Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

maanantai 31. lokakuuta 2016

Huolestuin


Vatsani tuntui oudolta lauantaina. Ruoka ei maistunut ja juominen ei sujunut. Kiintiön täyttäminen tuntui miltei mahdottomalta. Hyvin vajaaksi saavutukseni jäikin. Ajattelin, että kovin hyvin toipuminen on mennytkin. Nyt minulla on jokin ikävä käänteishyljintäoire.

Onneksi eilinen päivä oli jo parempi. Vaimollanikin oli vatsaoireita. Kävimme perjantaina ulkona lounastamassa ja päivällisesi vaimoni osti valmisruokaa kaupasta. Ehkä jossakin salaatissa oli jotakin, joka aiheutti mahahäiriön. Jospa vatsani reagoi, kun olen joutunut tulemaan toimeen pitkään vähin salaatein.

Toissayö meni varsin hyvin. Otin suorilta kaksi Stellaa. Laitoin Kalle Haatasen keskustelemaan yksinäisyyttä tutkineen professori Juho Saaren kanssa. Läppärini jäi juttelemaan kun nukahdin.

Viime yö ei mennyt yhtä hyvin. Otin saman annoksen, mutta uni odotutti. Tuli se vihdoin, mutta tänään tunnen itseni nuutuneeksi.

On ollut kiva seurata Kirjamessujen ohjelmaa netistä. Ihmetyttää, että Alivaltiosihteerit jaksavat samanlaista puujankavenkoilua vuodesta toiseen. Kummallista oli, että eilen Areenassa oli seurattavissa vain ruotsinkielisiä keskusteluja messuilta.

Emme tohtineet mennä vaimoni kanssa itse paikalle tartuntavaaran vuoksi. Sunnuntaina oli varmasti oikein mukava syntymäpäivätilaisuus eräässä kahvilassa. Siitäkin jouduimme jäämään pois. Paikalla olisimme saaneet nauttia paitsi seurasta myös musiikista. Valitettavasti esiintyjällä oli lievää lämmönnousua. Olen untuvikko, vauvarokotukset ovat saamatta ja immuniteettini on yhä vajaa.

Alla on kuvia eiliseltä kävelyretkeltäni Kivinokkaan.


Löysin taas jotakin uutta. Ovatkohan nämä pieniä hiidenkirnuja.










Tunnen hieman kipua oikealla rinnassani. Vaimoni huomasi, että oikea kämmenselkäni on vähän turvonnut reuna-alueelta. Kai nämä ovat muistoja yökävelyltäni. Olen saanut nuuskaa kolmesta suunnasta, yhdestä epäsuorasti. Tyhmä olin, mutta reissu oli mukava.

perjantai 28. lokakuuta 2016

Pimeässä korvessa

Jälkikirjoitus

Lähdin iltakävelylle. Päätin mennä Kivinokan korpimetsään kokeilemaan miten siellä pärjään. Pimeää siellä oli, mutta niemessä ei voi eksyä. Sitäpaitsi Kivinokan tyvessä on siirtolapuutarha.

Alkuun en nähnyt juuria polulla. Piti edetä varovaisesti. Lätäköt osoittautuivat varjoiksi. Ne, mitkä näyttivät poluilta eivät aina olleet. Välillä näkyi varmaankin luontopolun valoja, välillä ei. Alkuun nuoret puut erottuivat pimeästä vasta läheltä. Reitilläni oli myös isoja puita poikittain, jonkilaisessa luonnonmetsässä kun olin.

Sitten hengästyin niin että päätin istua kivelle. Pimeä metsä suhisi. Mieleeni tuli, että voisinhan minä nytkin tehdä pyöräretken. Sää on varustautumiskysymys. Olisi mukava yöpyä jossakin ties missä. Linnutkaan eivät valvottaisi teltassa koisaavaa. Tilapäisesti saa yöpyä missa vain, kunhan ei mene kenenkään pihapiiriin. Tällaisen aikomuksen toteuttamiseen ei kannata kysyä lupaa keneltäkään. Päivämatkojen ei tarvitsisi olla pitkiä. Voisin kuvata rauhassa kaikenlaista eteen tulevaa. Jos pyörä hajoaisi, en viitsisi korjata sitä. Kai saisin jonkun noutamaan.

Joskus poikasena olin mukana yösuunnistuksessa jollakin vieraalla paikkakunnalla. Silloin lapsia päästettiin yksin pimeään metsään kartan, kompassin ja otsalampun kanssa. En tiedä päästetäänkö nykyään. En muista löysinkö kaikki rastit. Saatoin löytääkin. Ainakin selvisin takaisin ihmisten ilmoille.

