Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

lauantai 4. lokakuuta 2025

Syöpieni jälkeen olen kevytversio entisestä Heikistä

 

Image by Arek Socha from Pixabay

Yritin aikoinani etsiä netistä tietoa, millainen on syövän sairastaneen tulevaisuus. En löytänyt juuri mitään. Muistaakseni jossakin tutkimuksessa oli todettu 60 prosentin kärsivän väsymyksestä. 

Hilattain sattui silmiini artikkeli SURVIVORSHIP: Elämä syövän jälkeen, joka käsittelee asiaa. 

Kyselytutkimus on kohdistunut nuorena syövän sairastaneille, mutta eiköhän se minullekin suuntaa anna. Peräti 60 % kokee heille jääneen myöhäisvaikutuksia, jotka voivat johtua itse syövästä tai sen hoidoista. Haitat voivat olla paitsi fyysisiä myös taloudellisia, toiminnallisia ja  muutoin elämänlaatuun vaikuttavia. Vaikutukset voivat ilmetä myös vuosia kuntoutumisen jälkeen. 

Fyysiset vaikutukset voivat ilmetä esimerkiksi juoksemisessa ja raskaiden painojen nostamisessa. Muistan, kun aloin liikkua systemaattisesti syöpieni jälkeen, käveleminen sujui hyvin, mutta juokseminen ei. Hammasta purren juoksin ja juoksin. Kun nuorena aloitti harjoittelun, juokseminen sujui aina vain helpommin. Nyt ei niin käynyt. Tyydyin kävelemiseen. Koska monilta ikäisiltäni liikkuminen sujuu, päättelen oman tilanteeni johtuvan sairausansioluettelostani. 

Syövän sairastaneella voi olla myös neuropatian tyyppisiä hermostollisia vaivoja, joita minulla ei onneksi ole. Voi olla myös fatiikkia eli uupumusta tai "kemoaivot", jotka vaikuttavat aivoergonomiaan, muistiin, keskittymiseen ja kuormittumiseen. 

Minä sairastin imusolmukesyövän vuonna 2014. Toivuin ja palasin työhön. Seuraavana vuonna minulla todettiin leukemia (AML eli akuutti myelooinen leukemia). Leukemia olisi hoitamattomana siirtänyt minut tuonilmaisiin ehkä viikoissa. Leukemia johtui todennäköisesti saamistani lymfoomahoidoista. Se oli siis kyseisistä hoidoista johtuva myöhäisvaikutus. 

Minut hoidettiin remissioon (oireettomaksi) ja kesällä 2016 sain suoniini jonkun tuntemattoman lahjoittaman annoksen verisolualkioita. Tämän kantasolusiirteen vuoksi veriryhmäni muuttui A–:sta A+:ksi. 

Kantasolusiirto on hyvä hoito, mutta valitettavasti siitä voi seurata kaikenlaisia käänteishyljintäoireita. Valikoima on runsas. Skaala on vähäisistä kohtalokkaisiin. 

Käänteishyljintäoireet johtuvat siitä, että saadut solut eivät täysin täsmää potilaan kudoksiin. 

Minulle on tietääkseni vain yksi lievä käänteishyljintäoire. Vasemman silmäni vasen reuna oireilee ajoittain, mutta vaiva hoituu voiteella. Voi minua Hannu Hanhea. 


Seuraavassa lainaan Duodecimin kuvausta känteishyljinnän valikoimasta ja lajitelmasta:

Akuutti käänteishyljintäreaktio alkaa tyypillisesti sadan ensimmäisen allogeenisen kantasolujen siirron jälkeisen päivän kuluessa, mutta voi ilmetä myöhemminkin. Pääasiallisia kohde-elimiä ovat iho (makulopapulaarinen ihottuma, joka voi vaikeissa tapauksissa edetä erytrodermiaksi ja rakkuloinniksi), GI-kanava (pahoinvointi, oksentelu, mahakivut ja ripuli) sekä maksa (suurentunut bilirubiini ja keltaisuus). Krooninen käänteishyljintäreaktio ilmenee, kun siirrosta on kulunut yli sata päivää, ja se voi seurata akuuttia reaktiota tai tulla ilman tätä. Se voi vahingoittaa monia elimiä, kuten ihoa ja limakalvoja (punajäkälätyyppiset muutokset, skleroottiset ihomuutokset, pigmenttimuutokset, limakalvojen kuivuminen ja atrofia sekä haavaumat) sekä silmiä (kuivasilmäisyys ja arpeuttava sarveis- ja sidekalvotulehdus). Muita ilmentymiä voivat olla esim. ruokatorven striktuurat, maksan toimintahäiriöt, keuhkosairaus (kryptogeeninen organisoituva pneumonia) ja nivelten jäykistymät.


