Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

lauantai 31. toukokuuta 2014

Tummelihoivaa

Erikoisen pitkä tästä unijonosta on tullut. Mietin pitäisikö tästä olla huolissaan tai olenhan minä huolissani, koska näin pitkä heikotusvaihe tuntuu luonnottomalta.

Odotan maanantain ja keskiviikon verikokeiden toimivan. Jos ne eivät hälytä, seuraava sytostaattijakso voinee alkaa suunnitellusti viides kesäkuuta. Saatan soittaa Meikkuun maanantaina rauhoitellakseni mieltäni.

TaiKin kurssin kohtalo taitaa ratketa luontaisesti.
 
Jalkapohjat tuntuvat olevan herkällä mielellä. Laitoin paljaisiin jalkoihini feikkicrocsit saunaan aikoessani, mutta niiden nyppylät tuntuivat niin epämiellyttäviltä, että piti vaihtaa toiset jalkineet. Jaksoin saunoa, kun otin rauhallisesti.

Carelan -salva on loppunut joten jalkapohjia hoivataan nyt tummelilla, joka on edellilstä lateksisemman oloista. Toivottavasti toimii. Tummeli liittyy mielikuvissani lypsämiseen, mutta purkissa ei puhuta lehmistä mitään. Yleisvoidetta kai sitten.

Vaimo on lakkiaisjuhlissa ja järjestänyt ystävämme saurakseni ja huolehtimaan, että nestetankkaukset yms. pysyvät linjoillaan. 

perjantai 30. toukokuuta 2014

Samaa

Kävin aamulla verikokeessa. Ilmeisesti kohdallaan, kun soittoa ei ole tullut Meikusta. Maanantaina taas ja keskiviikkona. Tuolloin saattaa olla erilaiset testit. Kumma, jos mitään ei kuulu eikä vointi muutu.

Heikkoudentila jatkuu. Olen nukkunut vaikka kuinka monta kertaa. Vaimo on huolehtinut esimerkillisesti nesteen saamisesta.

Suupielet auenneet. Johtuu luultavasti b-vitamiinin puutteesta. Tumma leipä ei ole maistunut. Nyt sen täytyy maistua.




torstai 29. toukokuuta 2014

Pikku liekillä

Pitkä tuntuu olevan viime hoitojen häntä. Pikku liekillä elämä lipattaa, mutta lipattaa kuitenkin.

Kävin tyttären seurana hakemassa pikku neidit toisesta mummolasta. Vaikka istuin vain autossa, olin aivan uupunut, kun palasimme. Kiva kuitenkin, kun saimme säpinää kotiin.

Elämä on jumittunut makailemiseksi, nukkumiseksi ja syömässä käymiseksi. Kyllästyttää. Olen ollut aikeissa osallistua kouluni päättäjäisiin huomenna, mutta jos vointi on tämä, tuskin voin.

Veriarvot voivat olla matalalla ja infektioriski koholla. Noin tuhannen hengen väenpaljous voi olla syytä välttää nyt.

Menen aamulla verikokeeseen. Perästä kuuluu, jos on aihetta.

keskiviikko 28. toukokuuta 2014

Voimaantumista odottaessa

Voimaantuminen tuntuu kestävän.

Eilinen kurssiorientaatio oli oikein lupaava. Aiheina on valokuvan muokkaaminen, digitaalinen maalaus ja piirtäminen sekä vektorigrafiikka. Ohjelmina käytetään Photoshopia ja Illustratoria. Harjoituksia ja projektityö.

Läsnäolo tunneilla tuntuu välttämättömältä, jotta pysyy mukana.

Hoitojeni ja todennäköisen huonon vointini vuoksi en pysty osallistumaan kaikkeen. Suorituksen saaminen tuntuu epätodennäköiseltä. Jotakin voisin silti oppia ja kivaakin voisi olla.

Odotan ja katson. Päivä kerrallaan. 








tiistai 27. toukokuuta 2014

Voimien keräilyä

Unta tuntuu riittävän. Viime yö hyvä.

Ilta meni rattoisasti mukavien vieraiden ja vaimon tekemän lohisopan parissa.

Nestetankkaus lienee onnistunut, koska jalat ovat pysyneet alla.

Tarkoitukseni on mennä illalla TaiKin kurssitapaamiseen. Mielenkiintoista. Keräilen siihen voimia.

maanantai 26. toukokuuta 2014

Kolme lirtaa päivässä

Oikein hyvä ja pitkä yö. Aamullakin olen nukkunut.

Eilen meinasi pari kertaa mennä jalat alta. Johtuu kai liian vähästä juomisesta. Kun nukkuu, ei tule huolehtineeksi nesteen saamisesta. Soitin Meikkuun ja sain vahvistuksen, että nesteen puutteesta johtunee. Kolme litraa päivässä pitäisi juoda. Pelkkää vettä ei huvittaisi. Jos vielä huippaa, yhteys Meikkuun ja verikokeita aikaistetaan.

Huomenna alkaa  Digitaalisen kuvailmaisun työpaja "kesäkurssi" , johon olen ilmoittautunut ja jonka olen maksanut. Ehkä käyn kuulolla. Jospa löytyisi jokin sovellus. TaiKin avoimen kurssi. Ehkä voisin tehdä harjoituksia kotona koulun sijaan, jos saan koululta sopivan koneen sopivin ohjelmin lainaksi.

Tavakseni on tullut tehdä silloin tällöin tietoisen läsnäolon harjoitteita. Kun asetun sänkyyn selälleni, tulee usein mieleen, että mitäs nyt. Siinä on sopiva hetki käydä läpi ruumiinosien sijainnit ja tuntemukset sekä hengitystilanteen. Voin tehdä sen lyhyenä tai pidempänä. Olen siis paikallisesti läsnä. On vain se hetki. 

En oikein tiedä vielä, mikä merkitys harjoitteilla on, mutta ainakin ne toimivat puskurina eri asioiden välillä. Pidän se erillään nukkumisesta. Olen ajatuksissani aktiivinen, joten en nuku. Harjoituksen jälkeen voin alkaa nukkua. Silloin en ole enää aktiivinen. 

lauantai 24. toukokuuta 2014

Kaupungilla

Kävin Meikussa saamassa annoksen sytostaattia. Vanha suoni oli käynyt hitaaksi, joten hoitaja hylkäsi vanhana kanyylin ja etsi huolellisesti uuden suonen. Jumituin seuraamaan kenraali Puheloisene haastattelua televisiosta, mutta ehtipä pistohaava umpeutua.

Hyppäsin kolmeysidösään ja ajoin Kamppiin. Kirppispäivä oli levittäytynyt kaupunkiin. Hortoilin lämpimässä kesäsäässä Kiasman kahvilaan nauttimaan cappucinoa ja korvapuustia. Tutkin löytyisikö voimassa olevaa bilettiä ja kyselin, mitä näyttelyitä menossa. Biletin päivämäärä 13.1.2014 osoittautui päättymispäiväksi, joten ostin uuden vuosilipun.

