Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

keskiviikko 30. huhtikuuta 2014

Jännä vaihe tulossa

Olin ajatellut, että minulla on tämän viikon välipäivinä kohtuullisen virkeitä päiviä ennen seuraavaa koitosta eli ensi viikon sytostaattiannoksia.

Vein päivällä työnantajan editointiläppärin koululle ja istuin tovin vanhojen työkaverien seurassa. Mukavaa. Käytin vaimoa kaupassa.

Siinä ne voimat sitten kai menivätkin. Olen ollut kovin väsynyt ja nukkunutkin
Saan seuraavat sytostaattiannokset 5-7.5. siten, että käyn vain päiväsiltään sairaalassa istumassa tiputuksessa.

Menen 15.5. Kirralle eli Kirurgiseen sairaalaan vartalon TT-kuvaukseen.

Aamulla 19.5. otetaan varmaankin verikokeita Syöpäklinikalla ja minkä jälkeen klo 11 tapaan lääkärin, joka ilmeisesti kertoo mitä kuvaus ja kokeet kertovat hoitojen onnistumisesta.

Jänniä aikoja edessä.


tiistai 29. huhtikuuta 2014

Kokemuksia eri sairaaloista

Minulla on kertynyt syöpäsairauteni aikana kokemusta neljästä sairaalasta. Minut leikattiin HUS:n Peijaksen sairaalassa, varsinaista syöpähoitoa olen saanut Meilahdessa Syöpätautien klinikalla, verikokeissa olen ollut useita kertoja Herttoniemen sairaalassa ja tänään päättyneelle ylimääräiselle keikalleni Syöpäklinikalla päädyin Meilahden Päivystyspoliklinikan kautta. Taidettiin minut Herttoniemessä kerran kuvatakin.

Kuten aiemmissa kirjoituksissani olen kertonut, kokemukseni Peijaksessa oli loistava ja Syöpäklinikalla saamani hoito on ollut erinomaista.

Herttoniemen sairaalassa toiminta on ollut hyvää tasoa. Odotusaika tiketin ottamisesta varsinaiseen toimenpiteeseen on ollut noin tunti.

Hurjin kokemus on Meilahden päivystyksestä. Näistä neljästä sairaalasta päivystyspoliklinikan tehtävä on näistä varmasti ainakin asiakaskokemuksen luomisessa ylivoimaisesti haastavin.

Olimme vaimoni kanssa ensin monta tuntia päivystyksen odotustilassa. Minut kutsuttiin useita kertoja kokeisiin tai haastateltavaksi. Verikokeita otettiin kolmessa erässä, joista erityinen - kutsuttiinkohan sitä veriviljelyksi.

Olisi helppo arvostella ja kysyä, miksi ei kaikkia verikokeita otettu kerralla. Ymmärrän asian niin, että potilasta tutkitaan perustasolta ylöspäin. Tehdään toimenpiteitä sen verran, että saadaan riittävä kuva potilaan tilasta tarvittavien hoitojen määrittämiseksi. Jollei kuva ala täsmentyä, otetaan lisää vaikkapa verikokeita. Tällä käytännöllä varmaan pyritään saamaan käytettävissä olevan henkilökunnan ja muiden resurssien määrä riittämään mahdollisimman hyvin.

Odotusaika tuntui pitkältä. Olisi ollut myös mukava tietää odotusajan kuluessa paremmin, missä mennään.

Henkilökunta venyttää resursseja improvisoimalla. Kun minulle tultiin kertomaan, mitä tulee tapahtumaan, ei ollut vapaata erillistilaa käytettävissä ja keskustelu käytiin seisaallaan aulassa. Minut otettiin sisään.

Lähellä odotustilaa on useita saleja, joihin mahtuu kuhunkin ehkä 10-12 potilasta. Salissa on valvontapöytä. Kukin potilas saa oman kangasloosin. Olin tavannut odotustilassa tutun kaverin Syöpäklinikalta. Hänelle improvisoitiin peti salin ulkopuolelle käytävään.

Salissa toteutettiin sairaanhoitajien johtamana potilaille määrättyjä hoitoja. Käsittääkseni nämä hoidot olivat kriittinen asia, joka ohjasi koko toimintaa. Näin pitää tietysti ollakin. Muu potilaan hoivaaminen oli sekundäärista. Toiminnan ohessa potilaille etsittiin puhelimitse seuraavaa sijoituspaikkaa. Uskoakseni työskenteliminen tällaisessa paikassa on on äärimmäisen paineenalaista ja stressaavaa.

Kuvittelin, että meistä pyritään hoitojen ohella pitämään huolta kokonaisvaltaisesti. Olin ilmeisesti väärässä. Odotustilassa ollessani vaimoni oli hakenun kanttiinista meille syötävää. Illan mittaan nälkäni yltyi. En ollut pyytänyt ruokaa, mutta kun pyysin, sain sitä.

Kun hoitaja on kohdalle, hänelle voi esittää toiveita. Ne sitten toteutuvat tai ei. Hoitajalla saattoi olla seuraavana vuorossa pitkä toimenpide ja sen jälkeen mahdollisesti kaatua päälle monta kiireistä asiaa. Hoitajat joutuvat koko ajan priorisoimaan tekemisiään. Kaikkia luvattuja asioita on ilmeisesti mahdotonta hoitaa. Jos potilas haluaa ajaa asiaansa, hänen on muistuteltava.

Toiminta on niin hektisen käytännönläheistä ja samassa tilassa tapahtuvaa, että potilastietosuoja vääjäämättä notkahtelee. Puhelimessa puhutaan potilaita koskevista intiimeistä terveysasioista siten, että puheet kuuluvat. Harvaa toki kiinnostaa ja moni on liian tokkurainen hoksatakseen mitään.

Konstit ovat monet. Lääkäri oli antanut eräälle potilaalle tämän vaivasta johtuen kiellon nousta sängystä. Hän ei siten saanut käydä vessassa. Hänelle tuotiin omaan omaan kangasloosiin alusastia tätä ongelmaa ratkaisemaan. Ulostamisessa oli omat vaikeutensa, kun se näin toteutettiin. Henkilökunta onnistui hämmästyttävän hyvin hajuhaittojen torjunnassa. Siinä käytetään kuulemma partavaahtoakin. Potilaalle tilanne oli varmasti kiusallinen, koska kaikki keskustelut ulostamisen eri vaiheissa kuuluivat tietysti koko saliin.

Illalla meno salissa oli kuin hollitallissa. Potilaita kuitenkin lähetettiin jatkuvasti muihin sairaaloihin tai kotiin, kun hoidot oli annettu. Puolen yön jälkeen oli jo rauhallista.

Minä olin erikoistapaus, koska Syöpäklinikan osasto seitsemän oli täynnä. Niinpä vietin poliklinikalla koko yön.

Minulle oli hankalinta se, että poliklinikan ruokavalio ei venynyt tarpeisiini. Heillä ei ollut antaa jäätelöä, jota olisi helpompi syödä kivuliaalla suulla. Heillä ei ollut myöskään jääpaloja, joilla olisin voinut lievittää suuni tuskia.

Aamupäivällä pyysin hoitajaltani ylimääräistä syötävää. Hän lupasi tuoda. Syötävää ei kuitenkaan kuulunut. Menin kysymään asiasta eri hoitajalta, kun en nähnyt äskenmainittua. Vuoro olikin vaihtunut ja tämä hoitaja oli tullut tilalle. Sain syötävää.

Luultavasti hoitajat eivät voi millään pitää rästilistaa luvatuista asioista. Miten he pääsisivät kotiin vuoron vaihtuessa, jos pitkä rästilista odottaisi vielä hoitamista? Käytännöllisintä lienee vain lähteä ja toivoa, että potilaat uudistavat pyyntöjään tilalle tulleille.

Luulen, että organisaatio toimii äärimmäisen tehokkaasti. Potilasmukavuuden lisäämiseen tarvittaisiin yksinkertaisesti lisää rahaa. Tämä organisaatio toteutti kaikkein tärkeimmän. Kun saavuin paikalle, minua alettiin tutkia kohtalaisen pian. Kun siirryin saliin, aloin saada hoitoja. Näin oli paljon parempi kuin olisin palannut kotiin odottamaan.

