Sairaan rakas elämä: Lymfooma Syöpä

Näytetään tekstit, joissa on tunniste Lymfooma Syöpä. Näytä kaikki tekstit

perjantai 9. lokakuuta 2026

Hyppelehtivää elämää

Pöllö?

Toinen tyttäristäni aateloi minut taannoin ADHD-diagnoosilla.

Niin tai näin, eläkeläisenä huomioni hyppelehtii asiasta toiseen. Blogin kirjoittamiseen osaan keskittyä, mutta lukeminen on kuin västäräkin lennähtelyä. En ole aina ollut tällainen.

En osaa kuvitellakaan, että jaksaisin lukea samaa kirjaa aamusta iltaan. Päivisin mieluummin kirjoitan, lueskelen ja katseleskelen netistä sitä sun tätä. Illalla tai oikeastan yöllä kuuntelen äänikirjoja.

Arvaa mitä.

Minulla BooBeatissa 306 kirjaa tavalla tai toisella tililläni.

Myönnän. Ihan tolkutonta!

Määrä selittyy ensinnäkin sillä, että mikään ei pakota minua raivaushakkuisiin. Kun äkkään jonkun teoksen, joka saattaisi kiinnostaa, liitän sen tiliini. Sielläpähän odottaa vuoroaan. 306 kärsivällistä odottajaa!

Jos päätän kuunnella joka päivä yhden kirjan, urakkaa on vajaa vuodeksi.

Tuollaiseen systemaattisuuteen en pysty.

Ehkä minulla on AD HOC -aivot.

Tänä iltana voisin kuunnella esimerkiksi puoli tuntia Åsne Seierstadin Rauhattomuutta, vartin Satu Taskisen Luomistyötä, 20 minuuttia kolmen toimittajan teosta Kun miekat lauloivat ja lopuksi puoli tuntia Ilkka Remeksen tuoretta dekkaria Kaaos.

Rauhattomuus kertoo kirjailijan haastatteluihin perustuen Ukrainan sotaa osallistuvista henkilöistä, Luomistyö on rakenteeltaan hyppelehtivä romaani, Laulavat miekat perehdyttää Englannin myyttiseen historiaan anglien ja saksien saapuessa maahan ja Kaaos on hyvin nykyhetkeen sijoittuvan tuntuinen vakoilutarina.

Jos kuuntelisin vain yhtä kirjaa, tuntisin jääväni jostakin paitsi.

Koulssa menestyin kohtuullisesti, vaikka oppitunnit olivat minulle kärsimystä. Ne olivat kuolettavan pitkästyttäviä. Mitäpä muuta ne voisivat ollakaan. Sisulla selvisin. Ei se niin loisteliasta aina ollut, mutta onneksi sain lukuherätyksen noin vuotta ennen kirjoituksia.

Kouluaikanani ei ADHD:sta tiennyt kukaan. Oli vain laiskoja, ahkeria, lahjakkaita ja lahjattomia oppilaita. Ehkä minulla oli kirjaintauti ainakin lievänä.

Saamastani kantasolusiirrostani on kymmenen vuotta. Kahden syövän sytostaattihoidot ja saadut kansasolut ovat vanhentaneet minua etukäteen. Siksi en ole erityisen jaksavainen. Luulen, että hoidot ovat tehneet minusta myös huonon keskittyjän. Siksi hyppelen kirjasta ja hommasta toiseen.

Olen sekundaa, mutta elossa.

Hidaskin elämä on ihan mukavaa.

lauantai 4. lokakuuta 2025

Syöpieni jälkeen olen kevytversio entisestä Heikistä

Image by Arek Socha from Pixabay

Yritin aikoinani etsiä netistä tietoa, millainen on syövän sairastaneen tulevaisuus. En löytänyt juuri mitään. Muistaakseni jossakin tutkimuksessa oli todettu 60 prosentin kärsivän väsymyksestä.

Hilattain sattui silmiini artikkeli SURVIVORSHIP: Elämä syövän jälkeen, joka käsittelee asiaa.

Kyselytutkimus on kohdistunut nuorena syövän sairastaneille, mutta eiköhän se minullekin suuntaa anna. Peräti 60 % kokee heille jääneen myöhäisvaikutuksia, jotka voivat johtua itse syövästä tai sen hoidoista. Haitat voivat olla paitsi fyysisiä myös taloudellisia, toiminnallisia ja muutoin elämänlaatuun vaikuttavia. Vaikutukset voivat ilmetä myös vuosia kuntoutumisen jälkeen.