Jatkoin matkaa. Eräässä rinteessä kaaduin päistikkaa. Onneksi ehdin kääntää olkapuolta eteen. Tälli aiheutti valoilmiön silmiini. Nojauduin kohdalla olevaan poikkipuoliseen puuhun. Tuntui että tämä riittäisi tälle kerralle. Pitihän sieltä metsästä tulla pois.

Kohta näin penkin häämöttävän edessäni. Arvasin tulevani luontopolulle ja sitä oli helppo jatkaa.

Toivottavasti uni tulee.

Hyvää viikonloppua kaikille. Maanantaihin!

Kaveria ei jätetä


Olen palannut miltei alkupisteeseen. Otin illalla puolitoista Stellaa, mutta se ei riittänyt. Täydensin myöhemmin puolikkaalla ja se auttoi. Käytin puoltatoista kahta Stellaa ennen kuin tämä uniremontti aloitettiin. Erästä peruslääkitystäni on kuitenkin viilattu. Eteenpäin, sanoi rovasti hangessa.

Kävimme lounaalla Picnicissä, jossa vakiotarjoomus on kaksi uuniperunaa valituilla lisukkeilla. Sellaiset valitsimme. Uuniperunoista on kai tarkoitettu syötäviksi vain sisukset. Minusta kuoressa on enemmän makua. Vaimoni varoitti minua syömästä niitä. Piti minun kuitenkin vähän ottaa. Kypsennettyä tavaraa uuniperunat ovat.

Kävimme Itiksen kierrätyskeskuksessa. Toimipiste on vastapäätä aluetta johon nousee uusi K-supermarket vai miksikähän sitä tullaan kutsumaan. Kauppakartanontien puolelta voi jo nähdä kuinka valtava rakennus on. Onko hypermarketkaan tarpeeksi kuvaava sana. Ekstrahypersupermarket?

Vaimoni etsi jalustaa toiselle nukkekodeistaan. Hän haluaisi paremman niistä niin korkealle ettei lapsenlapset yltäisi siihen. Minun sympatiani on jälkeläistyttösteni puolella, mutta minä olenkin tällainen höpönassukka. Ei löytynyt. Minä löysin olkalaukun itselleni. Piti minun jotakin naistenlaukkuakin mallata. Nykypäivinä kai miehen pitäisi voida kulkea vähän tulitikkuaskia isomman olkalaukun kanssa. Tunnustan olevani vanhan liiton miehiä, jotkut saattavat pitää jälkeenjääneenä.

Leukemiaystäväni on Meikussa saamassa lisää tiputuksia. Kävimme tapaamassa häntä vaimoni kanssa. Ystäväni vertasi tilannettaan juoksemiseen. Hän on saanut varsinaisten hoitojen jälkeen lääkityksiä jäännöstautiin ja lukema on saatu puserretuksi johonkin 0,00 ..:n. Sitten tapahtui jyrkkä käänne. Kuin olisi miltei maalissa ja sitten yhtäkkiä ei olekaan. Onneksi hänellä riittää taistelumieltä. Rintamaveljeys on ehkä paras sana, millä voin tuntojani kuvata.

Hän kertoi eräästä tapaamastaan potilaasta, jolle ei ollut löytynyt sopivaa siirteen luovuttajaa koko maailmasta. Voi vain kuvitella miten ahdistavalta tuollainen tilanne tuntuu. Tämä on karu laji.

Kävimme myös Kyläsaaren kierrätyskeskuksessa. Ei löytynyt jalustaa, mutta minä löysin rumankauniita näkymiä. Kauneus on katsojan silmässä. Tällaiset viehättävät minua. Kappale kulunutta seinää voi olla kuin kaunis, minimalistinen maalaus. Kuvista käy ilmi, että monilla ihmisillä on kyky luoda komiikkaa arkipäivään.
















Maailmasta löytyy kummallisia esineitä

Olen lukenut osan Tommi Kinnusen ensiromaania Neljäntienristeys. Kinnunen on mielestäni mainio kirjoittaja. Hän on tosin valinnut lähestymistavan, jonka lisäanti ei ole minulle avautunut. Teksti pomppii edestakaisin kerrotussa aikajänteessä. Ensimmäinen luku taisi kuvata yhden teoksen päähenkilön kuolemaa 90-luvulla. Sitten mennään 1800-luvun puolelle. Sen jälkeen pompitaan eteenpäin ja taas palataan takaisinpäin. Toivottavasti joku valistaa minua asiassa. Teos on kirjapiirimme läksy. Tästä varmasti puhutaan kun tavataan.

Helsingin kirjamessut ovat alkaneet. Voi kun pääsisin paikalle, mutta pöpöjä on kaihdettava. Onneksi Areena on ojentaa auttavan käden. Katsoin osan Ville Suhosen haastattelusta. Aiheena oli hänen teoksensa Ompelijatar, joka kuvaa erään vasemmistolaisen naisen elämää. Olen muistaakseni nähnyt aiheesta tehdyn dokumentin. Suhonen valottaa taitavasti aikaa, jolloin Martta Koskinen eli. Näkökulma on kansannaisen, joka oli antautunut vakaumukselleen ja maksoi toiminnastaan äärimmäisen hinnan.