Koitti sitten aika, jolloin pääsin omalle osasto seiskalleni Syöpäklinikalle, jota Tornisairaalassa kutsuttiin vanhasta tottumuksesta Säteeksi tai Sädesairaalaksi. Minun ei tarvinnut vaihtaa vaatteita siirtoa varten. Paikalle saapui mies pyörätuolin kanssa ja osoitti minut tuoliin. Kassit asetettiin syliini ja mies otti tippatornini huolehtiakseen. Sitten mentiin pitkin sairaala-alueen aluslabyrinttiä ja kohta olimme seiskaosastolla, jossa minua odotti yksityishuone.


Pääsin tänään kotiin seiskalta. Olo on muutoin kohtalainen, mutta väsynyt olen.

maanantai 28. huhtikuuta 2014

Olen maalannut









 

Olen maalaillut tänään. Se lienee hyvä merkki. Mallina on veljeni vaimon tuoma monivärinen kimppu.









Leiriäni













Eräs henkilökunnan edustaja totesi tästä jotenkin, että "tuohan on jo valmis".

Mietin huomenna, mitä teen.






















Suu alkaa käydä

Nyt pystyn syömään viinirypäleitä, kun varovasti pureskelen. Aamuvellinkin pistelin lusikoiden enkä pilliä tarvinnut. Banaania pystyn järsimään suoraan päästä. Ikenet ovat niin vahvistuneet, että banaanin hapot eivät aiheuta hälytyksiä.

Olen ollut monta päivää liemiruokinnassa. Suoli on ottanut nokkaansa, kun on joutunut vähille töille. Leppyi onneksi ja alkoi toimia tänään.

Kun suun lihasten liikuttaminen ei tuota kipuja, puhuminenkin sujuu.

Lääkärin mielestä suuni näyttää edelleen pahalta, mutta pääsen silti varmaan huomenna kotiin.

Jostakin syystä verenpaineeni on koholla.

sunnuntai 27. huhtikuuta 2014

Ihan hyvää

Kuuluu ihan hyvää. Suuni elpyy pikkuhiljaa. Ikeneni eivät enää pistele jatkuvasti. Voin huuhdella niitä jäävedellä reilusti holvaamalla eikä minun tarvitse tyytyä varovaiseen pipettiaskarteluun. Suuni iho pysyy jo itsestään hieman kosteana.

Söin päiväkahvilla suuren osan omenapiirakkapalastani. Pieniä palasia lusikalla suuhun. Oheinen jäätelö oli tietysti helppo nakki. Lusikoin myös jonkin verran kahvia suuhuni. Pääsin vähän normaaleihin makutunnelmiin.

Oloni on kohentunut muutoinkin. Varmaan hemoglobiinini on parantunut ja valkosolujeni määrä nousussa.

Eipä tässä tämän kummempaa ...

lauantai 26. huhtikuuta 2014

Monenko kerroksen musiikkiesitys?

Tänään saimme viettää pienen kulttuurihetken osastolla. Kaksi nuorta ammattimuusikkoa piti meille konsertin. Vapaaehtoistyötä varmaankin. Sydämelliset kiitokset tässäkin esiintyjille sekä sairaalapastorille, joka organisoi asian.

Ohjelmassa oli Bachin, Danzin ja Debussyn musiikkia, jota muusikot esittivät yksin ja erikseen. Pidin erityisesti viimeisenä esitetystä Danzin ilmavan valoisasta kappaleesta.

Aulaan oli kokoontunut muutama kuulija ja osa huoneiden ovista oli raollaan musiikin kulkea.

Minua kiinnitti huomiota kvanttiloikka, joka oli sijoitettu keskelle ohjelmaa. Debyssin impressionismin tyyliin tulkitsemasta antiikin runoudesta siirryttiin suoraan Bachin jykevään barokkimusiikkiin.

Ohjelman päätyttyä aloitin pienen keskustelun aiheesta. Pastori kuitenkin hoputti muusikkoja eteenpäin, koska heitä odotti esitys kahdennaksessa kerroksessa.

Jäin miettimään olivatko he jo soittaneet saman ohjelman kuusi kertaa ennen meidän esitystämme.

perjantai 25. huhtikuuta 2014

Paljon on vähästä kiinni


Sairastuminen tekee minut tietoisemmaksi siitä, kuin monimutkainen olio ihmisenä olen. Kun kaikki on hyvin, uskomaton määrä erilaisia asioita toimii huomaamattani käsittämättömän hienosäikeisessä yhteistyössä ja tekee elämäni mahdolliseksi.

Syöpähoidon epätoivottuna seurauksena suuni on kaksi kertaa mennyt äärimmäisen huonoon kuntoon. Molemmissan tapauksissa syynä reaktioon on todennäköisesti saamani metotreksaatti, jota en tule enää saamaan yhdelläkään jäljellä olevista viidestä hoitokierroksesta.

Suu on pieni, mutta käsittämättömän tärkeä elin. Niin on moni muukin. Suun paino suhteessa ihmisen kokonaispainoon ei ole juuri mitään. Eipä ole silmänkään. Eikä korvankaan.

Kun suuni on mennyt epäkuntoon, samoin on käynyt melkein koko senhetkiselle elämällenikin. Puhuminen on käynyt hankalaksi, koska suun liikuttaminen sattuu.

Kiinteän ruuan syöminen on käynyt lähes ylivoimaiseksi, koska jokaisen palan kosketus suun ikenen ihoon sattuu ja suun liikuttaminenkin sattuu. Kipua ei saa aikaiseksi vain kosketus vaan ruoka-aineksen sisällön erilaiset ainekset saavat aikaan erilaisia reaktioita. Lukemattomat varmaankin ruuan makua parantamaan tarkoitetut ainekset saavat aikaan kimmahtavan kipureaktion kohdatessaan tulehtuneen suuni ihon. Jonkin lempeän houkuttelevan hedelmänkin syöminen on jätettävä, jonkin siinä olevan kiukkuisen hapon vuoksi.

Pureminen on toivotonta, koska se sattuu. Purtujen palasten jauhaminen ei onnistu. Sylkyä ei erity eivätkä palaset liiku luontevasti suussa.

Kun kiinteä ruoka rajautuu pois, ei valikoima jää laajaksi nestemäistenkään suhteen, koska suu ei lopulta siedä juuri mitään makuja. Onneksi on olemassa viili. Ja kauravelli.

Useat ihmisen keksimistä apuvälineistä tuntuvat aika karkeilta. Jokin aine tuo hetkeksi puuduttavan tunteen suuhun. Laitoin sitä suuhuni ja yritin syödä banaania normaalisti, mutta jouduin heittämään banaanin roskiin. Ei siitä mitään tullut.

Jokin aine saattaa kosteuttaa suuta, mutta siihen laitettu jokin mauste, johon suu reagoi.

Pilli on nerokkaan elegantti keksintö. Voin siirtää sen avulla sellaista nestemäistä ruokaa, jota en voisi muutoin syödä, niin lähelle nielua, etteivät ruuan ärsyttävät ainekset ehdi aiheuttaa reaktioita. Suutakaan ei tarvitse paljoa liikuttaa.

Kun pieni elin suu on kipeä, voi potilas joutua välillä huoltamaan sitä miltei jatkuvasti. Eipä siinä paljoa muuta tehdä.

Tämä on ollut minulle syvällinen oppitunti ihmisen fysiologiasta. Onneksi pahin on ohi. Tämä päivä on ollut eilistä hieman parempi.

En haluaisi samanlaista oppituntia silmästä tai korvasta.


Onkohan tätä asiaa nyt jauhettu tarpeeksi.







Meikun päivystyksen ja Syöpäklinikan seiskaosaston valtava "elintasoero"



Sain siirron yksityishuoneesta ryhmähuoneeseen 11 eli "elintaso" hieman laski, mutta pysyy silti hyvällä tasolla. Saivat näin järjestetyksi tarvitun naispaikan.

