Tänään on kansainvälinen leukemiapäivä (World Leukemia Day). En ole sellaisesta ollut tietoinen, mutta sain kimmokkeen tutkailla lähes kymmenen vuoden takaisia postauksiani niistä päivistä, jolloin tilanteeni karuus selvisi minulle.
Tässä neljä artikkelia, joissa minulle valkenee, miltä tulevaisuuteni näyttää. Ensimmäisessä varmistuu, että leukemiaa epäillään. Toisessa pohdiskelen tulevaisuuttani. Kolmannessa kerron tilanteestani viimeisellä oppitunnillani ennen sairaslomaa. Neljännessä saavun sairaalaan ja kuvaan ensimmäisiä toimenpiteitä. Viidennessä diagnoosi varmistuu ja tarkentuu. Jään sairaalaan. Kuudennessa pohdiskelen elämäni mahdollista pituutta. Sitä voi olla jäljellä vain vähän, jonkin verran tai enemmän.
Tyly uutinen: Leukemiaepäily
Eilen luuydinnäytteen ottanut hematologi soitti ja kertoi, että näytteessä näkyy muutoksia, jotka viittaavat leukemiaan, joko akuuttiin tai krooniseen.
Menen huomisaamuna koko päiväksi Meikkuun Kolmiosairaalaan lisätutkimuksiin.
Taitaa olla tulossa aikamoinen vaihe elämään.
Menen huomisaamuna koko päiväksi Meikkuun Kolmiosairaalaan lisätutkimuksiin.
Taitaa olla tulossa aikamoinen vaihe elämään.
tiistai 10. marraskuuta 2015
Uuden edessä
Muutamat maalarit tekivät romantiikan aikana vaikuttavan näköisiä vuoristomaisemia, joissa ihminen näyttäytyi hyvin pikkuruisena hahmona. Näitä kuvattiin termillä sublime, jolle ei taida olla oikein tarkkaa suomennosta. Se tarkoittaa suunnilleen ylevää tai jylhää. Luojan luoma luonto kuvattiin majesteettisena näkymänä, jossa ihmisen rooli oli mitätön.
Minä olen nyt tuo mitätön ihminen elämän majesteettisuuden edessä. Näkymä, joka on toistaiseksi suurelta osin peitossa, on sellainen ettei ihminen voi sille mitään.
Tunnen itseni aika rauhalliseksi. Olen valmis ottamaan sen vastaan, mitä on tullakseen. Minun on turvallista sairastaa tässä maassa, jossa saan parhaan mahdollisen hoidon. Isänmaa pitää huolen pojastaan. Enempää en voi toivoa kohtalonsa edessä. Ihminen ei voi kuitenkaan kaikesta edistyksestä huolimatta tehdä mahdotonta mahdolliseksi.
Aloitan huomenna pitkän matkan, jonka määränpää on tuntematon. On mahdollista, että pidin tänään viimeiset tuntini. Pidin sen maahanmuuttajaryhmälle, josta pidän kovasti. He ovat elämää nähneitä aikuisia ihmisiä. Kerroin heille tilanteeni. He toivottivat minulle hyvää, osa kättelikin. Tunsin lämmintä empatiaa. Osa kollegoistani ehti vielä halata minut tälle matkalle. Tunne niistä on mukanani, kun aloitan tämän matkan.
Sairastunutta kehoitetaan usein taistelemaan. On vähän vaikea saada kiinni siitä, mitä sillä tarkoitetaan. Eihän se mitään sotimista ole. Haluan antautua kaikille hoidoille siinä toivossa, että ne tehoavat. Siinä ajatuksessa, että minulla on vielä tehtävää täällä maailmassa, haluan muistaa mottoni: "Hyvinkin voi käydä".
Haluan myös valmentautua realismiin voidakseni kohdata mahdollisen kohtalokkaan ennusteen ja sen, mitä siitä seuraa.
Olen syvästi kiitollinen teille kaikille, jotka kannustatte minua, myötäelätte tätä rinnallani, muistatte minua ja läheisiäni ajatuksissanne ja/tai rukouksissanne. Tunnen todella, että en ole yksin.
