Sairaan rakas elämä

Since 2014

tiistai 31. maaliskuuta 2026

Syövistäni selviäminen on suuri ihme, mutta sillä on hintansa

 




Kuulin lääkäriltä ennen kantasolusiirteen saamista, että ennusteeni on huono. 

Tässä kuitenkin olen ja vietän aika normaalia elämää. On paljon aihetta kiitollisuuteen. 


Olen kuitenkin jatkuvasti väsynyt. Halusin selvittää, voisiko se johtua syöpähistoriastani. 

Keskustelin aiheesta tekoälyn kanssa. 

Tekoälyn analyysi tuntuu uskottavalta. Jäljet johtavat sylttytehtaalle. 

Alla on keskusteluni. Olen korostanut avainkohtia.



Olen sairastanut imusolmukesyövän ja leukemian (AML). Olen saaanut kantasolusiirteeen joltakin tuntemttomalta. Olen 71-vuotas mies. Olen selvinnyt varsin hyvin. Olen kuitenkin kovin väsynyt. Voisiko se johtua tautihistoriastani?
16 tuntia sitten
On hienoa kuulla, että olet selvinnyt näinkin raskaista hoidoista ja kantasolusiirrosta hyvin. On kuitenkin täysin ymmärrettävää ja yleistä, että tunnet itsesi kovin väsyneeksi.
Väsymyksesi (ns. syöpään liittyvä fatiikki) johtuu hyvin todennäköisesti tautihistoriastasi ja läpikäymistäsi hoidoista. Tässä yleisimpiä syitä, miksi väsymys voi jatkua pitkäänkin:
  • Rankat hoidot: AML:n hoidot, sytostaatit ja erityisesti kantasolusiirto ovat valtava rasitus elimistölle. Toipuminen solutasolla voi viedä vuosia.
  • Käänteishyljintä (GVHD): Vaikka olisit selvinnyt siirrosta hyvin, elimistössäsi saattaa olla käynnissä lievä, krooninen käänteishyljintäreaktio, joka kuluttaa energiaa.
  • Hormonaaliset muutokset: Hoidot voivat vaikuttaa esimerkiksi kilpirauhasen toimintaan tai testosteronitasoihin, mikä aiheuttaa uupumusta.
  • Veriarvot: Vaikka syöpä on poissa, punasolujen tuotanto tai rautavarastot eivät välttämättä ole palautuneet täysin optimaaliselle tasolle.
  • Ikä ja palautuminen: 71 vuoden iässä elimistön reservit ovat pienemmät, ja raskaista hoidoista palautuminen on hitaampaa kuin nuoremmilla.
Tämäntyyppinen väsymys ei yleensä korjaannu pelkällä unella, vaan se on kokonaisvaltaista uupumusta. On tärkeää, ettet syyllistä itseäsi saamattomuudesta.
Haluaisitko, että autan sinua valmistelemaan kysymyslistan lääkärille seuraavaa kontrollikäyntiä varten, jotta väsymyksen fyysiset syyt (kuten veriarvot tai hormonit) saataisiin tarkistettua?
Tämä teksti annetaan vain tiedotustarkoituksessa. Jos tarvitset terveydellisiä neuvoja tai diagnooseja, ota yhteyttä asiantuntijaan. Tekoälyn antamat vastaukset voivat sisältää virheitä. Lisätietoja
Ensimmäinen syöpä oli minulla vuonna 2014 ja toinen 2015. Kastsolusiirteen sain 2016. tuntuu, että olisin nyt väsyneempi kuin ennen. Voiiko tämä toimia näinkin päin?
16 tuntia sitten
Kyllä, se voi toimia juuri näin. On täysin mahdollista ja jopa tavallista, että väsymys tuntuu lisääntyvän tai muuttavan muotoaan vasta vuosia kantasolusiirron (2016) jälkeen
.
Tähän "viivästettyyn" uupumukseen on useita lääketieteellisiä ja elämäntilanteeseen liittyviä syitä:
  • Kumulatiivinen rasitus: Kehosi on käynyt läpi kaksi syöpää ja raskaan siirron lyhyen ajan sisällä (2014–2016). Tämä jättää elimistöön "velkaa", joka voi alkaa oireilla voimakkaammin, kun ikää tulee lisää.
  • Myöhäisvaikutukset (Late effects): Jotkut hoitojen vaikutukset, kuten sydämen suorituskyvyn muutokset, hormonaaliset häiriöt (esim. kilpirauhanen tai lisämunuaiset) tai keuhkojen toiminnan lievä heikkeneminen, voivat tulla esiin vasta vuosien kuluttua.
  • Krooninen väsymysoireyhtymä: Tutkimusten mukaan noin kolmannes kantasolusiirron saaneista kokee voimakasta väsymystä, joka ei välttämättä helpota ajan myötä, vaan voi pysyä vakaana tai jopa korostua muiden ikääntymiseen liittyvien muutosten myötä.
