Dramaattinen tapahtumasarja leukemiaa sairastaessani

 

62-vuotissyntymäpaivän juhlaa vuonna 2016. Muutaman päivän päästä sain kantasolusiirteen. 

Olin osastolla Meilahdessa. Saara oli luonani. Tämä tapahtui potilaana ollessani joskus vuonna 2015 tai 2016.

Minun oli pikkuisen hankala hengittää. Sain viikset. 

Jonkun ajan kuluttua filmini katkesi. Saara on kertonut, että minulle tuotiin kuuppa kasvoille ja sitten vielä isompi hengitysapu. 

Teho-osastolta tuli kaksi lääkäriä. Saaraa kehotettiin maadoittamaan minut pitämällä kiinni jaloistani. 

Tulin tajuihini ja sanoin Saaralle "Olet rakas". Heti sen jälkeen poistuin takaisin sinne jonnekin. Saara mietti, olivatko nuo viimeiset sanani. 

Lääkärit istuivat vieressäni. Toinen oli toista nuorempi. Palasin taas hetkeksi tähän maailmaan. Sanoin lääkäreille "Konsultoi vanhempaa" ja poistuin taas. Saaraa nauratti ja hän katsoi muualle. Lasin kautta hän näki, että muitakin nauratti. 

Minut siirrettiin teho-osastolle. 

Saara yritti päästä teho-osaston ovelle odottamaan tilanteen kehittymistä. Häntä kuitenkin kehotettiin menemään kotiin. 

Saara tuli ulos pääovesta. Oli ilta. Hän rojahti alas ja huusi tuskaansa. 

Taksi ajoi ohi. Kuski oli huomannut tilanteen ja peruutti takaisin. "Onko sinulla jokin hätä?"

Saara kertoi, että hänen miehensä tekee kuolemaa. Kuski lähti viemään Saaraa kotiin. 

Matkan varrella taksimies kysyi, onko kotona ketään. Kun kuuli, ettei ole, kysyi, asuuko joku ystävä lähimailla. Saara mainitsi Lissun, joka asuu Kalasatamassa. 

Kuljettaja pyysi Saaraa soittamaan Lissulle. Saara sanoi ei pystyvänsä. Kuski pyysi Saaralta kännykän ja kysyi, kenelle hän voisi soittaa. 

Taksimies vei Saaran Lissulle, joka oli alhaalla odottamassa. Kuljettaja ei ottanut maksua. Toivotti vain Jumalan siunausta. 

Minä olin aikani teho-osastolla. En muista tästä kaikesta mitään, en edes tajuissani käymisistäsi. 

Minut oli sitten palautettu osastolle. En tiennyt, että jotakin erikoista oli tapahtunut. 

Vasta muiden puheista ymmärsin, että jokin poikkeustilanne oli ollut. 

Jos tämä olisi ollut loppuni, lähtö olisi tullut tietämättäni ja se olisi ollut lempeä.

#sairaala #teho-osasto #leukemia #syöpä #meilahti #hus #sairaanhoito #kolmiosairaala

Kardiologi soitti eilen

 

Image by Antonio Corigliano from Pixabay

Poimin hänelle joitakin lukuja verenpaineen mittauksistani. Liian korkeita yläpaineet olivat. 135 enintään saisivat olla. 

Saan verenpainelääkityksen, mittailen paineitani ja lääkäri soittaa ensi vuoden puolella. 

Identiteettini muuttuu. Olen sydänpotilas. 

Minun ei ole koskaan tarvinnut olla huolissani sydämestäni. Olen tiennyt minulla olevasta sivuäänestä, mutta myös siitä, ettei siitä tarvitse murehtia. 

Isälleni tehtiin ohitusleikkaus kauan sitten ja myöhemmin läppää korjattiin. Hän eli yli 90-vuotiaaksi. 

Konsultoin hieman tekoälyä. 

Olen 71-vuotias mies, joka sairasti lymfooman vuonna 2014. Tässä yhteydessä minulta poistettiin toinen kives. Seuraavana vuonna minulla todettiin leukemia, jota hoidettiin sytostaaateilla ja vuonna 2016 sain kantasolusiirteen. Olen selvinnyt ihmeen hyvin. Lääkärit ovat olleet huolissaan verenpaineeestani. Olen pitänyt kirjaa jonkun aikaa. Paineeni ovat vaihdelleet. Yläpaine korkeimmillaan 171, 163 ja 162. Minulle määrätään verenpainelääkitys. Minulle on kerrottu, että sydänkudokseni ovat heikentyneet sytostaattien vuoksi. Minulla on lievä sydämen vajaatoiminta. Minua on kehotettu liikkumaan. Kertoisitko miksi tilanteeni on tällainen. Kysyisin myös millainen riski tämä on terveydelleni.

Tilanteesi tuntuu haastavalta, mutta on hienoa kuulla, että olet selvinnyt vaikeista sairauksista, kuten lymfoomasta ja leukemiasta. Sytostaattien käyttö syöpähoidoissa voi vaikuttaa monin tavoin, mukaan lukien sydämeen ja verenkiertojärjestelmään. Sytostaatit voivat vaikuttaa sydänkudoksiin ja johtaa sydämen toiminnan heikentymiseen, mikä voi osaltaan aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa ja verenpaineen nousua.