Fyysiset vaikutukset voivat ilmetä esimerkiksi juoksemisessa ja raskaiden painojen nostamisessa. Muistan, kun aloin liikkua systemaattisesti syöpieni jälkeen, käveleminen sujui hyvin, mutta juokseminen ei. Hammasta purren juoksin ja juoksin. Kun nuorena aloitti harjoittelun, juokseminen sujui aina vain helpommin. Nyt ei niin käynyt. Tyydyin kävelemiseen. Koska monilta ikäisiltäni liikkuminen sujuu, päättelen oman tilanteeni johtuvan sairausansioluettelostani.

Syövän sairastaneella voi olla myös neuropatian tyyppisiä hermostollisia vaivoja, joita minulla ei onneksi ole. Voi olla myös fatiikkia eli uupumusta tai "kemoaivot", jotka vaikuttavat aivoergonomiaan, muistiin, keskittymiseen ja kuormittumiseen.

Minä sairastin imusolmukesyövän vuonna 2014. Toivuin ja palasin työhön. Seuraavana vuonna minulla todettiin leukemia (AML eli akuutti myelooinen leukemia). Leukemia olisi hoitamattomana siirtänyt minut tuonilmaisiin ehkä viikoissa. Leukemia johtui todennäköisesti saamistani lymfoomahoidoista. Se oli siis kyseisistä hoidoista johtuva myöhäisvaikutus.

Minut hoidettiin remissioon (oireettomaksi) ja kesällä 2016 sain suoniini jonkun tuntemattoman lahjoittaman annoksen verisolualkioita. Tämän kantasolusiirteen vuoksi veriryhmäni muuttui A–:sta A+:ksi.

Kantasolusiirto on hyvä hoito, mutta valitettavasti siitä voi seurata kaikenlaisia käänteishyljintäoireita. Valikoima on runsas. Skaala on vähäisistä kohtalokkaisiin.

Käänteishyljintäoireet johtuvat siitä, että saadut solut eivät täysin täsmää potilaan kudoksiin.

Minulle on tietääkseni vain yksi lievä käänteishyljintäoire. Vasemman silmäni vasen reuna oireilee ajoittain, mutta vaiva hoituu voiteella. Voi minua Hannu Hanhea.

Seuraavassa lainaan Duodecimin kuvausta känteishyljinnän valikoimasta ja lajitelmasta:

Akuutti käänteishyljintäreaktio alkaa tyypillisesti sadan ensimmäisen allogeenisen kantasolujen siirron jälkeisen päivän kuluessa, mutta voi ilmetä myöhemminkin. Pääasiallisia kohde-elimiä ovat iho (makulopapulaarinen ihottuma, joka voi vaikeissa tapauksissa edetä erytrodermiaksi ja rakkuloinniksi), GI-kanava (pahoinvointi, oksentelu, mahakivut ja ripuli) sekä maksa (suurentunut bilirubiini ja keltaisuus). Krooninen käänteishyljintäreaktio ilmenee, kun siirrosta on kulunut yli sata päivää, ja se voi seurata akuuttia reaktiota tai tulla ilman tätä. Se voi vahingoittaa monia elimiä, kuten ihoa ja limakalvoja (punajäkälätyyppiset muutokset, skleroottiset ihomuutokset, pigmenttimuutokset, limakalvojen kuivuminen ja atrofia sekä haavaumat) sekä silmiä (kuivasilmäisyys ja arpeuttava sarveis- ja sidekalvotulehdus). Muita ilmentymiä voivat olla esim. ruokatorven striktuurat, maksan toimintahäiriöt, keuhkosairaus (kryptogeeninen organisoituva pneumonia) ja nivelten jäykistymät.

Minun sairastaessani Saaralle oli sairaalassa sanottu, että kun minä täytän 70 vuotta, alkaa vanhenemisen ja sytostaattijäämien välinen kilpajuoksu.

Olen nyt 71-vuotias. Tunnistan, että taistelu on käynnissä. Jaksaminen on aika vähäistä. Kemoaivot eli sytostaattien syömät ajatteluvälineet minulla on. Joskus eteen tulee yksinkertaisia päättelytilanteita. Minulla on silloin tunne, että en jaksa vääntää. Jos jotakin pitää laskea, en viitsi vaivata pääkoppaani vaan haen avun, jollainen löytyy helposti vaikkapa taskusta.

Motorisista kyvyistäni on enää osa jäljellä. Epätasaisessa maastossa minun on katsottava tarkoin, mihin jalkani asetan.

