Sairaan osaa tämäkin

Ihminen saattaa sairastua vakavasti, saada hyvät hoidot ja palata sen jälkeen normaaliin elämään. Jos sairaus ei uusiudu, haastava aika voi joskus tuntua vain kaukaiselta varjolta.

Minun elämäni lymfooman jälkeen oli etenemässä tuohon suuntaa. Olin palannut töihin ja kontrollit antoivat hyviä tuloksia. Tautini ei relapsannut eli palannut. Tulikin sekundäärisairaus leukemia, joka johtuu lymfoomaan saaduista hoidoista.

Olen saanut loistavaa hoitoa. Sairauteni ennusteen huonoudesta huolimatta, tunnen, että minulla saattaa olla vielä useita vuosia elettävänäni.

Jollakin voi olla niin huono onni, että jonkin sairauden tai onnettomuuden seurauksena joutuu viettämään loppuelämänsä täysin riippuvaisena muiden ihmisten avusta ja läsnäolosta. Usein tämä muu on potilaan puoliso. Ei voi kuin hämmästellä sitä rakkauden määrää, mikä saa jotkut puolisot uhraamaan käytännössä koko elämänsä vammaantuneen kumppaninsa elämän mahdollisuuksien ylläpitämiseen. Lomia on harvoin, korvaus hyvin muodollinen ja vastuu ympärivuorokautinen.

Tuollainen tilanne on potilaalle hyvin haastava, koska hän helposti voi kokea itsensä esteeksi puolisonsa mahdollisuuksille toteuttaa oman elämänsä unelmia.

Minun sairauteni on armollisempi, koska hoitaminen onnistuessaan johtaa varsin laadukkaaseen elämään. Hoidon voidaan ajatella epäonnistuneen silloin kuin potilas saa relapsin varsin pian ja mehehtyy sairauteensa. Potilas saattaa tuntea tyydytystä siitä, että hän ei jää taakaksi läheisilleen.

Olen ollut nyt niin pitkään erikoissairaanhuoltopalvelujen ja puolisoni hoivissa, että ajatus taakkana olemisesta alkaa nousta pintaan. Pystyn luultavasti järkeilemään oman olemiseni oikeutukselle perustelut, mutta tunteet kertovat oman osansa totuudesta.

Minun sairauteni vuoksi puolisoni päiväohjelma on sidottu. Hän joutuu ylläpitämään huushollin ja huolehtimaan potilaan ruokinnasta, johon liittyy runsaasti rajoituksia. Potilas on väsynyt, eikä hänestä ole paljoakaan hupia. Sairauslomieni vuoksi hän ei ole voinut toteuttaa houkuttelevampia elämänsuunnitelmia. Hän ei voi vuoteen lähteä kanssani lomille ulkomaille, muiden kanssa kyllä, toivottavasti lähtee.

Kotiinpaluustani on runsas viikko. Vaimoni on lopen uupunut. Mitä muuta voisi odottaakaan henkilöltä, joka on pitkäaikaissairas itsekin. Hänen tehtävänsä on oikeastaan mahdoton. Onneksi lapsemme ja ystävämme ovat olleet tukenamme.

Kun kuntoutumiseni etenee huonosti, voisin yrittää hankkiutua "kuntoutukseen" Suursuon sairaalaan tai vastaavaan. Näin vaimoni saisi lomaa.

Muutoin en voi kuin yrittää kuntoutua hammasta purren. Kävimme tänään taloyhtiön pihalla kävelyllä ja istuskelemassa. Tällä hetkellä toivoni on kävelemisessä. Onpa edes jotakin. Niin ja se, että rakastamme toisiamme kovasti.