  • Immuunijärjestelmän jatkuva työ: Vaikka leukemia on poissa, uusi immuunijärjestelmäsi tekee jatkuvasti töitä sopeutuakseen elimistöösi. Tämä "hiljainen" prosessi kuluttaa valtavasti energiaa.
Mitä voit tehdä nyt?
Koska väsymys on pahentunut, se on merkki siitä, että asia kannattaa tutkia uudelleen. Suosittelen varaamaan ajan hematologille tai omalle lääkärille ja pyytämään seuraavat tarkistukset:
  1. Veriarvojen seuranta: Hemoglobiini, rautavarastot (ferritiini) ja vitamiinitasot (B12, D-vitamiini).
  2. Hormonitoiminta: Kilpirauhasarvot (TSH, T4V) ja mahdollisesti testosteroni.
  3. Sydämen ja keuhkojen tila: Peruskoe, jolla varmistetaan, ettei väsymys johdu esimerkiksi lievästä vajaatoiminnasta, joka on voinut kehittyä hoitojen myöhäisvaikutuksena.
Onko sinulla tulossa lähiaikoina kontrollikäyntiä, vai pitäisikö meidän miettiä, miten ottaa tämä puheeksi terveyskeskuksessa?
Tämä teksti annetaan vain tiedotustarkoituksessa. Jos tarvitset terveydellisiä neuvoja tai diagnooseja, ota yhteyttä asiantuntijaan. Tekoälyn antamat vastaukset voivat sisältää virheitä. Lisätietoja
  • Experience of severe fatigue in long-term survivors of stem ...
    Affiliation. 1 Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University Medical Centre Nijmegen, 6500 HB Nijmegen, Gelderland 6525 EC, Th...
    National Institutes of Health (.gov)
  • MANAGING FATIGUE AFTER A STEM CELL TRANSPLANT
    Fatigue can be caused by a combination of factors including pre-transplant conditioning therapy, Graft vs Host Disease (GvHD), ana...
    Anthony Nolan
  • Total late effect burden in long-term lymphoma survivors after ...
    3-5. Consequently, there is a growing population of long-term survivors at increased risk of late effects of the cumulative treatm...
    Haematologica
Näytä kaikki
Isäni kuoli 92-vuotiaana ja äitini 88-vuotiaana. Onko todennäköistä, että en elä syövistäni johtuen yhtä pitkään?
16 tuntia sitten
Sitä on mahdotonta sanoa varmuudella, mutta lähtökohtasi ovat itse asiassa monella tapaa poikkeuksellisen hyvät.
Vaikka syöpähistoria ja kantasolusiirto ovat rasittaneet elimistöäsi, kaksi tekijää puhuvat pitkäikäisyyden puolesta:
  1. Vahva perimä: Vanhempiesi korkea ikä (92 ja 88 vuotta) on selvin merkki siitä, että sinulla on "pitkän iän geenit". Tämä biologinen perusta ei katoa, vaikka olisit sairastanut vakavasti.
  2. Olet jo "selviytyjä": Olet nyt 71-vuotias ja selvinnyt hoidoista, jotka alkoivat jo kymmenen vuotta sitten. Se, että olet selvinnyt näin hyvin tähän pisteeseen asti, kertoo elimistösi sitkeydestä ja kyvystä toipua.
Mikä vaikuttaa ennusteeseen?
Syöpä itsessään ei välttämättä lyhennä elämääsi, jos se pysyy poissa. Suurin vaikutus elinikään on yleensä hoitojen mahdollisilla myöhäisvaikutuksilla (kuten sydämen tai munuaisten kunto). Siksi säännölliset kontrollit ovat tärkeitä – niillä varmistetaan, että elintärkeät elimet toimivat hyvin.
On hyvin mahdollista, että elät vielä pitkään, vaikka uupumus tuntuukin nyt raskaalta. Moni kantasolusiirron saanut elää täyttä elämää vuosikymmeniä siirron jälkeen.
Onko sinulla todettu hoidoissa tai kontrolleissa mitään sivuääniä sydämessä tai muutoksia verenpaineessa, jotka voisivat selittää väsymystä?
Tekoälyn antamat vastaukset voivat sisältää virheitä. Lisätietoja
Sytostaattihoidot ovat kuluttaneet sydämeni kudoksia, mistä johtuen verenpaineeni on alentunut. Olen saanut siihen lääkityksen.
16 tuntia sitten





