Sairaan rakas elämä

Since 2014

perjantai 13. toukokuuta 2016

Kirsikkapuuniitty on kärsinyt

Soitin osastolle ja kerroin hoitajalle väsymyksestäni. Mainitsin syövän aktivoitumisen potentialisena selityksenä ja hän myönsi sen olevan mahdollista.

Älysin liian myöhään soittaa osastolle. Kello oli yli neljän iltapäivällä ja lääkärit varmaan lähteneet. He ehkä olisivat harkinneet kokeiden aikaistamista. En tiedä, meneekö asia viikonlopun päivystävän lääkärin tietoon. Ehkä minun pitää soittaa vielä huomenna ja varmistaa, että niin käy.

Lähdin kävelylle Roihuvuoren japanilaiseen puistoon ja kirsikkapuuniitylle. Näin lähtiessäni naapurin rouvan, joka kertoi kirsikkapuiden kärsineen tuulesta.

Parkeerasin auton Roihiksessa ja onnistuin kävelemään kirsikkapuisten alueiden välistä. Kun reitti näytti olevan itseensä tyytymättömien mielenlievitysrata, jatkoin matkaa. Huomasin lenkkiradan suunnittelun olleen fiksua, sillä sopivin välein oli tarjolla levähdyspenkkejä, osa sinkuille ja pariskunnan puolikkaille sekä osa näille molemmille ja lisäksi pariskunnille.










Ihmettelin etten näe Roihiksen sienivesitornia. Radalta poikkesi useita polkuja. Ajattelin että voisin tulla kävelemään niitä toisella kertaa. Reitti sivusi Herttoniemen teollisuusaluetta. Roihuvuori on aikaisemmin ollut osa Herttoniemeä. Onkohan sitä peräti kutsuttu Itä-Herttoniemeksi?




Luulin että rata tekee ympyrän, mutta se vain loppui liittyessään katuun. Lähdin palaamaan samaa reittiä. Loppumatkasta poikkesin toisaalle. Sitten näin vesitornin. Olin paikallistanut sen väärin. Tulin sitten kirsikkapuuniitylle. Siellä oli paljon piknikkaajia. Naapuri oli oikeassa. Tuuli oli selvästi karsinut kukkia.










Auto oli parkissa hyvin lähellä kirsikkapuuniittyä. Ajoin kotiin.

Jossain vaiheessa vaimoni soitti ja kysyi, mitä haluaisin syödä, jos Kultis tulee meille. Pihviä, vastasin nopeasti kuten ehkä arvasittekin. Lisäsin sitten, että vähempikin riittää.

Kun saavuin kotiin, retkeilijät olivat jo palanneet. Saimme päivälliseksi aivan valtavan hyvää ja mureaa entrecôte-pihviä. Kyllä Kultis osaa.

Jotakin on varmaan tapahtunut

Nukuin aika hyvin mutta silti olen oudon väsynyt. En jaksa oikein mitään. Taidan olla myös ruokahaluton.

Mistä näin nopea muutos. Olen jaksellut aika hyvin, kun olen ottanut kohtuullisen rennosti. Ruissalossa ollessamme aloin kokea syvää väsymystä, mutta siellä lepääminen auttoi. Nyt tuntuu, että olen pudonnut jatkuvaan syvään väsymykseen.

En tahdo uskoa sen täysin johtuvan englannin kielen puhumisesta. Olen ollut pitkään kyseisen kielen kanssa tekemisissä. Olen toiminut pitkään vapaaehtoistulkkinakin. Tiedän hallitsevani sitä kohtuullisen hyvin. Senkin tiedän, että se ei ole äidinkieli ja siksi sen käyttäminen väsyttää, vaikka sitä osaisikin. Mutta mahtaisiko kuitenkaan selittää tällaista?

