Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

sunnuntai 31. tammikuuta 2016

Rintasyövästä uusi löydös

On tunnistettu uusi geenivirhe, joka altistaa rintasyövälle, jopa kolmesta kahdeksaan kertaisesti. Runsastunut suomalaiseen perimään.

Joka kymmenettä rintasyöpätapausta selittää voimakas geenitausta.

Leukemia tulee tutkimuksessa tavallaan jälkijunassa, koska vasta aivan viime aikoina on todettu silläkin mahdollisesti olevan geenitaustaa.

Narrausta

Näin harmaana sunnuntaipäivänä tuntuu haasteelliselta se, että pitäisi liikkua. Sairaalassa on kätevää, kun voi vain astua käytävään ja alkaa marssia. Muutamalla edestakaisella kerralla 130-metristä käytävää saa jo jotakin aikaiseksi. Täällä kotona kolmiossa ei juuri huvita kiertää huoneesta toiseen.

Ajatuksenani oli käydä kuvaamassa Redin työmaan nykytilaa Kalasatamassa, mutta kun lounas viivästyi, viivästyi lähteminenkin niin, että taitaa jo alkaa hämärtää. Siinä ohessa olisin tullut kävelleeksi jonkin verran.

Liikkuminen on tärkeää, koska nyt menee useita viikkoja seuraavaa hoitoa odottaessa, ja jos se tapahtuun enimmäkseen sängyssä maaten, surkastuvat jalkojen lihaksen entisestään.

Kun olen huono lähtemään liikkumaan, pitää taas narrata itseni siihen. Nuo kuvauskeikat ovat kivoja. Ne täytyy pitää mielessä. Tänään täytynee tyytyä kuntopyörään, jonka polkemiseen voin houkutella itseäni samanaikaisella radion kuuntelemisella tai Areenan seuraamisella.

 

lauantai 30. tammikuuta 2016

Sairaalan sukat

Kun kerran sairaalan sukat toimivat, miksi on muunlaisia sukkia? Ajatelkaa, perheen aikuiset ja aikuisen kokoiset voisivat käyttää samoja sukkia. Kaikki heidän sukkansa olisivat samassa paikassa. Pareja ei tarvitsisi etsiskellä.

Eihän se näin toimi. Me haluamme olla yksilöitä.

Graniittimies

Parkeeraaminen on Syöpäklinikan edessä ilmaista koko viikonlopun. Samoin iltaisin ja yöllä. Tämä voi olla hyödyllinen tieto jollekin.

Minulle vaihdettiin uusi suihkun kestävä lappu katetrin pään päälle. Ylätikit poistettiin. Alatikit poistetaan myöhemmin.

Olin ajellut jo Vallilaan, kun tämänpäiväinen hoitajani soitti ja kertoi, että olisin voinut ottaa Klexane -pakkauksen mukaan. Siinä oli vielä muutama piikki. Niinpä ajelin takaisin Meikkuun. Ehkei ne ihmeitä maksa Kela-korvauksen jälkeen, mutta kai tämä on ekologista. Ne olisi heitetty pois, koska laatikko oli jo annettu minulle.

Jätin auton kakkosparkkihalliin, kun en aikonut kauan viipyä. Arvelin pääportin lähellä olevilla ulkoparkkialueilla olevan tunkua. Hallissa sitä ei ollut. Palatessani yllätyin, kun automaatti validoi parkkilippuni ilman pankkikorttia. Jäin miettimään, onko parkkeeraus ilmaista hallissakin viikonloppuna vai olinko niin vähän aikaa, että maksua ei tullut.

Olen ollut väsynyt tänään. Kummallista, kun eilen olin aika pirteä. Olen lueskellut Sirpa Kähkösen romaania Graniittimies, joka kertoo aikoinaan Neuvostoliittoon loikanneista idealistisista nuorista. Kähkönen kertoo muissa kirjoissaan mukaansatempaavasti ja uskottavasti sodan ajasta Suomessa. Jostakin syystä, tämä kirja tahtoo jäädä odottamaan, kun sen jättää pätkän luettuaan. Ehkä Kähkönen ei ole pystynyt eläytymään Petrogradin tuolloisiin oloihin yhtä hyvin kuin Suomen sotavuosiin.


Nousua ja laskua

Viimeinen sytarabiini tippuu tällä erää. Kohta lähden kotiin. Sitten taas odotellaan, kun voimat heikkenevät veriarvojen laskiessa kunnes alkavat taas nousta. Neljännen sytostaattiblokin saan varmaan noin kuukauden päästä. Jos tulee jokin infektio, palaan sairaalaan välillä.

Tällaistä tämä syöpäpotilaana oleminen on, nousua ja laskua vuorotellen.

Nyt tosin keuhkoveritulppa heikentää kuntoa, joten liikkuminen tulee olemaan verkkaista.



perjantai 29. tammikuuta 2016

Syövän yleisyyden syyt

Tiededokumentti Sairauksien alkuperän ensimmäinen jakso Syöpä kertoo, miksi kyseinen tauti on niin yleinen ihmisillä.

Syöpä on vanha sairaus. Saattaa juontaa niin kaukaa, kun organismeista tuli monisoluisia. Dinosauruksen jäännöksestäkin on löytynyt syövän kaltaista muutosta.

On huomattu syöpäsolujen lisääntymisen olevan samankaltaista kuin siittiöllä.

FAS-entsyymi on mahdollistanut solukon kasvun siten, että aivot ovat suurentuneet. Valitettavasti tämän hintana on ollut syövän yleistyminen. Sairauden esiintyvyys esimerkiksi simpansseilla on aivan mitätön verrattuna sen yleisyyteen ihmisten keskuudessa.


Väriloistetta



Tänään tunnen olevani vielä sen verran voimissani, että olen maalannut akvarelleilla maitokartongille. Olen lähtenyt liikkeelle varovasti maavärein sekä keltaisen sävyin. Liitin mukaan punaista, joka jatkaa luontevasti siitä, mihin maavärein pääsee.


Työ on aika hidasta, koska paksujen akvarellikerrosten kuivuminen vie aikaa. Maitokartonki ei juuri ime nestettä. Bonuksena saa kauniita kuvioita ja värisiirtymiä.




Lämminsävyiset värit alkavat huutaa vastinetta ja lisäsin kontrastiksi hieman violettia ja sinistä. Kynäakvarelleillakin saa jännittäviä kuvioita. Voi olla että lisään vielä öljypastellia, ehkä tussiakin.


Saa nähdä, mitä tästä tulee ja tuleeko mitään. Mukava kuitenkin puuhastella värien parissa.




Eikös tämä katetrikiinnityksenikin näytä taiteelliselta:


Amisparta



Lymfoomakierroksella minulta hävisi partakin. Nyt on kasvanut amisparta. Antaakohan tämä viitteitä millainen tukka kasvaa, kun sytostaattihoidot loppuvat?

Eilen väsytti. Sytostaatit ehkä painavat jo. Nukahtelin. Vaimo luki minulle tulevan kirjansa ensimmäistä lukua. Siihenkin nukahdin, vaikka teksti on hyvää.

Hemoglobiini on kääntynyt oudosti laskuun. Sekin saattaa väsyttää. Hapenkuljettajistahan siinä on kysymys. Veritulppakin rajaa hapen saantia.

Verikoe 26.1.2016:

Hbl 101 (113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 4.0 (4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 2.30       (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 253 (369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 6      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu. 



torstai 28. tammikuuta 2016

Oireiden viidakko

Facebookissa on ryhmä Allogeeninen kantasolujensiirto -verkosto, joka on hyvin informatiivinen. Sen jäsenet ovat saaneet kantasolusiirron. He kertovat siirron jälkeisistä oireistaan ja kokemuksistaan.

Jotkut ovat parantuneet, mutta hyvin monilla on kaikenlaisia kremppoja. Jäsenet ilmoittavat ryhmässä  ikänsä laskettuna kantosolusiirrosta.

Potilaat kärsivät pahoinvoinnista, oksentelusta, väsymyksestä ja ruokahaluttomuudesta. Joku kyselee, kauanko kestää, että palaa ennalleen. Toinen pohtii, liekö koskaan, kun on jo ikää karttunut. Jollakin ei toimi makuaisti, toisella liiankin hyvin.

Siirrosta voi seurata fyysisiäkin muutoksia. Jollakin ovat kasvot turvonneet, toisella on tullut kyhmy niskaan.

Joillakin on jäännöstautia eli virheellisiä soluja näkyy testeissä vielä hitusen. Kuulostaa siltä, että ne häipyvät, kun käänteishyljinnän estolääke lopetetaan. Käänteishyljintä itsessään on ilmiö, jota vastaan siirron jälkeen taistellaan.

Eräs on toipunut sytomegaloviiruksesta. Kyseessä on yksi herpeksen laji.

Tässä on vain hieman alkua. Oireiden moninaisuus on häkellyttävä. Taistelu on kaksivaiheinen. Ensin on selvittävä itse siirrosta ja sitten siirron seuraamuksista, joista pahin on sairauden uusiutuminen.

Ryhmä on varmasti hyödyllinen jäsenilleen. He saavat vertaistukea toisistaan, voivat kokea, että muillakin on samanlaista tai vielä kummallisempaa.

Minä saan sivustosta ehkä liiankin realistisen kuvan siitä, mitä on edessä. Jos oikein on onni matkassa, selviää vähäisillä oireilla tai kokonaan ilman. Voihan siinä niinkin käydä.

Ihottumaa

Minun on käytettävä Klexane -piikkejä puoli vuotta, jonka ajan niistä saa Kela-korvausta. Tämä johtuu siitä, että veritulpan on aiheuttanut syöpä. Niitä voi joutua käyttämään pidempäänkin. Silloin ne maksavat kuusikymppiä per kymmenen kappaleen pakkaus, kaksitoista euroa päivässä eli kolmesataakuusikymppiä kuukaudessa. Ei ihan halpaa.

Sain tarkennuksen, että Klexane osaltaan hoitaa pois myös jo todettua veritulppaa.

Oli kurjaa lähteä illalla sairaalaan, mutta tuttua ja jopa kodikastakin siellä oli. Kannatti tutkia parkkivaihtoehtoja. Hallissa se olisi maksanut luokkaa 35 euroa. Pääoven tuntumassa olevissa paikoissa olisi saanut olla korkeintaan kaksi tuntia. Ajoin Syöpäklinikan eteen ja kävi ilmi, että parkkeeraus maksaa vain ajalta 7-16 ja silloinkin vain 1,2 euroa tunti. Maksuni oli siten vain noin seitsemän euroa.

