Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

maanantai 31. maaliskuuta 2014

Viheliäinen suu

Radio on viihdyttänyt tänään. Kaikenalaista asiaa Puheelta. Charles Lindberg -dokumentti Areenalta. Kaveri lähti lentämään. eikä viitsinyt ottaa edes laskuvarjoa mukaansa. Viisi eväsleipää sentään.

Suun tunnottomuus hankalin vaiva. Kaikki rakeinen maistuu epämiellyttävältä. Makea tuntuu liian happamalta ja hapan makealta. Rooibos -tee on aika kivan neutraali, mutta pitää odottaa jääthymistä.

Se harmittaa, kun pajatetaan kävelylle ja ylös ja mitä kaikkea. Kun ei vain jaksa. Pitäisi olla reipas kunnollinen potilas.

Otan muuten kohta unilääkkeen.

sunnuntai 30. maaliskuuta 2014

Valkoiset arkit

Olen saanut parempia öitä ottamalla iltaisin nukahtamislääkkeen. Olen toki heräillyt, mutta nukahtanut aina uudestaan. Unet ovat olleet sisällöttömiä, mikäli niin voi väittää. Tyhjiä arkkeja. Aamupäivällä samaa.

Kävimme eilen pihassa "kävelyllä". Kiersimme A-talon. Pihaportaiden kiipeäminen vei kaikki voimat. Jaksoin juuri ja juuri kävellä oman talon ovelle.

Olen muuttunut köpöukoksi.

En jaksanu kiinnostua mistään. Valkoisia arkkeja.

Kävimme saunassa. Väsytti, mutta se oli ihanaa. Onneksi on jotakin, joka tuntuu vielä oikealta.

Aika valkoinen oli iltakin. Vaimo seurusteli vieraan kanssa. Ajoissa valkoyöunille. 

Sukulaisia kävi iltapäivällä. Harmi, että olin väsynyt.

Myöhemmin iltapäivällä aivot ovat  virkustuneet ja uteliaisuuskin vähän väpättää.




perjantai 28. maaliskuuta 2014

Tein tuollaisen

Kroppa rauhoittui eilen ja sain jäädä kotiin. Määräsivät kuitenkin ylimääräisen verikokeen tälle päivälle ja hyvä niin.

Viime yö oli rasittava, kun sain niin vähän unta. Nukahdan hetkeksi ja liityn johonkin uneen, jonka koen olevan jokin vaimoni kokema juttu, ihan tavallinen epäsurrealistinen tapaus. Kohta herään ja valvon. Sitten tulee uusi pätkä. Unet kuin suuntautuvat antennein häneen ja ovat hänen uniaan. Mustavalkosävyisiä tylsiä tarinoita. Eivät todellakaan hänen tavanomaisiaan.

Kummallista. Olenko niin kuormitettu, ettei ruutia riitä edes omiin uniin.

Aamuyöstä kyllästyin ja kuuntelin äänikirjaa. Se ei valitettavasti antanut unta. Aikaahan siinä sain kulutetuksi.

Menin jo kuuden jälkeen aamiaiselle voidakseni torjua pahaa oloa. Kahdeksan jälkeen menin Herttoniemen sairaalaan verikokeeseen. Taksilla mennen tullen kun olin niin uupunut. Tunnin odottelin.

Kotona nukuin pois syvää väsymystäni.

Tulokset soitettiin jo puolen päivän jälkeen Syöpäklinikalta. Arvot olivat hyvät. Olen kiitollinen tästä huolehtimisesta.

En oikein jaksa kuunnella median papatusta kaikesta ajankohtaisesta. Areenasta yritin myös katsoa ja kuunnella, mutta ei sytytä. Toisaalta käy aika pitkäksi.

Otin iltapäivällä luonnosvihkon ja piirtelin siihen kynätussilla. Jatkoin akvarellilla. Oli mukavaa, mutta kun tuon olin tehnyt, olin aivan kuitti. Lepäsin sängyssä ja toivuin ajatukset viiltävän tyhjinä. Tuntui kivalta levätä rauhassa luovasta työhetkestä mediamölyn kuuntelemisen sijaan.

torstai 27. maaliskuuta 2014

Aivokapasiteettiongelmaa ja kriisiä pukkaa

Vaimoni pitää minusta hyvää huolta, laittaa syömiset valmiiksi ennen lähtöä hommiinsa jne.

Valitettavasti kultaseni luuli saavansa ukkonsa kotiin aivot tavanomaisessa terässä. Niinpä hän oli ajatellut, että laittaa eilisiltana tyylikkään luvun pitkän päivän jälkeen professorilleen ja saa minulta avun asetteluongelmaansa. Vieressä istuin, mutta muuta iloa minusta ei ollut. Meinasi tunnelma riehahtaa, mutta vaimoni on tottunut aina löytämään avun joskakin ja niin kävi nytkin. Sai homman hoidettua. Voin vain hämmästellä.

Aamuksi oli tiedossa valokuvauskeikka. Hänestä piti ottaa kuva johonkin julkaisuun tiettyjen esineiden parissa. Kortisoni oli valvottanut minua yön ja kuvaustaitoni olivat sen mukaiset. Ei oikein tuntunut syntyvän kelvollista, mutta toimitin kuvat kuitenkin sovitusti. Kiitos tuli vastaanottajalta. Jospa kelpasivat.

Päivän kriisi pamahti, kun syödessäni lounasta yllättäen oksensin. Laukesi myös päänsärky, joka liittynee migreenitaipumukseeni.

Soitin osastolleni. Jättivät lääkärille soittopyynnön. Hän soitti ja piti tilannetta aika huolestuttavana. Kysyi voisinko tulla sairaalaan. Sinä päätät sanoin. Aikoi jutella toisen lääkärin kanssa ja palata asiaan. Ilmoitti sitten, että jos saisin juotua aamusta lukien kaksi litraa nestettä kuuteen mennessä ja syötyäkin, voisin jäädä kotiin. Soitan siis kuudelta osastolle ja homma päätetään.

Sitä odotellessa.

keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Potemista kotona

Illalla sain maistaa väsymystä. Pikasaunassa jaksoin käväistä. Ajoissa nukkumaan ja uni tuli.

Yöllä oli kaikki kunnossa paitsi yksi leikkauspiste hankalassa paikassa. Vatsanportti närästi kipeästi. Kortisoni aiheuttaa sellaista. Onneksi löysin Rennie -nappeja.

Aamu vaikutti lupaavalta. Oli aurinkoista ja tunsin itseni miltei pirteäksi. Kohta tuli käänne. Hampaiden harjaaminen aiheutti yökötystä ja podin aamun lievää pahoinvointia.

Apteekkikäynti piti saada hoidettua saadakseni lääketäydennystä ja pahoinvoinnillekin olisi keino. En saanut lähdettyä pahoinvoinniltani kuin vasta vaimoni mukana ennen puolta päivää, kun hän lähti toimiinsa.

Lääke auttoi ja vointi parani. En tosin jaksa tehdä juuri mitään. Nukahtelen välillä.

Olin töpeksinyt kortisoniannostuksen suhteen, mutta soitin osastolleni ja sain neuvot.

Sain arvopiikkini apteekista ja piikitin itseni urheasti iltapäivällä.

Ei kovin vilkasta elämää nyt.

tiistai 25. maaliskuuta 2014

Kotiin

Sinne jäivät virtsakirjanpidot ja muut sairaalarutiinit. Suolenkin olivat jo saaneet toimimaan. Lupa lohkesi kotiin. 

Sain pitkän luettelon apteekista hankittavia lääkkeitä ja muutakin. Minun on ostettava muun muassa kallis rokote, joka ei ole minulle kallis, mutta yhteiskunnalle on. Se minun pitäisi pistää itse itseeni parin päivän päästä. Olen jännittänyt onnistumista, kun ohjevihkonen saa asian näyttämään kovin monimutkaiselta. Terveysasemallekin voisi kuulemma mennä sen kanssa, mutta ei suositella, kun voin saada sieltä pöpöjä ja homma on kuulemma helppo.

Kokenut hoitaja otti minusta pelot pois. Hän toi minulle piikin, jossa oli ehkä suolaliosta. Kehotti poimuttamaan hiukan vatsanahkaa, ottamaan suojan pois piikin päältä ja pistämään. Niin tein. Sinne meni. Piikki ulos. Helppo juttu.

Hoitaja kysyi, olenko toimittanut jonkun B-paperin Kelaan, jotta saan piikin edullisesti. En muistanut tehneeni. Hän selvitti asian tuosta noin vain. Ei ollut mennyt, hän teki sen, hommasi tarvittavan nimen lääkäriltä ja lähetti. Näitä aarteita!

Lounaan jälkeen sain lähteä. Tavarat kasaan ja alakerran kanttiiniin odottamaan noutajia, alle vuoden ikäistä neitiä äiteineen. Kahvilassa oli jonoa mutkalle asti ja hakijat ehtivät ennen vuoroani. Menoksi ilman kahvia.

Mukava tulla kotiin, kun saattajatkin jäivät seuraksi. Pikkuinen oli valloittavan terhakas ja seurallinen.

Miltä nyt tuntuu? Olen hieman unelias. Aamulla nukahtelin. Nukuin kun pikkuinen oli lähtenyt äitinsä kanssa kotiin.

Mietin matkalla, että töpötänkö kävelyä. Ehkä uneliaisuus ukkouttaa. Tosin selässä tuntuvat eiliset toimet ja varovaistavat otteita.

Ehkä nyt on syytä nukahdella. Saan kuulemma tehdä mitä vain, jos jaksan. Ei oikein huvita mikään.

Nyt ei ole varmaan suorittamisen paikka.





maanantai 24. maaliskuuta 2014

Suonissani kiertää nyt neljä myrkkylaivuetta saalistamassa vihollisia

25.8.2012

Nyt olen ollut kunnon potilas. Olen odotellut toimenpiteitä ja nukahdellut. Mahtaakohan unta riittää yöksi asti.

Lääkärit olivat kierroksellaan, mutta eivät tulleet minua katsomaan. Sen tiedon sain, että annokseni tulen tänään saamaan ja huomenna kotiin.

Minulle oli kerrottu, että lääkärit tulevat antamaan minulle yhdeltä yhden sytostaatin piikillä suoraan selkäytimeen. Eivät tulleet. Bongasin heistä toisen käytävästä ja kuulin, mistä kiikastaa. Kyseista sytostaattia tehdään täällä jossakin olevassa apteekissa ja se on myöhässä.

Lääkärit tulivat kolmen paikkeilla lääke mukanaan. Kysyin samalla lähteekö vatsaonteloni takana oleva pesäke myös näillä hoidoilla. Ei leikata, näillä lähtee.

Minulle piikitettiin selän kautta liposomaalista sytarabiinia selkäytimeen. Tämä on metotreksaatin ohella hoidon tutkimusosuutta. Tätä ainetta käytetään aivokalvolle levinneen lymfooman hoitoon, mutta ei ole tietoa, toimiiko se ennaltaehkäisevästi keskushermostolle puhkeamista vastaan. Sitä nyt tutkitaan.

Operaatio tehtiin hitaasti ja varoen. Aikaa meni, mutta onnistui. Sikiöasennossa kyljellään. Oikea paikka löytyi. Sytabariini voitaisiin antaa toisinkin, mutta näin se saadaan nopeasti ja kuulemma pysyykin hyvin.

Aamulla sain rituksimabia, jota olen aikaisemminkin saanut. Se kannustaa omia terveitä solujani taistoon vinksahtaneita vihollisia vastaan.

Muut sytostaatit tulivat tipan kautta. Yksi oli punaista ja sellaiseksi värjäsi virtsankin.

Muutakin väriskaalamuutosta on saatu aikaan, kun ruskeat yöpuserot olivat loppuneet suihkuhuoneen kaapista. Valitsin sinisävyisen ruskeiden housujeni kumppaniksi. Tuntuu kokokin sopivan. Vaihtelu virkistää - yhdistelmäasu.

Yksi hoitajista on tuntunut kasvoista tutulta. Otin asian puheeksi. Uskokaa tai älkää, mutta kohta kuljimme yhdessä Karjalan Kannaksella. Hänen isänsä on isovanhempieni hyvin läheisen ystäväperheen poika Räisälästä Kannakselta. Isäni ja isovanhempieni koti oli naapuripitäjässä Vpl. Pyhäjärvellä. Joku hänen sedistään lienee isovanhempieni kummipoika. Yksi sedistä opiskeli isäni kanssa Lahdessa 50-luvun alussa. Nimi oli Reino ja sen vuoksi isäni olisi halunnut minustakin Reinon, mutta äitini nimiehdotus voitti.