Tarjolla olisi Marimekkoa, AlfredoJaaria ja Kiasma Hits, jonka olen jo nähnyt, mutta ei se mitään.

Marcus Kåhren teos "nimetön" hätkäyttää edelleen. Saavut tilaan, jossa on pöytä, jonka yläpuolella on peili, tuoli ja takana rahi. Kesää hetken huomata, että peili ei olekaan peili vaan tyhjä aukko, jonka takana on täsmälleen peilikuvaksi tehty tila. Harhan paljastuminen muistuttaa lumouksen paljastumista.

Kimmo Schroderuksen Laajentuja on vaikuttava. Se on hirviömäinen laite, joka voidaan asentaa tilaan kuin tilaan. Schrodeuksen kotisivun kuvassa sitä näytetään kuljetettavan rekan lavalla. Laite tuntuun tarraavan supermiesmäisellä voimalla ympäristöön ja jännittävän sitä ratkeamaisilleen.

Jos haluat nähdä aitoa Yves Kleinin sinistä, näyttelyssä on Kleinin påienehkö Samothrakeen Nike, josta näet kuvan tässä Leenan blogissa.

Chileläinen Alfredo Jaar opettaa meitä lukemaan mediaa. Miksi Afrikan kärsimykset näkyvät niin harvoin eturivin lehtien kansissa?

Jaarin teos "Miljoona Suomen passia" on vaikuttava klassikko. Se oli jo ARS 95 -näyttelyssä. Näepä miljoona passia siististi pinottuna kokonaisuutena! Jaar oli kuullut Suomen nuivasta maahanmuuttopolitiikasta. Hän sain luvun miljoona, kun kuvitteli 20 prosenttia viisimiljoonaisesta kansasta ulkomaalaistaustaisiksi. Mietipä millaisia arvoja erä tämänhetkisistä plus miinus 20 prosentin kannatuksen puolueistaedustaa.

Tärisyttävin Jaarin teoksista on "Hiljaisuuden ääni", jossa Jaar esittää eteläafrikkalaisen Kevin Carterin elämänkerran tekstimuodossa ja järkyttää katsojaa näyttämällä Carterin tunnetuimman kuvan, jossa korppikotka väijyy nälkiintyvää tyttöä, ja kertomalla, että Carter sai kuvasta Pulizerin, mutta teki seuraavassa kuussa itsemurhan. Hän ei kestänyt vertailua korppikotkaan, kun hän vain keskittyi kuvaamaan eikä auttanut tyttöä. Kukaan ei tiedä, miten tytölle kävi.

Tulin kotiin. Kuulin, että imuri on rikki.


Suuhuni on tullut kalvo iholle. Kortisoonista kai. Vaikuttaa oudosti syömiseen. Ei oikein haluta. Jäätelö maistuu kuin muovin takaa, kaalikeitto on oikein hyvää. Kummallista.

Venäjä nousi loppuotteluun. Hyvin karvattu. Mukavaa ajankulua. Kuinkahan käy Suomelle.

perjantai 23. toukokuuta 2014

Uusi teema Mendelssohnin "Italialainen"



Sommittelen uutta maalausta, jonka teemana on yksi mielimusiikkini Felix Mendelssohnin Sinfonia nro 4 Allegro vivace. "Italialainen".

Tähän liittyy muisto lomamatkaltamme Ranskaan. Ajoimme moottoritietä, ranskalaiset kumpuilevat maisemat nousivat ja laskivat. Italialainen soi autossa. Tuntui, että lensimme maiseman yllä. Itketti. Oli niin kaunista.

Luonnostelua.














Yhden annoksen päivä

Kävin Meikussa saamassa yhden sytostaattiannoksen. Eilinen kanyyli toimi.

Olo vielä kohtuullisen hyvä.

Ollaan katsottu netistä Helsingin yliopiston filosofisen tiedekunnan promootiojuhlallisuuksia, joka on suunnilleen yhtä mielenkiintoista kuin linnan itsenäisyyspäiväjuhlien seuraaminen. 


torstai 22. toukokuuta 2014

Melkein terveen paperit

Sain Meikusta tänään radiologin lausunnon tietokonetomografiakuvauksesta. "Kiveslaskimoon oikealla liittynneet lymfoomatiivistymät ovat hävinneet, ... tuumorissa ei näy enää varjoainetehostumaa. Uusia lymfoomamuutoksia ei näy missään. ... keuhkoissa ei näy malignia eikä patologisianestekollektioita ole."

"Erinomainen CR tasoa lähenteleä hoitovaste, jossa retroperitoneaalisesta lymfoomamassasta on enää ohut vähäinen jäänne jäljellä, muuta lymfooman jätettä ei näy missään."

Sain Meikussa monta annosta hoitoja. Tällä kertaa kanyyli jätettiin valmiiksi huomista varten.

Lasten suusta:
Vaimoni toppuutteli pikku neitoja kimpustani eilen, kun pappa on väsynyt. "Kyllä me suakin rakastetaan, mutta pappa meinasi kuolla."


keskiviikko 21. toukokuuta 2014

Tyttären juhlapäivä

Pienet neitokaiset pyörittivät pappaa illan. Illemmalla vietettiin aikaa umpiluetun "Outo vieras muumitalossa" -kirjan parissa ja niin vain kävi, että nuorempi nukahti papan vasemman käsivarren päälle ja vanhempi oikeaan kainaloon.

Aamulla kävi Herttoniemen sairaalassa verikokeessa, mistä selvisinkin nopeasti, kun osasin valita lapsille ja poliklinikkatapauksille tarkoitetun jonotustiketin. Ilmeisesti veriarvot ovat riittävät huomenna alkavaa hoitokierrosta varten, koska sairaalasta ei ole soitettu.

Menimme sitten joukolla Snellman-korkeakoululle tyttären valmistujaisjuhlallisuuksiin. Steiner-pedagogisiksi opettajiksi valmistuneita juhlittiin ensin  koulun ruokalarakennuksessa, jossa oli yhteislaulua, runoesityksiä, kuorolaulua ja puheitakin. Kaikenlaisia mehuja ja pikku syötävää tarjoiltiin.

Yhteisjuhla oli päärakennuksen salissa, jossa ohjelma jatkui samantyyppisenä. Erityisen mukava oli ohjelmanumero, jossa koko väki ohjattiin laulamaan kaanonia. Ohjelma oli koulun henkeen sopivasti opiskelijoiden työtä kunnioittava. Yhteisöllisyys korostui.

Valmistuville laulettiin "Irish blessing".

Lähdimme "Jo joutui armas aika"-laulun jälkeen.

Pidin ohjelman vanhahtavasta tyylistä ilman rock-musiikin pauhua.

