Olen osittain kuollut - siis osittain elossa

Olen tyytyväinen, että minut on hyväksytty Syöpäjärjestöjen organisoimalle allogeenisen kantasolusiirron saaneiden sopeutumisvalmennukseen, joka toteutetaan verkossa. Saamme viikottain sarjan pieniä tehtäviä ja keskustelemme. 

Minä todella tarvitsen tämän kurssin. Se on jo nyt auttanut minua tunnistamaan oman tilanteeni realistisemmin. 

Eräässä tehtäväksiannossa todetaan näin:

Väsymys liittyy kantasolusiirtoon käytännössä aina. Osalla väsymys voi väistyä melko nopeastikin, osalla väsymys jatkuu puolesta vuodesta vuoteen ja osalla se jatkuu vuosien ajan, eikä välttämättä väisty täysin koskaan. Yksi hankalimmista asioista on väsymyksen perimmäisen syyn löytäminen. 

Väsymyksen taustalla voivat olla muun muassa fyysiset syyt, lääkitys, ongelmat syömisessä tai energian imeytymisessä, uniongelmat ja stressi sekä masennus. Kyse on usein myös useamman asian yhdistelmästä ja on vaikea tehdä väsymykselle mitään, jos sen aiheuttavat tekijät eivät ole tiedossa.

Syövän jälkeisen väsymyksen syitä on ilmeisesti tutkittu vähän. Onkin ymmärrettävää, että suurimmat tutkimuspanokset kohdistuvat syöpähoitojen kehittämiseen.

Saamani hoidot ovat olleet hyvin raskaita. Olen alkanut sisäistää sen, että niistä ei palata entiselleen. Minun osakseni näyttää langenneen syvä väsymys, mitä ilmeisemmin pysyvästi. Tunnen menettäneeni muutakin kuin voimavarojani. Totuuden ymmärtäminen tekee kipeää.

Tunnen että olen jo osittain kuollut. Minulla on kuitenkin onnea siinä, että minulla on hyvin vähän käänteishyljintäoireita. Ne voivat olla hyvin hankalia, jopa kohtalokkaita. Minulla on vain hyvin lievää oireilua ihossa. Sen kanssa on helppo tulla toimeen.

Olen kuitenkin vielä elossa. Kesäkuussa tulee kaksi vuotta siirteen saamisesta. Kun olen näin pitkälle päässyt, selviämismahdollisuuteni ovat huomattavasti parantuneet.

Me siirteen saaneet olemme kuin heimo. Emme kaikki tunne toisiamme henkilökohtaisesti, mutta kokemuksemme yhdistävät. Tutustuin aikoinaan erääseen henkilöön Kolmiosairaalan 7A-osastolla. Siitä on aikaa, kun näin hänet viimeksi - silloinkin vilaukselta. Hän vaikutti optimistiselta ja hyvinvoivalta. Kuulin toissapäivänä, että hän ei ole enää keskuudessamme. Rintamakumppani on poissa.

Facebookissa on allogeenisten ryhmä, jossa voimme jakaa kokemuksia ja tukea toisiamme. Yksi jäsen oli päättänyt tarkistaa, mitä eräälle toiselle kuuluu. Tämän seinälle oli ilmestynyt teksti In memoriam. Vetää hiljaiseksi, pienten lasten äiti. Uutiseen ei ole tullut kommentteja, vain surullista emoijia on napsauteltu.  

Opettelen yhä elämään voimieni rajoissa. Jaksan ihmeen paljon, jos vain tartun toimeen. Nyt olen oppinut sen, että minun ei pidä kuitenkaan painaa kaasua pohjaan, kun keli tuntuu hyvältä. On vaikea tunnistaa rajoja. Kun matka sujuu, on hankala jarrutella. Innostusta voi kuitenkin seurata lama.

Pitää elää hissutellen eikä revitellen. On syytä välttää tiiviitä ja sitovia aikatauluja.