Voi olla, että pääsen säikähdyksellä. Vaistoan kuitenkin, että jotakin suurempaa on tulossa.
Sulkeudun Luojan käsiin ja teidän kaikkien rakkaiden ajatuksiin. Se on otettava, mitä annetaan.
Minä olen nyt tuo mitätön ihminen elämän majesteettisuuden edessä. Näkymä, joka on toistaiseksi suurelta osin peitossa, on sellainen ettei ihminen voi sille mitään.
Tunnen itseni aika rauhalliseksi. Olen valmis ottamaan sen vastaan, mitä on tullakseen. Minun on turvallista sairastaa tässä maassa, jossa saan parhaan mahdollisen hoidon. Isänmaa pitää huolen pojastaan. Enempää en voi toivoa kohtalonsa edessä. Ihminen ei voi kuitenkaan kaikesta edistyksestä huolimatta tehdä mahdotonta mahdolliseksi.
Aloitan huomenna pitkän matkan, jonka määränpää on tuntematon. On mahdollista, että pidin tänään viimeiset tuntini. Pidin sen maahanmuuttajaryhmälle, josta pidän kovasti. He ovat elämää nähneitä aikuisia ihmisiä. Kerroin heille tilanteeni. He toivottivat minulle hyvää, osa kättelikin. Tunsin lämmintä empatiaa. Osa kollegoistani ehti vielä halata minut tälle matkalle. Tunne niistä on mukanani, kun aloitan tämän matkan.
Sairastunutta kehoitetaan usein taistelemaan. On vähän vaikea saada kiinni siitä, mitä sillä tarkoitetaan. Eihän se mitään sotimista ole. Haluan antautua kaikille hoidoille siinä toivossa, että ne tehoavat. Siinä ajatuksessa, että minulla on vielä tehtävää täällä maailmassa, haluan muistaa mottoni: "Hyvinkin voi käydä".
Haluan myös valmentautua realismiin voidakseni kohdata mahdollisen kohtalokkaan ennusteen ja sen, mitä siitä seuraa.
Olen syvästi kiitollinen teille kaikille, jotka kannustatte minua, myötäelätte tätä rinnallani, muistatte minua ja läheisiäni ajatuksissanne ja/tai rukouksissanne. Tunnen todella, että en ole yksin.
Voi olla, että pääsen säikähdyksellä. Vaistoan kuitenkin, että jotakin suurempaa on tulossa.
Sulkeudun Luojan käsiin ja teidän kaikkien rakkaiden ajatuksiin. Se on otettava, mitä annetaan.
Kolmiosairaalan sviittiin
#syöpä #terveys #leukemia
Bussi 58B toi minut suoraan Meikun sairaala-alueelle tänä aamuna. Täällä on neljä sairaalaa ja Biomedicum, jossa tutkitaan. Sairaalat ovat Haartman, Kolmio, Torni ja Syöpäklinikka. Minut oli kutsuttu Kolmiosairaalaan, jonne tullaan Tornisairaalan kautta.
Katselin viime vuonna Syöpäklinikan ikkunasta Haartamania, Kolmiota ja Tornia. Nyt näen Syöpäklinikan ja Biomedicumin. Taaempana näkyy entinen Sairaanhoitajaopisto, joka on nykyään osa ammattikorkeakoulua. Tämän Kolmiosairaalan katolla on helikopterikenttä. Luulin viime vuonna, että kenttä siirtyy alas pihalle, mutta siihen on tullutkin parkkihallin kulkupiste. Haartman on kaupungin terveyskeskussairaala kuten Malmi. Torni on erikoissairaanhoitoa ja Kolmio on sen laajennus. Syöpäklinikka on oma juttunsa.
Olen osasto seiskalla eli hematologiaosastolla. Onneksi sattui hoitaja aulaan, kun sisääntulemiseen liittyy temppuja. Osaston ulko-ovi avautuu seinäpaneelin avulla. Sitten pitää odottaa välikössä, että ulko-ovi sulkeutuu. Sen jälkeen voi painaa paneelista seuraavan oven auki. Pöpöjä kai tuolla torjutaan.