Pidän itseäni optimistina. Haluan kuitenkin arvioida asioita kylmän analyyttisesti. Pidän todennäköisimpänä selityksenä sitä, että syöpä nostaa taas päätään. Syöpäsolut ovat hyviä lisääntymään ja muutos voinee tapahtua nopeastikin. Olen tavannut osasto 7A:lla miehen, jolla oli neljä kierrosta sytostaatteja takanaan ja hänen piti saada kantasolusiirre. Hänelle oli kuitenkin ilmaantunut syöpäsoluja. Hän oli siksi saamassa viidennen sytostaattiblokin ennen siirtoa, luultavasti edellisten kaltaisen.

Jos ensi tiistain luuydinnäyte osoittaa minulla olevan vain vähän jäännöstautia, voin kai edetä siirtoon, jos voin saada sen pian. Se riippuu kuitenkin osasto 7B:n kapasiteettitilanteesta. Jos tilaa ei ole lähitulevaisuudessa, saan luultavasti viidennen tavanomaisen sytostaattihoidon. En ole kuitenkaan varma, voidaanko minulle sellainen antaa, koska sytostaatteja ei voi saada määräänsä enempää. Pitää muistaa, että tämä on jo toinen syöpäni.

Toinen mahdollinen selitys väsymykselle on se, että syöpäpotilaalle voi ilmaantua mitä vain. Joku hoitaja kertoi jotenkin niin, että milloin vain voi tulla mitä vain. Tämä voi olla ehkä jokin kasaantumisilmiö.

Minun on kehotettu ottamaan yhteyden sairaalaan, jos jotakin erityistä ilmenee. Minulle on kuitenkin määrätty ensi tiistaille luuydin- ja verikoe. On minun varmaan silti syytä ilmoittaa asiasta. Teen sen, kun saan tämän postauksen valmiiksi.

Vieraamme ja vaimoni ovat Kultiksen kanssa retkellä Porvoossa. Keskityn lepäämiseen. Yritän jaksaa käydä ulkona.



torstai 12. toukokuuta 2016

Synkkää - ei kannata lukea

Nyt illalla tunnen itseni erityisen väsyneeksi. Olo tuntuu samanlaiselta kuin sairastuessani aikaa sitten johonkin burnoutin tapaiseen. Yhtäkkiä ei vain pysty juuri mihinkään. Mieleen tulee, onko syöpä villiintynyt. Väsymyksestä tämä syyskaudella alkoi.

Minulle ei varmaan turhaan ole järjestetty luuydinnäytteen ottoa ensi viikolle. Se otettaneen näin pian edellisen jälkeen sen vuoksi, että uusiutuminen lienee mahdollista nopeastikin. Onneksi asia varmistetaan.

Voi olla niinkin, että tämän päivän aktiviteetit yhdistettynä englannin kielen puhumiseen ovat olleet liikaa voimilleni.


Olen kiinnittänyt huomiotani sellaiseen, että tilanteeni rehellinen kuvaaminen saattaa olla liikaa kuulijan vastaanottokyvylle. Kun olen kertonut, että ennusteeni on vaihtoehdoista hyvä, keskiverto ja huono tuo viimeksi mainittu. Kaikki tapaukset laskettuna yhteen antavat sellaisen tuloksen, että vähän alle puolet ovat hengissä viiden vuoden jälkeen. Keskiverto- ja huonoennusteisille annetaan kantasolusiirto. Tämän kerrottuani minulla saattaa tulla tunne, että keskustelukumppanini tarvitsee lohdutusta.

Sitten kerron todenneeni lääkärille, että minulla tuskin on mahdollisuuksia saavuttaa isäni ikää. Hän on 87-vuotias, täyttää pian 88. Tähän lääkäri, että se on kuitenkin mahdollista. Tämän kertominen selvästi huojentaa kuulijan mieltä ja palauttaa tunnelman letkeämmäksi.

Sanottakoon vielä, etten tiedä tarkoittaako tuo viiden vuoden ennuste tilannetta ilman siirteitä vai siirteiden kera.


Kemoaivo ei aio hellittää

Menimme tänään Kaapelitehtaalle Puristamoon, jossa oli Espoo Artin 40-vuotisnäyttely. Hyvä ystävämme, joka kuuluu kyseiseen yhdistykseemme, oli siellä valvomassa. Näyttely on hyvä.