Korkea verenpaine (hypertensio) lisää sydämen kuormitusta ja voi pahentaa sydämen vajaatoimintaa. Korkeampi yläpaine (systolinen paine) voi tarkoittaa, että sydämesi joutuu tekemään kovemmin töitä veren pumppaamiseksi. Tämä on erityisesti huolenaihe, kun sydänkudoksesi ovat heikentyneet.

Liikunta on tärkeä osa sydämen terveyttä, ja se voi auttaa parantamaan sydämen toimintaa ja vähentämään verenpainetta. Lääkärisi on varmaankin suositellut liikuntaa juuri näistä syistä. On kuitenkin tärkeää keskustella liikuntasuunnitelmasta lääkärisi kanssa, jotta varmistat, että valitsemasi liikuntamuoto on turvallinen ja sopiva terveydentilaasi nähden.

Riskiä terveydellesi on vaikea arvioida tarkasti ilman lisätietoja, mutta korkea verenpaine ja sydämen vajaatoiminta voivat johtaa vakaviin ongelmiin, kuten sydämen rytmihäiriöihin, sydäninfarktiin tai aivohalvaukseen, jos niitä ei hoideta asianmukaisesti. On tärkeää noudattaa lääkärisi ohjeita ja käydä säännöllisesti tarkastuksissa.

Ota yhteyttä lääkäriisi, jos sinulla on kysymyksiä tai huolia hoitosi aikana, ja varmista, että seuraat verenpainettasi ja lääkityksiäsi tiiviisti. Hoitojen ja elämäntapamuutosten avulla voit parantaa elämänlaatuasi ja pienentää riskejä.

Kuulostaa siltä, että kannattaa pitää huolta itsestään. Olen päässyt aika hyvään kävelyrytmiin. Eilenkin taapersin yli 10 000 askelta, mikä tosin on poikkeuksellista. En suhtaudu tuohon lukemaan pakkomielteisesti. Ihan hyviä siivuja olen kuitenkin vedellyt noin kuutena päivänä viikossa. 

Minua on siunattu pitkällä jatkoajalla syöpieni jälkeen. Jos piakkoin tulee noutaja, hyvin on silti mennyt.

Tällä hetkellä vaimoni voi huonosti syöpähoitojensa vuoksi ja hän tarvitsee runsaasti apuani. Minun on syytä yrittää ylläpitää vointiani, jotta voin auttaa häntä, jos tilanne jatkuu tällaisena. 

 

#verenpaine #sydän #sytostaatit #kardiologia #yläpaine #liikunta #sydämenvajaatoiminta #lymfooma #leukemia

Lisätietoja lääkäriltä

 

Image by Tom from Pixabay


Kävin tänään yhdeksänvuotistarkastuksessa hematologin luona. 

Veriarvot ovat hyvät, mutta ....

... kuulin, että minulla on lievää sydämen vajaatoimintaa. 

Kai tämä johtuu jo aiemmin kertomastani sytostaattien vaikutuksesta. Kyyti on ollut niin kovaa, että sydämeni kudokset ovat aikoinaan haurastuneet. Siksi verenpaineen taso on minulla ilmeisesti tärkeämpi kuin muilla kuolevaisilla. Kardiologi ei ole vielä soittanut verenpainelääkkeiden tarpeesta. 

Hematologi kehotti ottamaan kardiologin tarjoamat lääkkeet. On sydämelle tärkeää. 

Olen ihmetellyt, miksi hengästyn niin nopeasti. Jos nousen tuolista, teen jotakin yksinkertaista ja palaan istumaan, huomaan hengästyneeni. Vaimonikin on pannut tämän merkille. 

Vaikka kävelen runsaasti, silti hengästyn. Jos videoin jotakin, otokseeni tarttuu mausteeksi hengenvetojeni ääniä. Lääkärin mukaan tämä liittyy sydämeni tilaan. Hän kehotti minua liikkumaan paljon. 

En usko käveleväni rotkon reunalla, mutta hyvä on tietää asiasta. On syytä kuunnella, kun neuvotaan. 

Varmaan olen kertonut vaimolleni sanotun, että seitsemänkymppisenä vanhenemiseni ja syöpähoitojen seuraukset alkavat kilpailla keskenään. 

Hematologi ei uskonut tuollaiseen romahdukseen.

Varmaankin voin ihan hyvin sairaushistoriaani nähden, mutta hyvä, että ollaan tarkkana. 






Aurajoki tänään





#turku #aurajoki #maisema #auringonlasku #leukemia #sytostaatit #syöpä #sydänvika #verenpaine #sydämenvajaatoiminta #hematotologi #kardiologi

Syöpäläisten arkea

 

Pukukopissa varmaan Nizzassa tai jossakin sillä suunnalla.

 

Saara sai eilen neljännet sytostaatit ja minä kävin tänään verikokeessa perjantaista kontrollikäyntiä hemapolilla varten. 

Hoidot koettelevat Saaraa kovasti, vaikka hän saa alennettua solumyrkkyannosta. Lääkevaste on hänellä voimakas ja samoin ovat sivuvaikutuksert. 

