Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

lauantai 29. toukokuuta 2021

Osaako joutsen purjehtia?

Tulimme torstaina erään ystäväpariskunnan kanssa heidän autollaan tänne Brändöhön Ahvenanmaalle. Saamme lomailla eläkeläisarjesta. Tapasimme Naantalissa, jossa ystävämme asuvat. Autolautta toi meidät Kustavissa sijaitsevalta Vuosnaisten meriasemalta Brändöhön Åva-nimiseen saareen. Ajoimme matkalla myös Kustavin naapurikunnan, Taivassalon, läpi. Olin esi-isieni ja -äitieni jäljissä, koska minulla on ilmeisesti juuria Brändössä, Kustavissa ja Taivassalossa.

Brändön maisemat ovat karun kauniita. Puusto on matalaa. Havupuita on harvassa. Katajia on paljon. Kilpikonnamaisia luotoja ja saaria. 

Tiet kytkevät osan Bändön saarista y-kirjainta muistuttavaksi helminauhaksi. Ne ovat kapeita ja päällystetty punertavalla asfaltilla tai öljysoralla. Saaresta toiseen mennään usein mereen pengerrettyä tietä tai siltaa pitkin tai lossilla tai vastaavalla.  

Siellä täällä näkee kallioisille paikoille pinottuja pieniä kivikasoja. Mitä ne ovat?

Olemme majoittuneet yhteen Ab Långörenin kolmesta kodikkaasta mökistä, jotka sijaitsevat eteläisessä Brändössä olevassa Torsholman saaressa. 

Retkeilimme eilen kunnan pääsaarella Brändössä, sen länsipuolella olevassa Korsössä ja kunnan luoteisosassa olevassa Fiskössä. Olin ajatellut kahden mahdollisen esi-isäni toimineen venemiehenä kahden viimeksi mainitun saaren välillä. Seudulla on kuitenkin toinenkin Korsö, joten tällä hetkellä minulle on epäselvää missä suunnilleen veneilty reitti oli. 

Fiskössä on rakennus, jossa toimii Elävän Ravinnon Instituutti koulumaisessa rakennuksessa. Pysähdyimme talon luokse. Hiljaista oli. Paikalle ilmestyi sähkömopolla ajaen ukko, joka oli sitonut osan harmaasta tukastaan letiksi. Tervehdimme toisiamme. Hän puhutteli minua ruotsiksi. Kun vastasin samalla kielellä, hän ehdotti, että puhuisimme suomea. Näin teimme. Se ruotsin kielen taidostani.

Kävi ilmi, että ukko vuokraa mökkejä, ja hän tarjoutui esittelemään niitä meille. Suostuimme tutustumaan hänen vuokra-asumuksiinsa. Yksi nähtiin sisältä ja ulkoa, toinen etäältä. Eivät vaikuttaneet kiinnostavilta.

Kysyin ukolta selitystä näkemiimme kivikasoihin. Hän kertoi, että jotkut haluavat merkitä käyntipaikkansa kivikasalla kuten Zorro z-kirjaimella. En tiedä, oliko tämä hänen oma teoriansa ilmiöstä.

Tänään kävimme ajelemassa täällä Torsholmassa. Näimme kaksi kalastajasatamaa. Torsholman Munkvikissä näimme meresssä joutsenen, joka pörhisti siipiään pystyyn navakassa tuulessa ja näytti kuin purjehtivan. Olisi kiva tietää, onko tuo joutsenelle tyypillinen taito. Kertoisitko, jos tiedät. 



keskiviikko 26. toukokuuta 2021

Ahvenanmaalaisia sukujuuria

Olemme vaimoni ja erään ystäväpariskunnan kanssa lähdössä piakkoin pienelle lomaselle Ahvenanmaan Brändöhön. 