Tämä ylimmäinen on ystävämme työ. Olen iloinen siitä, että hän on löytänyt omanlaisen ja tunnistettavan ilmaisutyylin. Tässä työssä on jotakin maagista.

Maalauksia katsellessa tuli sellainen tunne kuin välillä näyttelyissä tulee, että haluttaa itsekin taas tehdä jotakin.

Anne Leppänen



Vierailimme myös viereisessä tilassa, jossa oli Taidekoulu MAA:n opiskelijanäyttely. Sielläkin oli jokunen kiinnostava työ.

Tämän työn väreistä pidän.




Vasemmanpuoleinen puhuttelee minua.



Kävimme sitten lounaalla viereisessä ravintolassa. Söin perinteisen torstaiaterian, vegehernekeittoa ja pannaria. Tapasimme myös rouvan, jonka mies sairasti toisenlaista syöpää, kun minä sairastin lymfoomaa, ja meni sitten edes. Olimme mukanan hänen hautajaisissaan.

Paluumatkallamme edessämme ajoi skootterimies, jonka selässä luki Vatican Boys Choir siten kuin liivijengiläiset kirjoittavat porukkansa nimen. ei tainnut olla prosenttimiehiä kuitenkaan. Moottoripyöräilijöistä on joskus sanottu, että vain prosentti heistä on pahoja. Tiettyjen kerhojen jäsenillä on liiveissään merkintä 1 %. He haluavat ilmoittaa kuuluvansa siihen yhteen prosenttiin. Skootterimiehellä oli hauska tapa näyttä suuntaa nostamalla jalkaa.

Taistelin eilisen illan saadakseni MM-jääkiekon näkymään jommalla kummalla läppäreistämme tai vanhalla PC:llä. Ei onnistunut. Kuulimme yhdeltä kälyistäni nettiosoitteen, josta näkyy kaiken maailman matseja ja niiden mukana MM-lätkäottelut. Olisi kuitenkin tarvittu jokin ohjelma, jonka järjestäminen oli kälyn pojan mukaan hankalaa.

Ottelujen näkemiseen MTV:n kautta tarvittiin Silverlight-ohjelman tuore päivitys. Omaan koneeseeni en pystynyt sitä asentamaan, koska en muista tarvittavaa salasanaa ja vihkoni, josta se mahdollisesti löytyisi, on hukassa. Onnistuin asentamaan Silverlightin vaimoni koneeseen. Ainakin hän voi nyt katsoa MTV:n Katsomon ohjelmia.

MTV:n sivulle pitää rekisteröityä, jotta voi katsoa mainittujen kisojen ohjelmia ilmaiseksi. Yritin rekisteröityä, mutta järjestelmä väitti sähköpostini olevan jo rekisteröity. Aivoni olivat niin kemoiset, että en ymmärtänyt sen tarkoittavan sitä, mitä siinä sanottiin. Sivulta kuitenkin selvisi, että MTV:llä on Facebookissa matsin ajan palvelu, josta voi pyytää apua. Se toimi hienosti. Palvelu oli nopeaa ja asiantuntevaa. Älysin, että minä tosiaan olen jo rekisteröitynyt ja löysin salasananikin vanhemmasta "Sesam aukene"- lähteestäni eli vanhasta taskukalenteristani.

Kummallista oli, että en sittenkään saanut matsia (Suomi-Unkari) näkymään. Voi olla, että se oli jo ehtinyt loppua. Viimeiseen kysymykseeni MTV:n Facebookissa en saanut enää vastausta. Ehkä palvelu oli jo loppunut. Tosin siihen kysymykseeni hoksasin vastauksen itsekin.

Yritin yhteyttä myös PC:llä, joka on kovin hidas. Yritin kaksinkertaisesti turhaan kirjautua rekisteröitymään katsojaksi. Toisaalta systeemi jumitti ja toisaalta olin jo rekisteröitynyt.

