Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

torstai 31. heinäkuuta 2014

Taas unipäivä

Kovin on vaihtelevaa tämä elpyminen. Toissa päivänä nukutti, eilen olin virkeämpi ja tänään olen taas nukkunut pitkin päivää. Tuntuu, etten jaksa juuri mitään. Silloin on varmaan syytä nukkua, kun siltä tuntuu.

Tämänpäiväiset veriarvot:

Hemoglobiini 107: 134-167
Erytrosyytit 3,4: 4.25-5.7
Leukosyytit 22.9: 3.4-8.2
Trombosyytit 114: 150-360
CRP 12: <3

Erytrosyytit ja trombosyytit ovat vahvistuneet, mutta leukosyyttien outo arvo ihmetyttää taas.

Minun on opeteltava malttia. Tästä syövästä ei kai noin vain nousta ylös kuin ei olisi mitään tapahtunut. Saapa nähdä, mitä huominen tuo tullessaan.



keskiviikko 30. heinäkuuta 2014

Voimaantumista

Olen tuntenut tänään itseni voimaantuneemmaksi kuin aikaisemmin. Menimme eilen landelle Loviisan Isnäsiin, jossa on idyllinen vanha sahayhteisö ja jonka yhdessä entisten työntekijöiden asuintalossa tyttäreni kumppaneineen ja tyttärineen asuu. Saha ei toimi enää ja punamullalla maalatuissa, pittoreskeissa taloissa on omistusasuntoja.

Oli mukava nauttia maaseudun hiljaisuudesta ja viehättävästä ympäristöstä. Jaksoin ajaa paluumatkan oikein hyvin. Ei tuntunut juuri missään. Tunsin itseni suorastaan terveeksi.

Paino on tainnut nousta turhankin paljon. Nuo kaiken maailman juotavat sen kai ovat saaneet aikaan. On noita jäätelöitäkin mennyt. 

Minun piti mennä tänään verikokeisiin, mutta sain sairaalasta luvan siirtää mittausta eteenpäin ja pääsimme käymään Isnäsissä. Menen huomenna. On kiinnostavaa kuulla, ovatko arvot paremmat, kun olo on virkeämpi. Tosin hengästyn edelleen nopeasti. 

tiistai 29. heinäkuuta 2014

Unta ja taasen unta

Nukuttaa jatkuvasti. Eilen nukuin monta kertaa. Yön nukuin varsin hyvin ja suuren osan aamupäivää nukuin. Mitähän tämä tarkoittaa? Johtuuko kuumuudesta vai veriarvoista vai molemmista?

Aiomme mennä tänään Loviisan Isnäsiin nuoremman tyttären huusholliin ja olla yötäkin. Tytär on kursseilla täällä ja pääsee kotiin mukanamme. Hän voi ajaa menomatkalla. Toivottavasti olen huomenna tarpeeksi virkku ajamaan takaisin. Minulla olisi huomenna verikoe, mutta soitin sairaalaan ja sain luvan käydä myöhemmin.

Odottelen hieman malttamattomana näiden viimeisten oireiden hiipumista. Kun ne ovat menneet, alkaa nousu entiseen kuntoon - toivottavasti. En tiedä paranevatko veriarvot hitaasti vai voinko odottaa pääseväni pian viitearvojen tasolle.

maanantai 28. heinäkuuta 2014

Veriarvot kohtuulliset

Tämänpäiväiset veriarvot:.

Hemoglobiini 108: 134-167
Erytrosyytit 2,17: 4.25-5.7
Leukosyytit 6.6: 3.4-8.2
Trombosyytit 66: 150-360
CRP 30: <3


Hemoglobiini on nousussa ja leukosyytit jo viitealueella. Trombosyytit ovat vieläkin aika alhaalla. Toivottavastai CRP:n nousu ei tiedä mitään ikävää tulehdusta.


Viime yö oli aika huono. Oli kuuma. Minulla oli nuori rillivaras kummallakin puolella ja se sai ehkä minut olemaan jonkinasteisessa valmiudessa. Osa unista tuntui jonkinlaisilta toden ja unimaailman välisilt hallusinaatioilta. Tänään väsyttää.

sunnuntai 27. heinäkuuta 2014

Huono veriarvokehitys taittui veritankkauksella, entäs nyt?

Sain eilen kaksi pussia punasoluja ja saman verran verihiutaleita. Siinä se päivä menikin, kun ensin odotetiin pusseja verikeskuksesta ja sitten niiden tiputtamiseen meni tunteja. No, eipä kiireitä. Sovimme, että jään yöksi sairaalaan, koska aamulla otettaisiin taas verikokeet. Niin tapahtuikin.

Aamun mittaustulokset katsottiin riittäviksi ja pääsin kotiin puolenpäivän jälkeen.

