Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

torstai 31. joulukuuta 2015

Onnellista uutta vuotta!



Oikein onnellista uutta vuotta kaikille lukijoilleni ja FB-kavereilleni.


Kuva kuvataiteilija Tero Annanollin johdolla tehdystä yhteistaideteoksesta Tuusulassa.

Päiväsairaalassa


Olen nyt päiväsairaalassa. Tila näyttää samanlaiselta kuin iso sali, jossa olin viime vuonna Tornisairaalan päivystyksessä. Toimii kai samalla periaatteella, päivystyksessä toimitetaan potilaan eteenpäin yön aikana ja täällä päivän aikana. Tämä suljetaankin klo 21.
Tilassa on runsaasti petejä ja yhdessä reunassa on eräänlainen ohjaamo. Hoitajat kulkevat pitkin tilaa pitämässä huolta omista potilaistaan ja vähän muistakin.




Melko pian hoitajani tuli järjestämään hoitoani alkuun. Toinenkin hoitaja kävi toteamassa, että minulla on arrow -katedri. Leukailin hänelle, että joku kerää havaintoja lentokoneista ja toinen katedreista.


Totuttuun tapaan sain ensin suovettä ja sitten varsinaista tavaraa, joka oli tällä kertaa trombosyyttejä. Tällä hetkellä saan punasoluja. Ehkäpä niistä johtuu, että käsien tärinä on huomattasti vähentynyt. Nopeasti tuntuu vaikuttavan.

Vasemmassa pussissa on suolavettä ja
oikeassa trombosyyttejä.


Yritän täälläkin tavoitella kokoon juomakiintiötäni. Täällä on tarjolla erilaisia mehuja, mustikka- yms. juomia, teetä, kahvia sekä vettä.


Hoitaja kertoi, että matalasoluvaihe määritellään yksilöllisesti. Ei menisi siten mekaanisesti joidenkin raja-arvojen avulla.

Matalasoluvaiheessa


Taidan on matalasoluvaiheessa. Kädet tärisevät niin, että kirjoittamista haittaa. Uni maistuu. Jo kotona jalkeilla olo tuotti samanlaisen pistävän tunteen keuhkoihin, jollaisen sain touhotuskävelylläni ulkona. Silloin jouduin pyytämään vaimoni hakemaan minut kotiin autolla.

Saan iltapäivällä verta Päiväsairaalassa joten eiköhän olo parane.

Vaimollani oli virustauti, joka on muuttunut korvatulehdukseksi. Ihme, että minä olen välttynyt siltä. No eipä tässä juuri ole pussailtu.

keskiviikko 30. joulukuuta 2015

Teoria ja käytäntö

Ohjelmassa Tanskalaisia käsityöläisiä kerrotaan puusepistä, jotka tekevät perinteisin menetelmin korkealaatuisia puuesineitä. Dokumentissa nousee esiin hyvin kiinnostava asia. Kun miehet osaavat menetelmät ja tekevät itse, heillä on erilainen tuntuma kehittää uusia esineitä kuin varsinaisilla tuotesuunnittelijoilla.

Minulla on sama kokemus omasa työstäni. En osaa suunnitella tunteja etukäteen. Jos yritän, mitään erityistä ei nouse mieleen. Toki saatan katsoa netistä millainen on kurssin tilanne ja siitä voi nousta jokin etenemisaihio mieleen. Minä suunnittelen parhaiten siten, että opiskelijat ovat paikalla. Näen montako heitä on ja sitten nousee mieleen intuitiivinen tuntuma jatkamisesta. Koen, että opiskelijoiden läsnäolo vaikuttaa minuun. Tämä muistuttaa puuseppien tapaa eli suunnittelu ja tekeminen lomittuvat toisiinsa.

Samantapainen asetelma esitetään Jelena Bonnerin kirjassa Yhdessä yksin. Bonner on nobelisti Andrei Saharovin puoliso ja kertoo ajasta, jolloin Neuvostoliiton johto pakotti Saharovin asumaan eristyksissä Gorkin kaupungissa. Bonner toteaa, että jotkut ulkomaalaiset tukevat Saharovia yleisellä mutta eivät yksilöllisellä tasolla. Ovat enemmän kiinnostuneita periaatteesta kuin paneutumisesta yksilön elämän todellisuuteen. Asenne saattaa olla jopa opportunistinen. Tätä mieltä kuuluu olla.  

Nämä tilanteet muistuttavat toisiaan. Katsellaanko kauempaa vai lähempää? Samaa voi soveltaa Suomen pakolaistilanteeseen. Seurataanko tilannetta kaukaa myötäsukaisina pakolaisille, mutta tuntematta tilannetta lähemmin vai hakeudutaanko tosi auttamishommiin, jolloin pakolaisasiakin tule tutummaksi.

Nyt väsyttää


Kädet vapisevat. Syykin on tiedossa. Tässä uudet lukemat:

Hbl  82 (90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 2.4 (3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 1.61 (2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 12 (42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 7 (6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tämänpäiväisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisen oikealla viitearvot. 

Trombosyytit ovat sukeltaneet. Raja-arvo on kymmenen, jonka alla annetaan verta. Koska ollaan yläpuolella, voitiin siirtää tankkaus huomiseen. 

Lisäksi nukuin huonosti viime yönä. Saattoi johtua siitä, että join puoli litraa cokista illan kynnyksellä. 




Piirtelin hieman kukkasia, kun vaasissa oleva näky inspiroi. Näin se minulla menee. Pitää löytyä jokin näkymä, joka viehättää värien ja sommitelman suhteen. Sitten innostuu maalaamaan tai piirtämään. Harmi, että sopivia on niin vaikea löytää. 


Kävin eilen suihkussa ja pesin itseni kokonaan tuuheuttavalla shampoolla. Onkohan tämä sitä taistelutahtoa?

Pientä purnausta


Minulla on ollut ohut kultasormus nimettömssäni - kuten arvaatte - pitkään. Ei ole enää. Älkää pelästykö. Mitään dramaattista ei ole tapahtunut, paitsi se, että sormus vietiin minulta sairaalassa. Tämä tapahtui tilanteessa, jossa en itse ollut tolkuissani. Sormusta ei saanut enää pois sormestani ja sen vuoksi se kai vietiin.

Ainoa muistikuva asiasta minulla on on lyhyt välähdys, jossa näen että sormusta leikataan hyvin ohuiksi kaistaleiksi. Ne muodostivat tasaisen, leveän pinnan. En ole yhtään varma, että tämä välähdys on aito. En ole muistanut kysyä, onko jäänteet tallella ja voisinko saada ne piironginlatikkoon.

Samoin lähti tukkakin. Siitä tosin en muista mitään.


Kävin aamulla Meikun labrassa antamassa verinäytteen. Kuulen myöhemmin tänään, pitääkö lähteä saamaan verta.

Huomasin labran seinällä lappuja, jossa kerrottiin tiettyjen pisteiden laboranttien siirtyneen Töölöntullin laboratorioon. Kysyin näytteenottajaltani asiasta. Töölötullissa on kuulemma uusi, hieno laboratorio raitsikkapysäkin kohdalla. Se korvaa myös lakkautetut Laakson ja Hertsikan labrat. Ihmettelen ratkaisua. Tosin en ole vielä nähnyt uutta paikkaa. Miksi kaikkien pitää tunkeutua keskustaan antamaan näytteitä. Vielä enemmän ihmetyttää se, että paikalla ei ole parkkipaikkoja muita kuin ne, mitä on kadunvarressa. Julkisen liikenteen käyttö on ihan paikallaan ja hyvä, jos sitä saadaan lisättyä. Verinäytteen ottajat ovat kuitenkin usein vanhoja, sairaita tai muutoin vaivaisia. Esimerkiksi minä olisin nyt aika reppana menemään julkisilla. Autoa pystyn kyllä ajamaan ja sillä tänään kävinkin. Ilmeisesti ajatellaan, että moni voi tulla taksilla ja saada maksusta osan Kelalta. Onneksi Tornin yhteydessä olevaan labraan jää vielä jonkunverran kyseisiä palveluja. Siellä on sentään parkkipaikkoja.


tiistai 29. joulukuuta 2015

Miksi nenä vuotaa syödessä?


Olen ihmetellyt, mistä johtuu, että nenäni vuotaas syödessäni ja jopa juodessani pelkkää vettä. Yritän nyt ottaa selvää asiasta.

Joku on hoksannut kysyä asiaa kirjaston mainiolta vastauspalvelulta. Diagnoosiksi ehdotetaan vasomotorista eli idiopaattista nuhaa. Se muistuttaa kuulemma IgE-välitteistä allergista reaktiota, mitä se sitten lieneekään.

Wikipediasta selviää, että IgE tarkoittaa immunoglobuulia E:tä. Kuvaus on niin kemiaa etten jaksa siihen nyt paneutua. Histamiini mainitaan. Sitä käytetään allergisten oireiden torjumiseen joten voin olla jäljillä. Valkosolutkin mainitaan joten voihan tämä liittyä leukemiaankin.

En jaksa kaivella tätä asiaa nyt enempää. Palataan asiaan.


Pesin muuten itseni suihkussa tänään kauttaaltaan tuuheuttavalla shampoolla. Josko se tästä?

Miten kranaattiomena syödään


Aloin tehdä meditatiivista teosta tänään. Meditatiivinen taitaa olla liian hieno sana tähän yhteyteen. Meditaatio on mielen hallinnan harjoittelemista. Teen sellaista työtä, jossa joutuu ajattelemaan, mutta joka on tekotavaltaan aika monotoninen. Ehkä tässä on meditatiivista se, että kun pohtii värisommittelua, ei tule juuri muita ajatuksia mieleen.


Tässä ei mielestäni lopputuloksen onnistumisella pitäisi niin olla väliä, mutta enhän minä sellaiseen huolettomuuteen pysty. Ehkä pitäisi harjoitella. Keskeneräisen teokseni värit eivät mielestäni soinnu hyvin yhteen ja tekisi mieli aloittaa uusi.


Käytän värityksessä kynäakvarelleja, joilla voi ensin levittää värin itse kynällä ja sitten viimeistellä sen pensselillä. Olen ensin piirtänyt muodot tussilla.

Akvarellien värit näkyvät jo itse pötkylöistä, joten värejä voisi suunnitella niiden avulla etukäteen. Voisin myös harkita öljypastelleja.

Ehkä minun pitäisi luopua meditatiivisuudeta, kun alan heti suunnitella minulle paremmin sopivia tekniikoita. Kai minun pitäisi joskus ommella yksivärinen sukkapari kasvattaakseni luonnettani, mutta se sopinee paremmin terveelle ihmiselle.

Aika hyvin jaksan istua puuhailemassa.


Vaimoni tietää, että kranaattiomenoissa on paljon vitamiineja. Niinpä minä syön niitä säännöllisesti. Kun sellaisen halkaisee, voi puolikkaan syödä pikkulusikalla, mikä on tosi sotkuista hommaa. Heltat kimpoilevat pitkin seutua. Meilläkin on keittiön seinässä jäänteitä kuin murhasta konsanaan. Onneksi parempi konsti on löytynyt. Kun jakaa puolikkaan sektoreihin, niitä on helppo mutustella.



Joku venäläinen kuulemma harkitsee päänsä siirrättämistä toiseen ruumiiseen, kunhan valmiudet tällaiseen kehittyvät. Tuollaisessa operaatiossa tuskin saadaan kahda elävää ihmistä. Jos minulta kysyttäisiin, haluatko pitää oman vartalon vai pään, sanoisin, että pidän pääni.



Sairaalan siiloutuminen


Elämä kulke aika lokoisasti näin kotona ollessa ja veriarvojen laskiessa. Uni on alkanut parantua, kun tottumus CPAP-naamariin lisääntyy. Taidan kokeilla sitä seuraavalla sairaalakeikallakin. Josko sujuisi sielläkin. Sen käyttö olisi hyvä lisä taistelussa syöpää vastaan. Ei rasitu sydän, kun unikatkot vähentyvät melkein kokonaan.

