Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

perjantai 27. marraskuuta 2015

Heikin luona



Tervehdys Heikin vuoteen viereltä

Olen täällä taas, viimeksi olin maanantai -iltana. Tapaan nyt paljon virkeämmän miehen. On nukahdellut päivän mittaan.
- Väsyttää. Väsyttää niin kovin - hän sanailee.
Mikä sinulle tuo iloa täällä sairaalassa:
- Huippuhenkilöstö ja pidetään ammattitaidolla huolta. Ei tarvitse olla yksin. Nyt eletään tätä tilannetta ja olo on sairas.

Voisi sanoa että tämän arkisen puurtamisen....
 Nyt sitten tulee iltapala, viiliä ja hedelmää ja hoitaja auttaa Heikin oikeaan nojatuoliin

- ... arkiset asiat ovat kovin kuormittavia, mutta on vaan hyväksyttävä, koska se on osa hoitoa ja on tarpeen. Näin tulee pilkahduksen näkymiä paremmasta.


Itse ajattelen että eipä täällä tarvita paljon sanoja. Täällä vaikuttaa olevan todella ihanan oloisia ihmisiä töissä.
Viikko sitten kun täällä kävin, Heikki kysyi minulta että mitä tarkoittaa sanonta " olla sairasta oppimassa"? Mitä opin sairasvuoteen äärellä? Luulen että kovin vähän, tai sen että vähän riittää.

En ole pyyteettömästi tässä sairasvuoteen vierellä: kerroin sen nyt rehellisesti. Kun joskus olen voimattomana jossain sairastamassa odotan että Hessu tulee minua katsomaan. Sain lupauksen, hän tulee pyörällä. Saara voi päästä tarakalla.
Mukava oli nähdä ja Saaralle laitan kuvan rakkaastaan.
Rauni


Fundamentit nurinniskoin

Elämän normalisoinnin editäminen on tämän vaiheen haaste. En pysty nukkuman öisin. Ajtatukseni ovat niin sytotstaattien surkastamat, että en löydä unden pesien raketeluun sopipivia ajatushattaroita.

Tuijotan hiljaa tyhjyyttä ja aika kuluu. Sain sairaanhoitajalta Temestan, mutta se ei tuonut apua. Lääkärikierroksen lääkäri aikoi tutkia tarjolle jotakin sopivampaa.

Kun yö menee plörinäksi en saa energiaperustaa , jonka varaan voisimme rakentaa toiminnallisempaa potilasidentiteettiä. Myös edellinen yö oli huono ja jouduin nukkumaan väsymystä umpeen,

Kumpa nyt löytyis hyvä konsti peruskiven rynkäyttämiseksi kohdilleen.

Minua ihmetyttää miksi en tahdo ymmärtää kellon ruudun toimintaa.Kangistelee kumminkin.
Voiko raju stytostaatti-interventio murentaa jopa noin perstavia laatua olevia rakenteita.


Olen jälleen hyvin kiitollinen teille rakkaat, kun kääritte minut ja perheeni lempeiden toiveittenne suloiseen kantoon. Kyllä tästä kelpaa suunnistaa eteenpäin.

torstai 26. marraskuuta 2015

Vierailulla



Heikki on istumassa jo toista kertaa tänään.

Nyt pitää kysyä, mitä kuuluu?
"Hyvää, oikein hyvää kuuluu. Tämä on riemukas päivä, koska olen tänään saanut luuydinnäytetestin tulokset, jotka osoittavat että ensimmäisen rankan sytostaattihoitokierroksen jälkeen tilanne on juuri sellainen kuin sen pitääkin olla."

Mitä se merkitsee?
"Se merkitsee sitä että jos tämä hoitokierros jatkuu yhtä onnellisesti loppuun niin olen periaatteessa terve mies. Mutta koska vihollinen on hirmuinen ja uusiutuu aggressiivisesti, hoitokierroksia tarvitaan useita senkin jälkeen, uusiutumisen estämiseksi. Tämä on valon ja kiitollisuuden päivä.

On ihanaa olla sitä todistamassa. Ulkona on harmaata, mutta tässä huoneessa asiat ovat kääntyneet parempaan suuntaan. Mitä lähipäivinä tulee tapahtumaan?
"Ei täällä suunnitella erityisemmin. Vieraita käy jos käy, ja se on toivottavaa. Saan edelleen sytostaatteja. Hoidot kulkee latujaan."

Onko odotettavissa voimien palautuminen?
"En tiedä... Elämä on hyvin minimalistista. En tiedä ulkomaailmasta paljon mitään. En jaksa ääniä, enkä lukeakaan. Ajatteleminenkin on hyvin työlästä. Minusta pidetään huolta. Lääkäri sanoi aikanaan että haluavat parantaa minut, eivätkä pidentää elämää.
Se mikä on nyt tärkeää on ihan tämä perushuolto ja läheiset ihmiset ja usko tulevaan. Eipä tässä sitten muuta tarvita."

-kirjasi Anne Leppänen, vastapäisessä tuolissa



Hyviä uutisia

Lääkäri kertoi äsketteäisen luuydinkokeen tultokset, jotka ovat juuri sellaiset kuin niinden pitääkin olla. Luuytimet eivät ole pysyneet tuottamaan terveitä eikä sairaita soluja, mitä tilannetta tavoiteltiiniin.

Hyvin etenee.

keskiviikko 25. marraskuuta 2015


Minulla oli useita vierata tänään. He osasivat suhtautua hienostuneesti hilasisuuteeni ja .nukahteluuni.Yksi luki minulle Facebookiin jablogiinini  tulletia tervehdyskiä. Kuunntelin niitä mielälläni. Ne ovat minulle tärkeitä.

sunnuntai 22. marraskuuta 2015

Olen hengissä

Olen palanut. Kirjoittinen on hankaa. Yritän saada jotakin kokoon. Raskaan sytostaatin rumputuli on jyskyttänyt terveitä jä vääriä soluja. Loimahtelevat kuumepiikit heittelevät vointia

Päivät sekoavat toisiinsa ja.memettävät merkityksensä.Ulkopuolinen ei kiinosta. Kaikki minulle nyt merkityksellinen on täällä lähettyvillä. 

Tämän verran jaksoin.

torstai 19. marraskuuta 2015

Iltaraapustus


Olen nukkunet monta kertaa päivän mittaan ja palellut hirmuisesti. On vaikea saada tolkullista tekstiä, kun päässä  kiertää kaikenlaista.

Olen tainnut saada viisi peittoa, ylimäinen ja alimainen erityislämpimiä. Nyt tuntuu lämpimältä.
Taidan alkaa yöunille.

Kauniita unia kaikille tutuille ja tuntemattomille!

39 - nukun -nukun - nukun


Kuumetta 39. Nukun nukun nukun. Kerran viime vuonna kova kuume toi ripulin.

Sain ihastuttavan paketin tänään eräältä ystävältämme. Hän lähetti minulle hassua luettavaa eli Stockmann Yardin, oikein koskettavan vistin ja paljon mässyä. Tempaisin Fazerin suklaapatukan ennen lounasta, jota en sitten halunnutkaan. Tosin tuotiin minulle jäätelö. Sen koomin en ole mitään syönytkään.

Kiitos sinulle rakas ystävä riemukkaasta paketistasi!


Kuume väsyttää


Tänään mitattiin 38.4. Illalla sain antibiottia ja ilmeisesti tänä iltana taas. Olen saanut myös kuumetta alentavaa, mutta hitaasti auttaa.

Tekstin tuottaminen on nyt hankalaa. Nukuskelen varmaan pirkin päivää.

keskiviikko 18. marraskuuta 2015

Pieni iltatiedote


Kuume nousi 38,1:en. Saan nyt antibioottia. Veriviljelykin otettiin. Toivottavasti olo paranee.

Olen saanut yöseurakseni sorsan, joten vessamelskaaminen vahenee.

Kuulasta musiikkia ja odotusta


Tässä on ajattoman korutonta musiikkia, jotka kuulaudessaan vastaavat mielentilaani. John Tavenerin Eternal memory on ennenkin antanut minun nauttia Taivaan esikartanon tunnelmista. Sitten soi Arvo Pärtin minimalistinen My heart's in the highlands. Teema taitaa olla kovasti sukua Tavenerille. Corellin la Follia on samaa sukua kahdelle edelliselle vaikka ei ole yhtä minimalistinen.









En tullut ottaaneeksi Temestaa ennen päivällistä, joten en syönyt kuin osan jauhelihaperunalaatikosta.  Nyt maistuu makea. Olen saanut jo limsoja. 

Minulla on hieman kuumetta, joten nukahtelen mielelläni peiton alla. Viimeisin lukema on 37,6. Tuntuu olevan hitaassa nousussa.

Tänään lähtee viimeinen pullollinen sytostaatteja tällä erää. Sitten aletaan odottamaan vaikutuksia.

Minulle on luvattu sorsa ensi yöksi. 





Musiikilla terveeksi?



Ruokahalu toimii kummallisesti. Kun tiedän, että ruokatunti lähestyy, ruuan syöminen alkaa tuntu vastenmieliseltä. Kun ruoka tuodaan, se tahtoo jäähtyä, kun viivyttelen. Näin kävi nytkin lounaalla, vaikka olin ottanut puolikkaan Temestaa sitä ennen. Sain kuitenkin lounaan syödyksi, paitsi leivän.

Olen ollut pitkään kiinnostunut klassisesta musiikista ja sen kuuntelemisesta. Olen kuitenkin tarkoituksellisesti rajannut sitä elämästäni, koska minulla on niin paljon muita puuhia. Tänään on tullut mieleeni, että voisin täällä kuunnella sitä. Ystäväni soitti ja sanoi, että tänne huoneeseen voisi tuoda Genelecin kaiuttimet ja sitten Spotifylla soittaa kaikkea kaunista. Sain häneltä jo vinkkejä, jotta voin aloittaa läppärilläni.

Mistäpä tietää vaikka musiikillakin olisi parantava vaikutus. Ainakin se voi kohottaa mielialaa.

Tänään kävi fysioterapeutti - tällä kertaa toinen - muistuttamassa liikkumisesta. Yritän kohta selvitä raitille.

Lupaavaa aamuvointia


Illallla oli sellainen olo, että lähdetään alaliukuun. Viluväristyksiä, huonoa oloa, jota kuitenkin torjuttiin Temestalla.

Tänä aamuna vointi tuntuu luvaavalta. Ehkäpä se aaltoilee. Vaimoa ikävöin ja hän tuleekin tänään paikalle.

Yöt ovat omituisia. Otan varmuuden vuoksi nukahtamislääkkeen. Eilen halutti nukkumaan aikaisin ja niinpä aloinkin. Nukun muutoin hyvin, mutta rakko herättää säännöllisin välein. Vettä tulee suoneen ja on mentävä tyhjennykselle. Rakon hälytysjärjestelmä toimii toisin kuin normaalisti, Kun se herättää, on jo tosi kiire. Minun on irroitettava morsiaimen sähköjohdot, pantava tossut ja kiiredittävä eriöön viettämään intiimiä hetkeä morsiaimen kanssa.

Onneksi noista yörymistelyistä ei jaeta tyylipisteitä. Kun päässä on Temestaa ja nukahtamislääkettä, koordinaationi toimii kovin kulmikkaasti. Vessaan ehtiminen on välillä ylivoimaista ja se ei ole kivaa.
Antaisivatkohan nuo sorsan yöksi?