Sairaanhoitaja huomasi, että minulla on lievää ihottumaa ylärinnassa. Pienehköjä punaisia alueita. Sytarabiinin aikaansaannosta. Hieman kutisee. Yllätys, yllätys - ei saa raapia, koska voi tulla infektioita. Antihistamiini auttaisi. Perusvoidettakin suositeltiin. Toivottavasti ei pahene.




keskiviikko 27. tammikuuta 2016

Kotilomailijan survival kit



Sairaanhoitaja varusti minut kotilomalle laittamalla mukaan Klexane -piikkejä, puhdistuslappuja, pirtua, silmätippoja ja pahoinvointilääkettä.

Minulla oli aamulla kännykkä hälyttämässä klo 7.50 aamupiikkiä varten. Täytyy sanoa, että tuntui vastenmieliseltä aloittaa päivä piikittämällä itseä mahaan. Lähes puoli tuntia meni aikoessa ja loikoillessa, ennen kuin sain toimenpiteen tehtyä. Piikki on ohut, joten itse pistäminen ei juuri tunnu, mutta pistospaikka tuntuu hetken kipeältä operaation jälkeen.


Sairaanhoitaja kertoi minulle eilen, että Kela-takseja ei saa käyttää kotilomailuun. Yksi sivu maksaa taksilla noin 23-25 euroa. Vaimoni ei tohdi lähteä minua viemään tällaisella kelillä. Olen yrittänyt ottaa selvää, paljonko maksaa auto parkkihallissa illasta puolille päiville. Maksu on yksi euro jokaiselta alkavalta puolelta tunnilta. Yö on myös maksullista aikaa. Taksa lienee sama.

Pihalla olevilla parkkipaikoilla taksa lienee alempi ja yhdeksän tunnin jälkeen se putoaa viiteenkymmeneen senttiin tunnilta. Minulle jäi epäselväksi, onko parkkihallissa tällainen taksaleikkuri. Ilmeisesti ei ole.

Yritän saada auton piharuutuun ja maksaa EasyParkin avulla.

Onneksi on Riston Valinta

Tämä maailma rakastaa ristiriitoja ja vastakkainasetteluja. Yleisön huomio saadaan herätetyksi metelillä sekä väri- ja äänitehostein, puhumattakaan taisteluasetelmista kuten A-Talkista.

Onneksi on Riston Valinta. Risto Nordellin ohjelma on varmasti Yle Ykkösen sielukkainta kuultavaa. Ajatella että maailmassa on olemassa tällainen harmonian keidas, jolla voi levähtää kaikesta maailman hulinasta. Ohjelma on suosittu, joten rauhallekin on vielä tilausta.

Risto soittaa ohjelmassaan taivaallisen kaunista vanhaa ja uudempaakin musiikkia. Nyt hänellä on uusi aluevaltaus, joka sopii minulle hyvin. Hän käsittelee nyt ohjelmissaan myös maalauksia.

Vaimoni on vanha ja uskollinen ohjelman ystävä. Hän on ollut niin aktiivinen, että on päässyt jopa Riston tuttavaksi. Olin otettu, kun sain hänen kauttaan Ristolta terveisiä. Minä vasta nyt laittauduin ohjelman Fb-ryhmän jäsenjonoon odottamaan Riston hyväksyntää.

Tämän päivän ohjelman taideteosvalinta on Fra Angelicon (Enkelimäinen Veli) Marian ilmestys. Maalauksen sisältöä analysoi mielenkiintoisesti Riston lisäksi taidehistorioitsija Liisa Väisänen. Teos edustaa varhaisrenessanssia eli perustana on gotiikan jäykkä ilmaisu, mutta siinä on jo renessanssin liikettä, erityisesti enkelin jaloissa.


Ohjelma liittyy sattumalta tuttuihin paikkoihin. Olemme käyneet vaimoni kanssa San Marcon luostarissa Firenzessä, jossa Fra Angelico aikoinaan vaikutti. Risto kuvailee elävästi myös Suomen Rooman-instituutin Villa Lantea, joka sijaitsee uskomattonan kauniilla Gianicolo-kukkulalla Roomassa. Sieltä on uskomattoman kaunis näköala Rooman ylle.

Suosittelen lämpimästi Riston seuraa!






tiistai 26. tammikuuta 2016

Tulppakeuhkon elämää

Kotona. Yritän ajatuksissani sopeutua uuteen tilanteeseen, jossa minun pitää piikitellä itseäni seuraavan puoli vuotta. Tämä leukemia on kuin työntelisi isoa kuormaa, jonka sisältöä ei tunne. Aina välillä kuormasta putoaa jotakin kummallista, joka keskeyttää työntämisen tai sitten ei.

Ei voi kuin olla kiitollinen siitä, miten nopeasti uuteen oireeseen tartuttiin, syy selvitettiin ja hoito aloitettiin. Minun täytyy ottaa pitkän aikaa rauhallisesti, kun hengästyminen estää rehkimisen.

Kun sanottiin, että piikkilääkitys estää uusien syntymisen, minulle jäi epäselväksi, onko tämä jo todettu tulppa riski niin kauan kuin se ei ole kuihtunut pois keuhkostani.


Tänään olen ollut oudon väsynyt, vaikka nukuin aika hyvin viime yönä. Kämppäkaverini tykkää kuunnella Radio Suomea. Unohti sen päälle illalla ja nukahti. Kävin nykäisemässä töpselin seinästä.


Mukavat mediaopiskelijat kävivät esittelemässä videonsa, jonka tekivät syksyllä ja jonka teemana oli silloinen osallistumiseni maahanmuuttajien auttamiseen. Hieno video siitä syntyi. Saan siihen myöhemmin linkin ja voin laittaa sen tänne katsottavaksi. Opetus on, että viiteem minuuttiin saa runsaasta materiaalista vain aivan ydinkohdat.

Opiskelijaryhmä pääsi porvoolaiseen elokuvateatteriin katsomaan ryhmien tuotokset:




Minulla on keuhkoveritulppa

Röntgen -kuvassa sitä ei näkynyt, mutta viipalekuva kertoi, että minulla on keuhkoissa pieni veritulppa eli embolia. Hoitaja kertoi asiasta myöhään illalla ja antoi ensimmäisen piikin mahaani. Siitä hengästymiseni pääasiassa johtuu. Veritulppa on jonkinlainen hyytymä. Se on hieman levinnyt keuhkossani. Tulppa ei estä sytostaattihoitoja.

Pääsen kuitenkin kotilomalle tänään.

Lääkärin mukaan syynä on pikemmin leukemiani kuin sen hoidot. Keuhkoembolia voi syntyä jaloissa, joista se voi siirtyä keuhkoihin. Se voi syntyä myös paikallisesti keuhkoissa. Keuhkoveritulppa voi olla vaarallinen.

Keuhkoveritulppa paranee itsekseen, mutta uusien syntymisen estämiseksi joudun pistämään itseeni tästä puoli vuotta eteenpäin joka päivä kaksi kertaa Klexane -piikin. Aamuin ja illoin.

Näitä leukemian mausteita. Aikamoinen riesa, mutta mikäpä auttaa.





maanantai 25. tammikuuta 2016

Onnea ja mahdollista elämän ehtoota

Syöpäpotilaana voi elää onnellista elämää, vaikka omaan tautiin voi liittyä synkkiä prosentteja kuten minun tapauksessani. Potilastoverin joutuminen Terhokotiin muistuttaa, että vakava tauti on kyseessä.

Prosentit eivät ole jatkuvasti aktiivisesti mielessä kodin ja sairaalan arjessa. Uskon että kaksi seuraavaa sytostaattikierrosta menee kohtuullisen mukavasti, väsymys ja heikkous varmaan vaivaavat. Tietysti joku infektio voi tuoda mutkia matkaan, mutta sellaiset hoidetaan pois. Synkkänä pilvenä taivaalla näyttäytyy kantasolusiirto. Silloin tulen saamaan niin rajun annoksen sytostaatteja, että vointini voi olla vielä huonompi kuin ensimmäisellä kierroksella. Infektiot tuolloin voivat olla kohtalokkaita, kun immuuni järjestelmäni on ajettu alas.

Tuntuu, että elämää on ainakin kevätpuolelle jäljellä. Jos hoidosta selviän, ensimmäinen vuosi on riskialtista. Blogi Yksi onneton tarina on kolkko, koska se loppuu yhtäkkiä. Tuntuu siltä, että sen loppumiseen on syynä blogistin kuolema.

Syövästä huolimatta elämäni on aika onnellista. Minulla on rakastava vaimo ja vuorovaikutuksemme toimii hyvin. Minulla lapsia ja lastenlapsia, jotka läheisineen muodostavat Honkala-dyanstian. Vanhempani elävät vielä. Minulla on sisaruksia ja muuta sukua. Ystävät, tuttavat ja työkaverit täydentävät joukkoa. Vakaumus luo perustan elämälle. On koti ja työpaikka. On mukava asua nykyisessä kotikaupungissa Helsingissä. Erikoissairaanhoito toimii hyvin. Muutakin varmaan on, mutta ei tule mieleen. Elämä on kummallista. Erilaiset ajatusmokkulat saattavat kiusata. Sellaisetkin kuuluvat elämään.

Hoitohistoriani on toistaiseksi hyvä. Se voi jatkuakin hyvänä. Mistä sen voi tietää, kuinka pitkälle elämää riittää. Hyvinkin voi käydä.

Realisti pitää silti olla. Vaimo muistutti tänään, että pitäisi selvittää asioita ennen kuin olen taas kanttuvei. Leskeneläke pitäisi selvittää ja miettiä, miten asuminen pitäisi järjestää, jos vaimo jää yksin. Hautapaikkaakin voisi selvittää. Olisi mukava päästä Hietsuun, joka perinteinen jouluyön vaelluspaikkamme. Kelpaisi siellä loikoilla, merenrantapuistossa. Loikoilla ja loikoilla, purkki tuhkaa sinne varmaan päätyisi.


Tänä iltana alan saada sytarabiinia suoniini. Toivottavasti tehoaa taas.


Vielä tutkitaan

Mobiili EKG saapui, anturit kiinnitettiin ja käyrä saatiin. Sitten tavara siirrettiin yhdellä talon manuaalisista logistiikkakomponenteista eli pyörätuolilla Tornisairaalan alakerrokseen ja thorax otettiin. Olen kuullut jo, että keuhkokuvassa ei ollut mitään huolestuttavaa. EKG:stä en tiedä.

Sytostaattien antamisen aloittaminen siirtyy iltaan ja pääsen kotiin vasta aamuannoksen jälkeen. Viimeisen annoksen saan lauantaiaamuna.

Minulta tullaan ottamaan tänään vielä viipalekuva ja äsken otettiin verikokeena kreatiniini, joka kertoo munuaisen kunnon.


Eilen oli mukava ilta, kun oli ystäviä kylässä. Huomenna iltapäivänä mediaopiskelijat tulevat esittelemään minusta tekemänsä elokuvan. Kiva kun on soliaalista meininkiä. Jos joku innostuu tulemaan sairaalaan katsomaan, täällä ollaan tänään.