Kotona tytöt viihtyivät erityisen huvimme parissa. Luin heille ääneen "hintalehteä" pitkine koodeineen ja tuoteselosteineen. "452066 Kimalteleva prinsessanukke. Sisältää prinsessanuken, kimaltelevan tanssiaismekon, tiaran ja kaulakorun. Saatavilla 5 erilaista nukkea. Säästöhinta 22 €"


tiistai 20. toukokuuta 2014

Veri vahvistuu




Veri vahvistuu, kun loikoilen kotona. Vaimo on kahden rasavillin tyttärentyttären ja heidän äitinsä kanssa kevätretkellä Tammisaaressa sikäläisessa steiner-koulussa. Pappa kovasti odottelee heitä kotiin. Taitaa pappa saada sitten kyytiä.

Pappa on hyvillään, kun yhtiöön on muuttanut niin nuoria ja aktiivisia ihmisiä. Yksi kutsuu porukoita illaksi ulos lettukesteille ja nikkaroimaan kasvilavoja pihaan. Pikkuneitien kanssa voisi pyörähtää mukaan.

Nukkunut ja kuunnellut radiota. Pikkuisen maalailuhommia.



Yöllä lupaili ukkosta, mutta ei tullut. Ehkäpä päästään vielä salamiakin näkemään.

maanantai 19. toukokuuta 2014

Riemupäivitys

Kävimme vaimoni kanssa tänään lääkärin puheilla ja kuulimme, että hoitovaste on erinomainen. Vatsaontelon takana olevasta muutosalueesta näkyy vain noin kolmasosa tietokonetomografiakuvissa.

Kuvista saadaan vielä radiologin lausunto, joten sitten tiedämme enemmän.

Tämän viikon hoidot siirtyvät pari päivää eteenpäin. Vereni saa vahvistua vielä. Samaan kauppaan pääsen keskiviikkoaamuna nuoremman tyttäremme valmistujaisiin Snellman-korkeakoululle.

Vaimoni esseet on hyväksytty ja palaute oli hyvä.


sunnuntai 18. toukokuuta 2014

Hiljaiseloa

Nyt ei tapahdu mitään. Olen kotona, nukun ja otan iisisti.

Vaimo lähti kaverin luo tekemään viimeistä esseetä.

lauantai 17. toukokuuta 2014

Maukkaita hetkiä

Kävimme eilen asioilla Kalliossa ja Hakaniemessä. Kävimme lounaalla Kolmannella linjalla Sandron kulmassa, johon on tullut vanhan kioskin tilalle viihtyisä ravintola. Ruoka oli hyvää. Siihen sisältyi lämpimän osuuden lisäksi runsas vihannes- ja salaattipöytä. Osa oli tosin hiukan liian maustettua minulle. Jälkiruuaksi teetä ja croissant hillon kera.

Ravintolan ylöspano oli hauskan boheemi. Kalusteet oli varmaa kerätty kirpputoreilta ja saattoivat olla astiatkin. Tunnelmallista. Väkeä oli hirmuisesti. 

Suoritimme kansalaisvelvollisuutemme samalla reissulla. Kävimme Hakaniemen postissa äänestämässä. 

Tänään meitä on hemmotellut kotona ystävä, joka tuli merilohen kanssa ja laittoi sitä meille lempeästi kypsetettynä sopivasti kiehutettujen vihannesten kera. Kyllä oli hyvää.

Illalla meitä kävi katsomassa kolme nuorta neitoa, jotka olivat mukana talvireissulla Roomassa. Isäntä oli kovin väsynyt, mutta ei tuntunut haittaavan.

Viikonloppu taitaa mennä levon merkeissä. Hyvä valmistautua uuden viikon koitoksiin. Vaimo sai toisen esseen tehdyksi.




perjantai 16. toukokuuta 2014

Mahdollisia juhlanaiheita

Tänään nousi esiin, että meillä on aika mukavat kesänäkymät, kun vaimoni saa opiskelut valmiiksi ja voimme viettää aikaa ilman paineita. Hänen on vielä kirjoitettava kaksi esseetä. Hän on aivan uupunut gradun vääntämisestä loppuun. Se on onneksi lähetetty. Ensimmäisen esseen aiheena on kirja Asiantuntijan esiintymistaito. Lupasin hänelle, että voin keskustella hänen kanssaan kirjan teemoista. Tänään voisimme käsitellä ensimmäisen, jotta vaimoni saa esseensä alulle.

Kortisonin vaikutus ilmeisesti hiipuu edelleen, koska viime yönä nukuin pidempiä siivuja kuin aikaisempina.

Meillä voi olla kolme aihetta juhlaan kesäkuussa ja niitä voisi yhdistää. Vaimon valmistuminen, minun pyöreäni ja toivomamme positiiviset uutiset sairauteni hoidon tuloksista, joista meidän on määrä kuulla maanantaina.

torstai 15. toukokuuta 2014

Yhdeksänkymppisen elämää

Vaimo sanoi eilen, että minun voimani ovat nyt kuin olisin 20 vuotta vanhempi. Hoidon loppupuolella ero nousee 30 vuoteen.

Mainio ajatus. Tosin minusta tuntuu, että voimani ovat nyt noin yhdeksänkymppisen. Todella. Minä saan elää simulaatiota vanhuksen elämästä. Hoitoprosessin loppupäässä liiat vuosikymmenet todennäköisesti leikkaantuvat pois, ainakin osa niistä.

Vanhuksen maailmassa eletään hitaasti ja rauhallisesti. Kuljetaan varovasti. Kävelykeppi olisi paikallaan. Puuhastellaan sitä ja tätä, mutta pienissä erissä. Muiden apu ei ole pahitteeksi. Yökin nukutaan pienissä erissä. Päivästä osa kuluu sängyssä. Kremppoja pitää hoitaa.

Tällaista se sitten on, jos saa elää pitkään. Kaikesta huolimatta ihan mukavaa.


Vanhin poika vei minut aamulla Kirralle tietokonetomografiakuvaukseen. Sain taas ilmoittautuessani puoli litraa vettä juodakseni. Kanyylille löytyi paikka toisella yrittämällä. Tarvittiin varjoaineiden syöttämistä varten. Synnytyspaita päälle. Ison hienon laitteen peti liutteli minua edestakaisin reiässään. Kaiutinääni opasti: Sisäänhengitys - hengittämättä - saa hengittää! Laitteen seinämässä sama kuvin. Profiili, jolla suu auki, tarkoittaa hengittämistä. Pulloposkikuva pidättämistä. Jäljelläoleva pidätysaika näytettiin sekunteina.

Menin kuvauksen jälkeen sairaalan viihtyisään kahvilaan kysymään aamupuuroa. Sitä ei ollut tarjolla. Valitsin pitsapalan. Minun oli pitänyt olla kaksi tuntia syömättä ja juomatta, joten puuroa en ollut keitellyt.