Tulee mieleen, kun sain Syopäklinikalla opiaatteja kipuun. Siitä sain sellaisen tripin, että tietoisuuteni muuttui ja tein kaikkea kummallista vessassa. Henkilökunta ammattitaistioisesti siivosi jälkeni.

Tänään lähtee alkuillasta viimeinen vuorokauden annos sytostaatteja taistelutoimiin suonistooni. Sitten edotetaan seurauksia.

tiistai 17. marraskuuta 2015

Olo heikkenee


Nyt vointi huononee. Olen ottanut kaksi Temestan puolikasta ja olen niiden avulla saanut syötyä. Nyt illalla tunsin pahoinvointia ja pyysin Temestaa lisää. Välillä tunnen itseni hieman viluiseksi. Ihmetteilin, miksi minua niin hengästytti suihkussa.

Vieraita on käynyt runsaasti tänään. On ollut ajankulua.

Anestesialääkäri kävi laittamassa kokeneen ammattitaidolla kanyylin vasempaan käteeni. Sanoi auttavansa hemalaisia, kun täällä on potilailla niin huonoja suonia.

Etsii, etsii ja soisi löytävänsä


Minun suoneni ovat ilmeisesti edellisellä kierroksella niin vaurioituneet, että kanyylille on vaikea löytää uutta paikkaa. Hoitajani nosti kätensä pystyyn suorilta ja pyysi lääkärin hoitamaan hommaa. Tämä pisteli ja pisteli, etsi ja etsi. Tutki oikaa ja vasenta kättä. Pitkään hän ponnisteli, mutta ilman onnea. Hän aikoi pyytää seuraavaksi anestesialääkärin hommaan, mikä ei merkitse kuitenkaan nukutusta. Tämä tai joku toinen lääkäri yrittänee seuraavaksi.

Käytäntönä on, että jos reikää ei ala löytyä, pistäjä vaihdetaan. Ilmeisesti hänkin jännittyy ja parempi antaa toisen jatkaan.

Ystävämme oli valinnut kieli poskessa vaimolleni ja minulle tuliaisluettavaa. Arvatkaa kumpi sai kumman.






Riemastuttava aamulähetys


Hoitaja toi minulle kummissaan ison ruskean kirjekuoren, joka oli tullut ilman postimerkkejä.





Yhtä kummissani availin paketin. Siellä oli minulle puhdas sairaalayöpuku, pari sairaalapesulan muistilehtiötä, pesulalogolla varustettu heijastin ja kirje sekä lähettäjä käyntikortti. Lähettäjä kehotti katsomaan kuvaansa Facebookista ja tunsinkin hänet ulkonäöltä.




Tämä hauska lähetys liittyy edelliseen sairaalakierrokseeni Syöpäklinikalta. Kirjoitin silloin jotakin sairaalavaatteiden pesuhuollosta. Muistaakseni kirjoitin kieli poskessa olevan mukavaa, että pesulassa napitetaan pusero-osia, joten puseron saa nopeasti päälle. Totuus lienee se, että jotkut eivät viitsi avata nappeja pannessaan puseron pyykkiin.

Silloin kirjoitukseni oli huomattu pesulassa ja taisin saada terveisiä.

Lähettäjä kehottaa lähettämään pyykkiä riittävästi, että heille riittää töitä. Kutsuu tutustumaan pesulaan, kun voimat riittävät. Hän tarjoutuu myös käymään vierailulla, jos on pulaa.

Kun varmaan luet tämän, hyvä lähettäjä, kerron, että olet lämpimästi tervetullut vierailemaan luonani ja pesulavierailu voisi sopia Optimistiklubillemme. Voisimmeko käydä muutaman hengen ryhmänä, jos/kun palaan täältä normaalielämään?

maanantai 16. marraskuuta 2015

Iltapostaus


Ruokahaluttomuus pyrkii valtaan. Se ilmeisesti kytkeytyy pahoinvointiin. Lounaalla sain nykerrettyä kalaa ja osan perunamuusia. Leipä ei sytytä.

Saan kaksi kertaa päivässa pahoinvointilääkettä. Olen sen lisäksi ottanut kaksi kertaa puolikkaan Temestaa, jota täällä annetaan pahoinvointiin.

Iltapala maistui jo. Olen nukahdellut. Johtuu varmaan Temestasta. Välillä vilutti niin, että menin peiton alle. Nyt ei enää viluta.

Sain yhdeltä lääkäriltä tietoja vatsan ultrauksesta. Kaikki siellä kunnossa. Perna ei ollut paisunut, mikä olisi merkinnyt siellä olevaa syöpämassaa.

Minulla oli eilen lapsia ja lastenlapsia vieraanani, kuten myös vaimoni ja eräs ystävämme. Tänäänkin kävi yksi ystävä pitämässä minulle seuraa illalla. Olen kovin hyvilläni näistä vierailuista.

Vierailut, blogin kirjoittaminen ja sinne tulevat kommentit sekä Fb-kannustukset pitävät minut mukavasti elämässä kiinni. Talon upean henkilökunnan ansiot on myös muistettava.


Sain lisää erityisapua


Kyllä hyvinvointivaltio pitää pojastaan monella tavalla huolta. On paljon aihetta kiitollisuuteen. 

Tänään luonani kävi sosiaalityöntekijä, joka kertoi, millä tavoin tuloasiat hoituvat sairauden aikana. Minulla lasketaan edellisen sairauden aikaiset sairauslomat mukaan laskennassa, koska mittari ei ole ehtinyt nollaantua vielä. Hän soitti myös Kelaan ja selvitti tilannettani. 

Sain käyntikortin joten myös vaimo voi olla häneen yhteydessä.  

Saan jonkin aikaa vielä palkkaa ja sen jälkeen siirryn Kelan päivärahalle kuten käytäntö on. Kun 300 päivää sairauspäiviä tulee täyteen, mutta sairausloma jatkuu, siirryn tilapäiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. Eläkkeen määrä vastaa suunnilleen lopullista eläkettäni. Eivätköhän nuo asiat lutviudu. 

Jos ja kun työkykyni palaa, minulla on luultavasti vielä vuoden verran eläkeikään ja senkin olen osa-aikaeläkkeellä. Saan varmaan koululta sellaisen ohjelman, joka ottaa huomioon voimavarani. 

Tämä tuntuu olevan tällaista eläkettä kohden liukumista. 



 

Myrskyvaroitus


Lääkärit kävivät kierroksella. Ei mitään erityisempää. Yksi lääkäreistä tulee myöhemmin kertomaan vatsan ultraäänitutkimuksesta.

Minulle kerrottiin, että tämä syöpä on paljon rankempi kuin lymfoomani ja siten hoidotkin ovat rankempia.

Ikävimmät kokemukset edelliseltä kierrokselta olivat siitä, kun suuni infektoitui. Suuihoni ajettui niin, että syöminen oli tuskallista. Pahimmillaan imin pillillä nestemäistä ruokaa mahdollisimman lähelle kurkkua.

Tällä kierroksella infektiovaara on vielä suurempi. Voin saada ihottumaakin. Kuume ei ole varmaan mukava mauste, kun on heikkona muutoinkin. Ihmettelen miten heikko ihminen mahtaa olla, kun oma solutuotanto on ajettu alas.

Juttelin erään potilaan kanssa. Hänellä on yksi sytostaattikierros takana. Hän vaikuttaa nyt hyvinvoivalta, joten mukaviakin vaiheita on tiedossa.

Yritän nauttia näistä hyvistä päivistä, joita minulla vielä on ennen ensimmäistä sukellusta.

Tutkin äsken hieman värisointuja kynäakvarelleilla. Minulla ei valitettavasti ole kunnon akvarellipaperia täällä, mutta jos nyt pikkuisen leikkisin.

Mukavaa, että olen saamassa tänäänkin vieraita.

Täällä hematologian osastolla on upea henki


Uusi työviikko alkaa. Täällä sairaalassa aamu on alkanut tavanomaisilla rutiineilla. Kuuden aikaan tuotiin ensimmäinen lääke otettavaksi. Paino, lämpö, verenpaine ja veren happipitoisuus on mitattu. Viimeinen noista saadaan pihtimäisellä laitteella sormenpäästä.

Peruslääkkeitä on tuotu otettavaksi. Pegorion-pussi odottelee sekoittamista veteen. Se edistää vatsan toimintaa. Tässä vaiheessa ilmenee pientä ummetusta. myöhemmin kuulemma ripulia, kun sytostaatit tuhoavat vatsan soluja.

Aamiaisenkin olen saanut.

Lääkärikierros käynnistyy aamulla. Vierailevat luonani ehkä kymmenen tienoissa. Saanen taas lisää tietoja.

Hoitajat täällä ovat aivan ihania ja osaavia. Osa kantasuomalaisia, osa ulkomaalaistaustaisia, mutta kaikki ovat hyviä. Pelkkä heidän suhtautumistapansa varmaan edistää paranemista. Tuntuu, että he välillä oikein yrittävät keksiä, miten voisivat vielä auttaa. Olin eilen iltakävelyllä käytävässä. Yöhoitajani arveli, että housuni ovat löysällä ja niin ne olivatkin. Minä en ollut laiskuuttani viitsinyt ruveta säätämään taisin kannatella housujani, mutta hoitaja korjasi asian ihan tuosta vaan.

Jos arvioin asiakaspalvelun opettajana hoitajien toimintaa, kaksi tärkeää hyvän asiakaspalvelun ehtoa täyttyy erinomaisesti. Hoitaja osaavat ammattinsa kovan ytimen joten tekninen laatu on korkeaa tasoa. Sen lisäksi toiminnallisen laadun tasokin on korkea, koska he ovat ystävällisiä, joustavia, keskustelevia ja kaikkea sellaista.

Lääkäritkin ovat kivoja ja päteviä, mutta heitä tapaan harvemmin.

Minusta vaikuttaa, että täällä vallitsee todella hieno hyvin tekemisen henki.




sunnuntai 15. marraskuuta 2015

Näin hoidetaan

#syöpä #terveys #leukemia

Lääkäri sanoi tässä päivänä jonakin, että tavoitteena on parantaa minut eikä pidentää elämääni.

Minulta ajetaan verisolujen tuotanto alas. Parin viikon kuluttua hoitojen alusta tulee matalasoluvaihe, jolloin omien luuytimieni ei pitäisi enää tuottaa soluja. Silloin olen verisiirtojen varassa. Tuossa vaiheessa otetaan luuydinnäyte sen toteamiseksi, että soluja ei enää synny.

Tuosta luuydinnäytteestä saadaan jo palautetta siitä toimiiko hoito. Sitten solutuotannon pitäisi taas elpyä. Kahden viikon päästä otetaan taas luuydinnäyte. Silloin minun pitäisi olla remissiotilassa eli terve. Vaikka näin kävisi, hoitoa ei jätetä siihen, koska tämä syöpä on hyvä uusiutumaan. Seuraa yksi tai kaksi uutta kierrosta sytostaatteja ja sitten varmaankin kantasolusiirto.

Ehkä neljän viikon päästä pääsen lyhyelle kotilomalle. Voi olla jopa viikon mittainen.

Tulen erittäin todennäköisesti kuumeilemaan lähiaikoina, mutta täällä osataan tietenkin hoitaa.

Kun kaadan kurkkuuni ja saan suoneeni päivässä 5-6 litraa vettä, painoa pitää seurata. Tarkoitus ei ole, että vesi alkaa pesiytyä kroppaani. Nyt on paino noussut vajaan kilon aamusta. Hoitaja antoi minulle äsken nesteenpoistopiikin, joka on tosi tehokas. Olen jo tehnyt kaksi keikkaa sen jälkeen.