Tässä on mittausarvojani päiviltä 21.7., 25.7, 26.7., ja 27.7.2014:

Hemoglobiini 103, 81, 75, 104: 134-167
Erytrosyytit 3.12, 2.5, 2.34, 3,29: 4.25-5.7
Leukosyytit 44.9, 1,8, 1.2, 2,0: 3.4-8.2
Trombosyytit 143, 22, 9, 69: 150-360
CRP 9, - , - , 13: <3

Sain viimeiset sytostaatit 16.-17. tätä kuuta Viime maanantaiset (21.7.) veriarvot ovat olleet vielä kohtuulliset. Sairaalan herätti ilmeisesti ensisijaisesti trombosyytti- eli verihiutalearvon romahtaminen. Alhainen arvo voi merkitä verenvuotoa ja mustelmia. Leukosyytit eli valkosolutkin laskivat. Ne torjuvat tulehduksia, mutta huolta ei ilmeisesti ollut, koska CRP - eli tulehdusarvo ei ollut riehaantunut. Tulehduksia ei ollut tullut. Erytrosyyttien eli punasolujen kehitys näyttää kulkevan käsi kädessä niin kuin kai pitääkin. Hemoglobiini on punasolujen happea sitova osa.

Ihmettelen voiko leukosyyttiarvo olla tosiaan ollut 44,9 maanantaina. Ilmeisesti se ei ollut huolestuttavaa, koska siihen ei reagoitu.

Kesti noin viikon sytostaattien saamisesta ennen kuin arvot vajosivat pohjalukemiin, josta ne saatiin veritankkauksella kääntämään suuntaa. Ehdin jo välillä ihmetellä hyvää vointiani.

Veritankkaus ei palauttanut arvoja viitehaarukoihin (taulukossa oikeassa reunassa), mutta käänsi huonon kehityksen suunnan. Huomenna menen taas Hertsikan sairaalaan verikokeeseen. On mielenkiintoista nähdä, onko hyvä kehitys jatkunut, vaikka lisää lisäverta ei ole saatu, vai tuleeko notkahduksia.


Sairaalassa näytti ensin, että minulla kävi tosi hyvä tuuri, kun pääsin yksityishuoneeseen. Se oli kuitenkin etelän puolella, joten arvaatte millaista siellä oli näinä paahteisinä päivinä, kun sairaalan ilmastointi perustuu ikkunoiden avaamiseen. En voinut pitää ikkunaani auki yöllä, koska ulkpuolella jyrisi jokin työkone.

Yleensä olen viihtynyt sairaalassa oikein hyvin, mutta nyt odotin pääsyä kotiin. Täällä kotona sain läpivedolla järjestettyä itselleni varsin säälliset olot kesän ehkä kuumimman päivän viettoon.


Rillivarkaat tulevat illalla. Se tietää papalle vauhtia ja mukavaa menoa.

(Rillivarkaat = tyttärentyttäret 4 ja 6 v.)

lauantai 26. heinäkuuta 2014

Verta taas

Olen taas lasaretissa. Tulin tänne aamulla verikokeisiin ja niiden tulokset jättivät minut tänne. Hemoglobiini 75 (134-167) ja trombosyytit 9 (150-360). Tämä päivä menee verta saadessa ja jään yöksikin, koska aamulla mitataan taas veriarvot. Näin sen pitikin mennä. Vaimo pääsi landelle lepäämään.

perjantai 25. heinäkuuta 2014

Veriarvot hiipuvat

Tämänpäiväisen verikokeen hemoglobini 81 ja trombosyytit 22. Väsyttää ja nukuskelen. Tunnen syyllisyyttä viikonlopun pilaamisesta, vaikka ei pitäisi. En jaksa liikkua täältä varmaan juuri mihinkään. Aamulla on kuitenkin mentävä Meikkuun, jossa ottavat uuden verikokeen. Niiden perusteella päätetään verisiirroista.

Nyt vaimon pitäisi lähteä yksin lomalle jonnekin. Ruokaa on täällä riittävästi, joten kyllä täällä pärjään.

torstai 24. heinäkuuta 2014

Parkkihuolia, osa-aikaeläkkeestä, risteilyä

Yritin saada talomme vieressä olevan pienen asfaltoidun tilan parkkikäyttöömme tilapäisesti, koska käveleminen on taas työlästä. Taloyhtiön puheenjohtaja suostui heti ja kehotti pyytämään isännöitsijältä lupalapun laitettavaksi autoon näkyviin. Isännöitsijäkin suhtautui myönteisesti asiaan. Selvitteli sitä sitten ja oli ilmeisesti parkeerausta valvovaan Q Parkiin yhteydessä. Sitten ilmoitti, että pitäisi saada poliisilta invaliditeettiin perustuva lupa asiaan ja että parkkitilasta pitää olla oliko 6 vai 8 metriä matkaa taloon, mitä tässä ei ole. Siihen kaatui se idea.

