Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

maanantai 29. helmikuuta 2016

Pilvet ajelehtivat rakkaudessa

Kävelen pilvien päällä
Jalat uppoavat, mutta askel on kevyt
Häikäisevä aurinko hoivaa mieltä
Näen kauas
Istun pilvimättäälle ja otan itseltäni verikokeen
Pilvi saa tartunnan ja muuttuu punaiseksi
Sukellan toiselle pilvelle
Verinen pilvi sulautuu huomiseen auringonnousuun
Laskeudun pitkäkseni hetkien päälle
Pilvet ajelehtivat rakkaudessa






Tulehdus?

Soittivat osastolta. Lääkäri epäilee, että katetrin sisäänmenon ympärillä on tulehdus. Paikassa näkyy vaaleita, pitkulaisia juonteita. Vähän se kutiseekin. Näytteen tuloksia ei ole vielä tullut. Lupasin mennä huomenna osastolle näyttämään.

Toivotaan ettei tulehdus ole sientä. Pelkään, että se voisi käynnistää isomman operaation. Ettei vain koko katetria poisteta ja tutkita sen sisällä oleva pää. Sitten pitäisi taas uusi katetri asentaa leikkaussalissa.

Virus ja influessa

Influenssaviirus muuntelee itseään ja sen vuoksi sitä on vaikea lääkitä. Vain rokote auttaa ja siinäkin on se huono puoli, että se ei ehkä auta enää seuraavana vuotena viiruksen muuttumisen vuoksi. Influenssaviirukset ovat usein lähtöisin karjasta. Kun on paljon eläimiä samassa paikassa, influenssa leviää nopeasti ja voi muuntautua sellaiseksi, että se tarttuu ihmiseen.

Sikainfluenssaa torjuvaan rokotteeseen liittyi hankala haitta. Se aiheutti joillekin potilaille nukahtamistaudin. Ilmeisesti tästä johtuen on rokotuskielteisyys saanut sijaa. Esimerkiksi menneiden aikojen tuhka- ja vihurirokko on laajalti voitettu rokotuksien ansiosta. Rokotuskielteisyys saattaa herättää näitä paikoin henkiin. Tuhkarokko on vakava tauti, joka aiheuttaa vammautumisia.

Joillakin viiruksilla on taipumus hakeutua tiettyihin paikkoihin ihmisruumiissa. Tämä saattaa antaa tulevaisuudessa mahdollisuuksia käyttää niitä välittäjinä ihmisen lääkinnässä.

Lähde:
Virusten maailma (Kalle Haatanen haastattelee biokemian professori Matti Vuentoa)

Matka onnistui

Eilinen matka onnistui oikein hyvin. Poimimme pari muuta matkalaista kyytiin kymmenen paikkeilla ja olimme taas kotona 22:n jälkeen illalla. Aikataulu piti aika hyvin. Jaksoin hyvin, kun otin yhdet nokoset Naantalissa.

Oli mukava nähdä läheisiä rakkaita Naantalissa ja Turussa. Kiva myös, että meillä oli matkaseuraa.

Paluumatkalla luovutin kuskin paikan mielelläni ja ajoin vain lyhyehkön pätkän.

Nukuin sitten pitkän yön ja herääminen oli hidasta. Matka vaati vastinetta, mutta sairaslomalaisella on aikaa levätä.

sunnuntai 28. helmikuuta 2016

Lupaava matkasää

Olemme lähdössä Naantaliin ja Turkuun lasten perheitä tapaamaan. Sää näyttää oikein korealta. Tullaan takaisin illan mittaan.

Uskon selviäväni tästä. Ajaminen on rutiinia eikä rasita ylettämästi. Mukana on sitäpaitsi muitakin kuskeja. Perillä täytyy ottaa päikkärit.


lauantai 27. helmikuuta 2016

Mitä virukset ovat?

Virukset ovat elottomia olioita, kunnes ne pääsevät tekemisiin solun kanssa. Silloin ne virkoavat. alkavat syödä solun resursseja sekä monistaa itseään. Ne ovat siten loisia. Sana virus tarkoittaa myrkkyä. Virukset voivat säilyä elottomina hyvin pitkiä aikoja. Siperiasta on löytynyt 30.000 vuotta vanha virus, joka virkosi eloon.

Viiruksia on ollut iät ja ajat. On mahdollista, että niitä on ollut jo ennen bakteereja. Solut eivät hyödy viruksista mitenkään, paitsi ehkä siten, että virukset kuljettavat geenejä solusta toiseen. Virusten syntytavasta ei olla varmoja.

Voidaan mainita kaksi esimerkkiä, joissa virukset ovat aiheuttaneet suurta tuhoa maapallolla. Ne ovat Espanjan tauti ja isorokko. Jälkimmäinen on pystytty hävittämään maapallolta siten, että sitä ei ole jäljellä kuin varastoituna kahteen laboratorioon.

Virukset ovat hyvin pieniä. Niinä mitataan nanometreillä. Yksi nanometri on millimetrin miljoonasosa. Tyypillinen virus saattaa olla kooltaan sata nanometriä. Useinmiten virukset ovat soluja pienempiä, mutta päinvastaisiakin esimerkkejä löytyy. Myös bakterit ovat viruksia isompia.

Virus voidaan määritellä itseään lisääväksi, pienikokoiseksi myrkyksi. On olemassa viruksia, jotka aiheuttavat syöpää.

Lähde:
Virusten maailma (Kalle Haatanen haastattelee biokemian professori Matti Vuentoa)

Hyvin kävi

Kävikin ilmi, että selässä oleva punotus on jotakin pesu- tai desifiointiainetta, joka lähtee pyyhkimällä.

Soitin aamulla osastolle ja sovin, että tulen näyttämään katetria. Jotakin siinä iholla on. Se kostuu ja näyttää kuin siinä olisi tulehdusta tai jotakin. Lääkäri katsoi ja määräsi näytteen, mikä otettiin. Olen antibioottikuurissa virtsatieinfektion vuoksi. Sitä jatketaan. Katetriputken ympäristö on nyt putsattu ja päällä on isompi lappu. Näytteen tulokset saadaan vasta ensi viikolla.

Saa nähdä, joudunko viikolla ylimääräisiin hoitoihin. Menen viimeistään torstaina verikokeeseen ja katetrin huoltoon.

Pääsin kotiin. Pääsen tänään ristiäisiin ja huomenna Varsinais-Suomeen.

perjantai 26. helmikuuta 2016

Tummia pilviä

Vaimoni huomasi illalla, että alapuoli selästäni on aivan punainen. Luultavasti allergiareaktio, ehkä puudutusaineesta. Soitin osastolle ja ilmoitin. Hoitaja ei ollut huolissaan. Lupasi kirjoittaa tietoihini.

Toinen asia huolestuttaa minua enemmän. Katetrini huollettiin eilen. Nyt illalla huomasin kosteutta siinä kohtaa, missä letku menee sisääni. Paikka kutisee ja siinä näkyy jotakin kudosta, joka näyttää tulehdukselta.

Ei auta kuin soittaa aamulla osastolle. Sieniepäilystä aikaisemmassa katetrissani tuli iso numero. Voi olla, että minut määrätään aamulla osastolle ja aletaan tutkia, ehkä aloitetaan lääkityskin suoneen. Siinä menee osaltani huomiset ristiäiset ja sunnuntainen lastenlasten laskureissu Naantaliin ja Turkuun.

Voihan käydä niinkin, että poistavat koko katetrin ja laittavat uuden.

Toivottavasti määräävät vain pillereitä ja päästävät menemään.


Morfologisessa remissiossa?

Olen morfologisessa remissiossa - ehkä. Hieno ilmaus tarkoittaa, että mikroskooppitutkimuksen perusteella olen terve. Silti leukemia voi vielä lymytä jossakin. Sain puhelimitse alustavia tietoja eilisestä luuydinnäytteestä. Ne viittaavat siihen, että hyvin menee. Osa on kuitenkin tulematta vielä.

Olen luullut etteivät tulokset vaikuta alkaviin sytostaatteihin, mutta ne vaikuttavat. Ensi maanantaina oli tarkoitus aloittaa uusi sytostaattisykli, mutta sitä siirretäänkin viikolla eteenpäin. Siten uudet hoidot voidaan perustaa luuydinnäytteen kokonaistuloksiin.

Tämä sopii. Ajattelinkin, että seuraavat hoidot alkavat liian nopeasti.

Kävin ostamassa apteekista lisää Klexane-piikkejä. Ne ovat verenohennuslääkkeitä keuhkoveritulppaan. Kävelin samalla Herttoniemen kirkolle saadakseni liikuntaa. Huomasin taas, että käveleminen sujuu aika mukavasti, mutta ylämäet ottavat voimille.

Aika mukava palvelu tuolla Jyskillä, joka ei ole suomalainen firma, vaikka nimen perusteella voisi niin luulla. Vaimoni osti hiljattain uudet patjat, mutta ne eivät olleet sopivat hänen selälleen. Jyskillä onnistuu vaihtaminen. Vaimo sai tingittyä uudet, maksoi välirahaa ja kuljetusta. Tänään kaksi miestä kävi vaihtamassa patjat. Uudet tuntuvat alustavasti oikein hyviltä.

Uudet veriarvot ovat hyvät. Hemoglobiini tosin vielä kanittaa alhaalla. Neutrofiilit lähestyvät jo normaalialuetta. Tulehdusarvokin on siellä, missä sen kuuluukin olla.

Veriarvot tänään:

Hb 102 (102)(97)(94)(93)(98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 4.8 (3.8)(1.8)(1.5)(1.4)(0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 1.37 (0.59)(0.07)(<0.05)(Ei saatu)(Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 280 (271)(153)(114)(94)(81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 7 (11)(43)(58)(83)(76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

Kulttuurikaupunki Pietari

Jos kaikki suomalaiset asuisivat samassa paikassa, kaupunki olisi kooltaan Pietarin kokoinen. Suomenlahden pohjukassakin on ihmisiä kuin pikku valtiossa.

Isoisoisäni oli pietarilaisen yrityksen palveluksessa. Hän osti metsää pystyyn, kaadatti puut ja laivautti ne Pietariin. Jotkut menivät sieltä Egyptiin saakka.

Pietarin valot näkyivät isäni kotiseudulle saakka Kannakselle.

On ollut kiinnostavaa lukea Pietarin kulttuurihistoriasta (Solomon Volkov: Eurooppalainen kulttuurikaupunki). Olen päässyt niin pitkälle, että käsitellään vallankumousta edeltävää ja sen jälkeistä aikaa. Pietari on ollut hyvin voimakas ja omaleimainen kulttuurikaupunki.

Pietari on hyvin länsimainen kaupunki Venäjän muiden kaupunkien joukossa. Tämä johtuu ainakin osaksi sille leimallisesta uusklassisesta arkkitehtuurista, josta Helsinkikin on tuttu.