Uniapnea ja leukemian hoidoissa huomaa, kuin siiloutunut terveydenhuolto on. Uniapneaa hoidetaan HUS:in Iho- ja allergiasairaalassa, joka on Meilahdessa sekin, mutta erillään muista sairaaloista, ehkä varsinaisen Meilahden sairaala-alueen ja Tamminiemen puolivälissä.

Hematologian osastolla 7A ja Iho- ja allergiasairaalla tuntuu olevan aika vähän yhteistyötä. Kun olen puhunut CPAP:sta leukemiaosastolla, aihe on kuulostanut aika vieraalta. Lääkäri tuntuu noin lonkalta ajattelevan, että voihan CPAP-laite olla toistaiseksi käyttämättä. En tiedä, onko hän konsultoinut Iho- ja allergiasairaalan asiantuntijoita.

Ehkä aihe tuntuu hankalalta. Luultavasti kukaan ei ole paneutunut leukemian ja uniapnean yhteismystiikkaan. Ehkä aihe ei erityisemmin kiinnosta ketään.

Minun täytynee ottaa asia uudestaan esiin, kun olen sairaalassa. Toisaalta ongelma taitaa poistua, jos pystyn jatkuvasti käyttämään CPAP-laitetta.


Nukun nyt useita päiväunia. Ne ja hyvä yöuni virkistävät. Kun päivällä alkaa väsyttää, käännyn kyljelleni uniasentoon. Näin tulen väsymyksen kanssa kohtuullisesti toimeen. Kävelykyky on huonontunut, mutta pystyn kuitenkin vielä taivaltamaan lyhyitä matkoja. Lueskelen, kirjoitan blogia, katson jääkiekkoa ja dokumentteja netistä, pyörin Facebookissa. Nyt aion kokeilla taas maalaamista ja piirtämistä. En tiedä kauantko jaksan olla istualtani.

Häiritseviä tulehduksia ei ole ilmaantunut. Ainoa mikä oireilee, on peräaukon seutu. Sitä pitänee voidella jollakin mömmöllä. Jalkaterien ihon kuoriutuminen ei haittaa tahtia.


maanantai 28. joulukuuta 2015

Syöpähoidot kehittyvät


Minä saan leukemiaani sytostaatteja ja lopussa todennäköisesti kantasolusiirron. Nämä ovat leukemian klassiset hoitomuodot. Uusinta uutta leukemiahoidoissa lienee potilaiden omien solujen muokkaaminen torjumaan.

Akuutilla B-valkosoluleukemialla on muita verisyöpiä huonompi ennuste, mutta amerikassa on siihen kehitetty toiveita herättävä uusi hoitomuoto. Potilaiden omia T-valkosoluja muokattiin tuhoamaan vihollissoluja. Kuudestatoista potilaasta onnistuttiin parantamaan neljätoista, mikä on perinteisin hoitomuodoin saavutettavia huomattavasti parempi suhde. Sellainen hankaluus hoidoissa ilmeni, että muokatut solut aiheuttivat voimakkaan tulehduksen. Sen seurauksena kuume nousi ja verenpaine laski. Nämä oireet onnistuttiin kuitenkin hoitamaan.

Veikkaan, että t-valkosolut ovat trombosyyttejä.

Syöpähoidot ovat kehittymässä nopeasti. Nykyään ajatellaan, että perimäkin saattaa vaikuttaa leukemian syntyyn.

Minä saan perinteistä hoitoa. Voi olla, että jos sellainen ei tuota riittävän hyvää tulosta, kokeillaan uudempia menetelmiä.

Lähde: Leukemiaan uusia hoitomuotoja

Uudet veriarvot


Hbl 90 (98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 3,0 (2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 2.24 (2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb.42 (94)(247)(36), (150-360)
CRP 6.0 (6.0)(11)(18), (alle 10)

Tässä vasemmassa reunassa tämänpäiväisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisen oikealla viitearvot. 

Tästä kehityksestä näkyy, kuinka tulokset ovat parantuneet edellisestä sytostaattikierroksesta ja kuinka viimeinen kierros niitä taas huonontaa. 

Trombosyytit ovat pudonneet nopeasti. Hoitaja pyysi minut uuteen verikokeeseen keskiviikkoaamuna. Minulle luultavasti annetaan verta keskiviikkona trombosyyttiarvon putoamisen vuoksi. 

Tulokset ovat hoitajan mukaan ihan hyvät tähän tilanteeseen.

Tulossarjassa kiinnittää huomiota, että jotkut arvot hieman heittelehtivät.

Meikussa käymässä


Kävimme Meikussa. Listallani oli vain katedrihuolto, mutta onneksi päiväsairaalan hoitaja oli tarkkana ja huomasi, että minulla on myös verikoe. Menin sitten Tornitalon labraan.

Vaimoni pelkää, että hänellä on angiina. Hän meni Haartmanin sairaalaan. Pojallamme, jonka perheessä vietimme jouluaattoa, on mahdollisesti myös. Kumpikin on käynyt viljelyssä nyt, joten asia selviää. Pojalla on vaalea laikku kurkussa, mutta opin tänään, että se ei aina ole merkki angiinasta. Voi olla myös viiruksen aiheuttama.

Haartmanin päivystys ei vielä ollut auki, mutta onneksi infosta lähetettiin sairaanhoitajan luo ja tämä otti näytteen. Hoitaja neuvoi, että jos on jokin tauti ja leukemiasairas mies on kotona, pitää mennä heti näytteisiin.

Menimme sitten Hematologian osastolle kysymään neuvoa tähän mahdolliseen anginatilanteeseen. Selvisi, että minä jään edelleen kotiin, vaikka puolisolla kyseinen tauti olisikin.

Saan tänään verikoetulokset puhelimitse. Mihinkähän lienevät nyt pudonneet? Tavallinenkin käveleminen tuntuu nyt heikolta.

Vaimoni käväisi kaupassa tullessamme ja osti ruuan lisäksi minulle erilaisia juomia. Niitä pitää olla erilaisia, kun kilvoittelen päivittäisen juomatavoitteeni (2,5-3 l) parissa, limsaa, vaarinkaljaa, mehua, alkoholitonta olutta.

sunnuntai 27. joulukuuta 2015

Ryhdistäytymisen aiheita

Tänään on ollut lievää pahoinvointia. Otin aiemmin yhden Granisetronin, sittemmin Primperanin ja taas yhden ensin mainittua. Silti huonovointisuuden tunnetta on päässyt läpi. Ehkä kahden ensimmäisen pillerin väliin jäi liian pitkä aika. Vaimo tuossa epäili ruokavaliotani, kun söin kinkkuleikettä ja pullakranssia. Päälle join nollaprosenttista olutta.

Nykylääkkein huonovointisuuden pitäisi pystyä välttämään. Täytyy ottaa huolellisemmin pillereitä.

Sain rumien kuvieni perusteella ohjeen Facebookiin, että pitäisi rasvata jalkoja monta kertaa päivässä ja vaihtaa puhtaat sukatkin. Kun jalat kuoriutuvat, huonossa tapauksessa sitäkin kautta voin saada pöpöjä ja jonkun tulehduksen. Sain sairaalasta voidetta mukaani. Tässäkin asiassa pitää ryhdistäytyä.

Meikussa hoitajat kävivät laittamassa silmätippoja neljä kertaa päivässä. Sekin asia on jäänyt kotona hoitamatta.


Rumia kuvia



Viimeksi saamani sytostaatti oli sytarabiinia. En löytänyt nettiä penkomalla sille tällaista sivuvaikutusta. Voi olla tämä juontuu ensimmäisen kierroksen sytostaateista.







Minulla on kiinnitettynä kaksi katedria oikean korvani alle. Niiden avulla sytostaattien, ravintoliuosten yms. antaminen käy kätevästi. Aineiden valuminen suoneen ei tunnu miltään. Sitä ei huomaa, paitsi siitä, että letkut ovat kiinni morsiaimessa. Katedrien avulla vältetään jatkuvat suonen etsinnät kanyyleille.

Katedri-istutuksen päällä on muovi, joka kutisee välillä. Viininpunainen möykky näyttä verenpurkaumalta, mutta siina on kuulemma jotakin desifiointiainetta.

Öisen maskin nauha ja katedrikiinnitys hieman häiritsevät toisiaan.

Näiden katedrien vuoksi en saa käydä saunassa. Kai niihin voisi tulla pöpöjä.



Uniapnea ja leukemia


Olen nukkunut kaksi yötä CPAP-laitteeseen kytkettynä. Minulla todettiin taannoin keskivaikea uniapnea ja olen saanut HUS:lta vaivaa auttavan yöseuralaisen käyttööni. Laitan yöksi kasvoilleni maskin, josta on letku itse laitteeseen.

Uniapnea on sairaus, josta potilas itse ei tiedä mitään. Hän voi vain tunnistaa olevansa väsynyt. Uniapnea aiheuttaa hengityskatkoja nukkuessa. Ne voivat olla jopa minuutin pituisia. Syvän unen vaiheessa ilmenevät katkot ovat hyvin haitallisia, koska ne syövät unen virkistävää vaikutusta.

CPAP-laite voi poistaa ongelman lähes kokonaan, koska se pakottaa keuhkoihin ilmaa katkojen aikana. Laite mukautuu hengitystahtiin niin hyvin, että ainakaan minä en erota sen toimintaa ollenkaan.

Olen aikaisemmin nukkunut hyvin laitteen seurassa. Nyt kun taukoa on tullut, maski tuntuu
epämiellyttävältä. Minulla on tullut aika pitkä tovi ilman käyttöä. Minulla on ollut sairaalassa univaikeuksia enkä ole kerran kokeiltuani viitsinyt käyttää laitetta.

Toissayö oli katkonainen. Tuntui, että heräsin aina kylkeä kääntäessäni. Laitteen kanssa on luontevaa nukkua kyljellään. Mahallaan ei voi ja selällään ei suju. Viime yö meni jo paremmin, joten taidan tottua taas.

Luulen, että uniapneaoireet haastavat sydäntä. Kun leukemiahoidot ovat rankkoja, olisi varmaan suotavaa että sydänkin on täydessä iskussa.


Pelasin tänään rillivarkaiden kanssa heidän saamaansa joululahjapeliä Piirrä ja arvaa. Peliin liittyy pyyhittävä taulu, johon kukin vuorollaa piirtää saamansa kortin osoittaman aiheen ja muut arvaavat. Ensimmäinen oikein arvannut saa kortin. Pappa ei tahtonut pärjätä rillivarkaille. Kemoaivot eivät oikein pelittäneet. Vanhempi tytöistä voitti kirkkaasti. Minä olin noussut toiseksi, mikä johtui ehkä nuoremman kiinnostuksen herpaantumisesta. Kiva peli.


Nuorempi varkaista luki illalla papalle iltasatua. Hän on siinä vaiheessa lukuharjoittelussaan, että hän muodostaa tavaamalla äänteitä ja saa siten sanat selville. Hän luki muutaman virkkeen ja sai sitten tarpeekseen. Liikuttavaa voida kuulla, miten tällainen selkeä oppimisvaihe sujuu. Tuosta edetään varmaan nopeasti.


lauantai 26. joulukuuta 2015

Leukemiatietoutta


Verisyövän päämuodot ovat luuydin- eli myelooinen ja imusolu- eli lymfaattinen leukemia. Myelooinen leukemia on luuytimessä syntyvien valkosolujen sairaus, lymfaattinen puolestaan imukudoksessa syntyvien valkosolujen eli lymfosyyttien sairaus.

Leukemia tarkoittaa syöpää, jossa valkosolujen kantasolut muuttuvat pahanlaatuisiksi syöpäsoluiksi, jotka alkavat lisääntyä nopeasti. Ne täyttävät veren ja luuytimen. Luuydinten toiminta tukahtuu.