Tulin kotiin kymppisporalla ja metrolla. Taksi olisi maksanut ehkä 25 euroa. Kela maksaa taksimatkat vain hoitokäynneillä. Omavastuu on yli 14 euroa. Turhan iso minusta. Olisin tullut taksilla, jos olisin tuntenut itseni oikein heikoksi. Nyt simuloin vanhusliikkumista julkisissa. Ihan hyvin selvisin.



keskiviikko 14. toukokuuta 2014

Vertaistukea tietoiseen läsnäoloon

Olen hyvin iloinen, kun työkaveri kävi vierailulla tänään. Juttelimme kaikenlaista, toki työasioistakin. Kuulumisia. Arvostan kovasti.

Olimme viestitelleet teemasta mindfulness, jolla tarkoitetaan tietoisen läsnäolon harjoittamista. Työkaveri kertoi aiheesta lisää. Hän sanoi, että sitä käytetään myös kipujen hallitsemiseen. Sillä ei voi poistaa kipuja, mutta tietoisuuden harjoittaminen hyödyttää silti niidenkin suhteen.

Voisin kuvitella, että tällainen harjoitus auttaa, kun kanyylille tai selkäydinpiikitykselle etsitään paikkaa. Tosin en tosin ymmärrä logiikkaa. Tarkoituksena on keskittyä siihen, mitä ollaan tekemässä. Jos ajatus harhaantuu, pitää palata siihen missä oltiin. Jos ajatus harhaantuu uudeestaan, taas palataan. Pitää miettiä, miksi ajatukset harhaantuvat. Minulle homma voi olla haastavaa, koska olen hajamielinen.

Luulisi, että mainituissa tapauksissa oleminen helpottuu, kun ajatukset harhailevat. Sain lainaksi kirjan (Jon Kabat-Zinn: Kutsu tietoisen läsnäolon harjoittamiseen) aiheesta. Jos sieltä löytyisi logiikka.

Asialla näyttää olevan juurensa buddhalaisuudessa. Ajattelen, että harjoitteita voi käyttää ilman tuota ideologista yhteyttä, kuten voimisteluharjoituksia.

Työkaveri lupasi tulla uudestaan käymään. Pitää varmaan kokeilla.

Valvoin viime yönä kolmen neljän tienoilla. Ehkä olisin voinut rentouttaa itseni jollakin harjoitteella.

Fyysiset voimat ovat yhä vähäiset. Asiat lienevät kuitenkin kunnossa, koska olen käynyt maanantaina ja tänään verikokeissa. Tulokset nähdään Syöpäklinikalla. Reagoivat, jos on tarpeen.

Huomenna menen Kirralle TT-kuvaukseen.

tiistai 13. toukokuuta 2014

Yölukemista

Teoksen tilanne tänään
Naamakirjakaverini kyseli, onko minulla yölukemista tyynyni alla tai sänkyni vieressä. Hänellä on jokin Pamukin kirja, joka kuuluu olevan riittävän pitkäveteinen.

Viimeisimmät yöt ovat menneet paremmin, mikä johtuu varmaan kortisonin vähenemisestä elimistössäni. Herään edelleen monta kertaa ja käyn syömässä, mutta en tunne enää itseäni virkeäksi. Palaan sänkyyn ja saan yleensä nukutuksi. Korvanappi voi tarjoilla radio-ohjelmaa varmuuden vuoksi.

En jaksa yöllä lukea pitkiä pätkiä.

Olen lukenut Heikki Aittokosken mainiota kirjaa Narrien laiva. Lähtökohtana on Sebastian Brantin 1400-luvun lopussa julkaisema Das Narren Schyff, jossa kirjoittaja päivittelee ajan mielettömyyttä. Ahneus kukkii ja köyhät kärsivät. Ulkomaantoimittaja Aittokoski ruotii samoja asioita nykyhetkessä. Miksi Bangladeshin ompelijat tienavat niin huonosti? Miksi ostamamme vaatteet ovat niin halpoja? Miksi ihmiset ostavat taidehuutokaupoista teoksia järjettömiin hintoihin? Aittokoski yrittää jopa varmistaa, oliko Damien Hirstin Kultaisen vasikan ostaja eräs ukrainalainen oligarkki kuten hän epäilee.

Olimme vaimoni kanssa viisi vuotta sitten lomailemassa Strasbourgissa. Asuimme kapealla Ruelle de' l'Espiritillä vanhassa kaupungissa. Sattumalta Sebastian Brant on elänyt aivan samassa maisemassa. Syntymä- (mahdollinen) ja kuolinpaikka ovat kivenheiton päässä L´Ill -joen toisella puolella. Brantin ruumis on todennäköisesti haudattu katedraaliin, mutta hautakivi lienee Pyhän Tuomaan kirkossa. Nämäkin pyhäköt sijaitsevat lyhyehkön kävelymatkan päässä majapaikastamme.

Maailma on kehittynyt paljon Brantin ajoista, mutta se on edelleen uskomattoman epäoikeudenmukainen paikka. Minä saan nauttia syöpähoidosta, joka on maailman huippua. Jos bangladeshilainen ompelija sairastuu samaan tautiin, hänen kohtalokseen koituu todennäköisesti vain hiipua pois. Miksi maailman talousjärjestelmä on edelleen sellainen, että se kiinnittää ihmiset hyvin erilasiin lähtökohtiin, joista on vaikea päästä mihinkään?

Toinen keskeneräinen lukukirjani on Alfred Döblinin Berlin Alexanderplatz. Olemme lomailleet Berliinissä ja ihastuneet kaupunkiin. Sen historia on niin erikoinen kaikkine kerrostumineen. Döblin kertoo ajoista, jolloin berliiniläiset taistelivat leivästä, aatteet törmäsivät ja ruskeapaidat alkoivat marssia.

Kesken ovat myös Janis Minskin Marcel Duchamp 1887-1968 Art as Anti-Art ja David Hopkinsin After Modern Art 1945-2000. Kaikenlaista muutakin taiteeseen liittyvää olen lueskellut.

Paremminkin päivälukemisia nämä ovat.

Olo on aika vakaa, mutta fyysiset voimat ovat yhä vähäiset. Pystyn nukkumaan pätkiä päivällä ja yöllä. Uniin ei näytä enää liittyvän painajaismaisia mausteita. Suun kuivuus on vähentynyt. Kaikki tuoko johtuu kortisonista? Hikoilen kovasti. Erityisesti nahkakuulani erittää suolavettä.


Olen kirjoittanut taidehistoriablogiini artikkelin Saksalaisromanttinen biedermeier. Jos haluat lukea sen, löydät sen klikkaamalla jutun otsikkoa.




maanantai 12. toukokuuta 2014

Parempi yö

Kortisonin vaikutus on ilmeisesti vähenemässä. Viime yönä pystyin nukkumaan pidempiä pätkiä. Ylivireyskin oli hiipunut.

Kävin aamulla Herttoniemen sairaalassa verikokeissa. Tällä kertaa hoitaja kehotti minua ottamaan jatkossa kakkoslipun ykkösen sijaan. Kakkoset ovat tarkoitettu näytteitä varten, mutta niiden jono on nopeampi ja sen kautta pääsen nopeammin toimenpiteeseen. Hän perusteli sillä, että minun ei ole hyvä istua isossa joukossa infektioriskien vuoksi.