Onneksi talossa asuu ymmärtäväisiä naapureita ja meillä Facebookissa oma sivu. Vaimo sai sitä kautta lupauksia käyttää heidän parkkiruutujaan, kun ovat matkoilla.  

Muistan maanantaita todella lämmöllä, kun saimme yllätysvieraita Amerikasta. Ystävämme viihtyivät meillä pitkään ja oli mukava jutella pitkästä aikaa. Olemme käyneet heillä viimeksi 30 vuotta sitten, mutta toki tavanneet Suomessa tässä välillä. Oli mukava seurustella ja kokea vanhojen ystävien välistä rakkautta. 

Vointi on aika hyvä, vaikkakin nukuttaa. Tottuukohan keho jotenkin näihin mömmöihin, kun oireet tuntuvat tulevan aika hitaasti?

Minulle on Facebook -keskustelussa suositeltu osa-aikaeläkettä, koska arvellaan stressinkin aiheuttavan syöpää ja opettajan ammattini on todella stressaava. Hakemuksen käsittely kestää puoli vuotta joten asiaa pitää todella jo tutkia, jos aikoo ensi kesänä jäädä sellaiselle.

Kävimme eilen sightseeing -risteilyllä Helsingin vesillä. Reitti kulki itäsuunnalla Laajasalon ja Jollaksen ympäri. Oli todella kuuma, kun odottelimme veneen lähtöä. Mietin kestääkö pääni kuumuutta. Sain vaimolta huivin pääni sivujen suojaksi ja pärjäsin, kun liikkeellä ollessa ei pienen viiman vuoksi tuntunut niin kuumalta. Selostuksista opin senkin, että Santahaminassa on kaksi viikinkien aikaista kumpuhautaa. Ovat aikanaan näilläkin saarilla vaikuttaneet. Ajoimme tutusta paikasta eli Villa Salmelan ohi Villinginsalmesta. Jaksoin ihmeen hyvin, mutta puolentoista tunnin reissun jälkeen kyllä väsytti. On meillä hienoa saaristoa tässä lähettyvillä. Kunnioitan sitä, että kaupungin isät ja äidit ovat pitäneet Villingin ja Vartiosaaren niin tyhjillään, vaikka massimiehiä olisi varmasti jonossa ostamassa rannat tonteikseen.

Iltapäivisin saatan ottaa jäätelön välipalaksi ja juoda alkoholitonta Finkbräu -olutta saadakseni nestettä. Makueron loiventamiseksi saatan ottaa palan aladobia välissä. No, on se aladobin makukin aika kaukana jäätelöstä.

keskiviikko 23. heinäkuuta 2014

Mystillinen lähetys, unien valtakunnissa, voinnista, uuden alun pohdintaa

Joskus on hyvä olla tarkka sydämellisten (Oikeinkirjoitusta: Hyvä, että hoksasin. Yhteen sydämeen ei mahdu kahta ämmää.) lähetysten osoitetiedoissa. Ovellemme ilmestyi toissapäivänä kaunis kukkapuketti. Kortissa luki "Kesänmetsän tuoksua ystäväni kotiin! Toivoo Liisa." Jouduimme miettimään, kumpaa meistä tuo koskee ja kuka kolmesta mieleemme tulevasta Liisasta voisi olla kyseessä. Vaimo ryhtyi selvittämään ja kolmas Liisa tärppäsi. Kiitos omasta puolestanikin ihana Liisa siellä Keski-Euroopassa (vai lienetkö vielä lomailemassa Suomessa), vaikka vaimolleni tietenkin lähetyksen ensisijaisesti osoitit!

Mahtaako johtua kuumuudesta, mutta viime yö oli unien suhteen runsas? Yhdessä olin jonkin nimeltä tunnistamattoman, lumoavan maailmantähden vastanäyttelijänä. Filmausvehkeitä tosin ei näkynyt missään. Minä tietysti rakastuin ihanaan kumppaniini sydänsopukoita myöten. Hän oli niin kannustava ja empaattinen minua - noviisia - kohtaan. Unissa on sekin mahdollista, että minä osasin näytellä oikein hyvin. Jossakin kohtaa sanoin kumppanilleni, että kun esittää rakastunutta, rakastuu oikeastaan oikeasti. Hän hymyili viisaasti. Toimimme Suomessa, mutta jossakin vaiheessa ehdotin hänelle, että voisimme näytellä myös muissa lähimaissa, joita hän ei tuntenut. Unissa on sekin mahdollista, että menimme kävellen Latviaan. Sieltä piti palata kävellen Viron kautta takaisin, mutta tulimmekin suoraan Helsinkiin, tuosta noin vain. Sitten uneen ilmestyi toinenkin miesnäyttelija, joka antoi aika suoraa palautetta pukeutumisestani. Kohta varmaan heräsin ja tämä uni päättyi ellei se sitten kietoutunut muihin.