Toissapäiväinen muutto Hiltonin päivystyspoliklinikalta Syöpäsairaalan osasto seiskan yksityishuoneseen oli huikea loikkaus.

Yritän muistella nyt yksityishuoneen varustusta:
  • oma jääkaappi
  • oma wc
  • 7. krs, näköala
  • sähköllä toimiva sänky
  • taulu-tv
  • dvd elokuvien katseluun
  • sairaalaradio


Seiskan käytävän seinällä
Yhteishuoneen varustus ei juurikaan poikkea tuosta paitsi siinä, että lähes kaikki on jaettua. Käytämme käytävän yhteisvessaa ja päivätilan yhteisjääkaappia.

Päivystyksen varustusta ei voi verrata näihin, koska toiminnan tarkoitus on täysin erilainen. Siellä noista mitään ollutkaan ellei nyt puhuta yhteisvessasta. Päivystyksessä saimme sängyn (ei toimi sähköllä) sermikankailla eristetystä loosista salissa, jossa voi olla enimmillään kymmenen tai tusina potilasta.

Sängyssä oli lakana, tyyny ja iso pyyheliina, joka oli kuulemma peitto. Salissa oli illalla valtava kuhina, kun uusia potilaita tuotiin, hoitoja aloitettiin ja lopetettiin. Samalla potilaille etsittiin uusia sijoituspaikkoja. Kun hoito oli annettu ja potilas toipunut siirtoon, hänet lähetettiin kotiin, osastolle tai muihin sairaaloihin. Salissa oli u:n muotoinen valvontapöytä, jonka äärestä henkilökunta pystyi tarkkailemaan tilaa.

Potilaat ovat tilassa varsin lyhyen ajan ja silloinkin tehdään toimenpiteitä. Rekvisiitalle, joka tekee potilaan olot mukavammaksi hänen viipyessä, ei siten ole tarvetta. Siihen, että tasoero on näin suuri, saattaa mielestäni olla syynä myös se, että osa Syöpäsairaalan varustuksesta on saatu sponsoritoimintaan liittyvänä tai muutoin lahjoituksena. Oletko kuullut kenenkään kuullut sponsoroivan Meikun päivystystä?

Aamulla osastolla ei ollut montaa henkeä jäljellä.









torstai 24. huhtikuuta 2014

Auringonsäde osuu risukasaan

Nyt on parempi kirjoitustyökalu pystytetty käyttöön. Josko tekstikin sitten paremmin ..

Nukahdin äsken. Heräsin puhelinsoittoon. Ehdin kokea, että pystyn nukkumaan. Olin murehtinut ensi yön sujumisesta, nukkuminen suutaan jatkuvasti kostutellen lienee mahdotonta, ainakin minulle.

Illalla sain vahvaa särkylääkettä ennen iltapalaa. Tavoitteena oli, että syöminen sujuisi paremmin. Siltä osin näin kävikin, että suu kesti selvästi paremiin syömisen aiheuttamaa kipua suussa. Tämän sarjan kipulääkkeet ovat yleensä obiaatteja. Niin tämäkin. Tein siis tripin. Olin huoleton höntterö, mikä oli sinänsä mukavaa. Takapakki tuli illalla, sillä suuni oli äärettömän kuiva ja niinpä minä kostuttelin suutani pitkin viime yötä. Koin ehkä myös jonkinlaisia hallusinaatioita, kun todellisuus ja muu tuntui oudosti kietoutuvan yhteen yöllä. Sellaista tapahtuu tavallisissa unissakin, mutta jotakin eriyistä tässä kokemuksessa tuntui olevan.

Tänään olen kostutellut suutani väsymykseen asti. Kun lirauttalen pienireikäisestä nokkamukista jäätävää vettä eri puolille ikeniäni ja kieltäni, saan pidetyksi yllä raikasta tunnetta koko suussa. Vähän kuin pieni puudutus. Se on jatkuvaa puuhaa.

Kun siskoni soitti, elvyttelin suutani parempaan puhekuntoon samalla, kun keskustelimme. Nämä suuoireet nimittäin haittaavat puhumistakin, enkä tarkoita vain äänen volyymia.

Olen saanut kaksi pussia punasoluja. Hemoglobiinini on ollut niin heikko.

Tutkimuksen johtajaprofessori piipahti.Myöhässä. Sairaalatyö on sellaista. Vaimonikin oli määrä olla mukana, mutta harmillisesti hän oli juuri lähtenyt.

Minulle ensi viikolle kirjatut hoidot siirtyvät eteenpäin. Tämän vakautusjakson jälkeen saan palautua rauhassa kotona ensi viikolla.¨Hoito-ohjelman loppujaksojen ei pitäisi olla näin rankkoja kuin nämä kaksi ensimmäistä, mutta varmaahan se ei ole.

Elämä on viime aikoina ollut melkein pelkkää kokeilemista ja kun tulokset mitataan minun suullani, olen käynyt varovaiseksi. Minulle ehdotettiin bioXtra-geelisuihkeen kokeilemista. Suostuin. Liian voimakas maku. Ei taida toimia. Tätä on ehdotettu sitten vielä painokkaammin. Sairaanhoitaja sai minut kokeilemaan kunnolla ja kyllä aine tosiaan tuotti kosteuden tunteen suuhuni vartin ajaksi.

Suostuin myös kokeilemaan puudutegeeli Xylocainia. Kyllä, se auttoi minua iltapalan nauttimisessa.

Päivän superkonsti oli varmaan se, että kokeilin päivällissoppien syömistä vaimoni tuomilla pilleillä.
Pystyin syömään suuren osa sosekeittoa, joka maistui liian vahvalle. Pillillä pystyy siirtämään tavaran niin lähelle nielua ettei maku ehdi haittaamaan. Pillillä söin kauravelliäkin sen minkä söin. Tässä tapauksessa maku ollut ongelma, mutta uskokaa tai älkää, lusikka tuntuu kauhean metalliselta suussa ja sillä voi kovin kömpelösti asetella ruokaa suuhun. Pillillä voi ohittaa monta haavaumaa.

Aikovat antaa minulle yöksi sitä vahvaa särkylääkettä, puolta pienemmän annoksen kuin eilen. Tuleekohan surrealistinen yö.









Pohjalla?

Suuni on niin huonossa kunnossa, että selvitäkseni minun on jatkuvasti kevytpuudutettava kieleni ja ikenieni eri osia jäävedellä. Siksi en voi oikein kirjoittaakaan.

Syöminen on kovin vaivalloista.

Kirjoitan enemmän, kun kykenen.

keskiviikko 23. huhtikuuta 2014

Hyvin kävi

Päivistyksessä vietetty yö poikkeaa Syöpäsairaalan seiskaosaston yhden hengen huoneessa vietetystä kuin luksushotelli kesäleiristä. Tämä oli kuitenkin hieno ratkaisu. Vaikka olosuhteet poikkeavat hurjasti, oleellista on, että toteutuneessakin vaihtoehdossa pystyttiin tekemään monipuoliset tutkimukset ja aloittamaan hoito.

Poliklinikalla on luonnollisesti erikoissairaalaa huonommat mahdollisuudet auttaa vaikkapa syöpäpotilasta. Ruokavalion soveltaminen ollut hankalaa. En voi saada jääpaloja vedessä, mikä helpottaisi oloani. En voi saada myöskään jäätelöä, mikä olisi helppoa syödä ja energiapitoista.

Olen täällä jättänyt suuni erityisemmän hoivaamisen, koska keinot ovat niin vähäiset. Huuleni jököttävät kuivan kumimaisina naamassani. Suuni muhii happamena.

Saimme naapurini kanssa hyvät uutiset lääkäriltä. Naapurini on sattumalta tuttu Syöpäsairaalasta. Pääsemme molemmat pian sinne tutulle seiskaosastolle.

tiistai 22. huhtikuuta 2014

Historia toistaa itseään

Syöminen meni mahdottomaksi. Osasto seiskan lääkäri passitti minut päivystykseen, kun keskustelimme puhelimessa. Tulimme vaimoni kanssa Hiltonin poliklinikalle. Odotimme monta tuntia. Aina välillä haastateltiin tai tehtiin kokeita. Lopputulema oli, että valkosoluarvoni ovat alhaalla ja antibioottihoito on aloitettava välittömästi.