En aio vielä hellittää.

keskiviikko 11. toukokuuta 2016

21 tonnia yhden ihmisen soluja

Nyt on siistiä. Siivousliikkeen tädit pistivät huushollin kuntoon. Niin kuin arvaatte, täällä oli aikamoinen tohina ennen heidän saapumistaan. Kun he olivat tulleet, lähdin vieraamme kanssa kävelylle. Meillä oli piirustusvehkeet mukana, mutta emme käyttäneet niitä. Välillä istuimme. Keskustelimme hyvin vakavista aiheista.

Toissapäiväisessä Hesarissa oli pikku uutinen otsikolla "Ihmisen syöpä elää ikuisesti". Se kertoo kuinka hirmuinen vastus syöpä voi olla.

Eräältä amerikkalaiselta, vuonna 1951 kuolleelta, naiselta kerättiin talteen syöpäsoluja. Ne elävät vieläkin. Niillä ei ole ohjelmoitua solukuolemaa. Onkin aikamoinen paradoksi, että ikuinen elämä tuntuu olevan mahdollinen tappaville soluille.

Naisen solut ovat jakautuneet ja levinneet eri laboratorioihin niin, että niin että jos kaikki samasta lähteestä olevat solut kasattaisiin yhdeksi massaksi, se painaisi 21 tonnia.

Täällä kerrotaan 29 leukemiapotilaasta, joihin sytostaatit ja kantasolusiirto eivät purreet. Heille annettii uutta hoitoa, jossa T-solut ohjelmoitiin torjumaan syöpäsoluja. Normaalisti ne eivät tunnista niitä. Pitkälle päässeessä leukemiassa esiintyy CD19-soluja. CAR-reseptoreilla saatiin T-solut tarttumaan näihin. 27 potilasta saatiin pelastetuksi. Tosin muutamalla tauti uusiutui. Hoito on vasta kokeiluvaiheessa.

tiistai 10. toukokuuta 2016

Kärsimystä tuottava nautinto?


Ajelimme aamiaisen jälkeen kotiin ja sitten kävimme hakemassa ystävämme kentältä. Hän on yhtä herttainen kuin ennenkin. Hän on niin mukautuvainen, että meillä sujuu oikein mukavasti hänen kanssaan seuraavat puolitoista viikkoa.

Hän on taiteilija, vaikka ei juurikaan harjoita sitä. Huomenna tulee siivooja. Voisimme kadota hänen kanssaan piirtelemään siksi aikaa. Tämä kesä menee pian ohi.

Minä odottelin eilen iltaa ja ajattelin, että saan nauttia jääkiekosta, kun Suomi ja USA kohtaavat. Ei sitä nautinnoksi voi sanoa, kun oli niin hirmuisen jännittävä matsi. Sehän oli oikeastaan kärsimystä.

Suurempi ilo voi olla vaikka Mestarien liigan fudismatseista, kun on lopulta aika samantekevää, kumpi voittaa. Voi keskittyä seuraamaan hienoa pelia. Tosin niissä on aika kummallinen pudotusjärjestelmä, kun samat joukkueet pelaavat kaksi kertaa peräkkäin toisiaan vastaan. Ensimmäisen matsin voittaja voi seuraavassa keskittyä puolustukseen. Kun pannaan bussi poikittain oman maalin eteen, ottelusta tulee helposti tylsä.


maanantai 9. toukokuuta 2016

Miten laineiden äänet kirjoitetaan?

Kävelin tänään siihen Ruissalon kärjistä, johon luontopolku vie.


Kylpylän kainaloon on jäänyt kaunis, vanha talo. Tässä on varmaan ollut vöyreä tila aikoinaan. Kylpylä näyttää rakennetun tämän talon rantaan.


Olisikohan tämä ollut päätilaan liittyvä torppa.


Meyerin telakka, otaksun.






Minulla ei yleensä riitä kärsivällisyyttä istua kovin montaa minuttia kuunnellen aaltojen liplatusta. Nyt viihdyin. Mieleeni tuli, että aaltojen ääniä voisi ehkä kuvata kirjaimin kuten sanojakin, jotka koostuvat äänistä. Ei tuntunut helpolta. Lies, lips, glump, pul, pulb?