Kansliassa oli minulle nimetty sairaanhoitaja jo odottamassa. Oikein lämmin oli vastaanotto. Minut ohjattiin isoon hienoon yhden hengen huoneseen, kuin sviittiin konsanaan. Täällä on jopa sellainen hienous kuin jatkovarren päässä oleva monitori, jolla voi käyttää nettiä, valita telkkarin kanavia ja mitä kaikkea. Oma kylpyhuone/vessakin on.
Kohtelukin on kuin hienossa hotellissa. Heti kysyttiin, haluanko juotavaa. Sain vettä ja vissyä. Sittemmin kysyttiin haluanko kahvia ja sitäkin sain.
Puin potilaan roolin ylleni, ruskea, koko L. Hoitajani on oikein mukava ja huolehtiva.
Elkeet ovat sellaiset, että en ehkä täältä ihan heti pääse.
Olen asettunut taloksi.
Bussi 58B toi minut suoraan Meikun sairaala-alueelle tänä aamuna. Täällä on neljä sairaalaa ja Biomedicum, jossa tutkitaan. Sairaalat ovat Haartman, Kolmio, Torni ja Syöpäklinikka. Minut oli kutsuttu Kolmiosairaalaan, jonne tullaan Tornisairaalan kautta.
Katselin viime vuonna Syöpäklinikan ikkunasta Haartamania, Kolmiota ja Tornia. Nyt näen Syöpäklinikan ja Biomedicumin. Taaempana näkyy entinen Sairaanhoitajaopisto, joka on nykyään osa ammattikorkeakoulua. Tämän Kolmiosairaalan katolla on helikopterikenttä. Luulin viime vuonna, että kenttä siirtyy alas pihalle, mutta siihen on tullutkin parkkihallin kulkupiste. Haartman on kaupungin terveyskeskussairaala kuten Malmi. Torni on erikoissairaanhoitoa ja Kolmio on sen laajennus. Syöpäklinikka on oma juttunsa.
Olen osasto seiskalla eli hematologiaosastolla. Onneksi sattui hoitaja aulaan, kun sisääntulemiseen liittyy temppuja. Osaston ulko-ovi avautuu seinäpaneelin avulla. Sitten pitää odottaa välikössä, että ulko-ovi sulkeutuu. Sen jälkeen voi painaa paneelista seuraavan oven auki. Pöpöjä kai tuolla torjutaan.
Kansliassa oli minulle nimetty sairaanhoitaja jo odottamassa. Oikein lämmin oli vastaanotto. Minut ohjattiin isoon hienoon yhden hengen huoneseen, kuin sviittiin konsanaan. Täällä on jopa sellainen hienous kuin jatkovarren päässä oleva monitori, jolla voi käyttää nettiä, valita telkkarin kanavia ja mitä kaikkea. Oma kylpyhuone/vessakin on.
Kohtelukin on kuin hienossa hotellissa. Heti kysyttiin, haluanko juotavaa. Sain vettä ja vissyä. Sittemmin kysyttiin haluanko kahvia ja sitäkin sain.
Puin potilaan roolin ylleni, ruskea, koko L. Hoitajani on oikein mukava ja huolehtiva.
Elkeet ovat sellaiset, että en ehkä täältä ihan heti pääse.
Olen asettunut taloksi.
Sairaalaelämää
#syöpä #terveys #leukemia
Aamupäivällä oli kovasti vilskettä. Otettiin painoa, lämpöä, kuunneltiin sydäntä, tunnusteltiin ihoa.
Isoin operaatio oli luuydinnäytteiden otto. Niitä otettiinkin useita. Opin, että luun pintaa voidaan puuduttaa, mutta ydintä ei. Siksi tuntuu niin ikävältä, kun näytettä imetään. Nyt näytteet otettiin takaa lonkasta vasemmalta puolelta. Oltaisiin voitu ottaa samastakin kuin maanantaina. Nämä uudet näytteet piti ottaa, koska maanantaiset tulokset ovat hämärät. Ilmeisesti eniten viittaavat krooniseen leukemiaan.