Aamupäivän jännitystä

Maanantaiaamun toimet rullanneet kuten kuuluvatkin. Verikokeita otettu, ruokaa saatu, punnittu jne.

Mukavaa, kun hoitaja osaa vinkata hyvän välin suihkussa käynnille niin ei satu vaikkapa lääkärikierrosta samaan aikaan.

Löysin tuoreen Hesarin luettavakseni käytävästä. Mukavalta tuntui, kun hoitaja sanoi sitä vähän minulle katsoneensa, mutta ehdinkin itse ensin.

Sain juuri tiedon siitä, että tulen saamaan tänään kaikki minulle aiotut sytostaatit, vaikka kreatiniinitasoni on noussut 119:n.

Pääsenkö kotiin tänään? Sellaisen huhutiedon sain, että ehkä en. Lääkärit kertonevat. Mukava olisi lähteä jo, mutta toisaalta voisihan olla turvallista sulatella nuo monet tämänpäivän myrkyt täällä kontrolloiduissa oloissa. Selkäytimeenkin aiotaan piikittää.

sunnuntai 23. maaliskuuta 2014

Impivaara nousee ja laskee

Spektri Roihuvuoren yllä 19.7.2013

Olen organismi, joka makaan tässä sängyssä. Input - reaktiot - output.

Olen jo tutkimusprojektin mukaisesti saanut metotreksaattia, jonka tarkoituksena on suojata hermostoani syövältä. Eilen minulta otettiin verikokeet ja tulokset saatiin pikana. Luulin, että sillä mitataan jo aineen tehoamista. Mittauksen tarkoitetuksena oli kuitenkin varmistaa, että kyseinen aine oli täysin poistunut fysiikastani ja niin oli käynyt. Tällä varmistettiin, että mahdolliset jäämät eivät aiheuta minulle pahoinvointia yms. ikävää. Olen kiitollinen tästäkin hoivasta.

Vatsani oli eilen kuin Impivaara. Osaan verrata, koska entisenä nurmijärveläisenä olen käynyt paikalla. Paraatikallioksi nykyään kutsutaan tuota pontevan korkeaa pyöreäselkäistä kalliota. Poikasena olen käynyt. Joku sanoi Impivaaran esikuvaksi. Mene tiedä.

Painoni sinnitteli yli sadassa ja olo oli pöhöttynyt. Munuaiseni ei tainnut pysyä tässä leikissä mukana. Ruoka ei maistunut. Lounasta jäi syömättä. Ajattelin, että näinkö laihtuminenkin alkoi. Illalla ruokahalu alkoi palautua

Verikokeilla oli seurattu kai ph-arvoni kehitystäkin.

Prosessin yksi perusjuonne tuntuu olevan, että minulle annetaan sairauttani hoitavia aineita ja samalla fysiikkani reaktioita seurataan tiiviisti ja saan jatkuvasti myös erilaisia varsinaisten hoitojen tuomia haittoja lievittäviä ja poistavia aineita.

Sain juuri pillerin, joka suojaa suuni limakalvoja metotreksaatilta. Limakalvot voivat mennä niin huonoon kuntoon, että syöminen vaikeutuu.

Sain myös annoksen, joka edistää ruuansulatusta.

Yksi hoitaja oli eilen pahoillaan, kun oli unohtanut tuoda ajoissa minulle kortisoniannokseni, koska sehän oli jo kerran haitannut yöuniani. Lohduttelin, että pyhä on tulossa ja minulla on aikaa lepäillä. Huono yö tuli, mutta menihän se siinä. Ehkä sen seurauksena tyhjensin rakkoni useammin ja aamulla paino oli alle sadan ja turvotus laskenut. Olo oli hyvä sen puoleen.

Yöheräyksiin liittyy jännä mielleyhtymä. Koen sänkyni olevan pitkä ja lasinen. Nukkuessani etenen sillä. Herätessäni katson huoneen seinäkelloa sillaltani ja jatkan unta.

Labran verikokeenottaja ilmestyi äsken pikakutsuttuna ottamaan verta. Sama, joka valitteli tutkimuksen tuomia hankaluuksia tiistaina. Oli hyvällä tuulella ja ystävällinen. Parempi päivä tänään.

Kanyylini on alkanut vuotaa. Hoitaja alkoi vaihtaa sitä. Huomasi sitten, että voisinkin käydä suihkussa tässä välissä ennen ruokailua. Hän kiepaisi sidoksen käteeni ja päästi minut suihkuun. Sidoksen saisin heittää sitten pois. Päätin harjoitella sidoksen suojaamista muovihansikkaalla. Hoitajien laittamat ovat toimineet, omani eivät. En onnistunut nytkään. Vesi lillui muovihanskan sormissa.

Kanyylille etsittiin uusi paikka. Hakusissa oli mutta onnistui. Kuulin, että kreatiniinitasoni on liian korkea eli 113. Johtuu metotreksaatista. Sana ei viittaa luovuuteen vaan munuaisen toimintaan. Minulle on lupailtu, että pääsisin morsiaimestani tilapäisesti irti tänä iltana, jos kaikki menee hyvin. Nyt ei mene. Saan nesteytystä illalla, yöllä ja kai huomennakin. Tason pitäisi laskea 90:en, jotta minulle voidaan antaa maanantaiksi suunnitellut kolme erilaista sytostaattiannosta. Lähtötasoni on kuulemma kuitenkin ollut hyvä eli 70. Kotiutumista on suunniteltu maanantaiksi tai tiistaiksi. Jää nähtäväksi.

Osaston lauantai oli hiljaiseloa, kun suuri osa potilaista oli kotiutettu ja henkilökuntaakin on vähemmän. Vanhin poikani vieraili kahden lapsen kanssa. Sattui kahvitunti ja oli kivaa, kun vieraillenikin tarjoiltiin. Kuusivuotias pojannassikka hymyili mukavasti, kun kuuli, että pääsisi yöksi isän ja kavereiden kanssa Nuuksioon telttaretkelle. Pikkuneiti on siinä iässä, että on sosiaalinen vain tahtoessaan.
.
Maalailin. Otin kännykkäkameraan kuvia töistäni, mutta jostakin syystä en onnistunut enää kierrättämään niitä Outlookin kautta koneelleni ja siitä blogini somisteeksi. Koneeni on koululta lainassa eikä minulla ole siihen hallinnointioikeuksia.

Eiliset neitokaiset ovat Hertsikassa äitinsä ja vaimoni kanssa. Nuorempi soitti ja kyseli kynänterottimen perään. Myöhemmin soitti ja kertoi tyytyväisenä pupukirjasta, jonka isosisko oli löytänyt hänelle kirjastosta. Isosiskokin soitti. Juttelimme hänen lainaamastaan lohikäärmekirjasta ja mietimme miten lohikäärme pesee hampaat, kun on niitä lieskoja. Ehkä sen ei tarvitse. Mietimme myös, mistä järvet saavat vetensä.

Illalla tein luonnoksen minulle hyvin synkästä aiheesta, joka ei liity sairauteeni. Vähän pelotti, mutta onneksi sain alulle. Minun on tärkeää työstää sitäkin teemaa oman itseni vuoksi, mutta se edetköön verhojen takana.  

Illalla katselin Areenasta yhden syöpäaiheisen Inhimillisen tekijän ja lähetin toimittajille palauteviestin kiitokseksi siitä sekä parista muustakin. Anne Flinkkilä vastasikin jo illalla.



lauantai 22. maaliskuuta 2014

Sairaalamorsiaimeni

Nestettä tuppaa - jatkuvalla syötöllä - suoraan suoneen. Keittiösuolavettä koko yön. Sen on päästävä ulos ja hikoilemalla se ei täällä tapahdu.

Olin jättänyt laiskuuttani sälekaihtimet auki ja niinpä aamuaurinko virtsaamistarpeen kera nosti minut sängystä viiden tienoissa. Olisi niin mukava herätä vasta siihen, kun aamulääkkeet jaetaan ja sitten aamiainen. Ihmisääniin siis.

Onneksi uni palasi ja sain herätä kuten toivoin.

Aamupunnitus osoitti painoni asettuneen mirrimieslukemissa eli yli sataan kiloon. Joskus entisessä elämässäni olen tuumaillut rankaisevani itseäni rusetin pidolla kunnes paino putoaa taas kaksinumeroiseksi. Onneksi sairaalassa ei pidetä kauluspaitaa.

Virtsaaminen on pieni projekti täällä. Olen verisuoniyhteydessä uuteen kumppaniini tippatorniin, joka elää sähköllä. Vessaan mennäkseni minun on irroitettava sähköjohto ja hänen elämänsä jatkuu akun varassa. Kumppanillanillani on viisi pyörätassua, jotka saattavat olla hieman öljyä vailla. Niinpä hän kompastelee helposti varsinkin näin tottumattoman kavaljeerin seurassa. Herkkä on tyttöni. Herne menee nenään heti. Hän alkaa piipittää ja lopettaa pumppauksen, kun kompastuu pienessäkin kynnyksessä.

Sairaalamorsiaimeni lohduttuu onneksi helposti. Start -näppäimen painaminen yleensä riittää ja elämä jatkuu. Herne voi tosin löytää sieraimeen aika tiheään.

Olemme morsiaimeni kanssa niin sympioottisessa vaiheessa, että hän tulee mukaani vessaankin. Hieman ahdasta siellä on, mutta pärjäämme. Minun mittausastiani odottaa pytyn kannella, jotta muistan mitata. Lorotukseni jälkeen siirryn astioineni ja morsiaimenineni huoneeseen mitatakseni lukeman tasaisella pinnalla. Merkitsen luvun listaan.

Sitten morsiaimen kanssa takaisin eriöön tyhjentämään ja huuhtelemaan potta. Olen yrittänyt pestä käsiäni uskollisesti ja täydentää operaatiota käsidesillä. Siitä päästä on alkanut ote lipsua, kun näitä vessavierailuja riittää.

Olen saanut uudenkin luottotehtävän. Mittaan virtsani ph-arvon neljästi päivässä tikulla, jonka väreihin virtsa vaikuttaa ja joita verrataan purkin kyljen väreihin oikean lukeman määrittämiseksi. Hoitoja varten ph-arvon pitäisi nousta ja on hieman niin tehnytkin.

Paluumatkalla on syytä muistaa mitä tarvitsee ikkunalaudalta sänkyyn, ettei ehdi kiinnittää morsiaimen sähköjohtoa seinään. Jos ehdit, irroitat taas, voidaksesi tehdä symbiottiisen noutokeikan.

Start -lohtu ei aina riitä. Akussa on voi olla liian vähän virtaa. Onneksi lyhyehköistä katkoista ei ole haittaa. Piipitys voi olla myös merkki nesteen loppumisesta tai sen vaahtoontumisesta. Näissä tilanteissa tarvitaan hoitajaa.

Onneksi morsiaimen kanssa voi liikkua aika vapaasti talossa. Kanttiiniinkin sen voi viedä näytille. Monella muulla näyttää olevan sama maku. Jos ottaa virtajohdon mukaan, voi oleskella pitkäänkin pois huoneestaan.

Yksi potilas harrastaa tanssia ja hänelle oli virinnyt mieleen ajatuksia tämän uuden morsiaimen ja harrastuksensa suhteen.

Perjantai-iltana oli osastolla autio tunnelma, kun suuri osa potilaista oli kotiutettu viikonlopuksi. Tunsin oloni yksinäiseksi vaikka minussa erakkoustaipumustakin on. Ehkä siksikin ajatuksen vähän tummuivat.

Täällä tosin kaivataan kuulevia korvia. Ennen iltapalaa kuulin pitkään erään rekkamiehen elämäntarinaa. Jatkuvaa menoa tuntuu olleen. Täällä on aikaa etsiä kuuleva korva ja kertoa. Vastusta on ollut monenlaista, mutta hyvin on pärjännyt ja nytkin katsoo valoisana tulevaisuuteen. Opettavaistakin.

Saaravaimoni on varustanut minulle erittäin ärmäkän valkosipuliannoksen mukaan terveyttäni ylläpitämään. Tunnustan, että on jäänyt käyttämättä. Tuoksu on kirvoittanut kommentteja.