Minulla on täällä nimetty hoitaja sekä aamu- että iltavuorossa. Taitaa olla niin, että kahdesta yököstä toinen pitää minusta huolta yöllä. Järjestely tuntuu hyvältä.

Kyllä meistä täällä pidetään hyvää huolta. Sain osana iltapalaa lihiksen eli kintaan, lähes sellaisen mitä saa Kauppatorilta. Sinappia ja ketsuppia väliin.

Kristallin kirkas näky


Sanotaan, että Luoja voi antaa kuolevalle autuaallisen olotilan, jossa hän odottaa tulevaa. Tällainen potilas ei välttämättä aina kuolekaan pian, koska eräs Fb-kaverini kertoi kokeneensa tällaisen ja silti parantuneen.

Minulle tulevaisuuden näky on nyt hyvin kirkas. Kaikki on niin yksinkertaista.

Jos minun aikani on tullut ja Jumala on valmistautunut ottamaan minut luokseen, se sopii minulle hyvin. Mitään vietävää minulla ei rajan yli ole. Syntiä olen tehnyt enkä ole osannut tehdä täydellistä rippiäkään. Olen kuitenkin kuullut vuosia sitten, kun Jumala kutsui minua takaisen laumaansa ja hän antoi minulle voiman nöyrtyä ottamaan vastaan siunauksen, joka avasi minulle portin palata.

Minulla ei tarvitse olla tekoja, syntejäni Jumala ei näe Jeesuksen lunastyön kautta, olen valmis.

Tämä on järjetöntä puhetta. Siunaus on kuitenkin antanut minulle kyvyn nähdä tämä asia sydämelläni. Tätä sydämeni näkökykyä en halua hukata, kun olen sen kerran lahjaksi saanut.

Toivon, että tämä luottamuksen mieli pysyy, mutta voihan niitä ahdistuksen päiviäkin tulla,

Haluan kuitenkin taistella sairauttani vastaan, koska en halua tuottaa murhettä läheisilleni ja ystävilleni. Jos Taivaan Isä päästää minut vielä jatkamaan vaellustani, sekin sopii minulle hyvin.

A la carte -tason palvelua sviitissä

Sairaalaruokaa. Keitot ovat oikein hyviä.







Sviitissä kun ollaan, tarjolla on myös a la carte -lista. Se mikä maistuu, voi näiden sairauksien potilailla vaihdella. Ateriat voidaan räätälöidä mielitekojen mukaan, että potilaat kohtuullisesti ruokittua. Jos ei mikään mene alas, tarjotaan jotakin ravintoseosta. Viimeinen vaihtoehto on ruokkia suoraan suoneen.




Tässä on tulolla ensimmäinen smoothie. Vain kuorellisia hedelmiä saa käyttää. Marjatkaan eivät käy. Tämä lasteni rakkausprojekti on aiheuttanut hieman päänvaivaa sairaalassa. Tämän hetken tilanne on, että saa käyttää, kunhan hygieniasta pidetään huolta ja blenderi annetaan käytön jälkeen laitoskeittiöön pestäväksi.


Hyvää on

Kysyin mitä yhden oven pielessä oleva teksti "Punainen lääkärikanslia" tarkoittaa. Potilaat on jaettu punaisiin ja sinisiin. Luultavasti kyse ei ole silmien väristä. Kyseinen kanslia on punaisia potilaita hoitaville lääkäreille. Jossakin lienee myös sinisien lääkärien mesta.

lauantai 14. marraskuuta 2015

Syöpäpotiluus syvenee


Sytostaatit alkavat jo aiheuttaa oireita. Ruokahaluttomuutta. Leipä ei maistu. Häivähdys huonovointisuutta, jota torjutaan mömmöillä. Olen tiennyt, että Temestaa käytetään nupin hoitamiseen, mutta täällä sillä torjutaan pahoinvointia.

Täällä hematologian osastolla pidetään hygieniasta erityistä huolta. Leukemian päälle ei haluta infektioita. Minulla on kova opetteleminen siihen, että en kulje sukkasillani. Pitää olla aina tossut jalassa, kun vuoteesta lähtee. Jos pöydältäni putoaa jotakin lattialle, en kuulemma saisi itse nostaa takaisin. Tarvitaan hoitaja. Tällä osastolla on jopa oma ilmastointijärjestelmä. Kuorettomia hedelmiä en saa syödä enkä kuorellisia itse kuoria, ellen laita kumihanskoja käsiini. En saa poistua osastolta.

Jaksan toistaiseksi kantaa morsiaimeni kynnyksen yli.

Rauha kanssanne


Tuo kaunis tervehdys lienee ollut joskus käytössä. Pariisin tapahtumat osoittavat, että sille olisi vieläkin käyttöä. Tärkeää olisi, että se osoittaisi oikeaa asennetta eikä olisi vain rutinoitunut tervehdys.

Maailmassa on saatu aikaan paljon hyvää. On kehitetty demokraattinen yhteiskuntajärjestelmä, hyvinvointiyhteskunta on hieno saavutus, loistavat keksinnöt ovat parantaneet elämänlaatua ja miljoonia ihmisiä on pystytty auttamaan äärimmäisestä köyhyydestä.

Ihminen on järkevä olento, mutta ei täydellinen. Tuntuu, että hyvinvointiyhteiskunnan perusteita koetellaan eikä ole varmuutta, onko huippu jo ohitettu vai onko kyseessä vain notkahdus ennen uutta nousua. Sodat ja väkivalta eivät ole kadonneet maailmasta.

Tämä lienee kohtalomme. Täydellistä maailmaa emme osaa rakentaa. Emme silti saa antaa periksi. On jatkuvasti pyrittävä parempaan. Erityisesti kaipaisin sellaista kehitystä, joka ottaisi kaikki yhteiskunnan jäsenet huomioon. Sodat ja terrorismi ovat globaaleja ilmiöitä. Siksi meidän pitäisi pyrkiä parantamaan koko maailman ihmisten olosuhteita.

Tämä tuntuu Sisyfoksen haasteelta. Toivotaan, että kivi ei aina romahtaisi maan tasalle saakka vaan voitaisiin kokea edistyksen kaikesta huolimatta jatkuvan. Emme saa antaa periksi mahdottoman tavoittelussa.


Sairaalaelämä on kovin tuttua edelliseltä kierrokselta. Morsiaimen eli tiputustornin kanssa on jaksettava kulkea. Laitteet kehittyvät, mutta syöttökoneet ovat edelleen kovin herkkiä. Tttässä uudehkossa sairaalassa on vähemmän kynnyksiä, mutta niitä edelleen on. Sellainen on myös vessani ovella. Minuun tulee suun ja tiputuksen kautta vettä viisi kuusi litraa päivässä, joten joudun jatkuvasti hyppäämään vessassa. Käynti edellyttää syöttölaitteiden töpselien irroittamista, jotta saan tornin mukaani vessaan. Tornissa on viisi ympäri kääntyvää pyorää. On vaikea saada hökötystä kynnyksen yli ilman, että toinen tai molemmat laitteet alkavat huutaa. Aina tarvitaan hoitaja paikalle säätämään laitteet.

Kokemus osoittaa, että on parasta nostaa laite kynnyksen yli. Se painaa sen verran, että kanyylikohtaa nipistää kädessä. Tämä on toistaiseksi pientä. Saa nähdä, miten sitten pärjään, kun oikein heikkenen.

Rauha kanssanne


Aamupostaus


Pariisissa on tapahtunut kauheita. Voi voi. Terroriteot näyttävät sijoittuneen keskustan ja Pere-Lachaisen hautausmaan väliselle alueelle. Tuon hautausmaan lähelle olimme majoittuneet eräällä lomamatkallamme ja ajelin kaupunkipyörällä noissa maisemissa.

Yöhoitaja kertoi tapahtumista minulle aamulla. Hän on muslimikodista, äärettömän hieno ihminen, jonka kanssa on mukava keskustella syvistäkin asioista. Hän sanoi, että häntä pelottaa mennä kadulle, koska hän ei näytä suomalaiselta. Sanoi sen olevan kuitenkin pientä sen rinnalla, mitä tapahtui uhreille Pariisissa.

Kumpa nyt muistaisimme, että me ihmiset olemme aivan samanlaisia, tulemme me sitten mistä vain. Sain pitää viimeisimmät tuntini tiistaina maahanmuuttajaryhmälle, josta pidän kovasti. Aikuisia ihmisiä, aivan samanlaisia kuin me.


Saamani sytostaatit tuntuvat olevan tanakkaa tavaraa. Ruokahalu heikkenee. Aamiainen ei maistunut, mutta sain syödyksi aika hyvin. Tunnen itseni hieman väsyneeksi ja aavistuksen huonovointiseksi. Kuuluvat asiaan.


Lapset ovat päättäneet tervehdyttää minut hedelmillä. Olivat päättäneet hankkia sekoittimen smoothieiden tekemistä varten. Yhdestä huushollista löytyi joutava laite ja yksi pojistamme toi sen eilen tänne. Teki ensimmäisen maistuvan annoksen.

Infektioalttiuden vuoksi minulla on monenlaisia rajoituksia. Iltahoitaja varmisti, että saako sekoitin olla käytössä. Saa olla. Minä en saa kuoria hedelmiä, paitsi jos käytän kumihansikkaita. Sellaisia hedelmiä, joita ei voi kuoria, ei saa käyttää.

perjantai 13. marraskuuta 2015

Kävele henkesi edestä

#syöpä #terveys #leukemia

Eilen kävin ultraäänitutkimuksessa omin jaloin. Mennessä saatettiin ja takaisin sain tulla omin nokkineni. Muuten osasin hyvin, mutta viimeisessä hissiaulassa menin väärään suuntaan. Oma osastoni on 7A, mutta muistin sen 7B:ksi. Muutoinkin suunta tuntui oikealta. yKun pääsin sisään ja loin kävellä käytävää eteenpäin, minua alettiin kauempaa katsoa kuin marsilaista. "Tuo tyyppi ei kuulu tänne." Marsilainen käännytettiin kantasolusiirto-osastolta omalleen.

Jostakin syystä minut kuljetettiin sänkyineni päivineni hammaskuvaukseen ja ultraan tänään. Kysyin paluumatkan kuljettajalta, paljonko tulee askelia päivässä. 20.000, kuului vastaus. Siinä taitaa olla yli tuplasti tavallisen kuolevaisen päiväannos. Hän sai taas lisää askeleita, vaikka minäkin olisin voinut työnnellä häntä.

Aamulla tuli fysioterapeutti visiteeraamaan ja otti minulta luulot pois. Minä olin asettunut viettämään mukavaa makoilulomaa täysihoidossa. Hän kertoi, sänkyä pitäisi välttää, koska siellä henki kulkee huonosti. Kun sitten pyristelin, että istumisenhan sanotaan vaarallista olevan, jouduin myöntymään. Henki kulkee paremmin. Eikä siinä kaikki, pitää kävelläkin. Osaston ällän muotoisella käytävällä on mittaa toistasataa metriä. Se kävellen kolmesti kolmekertaa päivässä ja kasassa on kilometri. Liikkumisella voidaan torjua keuhkokuumetta ja veritulppia, joita ei toivota muutoinkin rankan hoidon päälle.

Pitihän lapamadon uskoa järkipuhetta. Olen tainnut kävellä tänään jo ylikin annetun annoksen.

