Jännä vaihe tulossa

Olin ajatellut, että minulla on tämän viikon välipäivinä kohtuullisen virkeitä päiviä ennen seuraavaa koitosta eli ensi viikon sytostaattiannoksia.

Vein päivällä työnantajan editointiläppärin koululle ja istuin tovin vanhojen työkaverien seurassa. Mukavaa. Käytin vaimoa kaupassa.

Siinä ne voimat sitten kai menivätkin. Olen ollut kovin väsynyt ja nukkunutkin
Saan seuraavat sytostaattiannokset 5-7.5. siten, että käyn vain päiväsiltään sairaalassa istumassa tiputuksessa.

Menen 15.5. Kirralle eli Kirurgiseen sairaalaan vartalon TT-kuvaukseen.

Aamulla 19.5. otetaan varmaankin verikokeita Syöpäklinikalla ja minkä jälkeen klo 11 tapaan lääkärin, joka ilmeisesti kertoo mitä kuvaus ja kokeet kertovat hoitojen onnistumisesta.

Jänniä aikoja edessä.

Kokemuksia eri sairaaloista

Minulla on kertynyt syöpäsairauteni aikana kokemusta neljästä sairaalasta. Minut leikattiin HUS:n Peijaksen sairaalassa, varsinaista syöpähoitoa olen saanut Meilahdessa Syöpätautien klinikalla, verikokeissa olen ollut useita kertoja Herttoniemen sairaalassa ja tänään päättyneelle ylimääräiselle keikalleni Syöpäklinikalla päädyin Meilahden Päivystyspoliklinikan kautta. Taidettiin minut Herttoniemessä kerran kuvatakin.

Kuten aiemmissa kirjoituksissani olen kertonut, kokemukseni Peijaksessa oli loistava ja Syöpäklinikalla saamani hoito on ollut erinomaista.

Herttoniemen sairaalassa toiminta on ollut hyvää tasoa. Odotusaika tiketin ottamisesta varsinaiseen toimenpiteeseen on ollut noin tunti.

Hurjin kokemus on Meilahden päivystyksestä. Näistä neljästä sairaalasta päivystyspoliklinikan tehtävä on näistä varmasti ainakin asiakaskokemuksen luomisessa ylivoimaisesti haastavin.

Olimme vaimoni kanssa ensin monta tuntia päivystyksen odotustilassa. Minut kutsuttiin useita kertoja kokeisiin tai haastateltavaksi. Verikokeita otettiin kolmessa erässä, joista erityinen - kutsuttiinkohan sitä veriviljelyksi.

Olisi helppo arvostella ja kysyä, miksi ei kaikkia verikokeita otettu kerralla. Ymmärrän asian niin, että potilasta tutkitaan perustasolta ylöspäin. Tehdään toimenpiteitä sen verran, että saadaan riittävä kuva potilaan tilasta tarvittavien hoitojen määrittämiseksi. Jollei kuva ala täsmentyä, otetaan lisää vaikkapa verikokeita. Tällä käytännöllä varmaan pyritään saamaan käytettävissä olevan henkilökunnan ja muiden resurssien määrä riittämään mahdollisimman hyvin.

Odotusaika tuntui pitkältä. Olisi ollut myös mukava tietää odotusajan kuluessa paremmin, missä mennään.

Henkilökunta venyttää resursseja improvisoimalla. Kun minulle tultiin kertomaan, mitä tulee tapahtumaan, ei ollut vapaata erillistilaa käytettävissä ja keskustelu käytiin seisaallaan aulassa. Minut otettiin sisään.

Lähellä odotustilaa on useita saleja, joihin mahtuu kuhunkin ehkä 10-12 potilasta. Salissa on valvontapöytä. Kukin potilas saa oman kangasloosin. Olin tavannut odotustilassa tutun kaverin Syöpäklinikalta. Hänelle improvisoitiin peti salin ulkopuolelle käytävään.