Olen aikaisemmin kysynyt tätä pikakaistaa Herttoniemestä, mutta silloin minut torjuttiin. Ehkä järjestelyjä on muutettu. Ainakin aulassa oli sohvat yms. viety odotustilasta ja tilalle laitettu tuoleja riveihin.

Hauskaa, kun kutsuvat Syöpätautuien klinikkaa yhä nimellä Säde. Niin tekivät MEikun tornisairaalan päivystyksessäkin.

Piirusteluja. Lyijykynäluonnos on osa parvekemaisemaamme. Voisin maalata tuollaisen joskun. Voisin yrittää saada siihen oikein seesteisen rauhallisen tunnelman.

Kirjoitin taidehistoriablogiini artikkelin Naturalistinen biedermeier. Jos haluat lukea sen, klikkaa jutun otsikkoa.











sunnuntai 11. toukokuuta 2014

Sain nukutettua itseäni pätkinä pitkin yötä unilääkkeen lisäksi kuuntelemalla radiota kännykän piuhoilla ja laittamalla Areenasta luonto-ohjelmia päälle. Radio sota-aikaa käsittelevä puheohjelma muuttui metelöiväksi urheiluohjelmaski, johon tietenkin heräsin.

Valitettavasti uniin tarttui painajaismaisia tapahtumia. Liittyivät omakotitalovaiheeseemme. Aina minun piti edistää perheen olemista tai piha-asioita tms. Jossakin unessa harmitti, kun kukaan muu ei varmista, että ovi on lukitty yöksi. Hankaluuksia oli. Olin liian pöpperöinen tai muutoin hankkeet olivat liian vaativia tilanteisiin. Mitenkähän näitäkin pitäisi tulkita?

Piirtelin kukka-asetelman lyijynällä.

Tuntuu ikävältä, kun on väsynyt, mutta ei voi asettua nukkuumaan.

Suu on outo, mutta Biotene -geeli saa sen aika hyvin asettumaan.

Kirjoitin eilen taidehistoriablogiini artikkelin Camille Corotista.



lauantai 10. toukokuuta 2014

Saa kopioida


Jos haluatte käyttää blogissani olevia teoskuviani tai otteita niistä äitienpäiväonnittteluihin tai muihin vastaaviin tarkoituksiin, olkaa hyvä vain.

Toivottavasti niistä on iloa. Saa myös tulostaa.

Toivon, että mainitsette lähteen ja tekijän.

Ei kaupallisiin tarkoituksiin.


Suu on outo mutta toimii

Kortisoni aiheuttaa suun kuivumista. Onneksi minun tarvitse enää ottaa sitä, mutta seuraavalla hoitokierroksella niitä pillereitä taas syödään.

Onneksi en ole saanut nyt infektiota suuhuni. Suuiho tuntuu oudolta, mutta voin syödä. Kaikki ei kuitenkaan maistu. Se voi johtua sytostaateista, jotka saattavat vaikuttaa makuaistiin.

Leipä ei maistu. Siihen voi vaikuttaa sekin, että mieleen tulee leivän palojen juuttuminen suun seinämiin silloin, kun suu oli pahasti tulehtunut.

Kuumat juomat eivät myöskään maistu. Kahvia saatan ottaa joskus vähän. Nyt ei maistu kamomillateekään.

Kylmiä juomia on kiva juoda, mutta niissäkin on eroja. Juon appelsiinimehua, mutta sen jälkimaku ei miellytä. Ei myöskään hedelmämaitojuomien. Suklaanmakuinen soijajuoma Alpro on hyvää, mutta jälkimaku ei. Jääpalalasi on uskollinen ystävä.

Tein vichylaitteella päärynäjuomaa, joka maistui Pommacille. Hyvää oli ja niin oli jälkimakukin. Täytyy hommata lisää päärynäjuoma-annoksia laitteeseen.

Hedelmät maistuvat.


Vaimon gradussa on enää yksi klassinen puute. Yhdestä viitteestä puuttuu lähdetiedot. Lähellä on.


HS tänään: Hyksin syöpäkeskuksen hoito arvioitiin huipputasoiseksi.


Eine kleine nachtmusik

Eine kleine nachtmusik tai oikeastaan pieni yöpäivitys. Unilääke ja kerosiini, joksi kortisoonia kutsun, sekoittavat pääni. Jälkimmäinen lisää virtaa kun taas unilääkkeen pitäisi tuuditella minut unten maille. Onneksi minun ei tarvitse enää huomenna ottaa kerosiinia.

Kerosiini on voitolla ja niinpä kuppelehdin maalaushuoneessani ja toteutan teokseeni liittyvää sivuteemaa.



Laitan teemasta pieniä aihioita maalaukseen teemastani. Voin huomenna katsoa, muuttelenko, kehittelenkö vai hylkäänkö.

Mitä suosittelette? Saatteko kiinni?













Nyt yritän nukkumaan.

perjantai 9. toukokuuta 2014

Pihviä saatu - papan lihanhimo tyydytetty

Tämä voimaton sanoi vaimolle, että tekisi mieli paksua sonnia. Ehdottelin, että läheisen Supermarket Hertan lihatiskillä varmaan paistaisivat valmiiksi ja sieltä haettasiin. Rouva ei syttynyt.

Rouva pyysi voimatonta siirtämään kuvan sivulta toiselle gradussaan. Sitten meni jokin sivutus pieleen, eikä voimaton jaksanut paneutua asiaan. Rouvan ruuvit kilisivät pitkin lattiian reunoja. Maailma kaatui. Siinä menee hermot voimattomallakin.




Voimaton tekstaamaan vanhalle yhteiselle ystävälle, joka kohta soittaa ja paapoo rouvaa virtuaalisesti Tätä verkoston voimaa.

Ystävä polki vielä metropyöräyhdistelmälle paikan päälle ja - uskokaa tai älkää -  toi Kyläsaaren lihaparatiisista hommaamaansa sisäfilettä mukaansa. Enkeli!




Autteli rouvaa eteenpäin gradun parissa ja lähtiessään pastoi sisäfilepihviä. Suolaa ja pippuria mausteeksi. Sateisen päivän juhlahetki.

Nam!



Voimatonta menoa


Viime yö meni aika hyvin. Pari hyökkäystä jääkaapille ja aamuseitsemän jälkeen puuronkeittoon. sitten olin levoton , enkä osannut oikein olla pitkällään enkä pystyssä.

Rauhoituin kuitenkin ja sain taas nukutuksi.

Verisolut lienevät alhaalla. Ei tahdo astiatkaan aina pysyä pystyssä.

Olen jaksanut vähän maalailla tössöttelyjeni, loikomisten ja nukkumisten lomassa. Pikkuneitikin osallistui hieman teoksen edistetämiseen illalla. Istui sylissässäni ja pipettipullolla antoi omaa pikkupanosta työhän. Hellyttävää.