Siellä ovat vaikuttaneet monet taiteilijat Glinkasta ja Puškinista lähtien. Lahjakkaita kulttuurituottajia on ollut niin paljon, että vain osa heistä on lännessä nimeltään tuttuja. Säveltäjistä kaupungissa ovat vaikuttaneet ainakin ProkofjevRimski-KorsakovŠostakovitš, Stravinsky ja Tšaikovski.

Aikaisemmasta kuvataiteesta tunnetaan Suomessakin hyvin Repin, joka kuuluin taiteilijaryhmä Vaeltajiin. Repin ei ollut mikään uudistaja maalaustekniikassaan, aihepiireissään kylläkin. Myöhemmin vaikuttaneita kuvataiteen pioneereja olivat Malevitš ja Tatlin. Nämä taisivat olla rämäpäisiä veikkoja, koska ajautuivat kerran nyrkkitappeluunkin keskenään. Ensin mainittu on kuuluisan Mustan neliön tekijä ja jälkimmäinen teki futuristisia veistoksia.   

Pietari on tunnetusti Dostojevskin ja Gogolin kaupunki. Uria aukoivat myöhemmin akmeistit Ahmatova ja MandelštamAhmatovan alkuperäinen sukunimi oli Gorenko. Kun hänen isänsä kuuli hänen kirjoittavan runoja, hän pelkäsi tämän vaurioittavan hänen mainettaa. Ahmatova lupasi sitten tehdä sen ilman hänen nimeään ja otti äidinäitinsä Ahmat-kaanista periytyvän tataarinimen, joka ei ollut ainakaan muodikas noihin aikoihin.

Tunnettuja Pietarissa vaikuttaneita muusikkoja olivat ainakin HeifetzMilstein ja Šaljapin.  

Vallankumous toimi vedenjakajana siten, että osa taiteilijoista emigroitui länteen ja saavutti siellä maailmanmainetta. Jotkut jäivät Neuvostoliittoon ja saavuttivat mainetta lähinnä kotimaassaan. Poikkeuksiakin on kuten Šostakovitš. 

Marija Judina oli erikoinen tapaus. Hän pystyi luomaan aika näyttävän uran pianistina Neuvostoliitossa, vaikka oli harras kristitty. Tosin hän oli ajoittain esiintymiskiellossa. Kirjassa kerrotaan anekdootti, jonka mukaan Stalin kuuli Judinan soittavan radiossa Mozartia. Hän halusi Judinan levyn itselleen, mutta kukaan ei uskaltanut kertoa Stalinille, että kyseessä oli ollut suora lähetys. Niinpä Judina ja orkesteri kutsuttiin studioon ja yhden yön kuluessa saatiin aikaan yksi levy Stalinille. Judina sai sitten Stalinilta kunnon summan rahaa. Judina ilmoitti lahjoittavansa sen kirkolleen korjausrahastoon. Hän lupasi Stalinille myös rukoilevansta tämän raskaiden rikkomusten vuoksi. Judinalle ei kuitenkaan käynyt mitään. 

Neuvostoliittoon jääneille muusikoille elämä oli ambivalenttia, koska kaikki eivät olleet uuden järjestelmän kannalla. Osa yritti esittää puolueetonta, toiset mukautuivat. Tuo on ollut varmasti raskasta aikaa luoville persoonille. Šostakovitškin joutui kerran säveltämään mielestään huonoon runoon, mutta mikäpä auttoi. 




Kantasolusiirto on vain osa prosessia

Kantasolusiirto tuntuu mielikuvissa kiirastulelta, koska se on avaintapahtuma prosessissa. Siinäkin vaiheessa voi menehtyä, mutta se on vain yksi vaihe. Menehtymisprosentti on muistaakseni alle viisi prosenttia. Suurin uhka on kuitenkin taudin uusiutuminen ja sitä vastaan kantasolusiirto tehdään. Uusiutumiset ovat epätoivottuja, koska sytostaatit eivät tehoa enää kuten ensimmäisellä kierroksella. Minulla on toinen kierros meneillään, mutta onneksi tuntuvat toistaiseksi purevan.

Osa selviää prosessista liput liehuen. Voihan minullekin niin käydä. Sitten on kaksi riskinäkymää. Ensinnäkin voi menehtyä infektioon tai uusiin kierroksiin. Toisekseen voi tulla ikäviä oireita käänteishyljinnästä. Ne voivat rajoittaa elämää.

Minulla meni ensimmäinen syöpäkierros hyvin, paitsi että sain uuden syövän jostakin saadusta sytostaatista. Toinenkin kierros on mennyt hyvin lukuunottamatta ensimmäisen syklin huonoa kuntoa. Tulokset ovat olleet toistaiseksi hyvät.

Kantasolusiirto tahtoo olla mörkönä mielessä, mutta se on vain osa prosessia.

torstai 25. helmikuuta 2016

Väsymys kumuloituu?

Minä olen aika hyvässä kunnossa veriarvojen perusteella. Hyvä niin.

Minua kuitenkin ihmetyttää, miksi olen niin väsynyt. Se ei ole sellaista väsymystä kuin lymfooman aikana, jolloin nukuin yöllä ja päivällä. Nyt vain en jaksa erityisemmin tehdä mitään. Kirjoittaminenkin on hieman kankeaa. Onneksi jaksan lukea, jopa Pietarin kulttuurihistoriaa.

Rutiininomainen homma sujuu kunhan ei tarvita voimia. Veimme vieraamme autolla lentoasemalle. Siinä ei ollut mitään ongelmaa.

Nyt tuntuu, että saan aika hyvin nukutuksi jo illalla, vaikka nukkuminen aamusta venyisi.

En tiedä, kuinka paljon voin laskea matalan hemoglobiinin syyksi. Voihan olla, että tämä on kumulatiivista väsymystä. Jatkuvat sytostaattiblokit ja viime viikon ylimääräinen sairaalavierailu saattavat väsyttää. Maanantaina alkaa uusi. Tuntuu, että se tulee liian nopeasti. Eipä auta, kuin antautua taas.

Lauantaina on nuorimman lapsenlapsen ristiäiset. Sunnuntaina on tarkoitus vierailla Naantalissa ja Turussa, jos lapsenlapset ovat noissa paikoissa terveitä. Nyt veriarvot ovat siinä asennossa, että reissu on mahdollinen. Täytyy yrittää selvitä riittävän ajoissa takaisin, koska maanantaiaamuna alkavat toimenpiteet osastolla. Sitten voin tietenkin levätä letkuissa.

Huomenna on syytä ottaa iisisti.


Romanit sairaalassa

Kaverini oli käynyt Meikussa maanantaina ja kiinnittänyt huomiota samaan asiaan kuin minä. Silloinkin oli ollut paikalla romaneja. Hän oli kiinnostunut asiasta ja sain häneltä lähteitä.

Sairaalat ovat romaneille pelottavia paikkoja. Siksi sairaalaan ei tulle ennen kuin on todella hätä. Romaneilla on hyvin vaativat puhtauskäsitykset ja sairaalat koetaan likaisiksi paikoiksi. Ajatellaan, että yksittäinen romani on turvaton sairaalassa, jos siellä ei ole sukulaisia ja heimolaisia paikalla. Siksi potilasta käyvät hyvin monet katsomassa. Romanit ymmärtääkseni myös viipyvät sairaalatiloissa samasta syystä. Myös paikalliset romanit saattavat tuntea velvollisuutta käydä katsomassa jotakuta heimolaistaan, joka on joutunut sairaalaan.

Romanit saattavat tarvita tulkkia terveydenhuollossa asioidessaan. Syy oli minulle yllätys. Osalle suomen kielen sanoista romaneilla on eri merkitys. Ehkä läheisten läsnäolo tuo turvaa myös tässä asiassa. Esimerkiksi nuorempien pitää hävetä vanhempien läsnäollessa. Häpeäminen tarkoittaa sitä, että nuorten pitää käyttäytyä säädyllisesti ja nöyrästi.

Useat sanat koetaan tabuiksi. Siksi terveyshenkilöstön voi olla vaikea päästä perille potilaan todellisesta vaivasta. Romaneilla on kuitenkin "häpeät häkkiin"-periaate. Se tarkoittaa, että esimerkiksi sairaalassa ei pidetä kiinni kaikista säännöistä vaan sopeudutaan tilanteeseen.

Romanit eivät mielellään pukeudu sairaala-asuun, koska he eivät halua näyttäytyä puolipukeissa heimolaisilleen. Luulen, että sairaalat joustavat tässä. Syöpäklinikalla sai kuka tahansa potilaista olla omissa vaatteissaan. Romanit haluaisivat mielellään vaihtaa aluslakanan sängystä joka päivä. Tämä saattaa olla haastavampaa. Varmaankin he tuovat omat lakanat.

Romanien puhtaussäännöksillä on ollut suuri merkitys halki vuosisatojen, sillä ne ovat suojelleet heitä monilta taudeilta. Jotkut säännöt voivat olla niin vanhoja, että niiden alkuperäistä perustaa ei enää tunneta.

Minä tutustuisin mielelläni tähän kulttuuriin paremmin. Se saattaa olla vaikeaa. Romanit varjelevat omaa kulttuuriaan, koska he pelkäävät valtavirran vaikuttavan siihen.

Aiheesta lisää:






Meikussa

Ajelin aamulla Kela-taksilla Meikkuun. Ilmoittauduin automaatilla Kolmiosairaalan Poliklinikalle ja lappu antoi ohjeeksi huoneen 9. Kysyin kuitenkin kansliasta ja minut neuvottiin kyseisen huoneen luokse odottamaan. Lueskelin Pietarin kulttuurihistoriaa, johon olen nyt koukussa.

Minut haettiin mainittuun huoneeseen, jossa lääkäri jo odottelikin. Päättivät kuitenkin huoltaa ensiksi Groshong-katetrini. Minut ohjattiin yläruumis paljaana lavetille. Jätin kengät jälkaan. Hoitaja sanoit ei tykkäävänsä perhosesta, jolla letkut olivat kiinnitetyt rintaani. Hän poisti sen kokonaan ja kehoitti minua pesemään kotona liimajäljet pois rinnasta. Hän huolsi sitten katetrin. Hänellä oli ronski tapa päästää ruiskusta kunnon luraus ympäristöön ja samalla rinnalleni.

Sitten soitettiin labrahenkilö paikalle. Minun käskettiin kääntyä kyljelleni. Sitten alaselkäni putsattiin koko leveydeltä ja puudutus pistettiin. En tiedä oliko lääkäri vai hoitaja, joka tunnusteli lonkanseutuani niin kovakouraisesti, että sattui. Varmaankin lääkäri. Sitten tuli varsinainen pistos. Tuttuun tyyliin muu ei juuri tuntunut, mutta luuytimen imaisut tuntuivat ikävältä. Samoin neulan poistaminen. Yhdestä paikasta ei tullut riittävästi, joten piti pistää toinenkin reikä. Aika monta kertaa piti kaikkiaan imaista. Sitten homma oli aika pian ohi.

Luuydinnäytteellä selvitetään, miten edellinen sytostaattisykli meni. Se ei vaikuta maanantaina alkavaan uuteen sykliin. Tulokset luvattiin huomiseksi.