Jos minun pitäisi omaksua parin kolmen kirjan verran asiaa johonkin tenttiin, nostaisin kädet pystyyn. Tuskin jaksaisin tai pystyisin.

Voin vain hämmästellä mitä kaikkea jotkut ikäiseni jaksavat.

Kevytheikillä on nyt tehtävänä hoivata rakkainta. Siihen paneudun. Siinä sivussa kirjoittelen blogiartikkeleita, mutta se on toissijaista. Kävelyllä käyn, ellei Saara tarvitse minua.

Elämä on kuitenkin tällaisenakin kivaa.

Luojalle kiitos tästä pitkästä jatkoajasta.

Aika aikaa kutakin.

#syöpä #rintasyöpä #sytostaatit #solunsalpaajat #lääkäri #sairaala #leikkaus #hoidot #kuolema #leukemia #käänteishyljintä #imusolmukesyöpä #kantasolusiirto

Syöpä tai syöpähoidot vaikuttavat myös työikäisten toi-

minta- ja työkykyyn. Heti hoitojen jälkeen sairastunut voi

miettiä arkeen paluun haasteita ja erityisesti ympäristön

ja oman kokemuksen ristiriitaa. Syöpään liitettävä fatiikki9

on yleistä, samoin neurologiset oireet, kuten esimerkiksi

“sytoaivot” vaikuttavat aivoergonomiaan, muistiin, kes-

kittymiseen ja kuormittumiseen. Unella, ruuansulatuk-

seen liittyvillä ongelmilla, kivuilla, lymfaturvotuksella ja

mielenterveydellä on suuri vaikutus työssä jaksamiseen.

Lisäksi kroonista tai levinnyttä syöpää sairastavat voivat

kärsiä hoitoväsymyksestä jatkuvissa ylläpitohoidoissa

käydessään.

Myöhäisvaikutuksilla on seurauksia elämänlaadun koke-

muksen kannalta. Myöhäisvaikutuksia kokevista valtaosa

kokee terveydentilansa hyväksi mutta suhteessa syövän

sairastaneisiin, jotka eivät raportoi myöhäisvaikutuksia,

heistä suurempi osa kokee terveytensä tyydyttäväksi tai

huonoksi. Valtaosassa päivittäisiä toimintoja ja niissä

jaksamista myöhäisvaikutuksia kokevat eivät suuresti

eroa ei-myöhäisvaikutuksia kokevista. Erot ryhmien

välillä nousevat selkeimmin ponnistelua vaativissa toi-

minnoissa kuten juokseminen ja raskaiden tavaroiden

nostelu. Laajemmassa mittakaavassa suhteessa väestön

keskiarvoihin myöhäisvaikutuksia kokevien elämänlaatu

on matalampi.11

4 – Sylva 2/2025

torstai 4. syyskuuta 2025

Tänään en ole vielä kuollut

Tänään on kansainvälinen leukemiapäivä (World Leukemia Day). En ole sellaisesta ollut tietoinen, mutta sain kimmokkeen tutkailla lähes kymmenen vuoden takaisia postauksiani niistä päivistä, jolloin tilanteeni karuus selvisi minulle.

Tässä neljä artikkelia, joissa minulle valkenee, miltä tulevaisuuteni näyttää. Ensimmäisessä varmistuu, että leukemiaa epäillään. Toisessa pohdiskelen tulevaisuuttani. Kolmannessa kerron tilanteestani viimeisellä oppitunnillani ennen sairaslomaa. Neljännessä saavun sairaalaan ja kuvaan ensimmäisiä toimenpiteitä. Viidennessä diagnoosi varmistuu ja tarkentuu. Jään sairaalaan. Kuudennessa pohdiskelen elämäni mahdollista pituutta. Sitä voi olla jäljellä vain vähän, jonkin verran tai enemmän.

Tyly uutinen: Leukemiaepäily

Eilen luuydinnäytteen ottanut hematologi soitti ja kertoi, että näytteessä näkyy muutoksia, jotka viittaavat leukemiaan, joko akuuttiin tai krooniseen.

Menen huomisaamuna koko päiväksi Meikkuun Kolmiosairaalaan lisätutkimuksiin.

Taitaa olla tulossa aikamoinen vaihe elämään.

tiistai 10. marraskuuta 2015

Uuden edessä

Muutamat maalarit tekivät romantiikan aikana vaikuttavan näköisiä vuoristomaisemia, joissa ihminen näyttäytyi hyvin pikkuruisena hahmona. Näitä kuvattiin termillä sublime, jolle ei taida olla oikein tarkkaa suomennosta. Se tarkoittaa suunnilleen ylevää tai jylhää. Luojan luoma luonto kuvattiin majesteettisena näkymänä, jossa ihmisen rooli oli mitätön.