Eilen oli nuoremman tyttäreni seurue vierailulla. Kuusivuotias neiti oli huolissaan, että saa papasta pöpöjä, mutta ymmärsi kai selitettäessä, että riskit kulkevatkin toisin päin. Valkosipulin tuoksu aiheutti nyt purkin joutumisen sairaalahansikkaaseen käärittynä huoneeni pieneen jääkaappiin.

Valkosipuli tuoksui kaapistakin. Se sai arvovaltaisen lopun tänään, kun hoitaja totesi, ettei seuraava potilas ehkä voi piintyvän tuoksun vuoksi asua huoneessa, ja vei purkin mennessään.


perjantai 21. maaliskuuta 2014

Entä jos selviän?

12.9.2012

Mieliala on pysynyt aika hyvänä. Tämä on uusi elämänvaihe, johon liittyy paljon uutta ja mielenkiintoistakin. Katsoin jonakin iltana vanhan Inhimillisen tekijän (Hyvää elämää syöpäkontrollien välillä) Areenasta, jossa oli keskustelemassa uusiutuneen syövän kokeneita ihmisiä. Siitä ohjelmasta ja muualtakin olen oppinut, että voimat eivät ehkä nopeasti palaakaan, jos ja kun syöpä on voitettu.

Voi olla, että ei jaksakaan tehdä työtä täyttä päivää tai pitää keskittää hyvin tarkoin tekemisensä, jotta jaksaa.

Tuollainen voi tuoda mukanaan merkittäviä elämänmuutoksia. Muutto edullisempaan asuntoon. Osa-aikaeläke? Paikkakunnan muutos? Elämä voi muuttua paremmaksikin. Ehkä löydämme paikan, jossa minun Saarani voi paremmin, voi keskittyä kirjoittamaan ja tekemään hienoja savitöitään. Laitetaan kunnon uuni ja kaikki. Minä maalailen ja elämä hymyilee. Lastenlapset käyvät sulostuttamassa arkeamme. Unemahöttöä! Juuri sitä, mutta juuri sitä tarvitsemme.

Olen joskun omaksunut tunnuksekseni "Hyvinkin voi käydä". Nyt sille on käyttöä. Tunnus on syntynyt kokemuksesta. Näkymät ovat olleet joskut toivottomat, mutta silti on selvitty ja parempaakin on seurannut.

On tullut myös mieleen, että kaikki jotka tämän osaston käytävällä kulkevat, eivät päädy terveinä kotiin. Ajatus voi tuntua hetken lievänä ahdistuksena, mutta kaikkoaa sitten jonnekin. Jotkut meistä - ehkä minäkin - perimme ne huonot prosentit. Olen aikaisemminkin kirjoittanut, että sekään ei ole minulle huono vaihtoehto henkilökohtaisesti, mutta olen syvästi tullut kosketetuksi siitä, että erityisesti läheisilleni se on.




Olen marsu

Huivi tuulessa 3.9.2013

Diagnoosini on diffuusi suurisoluinen B-soluinen non-Hodgkin lymfooma. Tästä on mahdollista parantua solunsalpaajahoidolla, jossa minulle tilastoihin perustuva arvio uusiutumisesta on 30-50 %:a ja riski keskushermostoon leviämisestä 5-20 %:a.

Minulta kysyttiin alkajaisiksi haluanko osallistua Pohjoismaisen Lymfoomaryhmän tutkimukseen. Kuultuani etten menetä mitään normaalihoidosta suostuin. Olen tutkimusmyönteinen ja mielissäni siitä, että voin olla tässäkin yhteikunnalle hyödyksi. Ymmärrän myös että tutkimuksen tuottamat ylimääräisen mittaukset ja erityinen huomio voivat hyödyttää minua henkilökohtaisestikin.

Minuun sovelletaan sellaista lääkehoitoyhdistelmää, jonka arvioidaan mahdollisesti olevan tavanomaista hieman tehokkaampi, mutta haittojakin voi olla enemmän - luullakseni pahoinvointia yms. Saan seitsemän solunsalpaajahoitoa tavannomaisen kuuden sijaan.

Minut on ymmärtääksen pyydetty marsuksi mukaan siksi, että saan jo alkupäässä keskushermostoon leviämisriskiä ehkäisevää hoitoa, jota normaalisti annetaan lopussa. Syynä on se, että minulla tuota riskiä on. Tässä projektissa tutkitaan hoidon tehoa itse sairauteen ja sen siedettävyyttä.

Olen saanut tähän mennessä rituksimabi-nimistä vasta-ainetta, jonka tarkoituksena on saada terveet soluni tuhoamaan sairaita. Haittavaikutuksina voi olla kuumeilua ja vilunväristyksiä, mutta niitä estämään saamani lääkitys (mm. kortisoni) on toiminut mikäli niitä on ollut tulossa.

Olen saanut myös piennen annoksen vinkristiiniä, joka on oikeaa sytostaattia. Siihen liittyviä mahdollisia haittaoireita en ole huomannut.

Nyt minuun pumpataam päiväkaupalla suolaliosta jonka tarkoituksena lienee puhdistaa kaikki jo saadut aineet ruumiistani, jotta voin saada maanantaina ensimmäisen ison sytostaattiannoksen. Tämänhetkisessä annoksessa on mukana jotakin keltaista.

Virkeitä välipäiviä tuntuu olevan tiedossa, kun jaksan sietää tuota lääketornin kanssa puljaamista. Onneksi kanyyli saatiin asetetuksi vasempaan käteen.

Sellainen erikoisuus tuntuu sairaalaruuissa olevan, että niissä on hyvin vähän vihanneksia. Eilinen päivällinen oli jauhelihalaatikkoa, juotava, ruisleipä ja voi sekä jälkiruuaksi säilykehedelmiä kai suoraan peltipurkista myrkkyineen päivineen. Jos jostakin pitää säästää, mieluummin tietysti näistä kuin tärkeistä hoidoista.

Nukuin viime yön oikein hyvin, mutta olen ollut pökkyräinen. Mihinkähän se eilisaamuinen peippous katosi.

Lähteet: Saamani tutkimusseloste sekä Mabthera (Rituximab) -esite.

Korjaustäydennys: Tämä keltainen aine, jota nyt saan onkin metotreksaattia ja joka on sytostaattia. Tämän tarkoitkus on pienentää keskushermostolymfooman riskia ja on siten osa tätä tutkimusjärjestelyä.

Painoni on alkanut nousta nestetytyksen myötä eikä näköjään tule samaa tahtia ulos tai en ehkä käy tarpeeksi ahkerasti astialla. Minulla on nyt hieman vatsavaivoja, jotka saattavat aiheutua nesteen kertymisestä.

Kahvilla juttelin pitkään hankolaisen varttuneen miehen kassa. Hänen hoitonsa alkavat aprillipäivänä. Hän auttoi kuppini pöytään ja järjesti minut seurakseen. Kertoi pitkää elämäntarinaansa. Pari muutakin ruotsinkielistä liittyi seuraan ja sain hiukan kielikylpyäkin. Mukavia kavereita.

torstai 20. maaliskuuta 2014

Mysteeri

Luonnos akvarelliksi
Eräs tuttavani kouluttaa hoitajia ja kysyi, saako käyttää blogiani opetuksessaan tuomaan asiakasnäkökulmaa esiin. Lupasin. Minulla on päätyöni puolesta tietoa palveluorganisaatioteoriasta ja asiakaspalvelusta, mutta haluan kuitenkin pitää tässä blogissani oman siviilielämäni tämänhetkisen näkökulman. Palvelee häntä varmaan näinkin ja voimmehan viestitellä yksityisesti ammatillisista seikoista.

Toissapäivän ja sen jälkeisen huonon yön kokemuksista olen ottanut onkeeni. Viime yö oli erinomainen ja aamun pirteilin peipposena siivet vielä ilman kahleita.

Poikani toi illalla kofeiinitonta kahvia joten iltapalalla valitsin teetä. Illalla keitin isossa sosiaalisessa tilassa olevalla keittimellä iltajuomaa. Keitin tai keittäjä tai sekä-että oli peräänkatsottava, koska kahvi ei valunut kannuun. Sorkin filtteriä, joka tietenkin hajosi. Sitten huomasin, että kannu ei vapauta tippalukkoa, mutta kannua kannattelemalla sain jonkinlaista luurua syntymään. Kaverikin joi sitä ihan valittamatta, kohteliaisuuttaan kai.

Välttelin aivoja kiihdyttäviä kirjallisia puuhia illalla. Katselin uutiset, hiukan A-studiota, pari vanhaa hassua Oulu-esittelyvideota ja osittain dramatisoidun sukellusvenedokkarin Kuuban kriisistä. Kähkösen kirjaa eteenpäin ja unimälli naamaan. Palkintona autuaallisen pitkä yö. Pari pientä herätystä, jolloin luulin olevani kotona ja vaimo lähellä, mutta uni tuli nopeasti uudestaan.

Aamulääkkeet tuotiin ja mitat rekisteröitiin. Sitten aamiainen. Rutiinit tulevat tutuiksi, myös suihku ja vaatevaihto, jotka kävin kokemassa ensimmäistä kertaa. Miesten puolella on vain yksi suihku, mutta jonottamatta pääsin. Hoitaja teippasi kanyylikäteni muovihansikkaaseen. Kaikki vaatteet pyykkiin ja uudet tilalle. Kätevää. Olen tuomittu ruskeaan yöpukuun, koska kokoni määrittää sen värin.

Eilinen kahden kahleen jakso oli niin kova kokemus äkkinäiselle, että tänään olen nauttinut suuresti vapaudestani. Hoitaja kertoi, ettei viimeisen huuhteluannoksen tarvitse mennä kokonaan. Lupasi ottaa kesken pois. Kun häntä ei kuulunut, lähdin hermostuksissani marssimaan käytävää eteenpäin tippatornini kanssa. Hoitaja oli puhelimessa ja muutakin puuhaa taisi olla. Kun hän vapautui, pyysin vapautusta taakastani. Hän hieman ärtyi, sanoi että olisi hyvä ainetta saada,mutta lupasi heti tulla irroittamaan ja tulikin.

Sanottakoon tässä välissä, että jos joku luulee sairaaloissa hoitajien istuvan laiskoina kahvilla aikaa tappaen ja juoruillen niin tässä sairaalassa meno on yhtä sutinaa. Puuhaa tuntuu olevan kiireeksi asti. Onneksi heiltä kuitenkin irtoaa pieni juttuhetkikin potilaalle, kun tämä sellaisen käynnistää. Jos hoitajat istuvat toimistossa, he tekevät raportteja tietokoneilla.

Olen saamassa tipan vasta illalla, mutta se onkin sitten kolme vuorokautta yhten soittoon. Piirtelin keskeneräistäni teostani eteenpäin aulassa. Isossa sosiaalisessa tilassa on hedelmiä tarjolla potilaille. Vein täydennykseksi yhden oman avokaadon tuomaan vihreää ja rosoista pintaa sekä omenan. Rakensin asetelman, tein luonnoksen ja kuvasin . Ehdin tehdä nämä, ennen kuin asetelma alkoi vähetä luonnollista tietä.

Olen rakennellut sänkyni ympärille akavarellivarustusta valmiiksi, että pääsen tositoimiin kahletuomion langetessa. Toivottavasti saan siirrätettyä kanyylin vasenpaan käteen niin on oikeakätisen helpompi maalata.

Saaravaimo toi illalla eväs- ja maalausvälinetäydennystä. Alhaalla pikaisesti tavattiin. Sitten hän ilmoitti, että oli saanut pikahalipusuistamme heti reaktion. Poski oli punertunut, näppylöitynyt ja suussakin tuntui. Oikea Tsernobyl -suudelma.

Kysyin lääkäriltä asiasta tänään kierroksella, mutta hän piti asiaa yhteensattumana. Ei voi johtua hoidoista. Kummallista on, että kun vaimoni kävi tänään päivällä, samat toimet toivat samat seuraukset. Tästä täytyy kertoa ylilääkäriprofessorille. Pantakoon toimeen kunnon mittaus ja uusi tieteen riemuvoitto kehittyköön. Toivottavasti poikani pikkuin tyttönen ei saanut vastaavaa ydinlaskeumaa, kun sai illalla minulta kovin pappamaisen käsittelyn.

Mysteerisiin syöpäklinikkaterveisiin päätän tällä kertaa.













keskiviikko 19. maaliskuuta 2014

Huono yö ja hyvä asenne


Ei tullut uni illalla. Odottelin aikani. Otin sitten avuksi sairaalan radion, jossa on miellyttävä tyynymäinen kaiutin. Ei apua. En ollut ahdistunut, mutta muutoin ajatustoiminta oli kovin vilkasta. Ajattelin seuraavaksi kokeilla äänikirjaa, jollaisia olen varustanut mukaani sekä antiikkisen soittimen niille.