Puin, sain lähetteen verikokeeseen ja lähdin. Labra on Tornisairaalan lähellä. Kanttiinin kohdalla pitkässä käytävässä oli runsaasti romaneja istumassa. Useimmilla naisilla oli tuttu musta samettihame, muilla muuta materiaalia oleva musta. Miehillä mustat housut. Labrassa ei ollut ketään edelläni, joten pääsin nopeasti sisään. Olin lukevani nuoren hoitajan nimeksi Kayarina ja mietin, onko hän venäläinen ja onko sellainen nimi olemassa. Katarina hän kuitekin oli. Mietin, johtuiko luuloni siitä, että hänellä oli kielitaidon merkkina sekä Britannian että Venäjän lippu rintalaatassaan. Juttelemalla se selvisi. Hän on lukenut koulussa venäjää.

Minulta otettiin laaja verenkuva. Viimeiseen putkiloon ei riittänyt enää paljoa verta. Hoitaja varmisti muilta, että se riittää laajaan verenkuvaan. Näytteet tai tulokset menevät myös tutkimusrekisteriin.

Hain vaatteeni, menin sisääntuloaulaan ja soitin Kela-taksin. Sielläkin oli romaneja ja ulkonakin. Arvelin heitä olevan kaikkiaan nelisenkymmentä. Olisi kiinnostava tietää, millainen kulttuuripohja heillä on sille, että he lähtevät miehissä ja naisissa lääkäriin. Ehkä nyt potilaana oli joku vaikutusvaltainen vanhus, kun saattajia oli näin paljon.

keskiviikko 24. helmikuuta 2016

Sinfonia syöpälaitteelle

Käyhän se näinkin. Leif Segerstam sairastui eturauhassyöpään ja hänet hoidettiin terveeksi. Tästä innostuneena Segerstam sävelsi sinfonian KYS:n syöpäosastolle ja sen CyberKnife-laitteelle. Sinfonia kuvaa sitä, mitä syöpäpotilas kokee. Hän haluaa motivoida myös muita syöpäpotilaita. Kiitos!

Aiheesta lisää täällä.

Tuo on kaunis tapa osoittaa kiitollisuutta, jos sattuu olemaan säveltämisen taito. Minua pyydettiin lymfooman jälkeen Helsingin lääketieteen kummiksi, mihin suostuinkin. Ehkä sekin on yksi tapa osoittaa kiitollisuutta.

"Japanomania Pohjoismaisessa taiteessa 1875-1918" antaa enemmän kuin lupaa

Eilen oli vipinää, tänään levätään. Uni maistui hyvin.

Ateneumin näyttelyn nimi Japanomania Pohjoismaisessa taiteessa 1875-1918  johtaa hieman harhaa. Näyttelyssä on nimittäin useita töitä Monet'lta, pari van goghia ja gauguinia. Näiden herrojen teokset eivät ole heidän tunnetuimpia, joten nyt voi laajentaa tuntemustaan heidän tuotannostaan. Tosin arvelen, että ainakin kolme Monet'n töistä on Normandian Etretatista, jossa olemme lomailleet ja joista maisemista Monet toki on tuttu. Suomessakin vaikuttaneelta britti Alfred Finchiltä on useita töitä esillä. Ranskalaisen Odilon Redonin merkillisestä värimaailmasta on myös hyvä esimerkki nähtävillä.

Monet oli impressionisti. Van Goghia sanotaan jälki-impressionistiksi, mutta minusta hän oli lähes ekspressionisti. Finch tunnetaan pointillistisista töistään. Gauguin ja Redon olivat symbolisteja. Tämä osoittaa miten laajalti japanomania vaikutti. Japanilaiset teokset ovat usein julistemaisia, joten ei ole ihme, että julistetaiteen edelläkävijän Henri de Toulouse-Lautrecin töissä näkyy selvästi japanilaisen otteen vaikutus. Toulouse-Lautrec vaikutti art nouveauhun (jugend).

Näyttelyssä on runsaasti tunnettujen suomalaisten maalareiden - kuten Scherfbeckin, Edelfeltin ja Gallen-Kallelan - töitä. Luonnollisesti seiniltä löytyy myös Munchia ja jokin Zorn.

Monet japanilaiset teokset näyttävät sarjakuvamaisilta. Kuvissa on laajalti vaalea pintaa. Väritykset ovat tasapintaisia ja hahmot tyyliteltyjä. Värit saattavat olla hyvin erikoisia, epänaturalistisia. Näyttelyssä on esillä hyvin tunnettu Hokusain Tsunami.

Ateneumissa on tarjolla nyt erinomainen kattaus. Kyllä kannattaa käydä.


tiistai 23. helmikuuta 2016

Lymfooma- versus leukemiakokemukset

Seuraava sytostaattisykli alkaa ensi maanantaina. Oletan, että se on samanlainen kuin kolme edeltävää.   Kysyin sairaanhoitajalta, mutta hän ei osannut sanoa. Ensimmäistä lukuunottamatta syklit ovat olleet hyvin samanlaisia kuin lymfoomahoitojen keskimmäiset syklit.

Olen ollut mielestäni paremmassa voinnissä näiden viimeisten syklien aikana kuin aikoinaan Syöpäklinikan hoidoissa. Silloin minulle tuli pari kertaa tulehdus suuhun ja ne olivat hyvin kivuliaita. Suun iho ajettui niin, että normaali syöminen oli mahdotonta. Jos laittoi leipää suuhun, se tuntui aineelta, joka ei voi mitenkään kuulua suuhun. Imin nestemäistä ruokaa pillillä mahdollisimman lähelle nielua. Sain kerran myös ripulin, joka johtui saaduista hoidoista.

Muistan, että sääreni ohenivat huomattavasti makaamisen vuoksi. Käveleminen oli hankalaa lihasten heikkouden ja voimattomuuden vuoksi. Näin kävi myös leukemiahoitojen alussa. Menetin kävelykykyni kokonaan, mutta sittemmin on ollut helpompaa.

Muistan, että lymfoomahoidoissa olin joskus niin väsynyt, että nukuin päivällä ja yöllä. Unta riitti. Vastakkaisiakin kokemuksia oli. Jouduin syömään kortisoonia ja se valvotti. Alkupäätä lukuukuunottamatta leukemiahoidoissa en ole nukkunut noin ylettömästi. Aamu-unet tosin maistuvat, mutta se tahtoo kostautua seuraavana yönä. Tällä kierroksella en ole tainnut saada kortisoonia ollenkaan.

Olen kävellyt osaston käytävillä ja hieman polkenut kuntopyörääkin. Kuntoni on pysynyt parempana kuin lymfooman aikoihin. Pystyn elämään aika mukavasti, kun otan voimani ja rajoitukseni huomioon. Lymfooman aikoihin syöminen ei ollut niin rajoitettua kuin nyt.

Lymfooman aikoihin en ollut koskaan yhtä heikkona kuin leukemiahoitojen ensimmäisessä syklissä jolloin olin sairaalassa yhtäjaksoisesti noin kuukauden.

Voi olla, että infektiot eivät tartu nyt yhtä helposti kuin edellisellä kierroksella, koska hygeniasta pidetään tiukemmin huolta ja itsekin olen varmaan sisäistänyt asian paremmin.

Ensi maanantaina alkavan syklin jälkeen seuraa kantasolusiirto. Sykli ajoittuu maaliskuun alkuun ja aikaa kantasolusiirtoon jää kaksi kuukautta. Neljäs sykli annetaan, jotta virheelliset solut eivät villiintyisi väliaikana. Saa nähdä miten käy. Tapasin osastolla miehen, jolla protokolla oli sama kuin minulla, mutta hänellä syöpäsolut olivat nousseet esiin. Hän oli saamassa viidennen kierroksen sytostaatteja.




Jaksoin

Ateneumissa oli paljon väkeä. Saattoi olla riskialtista käydä, kun eilinen neutrofiiliarvoni 0.59, kun viitearvo on 1.5:stä ylöspäin. Yritin vältellä väkikeskittymiä, mutta eihän se täysin onnistu. Meillä oli kaksi kaveria mukanamme. En jaksanut tutkia teoksia yhtä tarkasti kuin he. Kävin näyttelyjen välissä juomassa limsaa kahvilassa. Toisesta näyttelystä lähdin etukäteen kahvilaan. Yritin keskittyä Japanomania-näyttelyssä japanilaisiin teoksiin.

Rodin näyttelyssä oli tietenkin pari versiosta teoksesta "Ajattelija". Olen nähnyt siitä hyvin ison version muistaakseni Strassbourgin isossa taidemuseossa. Balzacista oli pieni versio. Kyseinen teos sai aikoinaan kovasti kritiikkiä osakseen, koska Rodin oli ottanut kovasti vapauksia ulkonäön suhteen. Minusta teos on kuitenkin hyvin vaikuttava. Näyttelyssä oli suuri kuva seinällä "Helvetin portista". Kuva ei tee oikeutta tälle kuuluisalle teokselle.

Rodinilla on eräs erittäin puhutteleva teos, jota ei kuitenkaan ollut tässä näyttelyssä. Tarkoitan teosta "Calais'n porvarit". Nimi viittaa keskiaikaiseen tilanteeseen, jossa Calais'n kaupunkia piiritettiin. Kaupunki oltiin luvattu säästää, jos sen porvarit uhrataan. Teos kuvaa näitä porvareita, kun he tietävät, miten heille käy.

Rodinille on tunnusmerkillistä, että hänen kädenjälkensä on rosoinen, mutta elävä.

Kaikista yllämainituista teoksista on nähtävillä kuva joko lopullisesta tai jostakin muusta versiosta täällä.


Taideajatuksia

Japani aukesi muille maille 1800-luvun puolivälissä. Sen jälkeen japanilaista taidetta tuotiin valtava määrä esimerkiksi Eurooppaan ja se vaikutti mullistavasti kuvataiteilijoiden tuotantoon. Näyttely Japanomania Pohjoismaisessa taiteessa 1875-1918 Ateneumissa on kiinnostava tästä näkökulmasta.  Auguste Rodin on ehkä maailman tunnetuin kuvanveistäjä. Tunnettu "Ajattelija" on hänen teoksensa. 
Liehuvat paidat ovat Kaarina Kaikkosen tavaramerkki. Tosin ne eivät liehuneet hänen kai ensimmäisessä kuuluisassa teoksessaan. Hän levitti vaatteita Tuomiokirkon portaille. Herää kysymys, kun taiteilija toistaa tuollaista ideaa jatkuvasti, pääseekö hän eteenpäin kehityksessään. 

maanantai 22. helmikuuta 2016

Pienhiukkaset ja syöpä

Syövän syntymisen syitä ei tunneta. Perimällä on vaikutusta noin joka kymmenennessä tapauksessa. Tuoreen näkemyksen mukaan geeneillä saattaa olla merkitystä myös leukemian syntymiseen. Yleensä tarvitaan useita yhtä aikaa toteutuvia tekijöitä, jotta syöpä laukeaa.

