Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

torstai 10. joulukuuta 2015

Tilannekatsaus


Olen asettunut Suursuon sairaalaan taloksi. Tämä lienee tukikohtani 21.12. saakka jolloin palaan Kolmiosairaalaan seuraavia sytostaattihoitoja varten. Osoite on Suursuonlaita 3 B. Sairaala on Maunulassa.

Vierailuaika täällä on virallisesti 13-18, mutta sen suhteen näytään olevan joustavia. Eiliset vieraat istuivat rauhassa yliajalla eikä kukaan heitä hätistelyt. Minulla on täälläkin oma huone. Tervetuloa siis!

Jos hyvin käy, pääsen viikonloppuna kotilomalle. Se riippuu kunnostani.

Täällä tähdennetään syömistä. Minulle ei anneta enää ruokaa tipan kautta. Ruokahaluni edistyy hyvin, koska pystyn yhä enemmän syömään tarjottuja ruokia.

Minulta otetiin eilen luuydinnäytteet. Sanoivat kovaluiseksi mieheksi. Saivat kuitenkin näytteitä raavittua. Operaatio oli samanlainen kuin aikasemmin. Näytteet otettiin lonkasta. Operaatio tuntui epämiellyttävältä, kun näytettä imettiin. Puudutus ei auta siihen. Sairaanhoitaja piti minusta rauhoittavasti kiinni ja muistutti hengittämisestä. Se tuntui hyvältä.

Saan kuulla näytteen tulokset vasta 21.12. kun palaan Kolmiosairaalaan. Tässä tutkittiin, onko oma solutuontantoni edelleen tuottanut virheellisiä soluja vai ei. Jatkohoito riippuu siitä, kummin kävi. En tietä, annetaanko minulle samoja sytostaatteja uudestaan, jos virheellisiä edelleen tuli.

Tänään minulle on opetettu rollaattorin käyttöä. Se kulkee ketterämmin kuin Eeva. Tunnista yhä huimausta, mutta eiköhän tämä tästä. Uneksin siitä, että kävelen aulassa ihan noin vain. Ehkä minun pitää vain kokeilla.

keskiviikko 9. joulukuuta 2015

Uusi koti


Minut siirrettiin paaritaksilla Suursuon sairalaanaan. Paaritaksi on sellainen, että kuljettaja pystyy hakemaan yksin paarien avulla potilaan sisältä ja siirtämään paarit potilaineen autoonsa kuljetettavaksi. Sain maistaa piktästä aikaa raitista ulkoilmaa, kun sain olla hieman ulkosalla siirron yhteydessä.

Leiriini oli kertynyt kovasti tavaraa, mutta onneksi hoitajat pakkasivat kaiken matkaa varten.

Olen aikaisemmin tottunut siirtojen yhteydessä siihen, että on tehty hyvin yksityiskohtainen luettelo potilaan mukana siirtyvistä tavaroista. Nyt ei sellaista tehty, paitsi, että  kaksi hoitajaa kävivät tavarani läpi ja merkitsivät niistä tärkeimmät listaan.

Minulla on täälläkin yksityishuone, mutta se on kooltaan ehkä kolmasosan Komiosairaalan residenssistäni. Hyvä silti näinkin.

Minulta on otettu mittauksia, olen jutellut lääkärin kanssa kahteen otteeseen ja tutustunut hoitajiin sekä jumppariin. Huomenna varmaan päästään vauhtiin.

Yritän omaksua täällä omatoimisemman roolin kuin Kolmiosairaalassa, jossa olin jumittunut huimausvaihteeseen. Nappasin Eeva-laitteen ja kävin sillä härväilemässä aulassa. Hyvin pärjäsin.

Minut on määrätty tehodieetille, mikä tarkoittaa kuulemma, että ruokaa on vähemmän, mutta se on energiapitoista.

Täällä tajorttiin pullakahvit ja kokeilin. Pulla tuntui oudolta suussa, mutta pystyin sen syömään. Join osan kahvistakin. Ei hirveästi sytyttänyt.

Eiköhän tämä tästä ...


Tänään siirto Suursuolle kuntoutukseen


Minulta otetaan aamupäivällä luuydinnäytteet. Sen jälkeen minut siirretään Suursuolle Maununlaan kuntoutukseen. Se valmentaa minua seuraavaan hoitokierrokseen. Olen siellä ilmeisesti viikon tai puolitoista.

Tänäään luuydinnäyte


Tänään otetaan ensimmäiseen kierrokseen liittyvät lopulliset luuydinnäytteet. Ne kertovat, miten kierros meni. Ne myös ratkaisevat, miten jatketaan.