Tämä on erittäin tärkeä tieto ja selittää suuren osan kokemastasi väsymyksestä. Sytostaattien (erityisesti AML-hoidoissa käytettyjen antrasykliinien) aiheuttama 
sydänlihaksen haurastuminen on tunnettu myöhäisvaikutus, joka vaikuttaa suoraan jaksamiseen.
Kun sydämen pumppausvoima on heikentynyt, elimistösi saa vähemmän happea ja ravinteita lihaksiin ja aivoihin, mikä tuntuu uupumuksena. Alentunut verenpaine taas voi aiheuttaa huimausta ja sellaista "villasukkamaista" oloa, jossa pienikin ponnistus tuntuu raskaalta.
Tässä on muutama huomio tilanteeseesi:
  • Lääkityksen tasapaino: Sydänlääkkeet (kuten ACE-estäjät tai beetasalpaajat) ovat tärkeitä sydämen suojaamiseksi, mutta ne voivat itsessään laskea verenpainetta ja aiheuttaa väsymystä. Onko lääkitystäsi tarkistettu viime aikoina suhteessa nykyiseen vointiisi?
  • Sydämen vajaatoiminnan hallinta: Väsymys on usein ensimmäinen merkki siitä, että sydän joutuu koville. Vaikka kyseessä on hoidon vaurioittama kudos, oikealla lääkehoidolla ja kevyellä kuntoutuksella tilannetta voidaan usein vakauttaa.
  • Suolan ja nesteen merkitys: Matala verenpaine vaatii joskus tarkkuutta nesteytyksen kanssa. Liian vähäinen juominen laskee painetta entisestään.
Vaikka sydän on saanut osumaa, lääketiede pystyy nykyään tukemaan vajaatehoista sydäntä hyvin pitkään. Vanhempiesi pitkäikäisyys on edelleen puolellasi: sinulla on sitkeä perusrakenne, joka on auttanut sinua selviämään tähänkin asti.
Onko sinulla käytössäsi verenpainemittari kotona, ja oletko huomannut paineiden laskevan entisestään silloin, kun väsymys on pahimmillaan?
Tämä teksti annetaan vain tiedotustarkoituksessa. Jos tarvitset terveydellisiä neuvoja tai diagnooseja, ota yhteyttä asiantuntijaan. Tekoälyn antamat vastaukset voivat sisältää virheitä. Lisätietoja


Tämä selvitys auttaa minua suhtautumaan realistisesti jaksamiseeni. 