Tuntuu luontaiselta maalata kukkia. Liittyisiköhän se tähän tilanteeseen jotenkin. Vaikka hyvillä mielin ja luottavainen olenkin, elämän katoavaisuus on ajankohtainen aihe. Kukatkin kukkivat aikansa ja kuihtuvat pois. Elämä jatkuu uusissa kukkapolvissa. Itku tuli, kun huomasin tämän aiheyhteyden.

Ehkä taustalla vaikuttaa sekin, että olen menossa lähiaikoina Syöpäklinikalle tapaamaan erästä tuntemaani henkilöä, jonka matka ei ole enää pitkä.









torstai 8. toukokuuta 2014

Pieni iltapäivitys

Vaimoni pani tänään merkille kohkailuani keittössä. Joo - yliaktiiviisuutta, kortisoni aiheuttaa sitäkin. Mutta ei ole vauhti ja vointi tasapainossa. Kun hösvelsin pojantyttären kanssa, joka oli vaunuissa, jalat lähti alti. Pari muutakin kertaa olen huomannut, ettei jalat ihan kanna.

Päivän tähti oli valloittava pikku F, yksi vee.

Yksi ystävä pyörähti ovella päivän mittaan. Toi vaimolle kaksi kirjastosta hakemaansa lähdeteosta.

Radiossa puhuttiin pihveistä. Voi että alkoi tehdä mieli. Pihvitaksia ei ole, mutta onneksi Pizzataxi on. Tilattiin pitsat ja Pepsiä.

Saatiin yksi vieras illalla jakamaan ateriaa.

Tuon verran jäi ensi kierrokselta.

Majakassa suhisee

Kotimme on kalliotömpäreellä olevan kerrostalon seisemännessä asutussa kerroksessa. Tällä hetkellä on aikamoinen sää. Ikkunat suhisevat ja peltikatto romisee. Sataa.

Tänään on rauhaisa kotipäivä. Muita sairauteen liittyviä velvollisuuksia ei ole kuin Neulasta-annos, jonka äsken piikitin itseeni.

Vaimoni on väsynyt edelleen, mutta on onnistunut työstämään graduaan, vaikka välillä jumittuu. On saanut apuakin. Sutinaa ollut muutoinkin. Eilen oli lapsenlapsemme, vuoden ikäisen neitokaisen äiti meillä. Kiva tapaaminen. Tulee tänään uudestaan auttamaan vaimoani skannattujen kuvien upottamisessa graduainestoon. Pikkuneitikin tulee mukaan. Illalla keskimmäinen poikamme ilmoittautui ja tuli skannaamaan kuvia vaimoni graduun. Ahkeroi niin kauan, että silmät alkoivat seista päässä. Olin jo sängyssä, kun nuorempi tyttäremme tuli yöksi oltuaan koulunsa potkiaisissa. Istui pitkään sänkyni reunalla ja juttelimme kaikenlaista.

Taisin mennä yli unien, mutta on tuolla mokomalla kortisonillakin osuutensa asiassa. Olen jaksanut kuitenkin kohtuullisesti. Vipinää on, mutta asiat edistyy ja minäkin pärjään.

Ounastelen, että nyt on tulossa aiempaa parempi hoitojen väliaika. Suuni toimii hyvin. Välillä tuntuu kuivalta, mutta juominen auttaa. Syykin on tiedossa. No se kortisoni.

On mukava puuhastella kaikenlaista voimien mukaan. Lepäilen, lueskelen, kirjoitan, maalaiseln.  Pitävät elämässä kiinni. Yritän saada jotakin aikaan keittiössäkin.


keskiviikko 7. toukokuuta 2014

Syöpä ja parisuhde

Ei High pro vaan Haipro. Kiitoksia sSsa:lle, joka oikaisi asian kommentissaan sekä niille, jotka ovat neuvoneet minua asiassa Facebookissa.

Olin tänään taas lyhyellä keikalla meikussa. Väsytti ja valitsin tuolin sijasta sängyn. Huoneen 11 vastuuhoitaja kehotti minut istualleen sängyn reunalle, ettei verenpaine laske. Tämä haittaisi laskimoiden löytämistä. Vastuuhoitaja olikin varsinainen pro kanyylin käytössä. Hän tutkaili tarkoin käsivarteni. Hän pääätyi kokeilemaan kyynärtaipeen kohdalta käsivarren sivusta. Siellä minulla ei ole kanyylia tähän mennessä ollutkaan. Tärppäsi heti. Osui tosin Y-haaraan, mutta hän sai virtauksen toimimaan toiseen haarakkeeseen.

Vieruspedin hyväntuulinen potilas oli lopettelemassa toista lymfoomaohjelmaansa. Ensimmäinen oli alkanut vuonna 2010, mutta tauti oli uusiutunut.

Vointini on ollut vuoristorataa. Eilen jakselin ihan mukavasti päivällä, mutta illan suussa tuli jyrkkä pudotus. Nukuin ja loikoilin. En jaksanut edes radiota kuunnella. Sitten piristyin ja kävin saunomassa kahden vanhimman poikani kanssa. Meillä oli vuoro ja tulivat mukaan. Aamulla loikoilin ja lähdin Meikkuun. Menin bussilla. Pyysin paluumatkalle taksilapun ja sain.


Syöpä on kova juttu parisuhteelle. Potilas itse kamppailee omaa taisteluaan, mutta puolisokaan ei välty siltä. Hän tekee kaikkensa auttaakseen ja hoivatakseen potilasta. Samalla hän on hyvin huolissaan puolisonsa selviämisestä ja kaikenlaisista seuraamuksista. Hän saattaa esittää hyväntuulista, vaikka huolet ja väsymys jylläävät.

Vaimoni on aivan lopussa. Hän on kamppaillut gradunsa parissa, jotta valmistuisi. Sillä on merkitystä taloudellemme. Opiskelu, huolet ja hoivaaminen. Siinä vasta taistelukenttä.

Lymfoomapotilaan opas kehottaa puolisoita puhumaan asioista. Meillä asiat jumiutuivat eilen, mutta roihahduksen jälkeen puheyhteys löytyi ja pystymme tukemaan toisiamme.

tiistai 6. toukokuuta 2014

Piikikäs keikka tänäänkin

Tänään minulla oli lyhyt keikka Syöpäsairaalassa. Piti tosin olla vain puoli tuntia, mutta venyi, kun verisuoneni olivat hukassa. Kanyylin asettaminen oli tavanomaisen hankalaa, kun sopivaa suonta ei tahtonut löytyä. Kun virtausta ei löytynyt, ihoni pullistui välillä pistoskohdasta.

Hoitaja otti sitten konstin avuksi. Hän haki pusseja, joissa oli lämmintä nestettä sisällä, kaksi oikean käsivarteni ympärille ja yksi vasemman päälle. Kun käteni olivat lämmenneet, suonikin löytyi sitten nopeasti ja päästiin tiputushommiin.

Kun oli lyhyt keikka, valitsin kokeeksi sängyn sijasta nahkaisen valtaistuimen ja säädin kapulalla asentoni sopivaksi. Sujuihan se siinäkin.