Varmaankin johtuu tilanteestani, että minulla ei ole ollut erityisiä unelmia. Nyt olen löytänyt kaksi. Haluaisin kokea kerran todelliset revontulet. Tein viime vuosituhannen puolella yhden miehen pyöräretken, jonka pituus oli noin 800 kilometriä. En tosin ollut koko matkaa yksin, koska tapasin vaimoani siellä täällä, muitakin. Jos toipumiseni edistyy, voisin tehdä ensi kesänä uuden tourneen.

Aion käydä iltakävelyllä vielä tänään. Kokeilen auttako se minua nukahtamaan.

Nyt pidän viikonlopun mittaisen tauon bloginpidosta. Jos jotakin yllättävää tapahtuu syöpäni suhteen, teen tilannekatsauksen.


Syövän historiaa 1


Areenalla on nähtävissä Ken Burnsin dokumettisarjan Sairauksien keisari kaksi ensimmäistä osaa. Aiheena on syövän historia. Katsoin ensimmäisen osan.

Syöpä on ollut aina ihmiskunnan riesana. Sitä ei ole pystytty hoitamaan kovinkaan kauan, vain viime vuosikymmeninä. Jos suhteutetaan ihmiskunnan olemassaolon aika yhteen vuorokauteen, arvelen syöpää voidun hoitaa vain viimeisen sekunnin, varmaan vain sen murto-osan, aikana. Veljeni syöpä ei mahtunut tuohon silmänräpäykseen, mutta minun mahtuivat.

Dokumentissa kerrotaan muun muassa amerikkalaisista vuonna 1947 leukemiaa sairastavista lapsista. Heitä ei voitu parantaa. Kaikki kuolivat. Eräs lääkäri päätti kokeilla aminopteriinia. Eräistä kolmivuotiaista identtisistä kaksospojista vain toinen oli sairastunut leukemiaan. Aminopteriini tuntui auttavan häntä. Hän kuitenkin kuoli vuonna 1949. Muutkin kyseistä ainetta saaneet lapset saivat vain lisäaikaa, kaikki kuolivat.

Veljeni kuoli leukemiaan kymmenkuisena vuonna 1954. Ei ole ihme, ettei häntä kyetty parantamaan, kun hoitojen kehittely oli vasta lähtökuopissa.

Eräs lääkäri, paljon aminopteriinikokeilua aikaisemmin, oli tullut ajatelleeksi, että röntgensäteitä keskittäen voitaisiin tuhota syöpäsoluja. Tämä oivallus on ollut lähtölaukaus sille, että syöpää voidaan nykyään hoitaa sädetyksellä.

Lapsipotilaan vanhemmat voivat joutua hankaliin tilanteisiin. Dokumentissa kerrotaan, kuinka lääkärit ehdottivat erään lapsen syövän hoitamiseen sekä sytostaatteja että sädehoitoa. Jälkimmäisella haluttiin tuhota aivoissa olevia syöpäsoluja. Sädetyksessä oli kuitenkin  riskinä lapsen kognitiivisten kykyjen väheneminen. Lapsi oli hänen äitinsä, varmaan isänkin, mielestä hyvin älykäs. Sädetys saattaisi pudottaa lapsen älykkyysosamäärää kymmenen pykälää. Ensimmäisessä osassa ei käynyt ilmi, mihin ratkaisuun vanhemmat päätyivät.

Niitä tapauksia, joissa syöpä ei ole veressä vaan erillisenä kasvaimena, on alettu hoitaa leikkauksilla. Huomattiin kuitenkin, että rintasyöpätapauksissa poistettaessa osa rintaa, syöpä saattoi aktivoitua uudestaan. Siihen reagoitiin poistamalla aiempaa suurempi osa, lopulta koko rinta ja enemmänkin. Syöpä saattoi kuitenkin ilmaantua johonkin muuhun ruumiinosaan.

Eräs lääkäri oli tullut ajatelleeksi, että syöpäsoluja tutkittaessa näytteeseen voitaisiin sekottaa erilaisia värejä. Hän sai jostakin tehtaasta väriaineita. Selvisi, että väriaineet valikoivat soluja, joihin ne tarttuivat. Tämän perusteella voitiin ajatella, että syöpähoitoja voisi kohdistaa tiettyihin soluihin. Ymmärtääkseni tuota tietä ei ole vielä käyty loppuun, koska minunkin saamani sytostaatit tuhosivat sekä terveitä että sairaita soluja.