Minun sairastaessani Saaralle oli sairaalassa sanottu, että kun minä täytän 70 vuotta, alkaa vanhenemisen ja sytostaattijäämien välinen kilpajuoksu. 

Olen nyt 71-vuotias. Tunnistan, että taistelu on käynnissä. Jaksaminen on aika vähäistä. Kemoaivot eli sytostaattien syömät ajatteluvälineet minulla on. Joskus eteen tulee yksinkertaisia päättelytilanteita. Minulla on silloin tunne, että en jaksa vääntää. Jos jotakin pitää laskea, en viitsi vaivata pääkoppaani vaan haen avun, jollainen löytyy helposti vaikkapa taskusta. 

Motorisista kyvyistäni on enää osa jäljellä. Epätasaisessa maastossa minun on katsottava tarkoin, mihin jalkani asetan. 

Jos minun pitäisi omaksua parin kolmen kirjan verran asiaa johonkin tenttiin, nostaisin kädet pystyyn. Tuskin jaksaisin tai pystyisin. 

Voin vain hämmästellä mitä kaikkea jotkut ikäiseni jaksavat. 

Kevytheikillä on nyt tehtävänä hoivata rakkainta. Siihen paneudun. Siinä sivussa kirjoittelen blogiartikkeleita, mutta se on toissijaista. Kävelyllä käyn, ellei Saara tarvitse minua. 

Elämä on kuitenkin tällaisenakin kivaa. 

Luojalle kiitos tästä pitkästä jatkoajasta. 

Aika aikaa kutakin. 




#syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #solunsalpaajat #lääkäri #sairaala #leikkaus #hoidot #kuolema #leukemia #käänteishyljintä #imusolmukesyöpä #kantasolusiirto
















Syöpä tai syöpähoidot vaikuttavat myös työikäisten toi-

minta- ja työkykyyn. Heti hoitojen jälkeen sairastunut voi

miettiä arkeen paluun haasteita ja erityisesti ympäristön

ja oman kokemuksen ristiriitaa. Syöpään liitettävä fatiikki9

on yleistä, samoin neurologiset oireet, kuten esimerkiksi

“sytoaivot” vaikuttavat aivoergonomiaan, muistiin, kes-

kittymiseen ja kuormittumiseen. Unella, ruuansulatuk-

seen liittyvillä ongelmilla, kivuilla, lymfaturvotuksella ja

mielenterveydellä on suuri vaikutus työssä jaksamiseen.

Lisäksi kroonista tai levinnyttä syöpää sairastavat voivat

kärsiä hoitoväsymyksestä jatkuvissa ylläpitohoidoissa

käydessään.

Myöhäisvaikutuksilla on seurauksia elämänlaadun koke-

muksen kannalta. Myöhäisvaikutuksia kokevista valtaosa

kokee terveydentilansa hyväksi mutta suhteessa syövän

sairastaneisiin, jotka eivät raportoi myöhäisvaikutuksia,

heistä suurempi osa kokee terveytensä tyydyttäväksi tai

huonoksi. Valtaosassa päivittäisiä toimintoja ja niissä

jaksamista myöhäisvaikutuksia kokevat eivät suuresti

eroa ei-myöhäisvaikutuksia kokevista. Erot ryhmien

välillä nousevat selkeimmin ponnistelua vaativissa toi-

minnoissa kuten juokseminen ja raskaiden tavaroiden

nostelu. Laajemmassa mittakaavassa suhteessa väestön

keskiarvoihin myöhäisvaikutuksia kokevien elämänlaatu

on matalampi.11

4 – Sylva 2/2025









perjantai 3. lokakuuta 2025

Syöpäraportti 3.10.2024

 

7.1.2025


Perustin tämän blogin vuonna 2014, kun minulla oli todettu imusolmukesyöpä. Olin sairas ja elämä rakas. Blogin nimeksi tuli Sairaan rakas elämä. Nimi on joustava, sillä kun toivuin syövästäni ja palasin töihin, sama nimi kävi. Nautin elämästä, joka oli minulle sairaan rakas. 