Minulla on Geniin kirjattujen tietojen mukaan kaukaisia sukujuuria kyseisellä paikkakunnalla. Muuan renki Erik Olofsson (1733-1796) tuli vuonna 1795 ilmeisesti Itä-Götanmaalta ja alkoi palvella kruununvenemiehenä kahden Brändön saaren - Fiskön ja Korsön - välillä. Kaiketi tämän ammatin vuoksi hän sai sukunimekseen Sjöman. Erikin työnantaja oli Ahvenanmaan ja Etelä-Suomen venemiesyhtiö (Ålands och Södra Finlands båtsmanskompani). Jos tulkitsen ruotsinkielistä lähdettä oikein, hän teki elämäntyönsä venemiehenä mainitulla linjalla, mutta oli välillä jonkin aikaa palveluksessa Pommern-nimisellä laivalla ("Gjort tjänst till sjöss i Pommern 3:ne år."). 

Isänsä etunimikaima (1766-1826) - tosin lähteessä c:llä kirjoitettuna - Eric Sjöman palveli myös osan työurastaan kruununvenemiehenä, ilmeisesti samalla linjalla kuin isänsä. Hän oli ainakin kahteen otteeseen komennettuna Viaporiin. Lähteestä ei käy ilmi missä tehtävissä hän oli. Olisi luontevaa olettaa, että hän oli venemiehenä sielläkin. 

Vanhemman Ericin vaimon - Margareta Johansdotterin - syntymäpaikaksi on merkitty Fiskö ja nuoremman vaimon - Anna Thomasdotterin - Kökar. 

Jos olisin todellinen sukuhistorioitsija, alkaisin selvittää miten venemieslaitos oli organisoitu ja millaista työtä venemiehet tekivät. Oltiinko aina valmiina, seilattiinko jonkin aikataulun mukaan vai irrottauduttiinko muista töistä kun kyytiä tarvittiin? 

Kolmannessakin polvessa oli Eric. Tämä Eric Sjöman siirtyi jostakin syystä mantereelle. Hän päätyi torppariksi Rauman maalaiskuntaan. Vaimo (Magdaleena Rantala, 1813-1844) löytyi samasta samalta seudulta. Magdaleenan syntymäpaikaksi on merkitty Genissä Aspö, Riihivainio, Rauma, Finland (Suomi). Pitikö isosta sisarusparvesta lähteä mantereelle leipäpuuta etsimään? Ehkä Brändöstä ja muista seudun saarista ei löytynyt sopivaa työtä. 

Magdaleena jäi leskeksi hyvin varhain. Hän ehti saada Ericinsä kanssa yhden lapsen, jonka etunimeksi vanhemmat antoivat - yllätys, yllätys - Ericin. Voi olla, että häntä kutsuttiin käytännössä Erkiksi. Hän päätyi hattumaakariksi Naantaliin. Jostakin syystä sukunimi oli muuttunut tässä vaiheessa Sjömanista Sjöbergiksi. 

Olen käsitellyt tai sivunnut kolmannen polven Ericin ja hänen vaimonsa Magdaleenan elämää sainakin seuraavissa artikkeleissani: 

    Sjöbergien arvoitus 1

    Onko minun kiittäminen menneisyyden tragediaa?

    Magdalenan lyhyt elämä

    Esivanhenpieni lankeemus

    Elämää Rantalan torpassa

    Arvoitus ratkesi?

    Leipää torppariudella

Genin tiedot ovat yhtä luotettavia kuin ovat ne ihmiset, jotka siihen niitä merkitsevät. Toivottavasti tämän artikkelin lähteinä olevat tiedot ovat huolellisesti kirjattu. Saan olla kiitollinen ihmisille, jotka jaksavat penkoa arkistoja ja päivittää löytämiään tietoja Geniin. 

tiistai 25. toukokuuta 2021

Osaanko noudattaa tunnuslausettani

Olen kokenut elämässäni vaiheita, joissa tulevaisuus on näyttänyt synkältä, mutta lopulta on käynyt vähintään kohtuullisesti. Niinpä olen muotoillut tunnuslauseekseni seuraavat sanat: "Hyvinkin voi käydä."

Nyt kun pelkään Alzheimer-diagnoosia, henkilökohtaisen ohjeeni noudattaminen tuntuu vaikealta. Hyvin käyminen voisi olla sitä, että oireideni syyksi osoittautuu jokin muu kuin muistitauti ja tilanne voidaan korjata. Alzheimer olisi se huono vaihtoehto. 