Selvitettävää, hyvää ja surullista

Olen taas osastolla. Juttelin hoitajan kanssa oudosta hengästymistaipumuksesta. Kohta luonani oli kaksi lääkäriä. Hengitystäni kuunneltiin. Symmetristä oli. Arveltiin johtuvan matalasta hemoglobiinista. Varmuuden vuoksi otetaan ennen sytostaattikuurin alkamista EKG ja thorax eli rintakehän röntgen. Tuntuu hyvältä, kun asiat otetaan vakavasti.

Kirjoitin aiemmin, että minulla oli todettu ensimmäisellä kierroksella kromosomi 11 eli joissakin viallisissa soluissa oli myös kromosomivirhe. Asia on taas tutkittu eikä moisia ollut enää toisella kierroksella. Hyvä hyvä.

Olen kertonut 34-vuotiaasta kaverista, johon tutustuin, kun hän oli hetken naapuripedillä ennen kuin lähdin kotiin. Hän sairastaa samaa leukemiaa kuin minä, mutta lääkärit ovat nostanee kädet pystyyn. Hänet on nyt siirretty Terhokotiin. Koskettavaa.

sunnuntai 24. tammikuuta 2016

Kantasoluluovuttajat - nuo tuntemattomat hengenpelastajat

Kantasolusiirtoon tarvitaan myös luovuttaja. Tätä etsitään ensin sisaruksista, mutta jos näiden kudokset eivät sovi, käännytään kantasolurekisterin puoleen. Suomessa rekisterissä oli vuoden 2014 lopussa 24.000 luovuttamiseen valmista henkilöä. Maailman laajuisesti rekisterissä on 24.000.000 nimeä.

Hyvin harva rekisteröidyistä henkilöistä saa kutsun luovutukseen. Silti vapaaehtoisia tarvitaan paljon, koska kaikille ei löydy sopivaa luovuttajaa. Suomessa tehdään vuodessa 20-40 siirtoa. Suomalaisista potilaista 75 %:a saa siirteen ulkomailta ja loput kotimaasta.

Kun sopiva luovuttaja löytyy, häneen otetaan yhteys ja kysytään hänen valmiuttaan. Kantasolurekisteriin ilmoittautumisesta voi olla aikaa ja rekisteröityneen elämäntilanne on voinut muuttua. Hän voi vaikka olla juuri väittelemässä tai hän saattaa odottaa vauvaa. Jos pelkää siirtoa, ei kannata ilmoittautua, koska viime hetken kieltäytyminen voi olla kohtalokasta potilaalle, jonka immuunijärjestelmä on ajettu alas.

Rekisteröityminen tapahtuu, kun vapaaehtoinen on toimittanut sylkinäytteen rekisterin pitäjille. Kun luovuttaminen tulee ajankohtaiseksi, sopivuus varmistetaan terveystarkastuksella, tarkemmalla kudostyypityksellä, infektionäyttein ja verikokein. Luovuttajan kudosten pitää olla sopivat potilaalle. Siirre voidaan ottaa joko suoraan luuytimestä tai verestä. Kolme neljännestä potilaista saa siirteen verestä ja loput luuytimestä. Kun siirre otetaan verestä, luovuttajalle annetaan viitenä päivän kasvutekijää, joka siirtää kantasolut luuytimestä verenkiertoon. Luuytimestä otettava siirre saadaan takaa lonkan kohdalta.

Luovutus vaatii monta päivää vapaaehtoiselta. Palkkaa toimesta ei saa, mutta kulut ja ansionmenetys korvataan. Tärkein motiivi lienee halu auttaa ja luovutuksen jälkeinen hyvä mieli.

Jos haluat olla hyväntekijä ja valmistautua pelastamaan ihmishengen, voit aloittaa rekisteröitymisen täältä. Voit testata sopivuutesi täällä. Ikähaarukka on 18-40 vuotta ja edellytyksenä on, että olet terve.

Potilas ja luovuttaja eivät tule tietämään toisistaan muuta kuin sukupuolen. Tällä on haluttu välttää kiitollisuudenvelan syntymistä. Luulen, että sellainen syntyy joka tapauksessa, mutta näin menetellen sitä ei voi kohdistaa yksittäiseen henkilöön. Voi vain ihastella joidenkin henkilöiden jaloutta ja halua auttaa.

Ajatella että tällaista rajat ylittävää altruismia voi olla.



Lähteitä:
14 faktaa, jotka haluat tietää kantasolujen luovutuksesta
Kantasolujen luovuttaminen on kansainvälistä toimintaa
Suuriannoshoidon ja kantasolusiirtojen aiheet

Yhden luovuttajan tarina: Kantasoluluovutus - ilman vaaleanpunaisia laseja




lauantai 23. tammikuuta 2016

Kantasolusiirtoon voi kuolla

Kolmas sytostaattikierrokseni alkaa maanantaina. Sen jälkeen voisin saada kantasolusiirron, mutta jos se syystä tai toisesta viivästyy, saan myös neljännen sytostaattiannoksen jotta sairaat solut eivät riehaannu odotusaikana.

Kantasolusiirtoja on allogeenisia ja autologisia. Ensin mainituissa siirteet saadaan luovuttajilta ja jälkimmäisissä potilailta itseltään. Siirre voi olla peräisin joko verestä tai luuytimestä. Minulle tullaan tekemään allogeeninen kantasolusiirto. Luovuttajaa etsitään jo rekisteristä. Kun luovuttaja ei ole sisarus, siirron aikatauluttaminen vie enemmän aikaa kuin sisarussiirrossa. Siirto vaatii aikaa luovuttajaltakin ja elämäntilanne ei ehkä juuri ole otollinen.

Allogeenisen kantasolusiirron tavoitteena on saada potilas paranemaan pysyvästi. Se onnistuu 50-60 prosentissa tapauksista. Akuuttien myelooisten leukemioiden tapauksissa onnistumisprosentti on 60-70.

Ennaen kantasolusiirtoa tuhotaan sytostaateilla luuytimen sairaat solut sekä potilaan koko immuunijärjestelmä. Siirteen immuunologiset solut asettuvat enitsen luuytimen tilalle ja tuhoavat sairaat solut.

Allogeeninen kantasolusiirto voi parantaa, mutta mahdollisuudella on hintansa. Kuolemanriski on 20-30 prosenttia. Noutaja saapuu useinmiten ensimmäisenä vuonna, jos saapuu. Syynä on yleensä käänteishyljintä tai jokin infektio. Käänteishyljintä tarkoittaa, että saadut solut eivät tunnista vastaanottajan terveitä soluja vaan alkavat tuhota niitä. Laskenut vastustuskyky tuo riskejä. Bakteerit, sienet ja virukset uhkaavat. Sydän-, keuhko- ja munuaisongelmat voivat myös olla tuhoisia.

Lähteet:
Allogeenisen kantasolusiirron monet kasvot
Kantasolusiirto pysyvänä parannuskeinona 



Hoitonäkymiä

Pääsin kotiin lounaalle. Lääkäri kävi jututtamassa. Kävi ilmi, että minulle oli sattunut valtimopunktio, kun minulle laitettiin katetria. Oltiin vahingossa osuttu valtimoon, josta ruiskuaa verta. Sen paine on korkeampi kuin laskimon. Eipä siitä kai hätää mitään enää, koska olen jo kotona.

Palaan maanantaiaamuna osastolle ja saan sytostaatteja maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina. Välipäivät saan olla kotona. Sytostaattikierroksen sisältö on sama kuin edellisen.

Kuulin, että tulen saamaan myös neljännen sytostaattikierroksen, joka on suunnilleen samanlainen kuin kaksi edellista. Kun yksi sytostaattikierros vie noin kuukauden, ollaan jo maaliskuun lopussa, kun kierrokset ovat ohi. Kun sen jälkeen tulee kantasolukierros, ollaan varmaan kesässä ennenkuin kaikki on ohi. Lisäksi kaikenlaisia takapakkeja voi ilmaantua. Jos asiat sujuvat hyvin, voisin palata töihin jo elokuussa, kun työt taas alkavat.

Kantasoluluovuttajaa etsitään minulle rekisteristä. Saattaa löytyä ensi jo viikolla.

Eilenkin otettiin perusverinäyte. Ilahduttavaa on, että hemoglobiini nousee edelleen. Kummallista, että hengästyn edelleen aivan pienestä. Vain muutama askel ja tuntuu ikävältä.

Hbl 113 (105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 4.0 (4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr.      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 369 (402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP    (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu. 

Odottelua taas

Odottelen pääsyä kotiin. Hoitaja ei vielä luvannut. Katetrin kiinnityslaput pitää vaihtaa. Ilmeisesti leikkaus, vaikka onnistuikin, sisälsi sen verran ylimääräisiä mutkia, että minun pitää olla valvonnassa. Joku taisi mainita jotakin 24 tunnista laskettuna leikkauksesta. Näin ollen minun pitäisi olla täällä iltapäivän puolelle saakka.

Hoitaja kävi juuri ottamassa peruskontrollit, verenpaineen, veren happipitoisuuden ja lämmön.

Iltapäivällä tulee kotiin vierailulle kaksi lastenlasta ja pari aikuista. Kaupassa pitäisi käydä. Olemme vaimoni kanssa molemmat huonossa kantokunnossa. Hän yrittää järjestää asian jotenkin.

perjantai 22. tammikuuta 2016

Miltä katetrini näyttää?

Sattui niin, että kun sain vihdoin syödä, päivälliseksi tarjottiin riisipuuroa ja mustikkasoppaa. Ei siinä mitään, ihan hyvää, mutta tähän tilanteeseen hieman laihaa. Kun lupasin istua päivähuoneessa puoli tuntua, sain luvan hoitajalta käydä kanttiinissa. Kävin sitten syömässä ruisleipäparin keitetyllä munalla ja juomassa kaakaota. Suklaanapin söin jälkiruuaksi. Kun söin sitten vielä iltapalan, eiköhän tässä pärjätä.


Sikainfluessa riehuu. Täällä Meikussa on kuollut kaksi ja Turun TYKS:ssä kolme. Syöpäklinikan seitsemäs osasto eli minun kerrokseni on suljettu ja potilaat lähetetty kotiin. Nyt pitää leukemiapotilaankin olla varpaillaan.

Tässä on uusi uljas katetrini:



Leikkaussali oli aivan uudenkarhea. Torniin on tehty lisää saleja eli ruuhkaan on reagoitu. 

Leikkaussalissa

Ennen kahtatoista hoitaja tuli sanomaan, että nyt vessaan ja leikkauspaita päälle. Kohta tuli kuljettaja, joka vei minut heräämöön loosi numero viiteentoista. Jonkin ajan kuluttua hoitajaharjoittelija tuli luokseni. Hänen oli määrä seurata toimenpiteen toteutusta.