Hallitus korostaa innovatiivisuutta. Hommat pitäisi osata tehdä toisin, vähemmällä vaivalla ja pienemmillä kustannuksilla. Kun tässä valtavassa sairaalakompleksissa kuljetellaan sängyissä kävelykuntoisiakin, joiden pitäisi liikkua, eikö innovaatio ole ilmeinen. Kaikki kävelykuntoiset potilaat kuljettelemaan huonokuntoisempia kollegojaan. Joku start up-firma pyöräyttää kännykkäohjelman reittioppaaksi amatöörikuskeille. Rahaa säästyy ja taudit vähenevät.

Minut kai pitäisi kääriä johonkin avaruusasuun, jotta voisin mennä osaston ulkopuolelle kärräilemään potilaita.

Päivän puujalkavitsi: Täällä on vaarallisia huonekaluja, kun joissakin tuoleissa lukee, että KÄYTÄVÄTUOLI ÄLÄ VIE.








Paljon rakkautta liikkeellä


Tämä nykyaika on ihmeellinen. Ennen kun joku sairastui vakavasti, hän katosi jonnekin sairaalaan eikä häntä juuri muut nähneet lähisuku. Mieltäni raastaa se, että leukemiaan vauvana sairastunut veljeni joutui Rovaniemen sairaalaan eivätkä silloin Ylitorniolla asuneet vanhempani nähneet häntä enää elävänä.

Nykyään kulkuyhteydet ovat hyvät ja monet potilaan läheiset, ystävät ja muut myötämieliset pääsevät  vierailemaan hänen luonaan. Sitten on tämä ihmeellinen internet. Minä voin olla suuren ihmisjoukon kanssa jatkuvassa vuorovaikutuksessa. Saan paljon voimaa siitä, että tunnen ihmisten muistavan minua ajatuksissaan ja osa rukouksissaankin. Tunnen, että tämä joukko kannattelee minua tässä koettelevassa tilanteessa. Vaimoni on erityisen kovilla ja häntäkin kannatellaan.

Mistä tämä kaikki myötämieli on peräisin? Nykytekniikka mahdollistaa sen, että voimme olla hyvin tietoisia, mitä laajalle ystävä/tuttava/sukulaisjoukolle kuuluu. Voimme tukea toisiamme aktiivisesti. Tämä huolenpito kumpuaa varmasti lähimmäisenrakkaudesta, jota monet monet ihmiset - riippumatta vakaumuksesta - tuntevat. Tällainen kohtalo tuo myös vaihtelua arkeen, kun voi jännittää tutun tai tuntemattoman ihmisen tarinan edistymistä ja elää sitä mukana.

Tämä sosiaalinen media lievittää myös yksinäisyyttäni täällä sairaalassa. Luen hyvin mielelläni kommenttejanne ja toivotuksianne. Sekin tuntuu hyvältä, että niin monii lukee tätä blogiani, vaikka ei kommentoisikaan. Niihin on mukava vastaillakin ja klikata tykkäyksiä.

Nyt kun saan sytostaatteja, en saa poistua osastoltani. Täällä pidetään erityistä huolta siitä, että infektioita ei saada. Tänne saa tulla kuitenkin vierailulle, paitsi jos on kipeä. Koululaisia ei katsota suopeasti, koska ovat paikoissa, joissa on paljon väkeä. Muutoin tervetuloa! Kolmiosairaala, osasto 7a, huone 8.

Sydämelliset kiitokset teille kaikki rakkaat tutut ja tuntemattomat tukijoukkoni jäsenet!!

Monenmoisia sairaalatoimenpiteitä

#syöpä #terveys #leukemia

Kolmas sairaalapäivä alullaan. Eilen kävi osaston psykologi juttelemassa. Tarinoitiin samoja, mitä ennenkin tämäntapaisissa ensikeskusteluissa. Kävi ilmi, että hän voisi tukea rakkaintani. Hänellä alkaa jo toinen kierros raskasta rinnallakulkemista.

Minulta otetaan kahden viikon päästä seuraavat luuydinnäytteet. Silloin luuydinten solutuotanto on jo vähäistä. Luultavasti veriatvot ovat alhaalla ja olen heikossa hapessa. Sitten eletään kaksi viikkoa ja otetaan taas uudet. Silloin kai tiedetään, miten hoito on alkanut tehota. Protokollaa voidaan muuttaa tarvittaessa paremman vasteen saamiseksi.

Osalle akuuttia leukemiaa sairastavista tehdään kantasolusiirto. Se tehdään, jos syöpä näyttää helposti uusiutuvalta. Siirretyillä kantasoluilla voidaan myös aktivoida luuytimiä tuottamaan verisoluja, jos ne eivät tahdo ruveta uudestaa oikeisiin töihin. Kantasoluja laitetaan verenkiertoon, mitä kautta ne hakeutuvat luuytimiin.

Kantasolun luovuttajia haetaan ensin lähisuvusta. Hematologi aikoo soitaa maanantaina asianomaisille henkilöille ja olen heitä jo varoittanut. Voi käy käydä niinkin, että sukulaisten kudokset eivät käy. Siinä tapauksessa niitä haetaan muualta. Potilaalle voidaan antaa jotakin hylkimistä vähentävää lääkitystä.

Tämä aamu on alkanut vilkkaasti. Olen käynyt sekä ortopodiokuvauksessa että vatsan ultraäänessä. Tällä kertaa minua liikuteltiin sängyssä. Eilen menin kuvaukseen omilla jaloillani. Hoitaja kysyi puoleisen tuntia ennen lähtöä, onko vessatarvetta. Ei silloin tuntunut siltä. Hän siirsi tippalaitteet varresta kuljetuskuntoon.

Kun lähdettiin, alkoi vessatarvetta hieman olla, mutta arvelin selviäväni. Olin saanut aiemmin runsaasti nestettä aamupalalla ja tuleehan sitä suoneenkin. Matkalla tarve äityi niin, että alkoi lirahdella. Minulle järjestettiin eräässä odotustilassa sermejä ympärille ja sorsa. Sain rauhassa siirtyä hampaiston kuvaukseen. Laitoin seisaallaan nuppini päille suunniteltuun hökötykseen, jossa voin tukea leukaa ja otsaa. Hampaiden väliin tuli jokin litteä esine. Sitten hökötyksen aivo-osat kiersivät päätäni ja kuvasivat panoraamaa.

Sitten minut vietiin paikkaan, jossa tehtiin vatsan seudun ultraäänikuvaus. Lääkärinjorrikkä tuli pyörittelemään lukulaitetta mahallani. Ensin tietysti levitettiin geeliä. Tässä toimenpiteessä tutkittiin pernan kokoa. Ei ollut kovin paisunut. Hoitavalta lääkäriltä tulen kuulemaan pernan merkityksestä asiassani. Minulla on ummetusta. Lääkärillä oli huono näkyvyys, kun suolistossa oli kaasua. Haimasta ei näkynyt kuin osa.

Hoitaja siivosi geelit pois. Kyselin sen sopivuutta kampauksen tekemiseen. Ei oikein sovellu ainakaan sadesäälle, koska on vesiliukoinen.

Tällä sairaalakompleksilla on on mahtavat kanta-asiakasjärjestelmät. Syöpäklinikalta on siirtynyt viikko pari sitten kaksi minulle ennestään tuttua hoitajaa tälle osastolle.

Sain tänään yllättävän puhelun. Entinen tyttöystäväni vuosikymmenten takaa soitti. Oli mukavaa vaihtaa kuulumisia.

torstai 12. marraskuuta 2015

Nyt se alkoi


En nukkunut oikein hyvin viime yönä. Selkä ei pitänyt patjasta. Monitoimiaparaatin valo häiritsi. Kädessä kanyyli. Kanyylin asettaminenkin vei myöhään. Pyysin pillerin ja se auttoi.

Yksi yökkö oli syntyisin muslimikodista, mutta sanoi olevansa nyt ateisti. Käytiin hänen kanssaan syvällistä keskustelua alkuyöstä.

Tämä päivä on ollut odottelua. Hampaiden kuvaus siirtyi huomiselle, mutta kävin sydäntutkimusosastolla, jossa ultrattiin sydäntäni. Viimevuotiset sytostaatit olisivat voineet jättää siihen jotakin haittoja. Osasto on Hiltonin alla poliklinikan takana.

Minulle selvisi sekin, mihin sydäntä tarvitaan. Toimenpiteen tekijä laittoi jotakin rasvaa kuvauspäähän. Kysyin, mihin tuota tarvitaan. Sydäntäkö, hän kysyi. Tiedän toki mihin sydäntä tarvitaan, vastasin. Hän myhähteli jotakin. Sydäntä tarvitaan rakastumiseen, sanoin. Hänen mielestään sillä on eräs muukin funktio, jonka mainitsikin.

Tulos oli, että vasen puoli on kunnossa ja oikeasta ei ole niin väliä. Saattoi olla toisinkin päin.

Nyt on todistettu, että en ole sydämetön mies.

Iltapuolella aloin saada sytarabiinia. Tätä sytostaattia annetaan minulle viikon verran yötä päivää. Puoli tuntia annetaan päivittäin vapaata suihkussa käyntiä varten. Tulen saamaan myös muutaman päivänä myös idarubisiinia, joka on punaista ja vie tukan.







Tutkimusmarsuna taas

#syöpä #leukemia #terveys

Kun lymfoomaani hoidettiin viime vuonna, olin mukana tutkimuksessa. Sain yhden kierroksen tavallista enemmän sytostaatteja ja minulle annettiin jo alussa sellaista sytostaattia, jota yleensä annetaan myöhemmin. Haluttiin selvittää suojaisiko tämä käytäntö paremmin aivoja syövältä.

Minua on täälläkin pyydetty kahteen projektiin mukaan. Olen allekirjoittanut paperit, jolla annan luvan tallentaa luuydintäni, vertani ja ihoani FHRD-biopankkiin (Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki). Tätä pankkia käytetään tutkimuksiin verisairauksien ennaltaehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja seurannan kehittämiseksi.

Veripankki voi toimittaa minulle tärkeitä terveyttäni koskevia tietoja, jos sellaisia ilmenee.

Toinen projekti on nimeltään Veritautien molekylaarinen patogeneesi, altistavat tekijät ja yksilöllistetty hoito. Suostuin myös tähän. Tällä haetaan paremmin kohdennettuja hoitoja veritauteihin. Perimän merkitystä syövän syntymisessä selvitetään. Saatuja tietoja saatetaan käyttää hyväksi tilanteissa, joissa perinteiset keinot eivät pure.

Tänään en ole vielä kuollut

Sain tuon otsikon eräältä kommentoijalta. Siihen kiteytyy paljon viisautta. Saan elää vielä tänään, tavata ihmisiä, viestitellä läheisten, ystävien ja muiden lähellä tai kaukana rinnallakulkevien kanssa ja kemoaivotkin toimivat vielä kohtuullisesti.

Luulen, edessäni on kolme vaihtoehtoista skenaariota. Jos sytostaattihoidot alkavat toimia ja hoitovaste on jatkuvasti hyvä, saatan parantua kokonaan. Niinkin voi käydä, että sairaus ei uusiudu, ja minulla on edessäni useita hyviä vuosia.

Voi myös käydä niin, että paranen, mutta sairaus uusiutuu yhden tai useamman kerran ja siirtää minut rajan taakse ennen kuin viisi vuotta on kulunut.

Jos sytostaatit eivät ala purra soluihini eikä tuunatutkaan hoitoversiot toimi paremmin, tämä tarina päättyy ymmärtääkseni jo muutaman viikon päästä.