Sytostaattihoitoihin liittyvä matalasoluvaihe tarkoittaa tilannetta, jossa neutrofiiliarvo on laskenut alle 0.5:n ja trombosyyttitaso alle 30:n.

Lähteet: Nettiterveys - Leukemia, Opas akuuttiin leukemiaan sairastuneelle

Matalasoluvaihetta kohti mennään


Sain verikokeen tulokset.

Hbl 98 (104), (134-167)
Leuk. 2.08 (5.0), (3.4-8.2)
Neutr. 2.17 (81 %), (1.5-6.7)
Tromb. 94 (247), (150-360)
CRP 6 (11), (alle 10)

Ensimmäisissä suluissa edellinen mittaus ja toisissa viitearvot. Hemoglobiini ilmaisee punasolujen määrän, leukosyytit sekä neutrofiilit torjuvat tulehduksia, trombosyytit hyydyttävät verta ja CRP on maksasolujen tuottamaa valkuaisainetta.

Nämä lukemat osoittavat kuinka olen laskeutumassa kohti matalasoluvaihetta. Näillä ei kuitenkaan tarvinnut lähteä veritankkaukseen.

Ei ihme, että eilen oli vaikea kävellä ylämäkeä. Mietin, onko minulla tässä ylämäkivoimia ollutkaan, kun olen kävellyt enimmäkseen osaston tasaisessa aulassa.


Olen kulkenut kaitaa tietä joulusyömisissä. Olen jättänyt ottamatta rosollia, punajuurisalaattia, graavia lohta, silliä, hilloja ja tuorekakkua. Ateriat ovat kinkkupitoisia. Syön kyllä laatikoitakin jonkin verran. En ole niiden erityinen ystävä. Ei tämä dieetti tunnu kohtuuttoman vaikealta. Onneksi kinkkua saa syödä.


Minusta vaikuttaa, että leukemiapotilaille kehittyy omanlaisensa suhtautuminen elämään sen takia, että tauti poikkeaa muista syövistä, ainakin lymfoomasta. Hoidot voivat tuottaa yllätyksellisiä oireita. Hoitoihin liittyy myös riskejä. Kuoleman mahdollisuus on selvä. Tauti tuntuu myös voivan jäädä jonkinlaiseen välivaiheeseen jolloin on vaikea arvioida sen loppumista. Varsinaisten hoitojen jälkeinen yhteydenpito sairaalaan vaikuttaa intensiiviseltä.


Joulu- ja tapaninpäivänviettoa


Kävimme Meikussa, jossa minulta otettiin verikoe ja katedrini huollettiin. Naantalin sukuhaaraan on ilmaantunut entero -rokkoa. Kysyin neuvoa hoitajalta. Hän ei pitänyt hyvänä ideana naantalilaisten huomista vierailua. Onneksi pian tulee uusi vuosi, josko silloin olisi tilanne otollisempi.

Hoitaja lupasi ilmoittaa verikokeen tulokset puhelimitse. Hän sanoi myös, että jos arvot sitä edellyttävät, minun on tultava uudestaan saamaan verta.

Eilen kävi keskimmäinen poika avovaimonsa kanssa. Vietimme rauhallista joulupäivää. Tänään iltapäivällä saapuvat rillivarkaat.

Vanhempi rillivaras on saanut kännykän ja soitti sillä papalle. Juteltiin hänen joululahjoistaan ja pappa totesi ei näkevänsä niitä. Tyttö tuumi siihen, että kuulet. Ei papalla sytyttänyt kovin pian, että on puhelimesta kysymys.

Kummallista, että tuota suu- ja sorkkatautia sairastavat nykyään lapsetkin. Lapsuudessani sitä pidettiin possujen ja lehmien tautina. Liekö silloin kulkenut lapsilla jollakin muulla nimella tai peräti epämääräisenä flunssana?

Vaimoni jutteli erään potilaan kanssa päivähuoneessa, kun olin toimenpiteen kohteena. Tämä oli kertonut tautihistoriaansa. Taaskin erilainen. Hänelläkin oli ollut alkuun lymfooma, mutta oli saanut hyvin pian sen jälkeen lymfaattisen leukemian. Kaikki hoidot eivät ole onnistuneet.

Tämäkin tarina kertoo siitä, että leukemia on hurja sairaus. On syytä suhtautua nöyrästi tulevaan ja olla kiitollinen tähänastisista hoidoista, jotka ovat onnistuneet.

perjantai 25. joulukuuta 2015

Routa porsaan kotiin ajaa ...


Lähdin tohkeissani ulos kävelylle sauvoineni. Vaimo otti varman päälle lähti pihalle tarkkailemaan tilannetta. Minä lähdin päästelemään pihapiiristä lähtevää ulkoilureittiä Viikin suuntaan. Hyvin sujui, mikä ettei, kun alamäkiä mennään. Käännyin sitten kaartamaan kohden Hetrsikan metriksen tienoota.

Siinä kohtasin totuuden. Oli pieni ylämäki ja se ei sujunut ollenkaan. Välillä huilaten selvisin tasaiselle todetakseni, etten jaksa enää sitäkään. Tallustelin huilaillen eteenpäin kunnes pääsin Mäenlaskijantien alkuun. Jouduin soittamaan vaimolle ja pyytämään hakemaan roudan ahdisteleman porsaan kotiin. Hän joutui palaamaan kotiin hakemaan autonavaimia.

Keuhkoissa tuntui. Solut ovat sieltäkin vähentyneet. Istuskelin kohdalla olevan talon kaiteella odottelemassa. Mietin, pyytäisinkö päästä sisään portaille istumaan.

Lähdin raahustamaan pikkuhiljaa kohden Hiihtomäentietä, josta vaimoni löytäisi minut helpommin. Naapurisisarukset tulivat vastaan ja kiittelivät minua reippaudestani.

Kohta vaimoni tulikin vastaan Hiihtomäentietä ja vilkutti vasempaan perässä ajavan bussin kummastukseksi. Osoitin hänen kohdallaan olevaa vapaata parkkipaikkaa ja hän pysähtyi siihen.

Olin arvioinut sairaalan käytäväkävelyjen perusteella kävelykuntoni paremmaksi. Siellä ei ollut ylämäkiä vaivoina, joten näin kävi. Varmaankin sytostaatit syövät verisolujani nyt ahnaasti ja pudotus johtuu enimmäkseen siitä.

Puolison osa


Toiveiden täyttäjä Kultis oli jättänyt meille ison ja herkullisen joulukranssin naapuriin illalla. Olen syönyt siitä melkein yksin neljäsosan.


Minä olen nyt lomalla, kun olen kotona. Sairaalassakin on hyvä olla, mutta kotona oleminen tuntuu kuitenkin lomalta. Varsinkin oma sänky on tärkeä. Sairaan puolison osa on rankka. Kun kultani ahkeroi käydä luonani, kun olen sairaalassa, hän hoitaa minua kotona ollessani. Hänen täytyy pitää lomaa silloin, kun olen sairaalassa, ja lähteä jonnekin kotoa arkimurheista. Esimerkiksi vanhojen ystävien luona vietetty aika helpottaa varmasti oloa. Sairaan puoliso on todella lomansa ansainnut.

Ensimmäisen syöpäni lopussa olimme molemmat niin kuitteja, että parisuhteemmekin tuntui olevan kivillä. Tunteet olivat, mitä olivat, mutta emmehän me toisiamme jättää voineet emmekä halunneet. Sairauden aikana myös puolison on hyvä pitää jaksamisestaan huolta. Tuon kriisin jälkeen olemme oppineet paljon uutta parisuhteen vuorovaikutuksesta ja saaneet nauttia oppimisen hedelmistäkin.

Potilaskin on välillä väsyneempi ja välillä vähemmän väsynyt. Kuten olen kertonut, olin itse ensimmäisessä vaiheessa aivan tillin tallin. En muista kaikkia noiden aikojen tapahtumia ja taisin olla muissa maailmoissa. Onneksi tuollaisissa vaiheessa potilas saa olla sairaalassa. Puolisoa tuollainen koettelee, vaikka ei olekaan hoitovastuussa.

Psyykkinen kuorma tuntuu jakaantuvan siten, potilas keskittyy hoitoihin ja puoliso paitsi osaltaa hoivaamaan myös suremaan. Voi olla ettei potilas itse ole yhtä huolissaan sairauden mahdollisesta kohtalokkaasta lopusta kuin puoliso, joka joutuisi siinä tapauksessa jäämään yksin ja kantamaan lesken osan.

"Ystäväni on kuin villasukka ..."


Nukuin katkonaisesti, mutta näin paljon unia. Ainakin pari untani tuntui liittyvän aikaisemmin näkemiini, monimutkaisiin uniin. En pysty sanomaan, olenko oikeasti nähnyt aikasemmin unia, joihin nyt näin jatkoa. Ehkä muistot vanhoista unistakin kuuluivat uusien unien konstruktioon.

Toisessa unessani olin perkaamassa leiriäni paluumatkaa varten. Paikassa oli jostakin syystä uhkaava tunnelma, ainakin unen alussa. Minulla oli valtavasti tavaraa mukana. Eräs vanha tuttavani puuhaili jotakin korkealla seinustalla. Kävin antamassa hänelle jotakin väriä. Yritin saada mukaan otettavien tavaroiden määrän vähenemään.


Sain kahdelta henkilöltä villasukat joululahjaksi. Tällainen lahja lämmittää sekä mieltä että jalkoja. Olen kertonutkin olevani kylmäjalka. Kai se on huonoa ääreisverenkiertoa. Käytän kesälläkin villasukkia nukkuessani, myös lomaillessani etelässä. Kerran Strassbourgin ylli jumittui hellekeskittymä. Lämpötila oli välillä neljässäkymmenessä. Muistaakseni nukuin siellä yhden yön ilman villasukkia.

Toinen neulojista vastasi kiitosviestiini jännittävästi. Hän sanoo kutovansa sukkiin tunteita ja että minunkin sukilla on pitkä tarina. Alkoivat jossakin vaiheessa muistuttaa minua.

Hänen suhteensa neulomiseen vaikuttaa todella mielenkiintoiselta. Sain ajattelemisen aihetta omaan maalaamiseeni, joka on kriisiytynyt. Tunnen, etten osaa mitään ja tekemisen merkitys on minulta hukassa. Voisin yrittää jotakin meditatiivista. Olen varmaan liian suorituskeskeinen. Minun pitäisi osata suhtautua hommaan puuhasteluna ja painottaa hetken merkitystä.


torstai 24. joulukuuta 2015

Hyvää joulua!


Oikein rauhaisaa joulua ja onnellista uutta vuotta kaikille lukijoilleni ja Fb-kavereilleni!


Sain jättää eilen sairaalavuoteeni ja tulla kotiin.  Tänään olen huomannut, että saamani sytostaatit niittävät verisolujani. Olen selvästi menossa kohti matalasoluvaihetta. Väsyttää. Viihdyn sängyssä pitkiä toveja tekemättä mitään.




Tulimme vanhimman poikamme perheeseen viettämään jouluaattoa. Seurasimme joulurauhan julistusta. Olemme syöneet riisipuuroa. Kaikki muut ovat juuri Hietaniemen hautausmaalla viemässä kynttilöitä. Minä jäin sänkyyn lepäämään.

Maalaus on nuoremman tyttäremme tekemä "Giotto".

keskiviikko 23. joulukuuta 2015

Minulla on olo

Noin joku lapsistamme taisi sanoa aikoinaan, kun oli huono olo. Minunkin on syytä nyt pyrkiä säätelemään oloani.

Minulle ei erikseen sanottu, mutta luulen juomisvelvollisuuden jatkuvan kotonakin. Minun pitäisi saada mieluiten juoduksi kolme litraa päivässä nesteitä.