Huoneen kaksitoista energinen vastuuhoitaja moitti minua eilen, etten ole rasvannut käsiäni. Olenkin laiskistunut rasvaushommissa, kun jalkapohjani eivät ole nikotelleet kävellessä. Vaimoni on asiasta huomautellut, mutta kuka olisi profeetta omalla maallaan. Otin onkeeni ja tänään hän huomasi sen käsistäni heti.

Eilinen lääkeviivästys aiheuttaa toimenpiteitä tai ainakin sellaisten pohtimista sairaalassa. Hyvä, että heillä on mietitty prosessi tällaisia varten. Tämä kävi ilmi, kun professori kävi ovella nakittamassa vastuuhoitajalle ns. high pron tekemistä. Oletan sen liittyvän prosessien kehittämiseen. Hoitaja onnistui torjumaan nakin ja se siirtynee eräälle toiselle.  

Viereisellä sängyllä oli noviisipotilas, jolle vastuuhoitaja selosti perusteellisesti hoitoihin liittyviä asioita. Samalla sain oppia sellaisia, jotka ovat mahdollisesti menneet ohi korvieni.

Kortisoni, jota saan hoitojen yhteydessä aiheuttaa yhtä ja toista, esimerkiksi unettomuutta. Minä herään muutaman kerran yössä. Aavistan yleensä lievää pahoinvointia ja sitä torjuakseni käyn syömässä jotakin. Useinmiten nukun pian uudestaan, mutta en aina.

Kortisoni aiheuttaa myös yliaktiivisuutta. On sitten elettävä hetkessä, kun eri suuntiin vaikuttavia mömmöjä suonissa. Opin myös, että kortisoni saa suun kuivumaan. Siitä olinkin huolissani eilen. Auttaa, kun juon runsaasti nesteitä.

Muistin tänään, että kortisoni aiheuttaa myös närästystä. Sitä olen tänään hieman oirehtinut. Kävin apteekissa täydentämässä lääkevarantoani siltä osin.

Valkosolujen väheneminen hoidon tuloksena vaikuttaa kuulemma siten, että olo on huonoimmillaan usean päivän kuluttua hoidoista. Matalapainetta tiedossa viikon loppupäähän.

Elämäni mittaan olen oppinut ottamaan lääkkeitä vasta kun on oireita. Nyt olen alkanut ymmärtää, että niitä ei tarvitse. Olo varmaan pysyy parempana, kun otan pahoinvointilääkkeitä varmuuden vuoksi ennakkoon.


Maalaus etenee hiljalleen.


maanantai 5. toukokuuta 2014

Hoivaavia kosketuksia - sairaalapäivä


Otsikosta huolimatta teksti sisältää haastavan hoitotilanteen kuvausta. Jos et halua sellaista lukea, kannattaa lopettaa tähän.

Olin tänään tänään ensimmäistä kertaa yhden päivän hoitokeikalla Syöpäsairaalassa. Hoidon oli merkitty alkavaksi huoneessa 12.klo 9.00- Olin ajoissa paikalla. Kestosta minulla ei ollut tietoa.

Meille annettiin lupa mennä huoneeseen. Valittavana oli kaksi säädettävää nahkatuolia ja kaksi normaalia sairaalasänkyä. Valitsin jälkimmäisen, koska makuuasento on minulle luontaisin.

Kohta olin jo tiputuksessa. Minun oli määrä saada jo aamulla myös pistos selkäytimeen, mutta lääkettä ei oltu vielä saatu Meilahden sairaaloiden omasta apteekista, joka on jossakin siinä lähellä.

Minulla on kuulemma rankat hoidot, mutta niillä yritetään tosissaan tappaa vinksahtaneet soluni.

Selkäydinmyrkkyä ei kuulunut. Tutkimusprofessori kävi huolestuneena juttelemassa aiheesta huoneen ovella. Kertoo vakavuudesta, jolla hän suhtautuu työhönsä.

Eräällä vessareissulla morsiaimeni alkoi taas vinkua. Hoitaja tuli apuun käytävässä ja menimme hoitohuoneeseen. Istuin pedilleni ja aloimme etsiä sähköjohtoja, jotka irroitetaan aina, kun morsiainta lähdentään kävelyttämään. Niitä ei näkynyt. Silloin huomasin, että olimme autiossa huoneessa yksitoista. kun petini oli huoneessa 12, jossa oli porukkaa ja tavaroitani. Nauru maittoi.

En ollut hoksannut ottaa eväitä mukaani. Puolilta päivin kysyin, voisinko käydä kanttiinissa. En voinut. Minulle tuotiin kuitenkin välipalaa. Sain myöhemmin lisää.

Muu porukka vaihtui huoneessa. Eräs vieruspetiläinen kertoi, että hänellä oli todettu rintasyöpä vuonna 2006. Sen jälkeen oli ollut syöpä luustossa. Nyt oli todettu muutoksia maksassa. Hän oli hyvin valoisa. Olit tyytyväinen, kun hoidetaan. Se voi tietää lisää elinpäiviä.

Selkäydinlääkettä ei kuulunut. Hoitaja kertoi syyn olevan siinä, että lääke oli tilattu faksilla. Kun apteekkiin oli soitettu, kävi ilmi, että heidän faksinsa on rikki. Tämmöistä ei saisi tapahtua. Minkäs teet puutteellisessa maailmassa?

Kolmen jälkeen hoitaja sai tiedon lääkkeen saapumisesta. Hän lähti innoissaan hakemaan sitä ja samalla taputti jalkapöytääni. Tuntui mukavalta. Yleensä sairaaloissa kosketukset rajoittuvat siihen, mitä toimenpiteen vaativat.

Sitten alkoi juhlallinen tilaisuus. Porukkaa oli puolikaarena vieressäni. Osa kai erikoistuvia lääkäreitä.  Minut laitettiin sikiöasentoon. Olet siinä äitisi masussa, sanoin professori. Miksi koskaa lähdin täältä, vastasin.

Yksi erikoistuvista alkoi pistohommiin. Puudutusta ei annettu. Professori valvoi ja neuvoi. Pistävä erikoistuva etsi ja etsi paikkaa selkänikamieni väleistä, jotka ovat minulla kuulemma kapeat.

Jossakin kohtaa professori professori kehotti sanomaan, jos tuntuu jaloissa. Kerroin, kun tunsin vasemmassa jotakin. Pistävä tuunasi otetta ja tuntemus katosi.

Sitten minua kehotettiin vaihtamaan asentoa kyyryistuntoon. Professori tuli pedin toiselle puolelle ja piti kättään vasemmalla olallani. Luultavasti halusi varmistaa minun pysyvän sopivassa asennossa. Se tuntui huolenpidolta.