Heräämössä oli tavanomaista hyörinää. Jollekin asennettiin Arrow -katetria. Se toimenpide voidaan tehdä heräämössä. Jollekin oli tehty munuaissiirto ja hänet tuotiin heräämöön.

Vihdoin kuului kaiuttimesta kuulutus "Sali 15, vaihto". Aprikoin voisiko se tarkoittaa minua. Olimme odottaneet noin tunnin. Kyllä se tarkoitti. Minut vietiin leikkaussali 15:n. Sänkyni asetettiin leikkaupedin viereen. Kierähdin pedille. Anestesiahoitaja kutsui korkeushyppytyyliksi.

Minuun asennettiin valvontamittareita. Sydänantureita tuli pitkin ihoa, verenpainemittarin kangas kierrettiin oikeaan käsivarteen ja yhteen vasemman käden sormista tuli veren happipitoisuusmittari.
Muhkea turvavyö kiinnitettiin reisieni kohdalle.

Anestesialääkäri asensi kanyylin, yksi reikä riitti. Minulle annettiin rauhoittavaa - ja särkylääkettä suoneen. Pääni ylle asetettiin telttamainen viritelmä, joten siirryin kuulon ja tuntoaistin varaan.
Allani oli lämmitettävä patja. Se tuntui samalta kuin auton penkinlämmitin.

Sitten minuun pistettiin puudutusainetta useaan kohtaan oikeaan rintamukseeni, johon Groshong -katetri oli määrä asentaa. Anestesialääkäri jatkoi alkamalla etsiä päälaskimoani solisluuni alta. Yksi hoitajista veti voimakkaasti oikeaa kättäni jalkopäätä kohden. Tämä kai nosti solisluuta ja helpotti lääkärin työtä. Pistos pistoksen perään, mutta laskimoa ei löytynyt. Viimein lääkäri pyysi kutsumaan kokeneemman lääkärin paikalle. Tämä saapui ja löysi pian laskimon. Piikki piti pistää eri kulmassa.

Kokenut lääkäri jäi auttamaan operaation saattamisessa loppuun. Se tuntui olevan mutkikas juttu. Paikalla oli väkeä runsaasti. Anestesiahoitaja ja lääkäri kysyivät jatkuvasti vointiani. Vointini oli hyvä. Olin rauhoittavan lääkkeen aiheuttamassa pöllyssä.

Laskimoon piti työntää vieteri, jonka avulla etsittiin tietä. Tämän reittiä seurattiin läpivalaisulla. Katetrin pään oli määrä asettua sydämen lähelle. Ikävin vaihe oli, kun putkea työnnettiin sisään. Siinä käytettiin voimaa ja se tuntui. Anestesiahoitaja otti minua kädestä kiinni ja sanoi, että tätä saa puristaa. Se tuntui hyvältä. Valitettavasti hän otti kätensä pois ennen rankinta ryskytystä. Onneksi se ei kestänyt kauan. Piti vielä varmistaa, että putkeen ei jää mutkia.

Lopuksi suuaukko ommeltiin.

Asennuksen onnistuminen varmistettiin röntgen -kuvalla. Röntgen -hoitajilla oli siirrettävä laite. Heillä oli raskaannäköiset suojaliivit päällä. Selkäni alle asetettiin levy, jonka kautta kuva tuli samantien nähtäväksi laitteeseen. Tulos oli hyvä.

Operaatio tuntui isolta. Tuntui kuin olisin ollut suuressakin leikkauksessa.

Anestesia lääkäri kävi vielä jututtamassa minua ja toivottamassa onnea hoitoihini.

Oman osaston väki kuljetti minut 7A:an. Kaksi hoitajaa oli halunnut tulla varsinaisen hoitajani mukaan opettelemaan reittiä leikkaussaliin, jonne mennään Tornisairaalan poliklinikan ohi. Minulla oli siten neljän nuoren naisen saattue paluumatkallani.

Kun olimme käytävässä huoneeni kohdalla, hoitajani kysyi lääkäriltä pääsystäni kotiin. Valitettavasti kävi ilmi, että joudun jäämään huomiseen verenvuodon vuoksi.



Aamulla sairaalassa

Tulin taas aamulla osastolle odottamaan. Valitettavasti en herännyt yöllä kertaakaan, joten jääkaappivierailut jäivät toteutumatta. Sain syödä aamulla vain kevyesti. Otin viilin marjaseoksen kanssa, join vettä ja Pommacia.

Olen nukkunut ja torkkunut sängyssäni. Kello on yli kymmenen. Kontrollit(verenpaine yms.) on otettu jo kaksi kertaa. Liikkuva labra kävi juuri ottamassa verikokeen. Hoitajaharjoittelija ilmoitti aamulla, että hän on edelleen tulossa mukaan seuraamaan toimenpidettä.

Äskettäin kävi lääkäri ilmoittamassa, että leikkaussalissa on odelleen ruuhkaan. Siellä yritetään kuitenkin järjestää iltapäivälle jokin väli, jossa katetrini voitaisiin asentaa. Lääkäri sanoi, että jos se ei iltapäivällä onnistu, saan lähteä kotiin. Hyvä ettei minun tarvitse paastota iltaan saakka.

Jos katetrin asentaminen ei onnistu tänään, maanantaina alkavaksi tarkoitettu sytostaattihoito viivästyy.

torstai 21. tammikuuta 2016

Tylsin sairaalakokemus

Puoli kahdeksan maissa hoitaja varmisti leikkaussalitilanteen. Näytti siltä, että tänä iltana eikä yönä ei saliin ole pääsyä. Niinpä pääsin kotiin. Hoitajaharjoittelija toi minulle pari leipää pahimpaan nälkääni. Palaan huomisaamuna osastolle koittamaan taas onneani.

Kuinkahan ruuansulatukseni reagoi tällaiseen röykyytykseen. Aamulla en saa syödä kuin aivan vähän, jotta olen heti valmis, jos aamusta pääsen toimenpiteeseen. Minun pitäisi syödä nyt illalla tämän päivän ja varmuuden vuoksi huomisen edestä. Ei taida nälkää pystyä torjumaan etukäteen.

Pitäisiköhän tehdä yöllisiä hyökkäyksiä jääkaapille?

Tämä taitaa olla tylsin sairaalakokemus tähän mennessä. On ankeaa maata nälkäisenä koko päivän sairaalapetissä turhan panttina. Tämä taitaa ylittää Suursuon sairaalaan joutumisen. Voisin antaa ylimääräisen luuydinnäytteen tai antaa piikittää selkäydinkanavaani tämän kokemuksen sijaan.

Kyse on varmaan samasta ilmiöstä kuin kaupan kassoissa. Välillä ei ole ketään jonossa, välillä taas on ruuhkaa. Jos leikkaussalin tilaus- ja satunnaiskuorma ylittää päivän kapasiteetin, alhaisen prioriteetin tapauksille käy kuten minulle tänään.


Piinaa

Olen edelleen sairaalassa osastolla. Nälkä vaivaa. Tällaista kai on aloittaa paasto. Sain äsken tiedon, että mahdollisesti voin päästä operaatioon illan aikana. Siksi en voi lähteä kotiin, ainakaan vielä. Serkkuni kertoi Fb:ssa, että hän oli joskus joutunut odottamaan kolme päivää, kun hänellä oli polvessa jotakin. Huh huh.

Syödä en saa siksi, että operaatiossa voin joutua olemaan hankalassa asennossa ja jos oksennan, voin saada keuhkokuumeen.

Harmillista, että menetän lomapäivän, jos joudun huomennakin jatkamaan odottamista.


Odotan, odotan, odotan ...

Nousin varhain lyhyen unen jälkeen aamulla. Tulin Kela-taksilla ja olin hieman ennen seitsemään osastolla. Minulla on paikka huoneessa 14. Pöydällä odotti sairaala-asun housut, leikkaussalipaita ja sukat. Pukeuduin potilaaksi.

Minulta mitattiin kuume, verenpaine ja veren happipitoituus. Minulla oli leikkaussalivaraus klo 7.45, hoitaja vei minut sänkyssä heräämöön. Harjoittelija oli mukana ja hänen oli määrä jäädä seuraamaan katetrin asentamista.

Jäimme odottamaan leikkaussaliin pääsyä. Harjoittelija istui seuranani. Heräämössä oli hyörinää. Sielläkin tehdään pienehköjä toimenpiteitä.

Odotimme puolitoista tuntia. Sitten meille tultiin sanomaan, että on sen verran kiireisiä tapauksia, että minut palautetaan osastolle odottamaan. Kutsuttiin kuljettaja viemään minua. Hän oli käheä-ääninen mies, jolla on ollut kurkkusyöpä. Äänensä vuoksi hän ei voinut jatkaa entisessä ammatissaan ja oli päässyt Meikkuun kuljettamaan potilaita. Hän toi minut osastolle.

Nyt kello on noin puoli kaksitoista ja odotan edelleen. En saa syödä siltä varalta, että pääsen toimenpiteeseen. Minulle ei voitu luvata varmaksi, että pääsen tänään leikkaussaliin. Toimenpiteitä tehdään klo 21:n saakka.

TV pauhaa, koska naapuri katsoo sitä. Onnistuin kuitenkin nukkumaan pikkuisen.

Tästä voi tulla pitkä ja nälkäinen päivä.

keskiviikko 20. tammikuuta 2016

Selvennys

Olen kertonut, että olen morfologisesti remissiossa eli tavallaan terve. Koettelemus ei ole kuitenkaan takana. En ole ehkä vielä puolivälissäkään. Hoidot eivät pääty tähän.

Leukemia on niin mahtava vihollinen, että sen nujertaminen vaatii muutaman sytostaattikierroksen sekä kantasolusiirron. Vaikka välillä olen remissiossa, tauti voi silti piillä jossakin.

Kun ensi maanantaina alkavan sytostaattikierroksen lopuksi otetaan varmaan taas luuydinnäyte ja jos se on puhdas, ollaan taas lähempänä lopullista paranemista. Leukemia uusiutuu helposti. Siksi näillä kierroksillä pyritään siivoamaan se pois kaikista kropan perukoista. On käynyt niin, että potilas on parantunut leukemiasta, se on uusiutunut ja potilas on taas selvinnyt, mutta kolmannella kierroksella on noutaja saapunut. Voi olla että sytostaattejakaan ei kestä määräänsä enempää.


Potilas näyttelyssä

Olimme vaimoni ja erään ystävämme kanssa Ateneumissa Henri Cartier-Bressonin näyttelyssä. Lippuhallissa oli tarjolla kannettavia tuoleja. Sellaisen tukemana potilas jaksoi katsoa näyttelyn. En muista milloin olisin nähnyt yhtä vaikuttavan näyttelyn, ehkä en koskaan.