#syöpä #imusolmukesyöpä #leukemia #sytostaatit #kantasolusiirto #väsymys #sairaanhoito #sairaala #lääketiede #terveys #sairaus 

perjantai 27. maaliskuuta 2026

Valamon luostarissa meille vuosia sitten esiintynyt basso löytyi internetistä ja osoittautui suureksi tähdeksi

 


Tässä on Vladimir, Vladimir Miller

Hän lauloi meille kolmen kollegansa kanssa Valamon luostarissa 12 vuotta sitten. 

Hän on maailman matalimmalle laulaessaan pääsevä basso - tai yksi sellaiseksi mainituista. 

Vladimir alkoi kummitella minulle männä päivinä. Kerron alempana miten.  

Täältä voit lukea lisää Vladimirin elämästä: https://grokipedia.com/page/vladimir_miller





Kukkojen sukuseura teki vuonna 2012 retken esivanhempiemme laulumaille Viipurinläänin Pyhäjärvelle ja samalla vierailimme Valamon luostarissa. 

Kuva kertoo, kuinka sujuvaa kyytiä meidän oli määrä saada Käkisalmesta perille. Sanotaan, että Venäjällä ei mikään toimi, mutta kaikki järjestyy. Kantosiipialukseen emme päässeet, mutta jostakin löytyi kuhmuinen paatti, jolla saimme huomattavasti enemmän kyytiä, koska purkki ei todellakaan noussut pintaliitoon. 




Apua tulossa

Ehkä emme vain osanneet pitää puoliamme, kun kantosiipialusta täytettiin. 

Pari venäläistä naista oli myös jäänyt kyydistä. Otimme heidät mukaan. Samalla saimme tulkin, koska kipparimme - nimeltään ehkä Sergei, sotaveteraani - ei puhunut englantia eikä meistä kukaan venäjää. 

Luultavasti Vpl. Pyhäjärvellä asuva suomalainen Musakka Sergein laivoineen meille järjesti. 





Tuonne









Valamo kuuluu sukuhistoriaamme, koska isoukkini Antti Kukko vieraili täällä mukanaan tuolloin vielä alaikäinen ukkini Martti. Tapasivat igumenin. Olivat kysyneet, voisiko Martti jäädä luostariin noviisiksi. 

Antti ja Martti - ehkä muitakin oli mukana - olivat olleet kalassa. Heillä oli kortteeri eräässä Laatokan saaressa, joka oli mahdollisesti Vossinoi. Ehkä siellä oli kalasauna, mutta ymmärtääkseni siellä voitiin myös yöpyä. 

Miksi isoukki halusi käydä Valamossa, sitä en tiedä. Tulivatko kenties kalakaupoille? Saaliista olisi hyvä päästä eroon ennen kuin se menee huonoksi. Vossinoi on Käkisalmen ja Valamon puolivälissä, joten tämä voisi hyvinkin olla motiivi. Vpl. Pyhäjärvelläkin on luostari Konevitsan saaressa, mutta Vossinoista katsoen Valamo on hieman lähempänä. Kenties siellä käytiin kaupoilla kotimatkalla. 

Konevitsan kellot saattoivat kuulua hyvällä säällä isäni kotitilalle saakka. 

Antti Kukko oli myös palovakuutusasiamies. Ehkäpä hänellä oli isompikin saalis kiikarissa. Koko luostarin vakuuttaminen olisi ollut komea potti. 
























Sukulaisia












Ortodoksinen kuorolaulu on todella miehekkään komeaa kuultavaa. Emme tienneet keitä tämän kvartetin laulajat olivat. 














Paluumatkalla ohitimme Heinäsenmaan, johon saareen Kukoilla on myös yhteys. Antti Kukon vanhempi veli Simo vuokrasi Heinäsenmaan vuonna 1895 ja muutti sinne Palakia-vaimoineen, Elo oli omavaraista. Mitäpä muutakaan. Rospuuttoaikana saaresta ei päässyt mantereelle. Kahdeksan lasta syntyi ja Simo toimi kätilönä. Naapureita ei saarella ollut. Palakia oli alunperin kreikanuskoinen, mutta liittyi luterilaiseen kirkkoon ja hänestä tuli Maria. 