Tähän täytyy liittyä jokin tarina.


Luonnonmaata, jossa asuu rakkaita läheisiämme. Meidän majapaiakstamme ei heille taida olla kuin kolme neljä kilometriä linnuntietä, maantietä yli kaksikymmentä.




Muistelin paluumatkalla tulomatkaani, jolloin olin kuunnellut lintujen sirkutusta ja veneen puksutusta. Mietin olinko kuunnellut kävellen vai seisahtuneena. Ovatko ihmisen aivot sellaisen, että ne häivyttävät kuulokokemuksesta itsestäänselvät. Oliko pääni pyyhinyt pois askeleitteni äänet, jos olin kävellyt? Kun asiaa mietin, kuulin jalkojeni tuottamat rouhaisuäänet.




Suunnitelma muuttui

Maarian kirkko

Olin tänä aamuna niin väsynyt, että lepäsin aamiaisen jälkeen niin pitkään, että oli aika lähteä lounaalle. Nukahdinkin. Alan oppia mikä on kapasiteettini. Eilen olin väsynyt ennen piknikkiä, mutta jaksoin kuitenkin hyvin olla ulkona mukavassa seurassa. Tänään koitti maksun aika.

Päätimme jäädä tänne vielä huomiseen saakka. Voimme olla paikan päällä ja ottaa rennosti.

Kuvia eiliseltä.




















sunnuntai 8. toukokuuta 2016

Musikaalinen ja muutoinkin mukava päivä

Mukava päivä tästä tuli. Menimme kolmeksi Maarian kirkkoon, jossa CCI-pojat lauloivat ja soittivat. Kuvia tapahtumasta CCi:n Facebook-sivuilla. Joukkoon kuului kaksi tyttärenpoikaamme. Molemmat lauloivat ja toinen lisäksi soitti klassista kitaraa. Yritin saada kuvaa nuoresta soolomiehestä, mutta huonella onnella, koska hänen tavallisesti sivuun kammattu pitkä etutukkansa roikkui hänen kasvojensa edessä.

Saimme pojat mukaamme ja menimme näköjään kantapaikaksemme tulleeseen Pizzeria Napoliin. Pojilla oli kännykät asianmukaisesti viritettyinä ja näimme osan Saksan ja Suomen välisestä lätkämatsista jo pizzeriassa. Matkalla Ruissaloon jatkoimme seuraamista radion kautta ja loppuun ottelu katsottiin kypylän aulan isolta ruudulta.

Asiat juontuivat niin, että poikien äiti tuli nuoremmista kahden kanssa piknikkaamaan viiden ystäväperheensä kanssa Ruissalon leirintäalueen takana olevan uimarannan niitylle. Sinne mekin sitten. Suurin osa porukoista oli mennyt kauemmaksi läheiseen niemeen, mutta tulivat suosiolla luoksemme.

Osa seudun äitienpäivän viettäjistä oli lyhyissä housuissa ja T-paidassa. Minulla oli paita, ohut villapaita ja poplari. Kun oloni tuntui silti hiukan viileältä, sain päälleni vielä vaimoni villaisen, aika paksun shaalin. Hotelliin palattuamme kävin läpi saman pöpöntorjuntaohjelman kuin eilen. Tuntuu tehonneen.

Tunsin itseni hyvin väsyneeksi lätkämatsin jälkeen. Ajattelimme mennä vain vähäksi aikaa ulos, mutta oli niin mukavaa, että viihdyimme yhdeksän tienoille iltaan. Naapureinamme oli pieni ryhmä, joka harjoitteli jotakin, jota en ainakaan minä arvannut. Toimivat miesnaispareina. Puoliskot heittivät partnereitaan toisen hartian yli vastakkaiselle hartialle.

Osa oman porukkamme vanhemmista intoutuivat laulamaan äänissä. Kaunista oli, kun musikaaliset lauloivat.

Nuoriso pelasi jalkapalloa.

Mitä muuta voisi toivoa tällaiselta improvisoiduksi muuttuneelta lomalta?