Kiva, että tulevaisuus on arvoitus

Olin jonkin aikaa melko varma, että minulla on Altzheimerin tauti. Tuntui, että elän tavallaan lopun alkua. Kognitiiviset kykyni heikkenevät, tulen  vähitellen avusta riippuvaiseksi ja joudun lopulta laitoshoitoon, jossa olen todennäköisesti kuolemaani saakka. Minulla on ehkä 10 vuotta jäljellä. Tulevaisuuden visioni oli ankea. Elämänhaluni väheni. Tuntui, ettei kannata lenkkeilläkään. 

Koen itseni nyt vapautuneeksi, vaikka tunnistan yhä itsessäni kognitiivisia oireita.  Ehdotin neurologille, että minulla on mahdollisesti Altzheimer, mutta se on aivan alkuvaiheessa. Hän ei kuitenkaan lämmennyt ajatukselle. 

Tulevaisuus on taas avoimena edessäni. Elämä tavallaan menee lineaarisesti eteenpäin. Se on normalisoitunut. Olen toki ehtoopuolella, mutta jäljellä oleva elinaikaa on vaikea arvioida. 

Voi olla, että oireeni liittyvät nukahtamislääkkeiden käyttöön. Stellaa ei pitäisi ottaa yhtä tablettia enempää. Toistaiseksi tarvitsen vähintään puolitoista. Eilen otin vielä puolikkaan tämän päälle. Tämä rimpuilu nukahtamislääkkeestä irti on kuin taistelua tuulimyllyjä vastaan. 

Saan olla kiitollinen synkän Altzheimer-pilven väistymisestä. On mukavampi elää, kun tulevaisuus on arvoitus. Toki pieni epäilys tulee välillä mieleen. 

Neurologilla

Tapasin ensin hoitajan, joka teki minulle samantatapaisen testin, jollainen minulle tehtiin taannoin muistihoitajaa tavatessani. Tulokset olivat ilmeisesti aika hyvät.

Keskustelu neurologin kanssa muistutti omalääkärini kanssa käytyä. Lääkärin mukaan ei ole viitteitä muistisairaudesta. Tämä on hämmentävää, koska mielestäni kognitiiviset kykyni ovat heikentyneet. Viime vuonna tehdyn pään kuvauksen tulokset vahvistavat lääkärin näkemyksen. 

Alzheimer-diagnoosi olisikin aika kolkko. Toimintakykyni heikkenisi vähitellen ja siirtyisin pikkuhiljaa hämärään. Lopulta saattaisin muuttua kasviksi. Tämä olisi erityisesti puolison kannalta rankka skenaario. 

Arvelin lääkärille, että testi ei ehkä mittaa oireitteni kannalta "oikeita" asioita. Hän vakuutti, että testi on validi. 

Tämänpäiväisen käynnin tulos on lohdullinen. Tosin oireitteni vuoksi epäilys kalvaa mieltäni. Ehkä tämä on normaalia vanhenemista.

Näillä mennään. 

Osaanko noudattaa tunnuslausettani

Olen kokenut elämässäni vaiheita, joissa tulevaisuus on näyttänyt synkältä, mutta lopulta on käynyt vähintään kohtuullisesti. Niinpä olen muotoillut tunnuslauseekseni seuraavat sanat: "Hyvinkin voi käydä."

Nyt kun pelkään Alzheimer-diagnoosia, henkilökohtaisen ohjeeni noudattaminen tuntuu vaikealta. Hyvin käyminen voisi olla sitä, että oireideni syyksi osoittautuu jokin muu kuin muistitauti ja tilanne voidaan korjata. Alzheimer olisi se huono vaihtoehto. 

Huolestuminen on varmaan tärkeä toiminto. Se panee toimimaan uhkakuvan toteutumista vastaan. Tämänhetkisessä tilanteessani voin vain odottaa tutkimusten lopullista tulosta. 

Stoalaisen filosofian mukaan sellaisista asioista, joille ei voi mitään, ei kannata välittää. Tunteita pidettiin haitallisina. 

Tulevalle diagnoosilleni en voi mitään, enkä sille, että asia askarruttaa minua. En kykene asennoitumaan stoalaisen ohjeen mukaan. Olen inhimillinen olento. 

Ehkä voin kuitenkin yrittää suhtautua oman tunnuslauseeni mukaan. Voihan oireiluni johtua muustakin kuin muistisairaudesta. 

   

Alzheimerin tauti?

Alzheimerin tauti -sivuston mukaan kyseinen sairaus etenee neljässä vaiheessa: varhainen, lievä, keskivaikea ja vaikea. 

Varhaiselle vaiheelle ovat tyypillisiä muistiongelmat. Lievässä vaiheessa edellisen vaiheen ongelmat ovat voimistuneet ja jokapäiväinen elämä hankaloituu. Keskivaikeassa vaiheessa potilas saattaa tarvita apua arjen askareisiin. Laitoshoito voi olla paikallaan. Vaikea Alzheimer saattaa ilmetä siten, että muisti toimii satunnaisesti eikä potilas ehkä tunne läheisiään. Sairauden eteneminen on toki yksilöllistä.