Syöpäklinikan osasto seiska on täysi, joten loikoilen tiputuksessa Hiltonin valvotussa makaamossa, jossa meno vastaa jo tutuksi tullutta viiden tähden hotellia eikä ole tarkoituskaan.

Pyysin peittoa, mutta sängyn päässä oleva iso pyyheliina onkin kuulemma peitto.

Kyllä tästä selvitään. Hienoa, että hoito saatiin alulle. Naapuriin kuitenkin ikävöin.

maanantai 21. huhtikuuta 2014

Poikkitieteellinen ongelma

Yö oli rikkinäinen kuten edellinenkin. Mietin aamuyöllä mikä olisi sopivan pehmeää, mutta samalla ruokavaa syötävää. Keitin kaksi löysää kananmunaa. Ne sain hyvin syötyä.

Kyllästyttää, kun suu on alkanut  oikutella. Aamulla tein voileivän , mutta en voinut syödä kuin osan ja sekin oli hankalaa. Vaimoni teki minulle lounaaksi maksakastiketta ja perunamuusia. Vakka maksa oli pilkottu pieneksi, en pystynyt syömään kastiketta enkä muusiakaan. Tilalle lämmitetty pinaattikeitto meni samoin kuin löysä kananmuna.

Lipitän jatkuvasti jäävettä. Se lievittää heti suuta. Suu tosin kuivuu oitis. Huulet ovat kuin sisäkumit. Lisää jäävettä. Tässä on sekin hyvä puoli, että päivittäinen kolmen litran juomatavoite täytyy sujuvasti.

Huolestuin ja soitin Syöpäklinikalle saadakseni neuvoja. Yllättäen ehdotettiin jykevämpää särkylääkettä. Panacod tosin vaimon mukaan pistää pään tillin tallin. Niinköhän menee, että potilas on niin pökkyrässä, että ei ymmärrä vaivojaan? Vaimo lähti tuulettumaan ja hakemaan samalla lääkettä. Toinen on Ciphosol, joka tosin kai ei ole virallisesti lääkettä.

Suuni ei näytä rikkinäiseltä, joten tämä ei liene infektio.

Olen maininnutkin, että minulla on todettu uniapnea ja käytän sitä helpottaa CPAP -laitetta. Nukun tunnollisesti laitteen kanssa ja vaste on erittäin hyvä.

Nyt meillä on poikkitieteellinen ongelma, koska koen laitteen häiritseväksi tällaisina katkonaisina öinä. Laitoin sen pois aamuyöllä ja nukuin ilman
snorkkelia. Moni tietääkin, että CPAP-laite poistaa hengityskatkoja. Keskivaikeasta uniapneastani johtuu, että saatan olla minuutinkin hengittämättä. Itse en tiedä asiasta mitään. Laite pakottaa palkeisiini ilmaa katkon sattuessa. Se mukautuu hengitykseeni niin hienovaraisesti, että hereillä ollessani joudun välillä varmistamaan, että putkesta tulee ilmaa.

Minua on väsyttänyt tänään poikkeuksellisen paljon ja olen nukkunut monta kertaa. Poikkitieteellinen ongelma on se, että johtuuko väsymys nyt syöpähoidoista vai CPAP-laitteen käyttämättömyydestä. Voi olla, että kukaan ei osaa vastata varmasti tähän.

Alimmassa kuvassa CPAP-laite on vasemmanpuoleinen osa. Oikea puoli kostuttaa ilmaa. Sen käyttö on vapaaehotista.



sunnuntai 20. huhtikuuta 2014

Kaarisilta

Keskustelin äsken puhelimessa vanhan hyvän ystävämme kanssa. Hän puhui minulle hyvin kauniin kannustavasti ja hän halusi tervehtiä runolla, joka jäi minulle haettavaksi esiin.

Kävi niin onnellisesti, että runo löytyy Eeva-Kaarina Volasen lausumana Elävästä arkistosta. Kuuntelin sen ja nyt vedet silmissä kirjoitan näitä tietoja tästä aarteesta. Löydät sen täältä:

Aale Tynni: Kaarisilta

Sydämenlämpöiset kiitokset sinulle rakas ystävä sinne Länsi-Suomeen näistä tärkeistä lahjoista, runosta ja siitä, että sain jutella kanssasi!


Jätskiä ja jäävettä parvekkeella
Olen joskus kirjoittanut keinoista, jolla perehdyn taidehistoriaan (mm. blogini Taidehistoriaa ja muuta havinaa). Olen myös lainannut TaiK:in kirjastosta dvd-levyjä, joille on tallennettu ikivanhoja dokumenttivideoita kuvataiteilijoista. Katselin tänään yhden, jonka aiheena on Joan Miró

Miró edustaa taidesuuntausta, joka on varmaan joillekin jotakin, joka pitää kiertää kaukaa. Dali on ehkä tunnetuin suuntauksen edustaja. Hänen työnsä on valtavan taidokkaita, mutta en itse syty kovin monesta. Taiteilijan edustamat arvot tuntuvat vierailta.

Miró sen sijaan toteuttaa surrealismiaan minusta tavattoman viehättävän runollisesti. Teoksia ei välttämättä helposti ymmärrä, mutta minusta monet niistä ne välittävät kirkkain värein tunnekokemuksia maailmasta, joka on jollakin tavoin myönteisen arvoituksellinen.

Alkuperäinen filmi on niin vanha, että siinä haastateltiin Miróa itseään ja kuvattiin häntä työssään. Minua puhutteli se, että hän antaa teosten tulla kontrolloimatta alitajunnastaan. Tiukka pohdinta saattaa jäykistää teoksen niin, että siitä tulee kuiva ja kirjallinen. Toki hommassa jokin tolkku pitää olla. Ei varmaankaan kaikkien mielestä. Minä en halua päästää teoksiini sellaisia aineksia, jotka tuovat vastenmielisiä ajatuksia katsojille, vaikka alitajuntani sellaisia tarjoaisikin. Toki teoksissa voi olla myös teemoja, joiden avulla voi pyrkiä kehittämään yhteiskuntaa paremmaksi. Vaikka olen vapaa kansalainen, minulla ei ole oikeutta lyödä vastaantulijaa päin pläsiä.

Uskon, että kunkin kuvataiteilijan arvomaailma heijastuu enemmän tai vähemmän hänen teoksiinsa. Jos arvot ovat rakentavat, ne vaikuttavat katsojaan siten, että hän saa tärkeiltä tuntuvia elämyksiä ja/tai hänen ehkä joiltakin osin luutuneita ajatuksiaan haastetaan. Tämä on vaikea aihe ja tarvitsisi paljon laajemman pohdiskelun, mutta tämä blogi ei taida olla sellaisen paikka.


Olenkohan ollut niin hajamielinen, että en ole noteerannut Syöpätautien Klinikan henkilökunnan mahdollista vihjettä osaston suunhoito-ohjeista netissä vai onkohan jäänyt ilmoittamatta? Niin tai näin, onneksi tieto on kulkeutunut vaimolleni. Ohjeissa on paljon hyviä neuvoja. Kylmä kamomillatee esimerkiksi on leppeän rauhallista juotavaa, jos suu oireilee. Suuta voi myös voidella vaikkapa rapsiöljyllä monta kertaa päivässä. Rauhoittaa suuta, mutta kokemukseni mukaan suu tuntuu kuivuvan aika pian.






lauantai 19. huhtikuuta 2014

Ajankulua on löytynyt - yllättävääkin

Vanha Vpl. Pyhäjärven kartta
Ei ollut hääppöinen yö. Heräsin monta kertaa ja tunsin itseni huonovointiseksi. Pääkin oli kipeä. Mustarastaita ei ollut olemistani piristämässä, kun odottelin Panadol Forten vaikutusta. Huonoon oloon liittyy nälän tunne. Söin banaanin ja jäätelöä. Banaani on aavistuksen ärhäkkää, mutta kylmän juotavan kanssa menee. Jäätelöä söin suoraan paketista. Se on itsessään kylmää - vähän liiankin - ja tasaisen makeaa. Siinä ei taida olla ärsyttäviä happoja. Energiapitoista syötävää. Aika imelä ateria tämä oli. Otin myös pari Primperaania, jonka pitäisi ehkäistä huonoa oloa.