Pienhiukkasilla on oma merkityksensä syövän synnyssä. Niitä on kotonakin. Niitä syntyy esimerkiksi ruuanlaitosta, tupakoinnista, kynttilän polttamisesta ja avotulesta. Kotitaloudessa käytettävissä kemikaaleissakin on niitä. Jopa lasertulostin ja polynimuri voivat tuottaa pienhiukkasia.

En usko, että kodin pienhiukkasilla on ollut merkitystä lymfoomani tai leukemiani synnyssä. Meillä ei ole tupakoitu sisällä. Takka meillä on ollut parissa asunnossa. Käytimme myös pitkään lasertulostinta. Suurempi merkitys voi olla sillä, että olen asunut pitkään pääkaupunkiseudulla ja itse Helsingissä. Täällä on varmasti paljon pienhiukkasia ilmassa. Niitä syntyy liikenteessä ja esimerkiksi tuossa Hanasaaren voimalassa, jossa poltetaan koksia tai vastaavaa.

Lähde: Kotona voi vaania syöpävaara - nämä tutut tuotteet huonontavat sisäilmaa

Torvi huulille ja eteenpäin

Ihmettelin, kun osastolta ei ole kuulunut päivittäistä soittoa. Kilautin sinne äsken. Sienilääkeresepti ei ollut hoitunut eikä lääkäriä ollut enää paikalla. Menee huomiseen. Kallis lääkevaihtoehto oli Noxafil. Sitä käytetään tietyntyyppisiin sieni-infektioihin, kun muut sienilääkkeet eivät ole tehonneet. Sitä käytetään myös juuri minunlaisiin AML-potilaisiin sekä myelodysplastista oireyhtymää sairastaviin, joiden vastustuskyky on heikko sytostaattihoidon vuoksi. Noxafilia voidaan antaa myös kantasolusiirron jälkeen immunosupressiivisen eli hylkimisenestoon annetun lääkehoidon vuoksi.

Hyvältä lääkkeeltä Noxafil vaikuttaa. Pitäisiköhän harkita raskimista kantasolusiirron jälkeen.

Virallinen soitto osastolta tulikin myöhemmin. Kävi ilmi, että sienilääkettä ei enää tarvitakaan, koska veriarvoni ovat niin hyvät. Neutrofiiliarvo on noussut yli 0.5:n eli sillä saan lähteä sunnuntaina Naantaliin. Leukosyytit, trombosyytit ja tulehdusarvokin melkein ovat suositusalueella. Hemoglobiinikin on sentään ryöminyt kolminumeroiseksi.

Kun arvot ovat näin hyvät, voidaan soittaa torvea ja mennä eteenpäin. Käyn torstaina luuydinnäytteessä, verikokeessa ja katetrin huollossa. Ensi maanantaina alkaa seuraava sytostaattikierros.

Veriarvot tänään:

Hb 102 (97)(94)(93)(98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 3.8 (1.8)(1.5)(1.4)(0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 0.59 (0.07)(<0.05)(Ei saatu)(Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 271 (153)(114)(94)(81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 11 (43)(58)(83)(76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

Ystävyyttä

Olen saanut runsaasti uusia lukijoita siitä päätellen, että sivulatausmäärä oli eilen ensimmäistä kertaa yli 2.000. Lukema oli peräti 2.233. Nousu on ollut voimakasta. Lämpimästi tervetuloa mukaan!

Minua koskettaa se, mitä ystävyys voi saada aikaan. Meillä on brittiystävä Erika, johon tutustuimme vuosituhannen vaihteen jälkeen, kun meitä oli koulultani muutama opettaja Englannissa oppimassa kieltä ja vaimoni oli mukana. Erika oli opettajamme. Hän on tulossa meille olemaan tukenamme kantasolusiirtoni aikoihin. Taitaa olla jo lennotkin varattu. Hän kävi luonamme Kreikassa, kun minulla oli sapattivuosi ja on hän käynyt täällä Herttoniemessäkin. Hän on vaimoni seurana kotona ja käy minuakin katsomassa eristyksissä. Erika on tehnyt opettajan töitä, mutta hän on myös kuvataiteilija.

Kultiskin on meitä hemmotellut, kun ruokki meitä eilen herkullisella kokoliha-aterialla, josta riitti tällekin päivälle.

Kävin tänään verikokeessa. Toivottavasti neutrofiiliarvo on nousussa. Suunnittelemme käyvämme Naantalissa ja Turussa lastenlapsia laskemassa ensi sunnuntaina.

Huomenna on tarkoitus mennä Ateneumiin sivistymään. Siellä on näyttelyt Japanomania Pohjoismaisessa taiteessa 1875-1918, Auguste Rodin ja liehuupa siellä myös Kaarina Kaikkosen paitoja. Neutrofiilejä tarvittaisiin tuohonkin.






sunnuntai 21. helmikuuta 2016

Potilas ja kansantalous kärsivät

Kansantalous- ja lääketiede eroavat toisistaan kuin yö ja päivä. Ensimmäinen on hyvin abstraktia ja toinen konkreettista. Niissä on kuitenkin yksi yhteinen piirre. Kun kansantalouden tai potilaan tilaa halutaan parantaa, joudutaan käyttämään lääkkeitä, joilla on myös haittavaikutuksia.

Suomi ei voi enää devalvoida, koska sillä ei ole omaa valuuttaa. Ennen siirtymistä euroon maamme saattoi lisätä kilpailukykyään devalvoimalla valuuttansa. Se tarkoittaa, että oman valuutan arvoa vähennettiin verrattuna muihin valuuttoihin. Devalvointi lisää omaan maan tuotteiden vientiä ulkomaille ja parantaa sen myötä työllisyyttä. Valitettavasti se myös kiihdyttää inflaatiota ja nostaa ulkomaisten tuotteiden hintoja kotimaassa.

Muillakin kansantalouden vaikutuskeinoilla on sekä hyviä että huonoja seurauksia. Kun oman valuutan arvoa suojellaan, joudutaan kärsimään suuremmasta työttömyydestä.

Näin se menee lääketieteessäkin. Sytostaatit tappavat sekä hyviä että pahoja soluja. Potilas voi parantua, mutta joutuu ehkä kärsimään pahoinvoinnista ja hiuskadosta. Minä sain lymfoomaani liittyvistä sytostaattihoidoista leukemian.

Helsingin yliopisto on haastatellut kroonista myelooista leukemiaa sairastavia potilaita Leukemiapotilaat kaipaavat neuvoja lääkehaittojen hallintaan. Heitä on täsmälääkitty tyrosiinikinaasin estäjillä. Potilaat kärsivät lihaskivuista ja krampeista, turvotuksesta, väsymyksestä, ihottumasta, univaikeuksista, masennuksesta, surullisuudesta, muistivaikeuksista ja huonovointisuudesta. Onpa siinä valikoimaa. Onneksi kaikilla ei ole kaikkia.

Useimmat potilaat ottavat lääkkeensä tunnollisesti, mutta jotkut vain osan ja onpa sellaisiakin, jotka eivät ota lääkkeitään ollenkaan.

Lääkkeiden haittoja olisi syytä yrittää hoitaa mahdollisimman hyvin, jotta kaikki ottaisivat lääkkeensä. Onneksi on olemassa esimerkiksi lääkkeitä pahoinvointia vastaan.

Jotakin samantapaista tehdään kansantaloudenkin piirissä. Jos tuloveroa kiristetään, saatetaan haittaa kompensoida joillakin etuuksilla esimerkiksi alimmissa tuloluokissa.




Valo

Kun ajattelen elämääni, erityisen merkityksellisiä ovat olleet vaimoni, lapseni ja koko perhekuntani. Työlläkin on ollut merkityksensä. Olin ensin pitkään liike-elämän palveluksessa ja sitten pisimmän ajan olen toiminut kauppaopettajana. Osa opettajista haluaa kouluttaa työntekijöitä elinkeinoelämän palvelukseen ja osa taas auttaa nuoria elämässä eteenpäin. Varmaan monet jakavat molemmat motiivit. Minulla painopiste on jälkimmäisessä. Omasta onnistumisesta on vaikea sanoa mitään. Olen ollut mukana koneistossa yhtenä rattaana.

Kristillinen näkökulma ihmisenä olemiseen tulee esiin seuraavissa jakeissa (2 Kor. 4:6-7):

6. Sillä Jumala, joka sanoi: "Loistakoon valkeus pimeydestä", on se, joka loisti sydämiimme, että Jumalan kirkkauden tunteminen, sen kirkkauden, joka loistaa Kristuksen kasvoissa, levittäisi valoansa. 
7. Mutta tämä aarre on meillä saviastioissa, että tuo suunnattoman suuri voima olisi Jumalan eikä näyttäisi tulevan meistä. 

Minunkin tehtävänäni on ollut yrittää olla piilottamatta sitä valoa, joka loistaa omasta sydämestä. Tämä on varmaan tärkein tehtävämme. Siitä, miten olen onnistunut, olen jäävi sanomaan yhtään mitään. Jos jotakin on joskus päässyt pilkahtamaan, se ei ole minun valoani vaan kyseessä on armo, jonka olen saanut osakseni.

Hyvän kuoleman ydin

Kirjoitin hyvään kuolemaan valmistautumisesta Juha Hännisen artikkelin pohjalta ja kaikkein tärkein asia jäi pois. Onneksi Maria täydensi postauksen osuvalla kommentillaan. Lämpimät kiitokset sinulle Maria! Et varmaan pahastu, vaikka kopioin viestisi tähän alle:

"Paras tapa valmistua kuolemaan on kun kuolee uskovaisena ja sielu kelpaa Jumalalle ja pääsee taivaaseen. Siellä ei enää tarvi edes ajatella näitä maallisia murheita. Terv. Maria"

Olen aikaisemminkin kertonut, että menetin nuoruudessani Pyhän Hengen sydämestäni, mutta sain myöhemmin palaamisen armon. Hengen valo syttyi uudestaan sydämmeeni. Liekki on välillä lepattanut kituliaana, mutta se on säilynyt. 

En yritä formuloida parannusta järkiperäis-tieteelliseen muotoon. Minulla on vain subjektiivinen kokemus, joka on kantanut minua tähän päivään. Jumala lähestyi minua ja minä nöyrryin. 

Usko on tärkein perusta valmistautua mahdollisesti lähestyvään kuolemaan. Tai ei tarvitse edes valmistautua, kunhan uskoo. Jos on asioita, jotka vaivaavat, niistä on hyvä puhua. Se on kilvoittelua, joka muutoinkin kuuluu uskovaisen elämään. 

Usko luo turvaa. Ihmismieli on kuitenkin heikko ja epäilee välillä. On kuitenkin lohdullista, että uskoa ei tarvitse edes sinapinsiemenen vertaa. Uskon monen päässeen Taivaaseen, mutta en ole kuullut kenenkään pystyneen yksin siirtämään vuoria. 

Ehkäpä kuolemaan valmistautuminen voidaan luokitella kolmeen osaan: hengelliseen, sosiaaliseen ja käytännölliseen. Sosiaalisia ovat Juha Hännisen esiin tuomat asiat ja käytännöllisiä vaikkapa kuolevan asuinseurakuntien selvittäminen. 