Alzheimerin taudin kesto vaihtelee kahden ja 20 vuoden välillä. Keskiarvo on 12 vuotta. 

Wikipedian mukaan diagnosoinnin tärkein kriteeri on tapahtumamuistin varhainen ja merkittävä heikkeneminen.  Tämä lähde kertoo diagnosoinnista lisäksi näin: Diagnoosi edellyttää pääkriteerin täyttymisen lisäksi sitä, että potilaalta löydetään vähintään yksi seuraavista:

• aivojen magneettikuvauksessa löytyvä sisemmän ohimolohkon atrofia eli surkastuma
• selkäydinnesteestä löytyvä Alzheimer-tyyppinen merkkiaineprofiili (matala beeta-amyloidi-42, kohonnut fosfo-tau tai kohonnut tau)
• kromosomin 1, 14 tai 21 mutaatio.[66]

Minulle on tehty viime vuonna magneettikuvaus. Saa nähdä riittääkö se vai kuvataanko pääni uudestaan. 

Olisi lohdullista, jos oireiden syyksi osoittautuisi jokin muu kuin Alzheimer. Jos oireet aiheutuvat esimerkiksi muusta lääkityksestäni, tilanne voitaisiin ehkä korjata. Tällöin loppuelämäni näköala olisi erilainen kuin muistisairauden tapauksessa. 

Kukaan ei toki tiedä päiviensä mittaa eikä lopullisen lähtönsä syytä. 

Jos minulla todetaan Alzheimer, olen luultavasti sen varhaisessa vaiheessa. 

Hieman edistystä

Olen saanut kutsun Turun kaupunginsairaalan sisätautien osastolle ensin hoitajan ja sen perään neurologin luo. Tapaamiset ovat 3. kesäkuuta. 

Toivottavasti päästään ainakin lähemmäksi diagnoosia. Oletettavasti hoitaja teettää testejä ja lääkäri analysoi tuloksia. 

Olen tehnyt lääkärikäyntiä varten paperin, jossa kuvailen oireitani. Vaimonikin on tehnyt sellaisen omasta näkökulmastaan. 

Tilanteeni on hankala, koska kognitiivisten oireitteni mahdollisia syitä on useita. Kyseessä on varsinainen vyyhti. 

Löysässä hirressä

Mikähän lienee sanonnan "olla löysässä hirressä" logiikka. Viitataanko siinä poikkihirteen, josta köysi roikkuu, vai sitä kannatteleviin pystyhirsiin vai kenties koko laitteeseen. Tarkoittaako sanonta ehkä, että köysi on löysästi kaulassa. Tällainen tilanne on hetkellä, jolloin jalkojen alla olevaa rahia ei ole vielä potkaistu pois. Roikkumisvaiheessa köysi ei voi olla löysä.

Sanonta itsekin tuntuu olevan löysä. 

Se sopinee kuvaamaan tämänhetkistä tilannettani, kun oireitteni syy on epäselvä. 

Tästä tuli aika makaaberi postaus. 

Odottaminen jatkuu

En malttanut odottaa kahta viikkoa kutsua neurologille kuten olin aikonut.  Niinpä soitin Tyksin neurologian osastolle. Siellä ei ollut tietoja tapaamisestani, mutta neuvottiin ottamaan yhteyttä kaupunginsairaalaan. Soitin sisätautien osastolle ja kuulin, että lähete on tullut, mutta lääkäri ei ollut vielä katsonut sitä. Tilanne tämä. Odottaminen ja epätietoisuuden tila jatkuvat. 

Dramaattinen käänne

No nyt on kirjoitettavaa. 

Olin tänään tk-lääkärissä ja aiheena oli muistin toimiminen. 

Maanantaina olin muistitestissä. Sen jälkeen olin aivan vakuuttunut, että minulla on muistisairaus. Mieliala virittyi pitkiin jäähyväisiin. Nyt oli totinen paikka. Miten elämä pitäisi järjestää tällaisessa tilanteessa? Mies oli kuin maansa myynyt. 

Tämänpäiväisellä käynnillä näkymä muuttui täydellisesti. Todennäköinen syy ei olekaan muistisairaus. Oireisiin voi olla useita yhtäaikaisia syitä. Taustalla voi olla uni- ja muiden lääkkeiden käyttö, stressi ja elämäntilanne.  

Olen kirjoittanut monipuolisesti tähän blogiini molemmista syövistäni. Nyt mietityttää miten kirjoittaa mahdollisesta muistisairaudesta vai kirjoittaako ollenkaan. Lymfooma, leukemia ja Alzheimer ovat kaikki sairauksia. Pitäisikö kirjoittamisnäkökulman olla näissä kussakin erilainen. Kai muistisairaus on sairaus siinä kuin syövätkin. 

Ehkä lähestymistapa löytyy vähitellen.

Tapaan seuraavaksi neurologin.

Mihin draaman kaari kääntyy seuraavaksi?