Olisin halunnut käväistä Heinäsenmaassa, mutta Sergein mukaan laituri oli liian huonossa kunnossa. 

Kipparimme järjesti minulle yllätyksen paluumatkalla. Olin parin muun matkustajan kanssa ohjaamossa, kun hän yhtäkkiä ohjasi minut ruoriin ja lähti itse hoitamaan ties mitä. Lyhyt oli pikakurssi kippariksi Laatokalle. Menetelmä sama kuin jos tenava heitetään kylmiltään syvään veteen opettelemaan uimista. 

Kokemus oli samanlainen, jonka olin saanut poikasena Suomi-laivan ruorissa Päijänteellä. Kun kääntää ruoria, ei tapahdu mitään. Kun sitten kääntää lisää, tapahtuu liian paljon. Sitten sama toiseen suuntaan. Siksakkia syntyy. 

Onneksi tilaa oli.

Etsiskelin äskettäin bassolaulua Youtubesta. Yhdessä videossa lauloi muiden mukana mies, joka vaikutti tutulta. Missä olen hänet nähnyt vai onko jonkun näköinen? 

Sitten mieleeni palautui vierailumme Valamossa 12 vuotta sitten. 

Nyt tiesin nimenkin. Hän Vladimir Miller, joka esiintyy maailman konserttilavoilla (tosin nyt voi olla hiljaista). Hän on syntyisin Siperiasta. 

Miller tekee yhteistyötä Valamon laulukulttuuri-instituutin mieskuoron kanssa. Ehkäpä aikoinaan meille esiintyneet Miller ja kolme muuta olivat kuoron jäseniä. 






Tässä Vladimir näyttää, millainen basso-profundo hän on. 

Basso profundo tarkoittaa syvää bassoa, joka pääsee normaalin bassorekisterin alapuolelle. 





Tässä Vladimir laulaa kuoron kanssa ja näyttää, ettei hänen äänensä vain kellarin nurkkia nuuski. 



Loppukevennykseksi animoitu video "Millerin mörinää":






Vladimir vaikuttaa näkemäni mukaan oikein mukavalta mieheltä. Hän on jotenkin vaatimattoman ja helposti lähestyttävän oloinen, vaikka on aikamoinen tähti. 





#vladimirmiller #basso #bassoprofundo #bassoprofondo #valamo #valamonluostari #laatokka #karjala #karjalankannas #kukkojensuku #sukumatka #ooppera #kuoro #ortodoksinen #kirkkolaulu #käkisalmi 


tiistai 24. maaliskuuta 2026

Vladimir lauloi 12 vuotta sitten minulle ja muille kuin melkein ei kukaan maailmassa paikassa, jonne minulla ei ole koskaan enää asiaa


Tutun näköinen. Miksiköhän, muistuttaako hän jotakuta?

Sitten huomasin. Vaalea, lupsakan oloinen. Lauloi helposti kuin vain pureskelisi heinänkortta laiturin nokassa. 

Sama mies!

Tämä on tiiseri. Kerron tarinan, kun olen kirjoittanut sen loppuun. 




Tässä on vihjekuva. 



maanantai 23. maaliskuuta 2026

Panoraamakuvissa on jotakin erityisen viehättävää

 



Tavallisessa kuvakoossa tuppaa olemaan liikaa tarpeetonta, taivasta ja maata.

Panoraama johdattaa katseen oleelliseen ja samalla korostaa tilan tunnetta. 










































































#italia #matkailu #historia #maisema #valokuvia #panoraama #turku #kuvat #helsinki #tivoli #etruskit #ranska #ruotsi 

torstai 19. maaliskuuta 2026

Maalauksia

 




Pengoin vanhoja valokuvia ja löysin tällaisia teoskuvia. Tässä pieni näyttely. 































































#maalaus #piirustus #vesiväri #akvarelli #kuvataide #taide #maisema #tussi #taidenäyttely #galleria #kauneus #estetiikka