Oli jo myöhä. Päätin pelata varman päälle, kun oli hoitopitoinen päivä edessä, ja muutoinkin.

Yököt olivat käyneet hyväntuulisina ilmoittautumassa illalla. Nuorempi luvasi vaihtaa juomaveteni, mutta unohti kai.

Heidän puheilleen.Vanhempi oli jotenkin ärtyneen tuntuinen - häiritsinköhän - mutta sain nukahtamislääkkeen. Vedetkin vaihdettiin, kun pyysin. Luin sitten jonkin aikaa Sirpa Kähkösen Neidon kenkää, jossa hän kuvaa sodanaikasta kotirintamaelämää Kuopiossa jatkosodan aikana. Koen pääseväni äitini sen aikaisen elämän tunnelmiin. Hän asui toisessa pikkukaupungissa Porissa.

Sitten unta odottamaan. Lääke kiersi aivojani niin, että tuntin pääni olevan kierteisessä rusettisolmussa tyynyt kummallakin puolella rusetin vapaina päinä. Uni sitten päästi pälkähästä.

Heräsin myöhemmin. Kävin vessassa ja söinkin jotakin. Onneksi uni palasi.

Joskus aamulla havahduin, mutta nukuin ja heräsin, kun aamiainen tuotiin.

Olin hakenut alhaalta Frescan päivälliskahvikseni, mutta iltapala kahveineen tulikin aika pian sen jälkeen. Liikaa kofeiinia. Illalla bloggailin ja naamakirjailin. Liikaa virikkeitä aivoille. Tänään kuulin, että kortisoni, jota eilen sain, häiritsee unta ja tulee tekemään sitä myöhemminkin tällä viikolla. Siispä nappi naamaan iltaisin.

Meikun sairaala-alueen sisäpiha





Lääkärit kävivät selostamassa tulevia hoitoja. Kyselin heiltä, että mikä tämä asennejuttu on, josta ylilääkäri puhui. Olin yrittänyt häneltä saada tarkemmin selkoa sen toiminnasta. Placeboako? Ei. Jäi hämäräksi, mutta oikea asenne piti olla. Kysyin osastolääkääreiltä, pitääkö olla jokin taistelumeininki eikä ajatuskaan saa horjua. Sanoin, etten minä jaksa tautiani erityisemmin ajatella. Tässä ollaan ja surraan sitten, kun on aihetta enemmän. Pitivät asennettani ihan oikeana.

Aamupäivällä minulle pantiin kanyyli ja suonta piti kovasti etsiä. Ovelia ovat, kun luikertelevat piiloon kuin kastemadot kalamiehen etsiessä. Löytyi vihdoin ja suolaliuosta sisään.

Hilton

Päivällistä tuotiin ja sitten lähdin alakertaan kahville tippalaitteitteni kanssa. Alhaalla hissin ovella laite alkoi piipata. Komento takaisin. Ei kuulemma tykkää kynnyksien ylittämisistä. Neuvottiin miten hälytys sammutetaan.

Kyselin kahvilassa kofeiinitonta kahvia. Ei ole. Myydäänkö tavallista puolikkaina kuppeina. Ei myydä. Kassa tarjoutui tuomaan tarjottimeni pöytään ja ilahtuneena hyväksyin. Sitten näin tutun pariskunnan toisessa pöydässä ja sinne juttelemaan kahvia nauttien. Taas laite piippasi. Osasin sammuttaa.

Paluumatkalla jäin suustani kiinni röntgenissä työskentelevän tuttavan kanssa. Hississä laite alkoi taas huutaa. Kohta huusi hoitajakin (ei nyt oikeasti), että minua on etsitty. Seuraavat liemet laitettaisiin.

Nyt karkulainen sai lisää palloja jalkoihin eli lisää tippaa oikeaan käteen ja vasempaan käteen verenpainemittari, joka toteaa lukemat varttin välein. Nyt pitäisi vaeltaa kahden härvelitornin kanssa. Taidan tyytyä kohtalooni. Kolme tuntia kovennettua. Nyt saan mabtheraa, joka sparraa omia terveitä solujani taistoon vihollisia vastaan. Ei ole vielä sytostaattia. Sitten tulee oncovinia. Se kuuluu olevan näkökulmasta riippuen joko vasta-einetta kuten mabthera tai sytostaattia. Käsitteleävt kuin vasta-ainetta. Ja suolavettä joka käänteessä.

Onko tämä ensimmäinen sytostaattipäivä vai eikö?

Poikani tulee illalla suloisen tyttärensä kanssa. Pappa saisi taas voimia - ja mahdollisesti kofeenitonta kahvia, jota voisin täällä itse keitellä.

Liput liehuvat Minna Canthin kunniaksi. Taisi olla tomera täti ja hyvällä asialla.






tiistai 18. maaliskuuta 2014

Ensimmäinen sairaalapäivä

Bussi 58B tuo Hertsigasta Meikun sydämeen, melkein Syöpäklinikan eteen. Hyvästi parkeerausongelmat.

Minut ohjattiin heti aamusta omaan sviittiin, seitsemännessä kerroksessa olevaan yhdenhengen huoneeseen, josta ikkunanäkymä antaa Meikun alueen sisäpihalle ja eteläisiin rakennuksiin.

Tänään minulle on annettu sitä koolla alkavaa ainette, jonka nimen aina unohdan. Kuuluu hoito-ohjelmaan. Aamupäivällä otettiin verenpaine, paino ja mitä kaikkea. Myöhemmin samoja uudestaan.

Pari lääkäriä kävi hoitajan kanssa kiertueella juttelemassa. Kuulin, että hoitoani suunnittelee iso ryhmä asiantuntijoita, patologikin kuuluu olevan mukana. Hm, tuota voisi kutsua käytännölliseksi varautumiseksi kaikkeen.

Lähetettiin labraan verikokeisiin. Sanoivat voivansa myös kutsua huoneeseeni ottamaan. Mikäs tässä kävellessä, joutavan miehen. Niiden ottaja totesi projektien tuovan heille hankaluuksia. Kuuluvat siis tutkimushankkeeseen. Virtsakin otettiin. Mitähän olisi sanonut, jos olisi komennettu huoneeseeni.

Päivä näytti etenevän leppoisasti. Ruoka tuotiin huoneeseen ja oli hyvää. Menin kahville alakerran kanttiiniin, koska ruokaan ei sitä kuulunut. Palatessani minut lähetettiin isotooppikuvauksiin ja annettiin ohjelappu käteen. Siinä sanottiin, että pitää olla ollut syömättä, mutta sen kerrotiin olevan kyseisen osaston tiedossa.

Talsin osastolle videoiva kännykkäni edellä ja sitä ujosteltiin. Minuun pumpattiin ensin suolaliuosta, sitten jotakin - no, mitähän se oli - ja sitten jotakin isotooppia. Kuvaus oli tutuksi tullut prosessi. Iso ympyräkaari reikineen oli tässäkin tilassa, mutta tämän mittauksen teki iso vinosti rintani yläpuolella oleva levy. Nyt mitattiin sydämeni kuntoa.

Hoitajat pitävät kirjaa sisääni menevistä nesteistä ja minä ulos tulevista. Olen oppinut paikalliselta hevosmiesten tietotoimistolta, että se liittyy munuaisiin. Jos nesteet alkavat jäädä kroppaan, se on merkki siitä, että hoidot haittaavat munuaisten toimintaa. Jos niin käy, tarvitaan lisää toimenpiteitä. Tämä tietotoimisto on minun ja kahden muun aika samanlaista taudinkulkua kokeneen miehen muodostama vertaisryhmä. Onkohan täällä muita kuin rintoja ja kiveksiä.

Vertaiseni ovat minua huomattavasti minua nuorempia. Ehkä siksi huoli taudista tuntuu olevan heillä jatkuvasti mielessä toisin kuin minulla, jolla on jo pitkä ja rikas elämä takanani.

Olen käynyt aulassa piirtelemässä erästä viherkasvia. Eräs hoitaja kävi juttelemassa ja puskaradio on toiminut.

Vaimoni tuumasi, että minulla on täällä tosi hyvä oltavat. Mukavia puuhia ja nuoret hoitajattaret passaavat. Tosi mukavaa on mutta viljelläkseni taas tummaa huumoria, voisin arvella tämän olevan riskitapausten osasto, jossa hoitajat ovat aivan ihania, mutta hyvin varttuneita. Mitä meitä kiusaamaan. On lääkäritkin kivoja ja muitakin mukavia täältä löytyy.

Päivällinen tuli ennen viittä. Hyvä oli, mutta kahvia ei siihen kuulunut. Iltapäiväkahvin olin saanut nauttia.

Sitten saapui vaimoni ja toinen ystäväenkeli, joka oli hakenut yhteiskäyttöautomme (Jojapojan huushollin kanssa yhteinen) Hermannista ja sitten työläppärini kotoamme, jotta saan senkin lelun käyttööni. Sillä tätä nyt kirjoittelen sairaalan wifin kautta. Vaimoni toi kukkia. Käytävässä hoitaja oli kysynyt mihin huoneeseen ovat menossa ja vastauksen kuultuaan todennut heidän tuovan kukkia taiteilijalle.

Lähdin vieraitteni mukana alas kahville, mutta kanttiini olikin suljettu. Ostin automaatista Frescan ja tulin sitä nauttimaan sviittikerrokseni aulaan. Siitä kehittyi vertaisryhmämme ensi-istunto ja meille passattiin siihen iltapalakin kahveineen jo kuuden jälkeen.

Tähän asti tämä on tuntunut lepolomalta, mutta kun minulla on jo tämä lelu, piirustusvälineitä sekä akvarelli- ja tussivehkeitä tilauksessa, taitaa Suomen kovapäisin leppoistuja (kts. Leppoistaminen - yksinkertaista mutta monimutkaista) olla kohta taas vauhdissa. Olokaan ei kuulemma kovin nopeasti huonone.

Tämä keikka kestää vähintään ensi maanantaihin.

Yksi pojistani päätti optimoida ajankäyttöään eilen. Hänelle oli napsahtanut koirankusetus ja hän päätti ulkoiluttaa faijansa samalla. On luvannut kannustaa minua liikkumaa tarjoamalla seuraa. Tuntuu mukavalta. Niinpä kävelimme poikani ja jonkin sortin vinttikoiran kanssa Vanhankaupunginlahden tuntumassa. Sain elää jotakin ennenkokematonta. No uutta sekin on, että olen koiran kanssa ulkoilutettavana. Isompi ihme oli kuitenkin se, että kuulin jäiden ritisevän ja rätisevän pakkasen kiristyessä.

Vieläkin oli mukavaa tulossa. Sain pöhköillä pikkuisen tyttärentyttären kanssa. Voi tätä rakkaudentunnetta.

Huomenna on tiedossa taas uusi kokemus, ensimmäiset sytostaatit.

maanantai 17. maaliskuuta 2014

Taivas tummenee mutta taistellaan

Ylilääkäri ei kaunistellut näkymiä. Hän kävi keskustelemassa kanssani, kun olin Syöpäklinikalla Meikussa näytteiden ottoa varten. Olen riskipitoinen tapaus. 70 %:a onnistuu. On vaara, että syöpä leviää hermostoon, mikä voisi tietää halvaantumista yms. Minulle annetaan heti alkuun sellainenkin täräys, mikä on normaalisti annettu hoitosarjan lopussa. Sen tarkoituksena on varjella hermostoa.

Yllättävää kyllä hänkin painotti voimakkaasi asenteen merkitystä tervehtymisessä. Siispä lippu korkealle ja taisteluun!

Olin saanut valita saapuessani, odotanko tunnin ajan aulassa vai toimenpidehuoneessa. Valitsin jälkimmäisen niin sain olla pitkälläni ja sulatella saamaani esilääkitystä - diapamia ja särkylääkettä. Nuori lähihoitaja hääräili tilassa, siirteli sänkyä ja asetteli tarvikkeita paikoilleen.

Tekstailin tyttäreni kanssa. Hänen työpaikkansa on Leppävaarassa, josta hän näkee Meilahteen. Sanoi näkevänsä kerrokseni, mutta kiikarit tarvitsisi tarkempaan.