Miten valmistautua hyvään kuolemaan?

Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen ohjeistaa valmistautumaan hyvään kuolemaan seuraavien kysymysten avulla. Mieleen tulleita asioita voi sitten kertoa läheisilleen. Olen lyhentänyt kysymyksiä. Ne löytyvät koko pituudessaan Hesarin artikkelista Jokainen voi valmistautua hyvään kuolemaan.

  • Milloin olet ollut eniten "elossa"? Mitä haluaisit läheisesi muistavan sinusta?
  • Mitkä ovat olleet tärkeimmät roolisi ja saavutuksesi?
  • Mistä saavutuksistasi olet ylpein?
  • Mitä haluaisit rakkailtasi kuoleman lähestyessa? Mitä olet oppinut elämäsi varrella ja mitä niistä haluaisit välittää eteenpäin?
  • Jos sinusta tehtäisiin kirjallinen dokumentti, mitä sen pitäisi kertoa?
Nykyään eletään niin pitkään, että lapsille voi jäädä muistikuvia jopa isovanhempien vanhemmista. Tätä vanhemmista polvista ei koettuja muistoja synny. Harva on edes kiinnostunut näin kaukaisista esivanhemmista. Muistomme kuolee, kun kukaan ei muista meitä. Hautakivellämme ei ole enää suurta merkitystä. 

Nuo Hännisen kysymykset hämmentävät minua. Minulle tuollainen itseni brändääminen ei tunnu luontevalta. Tiedän että jälkipolvien muistoissa saattaa usein esiin jokin minussa oleva huvittava piirre. Mitä sitten? Sekin on minua. Minua ei haluttaisi ruveta varmistamaan jonkin tietyn profiilin välittymistä eteenpäin.

En tiedä olisivatko läheiseni innokkaita kuulemaan muisteluitani? Jos ovat, toki haluan kertoa. Voisihan se olla mukavaakin. Olen halunnut välittää tietoja vanhemmista sukupolvista, mutta ne eivät ole mielestäni herättäneet laajaa kiinnostusta. Kiinnostus saattaa laajeta hieman, mutta myöhemmin jälkeläisteni varttuessa. 

Jos minusta tehtäisiin kirja, sen merkitys olisi mielestäni sodan jälkeisen pitkän hyvän ajan ja henkilökohtaisen selviämisen kuvaamisessa. Elämäni vakaumukseni edustajana saattaisi herättää kiinnostusta. Jos saan elää, saatan joskus itse kirjoittaa kyseisenlaisen teoksen. Sellaisella voisi olla sijansa ainakin suppeapainoksisena omakustanteena. Ainakin apua olisi saatavissa läheltä, kun vaimoni ohjaa elämäkertakirjoittajia. 


Muutoin Hänninen kirjoittaa, että kuolemaa lähestyvä potilas haluaa yleensä säilyttää autonomiansa mahdollisimman pitkään ja kivun lääkityksellä on suuri merkitys. Nämä ovatkin tärkeitä näkökulmia.


"Ruumiini vilisee vieraslajeja"


Ruumiini vilisee vieraslajeja
Terraario
Toinen keuhkoistani on paisunut traktorin takarenkaan kokoiseksi,
mutta on keskellä olevan sisäelimen muotoinen
Punaisesta symbolista tuli minulle pakkomielle
Se ei ole taloudellista
Terraario-olosuhde luo aikaa
Symbolimieli syö sitä
Olen halannut symbolia niin,
että se alkaa kuolla
Puristelen sitä vielä vähän
Se kasvoi kauan, se kuolee kauan
Parempi nitistää vieraslajeja yksikeuhkoisena
kuin kantaa traktorin takarengasta


lauantai 20. helmikuuta 2016

Kirjailija sairastaa verisyöpää

Ehdin vielä katsoa Inhimillisen tekijän jakson Krooninen sairaus, joka on vielä muutaman tunnin Areenassa katseltavana. Anne Flinkkilän seurassa on kolme kroonista sairautta potevaa henkilöä: kirjailija Kirsti Kuronen, muusikko Ilpo Kaikkonen ja kampanjasuunnittelija Outi Lehtosuo. Kirsti on heimolaiseni eli sairastaa verisyöpää. Hänellä on krooninen myelooma. Ilpolla on selkärangan reuma ja Outilla MS-tauti.

Kirstin tauti saattaa tappaa, muiden ei. Joitakin samankaltaisuuksia potilaiden kertomuksissa saattoi havaita. Kirsti on kirjoittanut kokemuksistaan runokirjan Väärää verta. Hän sanoi voivansa käsitellä runoissa sellaisia asioita, joista ei voi puhua. Kirstille sairastuminen oli avannut oven vapaana kirjailijana toimimiseen. Hän oli jo julkaissut nuortenkirjoja.

Olen tietenkin kiinnostunein heimolaiseni kokemuksista. Hän oli menettänyt kuolemanpelkonsa, kun oli ollut saattamassa mummoaan rajan yli ja olisi halunnut mennä tämän mukaan.

Hän tunnusti käyttäneensä syöpäkorttia, kun oli halunnut rakentaa leikkimökin rantaan äitinsä maalle.  Hän halusi aloittaa projektin heti, äiti ja veli toppuuttelivat. Silloin syöpäkortti vilahti. Hän sanoi, ettei häntä ehkä ole vuoden päästä.

Kirsti oli saanut siirteen omasta verestään seitsemän vuotta sitten ja olleensa siitä asti remissiossa. Hän kuitenkin tietää syövän nostavan päätään jonakin päivänä.

Hän haluaa elää pitkään ja koska pitkäveteinen elämä sujuu hitaasti, hän elää rauhallisesti ja hoitaa tekemisensä perusteellisesti.

Kirsti on oikein tyytyväinen elämäänsä. Varsin tyytyväisiltä kuulostivat myös Ilpo ja Outi. Kaikki haluavat liikkua mahdollisuuksien mukaan.

Turvallisuuden tunne

Turvallisuus on tärkeä osa hyvää elämää. Jos se on uhattuna, on vaikea elää luontevasti. Turvallisuuden tunteen puuttuminen erityisesti lapsuudessa jättää vakavat jäljet psyykeeseen. Ajatellaan vain vanhempien alkoholismin tuottamaa elämän arvaamattomuutta tai lapsuutta sodan jaloissa. Voi Syyrian lapsia!

Minun turvallisuustilanteeni on muuttunut, koska poden vakavaa sairautta. En tunne itseäni kuitenkan erityisen turvattomaksi. Yksi syy siihen on varmaan se, että hoitoni on niin hyvissä käsissä. Toki riskialtis kantasolusiirto mietityttää, mutta sen vastaanottamatta jättäminen olisi vielä suurempi riski.

Nyt sanotaan monien kansalaisten kokevan turvallisuuden tunteen heikentyneen. Sellaiseen poliitikot mielellään tarttuvat ja kai heillä on siihen velvollisuuskin. Johtuu maahanmuuton lisääntymisestä.

Turvattomuuden tunne on saada aikaan hämmentäviä ilmiöitä. Pari vuotta sitten olisi ollut vaikea kuvitella Soldiers of Odinin kaltaisia partioita Suomen kaduille. Sekin tuntuu oudolta, että pääministeri joutui perumaan lupauksensa antaa kotinsa pakolaisten käyttöön ja tukemaan heitä sen sijaan muulla tavoin. Tietääkseni naapurusto reagoi ja mitä muuta on ilmennyt, ei meille ole kerrottu. Tilanne oli kääntynyt sellaiseksi, että paikalle muuttavien pakolaisten turvallisuutta ei oltaisi kyetty takaamaan.

Ymmärrän sen, että en miehenä pysty täysin asettumaan naisen asemaan turvallisuutta ajatellessani.

Objektiivisesti ottaen Suomi ei ole koskaan ollut niin turvallinen maa kuin nyt. Esimerkiksi liikennekuolleisuus on vähentynyt dramaattisesti jostakin 60-luvun hulluista vuosista.

On kai fakta, että maahanmuutto heikentää rikollisuustilastoja. Oletan määrän olevan marginaalinen kokonaisuudessa. Toiseen vaakakuppiin voidaan mielestäni panna sodan kourista paenneiden ihmisten turvallisuuden lisääntyminen. Yksikään rikos ei ole sallittu. Viranomaiset varmasti kiinnittävät huomiota myös maahanmuuton tähän puoleen.

On erikoista, että kun sotilaspolitiikassa ovat lähes mannerlaatat liikkuneet - myös Itämeren alueella,  se ei ole tuntunut vaikuttaneen kovin voimakkaasti suomalaisten turvallisuuden tunteeseen.

Minun ajatteluni näissä asioissa lähtee taustastani. Olen sotaorvon ja evakon poika. Toinen isoisäni lähti aikoinaan talvisotaan eikä palannut elävänä. Isäni on pitänyt jättää kotiseutunsa for good. Ajattelen ettei se, miten komealta valittu puolustusperusta näyttää, ole niin tärkeää kuin saavutettu turvallisuus. Taisteleminen viimeiseen mieheen vain omiin joukkoihin tukeutuen synnyttää uljaan tarinan jälkipolville, jos niitä jää, mutta ei ole järkevää.

Voi tuntua oudolta, että amerikkalaiset taistelukoneet ja maajoukot tulevat sotaharjoituksiin Suomeen.  Suomalaiset tosin kuuluvat olleen mukana samanlaisissa muissa maissa. Jotakin saattaa kauhistaa ajatus vieraan vallan joukoista Suomen alueella. Mielestäni ydinkysymys on, lähtevätkö ne myös pois, eikä siitä ole tässä tapauksessa epäilystä. Tapahtumat heijastavat sitä, että Suomi ei ole enää puolueeton maa, liittoutumaton se vielä on. Kyse on valtioiden välisestä viestinnästä, missä Suomi näyttää valinneen aiempaa proaktiivisemman linjan. Lakiaie nopeista reservijoukoista kuuluu samaan kategoriaan ja on samalla myös varautumista pahimpaan.

Luulen, että uljas talvisota vaikuttaa monen käsityksiin Suomen puolustamisesta. Voi olla sellainen mielikuva, urhea pikku armeija pysäytti suurvallan armeijan. Asia ei tarkkaan ottaen ollut näin. Aseet vaikenivat 13.3.1940. Suomalaiset eivät olleet uskoneet, että venäläiset pääsisivät Viipurinlahden jäiden yli pohjoiselle rannalle. Tästä syystä siellä oli aika kevyt miehitys.

Venäläiset pääsivät yli. He eivät välittäneet siitä, että osa panssarivaunuista upposi. Isoisäni asetovereineen tuotiin Lapin rintamalta Viipurinlahdelle torjumaan venäläisiä. Vihollisjoukot olivat saavuttaneet sillanpääaseman Säkkijärven Vilajoen kohdalla. Juuri sinne isoisäni tuotiin ja siellä hän haavoittui kuolettavasti 11.3. eli kaksi päivää ennen aselepoa.