Huolestuminen on varmaan tärkeä toiminto. Se panee toimimaan uhkakuvan toteutumista vastaan. Tämänhetkisessä tilanteessani voin vain odottaa tutkimusten lopullista tulosta. 

Stoalaisen filosofian mukaan sellaisista asioista, joille ei voi mitään, ei kannata välittää. Tunteita pidettiin haitallisina. 

Tulevalle diagnoosilleni en voi mitään, enkä sille, että asia askarruttaa minua. En kykene asennoitumaan stoalaisen ohjeen mukaan. Olen inhimillinen olento. 

Ehkä voin kuitenkin yrittää suhtautua oman tunnuslauseeni mukaan. Voihan oireiluni johtua muustakin kuin muistisairaudesta. 

   


maanantai 24. toukokuuta 2021

Alzheimerin tauti?

Alzheimerin tauti -sivuston mukaan kyseinen sairaus etenee neljässä vaiheessa: varhainen, lievä, keskivaikea ja vaikea. 

Varhaiselle vaiheelle ovat tyypillisiä muistiongelmat. Lievässä vaiheessa edellisen vaiheen ongelmat ovat voimistuneet ja jokapäiväinen elämä hankaloituu. Keskivaikeassa vaiheessa potilas saattaa tarvita apua arjen askareisiin. Laitoshoito voi olla paikallaan. Vaikea Alzheimer saattaa ilmetä siten, että muisti toimii satunnaisesti eikä potilas ehkä tunne läheisiään. Sairauden eteneminen on toki yksilöllistä.

Alzheimerin taudin kesto vaihtelee kahden ja 20 vuoden välillä. Keskiarvo on 12 vuotta. 

Wikipedian mukaan diagnosoinnin tärkein kriteeri on tapahtumamuistin varhainen ja merkittävä heikkeneminen.  Tämä lähde kertoo diagnosoinnista lisäksi näin: Diagnoosi edellyttää pääkriteerin täyttymisen lisäksi sitä, että potilaalta löydetään vähintään yksi seuraavista:

  • aivojen magneettikuvauksessa löytyvä sisemmän ohimolohkon atrofia eli surkastuma
  • selkäydinnesteestä löytyvä Alzheimer-tyyppinen merkkiaineprofiili (matala beeta-amyloidi-42, kohonnut fosfo-tau tai kohonnut tau)
  • kromosomin 1, 14 tai 21 mutaatio.[66]

Minulle on tehty viime vuonna magneettikuvaus. Saa nähdä riittääkö se vai kuvataanko pääni uudestaan. 

Olisi lohdullista, jos oireiden syyksi osoittautuisi jokin muu kuin Alzheimer. Jos oireet aiheutuvat esimerkiksi muusta lääkityksestäni, tilanne voitaisiin ehkä korjata. Tällöin loppuelämäni näköala olisi erilainen kuin muistisairauden tapauksessa. 

Kukaan ei toki tiedä päiviensä mittaa eikä lopullisen lähtönsä syytä. 

Jos minulla todetaan Alzheimer, olen luultavasti sen varhaisessa vaiheessa. 


perjantai 21. toukokuuta 2021

Imuriamme syrjitään

Kukaan ei taida viitsiä valmistaa enää täysin sopivaa imuripussia ja suodatinta vanhuksellemme, joka on teknisesti vielä ihan käyttökelpoinen. 



Kävin eilen tutustumassa Clas Ohlsonin, Powerin ja Tokmannin valikoimiin. Mistään niistä ei löytynyt juuri Hoover Sensory Parquet Caresselle thetyä pussimallia. 

Liekö kyse suunnitellusta vanhentamisesta. Joku saattaa muistaa taannoisen dokumentin aiheesta. Yksi esimerkki ilmiöstä oli printteri, joka oli ohjelmoitu lopettamaan toimintansa oliko se nyt 1000 tulostuksen jälkeen. Jos sopivia oheistuotteita ei ole tarjolla, asiakas joutuu ostamaan uuden laitteen, vaikka vanha olisi vielä teknisesti ihan iskussa. 