On huikaisevaa nähdä ilmeisen neron tuotantoa. Omat kyvyt tuntuvat niin vaatimattomilta. Minulle omassa taiteessani sommittelu on on yksi perusjutuista. Cartier-Bressonin näyttely oli ehkä paras sommittelun oppitunti, josta olen koskaan saanut nauttia. Oppitunti jatkuu, koska vaimoni osti minulle järkälemäisen teoksen neron kuvista.

En voi käsittää, miten joku voi saada niin monta elementtiä kuvassa järkkymättömään sommitelmaan ja samaan aikaan usean henkilön katse tai asento on merkityksellinen.

Useissa taiteilijan kuvissa on useita kerrostumia, näkymä jatkuu äärettömään tarjoten kohtauksia kohtausten jälkeen. Kuvat ovat hyvin teräviä, mutta monissa teoksissa terävyyden laimeneminen luo hienon syvyysvaikutelman.

Kuva ovat eripuolilta maailmaan. Ne varastavat silmänräpäyksiä ihmisten tarinoista.

Moni kuvaaja pitää tärkeänä valottaa ruutunsa kuvaushetkellä valmiiksi niin, ettei niitä enää rajata myöhemmin. Jos selviää, että Cartier-Bresson on ottanut kuvansa niin, alan haukkoa henkeäni.

Näyttely on auki tämän kuun loppuun saakka. Suosittelen!


On hienoa, että tällainen potilas on voinut viettää päivän, joka on näin täynnä elämää. Istuimme Ateneumin kahvilassa näyttelyn jälkeen, minäkin kuin terve konsanaan.

Olin viime syksynä TaiK:in avoimessa sarjakuvakurssilla, mutta jouduin keskeyttämän sen sairastuttuani. Kävimme vaimoni kanssa näyttelyvierailun jälkeen piipahtamassa kurssilla, joka jatkuu vielä. Kerroin muille opiskelijoille, miksi olin jäänyt pois. Halusin nähdä, mitä he olivat saaneet aikaan. Sain selata heidän ensimmäisen kierroksen harjoitustehtävän tuloksia. He tekivät nyt toista. Ehkä osallistun kurssille uudestaan joskus, jos paranen.


Kävin eilisiltana saunassa. Se oli ainutlaatuinen tilaisuus, koska minulla ei ollut katetria eikä kanyylia. Huomenna minuun taas asennetaan katetri.



Nukkekotihullun kumppanina


Vaimoni on nukkekotihullu. Eile kävimme hakemassa alla olevan valtavan kodin, jonka vaimoni osti espoolaiselta äidiltä. Tämän tytöt olivat siirtyneet hevosvaiheeseen.



Seuraavaksi kuvia kirjahyllysämme olevasta huushollista ja vanhasta nukkekodista.












Tässä kuvia pianon päällä olevasta jouluasetelmasta.







Senkin reunalla on tällainen rykelmä odottamassa kaappiin panoa.




Tämä rönsyilevä ilmiö alkaa kietoa minua ympärilleen kuin liaani. Minun pitäisi varmaan käynnistää imperiumin vastaisku ja aloittaa pienoisrautatieharrastus.



Kävin aamulla ensimmäistä kertaa Töölöntullin Huslabissa. Uusi modernin valoisa labra. Vein auton Meikun parkkihalliin, mistä ei ole pitkä matka uuteen piikittämöön. Kävelymatka ei ollut pitkä, mutta pakkanen ehti jo kiusata kasvojani.

Kävin paluumatkalla ostamassa maitokartonkia Toukolasta.

Tämänpäiväisestä näytteestä otettiin vain verenkuva ja sain tulokset pian puhelimitse. Hemoglobiini 105, leukosyytit 4.5 ja trombosyytit 402. Hyvä että hemoglobiini jatkaa nousuaan.

Menen huomenna seitsemäksi sairaalaan. Katetrin asennus tapahtuu leikkaussalissa särkylääkkeiden voimalla. Sali on varattu alkaen varttia vaille kahdeksalta.


tiistai 19. tammikuuta 2016

Ei ihan hukkareissu

Maitokartoningin ostos meni pieleen, kun hituroimme lähdössä ja ruuhkat yllättivät. TaiKin ykköskerroksessa oleva Kynä ja Paperi oli juuri suljettu, kun olimme kohdalla. Tyhjä reissu tämä ei ollut, koska koska tapasimme aivan lähellä TaiK:ia henkilön, jolta vaimoni osti ison nukkekodin - omaan käyttöön.

Menomatkalla äkkäsimme vanhimman poikamme kotinsa kohdalla tien varressa. Vaihdoimme pari sanaa ja kiirehdimme eteenpäin. Hän soitti sitten perään, että voisimme samalla poimia lainaksi lumikengät, joista on ollut puhetta. Hän on tarponut niillä alpeilla, mutta nyt niille ei ole käyttöä. Poimimme ne paluumatkalla ja minä sain pikaisen käyttöopastuksen.

Olen haaveillut lumikengistä, että pääsisi nauttimaan talvisen metsän tunnelmista. Sukset minulla eivät luista. Nyt voin korkeintaan pikkuisen kokeilla, kun hengästyn jo muutamasta askeleesta tasamaallakin.



Ihmettelen kun sairaalassa minulle tuodaan aamiaisella peräti viisi nestettä. Kuka jaksaa juoda litran samalla istumalla? Onkohan minulle jäänyt päälle jokin vanha tilaus, jossa on perustarjonta sekä lisäjuomat?





Lomailua

Sairaalasta soitettiin ja ilmoitettiin, että verikokeen CRP eli tulehdusarvo on kuusi. Se on normaalialueella. Kaikki arvoni paitsi hemoglobiini ovat nyt viitealueella. Kuntoni on kuin anemisella terveellä. Hengästyn yhä hyvin helposti ja olen hieman väsynyt. Tarvitsisin lisää punasoluja kuljettamaan happea keuhkoihin.

On mukavaa viettää lomaviikkoa. Kävin työpaikalla tapaamassa kollegojani. Vaimo oli mukana. Huomenna aiomme mennä Ateneumiin katsomaan Henri Cartier-Bressonin valokuvanäyttelyä. Aion tänään hankkia maitokartonkia erästä maalausideaani varten. Kyseinen kartonki on mielenkiintoinen pohja, koska kuivuva tussi ja akvarelli muodostavat sillä jännittäviä kuvioita.









maanantai 18. tammikuuta 2016

Olen morfologisessa remissiossa

Kolmas hoitokierros alkaa ensi maanantaina. Rintaani asennetaan katetri loppuviikosta.

Olen nyt morfologisessa remissiossa eli terve nyt tehtyjen tutkimusten mukaan. Morfologinen tarkoittaa rakenteellista ja tässä yhteydessä sitä, että mikroskooppitutkimusten perusteella olen terve. Minulla on kuitenkin todettu hoitojen alussa kromosomi 11, joka on jäännöstauti. Sellainen voi majailla syöpäsoluissa. Minulta on otettu näyte. Sille tehdään kromosomi fish -tutkimus, joka kertoo, onko elimistössäni vielä moisia kromosomeja. Jos niitä on, on ilmeisesti syöpäsolujakin jossakin piileskelemässä. Kromosomi fish on menetelmänä aika uusi.

Kantasolusiirto alkaa tulla ajankohtaiseksi. Siitä tullaan käymään seikkaperäinen keskustelu, jossa varmaaan kerrotaan, mihin minun pitää varautua. Siirto voidaan tehdä jo kolmannen sytostaattikierroksen jälkeen, mutta jos kyseisellä osastolla on ruuhkaa siten, että joutuisin odottamaan esimerkiksi kuusi viikkoa, saan neljännen kierroksen torjumaan odotusaikana mahdollisesti äityviä syöpäsoluja. Minulle ei siirretä pakastettuja soluja vaan tarkoitusta varten etsitään luovuttaja.

Lääkärin mukaan toinen sytostaattikierros meni paremmin kuin ensimmäinen. Hän tarkoittanee sitä, että jälkimmäisessä minulla oli vähemmän komplikaatioita kuin ensimmäisessä. Jälkimmäinen vahvistaa näkemystä siitä, että minä kestän kantasolusiirron eli se voidaan minulle tehdä.

Olen saanut selville, että vieraat saavat eristyshuoneessa olla samassa tilassa. Ei ole ikkunaa välissä.

Keskiviikkona otetaan taas verinäyte. Nyt kehoitettiin menemään Töölöntullin uuteen laboratorioon. Menen torstaina taas osastolle, jolloin rintaani asennetaan katetri. Jollei mitään hälyttävää ilmene, pääsen kotiin ja palaan maanantaiaamuna, jolloin aloitetaan kolmas sytostaattikierros. Mahdollinen kromosomi 11-löydös ei estä hoitojen aloittamista.


Aamulla vasen kämmenselkäni oli oudosti turvoksissa. Syynä oli kai se, että hoitaja oi vetäissyt sideharson kovin kireälle ranteeni ympärille. Turvotus on jo melkein kadonnut.


Neutrofiilini ovat nousseet viitealueelle ja niitä on noin puolet valkosoluista eli leukosyyteistä, mikä on lääkärin mukaan hyvä asia. Hän olisi vielä halunnut CRP-arvon ennen kuin päästi minut kotiin, mutta laboratoriossa oli laiteongelma, mistä johtuen tuloksen tuloajasta ei ole varmuutta. Se ilmoitetaan minulle huomenna puhelimitse. Trendi on kuitenkin lupaavan laskujohteinen. Alle kymmeneen pitäisi kuulemma päästä. Hemoglobiini on kääntynyt ilahduttavasti nousuun.

Tämänpäiväiset verikoetulokset:

Hbl 99 (87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 5.0 (3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 2.86 (0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 390 (314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP      (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tämänpäiväisen verikokeen ja eilisen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot.

Tänään ratkeaa miten jatketaan

Kello on puoli yksi ja istun tutussa paikassa, osastoni päivähuoneen sohvalla. Aamupäivän aikeet menivät plörinäksi. Minun piti tulla osastolle klo 9.50 mutta onnistuin hituroimaan niin että löysin itseni noin kymmeneltä istumassa auton ratissa Meikun kakkosparkkihallin lippuportilla. Automaatissa luki "Parkkihalli täynnä".

Soitin osastolle, jossa liikkuva laborationhoitaja oli jo kysellyt minua. Minulle sanottiin sitten, että etsi rauhassa parkkipaikkaa, tilataan labra sitten. Ihanan joustava osasto. Viereiselläkin luukulla seisoi auto. Pari autoa ilmaantui jonoon. Parkkihallissa harhaili autoja etsimässä vapaita ruutuja.

Kohta naapurini kyllästyi ja lähti paremmille parkkimaille. Arvioin, ettei tilanne edisty, kun poistumisliikennettä ei näkynyt. Minäkin lähdin. Parkkihallin ulostulo antoi Stenbäckin kadulle. Vasemmalla puolella tietä oli yksi auto tekemässä lähtöä parkista, mutta en jäänyt kyttäämään siihen. Ajoin sairaala-alueen toiseen parkkihalliin, josta pääsee Biomedicumin tuloaulan viereen. Yllättäen siellä oli tilaa. On mukavampaa, että auto on parkkihallissa, kun vierailuni pituus on arvoitus.