Venäläiset olivat päässeet Haminantielle, sitä he olisivat voineen marssia länteen ja jatkaa Helsinkiin saakka. Miksi Stalin suostui rauhaan, kun saalis oli melkein veneessä? Siksi että liittoutuneet kokosivat jo joukkoja tullakseen Norjan ja Ruotsin poikki auttamaan Suomea. Norjalta oli jo saatu lupakin. Varmaan tuossa hankkeessa oli muitakin motiiveja kuten Ruotsin malmivarannot, mutta Stalin ei halunnut aloittaa sotaa liittoutuneita vastaan. Niinpä aselevon syntymiseen vaikuttivat ulkoiset seikat.

Kansalaissodasta tiedämme, että Helsingin punaisen vastarinnan kukistivat saksalaiset. Jatkosota taisteltiin saksalaisten kanssa. Muita sotia itsenäisellä Suomella ei ole ollut.

Suomen viimeaikaiset puolustuspoliittiset siirrot osoittavat, että Mäntyniemessä suhtaudutaan Suomen turvallisuuteen vakavasti. Presidentti tekee sitä työtä, mitä hänen kuuluukin tehdä.

perjantai 19. helmikuuta 2016

Yli tonnin lääke - ei kiitos

Pääsin sitten kotiin. Olen kotisairaalahoidossa eli minulle soitetaan joka päivä ja kysytään, miten menee. Otin Kela-taksikyydin.

Kotona odotti iso lehtikasa oven sisäpuolella. Pian tulin tietämään, että vaimoni saapuu pian Lounais-Suomesta. Menin autolla vastaan. Hoidimme kauppa- ja apteekkiasiat. Sienilääke yllätti taas. Minulle olikin määrätty se kallis versio, bruttohinta yli 1000 euroa. Ei edelleenkään käy. Kummallista, että se noin pyrkii framille. En sano mitään.

Soitin osastolle ja juttelin tutun hoitajan kanssa. Hän totesi, että olen tämänpäiväisen lääkkeen jo saanut joten asia voidaan hoitaa huomenna. Nyt ei ollut yhtään lääkäriä paikalla. Kotona selvisi, että vanhaa lääkettäkin on vielä jäljellä.

Halvempi vaihtoehto maksaa pari kymppiä netto. Voisiko kalliimpi olla monta kymmentä kertaa parempaa? Onkohan tämä sellainen miljardin maksanut lääke? Ehkä tässä ollaan jo kallis lääke/pieni kohderyhmä-ilmiön kanssa tekemisissä. Kukaan ei ole minulle perustellut, miksi pitäisi ottaa kalliimpi.

Illalla olen ollut kovin väsynyt.




Kuolemantuomio peruttu

Inhimillisen tekijän osassa Kuolemantuomio peruttu vieraana on kaksi yllättäen syövästä pelastunutta Ilona Jyrkkänen ja Juho Juutilainen sekä syöpätautien erikoislääkäri Sirkku Jyrkkiö.

Kumpikin potilas oli jo virittäytynyt siihen, että nyt ei enää mikään auta, kuolema tulee. Kävi kuitenkin niin, että Ilonan päätettyä hoitojen lopettamisesta, syöpä hävisi, ja Juho pääsi tutkimusprojektiin, josta löytyi apu.

Juholla on uskonnollinen vakaumus, Ilonalla ei.

Ilona oli erittäin pettynyt siihen, että hän ei kuollutkaan. Hän ei olisi enää halunnut alkaa huolehtia elämisen murheista. Hän oli ajatellut, että hänen kuolemansa vapauttaa hänen läheisensä aloittamaan uuden elämän. Ilona oli myös hyvin kiinnostunut siitä, mikä kuolema on.

Juho oli ajatellut, että tarina jatkuu kuoleman jälkeen. Häntä harmitti kuitenkin se, että maallinen tarina päättyisi. Juhonkin oli pelastuttuaan vaikea kangeta mieltä elämän moodiin.

Kumpikin potilas haluaa käsitellä syöpään liittyviä asioita avoimesti ja käyttää asioista niiden oikeita nimiä. Syöpälääkärin mukaan kaikki eivät tähän kykene.

Kun pelastui, Ilona halusi muokata elämäänsä siten, että jää negatiiviset pois. Juho luopui ura-ajattelusta ja alkoi elää tätä päivää.

Lääkäri kertoi joidenkin potilaiden pohtivan, miksi sairaus tuli juuri heille ja mitä olisi voinut tehdä toisin. Tämä on minulle vieras lähestymistapa.

Kumpikin potilas ajattelee, että syöpä tulee kulkemaan mukana.

Lähtökuopissa

Odotan yhä laitoksella lupaa lähtöön. Olen jo tavarani pakannut ja vaatteeni vaihtanut. Ainut puuttuva asia on tieto siitä, olenko kotona kotiutettuna vai kotisairaanhoidossa.

Eräs kollega sairastaa samaa tautia kuin minä. Hänellä on takanaan neljä sykliä sytostaatteja ja hänen oli tarkoitus saada seuraavaksi kantasolusiirto. Hän siis hieman minua edellä. Hänelle oli kuitenkin ilmaantunut uudestaan sairaita soluja ja hänelle annetaan viides kierros sytostaatteja, jotta tilanne saataisiin kuntoon siirteen antamiseksi.

Minulle uusi täällä hoidettava sairaus on hemolyyttinen anemia. Olen jo aikaisemmin kertonut aplastisesta anemiasta. Punasolujen elinkaati on 120 päivää. Vanhat hävitetään ja uusia synnytetään. Punasolut voivat hajota liian nopeasti jolloin elimistö joutuu anemiatilaan. Tällainen tila on hemolyysi.

Kävelin käytävässä puolitoista kilometriä ja olen tyytyväinen, että keuhkoni palvelivat minua ihan tyydyttävästi.

Veriarvoni ovat yhä kehittyneet parempaan suuntaan. Trombosyytit ovat jo normaalialueella. Neutrofiiliarvo on taas nitkahtanut hieman ylöspäin, mikä mielestäni merkitsee sitä, että se ponnahtaa kohta kunnolla parempiin lukemiin. CRP:kin on palautumassa oikeille lukemille, joskin vielä on matkaa. Ilmeisesti muiden arvojen pitää parantua ensin, jotta CRP voi laskea.

Tuoreet verikoetulokset:

Hb 97 (94)(93)(98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 1.8 (1.5)(1.4)(0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 0.07 (<0.05)(Ei saatu)(Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 153 (114)(94)(81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 43 (58)(83)(76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

Valoa näkyvissä

Eiliset verikoetulokset oirehtivat jo hyvää. Neutrofiilit ovat liikahtaneet aavistuksen ylöspäin, mikä on hyvä merkki. Ne saattavat nousta aika nopeastikin, jolloin saan taas infektiosuojan päälle. Olen myös onnistunut kasvattamaan trombosyyttejä ihan itse, mikä on mukavaa. CRP-arvo on laskenut. Antibiootit purevat.

Lääkäri sanoi tänään, että tarvitaan jokin infektiovarmistus ja sitten varmaan pääsen himaan. On mahdollista, että otetaan myös PSA. Kun miehellä on virtsatulehdus, syy voi olla anatomiassa. Voi olla sellaisia rakenteellisia ominaisuuksia, jotka aiheuttavat virtsatulehduksia. Minulla se ei ole todennäköistä, koska sain ensimmäisen näin iäkkäänä. Luultavasti ei anna aihetta enempään.

Alapään turvotuksen pitäisi parantua, kun veriarvoni paranevat. Lääkäri puhui asiasta hyvin seikkaperäisesti, mikä osoittaa, että sekin asian asia on hyvässä hoidossa. Jos tilanne äityy ns. espanjalaiseksi kaulukseksi tai vastaavaksi, minun on tultava poliklinikalle.

Eiliset verikoetulokset:

Hb 94 (93)(98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 1.5 (1.4)(0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. <0.05 (Ei saatu)(Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 114 (94)(81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 58 (83)(76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

torstai 18. helmikuuta 2016

Syöpähoitojen näkymiä

A-studiossa on käsitelty syöpähoitojen lähiaikojen näkymiä. Haastateltavana oli professori Olli Kallioniemi. Valitettavasti ohjelma on juuri poistumassa Areenasta.

Syöpähoidoissa ollaan etenemässä yhä enemmän räätälöityihin hoitoihin. Ei tarvitse tyytyä tiettyyn hoitosuunnitelmaan tietyn syövän parantamisessa. Syöpätyyppi voidaan jakaa alalajeihin, joille kullekin on oma hoitonsa ja lopulta jokainen potilastapaus on yksilöllinen.

Kliinisissä tutkimuksissa on noin tuhat lääkettä. Erityisesti edistystä on syntymässä rintasyövän ja melanooman hoidossa.

Näissä hyvissä näkymissä on myös synkkä puoli. Yhden uuden lääkkeen kehittäminen maksaa miljardi euroa. Kun lääkeiden kohderyhmät ovat pieniä, tulee lääkkeestä kallis. Aiheeseen liittyy eettinen kysymys: Keitä hoidetaan? Kestääkö yhteiskunta esimerkiksi yhden potilaan sadantuhannen euron lääkekustannukset?


Askarruttaa

Iltapäivä sujui rattoisasti, kun oli mukava vieras seurana ja pari muutakin potilasta osallistui keskusteluun. Istuimme päivähuoneessa.

Olen huolissani intiimialueen turvotuksesta. Tuntuu kuin täällä ei sitä otettaisi tarpeeksi vakavasti. Paikka on hieman kipeäkin. Kummallista, että se ei ole vielä parantunut. Hoitaja aikoi kysyä lääkäriltä, mitä siihen voidaan laittaa. Toivottavasti saan siihen jotakin tehoavaa. En haluaisi lähteä huomenna kotiin ilman, että sen hoito on varmistettu. Paikassa saattaa olla pikkuriikkinen haavaumakin tai muu sellainen. Onko minun lähdettävä työterveyslääkärin luokse hoidattamaan sitä? Hän on kyllä pätevä ammattilainen joten jos niin, niin sitten niin.

Parantaako virtsatietulehdukseen määrättävä täsmälääke myös tuon alakerran vaivan? Jos parantaa, miksei siitä ole kerrottu minulle?

Keuhkoni ovat edelleen parantuneet. Kävelin tänään käytävässä ja tuntui, että palkeeni kestävät aikaisempaa ripeämpää vauhtia.

Tulehduksen laatu selvisi

Olin kuvitellut, että tulehdus on herpestä, koska minulla on myös turvotusta alakerrassa. Testistä on selvinnyt, että niin ei ole, mikä on hyvä asia.

Minulla on varmaan elämäni ensimmäinen virtsatietulehdus. Selviän pillerimuotoisella antibiootilla. Urologilta tulee vielä arvio, olisiko tarpeen tehdä selvitystä eturauhasesta. Minulle on aika hiljattain tehty viipalekuvaus, jossa ilmeisesti olisi näkynyt, jos jotakin on.