Elämää voi siten olla jäljellä joko vähän, jonkin verran tai pitkään. Jos selviän tästä ja mahdollisista tulevista syövistä, voin elää vielä pitkään. Vanhempani ovat jo aika kunnioitettavassa iässä.

Jos elän muutaman vuoden, saan nähdä vielä lastenlasteni kasvavan, viettää aikaa heidän ja muiden rakkaiden kanssa. Tämä keikka kestänee ensi kevääseen, jos kaikki menee hyvin. Sitten ehdin olla vielä vuoden töissä ennen eläköitymistä kokonaan.

Jos hoidot eivät toimi, minulla on siinäkin tapauksessa jonkin aikaa elämää jäljellä. Osan ajasta olen luultavasti aika kanttuvei, mutta hyviäkin päiviä lienee vielä jäljellä. Olen kovin utelias ja jopa sekin kiinnostaa, millaista siellä rajan takana on. Järki sanoo, että töpseli otetaan seinästä ja sitten kaikki vain loppuu. Sieluni ja sydämeni kaipaavat Jumalan luo. Jos hän on päättänyt minun elävän päälle kuusikymppiseksi, minä lähden mielelläni jo häntä tapaamaan. Jos siinä on jokin odotusaika välissä, sielläkin on varmaan onnellista olla.

Kuolema on rankka asia läheisille ja ystäville. Heidän osanaan on tottua eron ikävään ja sopeutua uuteen tilanteeseen. Muu maailma ei yhtä miestä kaipaa. Kuoleva on etuoikeutettu, koska hän kaipaa vain ennen kuolemaansa.

Rakkaitteni vuoksi minä tietysti ponnistelen parantuakseni.

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Vielä tylympi diagnoosi


Suunnitelma meni siten, että hematologi tulee puoli neljältä, kertoo alustavat tulokset, sitten pääsen kotiin ja palaan puolilta päivin huomenna takaisin. Ilmoitin jo pomolleni, että voin tulla pitämään kymmeneltä alkavaa tuntia varsin pitkälle. Loppuajaksi hommia opiskelijoille. Tänä iltana kuvittelin meneväni sarjakuvakurssille.

Toisin kävi. Hematologi tutki ja tutki. Vihdoin hän saapui ja kertoi perusteellisesti tilanteen. Diagnoosi on akuutti myelooinen leukemia. Tämä on ärhäkkää sorttia, joka tappaa muutamassa viikossa, jos sitä ei hoideta. Tämä leukemia uusiutuu helposti ja sen vuoksi tehdään sytostaattihoidon lisäksi kantasolusiirto, jos tapaus näyttäisi tarvitsevan.

Herkän uusiutumisalttiuden vuoksi viiden vuoden päästä elossa on 40-50 prosentin haarukassa oleva määrä potilaita.

Tämän leukemian on saattanut aiheuttaa lymfoomahoitojen sytostaatti etoposidi. Siksi monosyyttiarvo oli niin korkea verikokeessa.

Minä jäin tänne. Olen saanut jo kanyylin ja saan vettä munuaisen suojelemiseksi. Samaan tarkoitukseen sain kihtipillerin. Kihdikivut aiheutuvat siitä, että virtsaa kerääntyy rakeina varpaan tyviniveleen. Sytostaattihoito voi voi synnyttää rakeita munuaiseen.

Huomenna käyn hammaskuvauksessa ja sydämen kaikumittauksessa. Sen jälkeen alan saada sytarabiini-nimistä sytostaattia, jota annetaan jatkuvalla syötöllä noin viikon verran. Vain puolen tunnin katkoja pidetään päivittäin, jotta pääsen suihkuun.

Tämä ensimmäinen sairaalakeikka voi kestää jopa neljä viikkoa, koska näissä hoidoissa erityisesti altistutaan pöpöille. Sairaslomalla olen kai toukokuuhun saakka.

Ainakin saan nyt levätä.





 

Sairaalaelämää

#syöpä #terveys #leukemia

Aamupäivällä oli kovasti vilskettä. Otettiin painoa, lämpöä, kuunneltiin sydäntä, tunnusteltiin ihoa.

Isoin operaatio oli luuydinnäytteiden otto. Niitä otettiinkin useita. Opin, että luun pintaa voidaan puuduttaa, mutta ydintä ei. Siksi tuntuu niin ikävältä, kun näytettä imetään. Nyt näytteet otettiin takaa lonkasta vasemmalta puolelta. Oltaisiin voitu ottaa samastakin kuin maanantaina. Nämä uudet näytteet piti ottaa, koska maanantaiset tulokset ovat hämärät. Ilmeisesti eniten viittaavat krooniseen leukemiaan.

Hematologi on oikein mukava. Jutteli kaikenlaista kai rauhoittaakseen potilasta. Toki kertoi myös, mitä on tulossa. Lymfooma ja leukemia ovat jonkinlainen pari. Leukemia voi tulla lymfoomahoidon sytostaateistakin.

Luuydinnäytettä oli ottamassa iso seurue. Ilmeisesti siksikin nämä sviitit ovat niin isoja.

Ronski verinäytteenottaja koitti ensin oikeasta kädestä, mutta suoni ei ollut hyvä. Sellainen löytyi vasemman käden taipeesta. Hän oli tyytyväinen, kun sai samalla neulalla otetuksi 30 näytettä.

Olen kertonut sekä hematologille että erikoistuvalle lääkärille serotoniinikummallisuudestani, mutta se ei tuntunut tuovan mitään valoa asiaan.

Nyt odotellaan tuloksia. Alustavia pitäisi olla puoli neljään mennessä.





Kolmiosairaalan sviittiin

#syöpä #terveys #leukemia

Bussi 58B toi minut suoraan Meikun sairaala-alueelle tänä aamuna. Täällä on neljä sairaalaa ja Biomedicum, jossa tutkitaan. Sairaalat ovat Haartman, Kolmio, Torni ja Syöpäklinikka. Minut oli kutsuttu Kolmiosairaalaan, jonne tullaan Tornisairaalan kautta.

Katselin viime vuonna Syöpäklinikan ikkunasta Haartamania, Kolmiota ja Tornia. Nyt näen Syöpäklinikan ja Biomedicumin. Taaempana näkyy entinen Sairaanhoitajaopisto, joka on nykyään osa ammattikorkeakoulua. Tämän Kolmiosairaalan katolla on helikopterikenttä. Luulin viime vuonna, että kenttä siirtyy alas pihalle, mutta siihen on tullutkin parkkihallin kulkupiste. Haartman on kaupungin terveyskeskussairaala kuten Malmi. Torni on erikoissairaanhoitoa ja Kolmio on sen laajennus. Syöpäklinikka on oma juttunsa.

Olen osasto seiskalla eli hematologiaosastolla. Onneksi sattui hoitaja aulaan, kun sisääntulemiseen liittyy temppuja. Osaston ulko-ovi avautuu seinäpaneelin avulla. Sitten pitää odottaa välikössä, että ulko-ovi sulkeutuu. Sen jälkeen voi painaa paneelista seuraavan oven auki. Pöpöjä kai tuolla torjutaan.

Kansliassa oli minulle nimetty sairaanhoitaja jo odottamassa. Oikein lämmin oli vastaanotto. Minut ohjattiin isoon hienoon yhden hengen huoneseen, kuin sviittiin konsanaan. Täällä on jopa sellainen hienous kuin jatkovarren päässä oleva monitori, jolla voi käyttää nettiä, valita telkkarin kanavia ja mitä kaikkea. Oma kylpyhuone/vessakin on.

Kohtelukin on kuin hienossa hotellissa. Heti kysyttiin, haluanko juotavaa. Sain vettä ja vissyä. Sittemmin kysyttiin haluanko kahvia ja sitäkin sain.

Puin potilaan roolin ylleni, ruskea, koko L. Hoitajani on oikein mukava ja huolehtiva.

Elkeet ovat sellaiset, että en ehkä täältä ihan heti pääse.

Olen asettunut taloksi.


tiistai 10. marraskuuta 2015

Uuden edessä


Muutamat maalarit tekivät romantiikan aikana vaikuttavan näköisiä vuoristomaisemia, joissa ihminen näyttäytyi hyvin pikkuruisena hahmona. Näitä kuvattiin termillä sublime, jolle ei taida olla oikein tarkkaa suomennosta. Se tarkoittaa suunnilleen ylevää tai jylhää. Luojan luoma luonto kuvattiin majesteettisena näkymänä, jossa ihmisen rooli oli mitätön.

Minä olen nyt tuo mitätön ihminen elämän majesteettisuuden edessä. Näkymä, joka on toistaiseksi suurelta osin peitossa, on sellainen ettei ihminen voi sille mitään.

Tunnen itseni aika rauhalliseksi. Olen valmis ottamaan sen vastaan, mitä on tullakseen. Minun on turvallista sairastaa tässä maassa, jossa saan parhaan mahdollisen hoidon. Isänmaa pitää huolen pojastaan. Enempää en voi toivoa kohtalonsa edessä. Ihminen ei voi kuitenkaan kaikesta edistyksestä huolimatta tehdä mahdotonta mahdolliseksi.

Aloitan huomenna pitkän matkan, jonka määränpää on tuntematon. On mahdollista, että pidin tänään viimeiset tuntini. Pidin sen maahanmuuttajaryhmälle, josta pidän kovasti. He ovat elämää nähneitä aikuisia ihmisiä. Kerroin heille tilanteeni. He toivottivat minulle hyvää, osa kättelikin. Tunsin lämmintä empatiaa. Osa kollegoistani ehti vielä halata minut tälle matkalle. Tunne niistä on mukanani, kun aloitan tämän matkan.

Sairastunutta kehoitetaan usein taistelemaan. On vähän vaikea saada kiinni siitä, mitä sillä tarkoitetaan. Eihän se mitään sotimista ole. Haluan antautua kaikille hoidoille siinä toivossa, että ne tehoavat. Siinä ajatuksessa, että minulla on vielä tehtävää täällä maailmassa, haluan muistaa mottoni: "Hyvinkin voi käydä".

Haluan myös valmentautua realismiin voidakseni kohdata mahdollisen kohtalokkaan ennusteen ja sen, mitä siitä seuraa.

Olen syvästi kiitollinen teille kaikille, jotka kannustatte minua, myötäelätte tätä rinnallani, muistatte minua ja läheisiäni ajatuksissanne ja/tai rukouksissanne. Tunnen todella, että en ole yksin.

Voi olla, että pääsen säikähdyksellä. Vaistoan kuitenkin, että jotakin suurempaa on tulossa.

Sulkeudun Luojan käsiin ja teidän kaikkien rakkaiden ajatuksiin. Se on otettava, mitä annetaan.

Tyly uutinen: Leukemiaepäily


Eilen luuydinnäytteen ottanut hematologi soitti ja kertoi, että näytteessä näkyy muutoksia, jotka viittaavat leukemiaan, joko akuuttiin tai krooniseen.

Menen huomisaamuna koko päiväksi Meikkuun Kolmiosairaalaan lisätutkimuksiin.

Taitaa olla tulossa aikamoinen vaihe elämään.

Huomenna viisaampana

#syöpä #terveys

Tänäaamuna on väsyttänyt armottomasti. Sain kuitenkin aamun tuntiparin pidettyä. Nyt on hyppytunti ja voisin ottaa nokoset.