Minä olen nyt tuo mitätön ihminen elämän majesteettisuuden edessä. Näkymä, joka on toistaiseksi suurelta osin peitossa, on sellainen ettei ihminen voi sille mitään.

Tunnen itseni aika rauhalliseksi. Olen valmis ottamaan sen vastaan, mitä on tullakseen. Minun on turvallista sairastaa tässä maassa, jossa saan parhaan mahdollisen hoidon. Isänmaa pitää huolen pojastaan. Enempää en voi toivoa kohtalonsa edessä. Ihminen ei voi kuitenkaan kaikesta edistyksestä huolimatta tehdä mahdotonta mahdolliseksi.

Aloitan huomenna pitkän matkan, jonka määränpää on tuntematon. On mahdollista, että pidin tänään viimeiset tuntini. Pidin sen maahanmuuttajaryhmälle, josta pidän kovasti. He ovat elämää nähneitä aikuisia ihmisiä. Kerroin heille tilanteeni. He toivottivat minulle hyvää, osa kättelikin. Tunsin lämmintä empatiaa. Osa kollegoistani ehti vielä halata minut tälle matkalle. Tunne niistä on mukanani, kun aloitan tämän matkan.

Sairastunutta kehoitetaan usein taistelemaan. On vähän vaikea saada kiinni siitä, mitä sillä tarkoitetaan. Eihän se mitään sotimista ole. Haluan antautua kaikille hoidoille siinä toivossa, että ne tehoavat. Siinä ajatuksessa, että minulla on vielä tehtävää täällä maailmassa, haluan muistaa mottoni: "Hyvinkin voi käydä".

Haluan myös valmentautua realismiin voidakseni kohdata mahdollisen kohtalokkaan ennusteen ja sen, mitä siitä seuraa.

Olen syvästi kiitollinen teille kaikille, jotka kannustatte minua, myötäelätte tätä rinnallani, muistatte minua ja läheisiäni ajatuksissanne ja/tai rukouksissanne. Tunnen todella, että en ole yksin.

Voi olla, että pääsen säikähdyksellä. Vaistoan kuitenkin, että jotakin suurempaa on tulossa.

Sulkeudun Luojan käsiin ja teidän kaikkien rakkaiden ajatuksiin. Se on otettava, mitä annetaan.

Kolmiosairaalan sviittiin

#syöpä #terveys #leukemia

Bussi 58B toi minut suoraan Meikun sairaala-alueelle tänä aamuna. Täällä on neljä sairaalaa ja Biomedicum, jossa tutkitaan. Sairaalat ovat Haartman, Kolmio, Torni ja Syöpäklinikka. Minut oli kutsuttu Kolmiosairaalaan, jonne tullaan Tornisairaalan kautta.

Katselin viime vuonna Syöpäklinikan ikkunasta Haartamania, Kolmiota ja Tornia. Nyt näen Syöpäklinikan ja Biomedicumin. Taaempana näkyy entinen Sairaanhoitajaopisto, joka on nykyään osa ammattikorkeakoulua. Tämän Kolmiosairaalan katolla on helikopterikenttä. Luulin viime vuonna, että kenttä siirtyy alas pihalle, mutta siihen on tullutkin parkkihallin kulkupiste. Haartman on kaupungin terveyskeskussairaala kuten Malmi. Torni on erikoissairaanhoitoa ja Kolmio on sen laajennus. Syöpäklinikka on oma juttunsa.

Olen osasto seiskalla eli hematologiaosastolla. Onneksi sattui hoitaja aulaan, kun sisääntulemiseen liittyy temppuja. Osaston ulko-ovi avautuu seinäpaneelin avulla. Sitten pitää odottaa välikössä, että ulko-ovi sulkeutuu. Sen jälkeen voi painaa paneelista seuraavan oven auki. Pöpöjä kai tuolla torjutaan.

Kansliassa oli minulle nimetty sairaanhoitaja jo odottamassa. Oikein lämmin oli vastaanotto. Minut ohjattiin isoon hienoon yhden hengen huoneseen, kuin sviittiin konsanaan. Täällä on jopa sellainen hienous kuin jatkovarren päässä oleva monitori, jolla voi käyttää nettiä, valita telkkarin kanavia ja mitä kaikkea. Oma kylpyhuone/vessakin on.