Minulle oli ajateltu kotilomaa tähän vaiheeseen, mutta suunnitelma on kääntymässä kuntoutusjaksoksi, jollaiselle minua lienee haettu. Se tapahtuisi jossakin kai asuinpaikkani mukaan määrittyvässä laitoksessa jossakin täällä kotinurkissa.

Katsotaan, mihin elämä kuljetettaa.

tiistai 8. joulukuuta 2015

Outo katse


Sanovat minun näyttävän hyvältä. Varmaan niin ajattelevatkin.

Oudoksun kaveria, jonka näen peilissä. Hänellä on suuret vilpittömät silmät, jotka katsovat viattoman uteliaina. Kuka tuo on? Miksi hän näyttää noin luottavaiselta?

Hän näyttää kuin hän olisi juuri huomannut selvinneensä jostakin suuresta onnettomuudesta.

Peli on vasta alussa. Toistaiseksi asiat näyttävät sujuneen hyvin. Minun on kuitenkin selvittävä useista sytostaattikuureista. Ennen uutta kuuria, minun täytyy jotenkin selvitä sellaiseen kuntoon, joka voidaan taas tuhota sytostaateilla.

Nyt tarvitsen taistelutahtoa. Tuo näkymä näyttää niin raskaalta. On noustava vastaan tuulimyllyjä, vaikka ei jaksaisi, ja taas uudestaan. Olisi mukava vain päättää, että menköön miten menee.

Tämä taistelu ei olen samanlainen kuin edellinen. Lymfooma oli selvä paketti, johon hoito-ohjelma oli etukäteen tiedossa. Se sitten vain vedettiin läpi ja valmista tuli.

Tämä tauti on erilainen. Tässä emme tiedä, mitä on tulossa. Uudet hoitopäätökset perustuvat saatuihin tuloksiin. Tiedän vain, että puolisen vuotta tähän menee. Sitten olen ehkä terve.

Ihmettelen tuon kaverin katsetta. Sen optimismi näyttää oudolta. Varmaan hyvä niin.


Ehtisitkö poiketa?


Olen kovin kiitollinen, kun niin moni ystävä, läheinen ja muu tuttu on jaksanut käydä minua tervehtimässä täällä sairaalassa. Täällä voi kulkea hyvin väljästi ja yleensä tapaaminen sujuu mutkattomasti. Joskus voi käydä niin, kuten eräässä tapauksessa, että minulle oltiin tekemässä toimenpidettä ja vierailija olisi joutunut kohtuuttomasti odottamaan. Harmillista.

Täällä kaipaa erityisesti seuraa. Illat ovat pitkiä, jos ei ketään ole. En ole niin iskussa, että jaksaisin lukea pitkään tai seurata pitkiä ohjelmia.

Ymmärrän, että monella on kiireensä ja arkiaskareensa. Ymmärrän myös, että tämä on osani, joka minun pitää vain kantaa. Minulla ei ole täällä mitään hätää ja minusta pidetään upeasti huolta.

Jos sinulla on joskus hetki joutoaikaa - päivällä tai illalla - mukava, jos ehdit käväistä rupattelemassa mukavia. Minulla on yksityishuone, joten tapaaminen käy mutkattomasti.

Kukistataan ei tarvitse murehtia, sillä niitä ei tänne saa tuoda.

maanantai 7. joulukuuta 2015

Kovia haasteita


Minulla on kaksi suurta haastetta. Minun pitäisi saada ruokahalu ja fyysinen kunto takaisin.
Nämä tarvitaan siksi, että voidaan ottaa uusia sytostaattiihoitoja.

Kun tulin osastolle, meitä opetettiin käymään kävelyllä käyvävässä. Se sujuikin hyvin. Nyt olen kauhistunut, miten sytosaattit ja makaaminenen ovat tuhtonneet kuntoni. Minua pelottaa pelkästään nousta seisaalleen, koska seisontani on niin haurasta. Alkaa huipata. Tekee mieli takaisin istumaan. Minulla on täällä Eeva-laite, jonka avulla voin kohottautua seisaalleen, mutta sen käyttö on aivan alkutekijissään. Unelmoin siitä, että voisin kävellä aulaan lukemaan Hesaria.

Jumppari on antanut minulle harjoituksia, joita yritän tehdä.

Minun putkiruokintaani vähennetään, jotta saisin oikeata ruokahalua. Varmaan hyvä niin, mutta kun ei maistu. Nyt pyysin päivälliselle riisipuuroa ja mustikkakeittoa. Voi olla, että maistuu, mutta ei oikein kunnon ruualta kuulosta. Lisukkeeksi voin syödä ravinnevalmisteita. Jos tällaiset kelpaavat, yrittään ainakin. Jospa se ruokahalu alkaisisi löytyä.