Huomenna varmaan on tilanne huomattavasti selkeämpi. Jos jotakin on, se on todennäköisesti lymfooman uusiutuminen. Se näkyisi varmasti eilen otetuissa verikokeissa. Tapaan huomenna aamupäivällä syöpälääkärini ja kuulen tulokset.

Tänä iltana on hyväntekeväisyystapahtuma Lääkärit estradilla, jossa kerätään varoja Helsingin lääketieteellisen tiedekunnan tutkimustoimintaan. Minua oli määrä haastatella tilaisuudessa Helsingin lääketieteen kummin ominaisuudessa. Sain kuitenkin siitä vapautuksen nykyisen tilanteeni vuoksi. Tapahtumaan minua kuitenkin odotetaan, enkä kehtaa olla menemättä. Hyvä tarkoitus sillä on, vaikka musiikki ei ihan istu vartalolleni. On siellä kai jokin luentokin. Sitäpaitsi tästäkin saa oppia, miten hyväntekeväisyysmarkkinointi toimii.


maanantai 9. marraskuuta 2015

Uusi kummallisuus

#syöpä #terveys

Työterveyslääkärini soitti iltapäivällä. Nyt on saatu tulos yhteen hänen määräämäänsä verikokeeseen. Mitattiin serotoniinitasoni. Hämmästyttävästi lukema on 17, kun sen pitäisi olla 200.

En tunne itseäni erityisen masentuneeksi kuten tuosta voisi päätellä. Väsyneeksi vain. Voi olla, että tilanteeseen on syitä, jotka selittävät sen. Ilmeisesti matalaa serotoniinitasoa ilman masennusta voidaan kutsua kemialliseksi depressioksi.

Lääkäri määräsi minulle karnitiinia, joka on proteeni. En ymmärrä sen selostuksesta Wikipediassa höykäsenpöläystä. Se kuulemma auttaa joitakin ja toisia ei. Kukaan ei tiedä vielä miksi. On kai uutta alalla. Karnitiinia voi ostaa Yliopiston Apteekista, mutta sitä saa luontaistuotekaupoistakin. Jokohan nyt mennään uskomuspuolelle oikein kovan lääketieteen edustajien johdattamana? Ei siitä kuulemma haittaakaan ole. Tästä syystä syön vaimoni tarjoamia homeopatiapillereitäkin. Hänelle tulee hyvä mieli eikä vahinkoa synny.

Vaimoni mukaan hyvin korkea serotoniiniarvo voi viitata syöpään. Arvo ei siis soita sitä kelloa.

Tämä alkaa tuntua jo koomiselta. Mahtaako sellaista gurua löytyäkään, joka tämän kaiken selittää? No ehkä luuydinnäyte kertoo jotakin. Vai meneeköhän vielä mysteerisemmäksi.

Ehkä voisin testamentata kroppani johonkin lääketieteen museoon.


Neulatyynynä Peijaksen sairaalassa

#syöpä #terveys

Ajoimme aamulla Peijakseen. Oli hyvin parkkitilaa. Lätkävaatimusta ei osunut silmään. Kysyin neuvonnasta, minne mennä, ja sain mennä suoraan labraan. Siellä istui rivikaupalla ihmisiä kuin Reijo Kelan hiljaista kansaa Suomussalmella. Minulle oli luvattu ohitusoikeus, joten otin lasten ja muiden kiireisten lipun ja istuin odottamaan.

Aika pian pääsin huoneeseen 16, jossa oli pettymyksekseni nuori mies ottamassa verinäytteitä. Luotan enemmän naisten taitoihin tällaisissa tehtävissä. Poika puhui jotakin lupsakkaa murretta ja hoito hommansa koruttoman hyväntuulisesti, mutta osasi pistää todella taitavasti. Heti löytyi antoisa suoni ja verta kertyi kuuteentoista putkiloon.

Meni jälleen neuvontaan ja sieltä minut ohjattiin ilmoittautumaan luuydinnäytteeseen. Luukkuja oli vain kaksi, odottajia jonniin verran ja toisella luukulla jokin iäisyysprojekti kesken. Joku saapuva setä kommentoi hyväntuulisesti jonotusta. Joku rouva meinasi mennä miesten vessaan, mutta äkkäsi viime hetkessä vaihtaa ovea.  Sujuvuutta on ajateltu Peijaksessa sillä kohta neuvonnasta tuli yksi mies avaamaan kolmannen luukun. Hän kuittasi minut sisään. Varmistin, että saanhan mennä nyt syömään, mutta hän ei ottanut siihen kantaa.

Uskoin muistavani saamani neuvot oikein ja menimme vaimoni kanssa kanttiiniin ostamaan syötävää. Minun oli pitänyt paastota illasta lähtien. Sämpylä, jokin keinotekoisen tuntuinen rahkaherkku, mehu ja kahvi lievittivät nälkää.

Seurasin vihreää viivaa kuten oli neuvottu. Saavuin tilaan ja varmistin yhdeltä hoitajalta, että olen oikeassa paikassa. Kyllä tämä on Heman käytävä, vastattiin. Istuin odottamaan ja ihastelin, että tällaisessa paikassa on peräti tämänvuotisia Historia-lehtiä luettavaksi.

En päässyt kunnolla lukemisen alkuun, kun Saarahoitaja tuli kysymään henkilöllisyyttäni. Minua oli hakemassa. Hän kertoi ystävällisen perusteellisesti muttei ylihössöttäen, mitä on tulossa, ja antoi esivalmistelupillerin kielen alle. Kyseli onko tuttu toimenpide. Muistelin sellaisessa olleeni syöpähoitojeni aikana. Saarahoitaja vakuutteli, että ei tunnu kovasti. Sellainen oli minunkin muistikuvani. Sitten hän johdatti minut toimenpidehuoneeseen, jossa oli kaksi muutakin hoitajaa. He tuntuivat olevan jonkinlaisissa varmistustehtävissä. Alkoi tuntua, kuin olisin tullut leikkaukseen.

Saarahoitaja johdatteli minut kyljelleen ja jalat koukkuun hoitopedille. Sitten hän antoi minulle puudutuspiikin. Hematologi saapui paikalle. Osaavan tuntuinen nainen. Tunsin olevani hyvissä käsissä. Hän kertoi sanovansa aina ennen kutakin vaihetta, mitä on tulossa. Niin hän tekikin. Sanoi tekevänsä reiän ihoon ja teki sen. Aikalailla nipisti. Sitten alettiin pistämään piikkiä lonkkaan. Kun tultiin luuhun saakka, painaminen tuntui todella epämiellyttävältä. Tuntui kuin koko oikeanpuoleinen lonkka olisi jomottanut. Onneksi loppui pian. Piikin ulosvetämisestä oli varoitettu, mutta ei se niin kauhean kummallista ollut kokonaiskokemukseen verrattuna. Nyt oli saatu nestemmäinen näyte. Sanottiin, että puolet on tehty. Sitten tehtiin sama uudestaan ja tuntuikin samalta. Kiinteämpää luuydintä ei saatu tarpeeksi joten vielä tuli kolmas kerta, samanlainen.

Kysyin hematologilta, oliko hän katsonut verkikoetulokseni ja kutsunut kokeeseen. Ei muistanut. Sanoi, että heitä on kolme. Tenttasin vielä, mitä testillä saadaan selville. Hän vastasi pyöreästi, että todetaan, onko kaikki kunnossa. Kysyi sitten, oliko minulla ollut lymfooma. Kun myönsin, hän sanoi varmistettavan ettei se ole alkanut nostaa päätään. Tämä oli aika huojentavaa. Jos lymfooma tulee, kai siitä selvitään.

Saarahoitaja laittoi paikan reiän päälle ja saatteli minut käytävään lepäämään puoleksi tunniksi, jotta toivun lähtökuntoon ja nähdään, ettei reikä vuoda. Oli autuaallista maata selällään sairaalapedillä. En kuitenkaan saanut unta, kun oli sairaalan perusmeteliä.

Saaravaimo löysi minut hiukan ennen lepoajan loppua. Saarahoitaja tuli, laittoi sermit eteen ja tarkisti ettei reikä vuoda. Kunnossa oli. Minut kutsutaan aikanaan joko Peijakseen tai Syöpäklinikalle kuulemaan tulokset.

Lähdimme kotiin. Tuulilasiin oli ilmestynyt kuudenkympin sakkolappu. Tienreunassa totesin, että oli se lätkävaatimus merkitty.

sunnuntai 8. marraskuuta 2015

Venäläistä rulettia


Syöpien hoito edistyy nopeasti. Luin äskettäin eräästä miehestä, joka sairasti syöpää ja valmistautui kuolemaan. Hautajaisia oli jo suunniteltu.

Tilanne muuttui, kun hänelle tarjottiin mahdollisuutta osallistua kaksoissokkotutkimukseen. Siinä osalle tutkittavista annettiin jotakin uutta, kokeiltavana olevaa syöpälääkettä ja osalle tavanomaista hoitoa. Kukaan ei tiennyt, kumpaa sai.

Jutun sankari oli niiden onnellisten joukossa, jotka saivat uutta lääkettä, ja nyt hän suunnittelee maratonin juoksemista.

Tuo on aika hurja asetelma. Liekö niin, että uuden lääkkeen saamiseksi hyväksytyksi myyntiin, tuollainenkin tutkimus on tehtävä.

Jos olisin itse potilas ja minua pyydettäisiin moiseen tutkimukseen, haluaisin tietysti uutta lääkettä. Luultavasti tilanne olisi kuitenkin ota tai jätä, joko saat osallistua arpajaisiin tai et saa uutta ollenkaan.


Olen valmistautunut huomisiin tutkimuksiin syömällä proteiinipitoisen aterian, jonka vaimoni minulle laittoi. En saa syödä iltakahdeksan jälkeen huomisaamuisten verikokeiden vuoksi. Verikokeiden jälkeen otetaan luuydinnäyte.


Ensi tiistai-iltana kerätään varoja Helsingin lääketieteellisen tiedekunnan tutkimushankkeisiin. Silloin pidetään Savoy-teatterissa konsertti Lääkärimuusikot estradilla. Musiikki ei ihan sovi minun vartalolleni, mutta tarkoitus on hyvä.

Odotus haastaa parisuhdetta

#syöpä #terveys

Kun kaksi odottaa vakavan asian tutkimusta ja sen tuloksia, ei odottamisen tapa aina soinnu yhteen.

Se on suloista, että olemme niin lähellä. Voi olla, että nopean lähdön mahdollisuus on aika teoreettinen, mutta silti tuntuu, että tämä aika pitää käyttää hyvin. Ei sen tarvitse silti niin ihmeellistä olla. Tavallinen elely on arvossaan, kun se on vielä mahdollista. On hyvä olla ohjelmaa, niin huoli unohtuu.

Rakkaintani kiusaa välillä katkeruuden peikko, kun tuntuu, että elämässä on muutenkin ollut niin kaikenlaista ja jos tämä uhka vielä toteutuu, tuntuu kuorma ylivoimaiselta. Hän yrittää välillä psyykata itseään ylioptimismilla, johon minun on vaikea päästä mukaan. Minä mieluummin odottelen  neutraalimimmin, mitä lähiaika tuo tullessaan. Tunteet tulkitsevat uhan toteutumisen todennäköisyyden suureksi. Järki yrittää vakuuttaa, että tämä on vain varmistus ja veriarvojen poikkeamat johtuvat jostakin, mikä ei ole vakavaa. Lääkkeetkin kai voivat aiheuttaa sellaista.