Voikohan turvotus liittyä virtsatietulehdukseen? Toivottavasti lääkitys laskee senkin.

Saattaa olla, että pääsen huomenna kotiin.

Minulla on ollut seuraa. Eilen kävi eräs vaimoni sukulainen miehineen sekä vanhin poikani. Mukavaa. Täänäänkin saan iltapäivällä vieraan.


keskiviikko 17. helmikuuta 2016

Herpes vai ...?

Aamupäivän tohina on vaihtunut iltapäivän rauhaksi. Tosin naapurilla on vieras ja sorina täyttää huoneen. Kieltä en ymmärrä.

Aamulla jaetaan lääkkeitä, tuodaan aamiainen, otetaan näytteitä ja kontrolleja, lääkärit kiertävät. Iltapäivällä ei tapahdu juuri mitään.

Virtsaviljelyni on mennyt jatkotutkimukseen. Näytteestä ei löytynyt mitään, mutta viljelyssä oli jotakin epämääräistä. Intiimialueen punotus on vähentynyt, mutta tilalle on ilmestynyt turvotusta. Lääkäri näki suussa jotakin epäilyttävää. Siitä otettiin herpes-näyte. Ei ole moinen riesa ennen vaivannut. Saapa nähdä. Oheisen lähteen mukaan suunnilleen kaikki kantavat viirusta, mutta vain osa saa oireita. Näyte otettiin myös intiimialueelta.

Illalla sain taas antibiootteja suoneen. Yhden hoitajan mukaan ne tappavat kaikki hiirtä pienemmät. Nämä antibiootit torjuvat monenlaisia infektioita. Kun saadaan lisää tutkimustuloksia, voidaan antibioottityyppi valita tarkemmin. Tänä iltana en saa enää toista eilen saamistani tiputuksista.

Minulla ei ole enää lämpöä. Voin paremmin kuin eilen. Tosin välillä palelen.

Minulla on lukemisenani Pietari Eurooppalainen kulttuurikaupunki, joka on mielenkiintoinen, mutta ei koukuttava. Nappasin osaston hyllystä Patricia Cornwellin Pedon leiman. Se on koukuttava, mutta ei sivistävä. Ehkäpä antaudun sen vietäväksi.

Tämänpäiväisissä verikoetuloksissa ei ole merkittäviä muutoksia. CRP ja neutrofiilit ovat edelleen huonot. Lääkärin mukaan antibiootit alkavat purra tehokkaammin, kun veriarvot paranevat.

Saa nyt nähdä, onko herpes tulehduksen syy vai löytyykö jotakin muuta.

Vieraita ei ole tällä lasarettikeikalla vielä käynyt. Yksi olisi tullut tänään, mutta harmillisesti en ollut huoneessani vastaamassa kännykkään juuri silloin ja tilanne meni ohi.


Uudet verikoetulokset:

Hb  93 (98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 1.4 (0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. Ei saatu (Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 94 (81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 83 (76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

tiistai 16. helmikuuta 2016

Hyvä käänne

Nyt asiat menevät hyvin. Uupunut vaimoni menee tänään Kaarinaan vanhojen ystäviemme luo. Hän pääsee irti kotimurheista ja hänellä on seuraa. Minä olen hyvässä hoidossa, parhaassa paikassa nykyiseen vointiini.

Osastolla on hyvin järjestetty tarjolle psykologipalveluja. Psykologi tukee vaimoani ja minäkin juttelin hänen kanssaan tänään.

Kaksi asiaa on uusimman verikokeen mukaan pielessä, neutrofiilit ja CRP. Neutrofiileille ei edelleenkään saatu arvoa ja CRP on 76. Vastustuskykyä ei ole ja tulehdus jyllää jossakin.

Veriviljelystä saadaan vuorokauden aikana tieto, onko jotakin kasvavaa. Tarkemmat tiedot tulevat viikon päästä.

Saan illalla lisää antibiootteja, mutta en tiedä ehtivätkö veriviljelyn ensitulokset vaikuttaa lääkkeen valintaan.

Tunnen välillä väristyksiä. Lämpö oli viime mittauksella 37,1. Se ei täällä merkitse kuumetta, mutta ehkä sellainen yrittää nostaa päätään taas.

Yritän saada aikani kulumaan. Kävelin käytävässä puolisen kilometriä. Välillä vain loikoilen. Olen hieman voimaton.


Uudet verikoetulokset:

Hb  98 (94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 0.9 (0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. Ei saatu (Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 81 (73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 76 (51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Yölliset operaatiot

Lämpö sahasi ylös ja alas illalla. Puolilta öin maaginen raja 38 oli ylittynyt. Mittari näytti 38,2 astetta.

Toimenpiteet käynnistettiin. Kahtakymmentä vailla yksi tuli hoitaja labrasta ottamaan veriviljelyn. Verta pantiin purnukoihin, joissa oli okrahtavan harmaata nestettä. 

Sitten laitettiin ensimmäinen antibioottiannos tippumaan. Onneksi pystyin nukkumaan sen tippuessa. Välillä havahduin, kun yökkö kävi tiputinta virittelemässä.

Sain yöllä kuumetta laskevan Pamolin, joka pudotti yön aikana lukeman normaalialueelle.

Aamuisen verikokekeen CRP eli tulehdusarvo oli noussut jo 71:en. Jossakin päin kroppaani tulehdus huseeraa. 

Saan mennä käytävään, mutta rehkiä en saa. 

Illalla saan seuraavat antibiootit. 

maanantai 15. helmikuuta 2016

Ajan tappamista

Lämpö sahaa edestakaisin. Viimeisin mittaus 37.7. Jos nousee 38:an, aloitetaan antibioottikuuri. Miksikähän kuume ei pääse päälle, kun vastustuskykyä ei ole oikeastaan ollenkaan jäljellä?

Virtsanäytteestä tulee huomenna ensimmäiset tulokset. Niille tehdään myös viljely. Näin suljetaan asioita vähitellen pois. Ilmeisesti keuhkojakin voidaan tutkia.

En ole viitsinyt mennä käytävään enkä päivähuoneeseen, kun minulla on mahdollisesti bakteeri. Ei tosin ole kielletty. Huomenna asian voisi varmistaa. Täällä huoneessa on aika yksinäistä, kun ei ole kaveria. Olen tappanut aikaa kuuntelemalla ja katselemalla Areenaa. Elävästä arkistostakin katsoin kuuntelin Suursaareen liittyvää.





Jäin nalkkiin

Uudet veritulokset saatu. CRP on pompannut 51:en. Minun on jäätävä taloksi. Lääkäri ei uskonut sen johtuvan intiimialueen punotuksesta. Nyt ruvetaan etsimään bakteeria. Tiedossa on veriviljely, virtsakoe ja ehkä muutakin. Lämpö tulee kuulemma todennäköisesti nousemaan. Äsken se oli 37,3.

Hemoglobiini on laskenut. Ei ihme, että on väsyttänyt. Neutrofiileista ei saatu edes arvoa. Eipä kumma, että pöpö iski. Trombosyytit ovat vielä 73. Minä en muista, että minulla olisi verta vuotanut kummankaan syövän aikana paitsi äskettäin autonratissa. Tulipahan koettua nenäverenvuotokin aamulla.

Kuinkahan pitkä sairaalakeikka tästä tulee. Olisi kiva saada vieraita.

Rinnallakulkijan osa on raskas. Vaimo on kovin väsynyt. Toivottavasti auttaa edes pikkuisen, ettei hänen tarvitse passata minua vähään aikaan.


Uudet verikoetulokset:

Hb  94 (101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 0.5 (0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr.Ei saatu <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 73 (90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 51 (21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Osastolle?

Mieliala oli eilen jo parempi. Lyhyt pudotus siis. Raskas oli olo, kuin lainapeiterulla hartioilla. Mieli askarteli tulevaisuudessa. Nyt on palattu tähän päivään.

Kävin eilen verikokeessa Meikussa. Sairaanhoitaja soitti sitten tulokset, jotka ovat alempana. Hemoglobiini on yhä kohtalainen 101. Trombosyytit ovat heilahtaneet ylös, kun sain täydennystä suoneeni. Neutrofiilit ovat aivan alamaissa. Tartuntoja pitää yrittää välttää. CRP eli tulehdusarvo on koholla.

CRP:n vuoksi minut määrättiin verikokeeseen myös tänään. Olen osastolla ja verinäyte otettiin äsken. Sytostaattien syömät suoneni eivät olleet anteliaalla päällä. Piti tehdä kolme reikää, että verta saatiin riittävästi. CRP:n arvon syy voi olla intiimialueella oleva punotus. Lääkäri tulee katsomaan sitä. Minulla oli jonkinlainen horkka aamulla. Lämpökin kävi 37,7:ssä. Verta tuli hieman kummastakin sieraimesta. Kummallista, kun trombosyyttiarvo on parempi.

Odottelen sairaalassa verikoetuloksia. Otin varalta varustusta mukaan sillä silmällä, että joudun jäämään sisään. Tulin taksilla. Saapa nähdä, miten käy. Lämpö mitattiin täälläkin, mutta oli nyt normaalilukemissa.

Eilisen testin tulokset:

Hb  (101) (112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 0,5 (0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 90 (29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP  21 (5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

sunnuntai 14. helmikuuta 2016

Kantasolusiirtokeskustelu, osa 3

Potilas alkaa tuottaa omia soluja kahden kolmen viikon aikana siirteen saamisesta. Jännä piirre toimenpiteessä on se, että jos luovuttajalla ja potilaalla on eri veriryhmä, potilaan ryhmä vaihtuu luovuttajan ryhmäksi. Luovuttaja voi olla eri sukupuolta. Tällöin vastaanottajan sukupuolikromosomisto vaihtuu donaattorin mukaiseksi. Onneksi muut sukupuoliominaisuudet säilyvät. Potilas saa luovuttajasta tietoonsa vain tämän sukupuolen ja veriryhmän.

Käänteishylkimisoireet luokitellaan akuutteihin ja kroonisiin. Jälkimmäiset ovat yleensä lievempiä, mutta toisaalta pitkäkestoisia. Aikaraja on kolmen kuukauden kohdalla.

Vähemmistö potilaista saa akuutteja käänteishylkimisoireita. Ne voivat ilmetä ihon punotuksena, ripulina ja maksan toimintahäiriönä, joka on oireeton. Näitä oireita hoidetaan pääsääntöisesti suurilla annoksilla kortisonia.

Kortisoni ei ole mikään mukava kaveri. Hyvä tietysti, että se auttaa oireisiin, mutta hintana ovat monenmoiset sivuoireet. Niitä ovat muun muassa turvotus, kuukasvoisuus, unettomuus, niskakyhmy ja ylivilkkaus. Unettomuuden muistankin lymfooma-ajoiltani.