Seuraavana vuonna sain leukemiadiagnosin ja nyt sairaan elämä oli rakas. Minut hoidettiin remissioon, jolloin minulle voitiin antaa kantasolusiirto. Siitä seurasi kaikenlaisia komplikaatioita, mutta hyvin kävi. Elämä oli minulle sairaan rakas. 

Sitä jatkui tähän vuoteen saakka. Nyt hän on vuorostaan sairas ja elämä hänelle rakas. Minullekin hänen elämänsä on sairaan rakas. 

Pysyitkö kärryillä?  


Tämä on kovin tuttua. Häntä väsyttää. Nukkuu. Hampaat mahtuvat taas suuhun, mutta jalkoja kuumottaa yhä. Pää voi paremmin.

Hän syö linnun ruokannoksia. Vaikea keksiä, mikä maistuisi. Aiemmin tänään söi keitetyn kananmunan, ratuleivän ja tonnikalaa. 

Nyt illalla hän söi puolikkaan kaupan tomaativuohenjuustokeittoa, ratuleivän ja yhden luumun. 

Kahden syövän veteraani hoitaa tulevaa syöpäveteraania. 

En minä syövistäni palannut ennalleni. En ihmeitä jaksa, mutta hänen hoitamisensa onnistuu, kun lepään välillä. Nokkaunet silloin tällöin auttavat eteenpäin. 


Saimme suru-uutisen. Syöpää sairastunut ystävämme pääsi toissapäivänä Taivaaseen. Hänen kärsimyksensä päättyivät. Muutama viikko sitten kävimme tapaamassa häntä ja hänen puolisoaan heidän kotonaan. Hän pystyi silloin seurustelemaan, mutta nyt hän on ikuisesti poissa. 

Kävimme eilen viemässä kukkia ja tapaamassa hänen puolisoaan. Hän kertoi, että nyt kun haluaa sanoa puolisolleen jotakin, joutuu tajuamaan, ettei häntä enää ole. Hän sanoi, ettei ehkä ole vielä sisäistänyt asiaa. 

On hätkähdyttävää, että kun tapahtuu jotakin noin järisyttävää, arki jatkuu ja yhteiskunta toimii niin kuin ei olisi mitään tapahtunut. Yhteiskunnan kannalta kuolema on rutiinia. Kohtalokkuudestaan huolimatta kuolema on osa elämää. 

Tieto jonkun kuolemasta voi yllättää, mutta asiaan tottuu nopeasti. Tietoisuus asiasta päivittyy ja uuden tilanteen mukaan aletaan toimia heti. 

Vainaja elää muistoissa niin kauan, kun on vielä joku muistamassa. Oikeastaan aika pian kuollut muuttuu merkinnäksi kirkonkirjoissa. 

Minä muistan isovanhempani, paitsi yhtä, joka kuoli sodassa. Jälkeläisilleni he ovat kaukaisia. 

Osaatko luetella isovanhempiesi nimet, kertoa mistä he olivat kotoisin ja millainen oli heidän elämänsä?

Niinpä. 

Näin on hyvä. 

Nuorten pitää katsoa eteenpäin.




#syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #solunsalpaajat #lääkäri #sairaala #leikkaus #hoidot #kuolema 


keskiviikko 1. lokakuuta 2025

Ensimmäiset sytostaatit raivoavat Saarassa

Syöpäläiset Villa Kuuvassa Ruissalossa
 

Déjà vu on alkanut, mutta osat ovat vaihtuneet. Nyt Saara kärsii ja minä passaan. 