Riippumaton osti riippumaton. 

torstai 27. lokakuuta 2016

Pari viikkoa kuivilla

Hematologi soitti ja kertoi verinäytteen tuloksista.

Huoleen ei ole aihetta, vaikka jotkut arvot eivät ole viitealueella. Lääkäri kehoitti minua kuitenkin jättämään unilääkkeen tueksi saamani lääkityksen pois. Matala neutrofiiliarvoni on ilmeisesti sen sivuvaikutusta. Ne pillerit loppuivatkin jo. Ne toimivat hyvin, joten harmillista, että niitä ei voi käyttää.

Kreatiiniarvoni on 114. Olen mielestäni juonut hyvin. Arvo kuulostaa hieman yläkanttiselta,  mutta lääkäri ei ollut siitä huolissaan. Alat on 22 ja afos 113.

CRP:n viiteraja on ollut ennen 10, mutta koska viimeisessä saamassani tulosteessa se oli <3, olkoon tässäkin.

Lääkäri kehoitti lähtemään heti päivystykseen, jos kuume nousee.

Minun on varmaan hyvä olla enemmän varuillaan tartuntojen suhteen, kun neutrofiiliarvo on alhaalla.

Veriarvot:

Hb 136 (134-167)
Leuk. 1.9 (3.4-8.2)
Neutr. 0.72 (1.5-6.7)
Tromb. 143 (150-360)
CRP 4 <3 (<3)

Viime yö oli huono kuten edellinen. Olin virittänyt kännykkäni soimaan kahdeksalta aamulla. Ajatukseni oli pysytellä sitten hereillä, mutta ei se täysin onnistunut, kun jäin sänkyyn. Taidan kokeilla ensi yönä Stellaa.  

Seuraava verikoe otetaan parin viikon päästä ja seuraavana päivänä on kontrollikeskustelu lääkärin kanssa. 


keskiviikko 26. lokakuuta 2016

Hei, Kivinokalle!


Eilen oli mukava ilta, kun vanhat ystävämme vierailivat meillä. Saa olla kiitollinen ystävistä, joiden kanssa voi keskustella sellaisistakin asioista, jotka mietityttävät.

Tukilääkitystä ei ollut enää eilisillaksi. Otin ensin varovasti puolisentoista uninappia. Jouduin ottamaan lisää. Sekään ei riittänyt. Unet jäivät vähiksi.

Luulen, että minun on palattava aiemmin aikomaani strategiaan. On herättävä aamuisin ajoissa. Jos pakottaudun hereille vaikkapa seitsemältä ja yritän kuhkia nukkumatta koko päivän, luulisi unen tulevan.

Tunsin olevani liian hömötiainen auton rattiin, joten Kultis ystävällisesti käytti minua Myllypuron labrassa tänään.

Vaimoni taputti selkääni, kun olimme lähdössä, ja sanoi, tule hyvä kakku, älä tule paha kakku.

Hoitaja yritti ensin oikeasta kyynärtaipeesta perhosneulalla. Sellainen pysyy paikallaan, antoisa suoni löytyy. Ei löytynyt. Sitten hän laittoi lämmintä vettä juoksemaan lavuaariin. Sain lämmitellä kämmeniäni. Niissä ei kuitenkaan noussut suonia esiin. Hoitaja kokeili avointa neulaa vasempaan taipeeseeni ja nyt tärppäsi. Avoin on sellainen, jonka läpi veri tulee avoimeen aukkoon, josta se valuu putkiloon.

Perästä kuuluu, sanoi torventekijä. Jos lääkäri soittaa huomenna, hänellä ei ole välttämättä huonoja uutisia. Hän saattaa ilmoittaa myös ilmoittaa jonkin lääkeannoksen muuttamisesta verikokeen perusteella. .

Olen reipastunut taas liikkumaan, kun Hämeen reissulla tuli luppoa. Poljin toissapäivänä tunnin kuntopyörää, osan vaihteella neljä. Tänään olin pitkästi toista tuntia kävelemässä ja napsimassa kuvia.





Kivinokasta kiisteltiin aikoinaan. Sinne haluttiin rakentaa. Versioita oli erilaisia, massiivisempia ja vähemmän. Minun mielestäni Kivinokka on niin ainutlaatuinen paikka, että se menee pilalle joka tapauksessa, jos sinne rakennetaan. Onneksi päättivät säästää.

Kivinokalla on paljon mökkejä, mutta sinne saa mennä kuka vain. Itse kivinokkalaisetkin taitavat toivoa käypäläiset tervetulleiksi. Yleinen paikan virkistyskäyttö on yksi hyvä peruste paikan säästämiselle vastakin.

Kivinokka on kuin elävä museo menneestä mökkielämästä. Kannattaa muistaa, että sen pohjoisosassa on aarniometsää kuten kuvistani ilmenee.

Suosittelen tutustumista!