Vihdoin pistävä erikoistuva sai kyllikseen ja professori jatkoi itse toimenpidettä. Kohta hän ilmoitti, että demonstraatiovaihe on ohi ja kehotti lääkäreitä menemään töihinsä. Hienoa, että hänellä oli rottinkia toimia noin. Hän sai rauhassa jatkaa hommaa. Läsnä oli meidän lisäksemme enää  vain yksi hoitaja.

Jonkin ajan kuluttua hän löysi paikan ja pystyi puristamaan lääkkeen sisään.

Lopuksi hän kiitti minua kärsivällisyydestä ja puristi minua nopeasti polven yläpuolelta.

Minun piti jäädä vielä tunniksi sänkyyni ja hoitaja jäi seurakseni.

Vanhempi tyttäristäni nouti minut kotiin.

Nyt kun kirjoitan tätä päivitystä selälläni maaten, sydämeni tikuttaa hurjasti. Kuuluu asiaan. Tunnen myös hengästyväni näin kevyessä puuhassa. Olen pitänyt taukoja. Muutoin oloni on ihan kohtuullinen.

sunnuntai 4. toukokuuta 2014

Todennäköisyyksiä

Serkkuni oli laittanut alla olevan "ruiskumestarikuvan" äidin suvun FB-sivulle eilen. En muista ennen nähneeni sitä. Kastelen siinä mummolan pihan kasvimaata Porissa ehkä vuonna 1959. Ylempi kuva on otettu kotona Ylitorniolla. 50-lukua sekin.



Söin äsken kokonaisen appelsiinin. Suuni on siis kunnossa. Ruoka maistuu erinomaisen hyvin. Makuaistissa voi olla jotakin pientä. Kahvi ei oikein maistu paitsi makean kanssa. Ei se nyt tavallisestikaan niin hyvää ole.

Tänään on ollut aika hyvä päivä, mutta ei eilisen veroinen. Olen ollut voimattomampi.

Huomenna alkavat tositoimet aamulla kello yhdeksän, jolloin menen Syöpäklinikalle tiputukseen. Varmaankin kuudennessa kerroksessa, jossa huoneissa hienoja nahkatuoleja tiputuspotilaita varten. Sitten tulen kotiin. En tiedä kauanko kestää. Tiistaina ja keskiviikkona uudestaan.




Saa nähdä millaiseksi vointi menee. Huolestuttaa.

Olen lukenut Lymfoomapotilaan opasta. Oma syöpäni on non-Hodgkin-lymfooma (diffuusi suurisoluinen B-soluinen non-Hodgkin-lymfooma), josta kokonaan paranee 45-75 prosenttia sairastuneista. Näitä on Suomessa tuhatkunta tapausta vuodessa). Vaihteluväli tuntuu suurelta. Tyypin alalajeilla on varmaan erilaiset ennusteet.

Omissa papereissani sanotaan uusiutumisvaaran kohdallani olevan 30-50 prosenttia.

En oikein tiedä, miten noita prosentteja luetaan. Sanotaan, ettei tämä non-Hodgkin katoa koskaan. Se vain ajetaan nurkkaan ja yritetään pitää siellä. Ehkä tällainen tilanne tarkoittaa parantumista kokonaan. Vuosia siihen täytyy mennä ennen kuin voidaan todeta kokonaan parantuneeksi.

Luulisin, että ensimmäisestä hoito-ohjelmasta selviää suurin osa ja lopullinen tilanne selviää sitten jatkossa. Eräässä Inhimillisen tekijän lähetyksessä oli mukana nainen, jolla oli edessä neljäs hoito-ohjelma. Hänellä on rintasyöpä.

Huomenna Meikkuun.

Tulta päin!




lauantai 3. toukokuuta 2014

Ruoka maistuu

Ruoka on maistunut oikein hyvin viime aikoina. Olen todella nauttinut vaimoni tekemistä herkullisesta jauhelihakeitosta ja uunijuureksista. Suukin on jo melkein ennallaan.

Nyt on hyvä vaihe hoitojen välissä. Maanantaina menen saamaan lisää sytostaatteja. Saapa nähdä, mitä siitä seuraa? Ehkä kahden viikon päästä ennen neljättä kierrosta on taas tällainen tyven aika.

Tänään on ollut vilkas päivä. Lähipiiriä on ollut paikalla ja meillä on myös yövieras Jyväskylästä.

En ole tainnut nukkuakaan päivällä.



perjantai 2. toukokuuta 2014

Jatkanut maalausta

Olen jatkanut tänään eilen aloittamaani maalausta. Pikkuhiljaa eteenpäin.











Heikkous ja väsymys ovat eri asioita

Olen oppinut tänään tunnistamaan paremmin omaa jaksamistani.

Kävin verikokeissa Herttoniemen sairaalassa. Menin bussilla. Odotusaika oli tavanomainen tunti. Tultuani ulos sairaalasta, pohdin, palaisinko bussilla vai kävellen kotiin. Tunsin oloni heikoksi. Päätin kuitenkin kokeilla kävelemistä.

Huomasin, että jaksan kävellä, kun teen sen hitaasti. Istahdin matkalla jonkun kerran lepäämään. Matkaa oli vajaa kaksi kilometriä. Poikkesin kaupassakin.

Opin, että heikkous ja väsymys ovat eri asioita. Jos on väsynyt, on syytä nukkua. Jos tuntee itsensä heikoksi, voi kuitenkin puuhastella sitä ja tätä kunhan tekee sen voimien mukaan.

Olen ollut tietoinen, että syöpäpotilaan on syytä ulkoilla, mutta onnistunut siinä todella huonosti. Tuntuu, että koskaan ei ole sopiva hetki. Laiskottaa.

Nyt ymmärrän, että on vain lähdettävä ellei ole kovin väsynyt ja kävellä voimien mukaan.  


torstai 1. toukokuuta 2014

Hiljaiseloa


Tunne omista voimista vaihtelee saman päivän sisällä. Välillä tuntuu, ettei jaksa juuri mitään. Silloin on syytä ottaa nokoset. Välillä taas jaksaa nousta jaloilleen ja vähän puuhastellakin. Oikeastaan on vaikea tiedostaa, mitä jaksaa. Noustuaan, ehkä jaksaakin hieman enemmän kuin luuli. Lähtiessäni liikkeelle istuttuani muiden seurassa, saattaa horjahdus yllättää.

Kaksi lastenlasta on ollut tänään mummolassa. Vaimoni kävi heidän kanssaan kaupungilla katsomassa vapun viettoa.

Olen nukkunut, lueskellut ja sommitellut uutta maalausta.

 Kirjoitin aiemmin CPAP-laitteesta, jota minun pitäisi käyttää uniapneani vuoksi aina nukkuessani. Laite on ollut jonkun aikaa käyttämättömänä.

Nyt kun suuni on paremmassa kunnossa, minun on varmaan syytä taas alkaa nukkua snorkkeli naamalla. Yölliset hengityskatkot rasittavat voimakkaasti fysiikkaani ja aiheuttavat osaltaan väsymystä. Kun saamani myrkyt vaikuttavat samoin, on hyvä tehdä jotakin sille, mille voi tehdä.