Kun vaimolla on oikein murhe kierroksilla, minusta tuntuu, etten voi sanoittaa omia tuntemuksiani ettei hänen murheensa lisäänny. Jopa syyllisyys pilkahtelee, kun tuntee olevansa tämän huolen alkuperä.

Kumpa tavoittaisin viime vuonna edesmenneen syöpäveljeni suhtautumistavan. "Otetaan, mitä annetaan."

Me olemme onneksi jo aika harjaantuneita parisuhteemme hoitajia. Meillä on mennyt varsin hyvin viime aikoina. Minun täytyy varoa vaipumasta perimiehiseen mykkyyteen. Puhumalla pysymme lähellä. Eiköhän me tästä selvitä.

Sain vaimolta julkaisuluvan. Ja lahjaksi Viimeisen junan Moskovaan.

lauantai 7. marraskuuta 2015

Oudossa maailmassa




Tekee hyvää, kun on ohjelmaa. Ajatukset pysyvät poissa jäytävästä huolesta. Oli mukava katsella, kun ammattimies tekee töitä. Tietää koko ajan mitä tekee, ei ole turhia liikkeitä, ripeät otteet, haastaviinkin tilanteisiin löytyy konstit. Kaiken lisäksi tykkää työstään.

Päätyökseen hän opettaa noita autojuttuja. Opiskelijat saavat nauttia opettajasta, joka osaa asiat myös käytännössä.

Tämä automies on ainoa veljeni, kun toinen kuoli jo vauvana. Oli mukava jutella samalla.


Me veljekset olemme kuin yö ja päivä siinä suhteessa, että veljeni tietää autoista suunnilleen kaiken ja minä en juuri mitään. No, on hänellä ruskeat silmätkin ja minulla siniset. Samasta kohdusta olemme kuitenkin kotoisin.

Tällä ammattimiehellä on tällä hetkellä tilauksia kuten osaavilla kuuluukin olla. Jos tarvitset autollesi huoltoa tai remonttia, ota yhteys Twinfixiin. Hyvää kannattaa odottaakin.



Verstaalla on sille ominainen tuoksu. Johtuu huolloissa tarvittavista nesteistä. Työvälineet ovat miehekkään näköisiä. Alla oleva on suosikkini.











Yrittäjän katteeseen tulee klommo, jos joutuu menemään kesken kaiken varaosakauppaan. Näin kävi tänäänkin. Syy oli niin kummallinen, että levyjarrupakkauksessa oli päällä oikeaa tavaraa osoittava teksti, mutta sisällä kaksi jarrua väärää kokoa.

Hessumobiilissa palveltiin, kuten opetan. Myyjä antoi tilalle oikeat osat, antoi ilmaisen hyvityksen ja pyysi anteeksi. Velimiehelle jäi hyvä mieli. Minulle selvisi, että Hessumobiilin nimi johtuu siitä, että perustaja on kaimani. Perheyritys, veljeäni palveli perustajan poika.


Kelpaa ajaa taas, kun tietää, että auto on hyvin huollettu. Samalla vaihtuivat kesärenkaat talvikiekkoihin.






Elämä jatkuu toistaiseksi


Elämä jatkuu. Lähdemme huollattamaan autoa. Samalla voimme sukuloida, koska homman tekee veli, joka on automies. Saatamme käydä tervehtimässä myös vanhempiani. Huomennahan on isänpäivä.

En voi kieltää etteikö jännitys kaivaisi mieltä. Järki ei pysty sitä poistamaan. Vaimoni on vielä herkempänä ja siksi minun pitäisi välttää asian muistuttamista.

Tiistai-iltana on eräs Helsingin lääketieteen kummiuteen liittyvä tapahtuma. Se ei tyyliltään istu minun vartalooni, mutta tuntuu vaikealta kieltäytyä. Minun pitäisi siellä olla haastateltavanakin. Sanoin yhdyshenkilölle, että uusi tilanne voi ilmetä haastattelussa. No, jos uusi kierros tulee, minä olisin kai kanta-asiakas.

Maalaamista voisin yrittää, mutta kaikenlaista tuntuu tulevan kalenterin aukkoihin. Ehkä se on hyväkin.


perjantai 6. marraskuuta 2015

Syövästä kuvia vai tekstiä?

#syöpä #terveys

Tutkija kävi haastattelemassa meitä. Meillä oli oikein lämminhenkinen sessio. Hän tekee kvalitatiivista tutkimusta ja keskustelu välillä rönsyilee sinne ja tänne.

Häntä kiinnosti, kummalla tavalla - maalaamalla vai kirjoittamalla - ilmaisen mieluummin itseäni. Ehkä hän tarkoitti syöpään liittyviä teemoja.

Minun on helpompi ilmaista ajatuksiani kirjoittamalla. Niin voin sanoa, mikä on tilanne ja miltä tuntuu. Niin viestini myös ymmärretään paremmin. Tunnen olevani mukana yhteisössä. Lämpimät kommentit kannattelevat minua.

Muistan erään taiteilijan teoksen, jonka hän oli tehnyt tietoisena vakavan sairautensa merkityksestä. Teoksessa oli hän itse vasemmalla puolella useita siteitä vartalossaan. Oikealla puolella oli muistaakseni maata kuvattuna miltä se näyttää pinnan alla. Ehkä tällainen on tuonut helpotusta hänen ahdistukseensa. Tunnen itse tuollaisen käsittelyn vieraaksi itselleni.

Mikäli syöpäkokemukset näkyvät teoksissani, ne tulevat niihin alitajuisesti. Voi olla, että joku osaa tulkita niitä minua paremmin tuosta näkökulmasta.

Tutkija pani merkille kuitenkin sen, että nyt tunnen vetoa maalaamisen pariin, kun odotan tilanteeni selviämistä.







Löytyi tulehdus


Vaimoni huomasi minulla tulehduksen yläleuassa. Mitä tämä merkitsee?

Tulehdukset ovat leukemian oire. Tämä voi siten vahvistaa epäilystä kyseisestä sairaudesta. Voi kai olla niinkin päin, että tulehdus on aiheuttanut muutoksia veriarvoissa. Odotus jatkuu.

Minulla on kontrollitapaaminen syöpälääkärini kanssa keskiviikkona. Sitä varten tarvittava verinäyte piti ottaa tiistaina, mutta soitin Syöpäklinikalle, ja kuulin, että ne voidaan ottaa maanantain luuydinkeikan yhteydessa. Siinä on osa samoja muutoinkin, mutta minun pitää muistaa sanoa, että otetaan ne muutkin saman tien.

Duodecimin sivusto sanoo leukemiasta näin: "Leukemia eli verisyöpä johtuu luuytimen valkosolujen esiasteiden muuttumisesta pahanlaatuisiksi syöpäsoluiksi." Tämä selittänee maanantaisen kokeen. 

Leukemiat voivat olla akuutteja tai kroonisia. Akuutit johtavat hoitamattomana nopeasti kuolemaan. Niitä hoidetaan rankoilla sytostaattilääkityksillä. Krooniset leukemiat voivat kestää vuosikausia.

Toiveikkaammalla mielellä


Tunsin itseni eilen pirteämmäksi. Väsymys tuntuu aaltoilevan. Mielialaa ei voi järjellä hallita. Nyt olen jostakin syystä valoisammalla mielellä. Ehkä se johtuu siitä, että osa leukemian oireista puuttuu, laihtuminen ja verenvuoto.

Eletään nyt, kun jaksetaan. Tänään meitä tulee haastattelemaan eräs väitöskirjantekijä, joka poimi minut aikoinaan Syöpäsairaalassa mukaan projektiinsa. Oikein mukava ihminen.

Nyt on mukava puuhata sitä ja tätä, kun tunnen voimaantuneeni.

torstai 5. marraskuuta 2015

Parisuhdeseikkailu


Tämän viikon parisuhdeseikkailumme tapahtui tänään. Olimme kehystämiskurssilla tänä iltana.

Vetäjä oli teinityttömäinen kai neljäkymppinen moniosaaja. Vihreä paita, vihreät kynnet. Kertoi alansa. Opiskellut tekstiilisuunnittelijaksi, sitten oppisopimuksella jatkanut kehystäjäksi. Jäi epäselväksi, oliko päässyt siinä maaliin. Tekee pitkiä ja lyhyitä tuurauksia peruskoulun ala-asteella. Lisäksi opettaa kehystämistä. Iltapäivisin hän on kerho-ohjaaja. Tällaiseksiko työ on muuttumassa? Pieninä palasina maailmalla. Sanoi olevansa tyytyväinen.

Joillakin kursseilla mennään tasatahtia ja kuullaan, miten homma pitää tehdä. Tämä kurssi on ilmeisesti työpaja. Kukin tekee omia juttujaan ja ope ohjaa. Voidaan entisöidä kehyksiä, maalata niitä, kehystää öljyväritöitä, laittaa passepartoutteja ja kehyksiä akvarelleja ja kai muutakin.

Paikalla oli, kuten voi arvata, enimmäkseen varttuneita naisia. Yksi mies oli rohkaistunut paikalle minun lisäkseni. Meitä oli kolme, jotka teemme itse tauluja.

Ope oli pystynyt tuomaan vain lyhyitä kehyspätkiä paikalle eikä tainnut olla paspismateriaaliakaan. Lähdimme kesken pois, kun emme voineet tehdä mitään. Seuraavalla kerralla voisi tilata kehyksiä ja kai enemmän paikallakin tarjontaa.

Varmaankin käymme ostamassa valmiiksi materiaaleja ensi kerraksi.


Varmuuden vuoksiko?


Ystävämme - kokenut radiologi - sanoo, että luuydinkokeeseen kutsutaan varmuuden vuoksi, jos veriarvot ovat tietynlaiset. Sillä muun muassa varmistetaan, että ei voida syyttää hoitovirheestä. Veriarvojen muutokset voivat johtua lääkkeistäkin.

Toisaalta en voi olla panematta merkille, että kutsu kokeeseen tuli hyvin nopeasti. Sen luulisi merkitsevän jotakin.

Voihan toki olla niinkin, että jos merkit viittaavat leukemiaan, on vain toimittavat nopeasti, koska varmaankin mahdollisten hoitojen on alettava ajoissa.

Leukemian oireisiin kuuluu myös laihtuminen ja verenvuoto. Niitä minulla ei ole ollut.

Tapaan syöpälääkärini keskiviikkona. Hän varmaan kertoo, mitä kaikkea arvojen takana voi olla.

keskiviikko 4. marraskuuta 2015

Järki ei nyt auta


Olen saanut neuvoja pysyä järkevänä ja odottaa luuydinkokeen tuloksia. Ihminen ei ole järkiolento. Jos olisi, kukaan ei lottoaisi.

Mahdollinen leukemia on niin järeä asia, ettei sitä voi rationalisoida pois mielestään. Sain ajatuksista aika paljon lomaa, kun olin sarjakuvakurssilla piirtämässä. Syöpäepäily on jonkilaisena jäykkyytenä jäsenissä ja mahassakin se tuntuu silloin, kun ajatukset eivät ole keskittyneet johonkin muuhun.

Väkisin tulee mieleen, että rankimmassa tapauksessa elämää on ehkä vain muutama viikko jäljellä. Siitäkin suuren osan olisin kanttuvei. Miten haluaisin viettää jäljellä olevan ajan? Aivan arkinen elämä tuntuu nyt arvokkaalta. Pystyn toimimaan, vaikka väsyttääkin. Voisin vielä käydä sen aikaa töissä, kun jaksan. Haluaisin viettää aikaa läheisteni ja ystävieni kanssa. Levätäkin täytyisi. Maalaaminen keskittäisi ajatuksia mieluisaan. Jos minussa jotakin erityisyyttä on, se saattaisi ilmetä maalaamisessa.