Arvaattekin, että pelkkää vettä ei ihminen pysty juomaan tuollaista määrää. Olen juonut veden lisäksi vichyä, Jaffaa, Pepsi Colaa ja aterioden mukana tuotuja nesteitä.

Makeita nesteitä juodessa alkaa äklöttää, varsinkin jos syö suklaata ja muuta mukavaa siinä ohessa. Niin on käynyt. Kun iltaa kohden alkaa tuntua lievä pahoinvointi, ei tiedä, johtuuko se sytostaateista vai makeista. Ehkä molemmista.

Onneksi pahoinvointitabletit toimivat hyvin. Syöpäpotilaiden ei nykyään juuri tarvitse kärsiä pahoinvoinnista, kunhan vain lääkkeet nautitaan asianmukaisesti.

Minun täytyy varmaan muovata juomakantaani siten, että makeiden juomien osuus vähenee. Kokeilin eräänä päivänä kotona ollessani alkoholitonta oluttakin. Sitä join edellisellä syöpäkierroksellani. Ei sytyttänyt. Ehkä sitä kannattaa silti juoda. Tulee ainakin vaihtelua kokonaisuuteen.

Ruoka-aikojen säännönmukaisuus kannattelee myös hyvää oloa. Siinä on nyt hieman haastetta, kun vaimoni on niin väsynyt rinnallakulkijan roolissaan. Hän on ahkeroinut käydä katsomassa minua sairaalassa ja muutakin puuhaa on ollut näin joulun alla. Onneksi joulunajan ikikonsti on ottaa kinkkua aina, kun on nälkä. Vaimokin toivottavasti saa rentoutua.



Muutoin ihmettelen, että kun Euroopan valtiot panostavat kovasti pakolaisongelman ratkaisemiseen, mikseivät ne puutu noiden pakolaisia Välimerellä kuljettavien kuolemanlauttureiden toimiin. Miksi ollaan näin sokeita, että vaikka paha ongelma aiheuttaa kuolonuhreja jatkuvasti, siihen ei kajota, vaikka se on silmien edessä? Veikkaan, että alitajuinen tarkoituksenmukaisuus ohjaa toimia. Jos valtiot panostaisivat noiden lauttamatkojen turvallisuuteen, niiden suosio nousisi entisestään, mikä tietäisi lisää pakolaisia ja sitä ei haluta Minusta tämä on julmaa.

Jotta totuus ei unohtuisi

Akuutti myelooinen leukemia on tappava tauti, jollei sitä hoideta, ja toisinaan, vaikka sitä hoidettaisiin.

Olin valmistautumassa lähtemään kotiin, kun huoneeseen tuli toinen potilas, nuorehko mies. Juteltiin niitä näitä kunnes rohkaistuin kysymään häneltä hänen sairadestaan. Hänen tarinansa on karu. Sain häneltä luvan kirjoittaa siitä blogissani.

Naapurini kertoi sairastavansa akuuttia myelooista leukemiaa. Hänen tilanteensa on koetteleva, sillä lääkärit ovat nostaneet kätensä pystyyn. Hän saa palliatiivista hoitoa, mikä tarkoittaa sitä, että hänen vointinsä pyritään pitämään hyvänä, mutta varsinaisen sairauden parantamisyrityksistä on luovuttu.

Hän vaikutti ulkonaisesti oikein hyväkuntoiselta, mikä johtuu siitä, että rankkoja sytostaattihoitoja ei enää anneta.

Lääkärit ovat tehneet parhaansa ja hän itsekin, mutta koetellut keinot eivät ole toimineet.

Omat hoitoni ovat kokonaisuutena ottaen sujuneet hyvin, mutta on hyvä muistaa, että olen vasta prosessin alussa. Mitä vain voi käydä.

Tällainen pysäyttää.

Rukoilen hänen puolestaan.

Syyllisyyttä


On tullut sellaisia ajatuksia mieleen, joiden sopisi pysyä enimmäkseen tietoisuuden ulkopuolella.

Olen ollut onnellinen siitä, että isänmaa pitää pojastaan huolta. Terveydenhuoltojärjestelmä paransi minut lymfoomasta, palautti normaalielämään ja nyt ponnistelee parantaakseni saamani leukemian. En voi olla kuin syvästi kiitollinen kaikesta tästä.

Lymfooman aikoihin en juurikaan ajatellut sitä puolta asiasta, joka on alkanut pyöriä mielessä. Mieleeni on tullut, kuinka hirvittävästi tämä kaikki maksaa. Ihmisyyteen liittyviä asioita ei pitäisi punnita mekaanisesti vain taloudellisesta näkökulmasta, mutta rahalla nämä kaikki järjestelmät pyörivät.

Voi vain ihmetellä, kuinka paljon minuun satsatuilla rahoilla voitaisiin saada aikaan esimerkiksi kehitysmaissa. Tätä en viitsi kelata enempää, koska syyllisyys voisi jyrätä.

Sen voin todeta, että olen aivan uskomattoman hyväosainen kansalainen.


tiistai 22. joulukuuta 2015

Muutakin kremppaa


Olen huomannut, että minulla on kipeytynyt kummankin käsivarsinivelen tyvi. Ajattelin automaattisesti, että sekin liittyy syöpään. Mietin sitäkin, onko juuri noihin kohtiin usein istutettu kanyylia. Mainitsin asiasta eilisellä lääkärikierroksella.

Syyllinen onkin mitä ilmeisimmin läppärini. Käytän 10-sormijärjestelmää kirjoittaessani. Kirjoitusasento ilmeisesti jotenkin heijastuu noihin kohtiin.

Minulla on joskus aikaisemminkin ollut tällaisia kirjoitusvaivoja. En muista, mikä kohta kipeytyi, mutta minulla oli joskus töissä näppäimistöön liitetty lisälaite, jonka avulla kirjaimet etsittiin poikittain pyörivää tikkua liikuttelemalla.

Mikähän nyt neuvoksi? Ehkäpä joskus tulevaisuudessa juttelen työterveyslääkärin kanssa, jos kipu pahenee. Nyt arat kohdat eivät juuri vaivaa, mutta painemalla voi todeta, että jotakin niissä on.

Sairaalan joulujuhla



Osastollamme esiintyi puoli kolmelta yksi hoitajistamme kahden kaverinsa kanssa. Ovat saman kirkon toiminnassa mukana. Lauloivat tuttuja joululauluja. Esitys oli oikein eläytyvä.



Trion esitys meni hieman päällekkäin sairaalan joulujuhlan kanssa, joka oli päähissiaulassa kolmelta. Kuuntelin ensimmäisen loppuun, mutta ehdin varsin hyvin toiseenkin. Laulamassa oli Cantores Minores ja puhumassa piispa Irja Askola. Pikkukanttoreiden esitys oli todella laadukas.









Osastomme joulukuusi

Kaita tie


Kävelykyky palautui yllättävän nopeasti sitten, kun se oli palautuakseen. Piti vain huomata, että jaksan minä vähän pidempäänkin. Käytäväkävely sujuu hyvin, vaikka taidan minä hieman seilata. Pystyssä olen kuitenkin pysynyt.

Nyt kun saan sytostaatteja edessä on matalasoluvaihe, jolloin vointi todennäköisesti huononee. Vastustuskyky laskee myös.

Matalasoluvaiheen ruokavaliossa on yllättävän paljon rajotteita, mikä johtuu erityisesti bakteeririskistä.

On syytä välttää ulkomaisia kasviksia ja hedelmiä, paitsi niitä, jotka voidaan kuoria. Viinirypäleet, greippi, luumut, kirsikat, persikat ja tuoreet marjat pitää kiertää.

Kuumentamattomat kala-, liha- ja äyriäisruuat ovat pannassa kuten myös savukala. Pähkinöitäkään ei saa syödä eikä tuorejuustoja.

Erityisesti kaipaisin joulun ruokalistalle tuorekalaa. Pidän erityisesti lasimestarinsillistä. Suutarinlohikin maistuisi. Muukin graavi kala ja mätikin maistuisi.

Tuoresalaattiakaan en saa syödä. Idut, kaalit, tomaatit, sipulit, porkkanat, punajuuret ja kesäkurpitsat - sormet irti. Tomaatti ja kurkku muistaakseni käy kuitenkin, jos ne pestään hyvin. Hunaja on myös kiellettyjen listalla.

Mausteitakaan ei saa lisätä omaan ateriaan. Ne käyvät tosin, jos ne kuumennetaan. Niitä voidaan siten laittaa valmistettavaan ruokaan, jos se kuumennetaan.

Tässä on paljon muistamista. Toivottavasti tämä läpikäynti juurruttaa asiat mieleen. Infektiot ovat todella ikäviä, joten nämä on syytä ottaa tosissaan.

Taidan kysyä hoitajalta, uskaltaisiko noita kiellettyjä herkkuja syödä ennen kuin olo heikkenee.

maanantai 21. joulukuuta 2015

Saan kantasolut pankista


Ainiolta veljeltäni sekä yhdeltä sisaristani on pyydetty verinäytteet ja he ovat ne antaneet. Kuulin tänään lääkärikierroksella ettei kummankaan kudokset ole riittävän samanlaiset kuin minulla. Lääkäri selitti, että kummaltakin vanhemmalta tuleva perimä varioi niin paljon etteivät kaikki käy kantasolusiirtoihin. Voi olla jopa ettei 11 sisaruksen sarjasta kukaan käy luovuttajaksi. Jännää, että 
pankista ihan vieraalta tuleva ihminen voi olla riittävän samanlainen.

Lienee todennäköistä, että saan kuumeen tässäkin hoitosyklissä. Tämän voi päätellä siitä, että minut kehotettiin palaamaan sairaalaan tältä kotireissultani, kun saan kuumetta.

Seuraavaan hoitokierrokseen alkamiseen menee noin kuukausi. Lieneeköhän olettama sellainen, että kun saan kuumetta, tulen sairaalaan, kuume hoidetaan, palaan kotiin tullakseni viikon kuluttua kolmannelle kierrokselle?

Verikoetulokset:

Hbl 104
Leuk. 5.0
Neutr. 81 %
Tromb. 247
CRP 11

On sentään kolminumeroinen luku tuo hemoglobiini.





Puhalluksia

Fyssari kävi hyvästelemässä minut tänään. Hänen näkökulmastaan minä olen palautunut riittävästi, enkä tarvitse enää apua.

Ajatella, että ystäväni jaksoi odottaa minua tunnin ja vartin tänään osaston päivähuoneessa, kun aikatauluni spirometriatesteissä oli heittänyt häränpyllyä. Minut vietiin sinne pyörätuolissa, vaikka olisin voinut kävelläkin. Ilmeisesti nuo siirrot kuitenkin hoituvat paremmin niin, että potilas on ripeässä kuljetuksessa kuin tallustelemassa oppaan vieressä ja ihmettelemässä, minne mennään.

Minut jätettiin jossakin Tornisairaalan viereisessä matalassa rakennuksessa olevaan odotustilaan, josta minut myöhemmin vietiin ensimmäiseen spirometriatestiin. Näillä testeillä varmistetaan, että keuhkoni ovat riittävän hyvässä kunnossa todennäköitä luuydinsiirtoa varten.

Testissä jouduin puhaltamaan wc-paperirullan putkilon tapaiseen muoviputken läpi. Tehtävään liittyi myös sisäänhengitystä. Laite ilmeisesti mittasi virtaukset putkesta. Asianomainen hoitaja on elkeistä päätellen joutunut elämänsä aikana ottamaan tämän testin muutaman kerran liian usein.

Sitten minut vietiin seuraavaan odotuspisteeseen, jossa jouduin odottamaan kauan. Sisältä kuului, kun hoitaja kannusti potilasta puhaltamaan nousevalla äänellä: Vielä, vielä, vielä, vielä ...