Kuuden tienoissa söin viiliä ja lisää jäätelöä. Viili on suosikkiruokaani. Se on ruokavaa ja ei niin imelän tuntuista, vaikka sokerilla maustankin.

Kahdeksalta pystyin syömään kaksi voileipää. Kauratyynyt ovat niin pehmeitä, että varovasti mussuttamalla menevät. Otin Ranixalin, joka suojaa närästystä vastaan ja Mycostatiinia, joka hoitaa suutani.

Olen nähnyt jatkounta. En edes muista milloin teema alkoi. Olin osallistumassa taideprojektiin, jossa oli useita tekijöitä mukana. Kävin ensin tapaamassa yksittäistä ohjaajaa. Kullakin oli lähtökohtana ehkä noin 2 x 1,5 metrin paperiarkki. Se oli tuntunut hyvältä ajatukselta, mutta jokin keskusteluissa tökki. En muista mikä. Paperi piti muistaakseni rypistää jotenkin osaksi teosta. No kyllä sellaisen olisi sopinut.

Jossakin vaiheessa olimme hienostoravintolassa, jossa oli pari rikasta kantapeikkoa, jotka taisivat tavata seurustella vanhan kulttuurieliitin kanssa. Joku nimekkään tuntuinen taiteilijakin oli kerran paikalla.

Välillä ravintola muuttui kirjakaupaksi ja olin yhtäkkiä osa tiimiä, jonka piti luoda eri tuotteista mielenkiintoisia yhdistelmiä.

Sitten palattiin tekemään taidetta. Ohjaajat olivat vaihtuneet. Yhden tunsin nimeltäkin, etabloitunut taiteilija. Nyt kuulosti siltä, että minun ajatukseni eivät kelvanneet mitenkään. Tila oli avara. TaiK:ia se oli, mutta ei tunnistettavaa. Jotenkin räväkän sorttista tuotoksen piti olla, mutta kuitenkin minulle sopivalla tavalla. Jotain outoa vastahankaa siinä oli. Varmaan jotakin informalismin henkeä, 70-luvun ituja tai muuta sellaista siinä tuntui olevan.

Kun seuraavan kerran tulin taidetyömaalle, se oli muuttunut Stockmannin osastoksi ja paikalla oli henkilö, joka jollakin tavoin rinnastui Rafaela Seppälään. Luontuu hyvin, koska tuntui olevan Stockmannista kysymys, ja hänhän on muutoinkin syvällä sisällä taide-establismentissa. Hän esitteli tilaan aseteltuja tekstiilejä, jotka saattoivat olla taideteoksia. Olivat kauniin värikylläisiä, itämaissävyisiä, mutta eivät todellakaan radikaaleja.

Siihen jäin miettimään omaa osuuttani. Saa nähdä, seuraako jatkoa. En ole varma, olivatko ravintola- ja kirjaosuudet kokonaisuuden lomassa vai olisinko nähnyt ne jo aikaisemmin.

Murehdin eilen ajankulun hitautta. Sain sitten kiinnostavaa puuhaa, jota jaksoinkin aikapitkään. Luin eräästä julkaisusta, että GoogleMapsin kamera-autot ovat päässeet viime syksynä ajelemaan isäni synnyinpitäjään Vpl. Pyhäjärvelle, joka on Karjalankannaksella. Tuloksetkin olivat jo netissä. Huristelin pitkin Rantakylän ja Riiskan teitä. Kävin viimeksi Pyhäjärvellä kaksi vuotta sitten kesällä. Pitäjä löytyy GoogleMapsista haulla Vpl. Pyhäjärvi.

Yritin tunnistaa Rantakylässä isäni kotitalon paikkaa, mutta en onnistunut. Voiko maisema muuttuua niin paljon kahdessa vuodessa? Yksi tunnusmerkki on tontilla oleva suomalaisten ajoilta peräisin oleva sähkötolppa, joka oli talon vieressä. Sähkö tosin tuli vain siihen tolppaan saakka. Isäni kotona ei ollut sähköjä. Saattoi olla myös puhelintolppa. Yksi ehdokas on paikka, jossa Googlen kuvassa oli uudempi tolppa vastaavalla kohdalla. Ehkä se on vaihdettu tällä välin.

Riiska on kylä, jossa ukkini sukuhaara ehti elää parisen sataa vuotta ennen evakkomatkaa. Siellä pääsin hyvin lähelle ukkini kotitaloa, joka on edelleen olemassa, mutta pusikot estivät näkemästä taloa suoraan kuvissa.

Sain sitten muutakin ajankulua. Mainitsin jo edellisessä postauksessa ystävästämme, joka tuli kylään. J-poikamme tuli myös vaimoineen ja lapsineen vierailulle. Siinä se ilta kuluikin tutussa seurassa. Luin vanhimmalle lapsenlapselle Patua ja Tatua.  Vanhemmat alkoivat tehdä lähtöä ennen kuin kirja oli luettu ja niinpä joululahjaksi saamani eepos lähti lainaksi, koska kyseinen lapsenlapsi on hyvin päättäväinen nuorimies.

perjantai 18. huhtikuuta 2014

Nallekarhu ärtyy

Tänään on suuri kristillinen surupäivä. Muistan lapsuudesta, kuinka pitkäperjantai tuntui lapsesta todella nimensä mukaiselta. Siihen aikaan ei juuri kyläiltykään näin suurena juhlapäivävänä.

Radiosta on tullut kaunista musiikkia, joka on sopinut päivän teemaan. Sitä on ollut mukava kuunnella.

Maanmatoinen nallekarhu on kuitenkin vähän marinatuulella. Vanhan lastenlaulun ohje "Uni paras lääke on, sitä nauttikaamme" ei tahdo
toimia. Olen nukuskellut pitkin aamupäivää, mutta nyt ei uni tahdo tulla. Se on ikävää, koska en jaksa tehdä juuri mitään. Netti on pullollaan kuunneltavaa ja katsottavaa. Kirjoistakaan ei ole pulaa. Valkosolut ovat ilmeisesti edelleen niin alhaalla, että virtaa ei juuri ole. Aika käy pitkäksi.

Voi olla, että aamunukkumiset lataavat sen verran pattereitani, että illalla on hieman pirteämpi. Toivotaan, että näin käy tänäänkin.
Onneksi vaimo on saanut erään ystävämme lupautumaan käymään tänään. Minä saatan olla aika latteaa seuraa, mutta onneksi vaimo on virkeänä.

Olen huomannut, että kieleni on ärtynyt hedelmille. Niissä on varmaan sen verran kimakoita happoja, että kieleni suhtautuu nuivasti. Pystyn níitä kyllä syömään, kun otan vettä kyytipojaksi.

Leipä alkaa tuntua karkealta suussa, mutta huolella pureksimalla selviän ainakin pehmeästä laadusta.

Makeat maut eivät miellytä. Suolaiset maistuvat paremmin. Söimme äsken vaimoni laittamaa lohisoppaa ja se oli todella maukasta. Nam!



  

torstai 17. huhtikuuta 2014

Varokaa, ruma kuva!

Viime yönä tunsin päänsärkyä ja muutoinkin oli aika ontto olo. Söin ja join jotakin, että olo paransisi. Otin myös kunnon tällin paracetamolia. Istuskelin keinutuolissa ja odottelin lääkkeen vaikutusta. Itäväylä oli aika rauhallinen ja sain nauttia kevätlinnun sirkutuksesta. Vaimokin heräsi ja tunnisti sen mustarastaaksi. Minun ornitologitiedot eivät hirveän pitkälle riitä sen yli, että erotan kukon muista linnuista. No, olen sentään linturetkilläkin käynyt nuorena, mutta kun näyttävät niin samanlaisilta nuo pajulinnut sun muut eikä minua ole oikein kunnon nuottikorvallakaan siunattu.