Minä sairasti vuosia sitten lymfooman ja leukemian. Saara hoivasi. Nyt on minun vuoroni, kun hän potee rintasyöpähoitoja. 

Vein hänet eilen saamaan ensimmäisen myrkkyannoksensa, jonka tarkoitus on tappaa sellaiset, mitkä eivät häneen kuulu. Luulimme hänen nauttivan annoksena, kuten minäkin usein aikoinani, muutaman nojatuolin tilassa kanyyli käsivarressa. 

Hänet sijoitettiinkin omaan huoneeseen, jossa peti odotti. Aina sattuu ja tapahtuu sairaaloissakin. Kävi ilmi, että hänen oli luultu kantavan sairaalabakteeria ja siksi pantu eristyksiiin. Eipä tuo tainnut haitata. 

Minä en muista, että olisin ensimmäiset itisvinkuloiden tuhoojat saatuani huomannut heti mitään erityistä. Mömmöt vain suoneen ja menoksi. Seuraukset sain totisesti kokea myöhemmin. 

Saara sai ärhäkän lääkevasteensa vuoksi vain puolikkaan annoksen. Silti hän tunsi vaikutukset aivan heti. Hampaat tuntuivat liian isoilta suuhun. Johtui kai ikenien runsaista verisuonista. 


Kuuvan tunnelmaa


Kieli tuintui kasvaneen suureksi ja oli turra. Posket tuntuivat pullistuneetn pikku possun pyöreiksi. Jalkaterät tuntuivat kuumenneen ja varpaat kasvaneen erilleen. Sormet tunnottomat kuin nakit. 

Kieli on yhä kummallinen. Hermoradat polttelevat vyötäröstä alaspäin. Pallea ja rinta tuntuvat ontoilta. Vagushermo tuntuu paksulta kierteeltä palleasta kurkkuun. 

Minun herkkätuntoinen Saarani tuntuu saavan näistä paljon minua enemmän irti. Toivottavasti jaksaa ja kestää. 

Saara sairastaa Ménièrin tautia, joka saa ajoittain tasapainon horjumaan. Kerran Tamperella Hämeenkadulla ollessaan matkalla lääkäriin keskustelemaan mainitusta taudista, hän tunsi kaatuvansa ja tarrautui hädissään vieressä olevan mummelin harteihin. Ryöstö! Ryöstö! Ryöstö!, huusi mummo. 

Lähellä sattui olemaan sairaanhoitaja, joka kysyi,  onko sinulla sairauskohtaus. Hän rauhotti sitten mummelin, hommasi taksin ja saatteli Saaran lääkärikeskukseen. 

Sellainen Ménièri. Sytostaatit saivat hänen tuntemaan jatkuvasti kyseisen taudin oiretta. 

Tämä on selvä déjà vu. Kuljetan Saaraa sinne ja tänne. Tänään kävimme Raisiossa luuntiheysmittauksessa. 

Tänään piikitän Saaraan valkosolukasvutekijää, jollaisia aikoinaan annoin itselleni. Saara toivoo minun piikittävän. Johonkin navan alle niitä tuikkasin. 

Makuaisti on heti häiriintynyt. Yritetään valikoida kulloinkin maistuvaa. Tuttua tämäkin. 

Nyt huomaan, millaista rinnallakulkijan elämä on. Minun on hoidettava suurempi osa kotiaskareista ja olla jatkuvasti valmiina auttamaan. Tunnen itseni ihmeen ripeäksi ja näpsäkäksi. Toivottavasti näin jatkuu. Usein olen ollut kuin laiska lahna, joka toivoo Saaran hoitavan homman. Onko minulla jokin hoitovietti lauennut esiin vai onko tämä vain rakkautta?

Eilen ajattelin lähteä kävelylle ja kysyin, tuntisiko hän turvattomaksi olonsa.  En lähtenyt. 

Tänään ollaan sovittu, että viritellään kävelyaika siten, että hänellä on mahdollisesti  tarvittava ulottuvillaan. Jos häntä alkaa arveluttaa, jään tietenkin kotiin. 

Tällaista tämä tästä eteenpäin. 





#syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #solunsalpaajat #lääkäri #sairaala #leikkaus #hoidot