Voi tietysti olla, että suurin osa Hoover Parquet Sensory Caresseista on jo imurien hautausmailla, eikä kyseiseen segmenttiin kannata enää valmistaa oheistuotteita.

Kaikissa liikkeissä on erilainen luokitusjärjestelmä. Kai niissä tosin jotakin yhteneväisyyttä täytyy olla, mutta luokkien koodijärjestelmät poikkeavat toisistaan. 

En tainnut tarkistaa kaikista paikoista suodatintilannetta, joten täytynee käydä vielä kierroksella. 





Monenlaisiin Hoovereihin oli pusseja, mutta se oikea puuttui. Alla Powerin tarjontaa. 






Powerin myyjä ehdotti, että ottaisin useita Sensory-malleja kattavan pussipakkauksen sovitettavaksi. Tarvittaessa tuotteen voisi palauttaa. Ostin sellaisen. Ostin myös suodattimen, jolla on oma tarinansa. Imurin kannessa lukee HEPA FILTER H12 ja pakkauksessa HEPA 12 Filter. Tuntui osumalta, mutta ei ollut. Näin kävi (ylempi on uusi ehdokas ja alempi vanha):



Pussien suhteen kävi näin (ylempi on uusi kandidaatti ja alempi Findustin malli, joka toimii imurissamme:



Uuden hahlo on sopiva, mutta pussi on aivan liian iso Hooverimme pussitilaan. Kokeilin sitä ja se toimi väärästä koosta huolimatta. Pussiongelma ratkesi.

Vanha suodatin saa jatkaa uraansa, ellei uutta löydy. 

Imuribisneksessä lienee omanlaisensa, vuosikymmenien saatossa muotoutunut ekosysteemi. Asiakas löytää tarvikkeet kohtuullisella vaivalla, jos sattuu omistamaan imurimallin, jollaisilla huristellaan riittävän monissa kodeissa.

Pitääkö näitä pussimalleja olla näin hirmuisesti? Eikö mallistoa voisi pelkistää ja standardointia kehittää?



keskiviikko 19. toukokuuta 2021

Hieman edistystä

Olen saanut kutsun Turun kaupunginsairaalan sisätautien osastolle ensin hoitajan ja sen perään neurologin luo. Tapaamiset ovat 3. kesäkuuta. 

Toivottavasti päästään ainakin lähemmäksi diagnoosia. Oletettavasti hoitaja teettää testejä ja lääkäri analysoi tuloksia. 

Olen tehnyt lääkärikäyntiä varten paperin, jossa kuvailen oireitani. Vaimonikin on tehnyt sellaisen omasta näkökulmastaan. 

Tilanteeni on hankala, koska kognitiivisten oireitteni mahdollisia syitä on useita. Kyseessä on varsinainen vyyhti. 

sunnuntai 16. toukokuuta 2021

Vuonna 1984

Luin uudestaan George Orwellin teoksen "Vuonna 1984". Kirja on julkaistu vuonna 1949. 

Edellisestä lukukerrasta on aikaa. En muista siitä juuri muuta kuin kaukokaihtimen, joka toimi televisiomaisena väylänä propagandan leivittämiseen, asenteisiin vaikuttamiseen ja kansalaisten valvomiseen. Kirjasta on tehty kaksi suomennosta. Ilmeisesti olen lukenut molemmat, sillä toisessa viestintävälinetta kutsuttiin muistini mukaan kaukokaihtimeksti ja äsken lukemassani versiossa teleruuduksi. 

Kyseessä on brutaali dystopia, joka kuvaa ankaran totalitaarista yhteiskuntaa ja joka muistuttaa Neuvostoliittoa ja kommunistista Kiinaa. Yhtymäkohtia tuntuu löytyvän myös nyky-Venäjään ja -Kiinaan, miksi ei myös Valko-Venäjään. Kansalaisia valvotaan hyvin tiukasti. Heitä kasvatetaan rakastamaan mystistä taustahahmoa, Isoaveljeä, jonka todellinen olemassaolo jää mysteeriksi. 