Lähdin ensimmäisen syöpäni hoitoprosessiin avoimin mielin, ehkä hieman uteliaanakin. Nyt en pysty suhtautumaan samalla tavoin. Tiedän millaista se on ja epäily osoittautuu oikeaksi, tässä tapauksessa hoidot voivat olla rankempia.

Mietin sitäkin, missä minua hoidetaan. Syöpäklinikan seiskakerroksessa olisi kotoisaa. Paikat ovat tutut ja osa henkilökunnastakin. Edellisellä kierroksella kasvaimeni poistettiin Peijaksessa. Olin silloin hyvin vaikuttunut sairaalan upeasta toiminnasta. Kaipa sielläkin viihtyisin.


Miten ajatukset pois syöpäepäilystä


Tämä tuli vähän äkkiä. Olin jo melkein nielaissut vaaraohikarkin. Asia pyörii mielessä, ei auta. Olen piirrellyt sarjakuvaluonnostani eteenpäin. Aion mennä illaksi kurssille. Hyvä saada muuta ajateltavaa.

Luuydinnäytteen tulokset eivät valmistu aivan heti. Kai tässä viikon puolitoista pitää odotella.

Taidan olla enoni jalanjäljissä. Muistelen, että hänellä oli ensin lymfooma ja sitten verisyöpä, joka hänet vei. No, ei pidä ruveta taikauskoiseksi.

Nyt on tullut sellainen mieli, että voisin alkaa maalata. Se voisi olla oikein sopivaa puuhaa tähän tilanteeseen.

Hurja käänne jännitysnäytelmässä


Työterveyslääkärini lähettämät verikoetestit olivat menneet Kolmiosairaalan kautta Peijaksen sairaalaan hematologin tutkittavaksi.

Minulle soitettiin Peijaksesta tänään ja kutsuttiin luuydinnäytteen ottoa varten sinne ensi maanantaina. Kiireellisyysaste taitaa olla korkea.

Syytä ei sanottu, mutta aiemman nettitutkailuni perusteella tuo toimenpide viittaa laukemiaepäilykseen.

Minä selitin, että syöpälääkärini ei ollut huolestunut tuloksista ja ajattelin, että asiat ovat jotenkin menneet ristiin. Tavallaan kai olivatkin, mutta tämä juna tuntuu menevän nyt kovaa.

Leukemiaa ei kai hoideta syöpäklinikalla, joten ilmeisesti tämä uusi kuvio ei ole ihan syöpälääkärini alaa.


tiistai 3. marraskuuta 2015

Käänne jännitysnäytelmässä

#syöpä #terveys



Työterveyslääkärini on sisukas. Hän kaivoi syöpälääkärini langan päähän, vaikka tämä oli vapaalla. Sitten hän soitti minulle kertoakseen kuulemansa. Ei hätää. Veriarvot voivat olla tuollaiset ilman syöpää. Liittyisivätköhän jotenkin toipumiseen?

Kun ihmettelin monosyyttiarvon korkeaa tasoa, työterveyslääkäri totesi määrien olevan niin vähäisiä, että muutokset voivat tuntua suhteellisesti suurilta.

Olin jo alkanut orientoitua uuteen kierrokseen. Kuntopyöräilynkin olen voinut laistaa, koska mitä turhia, kun kohta ollaan taas syöpäkierteessä.

Vähän jo ehdimme hautajaisiamme miettiä vaimoni kanssa.

Näin voi käydä, kun alkaa etsiä tietoa Googlen avulla. Oma syöpälääkärini tuntee kokonaistilanteen ja osaa suhteuttaa.

Olen onnellinen, että työsuhdelääkärini on noin tomera. Hän selvittää asiat kunnolla, hakee apua, jos ei osaa itse arvioida tilannetta. Edellisen työterveyslääkäriketjun lääkäristä kokemus oli toinen. Hänelle ei kai juolahtanut mieleen, että silloinen väsymykseni voisi johtua syövästä. Hänkin yritti toki selvittää syytä jopa laittamalla minut ruokaterapeutin luo. Kun lähetin hänelle viestin myöhemmin ja kysyin, oltaisiinko voitu löytää syöpä väsymyksen syyksi, hän ei vastannut.

Kuuluu kai syöpäpotilaan olemukseen, että silti vielä pieni epäilys vaivaa. Entä jos sittenkin?


Leukemia?

#syöpä #terveys

Pengoin eilen nettiä selvittääkseni, mitä verikoetulokseni voisivat merkitä. Monosyyttien korkea arvo sekä oireeni - väsymys ja yöhikoilu - voivat ymmärtääkseni viitata leukemiaan, mutta muitakin syitä voi olla.

Työterveyslääkärini lähetti tulokset vaarmuuden vuoksi eilen Meilahteen. Kun soitin äsken Syöpäklinikalle, niitä ei löytynyt. En tiedä, tavataanko tuollaiset lähettää postitse, sähköisesti vai faxilla. Lähetin asiasta viestin työterveyslääkärilleni. Puhelimeen vastannut hoitaja ei tuntunut pitävän asiaa hyvin tärkeänä, koska minulla on tapaaminen 11.11. syöpälääkärini kanssa.

Leukemia on tappava tauti. Kuvittelisin, että olisi hyvä tutkia asia heti, kun viitteitä ilmenee.

Jännitys jatkuu.

maanantai 2. marraskuuta 2015

Pahaenteistä?


Työterveyslääkärini soitti verikoetuloksista. Hän ei pystynyt tulkitsemaan niitä, koska hänellä ei ole käytettävissään entisiä lukujani.

Kyseessä on täydellinen verenkuva, joten muuttujia on aikamoinen lista. Kahdestakymmenestäyhdestä arvosta kaksitoista on suositusalueen ulkopuolella.

Jotakin häikkää ilmeisesti on.

Tässä tavallisimmat arvot (suluissa suositus):

Leukosyytit 12.4 (3.4 - 8.2)
Erytrosyytit 3.40 (4.30 - 5.70)
Hemoglobiini 123 (134 - 167)
Trombosyytit 103 (150 - 360)

Nämä ovat kaikki suositusalueiden ulkopuolella. Monosyytit poikkeavat erittäin paljon suosituksista.

Keskeiset arvot eivät ilmeisesti mahdottomasti poikkea normaaleista, mutta pahanenteiseltä tämä tilanne näin asiantuntemattomasta vaikuttaa. Tiedä sitten voisivatko liittyä jotenkin toipilaana olemiseen.

Lääkäri oli lähettänyt tulokset varmuuden vuoksi Meikkuun. Ottanevat yhteyttä, jos syytä huoleen. Voi tietysti olla, että kun Syöpäsairaalan kontrolli on tuotapikaa, jättävät asian siellä arvioitavaksi.







sunnuntai 1. marraskuuta 2015

Ansio muurin murtumisesta kuuluu Unkarille

#politiikka #Unkari #Itä-Saksa

Unkari on aivan aiheestakin saanut huonoa julkisuutta viime aikoina. Aina ei ole ollut näin.

Muistamme, että muuri murtui Berliinissä vuonna 1989. Tapahtumat Itä- ja Länsi-Berliinin rajalla ovat iskostuneet mieliimme. Moni varmaan muistaa, missä oli kun kuuli asiasta. Minä olin Helsingin rautatieaseman edessä autossa. Vaimoni oli mennyt vastaan sisarentytärtään. Kuulin uutisen autoradiosta. Kun vaimo palasi sisarentyttärineen, saatoin huikata heille, että muuri murtuu.

Huomio keskittyi tuolloin Berliiniin, siellä tapahtui näyttävin spektaakkeli.

Tämä oli kuitenkin kaikki Unkarin ansiota. Berliinin spektaakkeli oli vain seurausta siitä, mitä Unkarissa tapahtui. Jos kiinnostaa, katso puolitoistatuntinen dokumentti Kun muuri murtui aiheessta. Jos et jaksa katsoa, kerron tarinan lyhyesti.

Unkarin talous oli kuralla ja pääministeriksi nimitettiin nelikymppinen ekonomisti Miklós Németh. Hän huomasi maan tileissä valtavan menoerän, jonka luonne ei paljastunut sen nimestä. Hänelle kerrottiin, että se on kustannus Itävallan vastaisen rajan vartiointijärjestelmästä. Selvisi myös, että järjestelmän laitteet alkoivat vanhentua. Osat olivat Neuvostoliitosta ja niiden valmistus oli lopetettu. Unkarin olisi pitänyt ottaa lännestä lainaa ja tilata osat Ranskasta. Silloin oltaisiin estetty lännen avulla ihmisiä pääsemästä länteen.

Németh veti ruksit koko kustannuksen yli ja raja-aitaa alettiin purkaa. Hän kävi kertomassa asiasta Gorbatshoville, jolle asia sopi. Neuvostoliitossa ja muutamassa satelliittivaltiossa oli kovan linjan miehiä, jotka vastustivat tällaista.

Itä-Saksassa oli kuultu, että Unkarin ja Itävallan raja vuotaa. Sieltä matkusti suuri määrä kansaa lomailemaan Unkariin. Heistä melkoinen joukko jäikin Unkariin ja valtiolle syntyi ongelma, koska näille olisi käynyt huonosti talvella. Nämä käyttivät retkimajoituksia ja osa taisi majailla autoissa.

Unkarin ja Itävällan rajalla oli eräällä kohtaa perinne, jossa raja avattiin lyhyeksi ajaksi. Vierailuoikeus oli vain paikkakuntalaisilla. Itäsaksalaiset olivat kuulleet tästä ja heitä saapui paikalle. Rohkeimmat pakenivat Itävaltaan. 

Nyt Unkari pakitti ja rajavartiota kiristettiin. Pieni ryhmä itäsaksalaisia pyrki rajan yli pusikkoisesta paikasta. Paikalla oli rajavartioita ja syntyneessä episodissa yksi itäsaksalainen kuoli.

Tämä kosketti Unkarin nuorta pääministeriä. Hän päätti, että raja avataan kokonaan. Samaan aikaan hän oli huolissaan siitä, että pysyykö Gorbatshov vallassa. 

Németh kävi ilmoittamassa Länsi-Saksan Kohlille, että häan aikoo avata Unkarin ja Itävallan välisen rajan. Kohlin oli niin vaikea uskoa asiaa, että hän soitti Gorbatshoville ja vakuuttui.

Kun raja avattiin, alkoi itäsaksalaisten ryntäys länteen. Honecker sai väistyä. Itä-Saksan uusi johto ajatteli, että jotakin pitää tehdä. Olen oppinut jostakin muusta dokumentista, miten asiat siellä menivät. Itä-Berliinissä pidettiin tilaisuus, jossa kerrottiin, että itäsaksalaiset saisivat oikeuden vierailla Länsi-Saksassa. Tämä ajateltiin toteuttaa myöhemmin ja kontrolloidusti. 

Tämän uutisen esittäja ei kuitenkaan ollut täysin perillä yksityiskohdista. Kun häneltä kysyttiin, onko tämä uusi oikeus jo voimassa, hän vastasi oman käsityksensä olevan näin. 

Itäsaksalaiset lähtivät samantien. Rajavartijat olivat kummissaan, mutta alkoivat päästää ihmisiä yli. Näin muuri murtui. 

Kummallista, ettei Miklós Németh ole jäänyt selvemmin historian suurmiesten joukkoon.