Minulle on käynyt toistaiseksi hyvin. Olen mieluummin osittain elossa kuin kokonaan kuollut, mutta miksi minä olen täällä, kun tuo nuori äiti on poissa? Näin on Jumala säätänyt. Mitä muuta tuohon osaisin sanoa?

Sanremo

Kävimme syömässä tässä talossa olevassa Equipe Gabry -nimisessä ravintolassa Italian retkellämme. Paikka on Sanremossa. Tunnelma vaikutti sellaiselta, millaiseksi sen voi italialaisessa perheravintolassa kuvitella. Meteli oli korvia huumaava. Kaikki ääni tuli ihmisistä. Välillä joku huusi saadakseen asiansa kuulluksi. Muut asiakkaat olivat italialaisia. Vanha emäntä kävi välillä juttelemassa vieraitten kanssa. Henkilökunnan ikäskaala oli parikymppisestä eläkeläisiin.

Meille kannettiin käsittämätön määrä ruokaa syötäväksi. Näissä kuvissa on vain osa. Emme olisi kyenneet syömään kaikkea. Onneksi ylijäämää sai mukaan.

Olimme selvästi muukalaisia, mutta suhtautuminen oli ystävällisen uteliasta.

Kävimme aterian jälkeen kävelyllä kaupungilla. 

Panoraama

Varaus hotelliin, jota ei enää ole

Körötämme nyt Vainion bussissa matkalla Turkuun.

Luulisi taksin tilaamisen olevan helppoa Nizzan kaltaisessa paikassa. Ei ollut ainakaan meille eilen. Yritin varata kyytiä muutamaa tuntia ennen lähtöä. 

Googlaamalla löysin turistitoimiston sekä yksityisiä yrityksiä. Turistitoimiston taksinumerossa puhuttiin ranskaa niin nopeasti, ettei asia mahtunut korvastani sisään. Sitten tuli englantia ja rimpsu numeroita, jotka tietenkin menivät ohi. Kun painoin Iso-Britannian lippua, kieli kääntyi, mutta näkymä siirtyi aloitussivulle. Kun en heti äkännyt, miten pääsen eteenpäin, annoin periksi. 

Jokin yritys tarjoili hintahaarukkaa dollareina, mikä hieman oudoksutti. Löysin numeron, joka saattoi olla se turistitoimiston tarjoama englanninkielinen. Yritin useita kertoja, mutta yhteys ei edes yrittänyt syntyä.

Löysin jonkun englannin kieltä puhuvan numeron, mutta minua kehotettiin soittamaan kymmentä minuuttia ennen. 

Vaimoni oli kuullut hyvää Uberista. Arvelutti, onko laillinen ja voiko luottaa? Jokin appi pitäisi asentaa. Vähän googlailin, mutta käytäpä sitten aikaa tällaisen asian selvittämiseen. 

Taksipysäkeillekin olisin voinut soittaa, mutta olisinko saanut edes osoitettamme sanotuksi ymmärrettävästi, jos sattuisi vain paikallista puhuva vastaamaan.

Jollakin sivulla tarjottiin chattiapua. Laitoin viestin, mutta vastausta ei alkanut kuulua.

Olisin voinut tilata kyydin joiltakin nettisivuilta, mutta minun olisi pitänyt olla asialla jo edellisenä päivänä. Samaa päivää ei voinut valita. Tuntui, että taksin voi tilata vain joko eilen tai juuri ennen lähtöä.  

Vaimo sai kyllikseen ja lähti lähistöllä olevalle taksiasemalla. Sieltä hän sai kyydin tilatuksi ja taksi tuli silloin kuin pitikin. 

Seuraavat kommelukset sattuivat meille Seutulassa. Olimme varanneet yösijan Cumulus-hotellista, jonne piti mentämän ilmaisella bussilla. Ei muuta kuin pysäkille ja siellä bussiin. 

Kesken matkaa vaimolleni tuli mieleen, että olemmeko oikeassa bussissa. Emme olleet. Tämä bussi kuljetti väkeä parkkipaikoille. Yksi toinenkin pariskunta oli väärässä bussissa, joka kuitenkin vei meidät alkupisteeseen. Kumppanimme olivat matkalla samaan hotelliin kuin mekin. 