Ensin otettiin selkäydinnäyte. Istuin mutkalla sängyn reunalla tyynyjä halaten. Tähän ei annettu puudutusta. Ohut piikki syvälle selkään sopivaa paikkaa etsimään. Löytyi. Tuntuihan tuo, muttei ollut ylivoimaista kestää.

Ennen luuydinnäytteen ottoa sain puudutuksen. Nyt piti olla pedissä kyljellään mutkalla. Lääkäri hikoili homman parissa. Kovat luut kuulemma. Hänen piti porata näyte lihasvoimin. Instrumenttitehtaassa oli tullut harvinainen virhe. Piikki ja pora olivat eri paria. Piikki liian pieni. Lähihoitaja haki sopivan. Näyte irtosi ja sain nähdä punertavan pikkupötkäleen. Tämä toimenpide ei tuntunut juuri missään.

Sitten sain jäädä sänkyyn makaamaan raukeana diapam -pöhnässä. Juttelin lähihoitajan kanssa hänen opiskeluistaan ja tulevaisuudensuunnitelmistaan. Koin isällisiä tai melkein isoisällisiä tunteita nuorta hoitajaa kohtaan. Halasin häntä erotessamme.


Kävin kanttiinissa välipalalla ja lähdin taksilla Kirralle. Tulin niin ajoissa paikalle, että ehdin tehdä turistikävelyn Korkeavuorenkadulle, joka on muuten Kasarmikadun länsi - eikä itäpuolella kuten eilen väitin. Löysin etsimäni sodanaikaisen ilmatorjunnan johtokeskuksen muistolaatan. Vieressä oli yhä ovi, josta kalliosuojaan pääsee. Lukossa tietenkin.

Jokin varauksissa oli mennyt pieleen.Hoitaja kertoi, että minulle on varattu munuaistutkimus huomiseksi ja se pitäisi tehdä ennen tietokonetomografiatutkimusta. Minut lähetettiin Kirran lapraan ja käskettiin ottaa pikakaistan lappu. Niin tein, mutta pikakaista ei vetänyt mihinkään. Yksi entinen naapuri oli asioimassa ja hänen kanssaan vaihdoin jonkun ajatuksen. Kirjailija Jarkko Tontti otti jonotuslipun, istui viereeni ja alkoi räplätä kännykkäänsä. Hoitaja tuli toteamaan tilanteen ja sanoi soittavansa labraan. Odotin ja hämmästyksekseni minun kaistani olikin jo ohittanut minut. Hoitaja tuli sanomaan, että olikin löytynyt riittävän tuore munuaistesti joten eikun studioon.

Kuvat otettiin jo tutuksi tulleella proseduurilla.

Kohta saapui Jojapoikani kahden lapsensa ja vaimoni kanssa. Nokka kohti Nurmijärveä ja äitiä katsomaan. Ostin äidille kukkia Callasta ja kerroin myyjälle rakennuksen olleen ennen matkahuolto. Sanoi kuulleensa asiasta. Kerroin muuttaneeni Nurmijärveltä vuonn 1973.

Perillä syötiin tavanomaisesti liikaa herkkuja. Vanha äitiparka vuodatti muutaman kyyneleen poikansa vakavan sairauden vuoksi. "Voi rakas lapseni." Hänen muistinsa tila onneksi vapauttaa hänet murheesta kunnes tilanne tulee taas esiin. Äitikulta.

Meillä on yhteinen traaginen muisto vanhempieni kanssa. He olivat haudanneet kymmenkuisena syöpään kuolleen esikoispoikansa toista kuukautta ennen syntymääni. Minä en muista sitä muistissani, mutta tapahtuma on läsnä alitajunnassani.

Paluumatkalla vanha ystävä soitti murheellisena kuultuaan sairastumisestani. Hän kertoi uskomattoman paranemisihmeen. Heidän pojallaan oli ollut vaikea vika - kasvain, heikko kohta tms. - aivoissa. Leikkaus oli ollut viidenneksi vaikein kaltaistensa joukossa. Neljä edellistä ja kaksikymmentä seuraavaa potilalasta olivat kuolleet, mutta heidän poikansa selvisi. Aikoon naimisiin tänä keväänä.

Huomenna - tulta päin!

PS: Voin vain hämmästellä miten paljon ihmisistä löytyy hyvää tahtoa ja auttamishalua tällaisessa tilanteessa. Sydämelliset kiitokset teille kaikille. Sain tänään viestin entiseltä taideopettajaltani, joka ehdotti näyttelykäyntiä yhdessä, että saan muutakin ajattelemista. Tällainen hyväntahtoisuus on todella koskettavaa.






sunnuntai 16. maaliskuuta 2014

Tutkimusta pukkaa, ilmatorjunta mielessä ja äitiä ikävä

Mikä yhdistää syöpäkokeiden tekemistä ja ilmatorjuntaa? Kohta se selviää.

Menen huomisaamuna Meikkuun, jossa minusta otetaan kristabiopsia- ja likvornäytteet. Ensin mainittu on saamieni papereiden mukaan luuytimen koepala, joka otetaan paikallispuudutuksella. Sanotaan olevan lähes kivuton. Toimenpiteen jälkeen eivät päästä kotiin kuin taksilla tai noutajan (siis saattajan, heko heko) seurassa. Autoa ei saa esilääkitysten vuoksi ajaa koko päivänä. Muistelen mainitun diapamista. Ehkei tuo ihan ohihuutojuttu ole.

Googlaamalla selvisi, että likvor on selkäydinnesteen tutkimus. Kyllä sekin mainittiin perjantaina.

Iltapäiväksi minun pitää siirtyä Kirralle eli Kirurgiseen sairaalaan, jossa on vuorossa pääalueen tietokonetomografiatutkimus. Eivät saaneet aikaa sille Meikusta. Kaksi tuntia pitää olla syömättä sitä ennen. Onneksi saan aamulla syödä niin migreeni ei toivottavasti toistu. Kirra on Kasarmikadulla.

Korkeavuorenkatu on seuraava Kasarmikadun kanssa samansuuntainen katu itäpuolella ja sen varrella oli 70 vuotta sitten tapahtuneiden Helsingin suurpommitusten aikaan ilmatorjuntakeskus kallion sisällä. Sadat venäläiset koneet sukkuloivat Viron ja Helsingin väliä hakien pommilasteja ja tuoden niitä pudotettaviksi Helsinkiin.

Pääkaupunki oli saksalaisyhteistyön ansiosta ehkäpä yksi parhaiten suojattuja kaupunkeja tuohon aikaan. Tutkien avulla nähtiin milloin koneet lähtivät Virosta ja milloin ne olivat sopivalla etäisyydellä sulkutulen ampumista varten. Sulkutulella ei pyritä erityisemmin pudottamaan viholliskoneita vaan estämään niiden pääsy kohteisiinsa ja siinä onnistuttiin erinomaisesti. Helsinki pelastui.

Eripuolilla Helsinkiä oli ilmatorjuntatykkejä valmiina ampumaan. Korkeavuorenkadun torjuntakeskus lähetti lukemat tykeille ja nämä ampuivat sulun lähestyvien koneiden eteen. Nämä eivät uskaltaneet edetä vaan pudottivat lastinsa mereen. Joku oli keksinyt, että kun tykkien putkiin pannaan parafiinia ja jotakin muuta ainetta, niistä tulee kaamea suulieska. Näillä saatiin kohde näyttämään pilottien silmissä vielä pelottavammalta.

Tämä maantieteellinen aasinsilta selittyy sillä, että aikomukseni on - mikäli en ole aivan tillintallin -käydä iltapäiväkeikalla katsomassa tuo torjuntakeskuksen sijainti. Ainakin muistolaatta siellä pitäisi olla. Ilmatorjuntamies olen itsekin. Kesäkuussa putoan reservistä iän vuoksi.

Haluaisin käydä huomenna äitiäni katsomassa Nurmijärvellä ennen kuin tositoimet alkavat tiistaina. Isääni olen tavannutkin hiljattain, mutta äitini ei ole nähnyt minua syöpädiagnoosin haltijana. Puhelimessa toki olemme puhuneet. Toivottavasti asia järjestyy jotenkin.

Neuvoja tutuilta ja tuntemattomilta

Aurinkokuutamo
Varmaan moni vakavasti sairastunut jakaa kokemukseni siitä, että moni haluaa osoittaa myötätuntoa antamalla omiin kokemuksiin perustuvia ohjeita. Minäkin olen saanut niitä montaa reittiä pitkin.

Minua on opastettu liikkumaan ja puuhailemaan sellaista, mikä tuntuu mukavalta. Liikkuminen parantaa kuntoa toimenpiteitä varten ja hoivaa päätä niin kuin rattoisat hommatkin.

Vaimon kautta on tullut kehoitus juoda pakuriteetä. Hän oli myös tullut sellaiseen ajatukseen, että minun pitäisi siirtyä kluteenittomaan leipään. C-vitamiiniakin pitäisi saada erityisen paljon ja tietysti D:tä. Lääkäri puolestaa kehoitti pitäytymään normaalissa ruokavaliossa ja välttämään muuta paitsi D-vitamiinia. Sanoi, että ylimääräiset voivat aiheuttaa ennakoimattomia reaktioita hoitojen kanssa.

Eräs hoitoalan henkilö suosittee kaurapuuroa ja luumukiisseliä aamupalaksi. Puuroa söisinkin mielelläni, kunhan vain viitsisin tehdä. Tämä voi tulla hyvinkin ajankohtaiseksi, jos mahan kanssa tulee ongelmia. Hän neuvoo lisäksi kastelemaan jalat aamuisin lämpimässä suolavedessä, kuivaamaan ja sivelemään tummelilla. Ilmeisesti jalkojen iho voi heikentyä hoitojen seurauksena. Olen monesti kuullut tummelista ja tiedän mihin sitä käytetään, mutta en ole varmaan koskaan nähnyt. Sellaista pitää varmaan nyt hankkia.

Rinnallakulkijakollega kehottaa juomaan jotakin mänty- tai kuusiliuosta, vaikka lääkärit kieltävät.

Olen saanut Amerikasta tuntemattomalta henkilöltä kehotuksen nostaa elimistön PH-arvoa juomalla Greens -nimistä nestettä, joka koostuu hedelmistä ja vihanneksista. Lisää vastustuskykyä. Kysyy saako Suomesta. Vaimoni juottaa minulle Wemmaa. Ajaisikohan saman asian?

Eräs syövän kanssa kamppaillut naamakirjakaverin kaveri suosittelee teosta Love, Medicine & Miracles, jonka on kirjoittanut kirurgi. Viestin lähettäjä tähdentää, että pitää uskoa, jotta voi voittaa syövän. Jos antaa edes ajatustasolla periksi, häviää.    

lauantai 15. maaliskuuta 2014

Sairaalle sopivaa puuhaa



Blogin kirjoittamisen ehdottajalla oli minulle toinenkin viisas neuvo. Hän kehotti minua maalaamaan.

Minulla on kaksi ammattia, Opetan kauppaopistossa asiakaspalvelua sekä taidetta ja kulttuuria. Sen lisäksi olen kuvataiteilija. Jälkimmäisen ammatin harjoittaminen on saanut soittaa kakkosviulua viime aikoina, kun leivän ansaitsen opettajana ja syöpä on vienyt niin voimia etten ole paljoakaan jaksanut maalata.

Mieluinen tekeminen pitää sairausajatukset loitolla. Meille on "sattuneesta syystä" kertynyt kukkia, jotka tuovat elämäniloa ja voimakkaita värejä kotiin. Niitä sopii maalata. Tein tämän tänään syntymäpäiväkortiksi. Huomenna on kutsut. Kun alan taas näihin hommiin, ehkä saan taas paremman tuntuman tekemiseen.

Tämä on akvarellityö, johon olen käyttänyt myös tussia vanhanaikaisella mustekynällä ja kynätussilla. Olen vahvistanut värejä öljypastelleilla. Akvarellipaperi on muhkuraista ja öljypastellista tahtoo jäädä siihen sen mukaista tekstuuria. Levitän sitä tasaisemmaksi stompeeraamalla. Olen ostanut stompini kaupasta, mutta sellaisen voisi kääriä paperista itsekin.

Jatkan tätä varmaan vielä illemmalla, mutta nyt on lastenlapsia äitinsä kanssa katsomassa pappaa ennen sairaalarumbaa.

perjantai 14. maaliskuuta 2014

Kutsumaton vieras Meikussa



Taivassydän enkelilleni


Minä olin kutsuttu. Kutsumaton selviää tuonnempana.