Hän on väsynyt, voimaton, särkyinen, huimaantuva ja hänellä on heikentynyt koordinaatiokyky. Tuollaiset vaikuttavat mielialaankin. 

Hänen verenpaineensa on huolestuttavan alhainen. 

Hänen on määrä saada vielä kaksi sytostaattiannosta ennen sädehoitoja, mutta tämän vaiheen keskeyttämistä harkitaan.

Sain kantasolusiirteen yhdeksän vuotta sitten. Voin kohtuullisen hyvin, joten perjantaina tuskin nousee esiin mitään erikoista. Sydänlääkäri soittaa lähiaikoina. Häneltä saatan saada verenpainelääkityksen. 

Vaimoni tarvitsee nyt paljon apua ja passaan häntä. Normaalisti minä olen ollut hitaan sorttinen, kun jotakin pyydetään tekemään. Nyt ajattelen, että hän ei pysty elämään kohtuullisen normaaliin tahtiin, jos joutuu jatkuvasti odottamaan. Yritän olla ripeä. Ei se ole hankalaa, kun asia on tärkeä. 

Suhteemme on nyt hyvin symbioottinen, koska hän tarvitsee runsaasti apua. On Riippuvuussuhde on toki 50 avioliittovuoden jälkeen luontaisestikin kiinteä. 

Minulla on voimakas itseohjautumistarve. Siksi palveleminen välillä hermostuttaa. Väsyttääkin. To do -listoja en myöskään haluaisi saada. Onneksi voin käydä kävelyllä. Jos menee pitkään, Saara alkaa kaivata. Välillä rajoitan kävelyni tavallista lyhyemmälle säteelle, jotta pääsen tarvittaessa kohtuullisen nopeasti kotiin. 

Minä en kaipaa hipelyjä enkä sivelyjä. Vaimoni on vastakohta. Normaaleissakin oloissa silittelen häntä ja erityisesti, kun hän haluaa nukahtaa. Olen jo niin ehdollistunut, että jos käymme pitkäksemme, käteni melkein automaattisesti hakeutuu silittelemään hänen olkapäätään. 

Välillä läiskyttelen hänen sääriään. Se auttaa särkyyn. Toisinaan hän pyytää raapimaan jalkojaan. Joskus muinoin hän pyysi minua usein kutittamaan kättään. Jostakin syystä tuo tarve on kadonnut. 

Kotityöt ovat nyt pääsääntöisesti minun kontollani. Ruokaa saatamme laittaa ja pyykätä yhdessä. 

Yritän pitää keittiön tasot siisteinä, koska tiedän sellaisen tuottavan hänelle mielihyvää. 

Keittiön lattiaakin hoksaan välillä lakaista. 

Minun sänkyni vieressä lattialla vallitsee kaaos. On syytä katsoa mihin astuu. Minulla on aikomus tuottaa järjestystä tuolle ongelma-alueelle. Ehkä piakkoin jaksan ryhdistäytyä siihenkin. 

Kuten olen kertonut, kaksi ystäväämme on hiljattain jäänyt leskeksi syövän vuoksi. Välillä mieleeni nousee huoli Saarasta. Toivottavasti tässä ei käy samoin. 

Olisi kauheaa jos tällainen rakkaudella liimattu suhde pian katkeaisi. Tunnen orpoutta jo etukäteen. 

Joskus vääjäämättä toinen lähtee ja toinen jää. 

Taivaan Isä. Ei vielä!

Hissipelleilyä. Missä lienee.

#rakkaus #parisuhde #syöpä #sytostaatit #hoiva #kuolema #sairaus

Taivaalla on synkkä pilvi

 

Olin Saaran mukana tänään lääkäriä tapaamassa. Meille kerrottiin hänen rintasyöpänsä hoitosuunnitelmasta. 

Leikkaus tapahtuu tämän kuun 19. päivänä. Samalla poistetaan vartijaimusolmukkeita leikkauskohdan lähettyviltä. Niistä patologi voi todeta, onko syöpä levinnyt. 

Myöhemmin Saara saa sädehoitoa päivittäin parin kolmen viikon ajan. Jos tilanne vaatii, hän voi saada myöhemmin sytostaatteja. 

On todennäköistä, että kaikki menee hyvin, mutta tämä on silti pahalaatuinen syöpä. 

Olemme nyt samassa tilanteessa kahden ystäväpariskunnan kanssa, kolme vaimoa ovat vakavasti sairaina. Saaran tilanne näyttää hyvältä, mutta en voi olla olematta huolissani. 

En halua menettää tuota kuvassa olevaa ihanaa ihmistä, jonka kanssa vietimme äskettäin kultahäitä. 

Me kaikki kolme miestä joudumme pelkäämään eroa puolisosta ja sitä seuraavaa yksinäisyyttä. 

Voimme vain odottaa ja toivoa parasta, rukoilla toistemme puolesta. 

Päälle seitsemänkymppisenä tiedostan hyvin elämän rajallisuuden. Edessä on elämää paljon vähemmän kuin takana. Olen huomannut jo totuttautuvani historiaan siirtymiseen. Olen ollut vain lehden värähdys ja maailmankaikkeudessa en sitäkään. 