Onneksi viimeinen bussi ei ollut vielä lähtenyt. Kun kuljettajalta kysyttiin pääsyä Cumulus-hotelliin, kuulimme, että sellaista hotellia ei ole enää olemassa. 

Oli kuulemma muuttunut Skandiciksi viime tiistaina. Kuski onneksi tiesi, mihin olemme menossa. Hotelli todella oli Scandic, ylhäällä olevia valokirjaimia myöten. Pian ovat näköjään vaatteet vaihtaneet. Kas kun eivät ole sähköpostia asiasta lähettäneet. Onneksi muutos ei ollut varaustamme hävittänyt.  

Tänään jatkoimme kompastelua. Palasimme ilmaisbussilla kentälle, josta Turun bussin oli määrä lähteä. Meidän olisi kannattanut jäädä pois ensimmäisellä pysähdyksellä, mutta jotenkin tunaroimme ja jäimme autoon. Jouduimme paikkaan, joka oli väärän terminaalin kohdalla. Onneksi aikaa oli ja saimme siirtyä sisätilassa paremmille apajille.

Eikö maailma ole vielä valmis vai enkö minä ole?

Kummista kuulisit mieluummin, nähtävyyksistä vai sattumuksista?

Au revoir Nice

Olemme Nizzan kentällä paluumatkalla kotiin. Lentomme on määrä lähteä noin tunnin päästä. Huomenna olemme kotona Turussa.

Vaikka vaimoni oli jo hyvin pakannut tavaroitamme, tämä päivä meni lähtöä tehdessä. Aikaa meni niin yksinkertaiseen asiaan kuin taksin tilaamiseen.

Nyt konetta taidetaan jo täyttää.

Huomisiin!

Mistä ikkunaluukut kertovat?

Ranskassa käytetään ikkunaluukkuja. Niistä hämmentävän monet ovat kiinni päivälläkin.

Onko kyseessä yksityisyyden varjeleminen vai auringolta suojautuminen? Vai sekä että? Tuskin varkailta varjelevat.

Asuimme eräänä kesänä Strasbourgissa aivan kadun tasalla. Jos pidimme sekä luukkuja että lasia auki, joku ohikulkija saattoi huhuilla sisään.

Olikohan niiden avoinna pitäminen jotenkin erityisen epätavallaista?

Luukkuja on säädelty samalla tavoin varmaan vuosisatojen ajan.

Onko kyse vain ilmastosta vai liittyykö luukkujen käyttö kansanluonteeseen? Muuallakin näitä toki käytetään.

Ranskalaiset ovat hyvin tarkkoja siitä, että heidän lapsiaan ei valokuvata.

Varmaan jossakin tällaiset jo toimivat sähköllä ja säätää voi kaukosäätimellä.

Nizzasta Italiaan

Eräs paikallinen pariskunta ystävällisesti vei meidät ajelulle mutkaista rantatietä Italian puolelle aina Sanremoon asti. Oli hieno matka, kiitos teille, jos satutte lukemaan tätä!

Tässä artikkelissa on kuvia retkemme alkupäästä.

Rivieran ilmasto on hyvin miellyttävä. Siksi tällä rannikolla on useita pakkoja, joissa hyvin rikkaat viihtyvät. Kaikki ovat kuulleet ainakin Monacosta.

Luonnonolosuhteet ovat samat Italian puolella rajaa, mutta maisema muuttuu selvästi rajan ylittämisen jälkeen. Rahan aikaansaannoksia näkyy vähemmän. Oleminen ei ole puleerattua kuten rajan länsipuolella.

Pydähdyimme Bordigheran pikkukaupunkiin kahville ja katselemaan paikkoja.

Huomaa mail jne.

Eva (Evita) Perón (1919-1952) oli Juan Perónin, Argentiinan persidentin, toinen vaimo. Evita vieraili Bordigherassa vuonna 1947.