Teoksessa käsitellään useita tyypillisiä totalitaariseen valtioon liittyviä teemoja: sananvapaus, ihmisten katoamiset, historian manipulointi, urkkiminen, vasikointi jne. 

Kirjassa on myös rakkaustarina, jonka loppu on hyvin surullinen. 

Teos on hyvä muistutus demokratian merkityksestä. Sen perusteella voi kuvitella mitä nykyisissäkin totalitaarivaltioissa mahdollisesti tapahtuu. 

Aldous Huxleyn "Uljas uusi maailma" lienee samantapainen. Olen ajatellut lukea senkin ja olenkin pannut siitä varauksen kirjastoon. 



keskiviikko 12. toukokuuta 2021

Yllättävä kohtaaminen

Kävimme vaimoni kanssa ottamassa koronarokotteen tänään. Olimme molemmat valinneet Pfizerin valmisteen. 

Tapahtumapaikka oli Turun Messukeskus. Suureen halliin oli pystytetty 25 pistosloosia, joissa kussakin työskenteli kaksi henkilöä. Toinen hoitajista pisti ja toinen hoiti paperiasiat. Loosit olivat pitkänä rivinä. Tulopuolella oli tuoleja sopivin välein jonoihin aseteltuina odottamista varten. Lähtöpuolella oli myös tuoleja, koska suositeltiin odottamaan vartin verran pistoksen jälkeen, josko tulee välittömiä reaktioita.

Käynnillä tapahtui kolme hämmästyttävää asiaa. 

Varausjärjestelmä oli osoittanut meidän peräkkäin olevat viisiminuttisemme loosiin numero 12. Kun vuoroni oli tullut ja istuin odottamassa pistosta, huomasin, että kirjurin silmät ja olemus vaikuttivat tutuilta. Tosiaan, kyseessä oli eräs vaimoni ja minun yhteinen ystävätär (vai pitäisikö sanoa tuttavatar?). Yhteydenpito oli päässyt laantumaan. Tunnistimme toisemme ja juttelimme. 

Ajatella, että silmätkin voivat olla niin yksilölliset, että niiden perusteella voi tunnistaa ihmisen. 

Jossakin vaiheessa pistävä hoitaja alkoi ohjata minua eteenpäin. Minä hämmästelin, että joko minua on pistetty. Uskomatonta, että en ollut ollenkaan huomannut pistosta, kun juttelin tuttavattaren kanssa. Nyt ymmärrän miten taikurit toimivat. Kun huomio suunnataan voimakkaasti jonnekin, voidaan vaivihkaa tehdä yhtä ja toista. Taskuvarkaat käyttävät samaa konstia. 


Jälkiodotusaluetta


Taustalakana


Sattuma on sattuma. Loosi nyt vain valikoitui miten valikoitui. Tämän sattuman lisäksi sain mielenkiintoiset kokemukset ihmisen tunnistamisesta ja huomion suuntautumisesta. 

Jälkiodotusvaiheessa vaimoni ja tuttavattaremme päivittivät puhelinnumerot ajantasolle. Yhteydenpidon on määrä jatkua. 




Hallin seinustalle oli viritetty taustakangas selfieiden ottamista varten, kun tehdään lähtöä. Lakanan tekstit kannustivat rokotteen ottamiseen. Otimme pariselfien. 

Tähän mennessä, kun muutama tunti on kulunut pistoksesta, en ole huomannut mitään oireita. Vaimo kokee itsensä väsyneeksi. 


tiistai 11. toukokuuta 2021

Löysässä hirressä

Mikähän lienee sanonnan "olla löysässä hirressä" logiikka. Viitataanko siinä poikkihirteen, josta köysi roikkuu, vai sitä kannatteleviin pystyhirsiin vai kenties koko laitteeseen. Tarkoittaako sanonta ehkä, että köysi on löysästi kaulassa. Tällainen tilanne on hetkellä, jolloin jalkojen alla olevaa rahia ei ole vielä potkaistu pois. Roikkumisvaiheessa köysi ei voi olla löysä.

Sanonta itsekin tuntuu olevan löysä. 