Minulla oli päänsärkyä ja oireet olivat sellaiset, että pelkäsin niiden äityvät migreenin tapaiseksi kohtaukseksi, joita joskus harvoin saan. Se on hirvittävän tuskallinen ja haluan sen välttää, jos suinkin mahdollista. Oireisiin kuuluu jonkilainen näläntapainen tunne, jollaisen nytkin tunsin.

Vihdoin tuli oma vuoroni. Testi oli samantapainen kuin edellinen, mutta nyt puhallettiin sellaiseen koneeseen, joka näkyy kuvassa ylempänä olevassa linkissä. Testisarjoihin kuului normaalia sekä sisään  ja uloshengitystä. Jälkimmäisissä hoitaja kannusti vetämään keuhkot täyteen ja toisaalta puristamaan ne tyhjiksi.

Tehtävä oli vaikea, koska kone mittasi suoritukset eikä hyväksynyt niiden poikkeamista profiililtaan toisistaan viittä prosenttia enempää. Suoritusta hankaloitti vielä se, että ennen uutta yritystä potilaan piti huilata neljä minuuttia.Pyysin hoitajalta särkylääkettä ja hän antoi minulle kaksi Panadol-viisisatasta. Hän kehoitti minua raportoimaan osastollani saamani lääkkeen.

Tuollainen laite on varmaan aika stressaava käyttäjälleen. Hän joutuu mekaanisesti teettämään potilaalla niin monta suoritusta, että ehdot täyttyvät. Onneksi huonoja kierroksia pystyy poistamaan.
Onnistuin puhaltamaan kelvolliset suoritukset, vaikka ylimääräisiä kierroksia tuli ja päänsärky hiukan vaivasi.

Sitten minut palautettiin osastolleni pyörätuolilla. Ystäväni odotti. Kävimme hyvät keskustelut. Olimme avoimia toisillemme niin kuin neljäkymmenvuotisen ystävyyden perusteella parhaimmillaan ollaan.

Tällaisista ystävistä on syytä olla syvästi kiitollinen.

sunnuntai 20. joulukuuta 2015

Hieman etoo


Nyt tunne lievää pahoinvointiä. Olen kyllä saanut pahoinvointitabletin. Olen kyllä syönyt makeaa ja juonut limsaa. Hoitaja arveli voinnin johtuvan sytostaateista.

Sain hoitajalta ruisleipää ja viiliä. Toivottavasti auttaa.

Olen hieman väsynytkin. Kun makaan selälläni, tuntuu kuin jokin levymäinen paino olisi levällään mielen päällä.

Sellainen sivuoire on ilmennyt, että varpaiden nahka kuoriutuu. Minulla on joskus todettu penisilliiniallergia. Muistan siinä olleen sellasen piirteen, että käden iho kuoriutui.




Laitostumista



Osaston väki koristeli joulukuusen tänään. Kyllä täällä kelpaa olla, kun nämä ihmiset pitävät meistä huolta.

Voin sanoa pystyväni kävelemään taas. Olen kävellyt käytävässä tänään kaksi kertaa, yhteensä kilometrin verran.

Kai tämäkin kertoo laitostumisen vaaroista. Saan silmätippoja neljä kertaa päivässä. Joka kerta hoitaja tiputtaa ne silmiini. Kai minä voisin ne itsekin laittaa, mutta tämä vain on niin paljon miellyttävämpää. Luultavasti hoitajat laittavat ne siksi, että ne varmasti tulevat laitettua.

Arkisessa elämässäni olen tottunut syömään sen, mitä on lautasellani. Täällä syön vain sen, mikä maistuu. Äskeisen kalasopan söin kokonaan, mutta jälkiruuasta - joka oli taas noita kummallisia vanukkaita - jäi osa lautaselle. Liekö tämäkin jonkinlaista henkistä veltotumista? Voi myös olla mukautumista uudistuneen makuaistin tuomaan tilanteeseen. Normaalioloissa ruoka ei tunnu vastenmieliselta.

Silloin kun olen huonossa hapessa, hoitajat pitävät huolta, että käyn pesulla. Nyt kun peseytyminen on omalla kontollani, se tahtoo jäädä.

Lupaan mennä suihkuun aivan kohta.

En osaa enää


Yritin eilenkin piirtää, mutta siitä ei tullut mitään. Minulla on sellainen tunne, että en osaa enää piirtää. En tunne samanlaista varmuutta kuin ennen. Voiko tämä johtua syövästä tai hoidoista? Taitojen lisäksi motiivikin on hukassa. Piirtäminen tuntuu yhdentekevältä. Miksi ahertaa jonkin näkymän parissa? Mitä merkitystä sillä on?

Tämä tuntemus voi olla osa isompaa kokenaisuutta. Kun syöpähoidot ovat vieneet osan muistia, miksei ne ole voineet viedä muutakin? Ehkäpä ne ovat turmelleet käteni koordinaation?

Tämä tuntuu pieneltä kuolemalta. Ehkä se on osa elämän riisuumista ehtoopuolella. Painopiste siirtyy tekemisestä yhdessäoloon ja ihmissuhteisiin.

Toivo on syytä säilyttää. Ehkä taito ja motiivi palaavat vielä joskus, jos tervehdyn.

lauantai 19. joulukuuta 2015

Komplikaatioita


Olen kertonut, että kämppäkaverini on aivan loppusuoralla omissa hoidoissaan. Hän saa maanantaina viimeiset sytostaatit. On rohkaisevaa nähdä hänet tuossa vaiheessa. 

Hänkään ei ole selvinnyt ilman komplikaatioita. Jossakin vaiheessa hänellä on ollut haimatulehdus ja silloin hän on ollut huonossa hapessa. Vaiva hoidettiin nesteytyksellä. 

Myöhemmin hänellä on ollut neuropatiavaivoja, jotka johtuvat vinkristiini-nimisestä sytostaatistaNe ovat ilmenneet siten, että jalat ovat olleet tunnottomat. Tällainen vaiva voi jäädä pysyväksikin.

Vaimoni on ollut katsomassa minua ja olemme kuunnelleet ikiklassikko "Sävel on vapaata", jossa oli aiheena joululaulut. Perinteisesti joululauluilta on päättynyt Jussi Björlingin satumaiseen O helga natt -esitykseen, mutta tänään se oli toiseksi viimeisenä.

Vaimoni oli jo lähtenyt ja naapuri saapunut, kun ohjelma oli loppupuolella. Hänelle laulut olivat vieraita, kuulostivat jopa virsiltä. Minulle ne taas olivat hyvinkin tuttuja. Tämä kertoo siitä, kuinka erilaisista kotikulttuureista me tulemme. 


Sytostaattioireita


Sain eilisaamuna ja -iltana ensimmäiset sytostaatit. Tänään on vapaapäivä. Huomenna saan seuraavat annokset.

Tunnistan joitakin oireita, jotka varmaan johtuvat sytostaateista. Mahani meni aivan sekaisin eilen. Nyt tuntuu paremmalta. Illalla olin kylmissäni ja tuntui kuin kuume nousisi. Kuumetta ei kuitenkaan tullut. Ilmeisesti silmien oletetaan kuivuvan, koska saan silmätippoja neljä kertaa päivässä.

Meillä on kummallakin juomatavoite. Pitäisi saada mieluiten kaksilitraa juoduksi päivässä. Merkkaamme itse juomisemme ylös.

Kämppäkaverini lähti kotiin päiväksi. Sai aamupäivällä sytostaatteja ja illalla saa taas. Sai lääkärin luvan käydä kotona. Hän on aivan uskomaton tarinankertoja ja hänen elämänsä on ollut hyvin värikästä. On mies ollut monessa mukana.

Keroin hänelle vartti yli kaksitoista yöllä, että voisin yrittää nukahtaa. Hän vapautti minut. Sain nukutuksi kohtalaisen hyvin. Naapuri kärsii kortisoonista, jota annetaan syöpään. Se piristää ja valvottaa. Minäkin sain sitä lymfoomaan ja valvoin.

Lauantai on hiljaiseloa sairaalassa. Lääkärit eivät ole paikalla eivätkä kierrä.



perjantai 18. joulukuuta 2015

Seuraa


Illalla saan seuraavan sytostaattiannoksen.

Sairaalan aula on 130 metriä pitkä. Kävelin sen neljä kertaa eli jaksoin puoli kilometriä.

Olen nyt kahden hengen huoneessa. Oltiin ensin hiljaisia, mutta kyselin sitten naapurin tautihistoriasta. Hän on sitten osoittautunut hyvin seuralliseksi, mikä on hieman raskasta. Vaikka arvostan erityisesti nyt seuraa, haluan välillä puuhailla muutakin.

Naapuri on jo hyvässä voinnissa. Hänen hoitokaarensa on jo aivan loppupäässä. Hoidot näyttävät purreen hyvin.

Uusi hoitokierros alkoi


Palasin tänään Kolmiosairaalaan. Tällä kertaa paikkani on kahden hengen huoneessa.

Minulta otettiin selkäydinnäyte, jolla varmistetaan, että syöpä ei ole vaikuttanut keskushermostoon. Samalla nähdään onko siellä jotakin sinne kuulumatonta kuten bakteereja, verisoluja tms. Näyte otettiin selkärangan kohdalta, 50 tippaa selkäydinnestettä. Tämä lääkäri osasi tehdä homman taitavasti. Ei tuntunut paljoa.

Uusi sytostaattiannokseni sisältää vain sytarabiinia, joka estää solujen ylinopeaa lisääntymistä. Sytarabiini saattaa aiheuttaa kuumeilua. Ohjelman vaihtuminen kakkosesta kolmoseksi merkitsi kai sitä, että siitä jäi pois idarubisiini, joka on syöpäsoluja tuhoava lääke. Olen ilmeisesti saanut sitä jo niin paljon, että sen määrää pitää rajoittaa. Lääkärit ilmeisesti laskevat, mitä kaikkea olen saanut jo lymfoomakierroksella ja mitä voidaan vielä antaa.

Kiva, kun eilen kävi sisarentytär enoa katsomassa.

torstai 17. joulukuuta 2015

Aktiivisuustaso nousee


Tunnen, että jalkani alkavat voimaantua. Muutoinkin taidan virkistyä. Toki tarvitsen edelleen lepoa, mutta tuntuu, että voisin välillä jotakin tehdäkin.

Olen jo pikkuisen piirrellyt tänään. Voi olla, että pääsen juuri ja juuri tekemisen syrjään, mutta uudet sytostaatit kellistävät. Siihen on tyydyttävä, mikä on mahdollista. Kyse ei ole vain jaksamisesta vaan myös motivoitumisesta. Nyt tuntuu inspiraatiokin olevan heräämässä.

Optimistina aion ottaa hieman piirustusvehkeitä huomenna mukaan sairaalaan.

Mieluista joulutervehdys


Pidän kovasti nuoren raikkaista opiskelijoista, jotka ovat tehneet minusta videon. Aiheena oli oleminen mukana maahanmuuttajien auttamisessa. Sellaista ehdimme Saaran kanssa pikkuisen puuhata ennen kuin tauti iski.

Opiskelijat lähettivät kuvia syksyn tapahtumista. Kävimme mm. itähelsinkiläisellä niityllä kuvaamassa pätkiä, jotka kuitenkin jäivät pois lopullisesta.

Video on viiden minuutin mittainen, mutta opiskelijat ovat käyttäneet sen tekemiseen runsaasti aikaa.

Näissä kuvissa on tunnelmavälähdyksiä syksyn puuhista.






Viimeinen kuka kertoo erityisesti, kuinka paljon opiskelijat ovat nähneet vaivaa projektin eteen. Vaikuttaa siltä kuin he olisivat peräti translitteroineet puheitani videoilta, mutta voivathan nuo olla kohtaussuunnitelmiakin. 


Nämäkin kuvat kertovat siitä, miten nopeasti elämä voi muuttua. Minä olin vielä terveen kirjoissa, kun teimme videota. Nyt olen leukemiapotilas. 