Lapset kumppaneineen ovat toimivia osia yhteiskunnan koneistossa. Vastuu on siirtynyt heille ja he kantavat sen paremmin kuin mihin minä kykenisin. Lastenlapset ovat myös kasvamassa samaan yhteiskuntaa ylläpitävään ja kehittävään joukkoon. 

Ihmettelen yhä, miksi sairastin omia syöpiäni niin huolettomasti. 

Valitsin tunnuslauseekseni "Hyvinkin voi käydä". 

Nyt se ei tunnu auttavan. 

#elämä #vanheneminen #kuolema #vanhuus #syöpä #sairaus #leikkaus #sairaala #pelko #huoli #lääkäri #toivo 

Näin kantasolusiirto tapahtui (teksti 9.6.2016)

Taustaa: Minun oli ollut määrä saada siirre jo toukokuun alussa, mutta operaatio peruttiin, koska epäiltiin minun saaneen jonkun lievän tulehduksen. Jälkeenpäin ilmeni, että näin oli. Palasin jonoon. Siirre pakastettiin nestemäiseen typpeen. Joku henkilö oli hakenut siirteen sieltä, missä se oli luovutettu. Hän ei saanut vessassa käydessäänkään päästää lähetystä silmistään. 

Näin kirjoitin saatuani toisen siirreannoksen:

Toinen siirreannos tuli suunnitellusti iltapäivällä.

Kantasolusiirrelaatikko on tuossa nestemäistä typpeä sisältävässä astiassa.

Siirrepussit sulatetaan lämpimässä vedessä tällä laitteella.

Kallisarvoista punaista kantasolunestettä valuu suoneeni.

Siirto sujui oikein hyvin. Lääkäri oli valvomassa tätä toistakin osiota. Toimenpiteet teki erittäin kokenut hoitaja ja siirteen valmisteli eri asiantuntija. En saanut oikeastaan mitään oireita nyt. Aamulla kuumotti päätä.

Tarkensin tietojani tapahtumasta. Sain pelkkiä kantasoluja eli soluja, jotka ovat kehityksen varhaisvaiheessa. Niistä ei tarvitse torjua mitään. Metotreksaattia saan estämään omia solujani tuohoamasta siirteen soluja.

Leukosyytit eivät ole vielä kaikki tuhoutuneet luuytimissäni, koska arvoa on jäljellä 0.6. Sen ei vielä tarvitsekaan. Nyt alkaa jännittävä kahden viikon odotus. Sinä aikana loput tuhoutuvat ja sen jälkeen pitäisi luuytimissäni alkaa näkyä uusien kantasolujen elämää.

Väliaikana veriryhmäni on jossain A-:ksen ja A+: välillä.

Vanhat punaverisolut kuolevat itsekseen. Kantasolut alkavat tuottaa kaikkea, mitä tarvitsen.

Mitenkö pärjään, kun leukosyytit katoavat? Minua pidetään täällä turvassa, jotta infektiot eivät pääse tekemään pahojaan. Olen saanut estolääkettäkin omasta ruumiista mahdollisesti laukeavaa vyöruusua vastaan.

Trombosyytit ovat nousseet neljäänkymmeneen, joten saan taas treenata täällä.

Virustorjuntaan saamani Atarax vaikutti niin, että nukuin kummankin siirtovaiheen jälkeen.

Voin oikein hyvin.

Tämänpäiväiset veriarvot:

Hb 102 (111)(116)(128)(145)(136)(130)(127)(127)(103)(110)(98)(96)(98)(98)(76)(92)(90)(101)(100)(104)(102)(113)(102)(102)(97)(94)(93)(98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)

Leuk. 0.6 (1,0)(3.0)(6.4)(3.9)(4.2)(6.6)(4.6)(3.1)(3.8)(2.9)(3.0)(2.8)(2.4)(1.3)(0.9)(0.4)(0.8)(0.7)(1.1)(1.6)(2.4)(4.8) (3.8)(1.8)(1.5)(1.4)(0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)

Neutr. 0.61 (0,94)(2.9)(6.32)     (1.39)(2.17)(4.2)      (1.33)(1.64)(0.64)(0.47)(0.37)     <0.05 (ei onnistu)(<0,05)(0.27)(0.31)(0.67)(1.01)(0.98)(1.37)(0.59)(0.07)(<0.05)(Ei saatu)(Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)

Tromb. 40 (21)(24)(74)(216)(194)(238)(246)(356)(258) (254)(192)(175)(151)(113)(109)(107)(35)(61)(5)(52)(196)(313)(280)(271)(153)(114)(94)(81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)

CRP 10 (21)(61)(74)(<3)(4)(<3)(21)(4)(21)(52)(22)(38)(54)(35)(36)(35)(4)(3)(<3)(9)(40)(5)(7)(11)(43)(58)(83)(76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

#kantasolusiirre #syöpä #leukemia #hus #pelastuminen #sytostaatit 

Uudestisyntymästäni on tasan yhdeksän vuotta

Meillä kantasolusiirteen saaneilla on tapana kutsua operaation toteutuspäivää uudeksi syntymäpäiväksi. Osalle potilaista tämä hoitotoimenpide merkitsee elämän jatkumista, mutta valitettavasti ei kaikille. Minunkin ennusteeni oli huono. 

Alla on blogipäivitykseni juuri tuolta päivältä.