Se sopinee kuvaamaan tämänhetkistä tilannettani, kun oireitteni syy on epäselvä. 

Tästä tuli aika makaaberi postaus. 

lauantai 8. toukokuuta 2021

Odottaminen jatkuu

En malttanut odottaa kahta viikkoa kutsua neurologille kuten olin aikonut.  Niinpä soitin Tyksin neurologian osastolle. Siellä ei ollut tietoja tapaamisestani, mutta neuvottiin ottamaan yhteyttä kaupunginsairaalaan. Soitin sisätautien osastolle ja kuulin, että lähete on tullut, mutta lääkäri ei ollut vielä katsonut sitä. Tilanne tämä. Odottaminen ja epätietoisuuden tila jatkuvat. 


keskiviikko 5. toukokuuta 2021

Sinä vai te?

Sinuttelemisen ja teitittelemisen käytännnöt tuntuvat poikkeavan huomattavasti toisistaan Suomessa ja Ranskassa. Voi sanoa, että toisessa maassa toimii ja toisessa ei. 

Ranskassa asiakaskohtaamisissa teititellään aina. Toimii kuin junan vessa.

Suomessa on toisin. Saman kohtaamisen aikana saatetaan vaihtaa käytäntöä useaan kertaan. Kun tilanne on epäselvä, voidaan turvautua kolmanteen persoonaan. "Ottaa tätä lääkettä silloin ja silloin."

Kun tietyn lääkärin kanssa puhutaan puhelimessa silloin ja tällöin, on hankala muistaa millä moodilla viimeksi mentiin. 

Äskeisessä muistitestitilanteessa moodi vaihtui useaan kertaan. Juttelimme hoitajan kanssa avoimesti asiasta. Ilmeisesti lomakkeissa käytetty puhuttelumuoto vaikuttaa ainakin osaltaan siihen, käytetäänkö sinää, teitä vai kolmatta persoonaa. 

Kun olin 70- ja 80-luvuilla liike-elämän palveluksessa, business-to-business -tilanteissa sinuttelu oli muistikuvieni mukaan yleinen käytäntö. Mikä lienee tilanne nykyään. 

Olisi kovin toivottavaa, että Suomessakin kehittyisi jokin kaikenlaisissa kohtaamistilanteissa itsestäänselvä tapa puhutella. 


tiistai 4. toukokuuta 2021

Jännitystä riittää

Odotan kutsua neurologille. On hankalaa, kun en yhtään tiedä, milloin pääsen vastaanotolle. Aion odottaa kaksi viikkoa terveyskeskuslääkärin tapaamisesta. Jos kutsua ei tule, soitan neurologian osastolle. 

Mieltäni askarruttaa, onko minulla muistisairaus vai johtuvatko oireeni jostakin muusta. 

Joudun miettimään blogin pitämisen mielekkyyttä. Arvostelukykyni on ainakin pari kertaa pettänyt katastrofaalisesti. Sähläämiselläkin voi olla oma roolinsa. 



lauantai 1. toukokuuta 2021

Kovaa kieltä A-talkissa

Koolla oli torstaina neljä johtavassa asemassa olevaa poliitikkoa ja aiheena tuore kehysriihen sopu. 

Hämmästelin kuinka kovaa kieltä keskustelussa välillä käytettiin. Kuvioon tuntuu kuuluvan, että hermostua ei saa eikä varsinkaan näyttää sitä. Osallistujat ovat kuin areenalla. Mikä tilannetta luonnehtisi parhaiten, paini, kukkotappelu, miekkailu vai jokin muu laji.

Mitenkähän väittelijät suhtautuvat toisiinsa ennen keskustelua ja sen jälkeen. Näissä tilanteissa ja itse sessiossa on varmaan eri roolit. Voidaanko mahdollisesti todeta vastustajalle, että "hyvin vedit".

Toimitaanko eduskuntatalossa ja A-talkissa samalla tavalla. 

Kuinka paljon tulevat vaalit vaikuttivat tämän istunnon tunnelmaan.

Tästä postauksesta näytti syntyvän sarja kysymyksiä. 

Hyvin julma laji näyttää kuitenkin olevan kyseessä.