Olemme toki saaneet muutakin mieluisaa joulupostia, mutta tämä sykähdytti erityisesti. 

On vain yksi tie


Kun saa leukemiadiagnoosin, elämä määrittyy tiukasti pitkäksi aikaa eteenpäin. Vapaassa maassa se ei kuitenkaan ole pakollista. Hoitoa ei ole pakko ottaa vastaan. Se vaihtoehto tietäisi kuitenkin kuolemaa muutamassa viikossa.

Jos haluaa elää, on vain yksi tie. Hoitojen tie. Se merkitsee käytännössä oman päätäntävallan luovuttamista terveydenhuollolle. Elämä muuttuu hyvin helpoksi. Sairaalassa mennään sairaalan rutiinien ja hoito-ohjelman mukaan. On vain tehtävä se, mitä pyydetään, ja altistuttava sille, mihin kehotetaan.

Hoitajat ovat joustavia. Ei ole pakko mennä suihkuun juuri nyt, jos ei huvita. Lääkäritkin neuvottelevat kuten sain eilen kokea.

Kaikesta huolimatta elämän sisältö määrittyy suurelta osin ulkoapäin.

Pieni opponentti puserossani marisee, että en halunnut tällaista. Haluan pois tästä pakkoputkesta. Opponentti on helppo hiljentää. Ei ole muuta tietä kuin tämä. Tämä tie on vain kuljettava. Minua hoitaa huippuorganisaatio, joka tietää, mitä tekee. Saan maailman parasta hoitoa. Olen etuoikeutettu. Sitäpaitsi nykyään minua voidaan hoitaa toisin kuin isoveljeäni 50-luvulla.

Haluan toimia hyvässä yhteistyössä terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Meillä on yhteinen tavoite. Panokset ovat suuret. Minä paranen tai sitten en. Olen intuitiivisesti optimisti. Hoidot tuntuvat etenevän hyvin. Niinkin voi käydä, että paranen, mutta saan taudin uudestaan ja menehdyn. Facebookin Lymfooma ja leukemia -sivustolla eräs leski kertoo miehestään, joka sai taudin vuonna 2008. Tauti uusiutui kaksi kertaa. Jälkimmäisestä hän ei enää selvinnyt.

Kaiken takana on elämän ja kuoleman majesteetti, joka tietää jo nyt, milloin päiväni ovat luetut.

Olen syvästi kiitollinen saamastani hoidosta.

keskiviikko 16. joulukuuta 2015

Yhdessäoloa


Tänään kävi kylässä eräs jo eläköitynyt työkaveri sekä nykyinen, johon sain nyt tutustua paremmin. Mukavaa.

Luonamme kävi myös eräs ystävä, jonka kanssa oltiin aktiivisemmin tekemisissä 70-luvulla. Hän muutti sitten vaimoineen Pietarsaareen ja sieltä eteenpäin. Yhteys katkesi. Hienoa, että hän tuli varta vasten katsomaan ja uudistamaan ystävyytemme.

Myöhemmin tuli eräs toinen ystävä, jonka kanssa saatiin vaihtaa ajatuksia.

Arvostan kovasti, että tulette ennakkoluulottomasti katsomaan minua ja annatte aikaanne.

Saan olla huomenna vielä kohtuullisen pirteä, mutta kun perjantaina alan taas saada sytostaatteja, kunto taas huononee. Saapa nähdä millaiseksi se nyt menee. Ymmärsin tänään sairaalassa kuulemastani, että kunto ei kaikilla kierroksilla välttämättä mene yhtä huonoksi.

Ensimmäinen kierros on yleensä rankin ja rankka se oli minullakin.

Mukava ohjelmamuutos


Menimme Meikkuun aamulla. Kävin ensin Tornisairaalassa verikokeessa ja sitten menimme Hematologian osastolle. Siellä hoitaja huolsi katedrini.

Lääkäri tutki minut. Hän ehdotti, että tulisin jo perjantaina sairaalaan, kun alunperin oli tarkoitus tulla ensi maanantaina. Tällöin voisin saada sytostaatit jo perjantaina, sunnuntaina ja tiistaina. Voisin päästä keskiviikkona jouluksi kotiin, jos kaikki menee hyvin. Sopihan tuo.

Lääkäri halusi vaihtaa tälle kakkossytostaattikierrokselle kolmoskierroksen ohjelman, jossa annetaan vain yhtä sytostaattia. Syy jäi minulle epäselväksi. Onkohan "lempeämpi" myrkkylasti joulua ajatellen? Sopihan tuokin.

Viimeisen luuydinnäytteen tulos oli hyvä. Yksi osa tosin vielä puuttuu.

Hoitokierroksia on kaikkiaan neljä. Sen jälkeen seuraa todennäköisesti kantasolusiirto. Kun ensimmäinen kierros oli minulle niin rankka, olivat epäröineet, voiko kantasoluja minulle antaa. Olen kai toipunut sen verran hyvin, että niitäkin luultavasti saan.

Yksi hoitaja kävi juttelemassa mukavia. Hän kielsi oma-alotteisesti saunassa käynnin katedrien vuoksi. Hänen kanssaan vaimoni on luultavasti jutellut. Olin menossa saunaan eilisiltana, kun vaimoni kertoi, etten saa käydä. Oli soittanut ja kysynyt asiasta. Minä kun ajattelin, että käydään saunassa, kun ei ole kielletty.

Täytyy nyt vain muistella niitä viimekertaisia teelusikallisen löylyjä.


tiistai 15. joulukuuta 2015

Rikas elämä


Koen saaneeni elää pitkän ja merkityksellisen elämän. Olen etuoikeutettu, vaikka kuolisin pian. Olen erityisen onnellinen siitä, että olen saanut perustaa perheen. Elämämme on ollut ajoittain hyvin rankkaa. Olen joutunut tekemään töitä hirmuisesti ja lama-aikana menetin työn. Alku-urani aikana työvaikeuksia oli muulloinkin. Elämä oli myrskyisää. Surettaa, että olen ollut niin paljon kotoa pois. Meillä on ollut terveysongelmia.

Synnyin aikaan, jolloin sodan varjot vielä näkyivät. Elinatrvikkeiden säännöstely lopetettiin sen vuoden alussa, jolloin synnyin. En ole koskaan nähnyt tuota korttipeliä, mutta se aika oli noin lähellä syntyessäni. Kannan sotaa nahoissani äitini sotaorpouden ja isäni evakkouden kautta.

Elämänkaareni on sattunut voimakkaaseen taloudellisen kasvun aikaan. Meillä on ollut hyvä elintaso. Eteenpäinmeno on ollut leimallista. Maailma on muuttunut uskomattoman paljon 50-luvusta.

Olen onnellinen lapsistamme ja lapsenlapsistamme. Tunnen, että elämäni jatkuu heissä, vaikka jokaisen elämä on yksilöllinen. Tämä on osa elämän mysteeriä.

Meitä on siunattu parisuhteella, joka on kestänyt, vaikka haasteita on ollut. Olen onnellinen siitä, että olemme oppineet puhumaan asioista ja se on parantanut suhteemme laatua. Olen varmaan poikkeuksellisen onnellinen siinä, että minulla on niin rakastava vaimo. Hän suorastaan hukuttaa minut rakkaudentunnustuksiinsa. Olen vasta nyt oppinut arvostamaan sitä.

On monenlaisia elämiä. Järkeni ei ymmärrä, miksi veljeni piti kuolla alle vuoden ikäisenä eikä sitä, miksi isoisäni piti kaatua sodassa, kun viisilapsinen perhe olisi tarvinnut isää. Nämä ovat osa Luojan suurta mysteeriä.

Näin paljon saaneena ei tunnu kohtuuttomalta, vaikka elämäni pian päättyisi. Sitäpaitsi uskon rajan takana seuraavan hyvää.

Olen hieman toiveikas hoitojeni suhteen. Elämä saattaa jatkuakin, mistäpä sen tietää.

Uni maistuu


Minulle maistuu kotona uni sekä yöllä että päivällä. Väsymystä se tietysti on. Kai on syytä nukkua, jos nukuttaa.

Pitäisi aktvivoitua. Olen yrittänyt nousta pöydän ääreen piirtelemään, mutta se ei suju. Väsyttää, ei huvita.

Olen yrittänyt vähän jumpata jalkojani. Sen luulisin olevan hyödyllistä.

maanantai 14. joulukuuta 2015

Ulkona


Minun pitäisi pyrkiä ylös sängystä. En voi kehua tämänpäiväisiä saavutuksiani. Olisi hyvä nousta istumaan ja puuhailla jotakin. Tänään on kovin väsyttänyt. Sänky vetää puoleensa.

Käveleminen on edelleen haasteellista. Maan vetovoima tuntuu voimakkaalta. Tunnen itseni kovin raskaaksi.

Kävimme äsken kuitenkin ulkona kävelemässä. Pieni mutka vain taloyhtiön pihalla, mutta kuitenkin. Kävelysauvat olivat tarpeen.


Kotiutus


Pääsinkin kotiin heti aamusta tänään. Söin aamiaisen, pakkasin tavararani, sain mukaani lääkepussukat ja muita ohjeita ja sitten lähdin. Ystävä tuli noutamaan.

Minulle soitettiin Kolmiosairaalasta ja kehotettiin tulemaan keskiviikkona puoli kahdeksalta verikokeeseen Tornisairaalaan ja sitten puoli yhdeksältä katedrien huoltoon Kolmiosairaalaan.

Lauantaina käyn omalla osastollani 7A:lla Kolmiosairaalassa mys huollattamassa katedrit.

Sairaalaan palaan maanantaina kahdeksalta.

Minun pitäisi treenata kävelemistä. Sain luvan mennä uloskin. Pihassa voisin käydä käppäilemässä. Pidemmälle tuskin jaksan.

sunnuntai 13. joulukuuta 2015

Taas sairaalassa


Olen taas kiitollinen saatuani olla ystävien seurassa. Peerjantaina ystävä toi minut kotiin sairaalasta ja jäi teelle. Eilisiltana saimme nauttia kotona vanhan ystäväpariskunnan seurasta. Tänään eräs aika tuore, mutta läheiseksi tullut ystävä toi minut takaisin sairaalaan ja istui täällä sitten seurananani. Olen oikeastaan hänen tutkimusmarsunsa. Meillä oli oikein kiinnostava ja syvällinen keskustelu.

Sain täällä päivällisen ja nyt olen jo pukeutunut potilasrooliini, joka on tällä kertaa väriltään harmaansininen.

Veikaan, että huomenna ei tapahdu juuri muuta kuin, että lääkäri varmaan käy juttelemassa ja pääsen kotiin. Voi olla, että lähteminen menee pitkälle iltapäivään, koska luultavasti joudun taas odottamaan lääkepussukoitani, jotka tulevat kun tulevat.

Yritän saada iltani täällä kulumaan. Toivottavasti saan unenpäästä kiinni.




Akuutti myelooinen leukemia


Akuutti myelooinen leukemia vaikuttaa vereen ja luuytimeen. Normaalisti luuydin tuottaa verikantasoluja, joista kehittyy kypsiä verisoluja. Kantasolusta voi tulla myelooinen tai lymfaattinen. Jälkimmäisistä tulee valkosoluja.

Myelooisista soluista voi tulla punasoluja, jotka kujettavat happea, valkosoluja, jotka torjuvat infektioita tai verihiutaleita, jotka torjuvat verenvuotoa.

Akuutissa myelooisessa leukemiassa myelooisista soluista tulee tavallisesti epäkypsiä valkosoluja eli myelooisia alkeissoluja, joista ei tule terveitä valkosoluja. Toisinaan akuutissa myelooisessa leukemiassa liian monista kantasoluista tulee epänormaaleja punasoluja tai verihiutaleita. Näitä kaikkia kutsutaan leukemia-alkeissoluiksi. Näitä voi kertyä vereen ja luuytimeen niin, että jää vähemmän tilaa terveille soluille. Tästä voi seurata infektioita, anemiaa ja verenvuotoja.