Kroonisessa vaiheessa kahden vuoden kohdalla kuolleisuus on 15 prosenttia. Kroonisia käänteishylkimisoireita ovat muun muassa limakalvojen kuivuus ja haavaumat, ihottuma sekä vaivat suolistossa, maksassa tai keuhkoissa. Erikoisin oire on ihon panssaroituminen. Ymmärsin että ihossa on kovettuma-alueita vähän kuin krokotiilin nahassa. Kroonisten oireiden pääasiallinen lääke on kortisoni, mutta pienempinä annoksina kuin akuutissa vaiheessa. Oireet ovat kroonisessa vaiheessa pitkäaikaisia ja sitä ovat myös kortisonihoidot. Tälloin hoitojen lopettamisestakin voi seurata oireita kuten esimerkiksi niveljäykkyyttä, turvotusta ja lihaskatoa. Krooniseen käänteishyljintään voidaan antaa sädehoitoa, joka kohdistetaan imusolmukealueelle.

Potilaalle annetaan siirron jälkeen ennaltaehkäisevää lääkitystä osteoporoosia vastaan. Myös testosteronia voidaan antaa.

Ainut loppuelämän kestävä lääkitys on kalkki-D-vitamiini.

Vuoden aikana siirrosta potilas ei saa käydä ulkomaille ilman erillistä sopimista. Kylpylöitä, uimahalleja ja jopa kerrostalosaunaa pitää välttää.









lauantai 13. helmikuuta 2016

Matalapainetta aurinkoisessa säässä

Onkohan tuo vuorenkilpeä? Urhoollisesti ponnistelee ylös talvisesta maasta. 




Olen ollut tänäänkin apealla mielellä. Leukemia kaikkine mahdollisine vaikutuksineen ynnä elämän muut murheet tuntuvat olevan liikaa. Eilinen keskustelu tämän varmaan laukaisi. Lääkärin kuuluu sanoa kaikki säädetyt asiat, ikävätkin.

Leukemian sairastaminen on kuin ajelehtimista ja toisaalta valmiutta osaston määräämiin toimiin. Tulevaisuutta on vaikea suunnitella, kun ei tiedä, mitä sairaus tuo tullessaan ja kauanko sairauslomaa tarvitaan. Yksi peikko on se mahdollisuus, että työsuhde katkeaa sairausloman venyessä vuoden pituiseksi. Kai siitäkin selvitään, koska silloin ei ole runsas puoli vuotta eläkeikäni täyttymiseen. Olisi kuitenkin ikävä päättää työura työttömyyteen.

Hoidot voivat onnistua hyvinkin. Olen saanut somessa kannustusta sellaisilta, joilla on hyviä kokemuksia. Lämpimät kiitokset teille!

Olisi tärkeää pystyä keskittymään tähän hetkeen, mutta se on vaikeaa. Eräs ystävämme on kutsunut meidät illaksi kylään. Siellä on varmaan kivaa. Sairaanhoitaja soitti päivittäispuhelun ja kyseli vointia. Kerroin, mitkä ovat fiilikset ja että muuten jaksan hyvin. Häneltä sain idean mennä kävelylle, kun aurinkokin paistaa.

Niin tein. Se teki hyvää. Lenkki oli aika pieni ja hidas, mutta oli kiva nauttia keväisen aurinkoisesta säästä. Titityytäkin kuulin. Tuollaisessa säässä on jotakin ikuista. Kesän, syksyn, talven ja kevään vaihtelu jatkuu vuodesta toiseen. Ehkä omat murheet tuntuvat himpun verran pieniltä luonnon suuruuden rinnalla. Palkeet toimivat jo paremmin, mutta pysähtelin välillä antaakseni hengityksen tasaantua. Se ei ole helppoa kärsimättömälle mielelle. Slow life oli muotia takavuosina. Nyt sitä eletään todeksi.



Olen yrittänyt saada itseäni maalaamaan, että ajatukset kiinnittyisivät tähän hetkeen, mutta en ole vielä onnistunut. Masennus on kai kuin kolikon toinen puoli energisyydelle. Vihan tunteminen voisi vapauttaa energiaa. En kuitenkaan tiedä mitä vihaisin. Ajatus maalaamisesta voimakkain sävyin akryylivärein voisi kanavoida vihaa ulos. Minulla on taidekoulun aikana eräällä kesälomalla väsäämiäni maalauspohjia, jotka sopisivat tähän hyvin. En viitsi enää aloittaa niin suurimittaista, kun kyläilyaika lähenee.

Yritän tehdä tusseilla jotakin.


Olen saanut rintaani perhosen ja pienemmän kiinnityslapun katetrille. Nyt letku tulee tuosta noin vain ulos nahastani. Enää ei ole muuta kiinnikettä kuin tuo lappu.



Kantasolusiirtokeskustelu, osa 2

Siirteen antaminen potilaalle on lyhyt toimenpide. Se valutetaan katetrin kautta verenkiertoon ja aikaa menee vain puoli tuntia. Vaikutus on jännittävä. Ensin vieraat solut tappavat potilaan jäljellä olevat solut, jos niitä on. Sen jälkeen ne asettuvat taloksi ja alkavat hoitaa isännyyttä. Käänteishyljintävaara alkaa. Sitä vastaan aletaan jo ennen siirteen tiputtamista antaa siklosporiinia, joka on kaupalliselta nimeltään Sandimmun. Valitettavasti lääke voi aiheuttaa ikäviä oireita kuten vapinaa, verenpaineen nousua, päänsärkyä ja sen sellaista.

Päättäessään kantasolusiirrosta potilas joutuu valitsemaan kahdesta pahasta. Jos siirtoon ei suostu, elinaikaa on jäljellä ehkä vain kaksi kolme vuotta. Siirteen ottamiseenkin liittyy vaaroja. Kuolleisuus yhden vuoden aikana on alle kymmenen prosenttia. Pitkäaikaisparaneminen (5 v.) on tilastollisesti 60-70 prosenttia. Yksilötasolla tilanne on fifty-fifty. Minulla riskit lienevät suuremmat, koska sairastan jo toista syöpää ja minulla on todettu kromosomi 11-muunnos, jota tosin ei näy enää testeissä. Isäni on 87-vuotias. Senkin iän tavoittaminen on minulle kuulemma mahdollista. 

Sytomegalovirus on kiusallinen, herbessukuinen vaiva, joka voi liittyä siirtoon. Minulla on onneksi siihen vasta-aineita.

Käänteishyljintä tarkoittaa sitä, että saadut solut tulkitsevat potilaan omat kudokset vieraiksi ja alkavat synnyttää immuunivastetta. Käänteishyljintää kutsutaan akuutiksi, jos sitä ilmaantuu kolmen kuukauden aikana. Myöhemmät oireet ovat kroonista käänteishyljintää.

Tulen syömään monenmoista pilleriä siirron jälkeen. Ne toimivat sitä, tätä ja tuota vastaan.

perjantai 12. helmikuuta 2016

Taisteluväsymystä

Otin tämänpäiväisen keskustelun aika rauhallisesti, mutta sen jälkeen on tullut synkkiä pilviä mielen taivaalle. Toivottavasti tämä on ohimenevää.

Keskustelussa tuli esiin niin paljon kaikenlaista, mitä voi sattua hoidoissa ja sen jälkeen, että kun tämä kuorrutus painaa muiden elämän murheiden päällä, meinaa optimistillakin hymy hyytyä.

Leukemia tuntuu nyt musertavalta vastukselta. Se tulee olemaan loppuelämäni jollakin tavalla sisällä elämässäni. Kerran syöpäpotilas - aina syöpäpotilas. Jos kaikki menee ihanteellisesti eikä jälkikremppoja ilmaannu, leukemiahirviö tulee kuitenkin väijymään loppuelämän mielen sopukoissa ikävänä mahdollisuutena ja ehkä oikeastikin jossakin kroppani syövereissä.  

Nyt minun pitäisi onnistua ajatusten fokuksen kiinnittämisessä tähän hetkeen, joka on ainut, mitä meillä on juuri nyt. Tällä hetkellä tilanne on hyvä. Syöpä on hallinnassa ja voin aika hyvin.

Kantasolusiirtokeskustelu, osa 1

Vanhin poikamme oli saanut nuhaa joten hän ei voinut tulla mukaan. Onneksi keskimmäinen pystyi järjestämään ajan ja odotti meitä Meikun aulassa.

Hematologian poliklinikalla oleva lääkäri oli vakava, keski-ikäinen mies, mikä sopii aiheeseen. Kyllä hän huumoria ymmärsi ja mustaa sellaista joutuu varmaan usein kuulemaan.

Keskustelu oli hyvin informatiivinen ja sen kattavuus varmistettiin siten, että lääkäri ruksasi listaansa käsitellyt asiat. Neljä pääaihetta käsiteltiin, luovutus, siirto sekä akuutti ja krooninen käänteishyljintä.

Aluksi hän kertoi minulle, että leukemiani voidaan ajatella johtuvan lymfoomaan saamistani sytostaattihoidosta ja sen vuoksi uusiutumisriski on isompi kuin muilla. Minulla ensimmäisellä sytostaattikierroksella todettu kromosomi 11-virhe myös nostaa uusiutumisriskiä.

Luovuttajavaihtoehtoja on löytynyt muutama. Heistä valitaan paras. Kudosten vastaavuus on ratkaisevaa siirron onnistumiselle.

Luovuttajilta solut otetaan joko verestä tai luuytimestä. Jos siirre otetaan verestä, luovuttajalle annetaan valkosolujen tuotantoa tehostavia piikkejä. Hän voi saada komplikaatioita. Kun siirre otetaan luuytimestä, toimenpide tehdän nukutuksessa ja luovuttajan luustoon syntyy paljon reikiä. Luovutusprosessiin menee ehkä kuusipäivää, mutta se voi ylittyäkin. On upeaa, että jotkut ovat kyllin hyväsydämisiä antautuakseen tällaiseen vaivaan jonkun tuntemattoman hyväksi. Lämpimät kiitokset teille kaikille, jotka olette ilmoittautuneet Kantasolurekisteriin ja ehkäpä jo luovuttanee soluja, sekä myös kaikille verenluovuttajille. Teette arvokasta vapaaehtoistyötä.

Kantasolusiirto tehdään kahdeksantenä päivänä siitä, kun potilas on saapunut osastolle 7B. Jos siirtopäivä on perjantai, pyritään siirteen saaminen luovuttajalta ajoittamaan torstaille. Potilas on saanut samalla viikolla kahta sytostaattia ja seerumia, joka ajaa immuunijärjestelmän alas. Tavoitteena on, että potilaalle ei jää yhtään omaa solua. Siirteen solut toteavat tulleensa vieraaseen ympäristöön ja tuhoavat potilaan loput omat solut, jos niitä on jäänyt.

Jatkan tästä aiheesta myöhemmin.

Kävimme vaimoni kanssa keskustelun jälkeen lounaalla kanttiinissa ja tulimme sitten osastolleni, jossa juuri saan trombosyyttejä. Opin sairaanhoitajalta, että yhteen trombosyyttipussiin on tarvittu neljä luovuttajaa. Kun saan kaksi pussia, tämänkertaiseen vointini kohottamiseen on tarvittu kahdeksan hyväsydämistä henkilöä.