Hematologi on oikein mukava. Jutteli kaikenlaista kai rauhoittaakseen potilasta. Toki kertoi myös, mitä on tulossa. Lymfooma ja leukemia ovat jonkinlainen pari. Leukemia voi tulla lymfoomahoidon sytostaateistakin.
Luuydinnäytettä oli ottamassa iso seurue. Ilmeisesti siksikin nämä sviitit ovat niin isoja.
Ronski verinäytteenottaja koitti ensin oikeasta kädestä, mutta suoni ei ollut hyvä. Sellainen löytyi vasemman käden taipeesta. Hän oli tyytyväinen, kun sai samalla neulalla otetuksi 30 näytettä.
Olen kertonut sekä hematologille että erikoistuvalle lääkärille serotoniinikummallisuudestani, mutta se ei tuntunut tuovan mitään valoa asiaan.
Nyt odotellaan tuloksia. Alustavia pitäisi olla puoli neljään mennessä.
Aamupäivällä oli kovasti vilskettä. Otettiin painoa, lämpöä, kuunneltiin sydäntä, tunnusteltiin ihoa.
Isoin operaatio oli luuydinnäytteiden otto. Niitä otettiinkin useita. Opin, että luun pintaa voidaan puuduttaa, mutta ydintä ei. Siksi tuntuu niin ikävältä, kun näytettä imetään. Nyt näytteet otettiin takaa lonkasta vasemmalta puolelta. Oltaisiin voitu ottaa samastakin kuin maanantaina. Nämä uudet näytteet piti ottaa, koska maanantaiset tulokset ovat hämärät. Ilmeisesti eniten viittaavat krooniseen leukemiaan.
Hematologi on oikein mukava. Jutteli kaikenlaista kai rauhoittaakseen potilasta. Toki kertoi myös, mitä on tulossa. Lymfooma ja leukemia ovat jonkinlainen pari. Leukemia voi tulla lymfoomahoidon sytostaateistakin.
Luuydinnäytettä oli ottamassa iso seurue. Ilmeisesti siksikin nämä sviitit ovat niin isoja.
Ronski verinäytteenottaja koitti ensin oikeasta kädestä, mutta suoni ei ollut hyvä. Sellainen löytyi vasemman käden taipeesta. Hän oli tyytyväinen, kun sai samalla neulalla otetuksi 30 näytettä.
Olen kertonut sekä hematologille että erikoistuvalle lääkärille serotoniinikummallisuudestani, mutta se ei tuntunut tuovan mitään valoa asiaan.
Nyt odotellaan tuloksia. Alustavia pitäisi olla puoli neljään mennessä.
keskiviikko 11. marraskuuta 2015
Vielä tylympi diagnoosi
Suunnitelma meni siten, että hematologi tulee puoli neljältä, kertoo alustavat tulokset, sitten pääsen kotiin ja palaan puolilta päivin huomenna takaisin. Ilmoitin jo pomolleni, että voin tulla pitämään kymmeneltä alkavaa tuntia varsin pitkälle. Loppuajaksi hommia opiskelijoille. Tänä iltana kuvittelin meneväni sarjakuvakurssille.
Toisin kävi. Hematologi tutki ja tutki. Vihdoin hän saapui ja kertoi perusteellisesti tilanteen. Diagnoosi on akuutti myelooinen leukemia. Tämä on ärhäkkää sorttia, joka tappaa muutamassa viikossa, jos sitä ei hoideta. Tämä leukemia uusiutuu helposti ja sen vuoksi tehdään sytostaattihoidon lisäksi kantasolusiirto, jos tapaus näyttäisi tarvitsevan.
Herkän uusiutumisalttiuden vuoksi viiden vuoden päästä elossa on 40-50 prosentin haarukassa oleva määrä potilaita.