Olin koonnut itselleni aamiaisen ja aloitellut, kun mieleeni tuli, että olisikohan tämän päivän kuvauksiin kuitenkin joitakin ennakkotoimia. Tarkistin ja kyllä, kahdeksan tuntia ruokailematta. Aamiainen jäi siihen.

Kävin koululla pitämässä aamutunnin ja osallistuin henkilöstön yhteiskahveille kuivin suin. Vettä onneksi sain juoda.

Meikussa tulin toteamaan, että Valpurintieltä löytyvä parkkitila onkin maksullista ja jostakin olisi pitänyt etukäteen ostaa jotakin parkeerauksen oikeutukseksi. Taas riskiparkeeraus.

Meilahden Hiltonin pääsisäänkäynti oli täysin muuttunut sitten viimekäynnin joskus muinaisuudessa. Hieno on. Keltainen viiva johdatteli minut isotooppiosastolle. Ilmoittautuminen ja odotustilaan istumaan. Seurasin, kun silloin tällöin joku potilas käytiin noutamassa toimenpiteisiin.

Mistä näitä enkeleitä löytyy? Vihreäpukuiset noutajahoitajat olivat niin iloisen ystävällisiä ja tyyniä. Tätäkin on mietitty. Ajatelkaa, jos jostakin kaukaa vain huudettaisiin nimi.

Olin väsynyt ja hieman huonovointinen. Enkelini antoi odottaa itseään pitkään, mutta saapui vihdoin ja valitteli hiukan viivästymistä. Sain tunnustaa syntini. Enkeli ei ollut moksiskaan aamusyömisistäni. Veren sokerin pitää olla alle kymmenen ja siitä ei ollut huolta.

Pukuhuoneessa vaihdoin asua ohjeiden mukaan. Housut kaappiin ja sairaalatakki päälle. Kengät saivat jäädä jalkaan Pitkät mustat sukkani kruunasivat kutyymini.

Pankolle eli valmistelutilan petiin päästyäni enkeli ehdotti kenkien riisumista ja tekikin sen puolestani. Muisteli samankaltaista tilannetta Kaunialassa, jossa joku potilas oli todennut nukkuvansa mieluummin ilman kenkiä, koska kengät jalassa herääminen tiesi hänen kokemuksensa mukaan päänsärkyä.

Minulla oli jo päänsärky, mutta ei itse aiheutettu, ja mainitsinkin siitä. Enkelini heläytti naurun ja arveli kai kommenttini liittyneen hänen tarinaansa.

Sain peiton ja kanyylin. Enkelini selitti minulle perusteellisesti minuun pumpattavien aineiden merkitystä ja tulevaa prosessia. Minulle tehtäisiin sekä PET- että TT-kuvaus, vaikka jälkimmäinen oli jo tehty tiistaina. Tämä olisi erilainen. Tämänpäiväisten kuvausten tulokset sulautettaisiin yhteen. Sitten sain jäädä lepäämään. Nukkuakin saisin.

Uni ei tullut, olo oli niin huono. Kääntelin vuoteella tuskaisena. Erikoiset lyhythaukotukset tuntuivat liittyvän päänsärkyyni. Migreeni? Kuulin enkelini valmistelevan nuorta potilasta samanlaiseen kuvaustoimenpiteeseen. Äitikin kuului olevan mukana.

Kun enkelini käveli verhoni takana, mainitsin hänelle päänsärystäni. Hän lupasi minulle buranaa. Varmisti, että se sopii. Hän jatkoi sitten naapurini parissa ja toi sitten minulle lääkkeen. Se ei ollutkaan ibuprofeenia vaan parasetamolia yhteensä 1000 mg:a. Se sopi minulle.

"Nukkumiseni" jatkui huonolaatuisena. Enkelini tuli ja kysyi auttaako lääke. Jotakin myöntelin. Kuvittelin kai sen hieman jo tehonneen. Hän kehoitti minut vessan kautta kuvaushuoneeseen. Sanoi, että saan sielläkin nukkua.

Kun tulin futuristisen koneen koristamaan tilaan, kohtasin toisen hoitajan, joka joutui hieman etsimään suhtautumista tulooni, mutta asia selvisi. Olin oikeassa paikassa, kun jo tutuksi tullutkin enkelini tuli tilaan. Sitten vain pitkälleen. Mainitsin hienoa konetta teleportiksi, johon tuoreempi enkeli sanoi, ettei osoitetoiveita oteta vastaan.

Minut aseteltiin huolellisesti paikalleni. Polvien alle tuki, pari pientä tyynyä sivuille ja peitto päälle. Makasin siinä selälläni, kunnes petini alkoi liukua harvakseen edestakaisin tuon valtavan kaksoisympyräisen koneen reiässä.

Peti aaltoili edestakaisin ja samoin teki päänsärkyni, joka jatkoi sitkeästi kiusaamistani. Ei ollut kivaa. Joskus tämäkin loppuisi. Saamani lääke saattoi leikata migreenistä sen pahimman piikin. Kokemukseni perusteella sellaisen kourissa paikallaan oleminen olisi mahdotonta.

Viimein ohjelma päättyi ja tilaan ilmestyi eri sairaanhoitaja, miellyttävä nuorimies. Mainitsi hoitajavaihdoksesta. Kehoitti minua pukemaan omat vaatteet päälleni ja menemään odotustilaan. Nyt selvitettäisiin ovatko kuvat onnistuneet. Olin siinä luulossa, että minut viedään osastolle lepäämään ja saisin siellä ruokaa.

Hoitaja tuli sanomaan, että kuvaus onnistui ja että saisin lähteä kotiin. Saisin syödä ja juoda.

Palasin keltaista linjaa takaisinpäin ja menin kantiiniin syödäkseni. Kävellessäni oloni tuntui paremmalta. Kun rupesin tutkailemaan ruokavaihtoehtoja, en löytänyt silmälasejani. Muistin tarkistaa myös pikkutakkini oikean povitaskun. Keltaista linjaa taas takaisin.

Menimme osaston reseptiohenkilön kanssa ensin tarkistamaan pukutilan. Hän näki etsimämme heti lattialla ja nosti ne iloisena minulle. Taas keltaiselle linjalle.

Ostin pitsan, kreikkalaista salaattia, pari namia ja kahvia. Syödessäni tunsin voivani niin huonosti, että jouduin tapojeni vastaisesti jättämään osan. Karun 50-luvun lapsi on tottunut syömään lautasen tyhjäksi. Selvin hälyytysmerkki oli ulospyrkivä oksennus. Mietin menenkö päivystykseen vai takaisin. Keltainen linja voitti.

Reseptiohenkilö kävi kysymässä lääkäriltä neuvoa ja palasi kertomaan, että tämän mukaan päänsärky ei johdu hoidosta, mutta syynä voi olla syömättömyys. Se ei minua juuri kiinnostanut, mutta minulle osoitettiin peti, jossa voisin levätä vartti yli kolmeen asti. Siihen pitkälleen sitten.

Enkelini ei ollutkaan lähtenyt kotiin, sillä hän tuli pitämään minusta huolta. Mainitsi vaihtoehdoksi poliklinikan. Ajattelin, että selviän tässä. Hän toi minulle peiton ja peitteli minut, enkelini.

Nukahdin, herätessäni minulla oli hyvä olo ja ensin luulin olevani kotona. Jatkoin uniani. Viimein enkelini tuli taas lähettämään minua kotiin. Myöhemmin huomasin, että minua ei ollut potkaistu ulos osaston sulkeutuessa. Kiittelin enkeliäni hyvästä hoidosta.

Kävelin autolle. Ei sakkolappua. Jossakin vaiheessa tunsin häivähdyksen päänsärkyä. Radiossa joku puhui Tove Janssonista, joka ei ollut kuvittanut pullantuoksuisesti Kotiliettä eikä muita vastaavia lehtiä. Sen olivat tehneet muut taitavat naistaitelijat. Tove oli toisinajattelija.


     

torstai 13. maaliskuuta 2014

Tuomiopäivä



Olin aamuluennolla TaiK:issa. Aiheena oli maataide. Kiinnostavaa. Tehdään teoksia jonnekin korpeen, jonne ihmisten pitää mennä varta vasten katsomaan, jos haluaa nähdä. Usein ideana on, että teos katoaa aikanaan itsestään eikä pysyvää jälkeä jää. Tuossa on jotakin hyvin vertauskuvallista.

Ajoin sitten Kalasataman metroasemalle poimimaan vaimoni Saaran ja sitten nokka kohti Meilahtea. Hyvä olla riittävästi korvia kuulemaan, mitä lääkäri sanoo.

Diagnoosi on diffuusi suurisoluinen B-soluinen non-Hodgkin lymfooma. Stage on B, mikä ei kuulosta hassummalta, koska A on vähiten levinnyt ja D eniten. Syöpä on lähtenyt kiveksestä, sitä on myös kiveslaskimossa ja vatsaontelon takana on muutaman sentin kokoinen kasvain. Keuhkoissa on arpikudosta, jonka syystä ei ole tietoa, mutta se ei välttämättä liity syöpään.

Saara kysyi ennustetta. Lääkäri vastasi, että "me pidämme hellän ja hyvän huolen" ja että "hän selviää".

Alan olla täysipäiväinen potilas. Menin iltapäiväksi pitämään tunteja koululle. Mieleeni jäi erityisesti erään naiskollegani hellä sipaisu olkapäälleni ohimennessään ja lumoavan kaunis hymy. Siinä ei sanoja tarvittu. Huomenna menen pitämään aamutunnin ja lähden kahvien jälkeen Meikkuun viipalekuvaukseen. Maanantaina minulta otetaan aamulla luuydinnäyte ja iltapäivälla kuvataan pää Kirralla eli Kirurgisessa sairaalassa Kasarmikadulla. Siskoni asui vastapäätä Kirraa 70-luvulla. Vieläköhän siellä on vapaamuurarilooshi naapurissa.

Tiistaiaamuna alkaa sytostaattihoito. Tänään odotellessani kävelin sairaalan kuudennen kerroksen käytävässä ja näin sivuhuoneissa potilaita istumassa sytostaattia saamassa valtavan hienoissa nahkatuoleissa, joissa on varmaan paljon elektroniikkaa. Niitä varmaan voi säätää vaikka millaiseen asentoon. Minä en niihin kuulemma pääse vaan minut pannaan osastolle. Ehkäpä myöhemmin. Joudun olemaan heti alkajaisiksi muutaman päivän. Tai oikeammin saan olla.

Hoitoja on tulossa 6-7 kertaa kolmen viikon välein. Läääkäri arveli, että en pysty töihin väleillä. Sairaslomaa olisi tullut varmaan samantien kunnon siivu, mutta asettui alkajaisiksi yhteen kuukauteen. Toppuuttelimme vaimon kanssa. Varhaisetkin ylösnousemukset voivat olla onneksi, koska Kelan laskurit ehkä nollautuisivat. Voisi myös ehkäistä laitostumista passattavaksi kampelaksi.
Minulle ehdotettiin myös ylimääräistä hoitoa, joka liittyy johonkin jonkun professorin vetämään tutkimusprojektiin. Lupasin. Miksi en haluaisi hyödyttää yhteiskuntaa sairastaessani, jos se on mahdollista. Professorin tapaan maanantaina näytteenoton yhteydessä ja hän kertoo minulle hankkeesta lisää.

Yhtä asiaa en olisi halunnut kuulla. Koskee erästä toimenpidettä, joka minulle tehdään hoitokierroksen jälkeen minun oman paranemiseni varmistamiseksi. Kysyin lääkäriltä, tuleeko minusta koloratuurilaulaja. Hän ei pysynyt kärryillä, mutta päästyään takaisin kertoi, että ei tule.
Joku saattaa ajatella, että tapauksessani onkin jo korkea aika.

Kotona odotti ihastuttava kortti:

Hei Berliinin leikkikaverini, parane pian! Äiti sanoo, että maailma tarvitsee sinua vielä kauan, kun olet tuollainen valopilkku. MInä sanon, että me lapset tarvitsemme sinua - meidän kanssa hassuttelijaa. Halauksia myös Saaralle!

Rakkaudella

Tampereen Helka

Olimme syksyllä Berliinissä ja mukanamme oli suloinen pikku Helka vanhempineen.

keskiviikko 12. maaliskuuta 2014

Saako kuolemasta puhua?




"Murheellisten kuullen on puhuttava hiljaa", kirjoitti Helena Anhava kauan sitten.