Yhdessä unessa olimme lähipiirini kanssa valmistautumassa muuttoon siten, että tavarat pakattiin tornimaisesti kapenevaan taloon siten, että ne hetken tullessa romahtavat talosta sopivasti muutettaviksi. Ylhäällä oli tosi ahdasta. Yön aikana osa tavaroista romahtikin ja ne hoituivat eteenpäin tuosta noin vain.

Tämä saattoi liittyä jollakin tavoin edelliseen uneen. Olin virittelemässä äidilleni lämmityslaitetta siten, että se tuottaa tasaista lämpövirtaa. Ohjaus liittyi jollakin tavoin kännykkääni, jonka numero oli 000000 0200 tai sinne päin. Virittelyssä oli vaikeuksia. Jossakin vaiheessa lähdin ostamaan uutta laitetta.

Eräässä unessa menin aamulla poimimaan mustikoita ison rautatieaseman lähettyville. Mustikoita löytyikin. Tulin välillä asemalle kahville, mutta kahvilat eivät olleet vielä auki, vaikka kello oli jo ainakin kahdeksan aamulla. Kaksi vanhinta kolmesta sisarestani oli asemalla jossakin roolissa. Heitä kai koulutettiin. Kun nousin portaita toiseen kerrokseen sisareni jostakin syystä pudotettiin syvään kuiluun, joka alkoi kaiteesta. Ilmeisesti kulku oli vakaata, koska näen vielä nuoremman sisareni hymyilevän iloisesti syvällä kuilussa. Kaikenlaista koulutusta. Jossakin vaiheessa pääsin kahvilaan, Jostakin syystä ostamani baakelsi oli umpimärkä. Junia lähti monesta kerroksesta. Näin asemalla oppilaitani matkalla kouluun. Mukaan tuli unille tyypillinen etsimisongelma. Olin päättänyt mennä koululle, mutta en löytänyt millään oikeata junaa. Yhdessä kohtaa nousin portaita, jolle oli asetettu hauskoja, lapsille tarkoitettuja irtolippoja mukaan otettaviksi. Jossakin vaiheessa huomasin, että minulta oli kengät kadonneet jaloista. Niistä näkyi jäänteitä erään portin välissä. Otin ne ja lähdin valittamaan asiasta aseman yhteydessä olevan tavaratalon johdolle. Johtoa oli vaikea tavoittaa, mutta jotkin portit avautuivat siten kuin ei ollut tarkoitettu. Joku johdon edustaja tuli tapaamaan ja vei minut lounaalle. Kenkieni jäännökset olivat tässä vaiheessa muuttuneet yhdeksi naisten korkokengäksi ja jotakin muutakin oli jäljellä. Lounastani ei kuulunut hihnalta ja sinä aikana johdon edustaja katosi.

Kukahan tulkitsisi? Ehkäpä unissa ei olekaan mitään tulkittavaa. Aivot vain pyörittävät muistiaineksia iloisessa sekamelskassa.


Toissapäiväiset veriarvoni olivat aivan kohtuulliset, mutta alaspäin kai matkaan, koska eilen tunsin väsymystä. Aamupäivällä nukuin lähes pari tuntia. Jaksoin kuitenkin ihan mukavasti olla rannalla Villa Salmelan mailla, kun vietimme siellä kesäpäivää ystäväpariskunnan ja vanhimman pojan perheen seurassa. Käveleminen oli kuitenkin työlästä. Tänään saatamme mennä sightseeing -ajelulle Helsingin vesille. 


Anonyymi esitti edellisen postaukseni kommentissa, että syövän jälkeen pitäisi menneet unohtaa ja ajatella tilanne uutena alkuna. Tuossa ajatuksessa on viisautta. Helposti ajattelee, että elämänmuodossa on muuttumattomia tekijöitä, kuten asunto ja työ. Jos radikaalisti ottaa, eihän nämäkään kiinteitä ole.

Voihan asunnon myydä, maksaa velkojen rippeet pois ja sijoittaa loput. Jos on oikein rohkea, voi alkaa elää kuormasta syöden. Niin rohkeita emme liene. Jos asuntorahat sijoitetaan, pitää löytää edullinen vuokra-asunto. Sellainen löytynee maalta. Sitten pitää laskea, millä eletään. Sijoitustuotot vaihtelevat. Sijoitukset voivat myös epäonnistua ja pääoma surkastua. Jotta voisin jatkaa työtäni, asunto ei saisi olla liian kaukana Helsingistä. Tällä kuviolla uskoisin pärjäävämme.