Tänään on 0 eli uusi syntymäpäiväni

Olen aika kohmeessa kaikesta lääkityksestä, mutta yritän jotakin kirjoittaa.

Nukuin hyvin viime yön. Aamulla nousin vessakäynnille. Sitten alkoivat toimet. Verkoe otettiin varhain, koska osa siirteestäkin oli määrä tulla aamupäivällä. Sitten verenpainen ja EKG. Veren happipitoisuus. Lämpö.

Sain Ataraxia suoneen. Sitten Sandimmunia.

Siirre tuli pakasteena paikalle. Se sulatettiin välikössä ennen valuttamista. Minin piti olla sängyssä. Lääkäri valvoi paikalla. Välittömia oireita ei ilmaantunut muita kuin poskien kuumotus. Makuoireita ei tullut vaikka olisi voiniut. Sain myös toisen pussin. Tiputus oli pian ohi. Saan toisen satsin iltapäivällä.

Siirre on peräisin mieheltä. Ulkomailla luovutettu. Veriryhmäni muuttuu A-:ksesta A+:ksi.

Olen kiitollinen, että joku ulkomainen mies on nähnyt vaivaa vuokseni. Hän on saanut omassa sairaalassaan lääkettä, joka lisää hänen soluntuotantoaan. Se on saanut hänen olonsa tuntumaan hankalalta. Ehkä selkäkipuja tms. Hänet on kytketty laitteeseen, jolla on kaksi yhteyttä häneen. Toisesta päästä tuli verta laitteeseen, joka siilasi siitä kantasoluja ja josta loput verestä palasi toista kautta hänen verenkiertoonsa. Sydämelliset kiitokset sinulle tuntematon luovuttaja siellä jossakin!

Siirre sisältää pelkästään kantasoluja. Ne etsiytyvät nyt tuhottuihin luuytimiini. Se ei tunnu miltään. Tulen saamaan metotreksaattia, joka estää omia solujani tuhoamasta saamiani soluja.

Iltapäivällä tulee samanlainen operaatio uudestaan.


Sain illalla Kodin Putkimiestäkin stydimpää kamaa suolistossani olevan betonilohkareen särkemiseksi. Tuntuu toimivan. Jonkin verran nirhautumia on tullut jo ulos.

#kantasolusiirre #syöpä #leukemia #hus #pelastuminen #sytostaatit 

Laupias taksimies ja muita enkeleitä

 

Image by Rasor from Pixabay

Vietämme hidasta toipilaselämää ja odottelemme voimiemme palaamista. Tietääkseni koronasta on jäänyt joillekin pysyviä oireita. Ei voi välttyä ajatukselta, että olemmeko mekin saaneet jonkun tuomiopäivän tartunnan, joka jättää meidät tällaisiksi. 

Jaksamme jonkin aikaa reipastella ja sitten on levättävä. 

Minä olen ollut aina tiedonhaluinen, mutta nyt huomaan kaihtavani pitkiä artikkeleita. Tunnen, etten jaksa. 

Muistoja syöpäajoiltani. 

Olin toipunut lymfoomasta ja palannut töihin. Aloin tuntea väsymystä. Muistin ajalta ennen lymfooman toteamista, että olin ollut kovin väsynyt. Kokemuksesta viisastuneena turvauduin työterveyteen. Lääkäri lähetti minut laajaan verikokeeseen. Kun sitten hänen kanssaan keskusteltiin tuloksista, hän tunnusti, ettei osaa tulkita niitä ja kirjoitti lähetteen Meikkuun. 

En muista mitä tutkimuksia tehtiin, mutta olin jonakin päivänä monta tuntia sairaalassa. Minulla oli taidekurssi illalla ja suunnittelin meneväni sinne. Samoin ajattelin pitäväni tuntini Pasilassa seuraavana päivänä. 

Kävi niin, että minulle kerrottiin sairastavani leukemiaa ja jääväni sairaalaan. 

Myöhemmin kuulin, että ilman hoitoa minulla olisi ollut ehkä kuukausi tai pari elinaikaa jäljellä.

Soitin Saaralle ja kerroin asiasta. Sen jälkeen hän oli huutanut tuskaansa kotonamme Herttoniemessä niin, että naapuri tuli kysymään, mitä on tapahtunut. Yhdessä sitten purkivat tilannetta. 

Talossa oli erityisen hyvä henki. Sana kiiri ja talon enkelit kukin vuorollaan kävi kaupassa, toi ostokset ja kuitin. 

Kerran sairaalassa ollessani tunsin lievää vaikeutta saada hengitetyksi. Mietin, onko tämä jotakin vai eikö ole. 

Sain pian viikset. Sitten taju katosi. Seuraavista tapahtumista en muista mitään. Olin saanut kuonokopan ja myöhemmin isomman. Olin kuulemma välillä käynyt tajuissani. Kerran olin sanonut Saaralle, että "olet rakas". Häntä kehotettiin maadoittamaan minua pitämällä jaloistani kiinni. 

Teho-osastolta tuli kaksi lääkäriä, nuorempi ja vanhempi. Olin tullut hetkeksi tajuihini ja sanonut nuoremmalle, että "konsultoi vanhempaa". 