Leukemiasolut voivat levitä verestä ruumiin muihin osiin kuten keskushermostoon, ihoon ja ikeniin.

LähdeAdult Acute Myeloid Leukemia Treatment (PDQ®)
Tämä on aika suora käännös.


Ahneen palkinto


Mässäilin eilen kaikenlaisella hyvällä. Söin pullaa ja suklaata. Kultis - tuo toiveittemme täyttäjä - toi meille täytekakun illaksi. Sellaista olin toivonut. Nautimme sitä illalla ystäväpariskunnan seurassa.

Niin kävi, että vatsani sai tarpeeksi illalla tästä hurvittelusta. Se tuli kipeäksi. Ei auttanut kuin kärsiä. Särkylääke saattoi auttaa. Vähitellen kipu hellitti. Onneksi suolikin tyhjeni.

Ei ollut kivaa.

lauantai 12. joulukuuta 2015

Kiitos teille ajastanne!!


Tässä haastatellaan Kristiina Hanhirovaa, jonka mies sai 10 vuotta sitten leukemiadiagnoosin: Näin mieheni leukemiaan sairastuminen muutti valituksen aiheita!

Hanhirovilla oli sama kokemus kuin meillä. He saivat valtavasti tukea muilta ihmisiltä.

Heillä oli kaksi nyrkkisääntöä. Kristiina halusi saada joka päivä miehensä nauramaan. Toisekseen he toivoivat, että heillä olisi joka päivä jokin aihe kiitollisuuteen. Kuulostavat hyviltä.

Minulla on paljon aikaa, mutta en jaksa ihmeitä. Voi olla, että minua ei vuoden päästä enää ole. Yksi elämäni keskeisin sisältö olette te, jotka käytte minua katsomassa tai pidätte yhteyttä netin kautta. Olen äärimmäisen kiitollinen teille siitä, että annatte minulle aikaanne. Minä olen ihminen vain vuorovaikutuksessa teidän kanssanne.

Läheiseni käyvät paljon luonani, mikä on elämän perusleipää. Vanhat ystävät käyvät myös katsomassa. Olen erityisen ilahtunut teistä, jotka ette ole olleet kovin tuttuja, mutta olette halunneet antaa minulle aikaanne nyt, kun sitä tarvitsen. On hyvin kiinnostavaa tutustua vielä uusiin ihmisiin tällä matkalla, jonka pituutta en tiedä.

Kävin syvällä


Leukemiahoidot ovat raskaita. Kaikenlaista voi seurata. Minulle on vasta jälkeenpäin selvinnyt, että kävin aika syvällä ensimmäisella hoitokierroksella.

Minä sain keuhkopöhön. Se johtui siitä, että ruumistani nesteytettiin munuasten suojelemiseksi myrkyiltä. Vartalooni kertyi liikaa nestettä.

Minulle tuli hengitysvaikeuksia. Vaimoni kertoi, että olin tuskainen. Ilmeisesti olen ollut harhainenkin.

Kävin teho-osastolla. En muista siitä juuri mitään.

Aloin toipua ja minulle annettiin kannustavaa palautetta. Sukellukseni jäi mielessäni sen varjoon.

Lääkärin mukaan tapahtunut oli aivan normaalia.

Rankka tauti vaatii rankat hoidot.




Nam!


Ruokahalu kasvaa kohisten. Alkaa olla kaikenlaisia mielitekoja. Eilen Saara paistoi minulle kaksi kaupan valmispullaa ja ne maistuivat.

Kohta saan braatvurstia.

Vatsa on hieman sekaisin. Ehkä sillä on sopeutumista tähän ruokailotteluun.

Ajattelin nukkua cpap -laitteen kanssa, kun on tuttu paikka. Ei tuntunut uni tulevan joten hylkäsin vehkeen. Puhuin lääkärille eilen univaikeuksista ja hän määäräsi minulle melatoniinia. Sain sairaalasta viikonlopun lääkkeet mukaani hauskoissa pikku pussukoissa, joihin on valmiiksi merkitty ottoaika.

Uni odotutti, mutta tuli kuitenkin.

On niin mukava olla kotona.

Tänään pääsen saunaan.

perjantai 11. joulukuuta 2015

Kotona


Ystävä toi minut kotiin, hauraan miehen. Vaikka minun tarvitsi vain kävellä sairaalasta autoon ja täällä päässä nousta autosta käytävään ja siitä kotiin, otti voimille. Loppupäässä seisominen oli haastavaa.

Ystävä jäi teelle ja juttelimme niitä näitä. Siinä minä istuin, sairas mies sydän väpättäen teetä juoden kotinojatuolissa.

Nyt makaan autuaallisena selälläni omassa sängyssäni.

Lääkärin evästys oli, että ei mitään sankaritekoja.

Suuri uutinen


Vaimoni kertoi suunnitelleensa suuria. Hän on puhunut henkilökunnan kanssa kotiuttamisestani. Sellainen kuulostaa mahdolliselta.





Lääkäri kävi juttelemassa. Hän kertoi, että voisin päästä viikonlopuksi kotilomalle ja maanantaina minut voitaisiin kotiuttaa. Kotiuttamista varten selvitetään, että kaulassannani olevan kahden katedrin huolto voidaan järjestää.

Lääkäri tekee perusteellista työtä. Hän kertoi, että pysyväislääkitykseni vaikuttaa hieman sydänfilmiini. Ei kuitenkaan huolestuttavasti. Lääkkeen vähentämistä tai vaihtoa toiseen voidaan harkita.

Mainitsin kihtiongelmastani ja hän päätti oitis, että tehdään suuntaa antava uriittitutkimus.

Hoitaja kävi kertomassa, että katedrihuolto järjestyy.

On se aika muija tuo mun Saara!


Roikun tyhjän päällä


En saanut unta illalla. Jalkani olivat hyvin kylmät. Neuvokas yökkö kehitti niille lämminvesipussin, joka auttoi. Sitten vaivasi kihti. Se tuntui niin lievältä etten uskonut sen haittaavan nukkumista, mutta kyllä se haittasi. Sain särkylääkettä, joka auttoi.

Olen nukkunut aamupäivällä umpeen lyhyeksi jäänyttä yötä.

Nyt roikun tyhjän päällä. On perjantai. Eilen oli lääkärin kanssa juttua kotilomasta viikonloppuna. Hän suhtautui myönteisesti. Tänään lääkäri ei ole käynyt.

Meneillään on hoitokokous. Hoitaja lupasi selvittää kotiloma-asian ja kertoa siitä yhden tienoissa.

Iki-ihana M.B. soitti ja sanoi voivansa tulla vaimoni kanssa katsomaan minua tänään, jos en pääse kotiin.





torstai 10. joulukuuta 2015

Meccanot ja legot



Elämä kulkee luontaisesti paitsi joskus. Tänä syksynä luuytimeni päättivät alkaa tuottaa vääränlaisia soluja. Se kuulostaa kummalliselta. Ihan kuin Meccano -koneesta olisi alkanut tulla yhtäkkiä legoja. Näissä legoissa on sellainen vika, että ne eivät sovi Meccano -sarjoihin. Meccanot kuolevat, koska osat eivät toimi kuten niiden kuuluisi. Se tarkoittaa, että minä kuolen, jos Meccano -osia ei tule, mutta legoja sen kun pukkaa.

Minulle on tehty kummallinen asia. Minuun on kaadettu voimakasta myrkkyä, jonka tarkoituksena on lopettaa sekä Meccano -osien että legopalikoiden syntyminen luuytimissäni. Eilen minusta otettiin näyte, joka tulee kertomaan, onko niin käynyt.

Jos legoja on edelleen tullut, ilmeisesti etenen kuoleman suuntaan. Sitä varmaankin yritetään torjua siten, että annetaan taas julmaa myrkkyä, joka lopettaa legojen  ja meccanojen tuotannon. Se onnistuu tai ei onnistu.

Jos Luoja on ajatellut, että minä kuten Martti-veljeni muinoin tuotamme yhä legoja, hieno Meccano - järjestelmä ei toimi. Minä kuolen kuten Martti aikoinaan.

Asia on hyvin yksinkertainen. Voin kovasti toivoa, että legot muuttuvat meccanoiksi, mutta Luoja säätää. Minulla on hyvä esimerkki hyvästä kuolemasta viime vuodelta, jolloin syöpäveljeni mehentyi haimasyöpään. Hän sai viettää viimeiset päivänsä Terhokodissa ja loppu tuli luontaisesti, kun sen aika tuli. Syöpäveljeni sanoi läheisilleen, että on otettava, mitä annetaan. Minä haluan ajatella samoin.

Minä saatan kuolla seuraavan puolen vuoden aikana, mutta voin olla myös terve ensi kesänä. Siinä tapauksessa, minulla olisi yksi osa-aikaeläkevuosi jäljellä. Sen jälkeen voisimme päättää vaimoni kanssa, mihin viritämme uuden elämämme. Voisihan sekin olla mielenkiintoista.

Jos legoja pukkaa, läheiseni ja minä joudumme mukautumaan eron ikävään. Se on kova paikka, mutta kaikki siitä tietääkseni selviävät. Voi olla, että sellaisen tilanteen lähetessä alkaisi pelottaa. Joskus se kuolema kuitenkin on kohdattava. Uskon, että minulle käy kuolemassa hyvin.

Kun vuosi pari on kulunut, elämä on asettunut uusille urille eikä vainaja ole jatkuvasti enää mielessä.

Uusi elämä on alkanut.

 





 

Tämä ei ole paikkani

Ei tämä ole minun paikkani. Minun pitäisi aktivoitua täällä, mutta ei täällä ole mitään sitä edistävää.

Kävin äsken seikkailemassa ja kävelin aulassa ilman mitään tukilaitteita. Selvisin.

Minulle on opetettu rollaattorin käyttö, mutta tuskin tarvitsen sitä. Siinä oli jumpparin anti tänään.

Kolmiosairaalassa minulle terotetiin, että minun pitää olla poissa sängystä. Minulla oli huoneessani kunnon pöytä, jonka ääressä pystyin istumaan, syömään ja käyttämään läppäriä. Täällä minulla on vain sänky ja kehno sairaalapöytä. Sen ääressä pystyn syömään, mutta ei juuri muuta. Sitten huoneessa on yksi puutuoli, joka ei sytytä istuskelemaan.

Kysyin hoitajalta, voisikinko saada pöydän, jonka ääressä voisin maalailla, mutta sellaista ei ole saatavana. Sanottiin, että voin mennä yhteishuoneeseen tekemään maalausujuttuja. Tuo yhteishuone näyttää kuitenkin dementikkojen kokoontumispaikalta ja tv-tilalta. Kävin siellä ja tervehdin, mutta kukaan ei vastannut. Ei sytyttänyt, mutta pitäisiköhän joskus kokeilla, jos tilaa on.

Kerroksen päädyssä on parveketila. Siellä on pöytä, mutta eihän siellä tarkene. Pöytä vaikuttaa liian suurelta omaan tilaani ja eipä sitä kai muutoinkaan voi siirtää.

Lääkäri tulee varmaan huomenna taas juttelemaan. Kysyn vielä häneltä, löytyisikö asiaan jokin ratkaisu.

Kysyin tänään, onko jossakin kanttiini, josta voisin ostaa kylmiä juomia. Sellainen löytyi ensimmäisestä kerroksesta. Hoitaja lähti saattamaan eikä luvannut minua vielä jatkossakaan yksin sinne. Aika pitkä lenkki siitä tuli, mutta selvisin aika hyvin. Myönnän, että välillä hiukan huippasi. Selvisi, että olen suljetulla osastolla, koska osaston ulko-ovesta pääsi vain koodilla ulos. Dementikkoja varten, sanottiin.