Tämän leukemian on saattanut aiheuttaa lymfoomahoitojen sytostaatti etoposidi. Siksi monosyyttiarvo oli niin korkea verikokeessa.
Minä jäin tänne. Olen saanut jo kanyylin ja saan vettä munuaisen suojelemiseksi. Samaan tarkoitukseen sain kihtipillerin. Kihdikivut aiheutuvat siitä, että virtsaa kerääntyy rakeina varpaan tyviniveleen. Sytostaattihoito voi voi synnyttää rakeita munuaiseen.
Huomenna käyn hammaskuvauksessa ja sydämen kaikumittauksessa. Sen jälkeen alan saada sytarabiini-nimistä sytostaattia, jota annetaan jatkuvalla syötöllä noin viikon verran. Vain puolen tunnin katkoja pidetään päivittäin, jotta pääsen suihkuun.
Tämä ensimmäinen sairaalakeikka voi kestää jopa neljä viikkoa, koska näissä hoidoissa erityisesti altistutaan pöpöille. Sairaslomalla olen kai toukokuuhun saakka.
Ainakin saan nyt levätä.
Toisin kävi. Hematologi tutki ja tutki. Vihdoin hän saapui ja kertoi perusteellisesti tilanteen. Diagnoosi on akuutti myelooinen leukemia. Tämä on ärhäkkää sorttia, joka tappaa muutamassa viikossa, jos sitä ei hoideta. Tämä leukemia uusiutuu helposti ja sen vuoksi tehdään sytostaattihoidon lisäksi kantasolusiirto, jos tapaus näyttäisi tarvitsevan.
Herkän uusiutumisalttiuden vuoksi viiden vuoden päästä elossa on 40-50 prosentin haarukassa oleva määrä potilaita.
Tämän leukemian on saattanut aiheuttaa lymfoomahoitojen sytostaatti etoposidi. Siksi monosyyttiarvo oli niin korkea verikokeessa.
Minä jäin tänne. Olen saanut jo kanyylin ja saan vettä munuaisen suojelemiseksi. Samaan tarkoitukseen sain kihtipillerin. Kihdikivut aiheutuvat siitä, että virtsaa kerääntyy rakeina varpaan tyviniveleen. Sytostaattihoito voi voi synnyttää rakeita munuaiseen.
Huomenna käyn hammaskuvauksessa ja sydämen kaikumittauksessa. Sen jälkeen alan saada sytarabiini-nimistä sytostaattia, jota annetaan jatkuvalla syötöllä noin viikon verran. Vain puolen tunnin katkoja pidetään päivittäin, jotta pääsen suihkuun.
Tämä ensimmäinen sairaalakeikka voi kestää jopa neljä viikkoa, koska näissä hoidoissa erityisesti altistutaan pöpöille. Sairaslomalla olen kai toukokuuhun saakka.
Ainakin saan nyt levätä.
Tänään en ole vielä kuollut
Sain tuon otsikon eräältä kommentoijalta. Siihen kiteytyy paljon viisautta. Saan elää vielä tänään, tavata ihmisiä, viestitellä läheisten, ystävien ja muiden lähellä tai kaukana rinnallakulkevien kanssa ja kemoaivotkin toimivat vielä kohtuullisesti.
Luulen, edessäni on kolme vaihtoehtoista skenaariota. Jos sytostaattihoidot alkavat toimia ja hoitovaste on jatkuvasti hyvä, saatan parantua kokonaan. Niinkin voi käydä, että sairaus ei uusiudu, ja minulla on edessäni useita hyviä vuosia.
Voi myös käydä niin, että paranen, mutta sairaus uusiutuu yhden tai useamman kerran ja siirtää minut rajan taakse ennen kuin viisi vuotta on kulunut.
Jos sytostaatit eivät ala purra soluihini eikä tuunatutkaan hoitoversiot toimi paremmin, tämä tarina päättyy ymmärtääkseni jo muutaman viikon päästä.
Elämää voi siten olla jäljellä joko vähän, jonkin verran tai pitkään. Jos selviän tästä ja mahdollisista tulevista syövistä, voin elää vielä pitkään. Vanhempani ovat jo aika kunnioitettavassa iässä.
Jos elän muutaman vuoden, saan nähdä vielä lastenlasteni kasvavan, viettää aikaa heidän ja muiden rakkaiden kanssa. Tämä keikka kestänee ensi kevääseen, jos kaikki menee hyvin. Sitten ehdin olla vielä vuoden töissä ennen eläköitymistä kokonaan.
Jos hoidot eivät toimi, minulla on siinäkin tapauksessa jonkin aikaa elämää jäljellä. Osan ajasta olen luultavasti aika kanttuvei, mutta hyviäkin päiviä lienee vielä jäljellä. Olen kovin utelias ja jopa sekin kiinnostaa, millaista siellä rajan takana on. Järki sanoo, että töpseli otetaan seinästä ja sitten kaikki vain loppuu. Sieluni ja sydämeni kaipaavat Jumalan luo. Jos hän on päättänyt minun elävän päälle kuusikymppiseksi, minä lähden mielelläni jo häntä tapaamaan. Jos siinä on jokin odotusaika välissä, sielläkin on varmaan onnellista olla.
Kuolema on rankka asia läheisille ja ystäville. Heidän osanaan on tottua eron ikävään ja sopeutua uuteen tilanteeseen. Muu maailma ei yhtä miestä kaipaa. Kuoleva on etuoikeutettu, koska hän kaipaa vain ennen kuolemaansa.
Rakkaitteni vuoksi minä tietysti ponnistelen parantuakseni.
Luulen, edessäni on kolme vaihtoehtoista skenaariota. Jos sytostaattihoidot alkavat toimia ja hoitovaste on jatkuvasti hyvä, saatan parantua kokonaan. Niinkin voi käydä, että sairaus ei uusiudu, ja minulla on edessäni useita hyviä vuosia.
Voi myös käydä niin, että paranen, mutta sairaus uusiutuu yhden tai useamman kerran ja siirtää minut rajan taakse ennen kuin viisi vuotta on kulunut.
Jos sytostaatit eivät ala purra soluihini eikä tuunatutkaan hoitoversiot toimi paremmin, tämä tarina päättyy ymmärtääkseni jo muutaman viikon päästä.
Elämää voi siten olla jäljellä joko vähän, jonkin verran tai pitkään. Jos selviän tästä ja mahdollisista tulevista syövistä, voin elää vielä pitkään. Vanhempani ovat jo aika kunnioitettavassa iässä.
Jos elän muutaman vuoden, saan nähdä vielä lastenlasteni kasvavan, viettää aikaa heidän ja muiden rakkaiden kanssa. Tämä keikka kestänee ensi kevääseen, jos kaikki menee hyvin. Sitten ehdin olla vielä vuoden töissä ennen eläköitymistä kokonaan.
Jos hoidot eivät toimi, minulla on siinäkin tapauksessa jonkin aikaa elämää jäljellä. Osan ajasta olen luultavasti aika kanttuvei, mutta hyviäkin päiviä lienee vielä jäljellä. Olen kovin utelias ja jopa sekin kiinnostaa, millaista siellä rajan takana on. Järki sanoo, että töpseli otetaan seinästä ja sitten kaikki vain loppuu. Sieluni ja sydämeni kaipaavat Jumalan luo. Jos hän on päättänyt minun elävän päälle kuusikymppiseksi, minä lähden mielelläni jo häntä tapaamaan. Jos siinä on jokin odotusaika välissä, sielläkin on varmaan onnellista olla.
Kuolema on rankka asia läheisille ja ystäville. Heidän osanaan on tottua eron ikävään ja sopeutua uuteen tilanteeseen. Muu maailma ei yhtä miestä kaipaa. Kuoleva on etuoikeutettu, koska hän kaipaa vain ennen kuolemaansa.
Rakkaitteni vuoksi minä tietysti ponnistelen parantuakseni.
Tänäänkään en ole vielä kuollut.
#leukemia #lymfooma #syöpä #sairaus #sairaala #terveys
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