Olen taas loikoillut ja nukahdellut pitkin päivää. Olo on ollut hieman virttynyt, mutta tuntuu paranevan tässä päivän vanhetessa.

Eilen pistin taas itseeni Neulasta-piikin, joka elvyttää valkosolujani. Minun pitää tehdä sama jokaisen "myrkytys"-kierroksen jälkeen. Ajoitus on tarkka. Eilinen oli ohjeistettu tehtäväksi klo 17.00 ja aika hyvin ajoituksessa onnistuinkin. Ruiskeen bruttohinta on apteekissa yli 1.200 euroa, mutta onneksi netto on vain kolme euroa.

Toivottavasti oheinen kuva ei aiheuta sairaalapelkoja. Vaikka kanyylin neula menee juohevasti ihon läpi, suonen etsintä ilmeisesti saa aikaan mustelman. Aika tuonkin kaunistaa.





keskiviikko 16. huhtikuuta 2014

Loikoilu jatkuu

Ei ole juuri raportoitavaa tältä päivältä. Olen nukkunut monta kertaa pitkin päivää. Syöminen ja juominen on sujunut kohtuullisesti.

Illalla kävi siskontytär katsomassa kummisetäänsä. Aika hyvin jaksoin seurustella. Todella mukavaa, että kävi. Vaimokin ehti mukaan osaan tapaamistamme.

tiistai 15. huhtikuuta 2014

Loikopäivä

Väsymys on hiipinyt ylleni ja painanut minut sänkyyni. Lievää huonoa vointia myös. Olen kuunnellut radioa hereillä ollessani ja hieman lukenut. Niin, olen nukkunut pitkin päivää.

Pystyn vielä syömään ja juomaan, vaikka ruoka ei enään oikein maistukaan.

Mukavaa, että illalla on saunavuoro.


maanantai 14. huhtikuuta 2014

Parta häviää itsestään


Parta on kadonnut suurelta osaltaan itsestään. Joitakin harmaita haivenia on jäljellä siellä täällä ja korvien edessä jotakin pulisongintapaista.

Ei ole päälakeenkaan juuri sänkeä kasvanut. Menee elämä helpoksi näiltä osin.

Minuun on pumpattu valtavasti suolavettä. Sen alkoi jo kyllästyttää, kun en juuri hikoile ja ylimääräinen neste haluaa ulos. Sitä vessakäyntien määrää.

Sain myös myrkkyannokseni. M-poikani toi minut sairaalasta kotiin kuuden jälkeen illalla. Olo on vielä aika hyvä. Tunnen suuni herkistyneen voimakkaille mauille, vaikka lääkärin mielestä siellä ei näkynyt mitään erityistä.

Saapa nähdä vähenevätkö valkosoluni, mikä merkitsisi hirveää väsymystä. Senkin kanssa luulen jaksavani, jos vain suu pysyy kohtuullisessa kunnossa.

Sain jalkojani ja käsiäni varten todella tymäkän reseptin tänään. Ceralan Plus - Hoitava Perusvoide. Miten voivatkin kirjoittaa noin huonoa suomea purkkiin?

Levitin ainetta mainittuihin raajoihin kotiin tultuani. Nyt hilseilleet käteni ovat melkein kuin niissä ei olisi ollutkaan ja jalatkin tuntuvat paremmilta.

Eilen kävi J-poikani pikkuistensa kanssa vierailuilla. Näistä vanhemmat toivat papalle virpomisvarret. Heidän jälkeensä kävi vanha ystäväpariskunta, joiden tuoma kukkakimppu on toisessa kuvassa. Sain kaikki siirrettyä kotiin. Kukkakimppua varten löytyi oikein varta vasten suunniteltu muovipussi, johon sai vettä ja jonka pystyi kiristämään kiinni.



sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

Sairaalaruokaa



Saamme Syöpäklinikalla päivittäin viisi ateriaa, jotka ovat aamiainen, lounas, iltapäiväkahvi, päivällinen ja iltapala.

Tässä on esimerkkejä lounaista ja päivällisista, joita olen saanut täällä olemillani jaksoilla.

Ainakin toiseksi viimeinen ateria on sovitettu tilanteeseen, jossa minun oli vaikea syödä tavanomaista ruokaa.

Mitä mieltä olette aterioista?

,,



















Pisteliästä väkeä

Voisin kuvitella, että hoitajan hommassa kanyylin laittaminen voi olla yksi stressaavimmista töistä. Päättelen näin siksi, että siinä hoitaja joutuu välillä pistämään potilasta monta kertaa eri kohtiin, eikä sittenkään ehkä saa kanyylia toimimaan. Tänä aamuna nuori huolellinen hoitaja yritti monta kertaa ilman onnea. Tilalle tuli kokeneempi hoitaja, joka meritoi itsensä heti valoa laittaessaan sanomalla olevansa vanha ja sokea.

Kokeneempi löysikin aika pian toimivan suonen. Seuraava konsti olisi ollut mikrossa lämmitettävä geelipussi. Sen lämmöllä suonia voi houkutella esiin. Lämmin ja kostea taitaa kastemadotkin houkutella pintaan.

Hoitajat kuuluvat pistelevän lääkäreitä useammin kanyyleja ja ovat siten näitä osaavampia. Viimeinen apu löytyy kuitenkin lääkärikunnasta. Jos mikään ei auta, kutsutaan Hiltonista anestesialääkäri. He kun pistelevät jatkuvasti.

Onneksi työkulttuuri näyttää kehittyneen sellaiseksi, että hoitajalla ei tunnu olevan korkeaa kynnystä pyytää kollegaa jatkamaa, jos suonet lymyilevät liikaa.

Olen jo kertonutkin, että suihkussa kanyyli suojataan muovi- tai pitäisiköhän sanoa plastiikkahansikkaalla. Kun hanskan teippaa varresta huolella, kanyylin ympärillä oleva side säilyy kuivana. Jos kanyylin alla oleva liimaside kastuu, hoitajat vaihtavat sen heti.

Uusi innovaationi taistelussa sairaalabekteereja vastaan on laittaa muovihanskat myös jalkoihin. Tänään hoksasin, että nekin voi teipata. Saumoista ei tullut kovin tiiviit, koska sain toiseen jalkaani hauskannäköisiä pullottavia vesivarpaita.

Suolavettä tippuu taas ja vessaralli jatkuu.

lauantai 12. huhtikuuta 2014

Paina nappia niin saat apua



Olen saanut tänään suolaliukson lisäksi vasta-ainetta, jonka pitäisi ehkäistä metotreksaatin oireita. Valitettavasti suuni tuntuu kaikesta huolimatta hieman kipeytyneeltä. Toivottavasti ei huonone tästä. Tämän kanssa vielä pystyn elämään.

Käydessäni eilen kuudennessa kerroksessa tapaamassa erästä tuttuani, vieressämme oli rouva, joka oli saanut jääpaloja imeskeltäväkseen. Mainitsin asiasta lääkärille omalla osastollani ja tämä lupasi selvittää asian. Kun kysyin tänään hoitajalta, tämä selvitti, että asiaan oli suhtauduttu myönteisesti. Niinpä minullakin on nyt jääpaloja. Toivottavasti ehkäisevät suun huononemista.

Muutoin oloni on pysynyt aika hyvänä.

Eilen sain esimerkin siitä, kuinka huonoon kuntoon syöpäpotilas voi joutua. Eräs naispotilas kaatui käytävässä eikä päässyt ylös omin neuvoin. Minä lupasin tulla antamaan kyynärpään, mutta hän pyysi hakemaan hoitajan, mikä olikin parempi idea. Niin sitten tein.

Nukuin viime yön varsin hyvin. Nukahtamislääke auttoi alkuun. Tiputuskone juotti minuun suolalientä koko yön, mistä seurasi, että minun oli käytävä parin kolmen tunnin välein käytävän toisella puolella. Sain kuitenkin joka kerralla hyvin unen päästä kiinni.