En koe tuon koskevan minua. Tarkoitan, että vaikka olen todistetusti vakavasti sairas, viihdyn paremmin tavallisen arjen ilojen ja surujen sävyttämissä tunnelmissa. Voi toki tuommoinenkin vaihe koittaa, jos on koittaakseen. Mistä sen voisin tietää.

Vaimoni toppuutteli jonakin päivänä, kun mainitsin mahdolliseen kuolemani liittyen jotakin. "Älä nyt ala kuolemaa tekemään ..." tai jotakin sen tapaista. Sanoin hänelle, että minua ahdistaa, jos ei siitä saa puhua.

Jotkut ystävät kannustavat sellaiseen tyyliin kuin jääkiekkoilijat kommentoivat tilannetta, jossa lähdetään maalin tappioasemasta viimeiseen erään matsissa, joka pitää voittaa. Hyvää tarkoittavat ja kiitos heille niistä toivotuksista. Nekin lämmittävät. Taidan olla sellainen mielenlaadultani, että puhun itse mieluummin asioista niiden oikeilla nimillä ja mahdollisista tulevaisuuksista mieluummin kohtuullisen realistisesti, toki toivoa menettämättä ja optimismi on öljyä ruostuneeseen koneistoon.



Kuolemasta saa puhua minun tapauksessani. Annostelua toki sopii harkita.

Olen ollut tähän asti aika hyvillä mielin. Uskon, että kuolemastakin seuraa minulle hyvää. Välillä jopa herkuttelen ajatuksella. On niin mukava ajatus, kun kaikki murheet saisi heittää. Tämä kaikki olisi sitten siinä. Olen minä jo hautajaisiakin suunnitellut. Muinaisilla kreikkalaisilla oli thanatos eli kuoleman vietti. En usko minun asenteeni olevan sellainen. Puhuisin mieluummin taivaskaipuusta.

Osa läheisistäni on tavalla tai toisella ilmaissut vakavan huolensa mahdollisesta kuolemastani. Se koskettaa minua syvästi. Tunnen todella, että minua rakastetaan. Koen myös, että minua tarvitaan vielä. Kuolemantoivossa on säväys itsekkyyttä.

Eräs työkaverini muisteli taannoin edesmennyttä työpaikkakouluni rehtoria sekä kollegaa, joka oli työhuonekumppanini. Olin juuri kertonut hänelle syöpäni laadun ja palautti mieleen, että kumpikin kuoli juuri tähän samaan perussyöpään. Kollegani on hyväntuulinen matemaatikko. Ehkei hänelle tullut mieleen, että asialla voisi olla jotakin vaikutusta mielialaani. No, totuutta on pystyttävä katsomaan silmiin.

Edellinen on saanut hieman taivaani pilvistymään. Olen ollut jopa hieman jännittynyt. Asia tuli niin konkreettiseksi.

Aika liikuttavaa
Eräs aktiivinen rinnallakulkijakollegani jututti minua tänään pariin otteeseen. Hän sanoi, että meillä on vain tämä hetki. Kannattaa siis elää tässä ja nyt. Se oli hyvä neuvo.

Ajoin töiden jälkeen Töölönlahdelle ja kävelin sen ympäri. Ilma oli keväisen kaunis, linnutkin sirkuttivat. Nautin tunnelmasta ja maisemista. Näpsin kuvia. Mieleeni tuli, että voisin lähteä leikkimään alle yhden vuoden ikäisen pojantyttäreni Friidan kanssa Maunulaan ja yritin soittaa hänelle. Ei vastausta. Illemmalla kuulin, että he ovat Vaasassa. No, joskus toiste.

Palasin Talvipuutarhan tienoille. Huomasin ison kivipään tarkkailevan minua mäeltä. Ajattelin hänen olevan se mies, joka suunnitteli alueelle eläintarhaa 1800-luvulla. Siksihän aluetta yhä kutsutaan, vaikka tarha päätyi Korkeasaareen. Muistelin sukunimen alkavan Bor... ja päätin käydä katsomassa lähempää. Mihinkäpä tässä kiirettä. Joo, Henrik Borgström, Tölö parks och trädgårdföreningens grundläggare.

Sairaan hyvä motto: Carpe diem!



tiistai 11. maaliskuuta 2014

Sukuvika kun ei suksi luista?



Minä lienen yksi Suomen surkeimmista hiihtäjistä. Kansakoulun kisoissa taisin olla toiseksi viimeinen. Viimeistä ei edes nimi auttanut, kun oli sukunimeltään Porkka. Uraa ei voi sanoa nousujohteiseksi, koska armeijassa taisin olla viimeinen.

En osaa sanoa, miten edesmenneellä enollani suksi luisti, mutta urheilumiehiä hän oli ja monessa muussakin mukana. Muistan välähdyksen jostakin viisikuusikymmenlukujen vaihteesta, kun menimme hänen kanssaa kadulta korkeassa puuaidassa olevasta ovesta ja sen takaa avautui pallokenttä, jossa miehet pelasivat jalkapalloa sellaisissa tamineissa kuin ne viisikymmenluvulla olivat. Näkymä on jostakin kaukaa menneisyydestä. Sellaista ei voi kohdata enää missään.

Enoni sairastui syöpään, kahteenkin. Toinen niistä oli imusolmukesyöpä vai liekö imukudossyöpä oikeampi nimitys. Sain serkultani hänen diagnoosinsa: matalasti maligni, Stage III A non-Hodgkin-lymfooma.

Opiskeltuani näitä googlettamalla tiedän nyt, että maligni tarkoittaa pahalaatuista, Stage III tarkoittaa aika levinnyttä ja A ettei hänellä ollut kuumeilun jne. kaltaisia oireita. Minun tautini lienee myös tuota tyyppiä A.

Imusolmukesyövät eli lymfoomat luokitellaan kahteen päätyyppiin, jotka ovat Hodgkinin lymfooma ja ei-Hodgkinin lymfooma. Kumpikin sisältää useita alatyyppejä. Ensin mainittu piinaa nuorehkoja ihmisiä sekä 55 vuotta täyttäneitä. Siinä on parempi ennuste. Toisessa sairastuneiden keski-ikä on 60 vuotta, minkä verran minä täytän kesällä.

Jos veikata pitäisi, minulla voisi olla sama tauti kuin enollani. Tiedä sitten, onko näissä näin tarkkaa sukutaipumusta. Pikku hiljaa asia selviää.


Taivasnäkymä meiltä keskustaan päin lokakuussa 2012.

On niin väärin



Meikun sairaalassa

Olin tänään tietokonetomografiatutkimuksessa Meikussa. Prosessia on todella mietitty ja kehitetty toimimaan juohevasti. Sain eilen kutsukirjeessä mukana pullon varjoainetta, jonka ohjeen mukaan join illalla veteen sekoitettuna.

Ohjeen mukaan virtsarakon pitäisi olla täynnä kuvauksessa. Aamulla oli painetta niin paljon, että en uskonut kestäväni pidätystä kuvauksen ohi, ja tyhjensin rakkoni. Join varta vasten vettä aamuteen ja -kahvin lisäksi, mikä sittemmin osoittautui riittäväksi.

Siitä lienee ikuisuus, kun olen viimeksi käynyt Meilahden sairaala-alueella. Ennen siellä oli keskellä isohko parkkialue vaan ei ollut enää. Parkkihalli oli maan alla ja valoilmoitus kertoi sen olevan täynnä. Jouduin parkkeeraamaan auton ns. luovasti. Tästäkin minua oli varoitettu.

Potilastoimistosta minut lähetettiin röntgen -osastolle, jonka luukulla minulle annettiin puolen litran muovimuki vettä, käskettiin juoda se melkein loppuun odotustilassa ja loput pukuhuoneessa. Odotustilassa istui pari muutakin mukimiestä ja istuuduin joukkoon seuraamaan isolta ruudulta näkyvää talouskeskustelua.

Aikanaan minut huudettiin pukuhuoneeseen ja käännytettiin matkalla takaisin, koska olin unohtanut veden lopun pöydälle. Hoitajalla oli kädessään nyytti joka näytti isolta vaipalta, jota katsoin kummeksuen. Se olikin selästä avoin sairaalapaita, jonka puin päälleni pukukopissa. Minulta kysyttiin sotun loppuosa. Sotua tunnutaan kysyttävän usein näissä prosesseissa, mikä onkin ymmärrettävää. Umpisuolileikkaus vaarälle potilaalle ei hyödytä ketään. Housut saivat jäädä jalkaan. Lopuksi join jäljellä olevan veden.

Minut kutsuttiin sisään ja opastettiin pitkälleen kuvauspedille. Kokenut hoitaja kertoi mitä on tulossa kuten kertoi myöhemminkin. Tämä luo potilaalle turvallisuuden tunnetta. Tätäkin on mietitty.

Kyynärtaipeeseen laitettiin kanyyli ja sitä kautta sain suolaliuosta. Minulta kysyttiin olenko jodille allerginen. En tiennyt olevani. Varjoaineessa on jodia.

Juttelimme sairaudestani. Hoitaja vakuutti minulle, että se pystytään hoitamaan.

Laite ei ole samanlainen kuin magneettikuvauksessa, jossa pää työnnetään aika pieneen tilaan. Tässä vartaloa liutetaan suuremman, pyöreän kehän sisällä. Minulle kerrottiin, että kun saan varjoainetta, tunnen metallin makua suussa ja vatsan seutu tuntuu lämpimältä. Tästä kohtalontoverini kertoikin eilen. Hän tosin mainitsi tuntuvan siltä kuin tulisi pissa housuun.

Hoitaja sanoi, että voin puhua hänelle jos tapahtuu jotakin, sillä koneelta on mikrofoniyhteys ohjaushuoneeseen, jonne hän poistui kuvauksen ajaksi. Hän antoi samaa reittiä minulle hengitysohjeita kuvauksen aikana.

Tunsin suussani jotakin, mutta mielestäni se ei maistunut metallille. Alavatsassa tunsin lämpöä, kuten oli sanottukin. Aika pian operaatio oli ohi. Sain pukeutua ja lähdin. Olin taas hyvin tyytyväinen kokemaani ja kerroin sen hoitajalle. Hän tuntui olevan hyvillään.



Puistoarboretumissa

Netin rinnallakulkijani ovat neuvoneet minua liikkumaan. Olen ollut viime aikoina välinpitämätön sen ja syömisten suhteen. Mitäpä sitä arkkuun laihduttamaan.

Vertaistuki ja lasten toivotukset ovat saaneet taistelutahtoni nousemaan. Hoidon aikana voin mennä huonoon kuntoon ja sen vuoksi lähtötason olisi syytä olla hyvä.

Aurinko paistoi kauniisti ulkona. Päätin ajaa pidemmälle Meilahteen kävelemään. Lähdin ajelemaan. Radiossa joku haastatteli Jope Ruonansuuta. Puhuivat enkelilauluista. Mitähän nekin? Käännyin Paciuksenkadulta Meilahdentielle. Huomasin oikealla parkkialueen ja pään kuljetteluun sopivaa maisemaa. Sinne.

Hämmästyin, että rakkaassa koti- vaan ei synnyinkaupungissani Helsingissä on vielä paikkoja, joita en tunne. Olen ajanut tästä ohi monituisia kertoja, mutta en ole huomannut tässä olevaa puistoarboretumia. Lähdin tutustumaan. Yksi lempipuuhistani on nuuskia paikkoja, joissa en ole vielä ollut.

Viehättävä puisto, vaikka ei ole erityisemmin edukseen talviasussaan. Nousin viereiselle näköalakalliolle ottaaksen sieltä kuvia puistosta. Kaivoin taskujani löytääkseni kännykkäni. Ei ollut pikkutakin povitaskussa - eikä sivutaskuissa eikä takintaskuissa eikä housuntaskuissa. Jäikö sairaalaan? Sen täytyy olla autossa. Lähdin kävelemään takaisin. Sitten mieleeni tuli, että olin laittanut sen pukukopissa pikkutakkini taskuun ja ajatellut, että kyllä se kopissa säilyy. Niin, pikkutakissa on myös oikealla puolella povitasku. Sieltähän se löytyi.

Otin kuvia kalliolta ja kävelin polkua eteenpäin. Totesin maiseman muistuttavan korpea, melkein Lappia. Hauskaa, että yhdyskuntasuunnittelijat ovat osanneet tähänkin jättää tällaisen pienen erämaataskun. Sellaisia on kaupungissa muuallakin, isompiakin. Jos joku tulee ensimmäistä kertaa Helsinkiin, ajaa Mannerheimintietä Erottajalle ja palaa samaa reittiä pois, saa kaupungista kivierämaamielikuvan, joka on aivan väärä. Yksi lähiöidean hienouksista on se, että asutuskeskusten väleihin jätetään luontoa, josta asukkaat saavat nauttia. Näin on pääkaupungissa ansiokkaasti toimittu.