On tuossa riskinsäkin. Moni maalle muuttaja palaa kipin kapin kaupunkiin. Niin voisi käydä meillekin. Vuokra-asunnosta pääsee helposti irti, mutta kaupunkiin asettuminen riippuu sijoitusten onnistumisesta ja uuden asunnon löytymisestä.

Minulla on ensi vuonna mahdollisuus jäädä osa-aikaeläkkeelle. Asuntojärjestelyin se olisi taloudellisesti mahdollista. Osa-aikaeläkkeessä on kaikesta hyvästä huolimatta yksi piirre, mistä en pidä. Silloin ei saa olla muita ansioita. Myisin mielelläni maalauksiani ja se ei olisi mahdollista. Säännökset ovat tiukat. Pimeää kauppaa ei omatuntoni sallisi. Sellainen olisi siinäkin mielessä moraalitonta, että minut pelastetaan syövästäni verovaroin. Osa-aikaeläkeellä voisin kuitenkin olla minimissään kaksi vuotta, koska kolmen vuoden päästä voisin jäädä vanhuuseläkkeelle. Yrittäminen sen ohella on luvallista. Yksi mahdollisuus olisi käyttää osa-aikaeläkkeen aika opiskelemalla lisää taidealaa.

Radikaalein ratkaisu olisi luopua sekä asunnosta että työpaikasta. Ei se helppoa olisi, koska työpaikkani on minulle rakas. Minulla on mainiot työtoverit. Työlläni on merkitystä ja saan toteuttaa siinä luovuuttani. Se on kuitenkin äärimmäisen haastavaa ja kuluttavaa. Sekä asunnosta että työpaikasta luopuminen merkitsisi taideyrittäjyyttä omalla riskillä. En tiedä kestäisinkö sellaista. Taiteen tekeminen suorituspaineen alla voisi olla ei niin kivaa. Tätä kestäisi kuitenkin vain aikansa, koska kolmen vuoden päässä siintäisi kiinteä vanhuuseläke, joka toisi tuen ja turvan.

Joku sanoi blogikommentissa, että asunnon myymättömyydessäkin on riskinsä. Se on totta. Jos pitää kaiken ennallaan, jättää ehkä monia elämää rikastuttavia asioita valintamahdollisuuksien ulkopuolelle. Emmehän elä asuntoa varten. Toisaalta uskon, että me molemmat haluaisimme jättää jotakin lapsillemme heidän elämänsä helpotukseksi, kun aikamme koittaa.

Nykyisessä eläkejärjestelmässä on se hieno piirre, että jos jatkaa työtä vanhuuseläkeiän jälkeen, saa superkarttuman, joka lisää vilkkaasti tulevaa eläkettä. Sen hyväksikäyttäminen on viisautta, koska systeemissämme on myös sellainen piirre, että saavutetut eläkkeet surkastuvat. Toisaalta kun päivistään ei tiedä, supereläkkeen tavoitteleminen voi osoittautua virvatulien kajastuksiin lankeamiseksi.


On tässä totisesti miettimistä!



 

tiistai 22. heinäkuuta 2014

Rannalla, parisuhde-eloa, kirja kahdesta näkökulmasta?

Olimme viettämässä kesäistä iltapäivää Villa Salmelassa. Oli rentouttavaa loikoilla rannassa puiden varjossa ja katsella ohimenevää vesiliikennettä Villinginsalmessa. Jonkun muskeliveneen V8-moottori mourusi kumeasti ennakoiden tulevaa vauhtia, melojat suihkivat hiljaisesti ja kaikenlaiset muut paatit lipuivat rauhallisesti eteenpäin.

Jalanpohjat eivät ole enää herkät. Väsymys on alkanut syvetä. Käveleminen hengästyttää. Eiliset veriarvot olivat kuitenkin varsin kohtuulliset. Hemoglobini 103.

Kahden potilaan huushollissa välillä ote luiskahtaa. Vaimo tuli sanoneeksi, että olen hyvin oppinut passuuttamaan. Tuntui kurjalta. Joutui miettimään, että mikä on ylimääräistä passuuttamista ja mikä hyväksyttävää. Sovimme asian ja olemme taas ok.