Osoittautui, että liikkuva labra oli kiireinen ja hoitaja lähetti minut Tornin labraan, jossa oli aika lailla jengiä odottamassa. Aikanaan vuoroni tuli. Laboratoriohoitaja oli tuttu Syöpäklinikan ajoilta, mutta ei hän tietenkään minua tunnistanut.

Kävin paluumatkalla kanttiinissa syömässä lohisopan.

Hoitaja sanoi, että lääkäri tulee laittamaan kanyylin. Hänkin tuntuu olevan kiireinen. Potilaalla on aikaa. Armeijassakin odotettiin ja tehtiin sitten, mitä käskettiin. Minäkin olen isossa systeemissä sisällä. Aikataulu määräytyy ulkoa.


Kirjoitin eilen rakkaudesta ja parisuhteen hoidosta. Eräs FB-kaverini laittoi seinälle linkin, jossa on
omahoito-ohjelmia monelaisiin inhimillisiin ongelmiin. Parisuhteen omahoito auttaa nimensä mukaisiin haasteeisiin.

Lääkäri saapui ja sai toiseen reikään toimivan kanyylin. Paikka on oikeassa kädessä ja niin hankala, että kirjoittelen nyt vasemmalla kädellä. Sytostaatit ja antibiootit ovat rapauttaneet suoneni niin, että kanyylin laitto on kovin hankalaa.

Tänään ratkeaa, miten jatketaan. Voidaanko antibiootit lopettaa? Mitkä ovat luuydinnäytteen tulokset? Veriarvoni pitää olla normaalit.

Kolmatta sytostaattikierrosta varten minulle asennetaan katedri ylärintaan. Se tapahtuu leikkaussalissa. Sientä ei saa olla, koska se voi siirtyä uuteen katedriin.

sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Rakkaus ja sitoutuminen

Eräs ystäväni oli saanut nuoruudessaan oivalluksen, joka tuntuu viisaalta. Hän ajatteli, että vapaus on sen valitsemista mihin sitoutuu.

Vapaus ei siten ole sitä, että kunakin hetkenä tehdään mitä lystää. Aiemmin tehdyt sitoumukset rajoittavat valitsemista. Jos olet ottanut pankkilainan asuntoa varten, sinun on maksettava korot ja lyhennykset, etkä voi hetken oikusta tärvätä noihin varattuja rahoja vaikkapa ulkomaanmatkaan.

Avioliitto on myös tällainen sitoumus. Sen perustana on kahden ihmisen välinen rakkaus. Rakkaus on ilmiö, jota tuntuu olevan lähes mahdotonta määritellä, mutta kaikki ovat sitä mieltä, että sitä kyllä on. Muistan kun olin teininä niin rakastunut erääseen ikäiseeni tyttöön, että joku satunnainen kosketus aiheutti väristyksiä. Ehkä se ei ollut oikeaa rakkautta, ohimenevä ihastus vain. Kun seurustelin nykyisen vaimoni kanssa, suhdetta voisi kuvata sanalla kiintymys. Ei tunteiden loimuja, mutta viihtymistä toisen seurassa.

Kun omasta vapaasta tahdostaan sitoutuu avioliittoon, on syytä varautua siihen, että suhdetta voivat vaarantaa sekä sisäiset että ulkoiset tekijät. Keskityn tässä noihin sisäisiin.

Ensin kuitenkin käsittelen puolisoiden välistä vuorovaikutusta, jonka toimiminen hyvin on yksi hyvään suhteen tärkeimmistä edellytyksistä. Parisuhteiden vuorovaikutuksessa on yksi hyvin yleinen salakuoppa, joka on käyttäytyminen konfliktitilanteissa. Voi olla niin, että toinen puolisoista on tottunut räiskähtelevään ilmaisuun ja toinen taas rauhalliseen. Jos toinen alkaa nostaa volyymia, toinen vetäytyy, koska ei ole tottunut riitelemään. Nyt räiskähtelijä ajattelee, että puoliso ei välitä minun tunteistani eikä asiastani vaan vetäytyy hiljaisuuteen. Hän ei huomaa, että toinen on ahdistunut ja kärsii. Hiljainen taas ei ymmärrä toisen asiallista pointtia kaiken paasauksen keskeltä. Jos konflikti jatkuu, huuto kiihtyy ja murjotus syvenee.

Jos tuo paha kierre toistuu usein, ne piirteet toisessa, joihin on ihastuttu, alkavat litistyä ja lopulta katoavat tapettien taakse. Sitten ihmetellään, miten tähän on jouduttu. Kiireet ja paineet eivät mitenkään helpota tilannetta. Aikoinaan tehty keskinäinen sitoumus voi luoda tunteen mahdollisuudesta toimia toisin kuin kuin tehdään esimerkiksi ystävien kanssa.

Valitettavasti moni eroaa.

Jos pariskunta oppii jo alusta tunnistamaan pahan kierteen mahdollisuudesta, he voivat heti astua syrjään ja siirtyä teekupin ääreen pohtimaan, miten tähän jouduttiin. Jos vuosien riitelyn jälkeen opitaan tämä yksinkertainen mutta haastava konsti, kumppanin persoonasta alkaa löytyä hukattuja aarteita.

Hyvä vuorovaikutus on hyvä vakuutus niitä virvatulia vastaan, jotka parisuhdetta voivat koetella. Tunteita ei voi hallita. Oletteko kuulleet koskaan tunteiden johtamiskursseista? Tietenkin tunteisiin liittyvää käyttäytymistä voi hillitä. Voi olla iskemättä naapuria nassuun, jos häneen pahastuu.

Jos kotipesä on kunnossa (vuorovaikutus toimii), ei ehkä ole yhtä altis ihastumisille, joita voi tulla. Kannattaa muistaa, että on joskus vapaana tehnyt sitoumuksen. Jos suhde on vahva, se kestää senkin, että puoliso kertoo häntä kiusaavasta virvatulesta. Asian rauhallinen pohtiminen yhdessä voi auttaa.

Virvatulia voi olla muunkinlaisia. Joku nuoruuden rakkaus tai ihastus voi jäädä jäytämään sielua. Minä sain nuorena pakit luokkatoveriltani. Se jäi jäytämään mieltä kymmeniksi vuosiksi jonkinlaisena toteutumattomana potentiaalina. Tunteet mielikuvissa olivat kivettyneet tuohon kaukaiseen tilanteeseen. Noihin mielikuviin eivät liity elämän arkiset murheet. Salattu rakkauskin voi jäädä jäytämään mieltä. Ihastuksen kohteesta, joka ei ole tietoinen häneen kohdistuvista tunteistä, voi jäädä mieleen epärealistinen ihannekuva. Kun oman puolison kanssa menee huonosti, tällaiset muistot voivat nousta mieleen.

Puolisoiden kannattaa muistaa puhua toisilleen kuin aikuiset ystävykset ja maustaa sitä sopivasti rakkauden sanoilla. Jo ikivanha transaktioteoriakin varoitti meitä aikuisen ja lasten rooleista vuorovaikutuksessa.











Verikummajaisia

Hematologian osastolla hoidetaan enimmäkseen tyypillisimpiä leukemioita, mutta toisilta potilailta kuulee harvinaisista sairauksista, joista ei ole koskaan kuullutkaan.

Yksi tällainen on karvasoluleukemia. Nimi johtuu siitä, että tautisolujen reunoissa on karvamaisia repaleita. Veren luuytimen lisäksi tautisoluja on pernassa. Tauti tulee naisia useammin useammin miehille silloin, kun nämä ovat varttuneessa iässä. Ennuste on hyvä. Tauti etenee hitaasti.

Tavallinen anemia tarkoittaa punasolujen vähyyttä. Aplastinen anemia puolestaan tarkoittaa kaikkien solujen ja verihiutaleiden joko osittaista tai kokonaan puuttumista. Syynä on luuytimen vajaatuotanto.  Oletetaan aplastisen anemian syyn olla potilaan joutuminen tekemisiin erilaisten kemikaalien tai säteilyn kanssa. Jos hoito alkaa ajoissa, potilas elää todennäköisemmin 5-10. Jotkut elävät paljon pitempäänkin.

Vastaani on tullut myös termi myeloosi, mutta en ole saanut varmistetuksi, tarkoittaako se samaa kuin krooninen myelooinen leukemia.

lauantai 16. tammikuuta 2016

Pakoilevat suonet

Istuin edelleen osaston päiväsalissa ja odotin anestesialääkäria rei'ittäämään minua. Hoitaja levitteli välillä käsiään käytävässä, kun häntä ei kuulunut.

Hoitaja tuli luokseni ja kysyi, voisiko hän vielä yrittää. Lupasin. Hän teki minuun vielä kaksi reikää, mutta ei tulosta.

Onneksi anestesialääkäri saapui vihdoin, esittäytyi ja alkoi hommiin. Hän hoiti homman tuosta noin vain. Montakohan kymmentätuhatta pistosta pitää tehdä, että saavuttaa moisen taidon. Kanyylin paikka tosin ei ole erityisen edullinen, käsivarren tyvessä kämmenen yläpuolella.

Kanyyli on nyt nirppanokkainen. Pidin kyynärvarttani rauhallisesti sohvan kaiteella, mutta siitä huolimatta morsiaimen laite vikisi tuon tuostakin virtauksen puutetta.

Tankkaus saatiin hoidetuksi. Sen netto kesto oli puolisentoista tuntia, mutta olin osastolla viidestä yhdeksään.

Suonet tuntuvat olevan kuin matoja, jotka pakoilevat syvyyksiin , kun joku möyhii maata. Ehkä suoneni ovat hoitojen rappeuttamia ohuita luirija, jotka viihtyvät syvällä.

Huono syönti

Istun osaston päiväsalin sohvalla. Olen lauantain iltakäynnillä. Hoitajia kulkee käytävässä toimissaan. Salissa ei ole muita. Minun pitäisi saada antibiotti- ja sienilääkeannokseni suoneen. Aamuinen hoitajani tekee pitkää päivää. Hänen hommanaan on hoitaa lääkitykseni. Itse tiputus kestää puolitoista tuntia, mutta pitäisi saada kanyyli toimimaan.

Saavuttuani eräs toinen hoitaja huomasi kanyylini olevan huonossa asennossa. Hän tuli korjaamaan sen, vaikka kai se olisi ollut aamuhoitajan homma. Tämä puhuu hyvää osaston hengestä. Huomasin, että kanyylin letku oli taitoksella heti kanyylin suun ulkopuolella. Se oli kuitenkin ehjä. Hoitaja riisui kanyylia ympäröivän harson ja irroitti alustarran. Hän kiinnitti uuden tarran ja kanyyli oli valmis aamuhoitajan toimia varten.