Minut vietiin teho-osastolle. Mitä siellä tapahtui? En muista. 

Saaraa kehotettu lähtemään kotiin. Kun hän oli tullut pääovesta, hän oli rojahtanut asfaltille itkemään ja parkumaan. Joku taksimies oli tullut kysymään, mikä hätänä. Saara pyysi häntä viemään hänet kotiin. 

Autossa Saara oli kertonut tapahtuneesta. Kuski oli kysynyt, onko kotona ketään.  Kun kuuli, ettei ole, sanoi, ettei vie Saaraa sinne ja kysynyt olisiko jotakin ystävää, jonka luokse hän voisi viedä.  Taximies soitti sitten Lissulle, joka asui Kalasatamassa. Lissu tuli alas vastaan, taksimies halasi Saaraa, ei ottanut maksua ja toivotti Jumalan siunausta. 

Minut oli palautettu osastolle seuraavana iltana. En ollut ilmeisesti silloin vielä herännyt. Minulla oli iso aukko muistissani. Vasta muiden puheista minulle alkoi vähitellen selvitä, mitä oli tapahtunut. 

#syöpä #leukemia #lymfooma #sairaala #läääkäri #taksi #suru #väsymys #auto #automatka #auttaminen #italia #rooma #trevignano

Sain kymmenen vuotta sitten ensimmäisen syöpädiagnoosini ja aloitin tämän blogin

Kuva IntelligentVisualDesing Pixabaystä

 

Alla on ensimmäinen tekstini tässä blogissa. Julkaisin sen 7. maaliskuuta vuonna 2014. Siinä kerroin pähkinänkuoressa, mitä oli tapahtunut. 

Elämäni oli äskettäin mullistunut. 

Minulla on ollut useta blogeja, mutta mutta nyt minulle ehdotettiin, että alkaisin kirjoittaa uudessa tilanteestani. Niin päätin ja perustin tämän blogin. 

Valitsin otsikoksi sanat "Sairaan rakas elämä". Sen voi tulkita ainakin kahdella tavalla. Elämä on sinänsä sairaan rakasta, mutta myös sairaan elämä on rakasta. Vähän emmin, mutta päädyin tuohon. 

7.3.2014

Kolmessa viikossa syöpäpotilaaksi

Torstaina kolme viikkoa sitten huomasin aamutoimia tehdessäni oikean kivekseni turvonneen melkein omenan kokoiseksi. Vaimon kanssa ei asiasta tarvittu montaa sanaa. Varasin työsuhdelääkäriketjusta ajan iltapäiväksi. 

Seuraavana lauantaina oli määrä lähteä Roomaan viikoksi lomailemaan.

Lääkäri järjesti perjantaiksi ultraäänitutkimuksen ja lääkäriajan ketjun Tapiolan toimipisteeseen. Ultraäänilääkäri totesi, että minulla on 4,5 sentin pituinen tuumori, jonka laadusta ei ole tietoa.

Lääkäri alkoi etsiä urologiaikaa samalle päivälle. Ei löytynyt, mutta hän muisti, että eräs hänen kurssikavereistaan toimii HUS:ssa urologian professorina. Hän sai tämän langanpäähän. Professori sanoi, että viikossa ei tapahdu mitään ja että tuumori leikataan loman jälkeisellä viikolla.

Lähdimme Roomaan vaimoni, isäni (85 v.) ja muutaman muun kanssa. Loma onnistui hyvin.

Kotiin tuli loman aikana kutsu Peijaksen sairaalaan. Kävin maanantaiaamuna valmistautumistapaamisessa, tiistaina minut leikattiin ja keskiviikkona pääsin kotiin. Olin hyvin vaikuttunut Peijaksen henkilökunnan ammatillisesta tasosta ja korkeasta palvelualttiudesta. Kives tuumoreineen lähti patologin tutkittavaksi.

Eilen minulle soitettiin HUS:sta. Diagnoosini on imusolmukesyöpä, jonka alku voi olla myös muualla kuin kiveksessä. Minut kutsuttiin verikokeisiin Herttoniemen sairaalaan, jossa kävin tänään, röntgeniin ensi tiistaiksi ja lääkäriä tapaamaan seuraavana torstaina. 

Tällaista kuuluu. 

Selvisin ensimmäisestä syövästäni ja mietin, vieläkö jatkan uutta blogiani. 

Mikään tähtibloggari minusta ei ollut tullut, mutta aika monelle teksteilläni tuntui olevan merkitystä. Kun en osannut päättää, jatkoin kirjoittamista. 

Seuraavana vuonna sain leukemiadiagnoosin. Alkoi totinen kamppailu elämästä. 

Sain kantasolusiirteen joltakin tuntemattomalta hyväntekijältä. Kysyin ennen siirtoa hematologilta, mikä on ennuste. Huono, kuului vastaus. 

Lopulta minulle kävi hyvin. Muutamille leukemian merkeissä kohtaamilleni kävi toisin. 

Minä olen saanut kaksi kertaa elämäni takaisin. 

Miksi juuri minä? Vain Luoja tietää. En varmaan täysin ymmärrä, kuinka paljon minulla on aihetta kiitollisuuteen. 

Sloganikseni muotoutui: Hyvinkin voi käydä. 