Kaikkien potilaiden näkymät eivät ole yhtä hyvät kuin toisilla. Eräs nuorehko kaveri on aika pitkällä hoito-ohjelmassaan. Hän on käynyt välikuvauksissa, jotka ovat osoittaneet, että hänen aivoihin levinnyt sairautensa on sieltä parantunut ja muutoinkin ilmeisesti vaste on hyvä. Näyttää olevan vain ajan kysymys, että hän palaa terveenä töihin.

Eräs viisikuusikymppinen puolestaan valitteli välillä kipuja ja sai siihen lääkitystä avuksi. Minusta vaikutti, ettei hänen tilanteensa ole läheskään yhtä hyvä kuin esimerkiksi edellä mainitulla.

Tässä viiden tähden hotellissa on siellä täällä nappeja, joiden avulla voi pyytää apua. Ylempi löytyy WC:n eriöstä ja alempi sänkyni vierestä. Nappia kun painaa, saa apua pian.

Nappulan estetiikka on todella mielenkiintoinen. Mietin, onko kuva tarkoituksella humoristinen vai onko aika tehnyt siitä sellaisen. Mitä mieltä olet?



perjantai 11. huhtikuuta 2014

Morsiaimessani on hiljennysnappi


Minä ja tämänkertainen sairaalamorsiaimeni. Edellisessä postauksessani oli kuva kanyylista, jolla minut kytketään morsiaimeeni silloin, kun tiputetaan. Kuvassa morsiaimeni on koristeltu keittosuolaliuoksella, jolla huuhdotaan elimistöä.



















Morsiain on viisijalkainen. Kahdessa jalassa on jarru, mitä äkkinäinen ei helposti huomaa.

Ihanteellinen tilanne on se, potilas makaa selällään sängyssään, morsiain seisoo vieressä töpselitse seinään kytkettynä ja potilas lepuuttaa kanyylikättään patjalla.

Onneksi morsiain on varustettu akulla. Hänet voidaan vapauttaa töpselistä ja sitten menoksi. Vapauden riemu saattaa pian laimentua, koska morsiain aloittaa vikinän ensimmäisen kynnyksen kohdalla. Morsiain ilmoitaa piipittämällä, että jokin on vialla.

Ymmärtääkseni morsiain aistii, että joko pussista ei tipu  tai kanyylin kautta ei siirry verisuoneen tavaraa säädettyä vauhtia. Ja sitten inistäään.

Riipuen keneltä kysyy potilas saa painaa joko vain etupanelin oikassa alakulmassa olevaa tai sitten joko sitä tai sen yläpuolella olevaa nappia. Näillä morsiaimen saa hiljenemään. Minä tiedän, mitä kaikki tätä lukevat äijät nyt ajattelevat. Hyi teitä! Minullahan tuollainen ei tulisi mieleenkään tai tuota mitäs minä nyt tulin sanoneeksi ...





Sängyssä makaaminen on erityisen suositeltavaa silloin, kun tiputetaan sytostaatteja, jotka saattavat polttaa ihoa. Suolavesihuuhtelun aikana kuljeskeleminen ei ole yhtä riskaabelia.

Kun tiputuskone tuuppaa minuun jatkuvasti suolavettä, tiedätte mitä siitä seuraa. Minä hypään jatkuvasti pääkäytävän toisella puolella olevassa vessassa. Kello on nyt noin kymmenen illalla. Kirjanpitoni, johon minut on taas velvoitettu, olen virtsannut lähes kuusi litraa tähän mennessä.

Aina kun lähden vessaan, morsiain aloittaa piipityksen viimeistään erion ovella. Minä saan hänet hiljenemään tai sitten en saa. Hoitajat tarjoavat apuaan hyvin auliisit, kun piipityskone liikkuu tai on jossakin. Tänään tultiin jopa eriön evelle koputtamaan ja kysymään, onko kaikki kunnossa.

Ryhtyisinkö bongariksi? Naapurini, joka tosin vaikuttaa minua iäkkäämmältä, on jo ruvennut. Hänellä on sorsa. Hoitajat tuntuvat kuljettavan sitä tyhjennykselle. Onnistuisikohan delegointi?

Minun tietääkseni ei ole erikseen kielletty menemästä ulos morsiaimen kanssa. Ainakin se, että Hiltonissa olevassa tietokonepisteessä saa käydä, viittaa siihen. Jos leikkaisin aamutakissani ja morsiain mukanani Messeniuksenkadun kautta Manskulle ja suunnistaisin siitä kohti keskustaa, kuinkahan pian joku puuttuisi asiaan?


Elämää neulatyynynä

Palasin eilen sairaalaan. Sain pian kanyylin käteeni ja aloin saada suolavettää, jolla huuhdellaan elimistöäni. Se jatkui läpi yön.

Nyt saan metotreksaattia. Sen jälkeen katsotaan, miten arvoni palautuvat ja maanantaina saan loput myrkyt.

Neulatyynynä oleminen on tavanomaista hoitoon kuuluuvaa rutiinia. Verikokoeita otetaa usein ja tiputus on perushoitoa. Tänä aamuna tippakone vikisi jatkuvasti ja syyksi osoittautui, että kanyyli ei ollut ihan paikoillaan.

Hoitaja yritti saada sitä kohdilleen, löysi suonen, mutta ei toiminut. Yritti toisesta kohtaa ja lopulta tiputus saatiin toimimaan.

Kävin tapaamassa erästä vanhaa tuttuani kuudennessa kerroksessa. Hän istui siellä päiväkeikalla tiputuksessa. Hänen naapurinsa söi jääpaloja, joita sai hoitajilta. Jääpalat saattaisivat auttaa minuakin ja kysyinkin asiasta lääkärikierroksella. Ei ole kuulemma tapana osastollani. Niitä kuulemma annetaan jonkin rintasyövän hoitoon liittyvän myrkyn yhteydessä. Lääkäri lupasi jutalle asiasta jonkun kanssa. Jospa minäkin saisin niitä.

Kanyylini ei oikein pidä noista kävelyreissuista eikä edes siitä, että sängyssä nostan kyseistä kättä patjalta.

Kanyyli alkoi äsken taas piiputtaa. Hoitaja totesi, että metotreksaattia oli tippunut aika vähän. Yritän nyt pysytellä sängyssäni ja lepuuttaa kanyylikättäni patjalla.

torstai 10. huhtikuuta 2014

Syöpä häiritsee opiskelua

Tänään 10.4.2014 maalattu teos
Kävin aamulla Hertsikan sairaalassa verikokeessa. Tällä kertaa menin bussilla ja tulin takaisin jalan. Oli mukava todeta, että jaksoin hyvin kävellä. Matkaa tuli parisen kilometriä.

Kun olin taannoin niin huonossa kunnossa, että portaiden nousu ulkona sai minut uupumaan, olen päätellyt, että hoidot eivät ilmeisesti vie peruskuntoa. Varmaankin valkosolujen väheneminen saa aikaan sen, että tuntee itsensä hirvittävän väsyneeksi ja voimattomaksi. Kun tilanne paranee niiden suhteen, kuntokin palautuu.

Menen tänään illalla Syöpäklinikalle. Saan toisen kierroksen myrkyt suoniini. Saan tälläkin kertaa metotraktaattia. Saatan olla ensi viikolla huonossa kunnossa. Pelottaa.

Olen varmaan maininnut, että olen toinelta ammatiltani kuvataiteilija. Koen sen alan niin haastavaksi, että siinä ei tunne itseään varmaan koskaan valmiiksi. Sain vuonna 2010 valmiiksi aiheesta toiseen asteeseen rinnastuvan kuvataiteilijan tutkinnon. Olen oppinut asiaa lisää osallistumalla TaiK:in avoimen kursseille.

Minulla on jäänyt kaksi Taideteollisen korkeakoulun kurssia kesken sairastumiseni vuoksi. Olen istunut luennoilla viime syksystä alkaen kursseilla "Taidehistoria II" ja "Taide jälkeen 1945". Näitä ei ole ollut tarjolla siten, että työssä käyvän olisi helppo osallistua, mutta työnantajani onnistui ystävällisesti järjestämään oppituntini tälle lukuvuodelle siten, että pääsen kursseille.