Puiston liepeillä oli Meilahdelle tyypillisiä vanhoja puutaloja. Jossakin oli torni, joka tuo mieleen Muumitalon. Sairaala-alueen puolessa osassakin on yksi sellainen. Liekö Tove Jansson saanut täältä idean? Paluumatkalla ajaessani Meilahden katolisen kirkon ohi, ajattelin, että olisiko sen neliöpohjaisen tiilitornin muoto kaikua puisista lähialueen tornitaloista.



Mikä on väärin?

No se, että pienten lasten ahdinko jää aikuisilta niin usein huomiotta. Sairaalan odotustilan tv:ssä nähdyn talouskeskustelun osallistujat puhuivat muun muassa tunnetun puunjalostusyrityksen kärähtämisestä lapsityövoiman käytöstä. Jokin sen alihankkijan alihankkijoista oli laittanut nelivuotiaita lapsia keräämään jätepaperia kaatopaikalta.

Ja mikä oli keskustelun ydin? Siinä päiviteltiin, ettei ministeri ollut tietoinen asiasta ja että yritys on tavallisesti osannut vaalia brändiään ja että on vaikea tehdä bisnestä sellaisissa maissa! Joku sentään sanoi, että vanhemmat joutuvat laittamaan lapsensa töihin, koska eivät tule muutoin toimeen.

Ketään ei tuntunut kiinnostavan se, että jossakin oikeasti nelivuotiaat lapset tekevät tuollaista. Voin kuvitella, että kurikin on ankara, että asia yleensä luonnistuu tuonikäisiltä. Miten tämä maailma voi olla näin paha?

Olen tullut tietämään, että kehittyneissäkin maissa tapahtuu kaameata lasten ohi ajattelua. Tuskallisissa avioeroprosesseissa huomio keskittyy osapuolten oikeuksista kiistelyyn. Tuomarit eivät ilmeisesti edes ymmärrä, mikä olisi suojattomien lasten etu missäkin asiassa. Pääasia on, että vanhemmat saadaan sopimaan asioista. Olen lukenut pöyristyttävistä tuomioista ison meren tuolla puolella, joiden seurauksena lapset joutuvat yksin siirtymään lentokoneella pitkien matkojen taakse vanhemman luota toiselle ja vaihtamaan konettakin yksin jollakin suurella kentällä.

Minä, etuoikeutettu, seurasin lapset unohtavaa talouskeskustelua odottaessani vuoroani maailman parhaan terveydenhuoltojärjestelmän huomaan.

Miten arvelette noiden nelivuotiaiden terveydenhuollon olevan järjestetty?


Kuvat tältä päivältä Puistoarboretumista ja sen liepeiltä

maanantai 10. maaliskuuta 2014

Hyvän kierrättäminen

Sain tänään esimerkin siitä, mitä hyvän kierrättäminen voi olla. Minulle soitti nuorehko perheenisä, sisareni lasten serkku sieltä toiselta puolelta, joka oli kuullut sairastumisestani. Hän on sairastanut imusolmukesyövän kaksi vuotta sitten. Pitkä hoitojakso kuulosti aikamoiselta, mutta nyt hän on terve ja paremmassa kunnossa kuin koskaan.

Hän kertoi minulle seikkaperäisesti potemisen eri vaiheista ja millaista se milloinkin oli. Minulla on nyt kuva siitä, millainen lähitulevaisuuteni mahdollisesti on. Suhtaudun siihen edelleen luottavaisesti. Hän oli saanut sytostaatteja kahden viikon välein. Kolme ensimmäistä päivää kunkin annoksen saannista hän kuulosti olleen kutakuinkin kanttuvei. Sitten oli olo helpottunut ja seuraava viikko oli jo parempi. Sitten taas sama uudestaan.

Kotona oli joutunut napottamaan, koska hoidot voivat laskea valkosolujen määrää ja tämä taas huonontaa vastustuskykyä. Kiertävät taudit on näin hyvä laistaa, koska ne hidastaisivat paranemisprosessia. Hän kuulosti perusteelliselta kaverilta ja niinpä minä sain todella hyvän kuvauksen hoidon kulusta.

Hän kannusti ja lohdutti minua. Hän sai minun taistelutahtoni nousemaan. Hän sanoi myös, että voin koska vain soittaa, jos tulee mieleen jotakin kysyttävää. Ajatelkaa, että tällaisia aarteita on olemassa.

Hän kertoi, että joku nuori naisihminen, jolla oli sama takana, oli tukenut häntä samalla tavoin, kun hän oli sairastanut. Kaveri halusi nyt vuorostaan tukea minua.

Tässä kuohuvassa maailmassa on tällaistakin kauneutta, joka saattaa piileksiä varjoissa, mutta tarpeen tullen nousta sieltä säteilemään lämpöä sitä tarvitseville.

Sain kertoa hänelle olleeni hänen serkkunsa kihlajaisissa eilen.

Mystinen väsymykseni lienee saanut selityksen



Sain tänään kirjallisena tämänviikkoiset sairaalatoimenpiteet:
  • ti vatsan tai kokovartalon tietokonetomografia
  • to lääkärinvastaanotto
  • pe kokokehon aineenvaihdunnan laaja PET-TT  -tutkimus
Sairaslomani on loppunut. Minulla on tässä jaksossa oppitunteja keskiviikosta perjantaihin. Torstaille ja perjantaille tarvitsen siten sijaisen osalle päivää.

Tunnen olevani suunnilleen toimintakuntoinen joten yllä mainitun ohjelman mukaan varmaan mennään. Leikkaushaava on parantunut hyvin.

Tunnen intuitiivisesti, että syöpää on muuallakin kuin äskettäin leikatussa kiveksessä. Tähän suuntaan viittaa mielestäni se, että minua väsytti luonnottoman paljon ajaessani eilen takaisin Lempäälästä. Minua väsyttää vielä tänäänkin. Jokin kehossani vie voimia. En usko sen johtuvan leikkauksesta. Tunneista uskon selviäväni, kunhan en muutoin revittele.

Minulla todettiin kolme vuotta sitten keskivaikea uniapnea. Sain kyseisenä keväänä CPAP -laitteen, jota olen käyttänyt tunnollisesti öisin ja joka on mittausten mukaan poistanut väsymystä aiheuttavia hengityskatkoja tehokkaasti.

Ennen CPAP -laitteen käyttöä minulla oli suuria vaikeuksia pysyä hereillä auton ratissa tuntia pitempään. Laite on auttanut, mutta ei ole poistanut ongelmaa kokonaan. Eräs kollega otti minusta kuvan viime vuoden lopussa, kun nukuin henkilöstötilaisuudessa.

On ollut erikoista, että olen ollut mallioppilas uniapneapotilaana, mutta olen ollut silti väsynyt. Olen hypännyt työterveysasemallamme ja väsymyksen syytä on etsitty kissojen ja koirien kanssa. Sieltä sain aikoinaan lähetteen uniapneatutkimuksiinkin. Olen tavannut yhdyslääkäriämme, ravitsemusterapeuttia ja psykiatria. Mahdollinen dementiakin on suljettu tutkimuksin pois.

Nyt syy lienee selvinnyt.


Kirjoitin edellisessä postauksessani Facebookin merkityksestä. Minulla on vanha ja hyvin läheinen ystävä Tomek Grossman, joka on vanhan liiton miehiä sosiaalisen median suhteen. Tulevana kesänä tulee kuluneeksi neljäkymmentä vuotta tutustumisestamme. Olimme kesätöissä Tukholmassa kuten oli myös vaimoni Saara. Olen siten tuntenut heidät yhtä kauan. Olimme Tomekin ja hänen vaimonsa Ewan häissä Puolan Wroclawissa vuonna 1976.

Ewan ja Tomekin nuorempi tytär Aga on opiskellut lakia Lontoossa ja elää siellä yhä. Onneksi hän on Facebookissa. Tomek oli saanut jostakin vihiä sairastumisestani ja yrittänyt soittaa minulle monta kertaa ilman onnea. Olin ilmeisesti tunaroinut tiedottaessani hänelle numeroni vaihtumisesta ja antanut hänelle virheellisen numeron. Saara ja Aga pörräsivät Facebookissa myöhään lauantai-iltana. Aga sai Saaralta oikean numeroni ja Tomek soitti välittömästi.

Olen onnellinen hänen soitostaan. Kerroin hänelle viimeiset vaiheeni. Hän rohkaisi ja lohdutti minua, mutta oli samalla realistinen. Tomek on minulle erityinen ystävä. Hänellä on niin samanlainen varustus päässään ja sydämessään, että ymmärrämme toisiamme melkein telepaattisesti. Sanoinkin hänelle, että hän on minulle kuin veli. Hän on myös erittäin tolerantti ja tahdikas, vaikka vakaumuksemme eivät täysin täsmää.

Tomek antoi minulle tehtävän, pilkettä silmäkulmassa. Minun pitäisi pysyä hengissä niin kauan, että voin osallistua Agan häihin. Osallistuimmehan taannoin heidän vanhemman tyttärensä Monican häihinkin. Tomek sanoi soittavansa torstai-iltana uudestaan, koska silloin olen kuullut lääkäriltä hoitosuunnitelmista.

On Agalla jo poikaystävä.


Keskeneräinen työ, jonka olen aloittanut akvarelleilla. Olen jatkanut sitä öljypastelleilla saadakseni väreihin lisää voimaa.







sunnuntai 9. maaliskuuta 2014

Siunattu Naamakirja

Olimme siskonpojan kihlajaisissa tänään. Vaimo sanoi autossa paluumatkalla ajatelleensa, että naamani näyttää keltaiselta ja maininnut siskolleni. Siskokin oli sitten aprikoinut samaa. "Nyt kun sanoit ..." Yritin äsken tutkia peilikuvaani, mutta en ollut vakuuttunut havainnosta. Olisikohan maksa sittenkin puhdas?

Jotkut ystäväni ovat sitä mieltä etteivät halua olla Facebookissa, koska arvostavat enemmän kasvokkaisia kohtaamisia. Tuossakin on pointtinsa, mutta kun ajattelen sitä lohdutuksen ja rinnalla kulkemisen vyöryä, jonka olen saanut ottaa vastaan lyhyessä ajassa kuultuani diagnoosini, en pidä perustelua kovin lujana. Olen tavannut melkein kaikki kommentoijat fyysisesti ja osan heistä vaikka kuinka monta kertaa. Siksi näissä viesteissä on paljon enemmän kuin pelkät kirjoitetut sanat. Nämä sanat kumpuavat yhteisestä eletystä elämästä ja muistoni täydentävät niitä.

Ystävien sanat kannattelevat minua tässä tilanteessa. Ne heijastelevat sitä paljon puhuttua välittämistä. Ajatella, että nuo kaikki ihmiset välittävät noin paljon siitä, mitä minulle kuuluu. Varmasti niissä on henkilökohtaistakin. Uutinen herättää ajatuksia omasta kuolevaisuudesta. Minua koskettaa syvästi se, että voin jakaa yhdessä ystävieni kanssa meidän kaikkien kuolevaisuuden. Osa osaa kirjoittaa kauniisti, toisille kirjoittaminen ei ole yhtä luontaista, mutta lyhyeenkin toivotukseen sisältyy se tärkeä viesti, että me kuolevaiset olemme täällä toisiamme varten. Ilman toisiamme emme olisi mitään. Me tässä ja nyt luomme yhdessä yhteistä elämäämme.

Myös tuntemattomien viestit lämmittävät mieltäni. Minulla on jotakin kautta jotakin merkitystä jollekin ihmiselle niin paljon, että hän haluaa käyttää elämästään hetken tuottaakseen minulle iloa. Tämä merkitys voi heijastua jonkun yhteinen ystävän kautta. Tässäkin on jotakin kaunista.

Osa kirjoittajista on kokenut itse vakavan sairauden ja selvinnyt siitä. Heidän viesteissään on kokemuksen tuomaa viisautta. Olen saanut neuvojakin, vertaistukea.

Facebook ei tee meistä ihmisiä eikä korvaa henkilökohtaisia tapaamisia, mutta se lisää meidän yhteistä eloamme. Facebook soi meidän inhimillisen tarvitsevuutemme laulua.

Apokalyptinen iltataivas kuvattuna kotoamme