Sairaaloilla on jonkinlainen työnjako, josta johtuen olen täällä. Tämä ei kuitenkaan tarjoa yhtään mitään, mitä en voisi saada Kolmiosairaalassa. Mielestäni voisin aktivoitua siellä paljon paremmin kuin täällä.  Ainut positiivinen asia on, että olen täällä onnistunut murtautumaan ulos hoivattavan roolista, johon Kolmiosairaalassa olin jumittunut. On sekin tärkeä asia.


Tilannekatsaus


Olen asettunut Suursuon sairaalaan taloksi. Tämä lienee tukikohtani 21.12. saakka jolloin palaan Kolmiosairaalaan seuraavia sytostaattihoitoja varten. Osoite on Suursuonlaita 3 B. Sairaala on Maunulassa.

Vierailuaika täällä on virallisesti 13-18, mutta sen suhteen näytään olevan joustavia. Eiliset vieraat istuivat rauhassa yliajalla eikä kukaan heitä hätistelyt. Minulla on täälläkin oma huone. Tervetuloa siis!

Jos hyvin käy, pääsen viikonloppuna kotilomalle. Se riippuu kunnostani.

Täällä tähdennetään syömistä. Minulle ei anneta enää ruokaa tipan kautta. Ruokahaluni edistyy hyvin, koska pystyn yhä enemmän syömään tarjottuja ruokia.

Minulta otetiin eilen luuydinnäytteet. Sanoivat kovaluiseksi mieheksi. Saivat kuitenkin näytteitä raavittua. Operaatio oli samanlainen kuin aikasemmin. Näytteet otettiin lonkasta. Operaatio tuntui epämiellyttävältä, kun näytettä imettiin. Puudutus ei auta siihen. Sairaanhoitaja piti minusta rauhoittavasti kiinni ja muistutti hengittämisestä. Se tuntui hyvältä.

Saan kuulla näytteen tulokset vasta 21.12. kun palaan Kolmiosairaalaan. Tässä tutkittiin, onko oma solutuontantoni edelleen tuottanut virheellisiä soluja vai ei. Jatkohoito riippuu siitä, kummin kävi. En tietä, annetaanko minulle samoja sytostaatteja uudestaan, jos virheellisiä edelleen tuli.

Tänään minulle on opetettu rollaattorin käyttöä. Se kulkee ketterämmin kuin Eeva. Tunnista yhä huimausta, mutta eiköhän tämä tästä. Uneksin siitä, että kävelen aulassa ihan noin vain. Ehkä minun pitää vain kokeilla.

keskiviikko 9. joulukuuta 2015

Uusi koti


Minut siirrettiin paaritaksilla Suursuon sairalaanaan. Paaritaksi on sellainen, että kuljettaja pystyy hakemaan yksin paarien avulla potilaan sisältä ja siirtämään paarit potilaineen autoonsa kuljetettavaksi. Sain maistaa piktästä aikaa raitista ulkoilmaa, kun sain olla hieman ulkosalla siirron yhteydessä.

Leiriini oli kertynyt kovasti tavaraa, mutta onneksi hoitajat pakkasivat kaiken matkaa varten.

Olen aikaisemmin tottunut siirtojen yhteydessä siihen, että on tehty hyvin yksityiskohtainen luettelo potilaan mukana siirtyvistä tavaroista. Nyt ei sellaista tehty, paitsi, että  kaksi hoitajaa kävivät tavarani läpi ja merkitsivät niistä tärkeimmät listaan.

Minulla on täälläkin yksityishuone, mutta se on kooltaan ehkä kolmasosan Komiosairaalan residenssistäni. Hyvä silti näinkin.

Minulta on otettu mittauksia, olen jutellut lääkärin kanssa kahteen otteeseen ja tutustunut hoitajiin sekä jumppariin. Huomenna varmaan päästään vauhtiin.

Yritän omaksua täällä omatoimisemman roolin kuin Kolmiosairaalassa, jossa olin jumittunut huimausvaihteeseen. Nappasin Eeva-laitteen ja kävin sillä härväilemässä aulassa. Hyvin pärjäsin.

Minut on määrätty tehodieetille, mikä tarkoittaa kuulemma, että ruokaa on vähemmän, mutta se on energiapitoista.

Täällä tajorttiin pullakahvit ja kokeilin. Pulla tuntui oudolta suussa, mutta pystyin sen syömään. Join osan kahvistakin. Ei hirveästi sytyttänyt.

Eiköhän tämä tästä ...


Tänään siirto Suursuolle kuntoutukseen


Minulta otetaan aamupäivällä luuydinnäytteet. Sen jälkeen minut siirretään Suursuolle Maununlaan kuntoutukseen. Se valmentaa minua seuraavaan hoitokierrokseen. Olen siellä ilmeisesti viikon tai puolitoista.

Tänäään luuydinnäyte


Tänään otetaan ensimmäiseen kierrokseen liittyvät lopulliset luuydinnäytteet. Ne kertovat, miten kierros meni. Ne myös ratkaisevat, miten jatketaan.

Minulle oli ajateltu kotilomaa tähän vaiheeseen, mutta suunnitelma on kääntymässä kuntoutusjaksoksi, jollaiselle minua lienee haettu. Se tapahtuisi jossakin kai asuinpaikkani mukaan määrittyvässä laitoksessa jossakin täällä kotinurkissa.

Katsotaan, mihin elämä kuljetettaa.

tiistai 8. joulukuuta 2015

Outo katse


Sanovat minun näyttävän hyvältä. Varmaan niin ajattelevatkin.

Oudoksun kaveria, jonka näen peilissä. Hänellä on suuret vilpittömät silmät, jotka katsovat viattoman uteliaina. Kuka tuo on? Miksi hän näyttää noin luottavaiselta?

Hän näyttää kuin hän olisi juuri huomannut selvinneensä jostakin suuresta onnettomuudesta.

Peli on vasta alussa. Toistaiseksi asiat näyttävät sujuneen hyvin. Minun on kuitenkin selvittävä useista sytostaattikuureista. Ennen uutta kuuria, minun täytyy jotenkin selvitä sellaiseen kuntoon, joka voidaan taas tuhota sytostaateilla.

Nyt tarvitsen taistelutahtoa. Tuo näkymä näyttää niin raskaalta. On noustava vastaan tuulimyllyjä, vaikka ei jaksaisi, ja taas uudestaan. Olisi mukava vain päättää, että menköön miten menee.

Tämä taistelu ei olen samanlainen kuin edellinen. Lymfooma oli selvä paketti, johon hoito-ohjelma oli etukäteen tiedossa. Se sitten vain vedettiin läpi ja valmista tuli.

Tämä tauti on erilainen. Tässä emme tiedä, mitä on tulossa. Uudet hoitopäätökset perustuvat saatuihin tuloksiin. Tiedän vain, että puolisen vuotta tähän menee. Sitten olen ehkä terve.

Ihmettelen tuon kaverin katsetta. Sen optimismi näyttää oudolta. Varmaan hyvä niin.


Ehtisitkö poiketa?


Olen kovin kiitollinen, kun niin moni ystävä, läheinen ja muu tuttu on jaksanut käydä minua tervehtimässä täällä sairaalassa. Täällä voi kulkea hyvin väljästi ja yleensä tapaaminen sujuu mutkattomasti. Joskus voi käydä niin, kuten eräässä tapauksessa, että minulle oltiin tekemässä toimenpidettä ja vierailija olisi joutunut kohtuuttomasti odottamaan. Harmillista.

Täällä kaipaa erityisesti seuraa. Illat ovat pitkiä, jos ei ketään ole. En ole niin iskussa, että jaksaisin lukea pitkään tai seurata pitkiä ohjelmia.

Ymmärrän, että monella on kiireensä ja arkiaskareensa. Ymmärrän myös, että tämä on osani, joka minun pitää vain kantaa. Minulla ei ole täällä mitään hätää ja minusta pidetään upeasti huolta.

Jos sinulla on joskus hetki joutoaikaa - päivällä tai illalla - mukava, jos ehdit käväistä rupattelemassa mukavia. Minulla on yksityishuone, joten tapaaminen käy mutkattomasti.

Kukistataan ei tarvitse murehtia, sillä niitä ei tänne saa tuoda.

maanantai 7. joulukuuta 2015

Kovia haasteita


Minulla on kaksi suurta haastetta. Minun pitäisi saada ruokahalu ja fyysinen kunto takaisin.
Nämä tarvitaan siksi, että voidaan ottaa uusia sytostaattiihoitoja.

Kun tulin osastolle, meitä opetettiin käymään kävelyllä käyvävässä. Se sujuikin hyvin. Nyt olen kauhistunut, miten sytosaattit ja makaaminenen ovat tuhtonneet kuntoni. Minua pelottaa pelkästään nousta seisaalleen, koska seisontani on niin haurasta. Alkaa huipata. Tekee mieli takaisin istumaan. Minulla on täällä Eeva-laite, jonka avulla voin kohottautua seisaalleen, mutta sen käyttö on aivan alkutekijissään. Unelmoin siitä, että voisin kävellä aulaan lukemaan Hesaria.

Jumppari on antanut minulle harjoituksia, joita yritän tehdä.

Minun putkiruokintaani vähennetään, jotta saisin oikeata ruokahalua. Varmaan hyvä niin, mutta kun ei maistu. Nyt pyysin päivälliselle riisipuuroa ja mustikkakeittoa. Voi olla, että maistuu, mutta ei oikein kunnon ruualta kuulosta. Lisukkeeksi voin syödä ravinnevalmisteita. Jos tällaiset kelpaavat, yrittään ainakin. Jospa se ruokahalu alkaisisi löytyä.

Martti ja minä - leukemiaveljekset


Alkuvuonna 1954 vanhempani hoitivat veljeäni, joka oli alle vuoden ikäinen. Heistä veljeni oli itkuinen ja tuskainen. Paikallinen lääkäri laittoi asian äidin huolestuneisuuuden syyksi. Vanhempani veivät lapsen rintamaille lääkäriin. Siellä todettiiin, että lapsi ei ole terve. Lapsi lähetettiin hoitoon Rovaniemelle. Siellä kävi lääkäreitä Helsinigistä tutkimassa Marttia. Paras tieto oli käytettävissä, mutta mitään ei voitu. Isäni joutui hakemaan kylmenneen pojan kotiin.

Sairaus oli leukemia, luultavasti tämä sama, mitä nyt poden.

Minä synnyin parin kuukauden päästä veljeni hautajausiststa. Olin samanäöinen kuin veljeni. Epäilen, että äitini on ollut vaikea suhtautua minuun, koska voihan olla, että tuokin kuolee. Tietenkin esikoisen hautaaminen on ollut kova juttu molemmille vanhemmilleni.

Veljeni leukemia on tuntunut irralliselta asialta. Mistä tuollainen tauti tupsahti pieneen poikaan? Äitini on joskus epäillyt, että hänen raskautensa aikana otettu röntgen-kuva olisi aiheuttanut syövän. Oli kai epäilty kaksosia.

Nyt kun sairastan yli 60 vuoden lälkeen samaa tautuia edesmenneen velejni kanssa, asia näyttäytyy uudessa valossa. Leukemiaa ei enää pidetä täysin perimästä riippumattomanana sairautena. Olisin voinut saada saman taudin jo vauvana, jos joitakin samanaikaisuuksia olisi toteutunut. Olen elänyt näin varttuuneksi tietätämättömänä tällaisesta jylhästä potentiaalista.

Akuutteja leukemiatapauksia on aikuisilla noin 200 tapausta vuodessa, minkä lisäksi sitä ilmenee jonkin verran lapsilla. Voidaan todeta, että osumamäärä perheeseemme on huikea. Pitää muistaa kuitenkin, että monen asian pitää osua yhtäaikaisesti, jotta jollakulla sisaruksistani tauti laukeaa.