Jotkut ovat ehdottaneet tämän blogin työstämistä kirjaksi. En ole oikein syttynyt, mutta voi olla, että jos siinä olisi myös vaimon kokemukset mukana, kirjasta voisi olla apua pariskunnille, jotka yhdessä kamppailevat toisen syöpää vastaan.

maanantai 21. heinäkuuta 2014

Verikokeessa, rantakaipuuta, oireita, rillivarkaita, syövän uusiutumisen pelosta, Hesarista

Kävin Hertsikan sairaalassa verikokeessa. Väärä päivä. Olisi pitänyt mennä huomenna. Otettiin kuitenkin. Toleranssi on kuulemma + - kolme päivää. Seuraava on perjantaina ja sitä seuraava ensi maanantaina.

Nyt olisi kelit olla rannassa ja hieman voimien rippusia jäljellä. Eilen olimme lähdössä iltapuolella Villa Salmelaan, mutta suunnitelma romuttui. Tänään ajattelimme käydä siellä taksilla, mutta onneksi vaimo varmisti tilanteen soittamalla. Maanantaisin kahvilan lisäksi vessakin on kiinni. Olemme kerrostalon vankina. Kuten olen kertonut omistamme puolikkaan auton, mutta auto on toisen omistajan - pojan huushollin mukana - Päijänteen rannassa, kun sukuloivat saaressa olevalla mökillä. Ehkä menemme sitten pihaan. Toivottavasti voimani riittävät vielä myöhemmin viikolla rantalomailuun. En ole varma.

Voimani tosiaan vähenevät. Eilen nukuin monta kertaa päivällä. Huomaan myös ääneni muuttuvat huilumaisemmaksi. Tuttu oire sekin.

Rillivarkaat eli tyttärentyttäret 6 v. ja 4 v. kävivät äitinsä ja tämän nykyisen kanssa tapaamassa meitä. Sitä menoa ja energiaa. Harmi, että minua niin väsytti. Tytöt ovat jo melkein kokonaat lopettaneet lukulasieni pöllimisen, mutta hauskoilla nimityksillä on taipumus jäädä käyttöön.

Syövästä ei kai pääse irti koskaan, kun sen on kerran sairastanut. Pelko uusiutumisesta vaivaa. Pienetkin oireet voivat huolestuttaa. Oireettomuuskaan ei poista pelkoa. Medikaalisesti ottaen kestää viisi vuotta, että todetaan terveeksi. Sitten ilmeisesti kontrollit loppuvat ja toipilas katsotaan terveeksi. Sanotaan, että pelko hiipuu vuosien saatossa, mutta se ei katoa kokonaan. Jotkut eivät uskalla pelon vuoksi tehdä isoja päätöksiä elämässään kuten avioitumista tai työpaikan vaihtamista. Tätä kutsutaan Demokleen oireyhtymäksi.

Voisin itse kuvitella, että väsymys tulee huolestuttamaan minua. Tämä johtuu siitä, että ennen kuin syöpäni diagnosoitiin, minä olin pannut merkille väsymyksen ja syytä siihen etsittiin työterveyshoidon piirissä ilman menestystä. Olin saanut jo aiemmin CPAP -laitteen käyttööni. Se poistaa uniapnean aiheuttamaa väsymystä. Olin silti väsynyt. Diagnoosi paljasti väsymyksen syyn. 

Hesari oli tänään jo lupaavampi. Siinä oli aika laaja juttu kyberturvallisuudesta. Yhdessä artikkelissa kerrottiin Ukrainan surullisen lentotragedian ruumiiden siirrosta. Niitä on junassa kylmiövaunuissa jollakin asemalla separatistien hallussa eikä ole tietoa, mihin niitä ollaan viemässä. Osa on vielä turmapaikalla. Voin vain kuvitella omaisten tuskaa, kun läheisten ruumiit ovat mädänneet tai mädäntyvät epämääräisen porukan käsissä eikä niiden kohtalosta ole tietoa.

Hesarissa huomattiin myös, että samalle lentoyhtiölle, joka on ennestään suurissa taloudellisissa vaikeuksissa, sattui jo toinen erikoinen suurturma saman vuoden aikana. Saattaa mennä konkurssiin tai sitten valtio pelastaa. Raha on vain rahaa verrattuna ihmisuhreihin, mutta tuossakin tapauksessa moni tapahtumiin syytön ihminen joutuisi työttömäksi.


Lähdeartikkeleita syövän jälkeisestä elämästä:

Cancer survivors: Managing your emotions after cancer treatment

Life after cancer treatment

Adjusting to life after cancer

Elämä syövän jälkeen 

Elämä syövän jälkeen (Duodecim)

Syövästä toipumisen psykologiset haasteet

sunnuntai 20. heinäkuuta 2014

Hesari oli pettymys, toipuminen vie aikansa, kuvia Villa Salmelan majoitustiloista

Lopetimme Hesarin tilauksen viime vuonna. Emme ottaneet bittiversioita tilalle. Olen joskus lukenut ilmaisversiota netistä, mutta en ole syttynyt. Päätimme tilata lehden taas ja tänään tuli ensimmäinen numero. Olen pettynyt. Joko lehti tai minä olen muuttunut. Ennen oli varsinkin sunnuntainumerossa paljon lukemista. Nyt ei. Voi olla, että kesänumero on tavallista heppoisempi. Katsotaan miten tämä uudelleentutustuminen sujuu.