Tämän blogin kirjoittamisesta on tullut hyvin merkittävä osa elämääni. 

Tämänhetkinen sivunlatauslukema on 1 883 278. Lämpimät kiitokset teille, jotka olette olleet mukana matkallani säännöllisesti, silloin tällöin, joskus tai ehkä kerran pari. On mukava tuntea voivansa kirjoittaa joillekin ihmisille. Pöytälaatikko ei minua motivoisi. 

Kirjoitan tätä Ranskan Colmarissa, josta jatkamme tällä viikolla Saksan Ulmiin. 

Tämän tekstin somisteena on kuvia, joista näkyy kevään herääminen. Aihe sopinee, koska olen saanut kokea kolme elämän kevättä.  

#syöpä #lymfooma #imusolmukesyöpä #leukemia #matkailu #ranska #sairaala #terveydenhuolto #sairaus

Hyvin meni syöpäkontrollissa tänään

Uskomaton siunaus jatkuu. Vaimoa joskus jo valmisteltiin hautajaisiin ja ennen kantasolusiirtoa kuulin, että ennuste on huono.

Tutuksi tullut Tyksin persoonallinen hematologi veti tomerasti tapaamisprosessin läpi. Miten voit? Onko ongelmia? Jne. Tarkasti ihon, paineli vatsaa. 

Sain tiukat moitteet siitä, että en ole ottanut influenssa- enkä viimeisintä koronarokotusta. Hammastarkastus on myös jäänyt to do -listalle, jota en huolettomana eläkeläisenä oikeasti viitsi pitää – ainakaan paperilla. 

Ennen lymfooman toteamista juoksin lääkärissä valittamassa väsymystäni. Syytä ei löytynyt, mutta seuraavana vuonna sairaus näkyi fyysisesti (tai silloin vasta huomasin). Minut hoidettiin kuntoon. 

Seuraavana vuonna olin taas väsynyt. Menin lääkäriin. Laaja verenkuva osoitti, että jokin on pielessä. Kohta olin hoidossa. 

Olen altistunut huolestumaan, jos olen oikein väsynyt. Olen saanut hyvin rankkoja hoitoja, mistä johtuen en liene entisissä voimissani. Sitäpaitsi vanhuuskaan ei tule yksin. 

Taisin joskus ottaa yhteyden hemapoliin, kun tunsin itseni oikein voipuneeksi. Asiaan suhtauduttiin asiallisesti, kävin verikokeessa ja huoli poistui. 

***

Varasin ajan rokotuksille ensi viikolle. Hammastarkastus jää etelänmatkan jälkeiseen aikaan. 

Veriarvot ovat oikein hyvät, hemoglobiini peräti 173. 

Silmäkulmassani oleva käänteishyljintäoire on ollut ärhäkkänä viime aikoina, mutta siihen on tehokas salva. 

Käänteishyljintä oireet voivat olla hyvin hankalia, jopa kohtalokkaita. Minulla vain tuo silmäkulman pieni muistutus kuolevaisuudesta. 

Mainitsin vaimoni kirjasta 😊 Hän kiinnostui, kysyi onko Bookbeatissa, otti kirjan nimen ylös ja aikoo kuunnella. 

Kaksi syöpää takana (toistaiseksi).

Seuraava kontrolli vuoden päästä. 

Kaikki hyvin

Kuva ha11ok Pixabaystä

#syöpä #leukemia #hematologia #tyks #turku #kantasolusiirto #sairaus #kontrolli

Tunsin selvästi kuinka sairaalan miljöö vaikutti kohottavasti mielialaani

 

Tyksin uudessa Majakkasairaalassa mieli lepää "luonnon" helmassa. Rauhoittaa miltei maagisesti sekä aikuisia että lapsia. 

Kävin luuntiheysmittauksessa kyseisessä paikassa. 

Tule tutustumaan videon avulla. Sitenkin aistii tunnelmaa:

4:53

Tässä kerrotaan mihin suunnittelussa pyrittiin:

3:01

Siltä varalta, että et jaksa, laitan tähän kuvia:

Voi kun olisi veljeni Martti päässyt tällaiseen paikkaan 💔

Pienen pojan kuolema

Nyt tuli niin surullinen olo, että pitäisi mennä uudestaan Majakkasairaalan miljööseen. 

Loppupiristeeksi pari otosta sairaalasta:

Kelpaa tällaisesta sairaalasta olla ylpeä. 

#majakkasairaala #tyks #lastensairaala #sairaala #terveys #turku #mieli #mielenterveys #hoito #sairaanhoito #sairaanhoitaja #lääkäri #lapset #sairaus #uusilastensairaala

Väsymyksestä

 

Julkaistu 10.6.2014

Olen laskeutumassa väsymykseen. Yritän rajoittaa päiväunien pituutta, että unta jää yöksikin. Yritän myös altistaa itseäni virikkeille, vaikka vastaanottokyky on vähentynyt. 

Saimme Syöpäyhdistyksestä erilaisia oppaita ja yksi niistä ("Kun mitään en jaksa" Fatigue eli hoitoväsymys) kertoo hoitoväsymyksestä.

Hoitoihin liittyy sekä kroonista että akuuttia väsymystä. Syitä voivat olla "syöpähoidot tai muu lääkitys, anemia, painon lasku ja huono ruokahalu, aineenvaihdunnan muutokset, vähentynyt hormonitoiminta, unihäiriöt, liikunnan väheneminen, stressi, hengästyminen, kivut ja mahdollinen tulehdus sekä epävarmuus ja pelko.".

Ajattelen oman väsymykseni johtuvan ensisijaisesti hoidoista ja anemiasta. Painoni on suunnilleen sama kuin ennen sairastumista. Pystyn syömään aika hyvin. Aineenvaihdunnan ja hormonitoiminnan muutoksilla voi olla merkitystä. Vaikea sanoa. Liikunta on vähäistä. Nyt en siihen juuri pysty. Hengästyn aivan heti, jos ponnistelen.

Minulla oli selvästi anemia viime hoitosyklin jälkeen. Hemoglobiniarvoni oli 97 ja myöhemmin 98. Alhaisilla trombosyyteillä saattoi olla oma vaikutuksensa. Oppaan mukaan anemia voi johtua joko sairaudesta tai sytostaateista. Veikkaan, että syy on minulla jälkimmäinen. Solunsalpaajat vähentävät luuytimen punasolujen tuotantoa. Solut eivät saa riittävästi happea ja sydän joutuu ponnistelemaan tavanomaista enemmän. Seuraa väsymys.

Olen liukumassa ala-aallolle. Saapa nähdä, sisältyykö tähän anemiavaihe vai ei. Selvinnee myöhemmistä verikokeista.  

Kaksi potilasta

Julkaistu 9.6.2014

Vointini vaihtelee voimakkaasti hoitosyklien myötä. Välillä olen aivan autettava ja toisina aikoina aika hyväkuntoinen. Omaa vointia on vaikea aina tunnistaa. Tuntuu, että väsyttää ja jaloille nouseminen voi aiheuttaa huippausta, mutta silti jotakin pientä voi jaksaa askaroida. Huippauksessa hämää se, että tyypillisesti alhainen verenpaineeni voi myös aiheuttaa sitä.

Välillä saan hoivaa, vaikka itsekin pärjäisin. On niin mukava asettautua saamaan palveluksia. Mistäpä läheisetkään aina erottavat tilanteen?

Vaimoa kuormittavat pelot. Miten tässä käy? Ettei vain tulisi infektioita. Ja niin edelleen. Hoiva menee pelosta välillä överiksi. Suunhoitomenettelyjä on kertynyt niin paljon tarjolle, että voisin melkein tehdä niitä aamusta iltaan. Jotkin hygieniakäytännöt tuntuvat yliampuvilta.

Vaimo on jaksanut laittaa minulle ihania keittoja. Niistä on tullut lempiruokia. Yksinkertaiset keitot, joissa on vihanneksien lisäksi jauhelihaa tai lohta, ovat niin maukkaita ja sopivat suulleni.

Eilen vaimon voimat loppuivat. Raja tuli vastaan. Hän oli ylikuormittunut jo ennen syöpääni. Nyt olemme uudessa tilanteessa. Miten tästä eteenpäin?

Tuli riita, kun koin olevani kuorma. Kun kaksi aikuista käyttäytyy vihaisesti, itsepäisesti ja lapsellisesti, seuraa tragikomia. Eiliset tapahtumat tulevat huvittamaan joskus. Ehkä kerron myöhemmin. Nyt ne ovat liian tuoreet.

Sovimme illalla. Vaimon aloitteesta tällakin kerralla. Tilanne on kuitenkin yhä päällä, kun hänen voimansa ovat lopussa.

Soitin tänään Etelä-Suomen Syöpäyhdistykseen. Saimme sinne ajan heti tälle päivälle. Olen onneksi vielä sen verran aallonharjalla, että pystyn ajamaan. Suuhun on tullut kalvomainen tunne, joka haittaa maistamista. Puheääni on mennyt heikoksi. Tuttuja oireita, mutta voimia on vielä jäljellä. 

Käytin vaimoa YTHS:ssä. Kävimme Töölön kirjastossa ja syömässä Picnikissä. Menimme sitten Krunikkaan tapaamaan Syöpäyhdistyksen terveydenhoitajaa. Hän haastatteli meitä ja antoi paljon hyviä neuvoja. Tuntui tuntevan sekä syöpäpotilaan että rinnallakulkijan elämän perusteellisesti. Jaksoin olla mukana reissulla aika hyvin, mutta käveleminen ottaa voimille. Parkkeerausmatkoillakin piti levätä välillä. Palatessa vein auton Metroparkkiin ja lepäsin matkalla neljä kertaa.

Onneksi vaimoni lähtee kahdeksi päiväksi lomalle Tallinnaan ystävän seurassa ja kotipesän ylläpitokin on turvattu perhepiirin ansiosta. Meitä neuvottiin tukeutumaan tukiverkostoon vaimon loman jälkeen. Pitäisi saada ruuanlaitto-, siivous- yms. -apua, jotta vaimo voisi toipua. Totta se on, mutta ei aivan helppoa. On hankala pyytää apua, kun suuri osa verkostoamme on kovin kiireisessä elämänvaiheessa ja etäisyydetkin haittaavat.