Kurssit ovat koulun tavanomaisia kursseja, mutta niihin voi osallistua koulun avoimen yliopiston kautta. Yritin vuosia sitten suorittaa Taidehistoria kakkosta kirjatenttinä, mutta tuntui ylivoimaiselta. Aloin kirjoittaa aiheesta blogia oppiakseni asiat paremmin.

Ehdin istua suurimman osan luennoista. Olen ollut yhteydessä kurssien opettajaan ja asiat voidaan hoitaa loppuun kunhan tervehdyn.

Kaivoin taideblogini "Taidehistoriaa ja muutakin havinaa" naftaliinista ja tein uuden päivityksen. Voisin kirjoitella tätäkin blogia silloin, kun olen riittävästi voimissani. Tervetuloa lukemaan sitäkin, jos aihe kiinnostaa.


keskiviikko 9. huhtikuuta 2014

Tänään jaksoin maalata

Yksi yö ilman tukkaa takana. Sänki pisteli hieman, mutta ei se unta haitannut.

Vaimoni säikähti eilen tosissaan, kun hänelle soitettiin Syöpäklinikalta ja kerrottiin hänen miehensä saaneen jonkin sairaalabakteerin ja joutuneen eristyksiin. Onneksi hän ei uskonut samalta istumalta ja kävi ilmi, että soitto oli tullut väärälle henkilölle. Erehtyminen on inhimillistä.

Kävimme tänään vaimon kanssa pankissa laittamassa hänelle palkkatiliini samat oikeudet kuin minullakin on. Vaimoni joutuu kantamaan päävastuun taloudestamme, koska olen itse hoitojen vuoksi välillä aivan kanttuvei. Uudessa järjestelyssä on sekin hyvä puoli, että jos kuolen, vaimolla voi edelleen käyttää tiliä eikä se jäädy saman tien.

Tunnen olevani paremmassa kunnossa kun taannoin, jolloin kuvasin pihaportaiden kiipeämisen jälkeen tuntuvan miltei ylivoimaiselta jaksaa kävellä takaisin kotitalon ovelle. Tänään olisin halunnut jatkaa kävelyä vaimon kanssa pankkikäynnin jälkeen, mutta vaimolla oli jo kiirettä iltatuntiensa vuoksi.

Hieman jo hermostuttaa, että joudun palaamaan klinikalle huomenna. Olin niin tillin tallin ensimmäisen kierroksen jälkeen, että vähän pelottaa. Minkälainen lienee kunto ensi viikolla?

Olen onnellinen ja kiitollinen siitä, että jaksoin tehdä oheisen akvarelli/tussityön kokonaan tänään.

Jos haluat katsella lisää maalauksiani, löydät niitä täysin avoimesta Facebook -ryhmästäni "Heikki Honkalan maalauksia".





tiistai 8. huhtikuuta 2014

Sehän on Ruben Stiller!














Kukkuluuruu!



Yritin varata edullisen harjoittelijaleikkauksen eräästä lähiparturista, mutta olisi ollut vasta torstaiksi tarjolla. En malttanut odottaa vaan pääsin kirjastosta palatessa suoraan pukille vanhaan kantapaikkaani.

Nopeasti lähti tukka. Hienosäätö sitten kesti hieman, koska halusin kaikki pois. Olin positiivisesti yllättynyt. Olin kuvitellut kalloani boksiksi, mutta hiuksista kuoriutuikin oikein nätti kananmuna. "Tukka" näytti mainion äijämäiseltä, kun sänkeä oli vielä jäljellä.

Parturi ei ollut moksiskaan vaikka kerroin syövästäni. Peilistä kuitenkin näin, että hänen kollegansa - nuori nainen hänkin, kuunteli kovin kärsivän näköisenä tarinaani, vaikka versio oli varsin lyhyt. Melkein tuntui, että pitää mennä lohduttamaan. Olisiko "kuolema" tullut ensi kertaa näin lähelle?

Ei kampaus minusta näytä hassummalta sivusta eikä takaakaan.

Kassassa tuli vastaan mukava yllätys. Maksu oli hyvin edullinen, kun kaljun tekeminen käy niin nopeasti.

"Terveenä" kotona

Mukavaa viettää muutama päivä kotona ilman pahoinvointia tai muita ikäviä oireita. Voin syödä ja juoda mitä huvittaa ja mikä maistuu. Moni maistuukin.

FB-kaverini Ritva on muistutellut minua jalkojen ja käsien hoidosta. Oikeassa on ollut. Käsieni iho tuntuu kuivuvan ja jalkojen kuivuminen tuntuu kävellessäkin. Vaimoni on hommannut kookosrasvaa, jota nyt kokeilen. Toivottavasti auttaa. Jos ei, täytyy varmaan hankkia Ritvan suosittelemaa tummelia.

Valitettavasti väsymys tuli mukana sairaalasta kotiin, mutta eipä auta potkia tutkainta vastaan, kun mitään suoritusaikaa ei ole luvattukaan.

Olen levitellyt maalausvehkeitä valmiiksi. Jospa jonkun viirun saisin vedetyksi, mutta ei oteta paineita.

Olen kasaillut pläjäyksen sakkokirjoja vietäväksi kirjastoon. J-poikani on luvannut käyttää iltapäivällä. Samalla reissulla yritän varata ajan uudelle kampaukselle.

Illaksi on luvassa vieraita.






maanantai 7. huhtikuuta 2014

Kotiin



Hessupappa sai tällaisen Loviisan tuomisina ja on niin polleata, että ihan tukka irtoilee.

Uusi minua kokeneempi naapuri kertoi, että kannattaa ajaa tukka kaljuksi, koska kohta menee yhtä kauan suihkun viemärin siivoamiseen kuin itse suihkuun.

Hänellä on ilmeisesti minun tapaustani vähemmän levinnyt, koska hänellä on vain neljä hoitokierrosta ja tuli nyt saamaan viimeisen.

Tutkimuslääkärin pointti oli, että kun ajaa päänsä kaljuksi, tuntee hallitsevansa asiaa eikä päinvastoin.

Olen vielä klinikalla, mutta pääsen kotiin kunhan paperiasiat vielä saadaan kuntoon.



Saan huilailla kotona muutaman päivän. Torstaiaamuna käyn verikokeissa Hertsikan sairaalassa ja iltapuolella sitten tänne takaisin.

Sitten alkaa toinen kierros.

sunnuntai 6. huhtikuuta 2014

Tukka lähtee

Huomasin äsken suihkussa, että tukkani irtoaa. Kun tarraan kiinni, hiuksia lähtee irti sen verran kuin otteessa on.

Samaa pätee partaan.

Olin luullut, että tämä tapahtuu myöhemmin.

Entäs nyt? Ajaisinko kaikki pois vai annanko tipuksella?

Minut luultavasti kotiutetaan huomenna. Jospa istun kotona lakanan päälle ja nyhdän ajankulukseni pääni puhtaaksi.

Jos karvarintamalla menee heikosti, muonarintamalla menee tosi kovaa. Ruoka maistuu aivan mahdottoman hyvin. Tein illalla hyökkäyksen yhteistilan jääkaapille, jonne iltapalaylijäämät oli jätetty meitä varten. Söin kolme päällystettyä karjalanpiirakkaa. Ai että maistuivat.

Meille on laitettu samaan tilaan pöydälle hedelmiä tarjolle. Tulee muuten vierailtua usein. Banaanitkin, jotka olivat äsken kummallisinta mitä suuhun voi laittaa, maistuvat niin hyvin puhumattakaan päärynöistä.  

Kuvakavalkadi


Näkymä Syöpäklinikalta Haartmanin sairaalalle

Hilton

Hiltonin pääsisäänkäynti

Osasto seitsemän kokoontumistila

Osasto setsemän kokoontumistila


Osasto seitsemän parveke

Näkymä parvekkeelta

Huone 13

Osaston raitti

Raitin viihtyisiä kokoontumispisteitä
Vierailuaika  klo 13-19