Tunsin pahoinvointia illalla. Otin kahta sorttia pillereitä, tavallisen ja vahvemman. Niitä voi ottaa yhtä aikaa, koska ovat erilaisia.

Syöpähoitojen loputtua on syytä muistaa, että toipuminen vie aikansa. Kaikki hoidoissa saadut aineet eivät poistu nopeasti elimistöstä. Toipumiseen voi mennä kuukausi jokaista hoitokuukautta kohden. Minun tapauksessani noin laskien ollaan vuoden lopussa ennen kuin olen palautunut ennalleni. Lähes vuoden savotta kokonaisuudessaan. Potilaan läheisetkin saattavat odottaa liian nopeasti toipumista.

Voin varmaankin palata töihin aikaisemmin. Osa-aikainen sairasloma saattaa olla hyvä vaihtoehto, jonka uskon sopivan myös työnantajalleni. Siinä saisi tuntumaa myös osa-aikaeläkkeeseen, johon minulla on mahdollisuus siirtyä ensi vuonna. En tosin ole ollenkaan varma, että siirryn. Vaihtoehto on houkutteleva, koska jäisi aikaa maalaamiseen, mutta se on taloudellisesti haastava. Meidän pitäisi vaihtaa asuntoa, missä on omat riskinsä.


Lähdeartikkeleita syövän jälkeisestä elämästä:

Cancer survivors: Managing your emotions after cancer treatment

Life after cancer treatment

Adjusting to life after cancer

Elämä syövän jälkeen 

Elämä syövän jälkeen (Duodecim)

Syövästä toipumisen psykologiset haasteet





Kuvia Villa Salmelan majoitustiloista, jotka ovat yläkerrassa.







 

















lauantai 19. heinäkuuta 2014

Onnea Saaroille, syövän jälkeisestä elämästä, sairaalaikävää, sisäkuvia Karjalaisten kesäkodista, tilasimme taas Hesarin




Ensimmäinen äskeisen hoitokierroksen jälkeinen oire on jalkapohjien herkistyminen. Jalkapohjat eivät erityisemmin hilseile, mutta kävellessäni villasukissa, jalkapohjiin suorastaan sattuu.

Olen tutkaillut nettiartikkeleita syövän jälkeisestä elämästä. Yksi merkittävä tekijä on se, että syövästä parantunut menettää yhteyden hoitohenkilöstöön, joka on ollut hänen turvanansa. En tiedä palaanko sairaalaan enää ollenkaan, kun hoidot nyt loppuivat. Hoitavaa lääkäriä käyn tapaamassa elokuussa, mutta en ehkä tapaa muita lääkäreitä enkä muuta henkilöstöä, joihin olen tutustunut.

Olen viihtynyt hyvin Syöpäklinikalla. Ilmapiiri on kotoisa ja ilmapiiri hyvä. Olen kokenut oloni turvalliseksi. Osaa muistakin potilaista olen tavannut enemmän kuin kerran. On tuntunut hyvältä mennä saamaan hoitoja. Henkilökunta on mukavaa ja tekee työnsä antaumuksella. Monen kanssa olen tullut tutuksi. Tulee ikävä.

Palaan sairaalaan potilaaksi vain jos tässä loppusuoralla tapahtuu jotakin erikoista. Voi olla, että joudun saamaan verta trombosyyttiarvon heikkenemisen vuoksi. No, ei sitä parane toivoa sairaalaanpääsyn toivossa.

Saattaa olla hyödyllistä käyttää syöpäjärjestöjen palveluja hyväksi. Nämä tarjoavat auttavaa kättä tähän vaiheeseen. Lienee syytä myös mennä tapaamaan uutta työterveyslääkäriämme. Työnantajani on kilpailuttanut ja vaihtanut palveluntarjoajaa. Työterveys auttaa työhönpaluun suunnittelussa.

Koen, että tämä blogi sekä siihen liittyvä kommentointi täällä foorumilla ja Facebookissa kantavat minua eteenpäin tässä tilanteessa. Lämpimät kiitokset teille kaikille hyvät lukijat ja kommentoijat!

Tässä on kokoelma löytämiäni artikkeleita syövän jälkeisestä elämästä. Palaan näihin aiheisiin myöhemmin.