Aamuhoitaja saapui. Hän toi paikalle tippasalon, jonka sanoi olevan huono. Enpä tästä juuri liiku, joten eiköhän pärjätä, ajattelin. Hän totesi, että kanyyli vuotaa juuresta, joten sitä ei voi käyttää. Sitten hän pyysi minua laittamaan läppärilaukkuni ja kirjani sivuun sylistäni sekä laittamaan tyynyn tilalle. Hän levitti sen päälle pissa-alustan, joita käytetään vuoteissa.

Nyt tätä kirjoittaessani saliin saapui kolme nuorta naista, jotka puhuvat jotakin outoa kieltä.

Hoitaja etsi käsistäni sopivaa paikkaa kanyylille.

Nyt yksi tytöistä huomasi saaneensa riittävästi latausta kännykkäänsä ja he lähtivät.

Hoitaja taputteli, paineli ja viisteli käsiäni saadakseen esiin sopivan suonen. Hän kiristi välillä apuhihnaa niin, että kämmeneni punotti. Hän teki kaikkiaan neljä pistosta, mutta kanyylia ei saatu toimimaan. Hän on oikein pätevä hoitaja, mutta nyt sattui hankala suonitapaus eteen. Hoitaja meni pyytämään lääkäriä laittamaan kanyylin. Tämä oli kiireinen, joten hoitaja siirtyi vaihe c:hen eli kutsui anestesialääkärin. Tämä tulee varmaankin joltakin toiselta osastolta.

Istun ja odotan pistäjää. Tuntuu hänkin olevan kiireinen. Tiputuksen pitäisi kestää puoli tuntia, mutta pitkäksi menee. Potilaalla on aikaa odottaa, kun on läppäri ja romaani mukana.

Immunoterapia - uusi keino syöpää vastaan

Erilaisten sytostaattien eli solunsalpaajien käyttö on vallitseva keino taistella syöpiä vastaan. Niitä minäkin saan. Sytostaatit ovat kuitenkin hyvin karkea ase, koska ne tappavat sairaiden solujen lisäksi terveitä.

Syöpähoidot saattavat muuttua vallankumouksellisesti, koska on löytynyt uusi lähetysmistapa, jolla on saatu erittäin hyviä tuloksia. Immunoterapiassa vaikutetaan kehon omaan immuunijärjestelmään. Ihmisen elimistöä uhkaavat virukset, bakteerit ja sairaudet kuten syövät. Kun tilanne on päällä, immuunijärjestelmä kehittää soluja, jotka tuhoavat vihollisen. Keskeisiä näistä kutsutaan T-soluiksi.

Syöpäsolut ovat haastava vihollinen, sillä niillä on keinoja suojautua tuhoajasoluilta ja onnistuessaan ne alkavat lisääntyä. Immunoterapiassa kasvatetaan lisää niitä T-soluja, jotka parhaiten menestyvät taistelussa syöpää vastaan. Ihmisen elimistöön ruiskutetaan miljardeja T-soluja. Ihmishenkiä on jo pelastettu.

Uusi menetelmä on osoittautunut erityisen tehokkaaksi melanooman hoidossa, mutta on sillä hoidettu leukemiaakin. Keskeinen tutkimuskohde on selvittää, miten syöpäsolut suojautuvat taistelussa T-soluja vastaan.

Lähteet:
Tieteen Kuvalehti: Immunoterapia opettaa elimistön tappamaan syövän
Suomen Syöpäpotilaat: Immunoterapialla läpimurtotuloksia melanoomassa, munuaissyövässä ja keuhkosyövässä

perjantai 15. tammikuuta 2016

Lääkäreiden konsensus tilanteesta

Tähänastisten tulosten perusteella lääkäreiden konsensus on, että antibiootti- ja sienilääkekuuriani jatketaan maanantaihin asti. Tulkitsen tilanteen alkavan näyttää siltä. että sientä ei todennäköisesti ole elimistössäni. Lääkärin mukaan se voi silti sinne jäädä. Tutkimuksilla ei voida saada sataprosenttista varmuutta.

Maanantaina otetaan verikoe. Maanantaina päätetään jatkosta. Ilmeisesti on mahdollista, että jäädään vielä odottamaan veriarvojeni nousua ennen kuin voidaan antaa seuraavat sytostaatit. Tuntuisikin paremmalta lähteä uuteen sytostaattikierteeseen 87:ä korkeammasta hemoglobiiniarvosta.

Olisin päässyt kotiin jo tänä iltana, mutta halusin vielä jäädä, koska minulle oli tulossa illalla vieras. Sitä ennen kävi toinenkin vieras, joten päivästä tuli sosiaalinen. Lämpimät kiitokset teille vieraat, kun annoitte aikaanne!

Saan aamulla osastolla yllämainitut lääkkeet, pääsen kotiin, mutta tulen illalla saamaan uudet lääkeannokset kuten sunnuntaiaamuna, -iltana ja taas maanantaiaamuna. Tuntuu rankalta juosta edestakaisin, täytyy levätä välillä riittävästi.

Hyviä ääniä sydämestä

Tarkennus eiliseen postaukseen. Luuydinnäytteeni onkin mennyt patologin katsottavaksi. Luulin, että joku osaston lääkäreistä tutkii sen.

Tämänpäiväisellä lääkärikierroksella kerrottiin, että tilanne näyttää aika hyvältä. Luuydinkokeella on lähinnä merkitystä tulevien syöpähoitojen suunnittelussa. Vielä odotellaan infektiospesialistin mielipidettä tilanteesta. Voiko tämän paremmissa käsissä olla tällaisessa tilanteessa. Saan vielä lisää valaistusta asiaan iltapäivällä.

Eilisen päivän kolmas päätapahtuma oli ultraäänikuvaus. Tavara siirrettiin paikasta toiseen ja takaisin. Mennessä viejä sentään ilmoitti ultralaisille saapumisestani.

Tämäkertaisessa ultrassa oli erityistä, että sydänäänet otettiin mukaan. Minuun kytkettiin johtimet sitä varten. Kuulin välillä kaiuttimesta sydämeni jyskytystä. Myös tämä lääkäri tunnisti lievän sivuäänen.
Vatsaani levitettiin geelimäistä ainetta. Lääkäri leipoi mahaani ultraäänikojeella ja tutki samalla ruutua.

Mitään huolestuttavaa ei löytynyt. Kysyin syytä sivuääneen. Lääkäri arveli sen johtuvan iän tuomasta kalkkeutumisesta. En täysin osta tätä ajatusta, koska armeijalääkäri jo tunnisti sivuäänen.

Kysyin lopussa lääkäriltä näkyykö siellä rakkauksiani. Vitsi on ehkä vähän kökkö, mutta huvitti lääkäriä.

Minun pitää edelleen ahkeroida juotavien parissa ja pitää kirjaa niistä. Runsaasta juomisesta seuraa
jatkuvia vierailuja huonekohtaisesessa eriössä. Nyt käteni oireilevat, kun pesen käsiäni toistuvasti ja desiäkin olen käyttänyt. Tosin jälkimmäisen olen lopettanut oireiden vuoksi. Yritän muistaa pyytää hoitajalta jotakin käsiäni varten.


Rakkaani on harventanut käyntejään luonani, mikä on hyvä asia. Tätä lausetta kauhistuneille kerron, että olen ollut huolissani siitä, että hän väsähtää tiheisiin käynteihinsä. Hänen on hankala kulkea tänne, kun ei nyt tohdi tulla tänne autolla kelien ja parkeerauspelkojen vuoksi.


Olen edistynyt yhdellä rintamalla, koska käytin viime yönä CPAP-laitetta ja nukuin aika hyvin. Tekee gutaa sydämelleni. Kun hemoglobiinini jumittaa aneemisissa lukemissa, on hyvä, että väsymystä tuottavia, yöllisiä hengityskatkoja torjutaan. Näin tämäkin ase on käytössä taistelussa leukemiaa vastaan.


Tämänpäivänen neutrosyyttilukema on 0,98 eli se on nopeassa nousussa. Hienoa, että pystyn nyt itse tuottamaan puolustussoluja ja tulehdusalttiuteni vähenee. Tulehdusarvonikin (CRP) on lähes normaali.

Kahden viimeisen päivän verikoetulokset:

Hbl 87 88 (94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 3.7 3.8 (5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 0.98      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 314 334 (352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 16 19 (36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tämänpäiväisen verikokeen ja eilisen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot.



torstai 14. tammikuuta 2016

Luuydintä lasilevylle

Seuraava torstain operaatio oli luuydinnäytteen ottaminen. Se tapahtui omalla paikallani. Väkeä oli niin, että huone oli kuin leikkaussali. Laboratoriokin oli edustettuna. Näyte voidaan ottaa rinnasta tai lonkasta. Valistin jälkimmäisen.

Makasin oikealla kyljelläni jalat mutkalla. Lääkäri kertoi ennen jokaista vaihetta, mitä aikoo tehdä. Puudutusta piti hieman viritellä, että sitä tuli sekä iholle että luun pintaan. Siiten piikki porautui luuytimeen. Puudutus toimi hyvin, joten sen kesti helposti. Näytteen imeminen on ikävin kohta prosessissa. Niin nytkin. Tiesin kuitenkin etukäteen, miltä se tuntuisi. Lääkärillä oli hyvä päivä. Näyte tuli helposti.

Laboratorionhoitajalla oli niin hyvä varustus mukanaan, että hän alkoi käsitellä näytettä samantien. Sain seurata hänen työtään ja hän kertoikin mitä tekee. Näyte oli pikkuruisella lasilautasella ja oli punaista. Veri sen teki punaiseksi, mutta nyt ei se ole mielenkiinnon kohteena. Keskellä oli tummempaa nestettä ja siinä oli seassa rasvamuodostelmia. Analyysin kohteena ovat kuitenkin pikkuruiset, kuplilta näyttävät rakeet. Ne ovat luuydintä.

Laboratorionhoitajalla oli mukanaan kahden kokoisia, suorakaiteen muotoisia lasilevyjä, aika pieniä. Hän pudotti tipan näytettä yhdelle pienemmistä lasilevyistä kerrallaan ja viisti isommalla tipan niin, että se levisi lähes koko levylle aivan läpikuultavaksi kerrokseksi. Osa levyistä värjätään. Kun levyt kuivuvat, ne ovat valmiit lääkärin tutkittavaksi. Hämmästyttävää, että lääkäri voi erottaa noista laseista terveet ja sairaat solut. Ehkä se on helppoa mikroskoopin avulla. Olisipa mukava nähdä niitä.


Olen huomannut, että sairaalan käytävien seinissä on katkaisimia, joilla voi tehdä elvytyshälytyksen. Luultavasti paikka selviää hälyttimestä, jota käytettiin. Hälytys kuuluu varmaankin samantien kaiuttimista, joko luettuna tai jonkinlaisena nauhoituskoosteena. Tehokasta.