Salissa toteutettiin sairaanhoitajien johtamana potilaille määrättyjä hoitoja. Käsittääkseni nämä hoidot olivat kriittinen asia, joka ohjasi koko toimintaa. Näin pitää tietysti ollakin. Muu potilaan hoivaaminen oli sekundäärista. Toiminnan ohessa potilaille etsittiin puhelimitse seuraavaa sijoituspaikkaa. Uskoakseni työskenteliminen tällaisessa paikassa on on äärimmäisen paineenalaista ja stressaavaa.

Kuvittelin, että meistä pyritään hoitojen ohella pitämään huolta kokonaisvaltaisesti. Olin ilmeisesti väärässä. Odotustilassa ollessani vaimoni oli hakenun kanttiinista meille syötävää. Illan mittaan nälkäni yltyi. En ollut pyytänyt ruokaa, mutta kun pyysin, sain sitä.

Kun hoitaja on kohdalle, hänelle voi esittää toiveita. Ne sitten toteutuvat tai ei. Hoitajalla saattoi olla seuraavana vuorossa pitkä toimenpide ja sen jälkeen mahdollisesti kaatua päälle monta kiireistä asiaa. Hoitajat joutuvat koko ajan priorisoimaan tekemisiään. Kaikkia luvattuja asioita on ilmeisesti mahdotonta hoitaa. Jos potilas haluaa ajaa asiaansa, hänen on muistuteltava.

Toiminta on niin hektisen käytännönläheistä ja samassa tilassa tapahtuvaa, että potilastietosuoja vääjäämättä notkahtelee. Puhelimessa puhutaan potilaita koskevista intiimeistä terveysasioista siten, että puheet kuuluvat. Harvaa toki kiinnostaa ja moni on liian tokkurainen hoksatakseen mitään.

Konstit ovat monet. Lääkäri oli antanut eräälle potilaalle tämän vaivasta johtuen kiellon nousta sängystä. Hän ei siten saanut käydä vessassa. Hänelle tuotiin omaan omaan kangasloosiin alusastia tätä ongelmaa ratkaisemaan. Ulostamisessa oli omat vaikeutensa, kun se näin toteutettiin. Henkilökunta onnistui hämmästyttävän hyvin hajuhaittojen torjunnassa. Siinä käytetään kuulemma partavaahtoakin. Potilaalle tilanne oli varmasti kiusallinen, koska kaikki keskustelut ulostamisen eri vaiheissa kuuluivat tietysti koko saliin.

Illalla meno salissa oli kuin hollitallissa. Potilaita kuitenkin lähetettiin jatkuvasti muihin sairaaloihin tai kotiin, kun hoidot oli annettu. Puolen yön jälkeen oli jo rauhallista.

Minä olin erikoistapaus, koska Syöpäklinikan osasto seitsemän oli täynnä. Niinpä vietin poliklinikalla koko yön.

Minulle oli hankalinta se, että poliklinikan ruokavalio ei venynyt tarpeisiini. Heillä ei ollut antaa jäätelöä, jota olisi helpompi syödä kivuliaalla suulla. Heillä ei ollut myöskään jääpaloja, joilla olisin voinut lievittää suuni tuskia.

Aamupäivällä pyysin hoitajaltani ylimääräistä syötävää. Hän lupasi tuoda. Syötävää ei kuitenkaan kuulunut. Menin kysymään asiasta eri hoitajalta, kun en nähnyt äskenmainittua. Vuoro olikin vaihtunut ja tämä hoitaja oli tullut tilalle. Sain syötävää.

Luultavasti hoitajat eivät voi millään pitää rästilistaa luvatuista asioista. Miten he pääsisivät kotiin vuoron vaihtuessa, jos pitkä rästilista odottaisi vielä hoitamista? Käytännöllisintä lienee vain lähteä ja toivoa, että potilaat uudistavat pyyntöjään tilalle tulleille.

Luulen, että organisaatio toimii äärimmäisen tehokkaasti. Potilasmukavuuden lisäämiseen tarvittaisiin yksinkertaisesti lisää rahaa. Tämä organisaatio toteutti kaikkein tärkeimmän. Kun saavuin paikalle, minua alettiin tutkia kohtalaisen pian. Kun siirryin saliin, aloin saada hoitoja. Näin oli paljon parempi kuin olisin palannut kotiin odottamaan.

Koitti sitten aika, jolloin pääsin omalle osasto seiskalleni Syöpäklinikalle, jota Tornisairaalassa kutsuttiin vanhasta tottumuksesta Säteeksi tai Sädesairaalaksi. Minun ei tarvinnut vaihtaa vaatteita siirtoa varten. Paikalle saapui mies pyörätuolin kanssa ja osoitti minut tuoliin. Kassit asetettiin syliini ja mies otti tippatornini huolehtiakseen. Sitten mentiin pitkin sairaala-alueen aluslabyrinttiä ja kohta olimme seiskaosastolla, jossa minua odotti yksityishuone.


Pääsin tänään kotiin seiskalta. Olo on muutoin kohtalainen, mutta väsynyt olen.

Olen maalannut

 
Olen maalaillut tänään. Se lienee hyvä merkki. Mallina on veljeni vaimon tuoma monivärinen kimppu.

Leiriäni

Eräs henkilökunnan edustaja totesi tästä jotenkin, että "tuohan on jo valmis".

Mietin huomenna, mitä teen.

Suu alkaa käydä

Nyt pystyn syömään viinirypäleitä, kun varovasti pureskelen. Aamuvellinkin pistelin lusikoiden enkä pilliä tarvinnut. Banaania pystyn järsimään suoraan päästä. Ikenet ovat niin vahvistuneet, että banaanin hapot eivät aiheuta hälytyksiä.

Olen ollut monta päivää liemiruokinnassa. Suoli on ottanut nokkaansa, kun on joutunut vähille töille. Leppyi onneksi ja alkoi toimia tänään.

Kun suun lihasten liikuttaminen ei tuota kipuja, puhuminenkin sujuu.

Lääkärin mielestä suuni näyttää edelleen pahalta, mutta pääsen silti varmaan huomenna kotiin.

Jostakin syystä verenpaineeni on koholla.

Ihan hyvää

Kuuluu ihan hyvää. Suuni elpyy pikkuhiljaa. Ikeneni eivät enää pistele jatkuvasti. Voin huuhdella niitä jäävedellä reilusti holvaamalla eikä minun tarvitse tyytyä varovaiseen pipettiaskarteluun. Suuni iho pysyy jo itsestään hieman kosteana.

Söin päiväkahvilla suuren osan omenapiirakkapalastani. Pieniä palasia lusikalla suuhun. Oheinen jäätelö oli tietysti helppo nakki. Lusikoin myös jonkin verran kahvia suuhuni. Pääsin vähän normaaleihin makutunnelmiin.

Oloni on kohentunut muutoinkin. Varmaan hemoglobiinini on parantunut ja valkosolujeni määrä nousussa.

Eipä tässä tämän kummempaa ...

Monenko kerroksen musiikkiesitys?

Tänään saimme viettää pienen kulttuurihetken osastolla. Kaksi nuorta ammattimuusikkoa piti meille konsertin. Vapaaehtoistyötä varmaankin. Sydämelliset kiitokset tässäkin esiintyjille sekä sairaalapastorille, joka organisoi asian.

Ohjelmassa oli Bachin, Danzin ja Debussyn musiikkia, jota muusikot esittivät yksin ja erikseen. Pidin erityisesti viimeisenä esitetystä Danzin ilmavan valoisasta kappaleesta.

Aulaan oli kokoontunut muutama kuulija ja osa huoneiden ovista oli raollaan musiikin kulkea.

Minua kiinnitti huomiota kvanttiloikka, joka oli sijoitettu keskelle ohjelmaa. Debyssin impressionismin tyyliin tulkitsemasta antiikin runoudesta siirryttiin suoraan Bachin jykevään barokkimusiikkiin.

Ohjelman päätyttyä aloitin pienen keskustelun aiheesta. Pastori kuitenkin hoputti muusikkoja eteenpäin, koska heitä odotti esitys kahdennaksessa kerroksessa.

Jäin miettimään olivatko he jo soittaneet saman ohjelman kuusi kertaa ennen meidän esitystämme.

Paljon on vähästä kiinni

Sairastuminen tekee minut tietoisemmaksi siitä, kuin monimutkainen olio ihmisenä olen. Kun kaikki on hyvin, uskomaton määrä erilaisia asioita toimii huomaamattani käsittämättömän hienosäikeisessä yhteistyössä ja tekee elämäni mahdolliseksi.

Syöpähoidon epätoivottuna seurauksena suuni on kaksi kertaa mennyt äärimmäisen huonoon kuntoon. Molemmissan tapauksissa syynä reaktioon on todennäköisesti saamani metotreksaatti, jota en tule enää saamaan yhdelläkään jäljellä olevista viidestä hoitokierroksesta.

Suu on pieni, mutta käsittämättömän tärkeä elin. Niin on moni muukin. Suun paino suhteessa ihmisen kokonaispainoon ei ole juuri mitään. Eipä ole silmänkään. Eikä korvankaan.

Kun suuni on mennyt epäkuntoon, samoin on käynyt melkein koko senhetkiselle elämällenikin. Puhuminen on käynyt hankalaksi, koska suun liikuttaminen sattuu.

Kiinteän ruuan syöminen on käynyt lähes ylivoimaiseksi, koska jokaisen palan kosketus suun ikenen ihoon sattuu ja suun liikuttaminenkin sattuu. Kipua ei saa aikaiseksi vain kosketus vaan ruoka-aineksen sisällön erilaiset ainekset saavat aikaan erilaisia reaktioita. Lukemattomat varmaankin ruuan makua parantamaan tarkoitetut ainekset saavat aikaan kimmahtavan kipureaktion kohdatessaan tulehtuneen suuni ihon. Jonkin lempeän houkuttelevan hedelmänkin syöminen on jätettävä, jonkin siinä olevan kiukkuisen hapon vuoksi.

Pureminen on toivotonta, koska se sattuu. Purtujen palasten jauhaminen ei onnistu. Sylkyä ei erity eivätkä palaset liiku luontevasti suussa.

Kun kiinteä ruoka rajautuu pois, ei valikoima jää laajaksi nestemäistenkään suhteen, koska suu ei lopulta siedä juuri mitään makuja. Onneksi on olemassa viili. Ja kauravelli.

Useat ihmisen keksimistä apuvälineistä tuntuvat aika karkeilta. Jokin aine tuo hetkeksi puuduttavan tunteen suuhun. Laitoin sitä suuhuni ja yritin syödä banaania normaalisti, mutta jouduin heittämään banaanin roskiin. Ei siitä mitään tullut.

Jokin aine saattaa kosteuttaa suuta, mutta siihen laitettu jokin mauste, johon suu reagoi.

Pilli on nerokkaan elegantti keksintö. Voin siirtää sen avulla sellaista nestemäistä ruokaa, jota en voisi muutoin syödä, niin lähelle nielua, etteivät ruuan ärsyttävät ainekset ehdi aiheuttaa reaktioita. Suutakaan ei tarvitse paljoa liikuttaa.

Kun pieni elin suu on kipeä, voi potilas joutua välillä huoltamaan sitä miltei jatkuvasti. Eipä siinä paljoa muuta tehdä.

Tämä on ollut minulle syvällinen oppitunti ihmisen fysiologiasta. Onneksi pahin on ohi. Tämä päivä on ollut eilistä hieman parempi.

En haluaisi samanlaista oppituntia silmästä tai korvasta.


Onkohan tätä asiaa nyt jauhettu tarpeeksi.