Cancer survivors: Managing your emotions after cancer treatment

Life after cancer treatment

Adjusting to life after cancer

Elämä syövän jälkeen 

Elämä syövän jälkeen (Duodecim)

Syövästä toipumisen psykologiset haasteet

 

Kuvia Karjalaisten kesäkodin sisätiloista:

Kahvilatarjoilu

Sali










 
Erkkerisali



 

Ajattelimme mennä tänään ja huomenna Karjalaisten kesäkotiin eli Villa Salmelaan viettämään kesäpäivää, mutta siellä onkin yksityistilaisuus. Arkiviikolla on väljempää. 

 

Vaimoni kertoi eilen kaipaavansa Hesaria, jonka tilauksen lopetimme viime vuonna. Ajattelin silloin, että kyseisen lehden lukemiseen menee liikaa aikaa, jota voi käyttää muuhunkin. Saahan tuota uutistietoa muualtakin. Vaimoni ei lehteä tuolloin juuri lukenutkaan.

Vaimoni on saanut opiskelut päätökseen ja tuntee, ettei ole oikein ajan tasalla niistä asioista, joista puhutaan. Päätimme tilata taas Hesarin. Aika helppo päätös. Ehkä olen sitä vähän kaivannutkin. Sairaalassakin on ollut kiva lukea sitä. Ei tämä virtuaaliaika vielä niin luistavaa ole, ettei paperilehdellekin olisi tilaa.

perjantai 18. heinäkuuta 2014

Viimeinen sytostaattiannos saatu, jalat elpyvät, vaimon jaksaminen huolestuttaa, kukkapuskan maalausta, nappimysteeri ja kuvia Karjalaisten kesäkodin rannasta

Viimeinen sytostaattiannos
Sain viime yönä puoliyön maissa viimeisen sytostaattiannoksen. Nyt vielä, kun selviän tästä vahvasta aineesta seuraavan lamakaudesta, voin ruveta todelliseen siviiliin paluuseen. Sinnittelin hereillä puoleen yöhön ja ajattelin saavani paremmin unen toimenpiteen jälkeen. Ei onnistunut. Kun homma oli ohi yhden tienoissa, en saanut unta. Pyysin Stellan ja se auttoin ennen pitkää.

Energinen hoitaja huomasi, että huoneen kuorsauspitoisuus oli aika korkea ja ehdotti korvatulppia. Otin ja auttoivat.

Kiva, kun voin nyt kirjoitella tätä läppärillä. Kännykällä bloggaaminen on vähän vaivalloista, vaikka sanaennustin toimiikin hyvin.

Illan uutinen selvisi minulle yöllä. Ilmeisesti Ukrainan separatistit ovat ampuneet it-ohjuksella malesialaisen siviilikoneen alas. Noin 300 kuollutta. Huh huh! Mitähän tästä seuraa?

Sain aamulla fysioterapeutilta hyviä ohjeita jalkojen ja muunkin kropan elvyttämiseen. 

Olen huomannut, että jalat elpyvät nopeasti, kun vain kävelen. Ei edes pitkiä matkoja tarvita. Sairaalassa kävelin silloin tällöin käytävää edestakaisin. Kohta varmaan taannun asiassa, mutta sitten taas uudestaan aiheeseen.

Olen huolissani vaimoni jaksamisesta. Tämä tuleva laskukausi on rankka. Näin minua on varoitettu. Jos olen pari kolme viikkoa kanttuvei, vaimo joutuu hoivaamaan minua intensiivisesti ja samalla kantaa päävastuun juhlien järjestämisestä vaikka apua onkin. Sitten itse juhlat ovatkin jo ovella. Olisi varmaan hyvä, että hän pääsisi tässä välillä lomalle minusta. Jos kuntoni on huono, luultavasti tarvittaisiin tuuraaja paikalle.

Minua väsyttää, mutta luulen sen johtuvan parista huonosta yöstä. Minulle on buukattu verikoe ensi viikolle maanantaille, keskiviikolle ja perjantaille. Siitä voi päätellä, että ensi viikko on pahin. Saatan joutua veritankkaukseen.

Aloittelin naapurin tuoman kukkapuskan maalaamista sairaalassa. Kesken jäi vielä. On se tuosta kuvasta sentään edennyt.














Kuvittelin löytäneeni päälleni sairaalan yöpuseron, jossa oli yksi nappi enemmän kuin vastaavia reikiä. Alhaalta ja ylhäältä tasan. Yksi nappi poimussa. Esittelin hoitajalle tilanteen ja hän löysi tuossa tuokiossa yhden reiän lisää kaulan kohdalta. Saapahan kauluksen kaulalle asti.




Kuvia Karjalaisten lomakodilta rantapoukamasta saunalle ja takaisin talolle (klikkaamalla saat kuvat suuremmaksi):



Salmen vastapuolella näkyvä saari on Villinki.



Oireita odotellessa.