Pomo soitti tänään ja kyseli kuulumisia. Mukavaa, kun soitti.


Kyllä maailmassa on hyviä ihmisiä. Ei voi muuta sanoa. Kultis oli tuonut vaimoni tänne luokseni.autollamme. Hän oli ajanut väliajaksi kotiinsa ja unohtanut valot päälle. Sain puhelun. Joku paikalla käynyt oli vaivautunut ottamaan selvää auton omistajasta ja ilmoitti minulle valoista. Minä kiittelin häntä kovasti ja kysyin, mitä olen velkää. En ollut mitään. Hän vain tuumi, että autoilijoiden kuuluu auttaa toisiaan. Tunnustan, että minä en tule tehneeksi tuollaista. Saisinkohan otetuksi opiksi.




Olen tavara

Päivän päätapahtumista ensimmäinen oli TT-kuvaus. Nuori neito kärräsi minut pyörätuolissa Torniin poliklinikalle. Näin osaston käytävässä eilisen uuden tuttavuuteni, joten hän on elossa eikä siis ollut aamullisen elvytyksen kohde. Tuskin hän olisi siinä seissyt, jos olisi niin rankka toimenpide takana eikä ollut onneksi joutunut kylmiöönkään. Neitokainen kertoi, että hänellä tulee 20 askelta päivässä hommia tehdessään. Se merkitsee noin 15 km:n kävelymatkaa päivässä. Myönsi, että ei tarvitse liikkua sitten työn päälle.

Näissä logistisissa siirroissa tunnen itseni tavaraksi. Voisin aivan hyvin kävellä itse, nyt kun olen aika hyväkuntoinen. Siirto tapahtuu nopeammin kun hyväkuntoinen vahtimestari vie. Potilasta ei yksin voi päästää hortoilemaan, koska jos hän eksyy tässä massiivisessa sairaalakompleksissa, hän ei ehkä ehdi toimenpiteeseen ajallaan. Siis tavara vain kärryyn ja menoksi. Perillä lasti jätetään kuin lavallinen kopiopaperia odottamaan noutajaa. Siinä sitä istutaan ja odotetaan ilman muita virikkeitä kuin ympäristön tarkkailu. Onneksi yleensä ei joudu odottamaan pitkään.

Neitokainen jätti minut siivouskoneen kohdalle käytävään. Takanani oli röntgenosasto ja edessäni olevalla seinustalla toimenpidehuone. Luulin olevani matkalla kantasolunäytteen ottoon ja arvelin sen tapahtuvan toimenpidehuoneessa.

Vuorossa olikin tietokonetomografia ja minut vietiin lähellä olevaan huoneeseen, jossa tuttu futuristinen teleportti odotti. Siitä vain pitkälleen. Kädet pään taakse. Varjoaine letku kytkettiin ja lavetti alkoi liukua edestakasin laitteen reiässä. "Sisäänhengitys, hengittämättä, saa hengittää". Varjoaine lämmitti nielua, vatsaa ja alapäätä, jossa tuntui kuin olisi laskenut alleen.

Operaatio oli pian ohi. Sitten minut vietiin käytävään odottamaan paluukyytiä.

Olin taas tavara.

Dramatiikkaa

Tänä aamuna viittä vaille kahdeksan kuului taas kaiuttimesta äänekäs elvytyshälytys. Osoite oli tällä kertaa meidän osastomme. Se pisti mietteliääksi. Ei kai vaan potilas, johon tutustuin eilisiltana ja jonka kanssa oli mukava keskustella. Hoitajat eivät saa kertoa meille mitään.

Osasto on ollut hieman sekaisin tapahtuneen johdosta. Huonekuntamme tämänpäiväinen hoitaja selvisi vasta kymmenen jälkeen. Asiat kuitenkin hoituivat. Morsiaimeni käytiin päivittämässä (uusi pullo), vaikka oma hoitaja ei ollut vielä selvillä.

Lääkärikierros oli epätavallisen varhain. Minulla tulee olemaan vilkas toimenpidepäivä tänään. Käyn tänään TT-kuvauksessa ja ultrassa. Näillä varmistetaan, ettei minulla ole sientä sisällä. Se jo tiedetään, ettei veressäni ole tatteja eikä muita itiökasveja. TT-kuvaus on samalla lymfoomakontrolli, jonka tuloksista luvattiin soittaa Syöpäklinikalle.

Minulta otetaan tänään myös luuydinnäyte. Sillä varmistetaan toisen sytostaattikierroksen tulos. Minun katsotaan nyt toipuneen siitä. Veriarvoni ovat riittävän hyvät. Neutrofiilien matalaa arvoa ei lasketa, koska voi olla, että kone ei pysty tuottamaan oikeaa arvoa. Arvo voi olla parempi kuin kone osoittaa.

keskiviikko 13. tammikuuta 2016

Sisko ja sen veli sekä syöpä

Aamusydämellä-ohjelman äskettäisessä jaksossa oli vieraina sisarukset, joista veli on sairastanut leukemian ja sisko rintasyövän. Veljen kertoma oli tuttua tarinaa minulle, vaikka sain käsityksen, että hänen syöpäkokemuksestaan on jo aika kauan. Siskon tapaus oli tuoreempi.

Kuulosti siltä, että veljen sairausaikana kotilomien osuus oli huomattavasti vähäisempi kuin nyt. Olikohan kotisairaanhoitoa vielä ollenkaan? Veli oli kärsinyt yksinäisyydestä. Sisarukset kuitenkin tukivat toisiaan sairauksien aikana ja varmaan muulloinkin.

Nykyään potilaat voivat torjua yksinäisyyttään somen avulla kuten minä. Blogin kirjoittaminen yhdistettynä Facebookiin myös tuottaa kontakteja. Minä en ole suinkaan ainoa potilas, joka pitää blogia.

Vaikutti siltä, että veli oli joutunut kärsimään pahoinvoinnista. Siinä suhteessa syövän hoito on kehittynyt huomattavasti.

Viime yönä kuului huoneen kaiuttimesta voimakas kuulutus: Tehtävä Q0. Kolmio. Toinen kerros. Delta.

Ihmettelin miten tuollainen voi kuulua potilashuoneessa melkin aamuyölllä. Satuin itse olemaan hereillä silloin. Lähdin ottamaan selvää ja kuulin käytävässä, että kuulutus liittyy elvytystiimiin ja että sen pitäisi kuulua kaikkialla. Ilmeisesti nimetyt henkilöt tahoiltaan lähtivät nopeasti auttamaan elvytystä tarvitseaa potilasta. En tiedä oliko tämä harjoitus vai tositilanne.


Tilaani tarkkaillaan niin tiiviisti, että verikoe otetaan joka päivä. Leukosyytit ovat nyt normaalialueella eli niitä on riittävästi. Trombosyytit olivat kunnossa ennestään. Erityisen ilahduttavaa on, että neutrofiilit ovat loikanneet ylöspäin, melkein nollasta lähes puoleen. Hienoa että puolustussoluja nyt syntyy. Tulehdusarvo eli CRP kehittyy oikeaan suuntaan.

Tulokset tänään:

Hbl 94 (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 5.3 (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. 0.44 (<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 352 (310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 36 (47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tämänpäiväisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot.




Siirrytäänkö sienestykseen?

Leukemiahoidoissa on tyypillistä, että tapahtuu jotakin, joka ei kuulu prosessiin. Yksi aiempi naapurini oli muistaakseni saanut haimatulehduksen jossain vaiheessa. Nämä tuntuvat olevan arkea, kun leukemiaa vastaan taistellaan. Tällaiset epätoivotut vieraat hoidetaan pois.

Veriarvoissani on nyt nouseva trendi. Olen matkalla remissiota, jolloin olen tavallaan terve. Tällaisessa kohdassa on hyvä hoitaa sieni pois, jos sellainen löytyy, ja sitten käydä taas sytostaatein opettamaan luuytimiäni tuottamaan vastakin vain terveitä soluja.

Kuulin lääkäriltä tänään, että sienen hoitaminen voi kestää vain kolmekin viikkoa. Pääsen todennäköisesti huomenna TT-kuvaukseen ja ultraan. Lisätietoja on luvassa tämän viikon aikana. Sienilääkettä saan jo.

Facebookissa on ryhmä, jossa allogeenisen kantasolusiirron (sellainen minullakin on edessä) kokeneet vaihtavat kokemuksiaan. Kerroin siellä siellä sieniasiasta. Sain rauhoittavia viestejä henkilöiltä, joilla oli kokemuksia sieni-infektiosta joko oman tai jonkun läheisen leukemian hoidossa. Sieni vain hoidetaan pois. Lääkkeitä voi joutua syömään pitkäänkin.

Olin itse huolissani siitä, että joudun olemaan osastolla koko sienihoidon ajan. Näin ei ole. Siinäkin on kotihoidon mahdollisuus.

Leukemia toki on hurja vastustaja, jonka hoidoissa voi tapahtua milloin vain mitä vain, kohtalokastakin.


tiistai 12. tammikuuta 2016

Sosiaalinen päivä


Minulla on ollut kaksi vierasta, joiden kanssa on käyty syvällisiä keskusteluja. Kiitos niistä teille vieraani! Ensimmäisen vieraan ollessa paikalla, sairaalapsykologi kävi ja sovimme, että juttelemme vieraan lähdettyä. Niin kävi.

En koe juurikaan tarvitsevani sairaalapsykologin palveluja, mutta on tärkeää hän on käytettävissä. Ihmiset potevat eri tavoin. Jotkut voivat olla hyvin ahdistuneita. Ajattelin, jutella hänen kanssaan, kun olen kokenut väsymystä tähän sairaalaelämään.

Tuo ongelmani ei ratkennut, mutta oli muutoin mukava puhua hänen kanssaan. Hän on täällä kaksi kertaa viikossa. Sovittiin, että voin tulla hänen juttusilleen, vaikka olisin vain seurankipeä.

Aikoinaan Syöpiksellä kävi sairaalapappi huoneessa kertomassa, että hänen palvelunsa ovat käytettävissä. Täällä en ole pappiin törmännyt.

Täällä on saatavissa myös sosiaalista palvelua esimerkiksi Kela-asioiden käsittelemiseen. Olisi oikeastaan hyvä, jos vaimoni käsittelisi toimeentuloomme liittyviä asioita hänen kansaan, niin saisi asian kokonaisvaltaisemmin haltuunsa. Just in case.

Tänään otettiin taas verikokeet. Se suurta muutosta eiliseen. Olen tuntenut itseni tänään huomattavasti pirteämmäksi kuin eilen, mutta siitä huolimatta hemoglobiini on laskenut.


Tässä uudet tulokset:

Hbl 95 (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 4.5 (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr. <0,05 (<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 352 (310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP 41 (47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tämänpäiväisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot.