Dramaattinen tapahtumasarja leukemiaa sairastaessani

 

62-vuotissyntymäpaivän juhlaa vuonna 2016. Muutaman päivän päästä sain kantasolusiirteen. 

Olin osastolla Meilahdessa. Saara oli luonani. Tämä tapahtui potilaana ollessani joskus vuonna 2015 tai 2016.

Minun oli pikkuisen hankala hengittää. Sain viikset. 

Jonkun ajan kuluttua filmini katkesi. Saara on kertonut, että minulle tuotiin kuuppa kasvoille ja sitten vielä isompi hengitysapu. 

Teho-osastolta tuli kaksi lääkäriä. Saaraa kehotettiin maadoittamaan minut pitämällä kiinni jaloistani. 

Tulin tajuihini ja sanoin Saaralle "Olet rakas". Heti sen jälkeen poistuin takaisin sinne jonnekin. Saara mietti, olivatko nuo viimeiset sanani. 

Lääkärit istuivat vieressäni. Toinen oli toista nuorempi. Palasin taas hetkeksi tähän maailmaan. Sanoin lääkäreille "Konsultoi vanhempaa" ja poistuin taas. Saaraa nauratti ja hän katsoi muualle. Lasin kautta hän näki, että muitakin nauratti. 

Minut siirrettiin teho-osastolle. 

Saara yritti päästä teho-osaston ovelle odottamaan tilanteen kehittymistä. Häntä kuitenkin kehotettiin menemään kotiin. 

Saara tuli ulos pääovesta. Oli ilta. Hän rojahti alas ja huusi tuskaansa. 

Taksi ajoi ohi. Kuski oli huomannut tilanteen ja peruutti takaisin. "Onko sinulla jokin hätä?"

Saara kertoi, että hänen miehensä tekee kuolemaa. Kuski lähti viemään Saaraa kotiin. 

Matkan varrella taksimies kysyi, onko kotona ketään. Kun kuuli, ettei ole, kysyi, asuuko joku ystävä lähimailla. Saara mainitsi Lissun, joka asuu Kalasatamassa. 

Kuljettaja pyysi Saaraa soittamaan Lissulle. Saara sanoi ei pystyvänsä. Kuski pyysi Saaralta kännykän ja kysyi, kenelle hän voisi soittaa. 

Taksimies vei Saaran Lissulle, joka oli alhaalla odottamassa. Kuljettaja ei ottanut maksua. Toivotti vain Jumalan siunausta. 

Minä olin aikani teho-osastolla. En muista tästä kaikesta mitään, en edes tajuissani käymisistäsi. 

Minut oli sitten palautettu osastolle. En tiennyt, että jotakin erikoista oli tapahtunut. 

Vasta muiden puheista ymmärsin, että jokin poikkeustilanne oli ollut. 

Jos tämä olisi ollut loppuni, lähtö olisi tullut tietämättäni ja se olisi ollut lempeä.

#sairaala #teho-osasto #leukemia #syöpä #meilahti #hus #sairaanhoito #kolmiosairaala

Olen 72- ja tänään myös 10-vuotias

 

Kolmiosairaala, Meilahti
Wikimedia Commons

Sanoin tänään kahvilan pitäjälle, että täytän tänään kymmenen vuotta. Meillä onkin juhlapäivä. Hän oli hetken sanaton. Pelastin hänet kertomalla, että sain tasan kymmenen vuotta sitten kantasolusiirteen. Hän suhtautui asiaan empaattisesti. 

Minun oli määrä saada "uuden" veren siemenet jo toukokuun alussa. Joku oli hakenut siirteen luovutuspaikalta, ehkä ulkomailta, ehkä Suomesta. Hän ei palatessaan saanut päästää lähetystä hetkeksikään pois silmistään. 

Lääkäri halusi varmistaa, että minulla ei ole mitään tulehdusta, jollainen estäisi siirteen antamisen. Pohdiskelimme asiaa. Minulla oli jokin hyvin lievä tuntemus, jota en tavallisesti juuri huomaisi. Toimittiin varman päälle. Siirryin uudelleen toimenpidejonoon ja kantasolut säilöttiin nestemäiseen typpeen. 

Kesäkuun yhdeksäntenä päivänä operaatio pantiin toimeen Meikun Kolmiosairaalassa. Olin eritysosastolla. Vaikka tapahtuma on tavallaan juhlallinen, se oli hyvin arkinen. Kantasolut siirrettiin minulle vähän kuin tiputuksessa. 

Minun oma verentuotantoni oli pysäytetty. Solualkiot muodostuvat pääsääntöisesti lonkkaluun sisällä. Sieltä ne siirtyvät verenkiertoon kehittymään valmiiksi verisoluiksi. Näiden sijasta lahjoituksena saamani verialkiot saatettiin matkaan omieni sijaan. Ne hakeutuivat luuytimiini kehittymään. 

Sitten alkoi odottaminen. Se saattaa kestää pari kolme viikkoa. Lopulta verikokeiden avulla voidaan todeta uuden veren alkaneen toimia. 

Saaralle tilanteen seuraaminen oli äärimmäisen raskasta. Liitän postaukseni jatkeeksi hänen aiheeseen liittyvän FB-päivityksen tänään.

Siirre ei aina tartu, mikä johtaa hätätilanteeseen. Esimerkiksi voidaan yrittää saada uusi siirre. Muitakin keinoja on, mutta tällaisessa tilanteessa selviämisprosentti on 20-30 prosentin tienoilla. 

Minun siirtoni mitä ilmeisemmin onnistui. Immuniteettini oli tuhottu, joten pari pöpö' aktivoitui. Ne hoidettiin pois. 

Kuulin ennen siirteen saamista hematologilta, että ennusteeni on huono. 

Luojalla oli asiasta toiset suunnitelmat.

Välillä ihmettelen sitä, että olen tässä. 

Onnea, rakas 10-Vuotias Hessu

Viikko ennen siirrepäivää ovi eristyshuoneeseen suljettiin minulta ja muilta. Yhtään ulkopuolista pöpöä ei huoneeseen saanut eksyä.

Minua pyydettiin lähtemään jonnekin.

Minne jonnekin? No, ensin itkemään huolta ja uupumusta Kalasatamaan Lissun hoiviin. Sieltä sitten Varsinais-Suomeen esikoisen ja kuopuksen luo Turkuun ja Naantaliin sekä rakkaan siskoystävän luo Kaarinaan.

Lähes kolme viikkoa ajelin näiden kolmen kodin väliä, välillä olin Meri-Karinassa majailemassa yksin ja yhdessä Lissun kanssa, joka tuli juhannusta viettämään kanssani.

Kun siirre oli annettu, seurasin Heikin päivityksiä ja viestejä muutamasta arvosta. Ne antoivat suuntaa, lähteekö siirre toimimaan. Vaihtoehtona toimimattomuudelle oli lähtö tästä maailmasta.

Hermostuneena, pelokkaana ja tuskaisena ajelin yksin pitkin Paraista, Kaarinaa, Turkua ja Naantalia. En useinkaan tiennyt, missä olin, mutta auto vain kulki teitään ja usein päätyi jonnekin, missä saatoin katsella merta. Jonkun yön vietin autossa istuen ja merta katsellen. Jännitykseltä ja huolelta en saanut unta.

Joka päivä seurasin Heikin lähettämiä arvoja. Uusi elämä oli kiinni parin arvon liikkeelle lähdöstä, noususta, ja niitä seurasin sydän pamppaillen. Muistan vieläkin ne hetket, sillä tiesin, että jos mitään liikahdusta ei tapahdu, Heikillä on elinaikaa vain kolmisen viikkoa. Sydän rukoili lakkaamatta.

Ja ne pyynnöt, avuttomat hiljaiset huudot kuultiin. Eräs aamu parin viikon tietämillä oli tärkein arvo liikahtanut 0.02 ja se oli merkki toivosta, elämästä ja uudesta päivästä.

Istuin rantakivellä Ruissalossa ja itkin ääneen. Pieni lintu hyppelehti kalliolla, sirkutti iloista säveltään ja meren laine lauloi. Olin kiitosta täynnä, - mutta rukous jatkui.

Sydän läpätti vielä pitkään noiden päivien jälkeen. Monta vaihetta elimme, - yhdessä, sillä syöpä on koko perheen yhteinen. Siinä tarvitaan jokaisen panos, jotta mieli pysyy toiveikkaana. Toivo on suuri sana. Luottamus on vielä suurempi sana. Niitä opettelin ja opettelen yhä.

Tuosta kaikesta on tänään kulunut kymmenen vuotta.

Minä kiitän lääketiedettä, minä kiitän yhä ystäviä, sukulaisia, kaikkia, jotka olivat tukenamme silloin.

Ja minä kiitän Luojaa, joka antoi rakkaimmalleni uuden elämän ja minulle hänet, joka nyt tukee minua syöpätoipilasta ja solu solulta murenevaa Saaraa.

#syöpä #leukemia #kantasolusiirre #kolmiosairaala #sairaanhoito #terveys #sairaus

Tunnen vetoa vasemmalle

 

Image by Andreas Riedel from Pixabay

En ole koskaan äänestänyt vasemmistoa. 

Nyt horjun ajoittain, Viime vuonna niin kävi ehkä muutaman kerran. Välillä pysyn aivan suorassa kaidalla tiellä. 

Pitäisikö minun ottaa yhteys terveydenhuoltoon tai pyytää luotettuja ystäviä neuvomaan minulle tietä eteenpäin?

Tänään oli ensimmäinen kerta tänä vuonna.

Kävelin Aurajoen rantaa linnalle ja takaisin. Ensin oire tuntui lievänä. Ajattelin, että ollako vai eikö. Olihan se. Oire voimistui. Ylävartaloni tuntui väkisin kallistumaan vasemmalle. Minun piti kompensoida jaloillani, jotta pysyn pystyssä. Se ei tuntunut kivalta. Piti vain ponnistella eteenpäin. Käydessäni R-kioskissa, veto vasemmalle tuntui, vaikka lattia oli tasainen. 

Mistähän oire tietää, että olin miten päin vain, vasemmisto on aina vasemman kylkeni puolella. Hyvänen aika! Sydänhän on enemmän vasemmalla puolella. Pitääkö minun mennä sydänleikkaukseen. Pumppuni on muutoinkin raihnainen sytostaattiihoitojen jäljiltä. Ehkä sitä voisi siirrettäessä tukevoittaa jotenkin. 

Päätin kysyä neuvoa tekoälyltä. 

Kiitos kun kerroit tämän. Vastaan rauhallisesti mutta rehellisesti, koska kuvaamasi oire ansaitsee tulla otetuksi vakavasti, etenkin 71-vuotiaalla.

---

Mitä kuvaat omin sanoin

• Tunne, että ylävartalo alkaa kallistua vasemmalle

• Joudut aktiivisesti korjaamaan jaloilla, jotta pysyt pystyssä

• Tapahtuu tasaisella alustalla

• Ei joka kerta, mutta toistuvasti silloin tällöin

• Ilmenee kävelyn aikana

Tämä ei kuulosta tavalliselta “huimaukselta rasituksessa”, vaan enemmän tasapainon tai kehon asennon hallinnan häiriöltä.

---

Mahdollisia syitä (ei diagnoosi)

1. Tasapainoelimen (sisäkorvan) häiriö

• Voi aiheuttaa tunteen, että keho vetää tiettyyn suuntaan

• Ei aina huimausta tai pyörimisen tunnetta

• Voi pahentua liikkeessä

👉 Yleistä iän myötä, mutta ei vaaraton, jos aiheuttaa kaatumisriskin

---

2. Aivojen verenkiertoon liittyvä häiriö

Tämä on tärkeä mainita.

• Ohimenevä aivoverenkiertohäiriö (TIA) voi ilmetä:

  • kehon kallistumisena

  • tasapainovaikeutena

  • ilman kipua tai puhevaikeutta

• Oire voi mennä ohi, mutta ennakoi aivohalvausriskiä

⚠️ Tämä on yksi tärkeimmistä poissuljettavista syistä.

---

3. Niskan tai selkärangan ongelmat

• Kaularangan kulumat

• Hermojen tai verenkierron ärsytys pään liikkeissä

• Voi aiheuttaa epävakaan tunteen ilman varsinaista huimausta

---

4. Lihasvoiman tai kehonhallinnan epäsymmetria

• Jos toinen puoli väsyy tai toimii heikommin

• Kävelyn aikana keho alkaa “valua” sivulle

• Yleensä kehittyy vähitellen

---

Milloin on syytä olla huolissaan?

Hakeudu hoitoon heti (päivystys), jos:

• oire tulee äkillisesti ja voimakkaana

• siihen liittyy:

  • puheen puuroutumista

  • kasvojen roikkumista

  • käsien tai jalkojen heikkoutta

  • näköhäiriöitä

  • voimakasta huimausta tai pahoinvointia

---

Tässä tilanteessa suosittelen

Vaikka oire menisi ohi:

👉 Ota yhteys lääkäriin lähipäivinä
– terveyskeskus tai työterveys (jos käytössä)

Perustele näin (voit vaikka lukea tämän):

“Minulla on kävellessä toistuvasti tunne, että ylävartalo kallistuu vasemmalle ja joudun korjaamaan tasapainoa. Tämä tapahtuu tasaisella alustalla.”

Lääkäri voi arvioida:

• neurologisen tilan

• tasapainon

• verenkierron riskitekijät

• tarvittaessa ohjata jatkotutkimuksiin

---

Yksi tärkeä käytännön neuvo heti

• Älä tee pitkiä yksinäisiä kävelyjä, kunnes asia on selvitetty

• Ota puhelin mukaan

• Suosi tuttuja reittejä ja tasaisia alustoja

---

Jos haluat, voin seuraavaksi:

• auttaa sinua valmistautumaan lääkärikäyntiin (mitä kertoa, mitä kysytään)

• tai käydä läpi tarkentavia kysymyksiä, jotka auttavat arvioimaan, mihin suuntaan asia todennäköisimmin liittyy

Haluatko jatkaa jommallakummalla tavalla?

Kiva, että jaksoi neuvoa ikääntynyttä rauhallisesti ja rehellisesti. 

Vaikka kysymys on vasemmistosta, en pitäisi tätä selkärangan ongelmana. 

Ei se varmaan lihaksistakaan johdu. 

Ehkä pitää pyytää lääkärin ottamaan korvasta ja katsomaan sisään.

Vika voi olla päässä, 

muuallakin kuin korvassa. 

Pääasia on, että päässä veri kiertää. 

Jos vaivan ilmeneminen runsastuu, pitää ottaa yhteys terveydenhuoltoon, mutta ei kallonkutistajaan, vaikka kyse voi olla kallon sisäisestä asiasta. Ehkä mieluummin tilaa verenkierrolle kuin toisinpäin.

Pääasia on pääasia. 

#terveydenhuolto #vasemmisto #lääkäri #tasapaino #politiikka

Jugendia ja uusrenesanssia vierekkäin - mutta mikä yhdistää?

 

Katsopas näitä kahta. Vasemmalla kuuluu honkien huminaa ja suksien suihketta. 

Tässä artikkelissa on arkkitehtuuria, syöpäuutisia ja jotakin aivan muuta eli ruumisautokavalkadi.

Oikealla taas kajahtaa jokin Bachin monipolvinen orkesterimusiikki. 

Kaikessa erilaisuudessaan näitä taloja yhdistää erittäin merkittävä asia. 

Tämä vaikuttava uusrenesanssipalatsi Verdandi valmistui vuonna 1898. Siihen tuli sekä liiketiloja että asuntoja. Talossa on ollut kautta vuosien runsaasti ruotsinkielisiä yhdistyksiä, järjestöjä yms.  Talossa on toiminut myös vakuutusyhtiö Verdandi. 

 

Sana verdandi on jonkun skandidaavisen myyttisen jumalattaren nimi. 

Tämä kaunis jugendtalo valmistui Åbo Aktiebankin toimitaloksi vuonna 1909. Pankin tilojen lisäksi taloon tuli vuokrattavia asuntoja. 

Talossa toimi myöhemmin Helsingin Osakepankki ja sittemmin siinä on toiminut pitkään ravintola Old Bank. 

Nyt siellä aloittelee uusi ravintola Bänk, jonka nimi heijastelee talon historiaa. Tiloja palautetaan lähemmäksi aikaa, jolloin talossa toimi pankki. 

Talot sijaitsevat Aura- ja Linnakatujen risteyksessä aika lähellä kauppatoria. 

Yhdistävä tekijä

Molemmat rakennukset on suunnitellut arkkitehti Frithiof Strandell, josta olen kirjoittanut artikkelissani   Lähdetkö mukaan jugendkävelylle Turun keskustaan?

Verdandin talo oli Sstrandellin läpimurtotyö. Aika pian hän siirtyi jugendiin ja suunnitteli Turkuun useita sen tyylin rakennuksia. Åbo Aktiebankin talo oli ajankohtainen vasta kymmenkunta vuotta Verdandin jälkeen. 

Syöpätilanne 

Kävimme tänään Saaran kanssa tapaamassa onkologia Tyksin T-sairaalassa. Aikaisemmin aiottu on nyt päätetty. Sytostaattihoitoja ei enää tule. Toivottavasti ankarat säryt nyt vähenevät, Helmikuussa hän saa sädehoitoja. 

Jotakin aivan muuta

Joku harrastaa kalastusta, toinen golfaa, mutta ainakin yksi kerää ruumisautojen pienoismakkeja.

Alempana oleva artikkelii paljastaa, miksi tällainen on kolahtanut. 

Kirjastossa poikkesin ja siellä oli tällaisia esillä. 

#turku #historia #strandell #frithiofstrandell #arkkitehtuuri #jugend #uusrenessanssi #rakennustyylit #syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #pienoismalli #ruumisauto #leikkiauto

Lisätietoja lääkäriltä

 

Image by Tom from Pixabay


Kävin tänään yhdeksänvuotistarkastuksessa hematologin luona. 

Veriarvot ovat hyvät, mutta ....

... kuulin, että minulla on lievää sydämen vajaatoimintaa. 

Kai tämä johtuu jo aiemmin kertomastani sytostaattien vaikutuksesta. Kyyti on ollut niin kovaa, että sydämeni kudokset ovat aikoinaan haurastuneet. Siksi verenpaineen taso on minulla ilmeisesti tärkeämpi kuin muilla kuolevaisilla. Kardiologi ei ole vielä soittanut verenpainelääkkeiden tarpeesta. 

Hematologi kehotti ottamaan kardiologin tarjoamat lääkkeet. On sydämelle tärkeää. 

Olen ihmetellyt, miksi hengästyn niin nopeasti. Jos nousen tuolista, teen jotakin yksinkertaista ja palaan istumaan, huomaan hengästyneeni. Vaimonikin on pannut tämän merkille. 

Vaikka kävelen runsaasti, silti hengästyn. Jos videoin jotakin, otokseeni tarttuu mausteeksi hengenvetojeni ääniä. Lääkärin mukaan tämä liittyy sydämeni tilaan. Hän kehotti minua liikkumaan paljon. 

En usko käveleväni rotkon reunalla, mutta hyvä on tietää asiasta. On syytä kuunnella, kun neuvotaan. 

Varmaan olen kertonut vaimolleni sanotun, että seitsemänkymppisenä vanhenemiseni ja syöpähoitojen seuraukset alkavat kilpailla keskenään. 

Hematologi ei uskonut tuollaiseen romahdukseen.

Varmaankin voin ihan hyvin sairaushistoriaani nähden, mutta hyvä, että ollaan tarkkana. 






Aurajoki tänään





#turku #aurajoki #maisema #auringonlasku #leukemia #sytostaatit #syöpä #sydänvika #verenpaine #sydämenvajaatoiminta #hematotologi #kardiologi

Syöpäläisten arkea

 

Pukukopissa varmaan Nizzassa tai jossakin sillä suunnalla.

 

Saara sai eilen neljännet sytostaatit ja minä kävin tänään verikokeessa perjantaista kontrollikäyntiä hemapolilla varten. 

Hoidot koettelevat Saaraa kovasti, vaikka hän saa alennettua solumyrkkyannosta. Lääkevaste on hänellä voimakas ja samoin ovat sivuvaikutuksert. 

Hän on väsynyt, voimaton, särkyinen, huimaantuva ja hänellä on heikentynyt koordinaatiokyky. Tuollaiset vaikuttavat mielialaankin. 

Hänen verenpaineensa on huolestuttavan alhainen. 

Hänen on määrä saada vielä kaksi sytostaattiannosta ennen sädehoitoja, mutta tämän vaiheen keskeyttämistä harkitaan.

Sain kantasolusiirteen yhdeksän vuotta sitten. Voin kohtuullisen hyvin, joten perjantaina tuskin nousee esiin mitään erikoista. Sydänlääkäri soittaa lähiaikoina. Häneltä saatan saada verenpainelääkityksen. 

Vaimoni tarvitsee nyt paljon apua ja passaan häntä. Normaalisti minä olen ollut hitaan sorttinen, kun jotakin pyydetään tekemään. Nyt ajattelen, että hän ei pysty elämään kohtuullisen normaaliin tahtiin, jos joutuu jatkuvasti odottamaan. Yritän olla ripeä. Ei se ole hankalaa, kun asia on tärkeä. 

Suhteemme on nyt hyvin symbioottinen, koska hän tarvitsee runsaasti apua. On Riippuvuussuhde on toki 50 avioliittovuoden jälkeen luontaisestikin kiinteä. 

Minulla on voimakas itseohjautumistarve. Siksi palveleminen välillä hermostuttaa. Väsyttääkin. To do -listoja en myöskään haluaisi saada. Onneksi voin käydä kävelyllä. Jos menee pitkään, Saara alkaa kaivata. Välillä rajoitan kävelyni tavallista lyhyemmälle säteelle, jotta pääsen tarvittaessa kohtuullisen nopeasti kotiin. 

Minä en kaipaa hipelyjä enkä sivelyjä. Vaimoni on vastakohta. Normaaleissakin oloissa silittelen häntä ja erityisesti, kun hän haluaa nukahtaa. Olen jo niin ehdollistunut, että jos käymme pitkäksemme, käteni melkein automaattisesti hakeutuu silittelemään hänen olkapäätään. 

Välillä läiskyttelen hänen sääriään. Se auttaa särkyyn. Toisinaan hän pyytää raapimaan jalkojaan. Joskus muinoin hän pyysi minua usein kutittamaan kättään. Jostakin syystä tuo tarve on kadonnut. 

Kotityöt ovat nyt pääsääntöisesti minun kontollani. Ruokaa saatamme laittaa ja pyykätä yhdessä. 

Yritän pitää keittiön tasot siisteinä, koska tiedän sellaisen tuottavan hänelle mielihyvää. 

Keittiön lattiaakin hoksaan välillä lakaista. 

Minun sänkyni vieressä lattialla vallitsee kaaos. On syytä katsoa mihin astuu. Minulla on aikomus tuottaa järjestystä tuolle ongelma-alueelle. Ehkä piakkoin jaksan ryhdistäytyä siihenkin. 

Kuten olen kertonut, kaksi ystäväämme on hiljattain jäänyt leskeksi syövän vuoksi. Välillä mieleeni nousee huoli Saarasta. Toivottavasti tässä ei käy samoin. 

Olisi kauheaa jos tällainen rakkaudella liimattu suhde pian katkeaisi. Tunnen orpoutta jo etukäteen. 

Joskus vääjäämättä toinen lähtee ja toinen jää. 

Taivaan Isä. Ei vielä!

Hissipelleilyä. Missä lienee.

#rakkaus #parisuhde #syöpä #sytostaatit #hoiva #kuolema #sairaus

Salajuoni

 

Oikeassa mummolassa syödään paljon lääkkeitä. Tässä tämänpäiväinen näkymä. 

Minulla on vihreä dosetti ja Saaralla samanlainen punainen. Toistaiseksi näissä on ollut riittävästi tilaa. 

Olemme sen verran edistyneitä sairausurillamme, että tähän on tultu. 

Osa näistä on palkkaa saavan lääkärin määräämiä ja osa kotilääkärin minun parhaakseni komentamia. 

Doseteilla on monia nimiä kuten rakkailla lapsilla kuuluu olevan. Saarallakin on kolme, mikä on maksimimäärä, mutta minun saamani rakkaus on tällä mittauksella ollut keskinkertaista, koska minulla on vain kaksi. On sekin toki enemmän kuin yksi. 

Dosentti, desantti eli dosetti. 

Rakkaita nämä lippaat ovat, koska mihinkään ei matkusteta ilman niitä. Olemme niin kiintyneitä, että jos matkalla huomaamme jättäneemme ne yksin kotiin, teemme u-käännöksen ja palaamme hakemaan nuo kultamurumme.  

Käytän yleensä mielelläni oikopolkuja, jos siten voi välttää vaivaa. Niinpä jos dosetin täyttäminen on jäänyt, otan vaivihkaa suoraan purkeista vain lisensioidun lääkärin määräämät. 

Vietämme yleensä yhteisen hetken täyttäessämme lippaitamme. Tämäkin on yksi rakkauttamme vahvistava yhteinen tuokio. 

Minä täytän lippaani kiltisti kotilääkärin ohjauksessa.

Rakastan häntä niin paljon, että otan jopa hänen tarjoamiaan homeopaattisia valmisteita, vaikka en niihin usko. Tuskinpa niistä haittaakaan on. Eikös tämä ole vähän kuin toisin kukkia.

Pillerit ovat vähän oikukkaita. Välillä ne karkailevat lattialle. Silloin minä konttaan ja Saara tähystää. Osalla pillereistä on camouflage-ominaisuus (kuten armeijan pellepuvuilla). Ovat kellertäviä ja niitä on vaikea huomata korkkilattiallamme. Reservin upseerin ei kuitenkaan tarvitse varustautua maastopukuun, koska tähtäykseen etsitään sellaisia ilopillereitä, jotka eivät ammu takaisin. 

Kärsivällisyys riittää. 

Jos Saara lähtee heläyttelemään kannelta ja minä jään yksinäni lehdelle soittelemaan surumielisiä säveliä huuliharpulla, aion varmistaa, että pääsen pian hänen luokseen. 

Aion silloin syödä vain ammattilääkärin määräämiä pillereitä. 

#huumori #rakkaus #lääkkeet #kuolema 

Syöpieni jälkeen olen kevytversio entisestä Heikistä

 

Image by Arek Socha from Pixabay

Yritin aikoinani etsiä netistä tietoa, millainen on syövän sairastaneen tulevaisuus. En löytänyt juuri mitään. Muistaakseni jossakin tutkimuksessa oli todettu 60 prosentin kärsivän väsymyksestä. 

Hilattain sattui silmiini artikkeli SURVIVORSHIP: Elämä syövän jälkeen, joka käsittelee asiaa. 

Kyselytutkimus on kohdistunut nuorena syövän sairastaneille, mutta eiköhän se minullekin suuntaa anna. Peräti 60 % kokee heille jääneen myöhäisvaikutuksia, jotka voivat johtua itse syövästä tai sen hoidoista. Haitat voivat olla paitsi fyysisiä myös taloudellisia, toiminnallisia ja  muutoin elämänlaatuun vaikuttavia. Vaikutukset voivat ilmetä myös vuosia kuntoutumisen jälkeen. 

Fyysiset vaikutukset voivat ilmetä esimerkiksi juoksemisessa ja raskaiden painojen nostamisessa. Muistan, kun aloin liikkua systemaattisesti syöpieni jälkeen, käveleminen sujui hyvin, mutta juokseminen ei. Hammasta purren juoksin ja juoksin. Kun nuorena aloitti harjoittelun, juokseminen sujui aina vain helpommin. Nyt ei niin käynyt. Tyydyin kävelemiseen. Koska monilta ikäisiltäni liikkuminen sujuu, päättelen oman tilanteeni johtuvan sairausansioluettelostani. 

Syövän sairastaneella voi olla myös neuropatian tyyppisiä hermostollisia vaivoja, joita minulla ei onneksi ole. Voi olla myös fatiikkia eli uupumusta tai "kemoaivot", jotka vaikuttavat aivoergonomiaan, muistiin, keskittymiseen ja kuormittumiseen. 

Minä sairastin imusolmukesyövän vuonna 2014. Toivuin ja palasin työhön. Seuraavana vuonna minulla todettiin leukemia (AML eli akuutti myelooinen leukemia). Leukemia olisi hoitamattomana siirtänyt minut tuonilmaisiin ehkä viikoissa. Leukemia johtui todennäköisesti saamistani lymfoomahoidoista. Se oli siis kyseisistä hoidoista johtuva myöhäisvaikutus. 

Minut hoidettiin remissioon (oireettomaksi) ja kesällä 2016 sain suoniini jonkun tuntemattoman lahjoittaman annoksen verisolualkioita. Tämän kantasolusiirteen vuoksi veriryhmäni muuttui A–:sta A+:ksi. 

Kantasolusiirto on hyvä hoito, mutta valitettavasti siitä voi seurata kaikenlaisia käänteishyljintäoireita. Valikoima on runsas. Skaala on vähäisistä kohtalokkaisiin. 

Käänteishyljintäoireet johtuvat siitä, että saadut solut eivät täysin täsmää potilaan kudoksiin. 

Minulle on tietääkseni vain yksi lievä käänteishyljintäoire. Vasemman silmäni vasen reuna oireilee ajoittain, mutta vaiva hoituu voiteella. Voi minua Hannu Hanhea. 

Seuraavassa lainaan Duodecimin kuvausta känteishyljinnän valikoimasta ja lajitelmasta:

Akuutti käänteishyljintäreaktio alkaa tyypillisesti sadan ensimmäisen allogeenisen kantasolujen siirron jälkeisen päivän kuluessa, mutta voi ilmetä myöhemminkin. Pääasiallisia kohde-elimiä ovat iho (makulopapulaarinen ihottuma, joka voi vaikeissa tapauksissa edetä erytrodermiaksi ja rakkuloinniksi), GI-kanava (pahoinvointi, oksentelu, mahakivut ja ripuli) sekä maksa (suurentunut bilirubiini ja keltaisuus). Krooninen käänteishyljintäreaktio ilmenee, kun siirrosta on kulunut yli sata päivää, ja se voi seurata akuuttia reaktiota tai tulla ilman tätä. Se voi vahingoittaa monia elimiä, kuten ihoa ja limakalvoja (punajäkälätyyppiset muutokset, skleroottiset ihomuutokset, pigmenttimuutokset, limakalvojen kuivuminen ja atrofia sekä haavaumat) sekä silmiä (kuivasilmäisyys ja arpeuttava sarveis- ja sidekalvotulehdus). Muita ilmentymiä voivat olla esim. ruokatorven striktuurat, maksan toimintahäiriöt, keuhkosairaus (kryptogeeninen organisoituva pneumonia) ja nivelten jäykistymät.

Minun sairastaessani Saaralle oli sairaalassa sanottu, että kun minä täytän 70 vuotta, alkaa vanhenemisen ja sytostaattijäämien välinen kilpajuoksu. 

Olen nyt 71-vuotias. Tunnistan, että taistelu on käynnissä. Jaksaminen on aika vähäistä. Kemoaivot eli sytostaattien syömät ajatteluvälineet minulla on. Joskus eteen tulee yksinkertaisia päättelytilanteita. Minulla on silloin tunne, että en jaksa vääntää. Jos jotakin pitää laskea, en viitsi vaivata pääkoppaani vaan haen avun, jollainen löytyy helposti vaikkapa taskusta. 

Motorisista kyvyistäni on enää osa jäljellä. Epätasaisessa maastossa minun on katsottava tarkoin, mihin jalkani asetan. 

Jos minun pitäisi omaksua parin kolmen kirjan verran asiaa johonkin tenttiin, nostaisin kädet pystyyn. Tuskin jaksaisin tai pystyisin. 

Voin vain hämmästellä mitä kaikkea jotkut ikäiseni jaksavat. 

Kevytheikillä on nyt tehtävänä hoivata rakkainta. Siihen paneudun. Siinä sivussa kirjoittelen blogiartikkeleita, mutta se on toissijaista. Kävelyllä käyn, ellei Saara tarvitse minua. 

Elämä on kuitenkin tällaisenakin kivaa. 

Luojalle kiitos tästä pitkästä jatkoajasta. 

Aika aikaa kutakin. 

#syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #solunsalpaajat #lääkäri #sairaala #leikkaus #hoidot #kuolema #leukemia #käänteishyljintä #imusolmukesyöpä #kantasolusiirto

Syöpä tai syöpähoidot vaikuttavat myös työikäisten toi-

minta- ja työkykyyn. Heti hoitojen jälkeen sairastunut voi

miettiä arkeen paluun haasteita ja erityisesti ympäristön

ja oman kokemuksen ristiriitaa. Syöpään liitettävä fatiikki9

on yleistä, samoin neurologiset oireet, kuten esimerkiksi

“sytoaivot” vaikuttavat aivoergonomiaan, muistiin, kes-

kittymiseen ja kuormittumiseen. Unella, ruuansulatuk-

seen liittyvillä ongelmilla, kivuilla, lymfaturvotuksella ja

mielenterveydellä on suuri vaikutus työssä jaksamiseen.

Lisäksi kroonista tai levinnyttä syöpää sairastavat voivat

kärsiä hoitoväsymyksestä jatkuvissa ylläpitohoidoissa

käydessään.

Myöhäisvaikutuksilla on seurauksia elämänlaadun koke-

muksen kannalta. Myöhäisvaikutuksia kokevista valtaosa

kokee terveydentilansa hyväksi mutta suhteessa syövän

sairastaneisiin, jotka eivät raportoi myöhäisvaikutuksia,

heistä suurempi osa kokee terveytensä tyydyttäväksi tai

huonoksi. Valtaosassa päivittäisiä toimintoja ja niissä

jaksamista myöhäisvaikutuksia kokevat eivät suuresti

eroa ei-myöhäisvaikutuksia kokevista. Erot ryhmien

välillä nousevat selkeimmin ponnistelua vaativissa toi-

minnoissa kuten juokseminen ja raskaiden tavaroiden

nostelu. Laajemmassa mittakaavassa suhteessa väestön

keskiarvoihin myöhäisvaikutuksia kokevien elämänlaatu

on matalampi.11

4 – Sylva 2/2025

Syöpäraportti 3.10.2024

 

7.1.2025

Perustin tämän blogin vuonna 2014, kun minulla oli todettu imusolmukesyöpä. Olin sairas ja elämä rakas. Blogin nimeksi tuli Sairaan rakas elämä. Nimi on joustava, sillä kun toivuin syövästäni ja palasin töihin, sama nimi kävi. Nautin elämästä, joka oli minulle sairaan rakas. 

Seuraavana vuonna sain leukemiadiagnosin ja nyt sairaan elämä oli rakas. Minut hoidettiin remissioon, jolloin minulle voitiin antaa kantasolusiirto. Siitä seurasi kaikenlaisia komplikaatioita, mutta hyvin kävi. Elämä oli minulle sairaan rakas. 

Sitä jatkui tähän vuoteen saakka. Nyt hän on vuorostaan sairas ja elämä hänelle rakas. Minullekin hänen elämänsä on sairaan rakas. 

Pysyitkö kärryillä?  

Tämä on kovin tuttua. Häntä väsyttää. Nukkuu. Hampaat mahtuvat taas suuhun, mutta jalkoja kuumottaa yhä. Pää voi paremmin.

Hän syö linnun ruokannoksia. Vaikea keksiä, mikä maistuisi. Aiemmin tänään söi keitetyn kananmunan, ratuleivän ja tonnikalaa. 

Nyt illalla hän söi puolikkaan kaupan tomaativuohenjuustokeittoa, ratuleivän ja yhden luumun. 

Kahden syövän veteraani hoitaa tulevaa syöpäveteraania. 

En minä syövistäni palannut ennalleni. En ihmeitä jaksa, mutta hänen hoitamisensa onnistuu, kun lepään välillä. Nokkaunet silloin tällöin auttavat eteenpäin. 

Saimme suru-uutisen. Syöpää sairastunut ystävämme pääsi toissapäivänä Taivaaseen. Hänen kärsimyksensä päättyivät. Muutama viikko sitten kävimme tapaamassa häntä ja hänen puolisoaan heidän kotonaan. Hän pystyi silloin seurustelemaan, mutta nyt hän on ikuisesti poissa. 

Kävimme eilen viemässä kukkia ja tapaamassa hänen puolisoaan. Hän kertoi, että nyt kun haluaa sanoa puolisolleen jotakin, joutuu tajuamaan, ettei häntä enää ole. Hän sanoi, ettei ehkä ole vielä sisäistänyt asiaa. 

On hätkähdyttävää, että kun tapahtuu jotakin noin järisyttävää, arki jatkuu ja yhteiskunta toimii niin kuin ei olisi mitään tapahtunut. Yhteiskunnan kannalta kuolema on rutiinia. Kohtalokkuudestaan huolimatta kuolema on osa elämää. 

Tieto jonkun kuolemasta voi yllättää, mutta asiaan tottuu nopeasti. Tietoisuus asiasta päivittyy ja uuden tilanteen mukaan aletaan toimia heti. 

Vainaja elää muistoissa niin kauan, kun on vielä joku muistamassa. Oikeastaan aika pian kuollut muuttuu merkinnäksi kirkonkirjoissa. 

Minä muistan isovanhempani, paitsi yhtä, joka kuoli sodassa. Jälkeläisilleni he ovat kaukaisia. 

Osaatko luetella isovanhempiesi nimet, kertoa mistä he olivat kotoisin ja millainen oli heidän elämänsä?

Niinpä. 

Näin on hyvä. 

Nuorten pitää katsoa eteenpäin.

#syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #solunsalpaajat #lääkäri #sairaala #leikkaus #hoidot #kuolema