Kohtelukin on kuin hienossa hotellissa. Heti kysyttiin, haluanko juotavaa. Sain vettä ja vissyä. Sittemmin kysyttiin haluanko kahvia ja sitäkin sain.

Puin potilaan roolin ylleni, ruskea, koko L. Hoitajani on oikein mukava ja huolehtiva.

Elkeet ovat sellaiset, että en ehkä täältä ihan heti pääse.

Olen asettunut taloksi.

Sairaalaelämää

#syöpä #terveys #leukemia

Aamupäivällä oli kovasti vilskettä. Otettiin painoa, lämpöä, kuunneltiin sydäntä, tunnusteltiin ihoa.

Isoin operaatio oli luuydinnäytteiden otto. Niitä otettiinkin useita. Opin, että luun pintaa voidaan puuduttaa, mutta ydintä ei. Siksi tuntuu niin ikävältä, kun näytettä imetään. Nyt näytteet otettiin takaa lonkasta vasemmalta puolelta. Oltaisiin voitu ottaa samastakin kuin maanantaina. Nämä uudet näytteet piti ottaa, koska maanantaiset tulokset ovat hämärät. Ilmeisesti eniten viittaavat krooniseen leukemiaan.

Hematologi on oikein mukava. Jutteli kaikenlaista kai rauhoittaakseen potilasta. Toki kertoi myös, mitä on tulossa. Lymfooma ja leukemia ovat jonkinlainen pari. Leukemia voi tulla lymfoomahoidon sytostaateistakin.

Luuydinnäytettä oli ottamassa iso seurue. Ilmeisesti siksikin nämä sviitit ovat niin isoja.

Ronski verinäytteenottaja koitti ensin oikeasta kädestä, mutta suoni ei ollut hyvä. Sellainen löytyi vasemman käden taipeesta. Hän oli tyytyväinen, kun sai samalla neulalla otetuksi 30 näytettä.

Olen kertonut sekä hematologille että erikoistuvalle lääkärille serotoniinikummallisuudestani, mutta se ei tuntunut tuovan mitään valoa asiaan.

Nyt odotellaan tuloksia. Alustavia pitäisi olla puoli neljään mennessä.

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Vielä tylympi diagnoosi

Suunnitelma meni siten, että hematologi tulee puoli neljältä, kertoo alustavat tulokset, sitten pääsen kotiin ja palaan puolilta päivin huomenna takaisin. Ilmoitin jo pomolleni, että voin tulla pitämään kymmeneltä alkavaa tuntia varsin pitkälle. Loppuajaksi hommia opiskelijoille. Tänä iltana kuvittelin meneväni sarjakuvakurssille.

Toisin kävi. Hematologi tutki ja tutki. Vihdoin hän saapui ja kertoi perusteellisesti tilanteen. Diagnoosi on akuutti myelooinen leukemia. Tämä on ärhäkkää sorttia, joka tappaa muutamassa viikossa, jos sitä ei hoideta. Tämä leukemia uusiutuu helposti ja sen vuoksi tehdään sytostaattihoidon lisäksi kantasolusiirto, jos tapaus näyttäisi tarvitsevan.

Herkän uusiutumisalttiuden vuoksi viiden vuoden päästä elossa on 40-50 prosentin haarukassa oleva määrä potilaita.

Tämän leukemian on saattanut aiheuttaa lymfoomahoitojen sytostaatti etoposidi. Siksi monosyyttiarvo oli niin korkea verikokeessa.

Minä jäin tänne. Olen saanut jo kanyylin ja saan vettä munuaisen suojelemiseksi. Samaan tarkoitukseen sain kihtipillerin. Kihdikivut aiheutuvat siitä, että virtsaa kerääntyy rakeina varpaan tyviniveleen. Sytostaattihoito voi voi synnyttää rakeita munuaiseen.

Huomenna käyn hammaskuvauksessa ja sydämen kaikumittauksessa. Sen jälkeen alan saada sytarabiini-nimistä sytostaattia, jota annetaan jatkuvalla syötöllä noin viikon verran. Vain puolen tunnin katkoja pidetään päivittäin, jotta pääsen suihkuun.

Tämä ensimmäinen sairaalakeikka voi kestää jopa neljä viikkoa, koska näissä hoidoissa erityisesti altistutaan pöpöille. Sairaslomalla olen kai toukokuuhun saakka.

Ainakin saan nyt levätä.

Tänään en ole vielä kuollut

Sain tuon otsikon eräältä kommentoijalta. Siihen kiteytyy paljon viisautta. Saan elää vielä tänään, tavata ihmisiä, viestitellä läheisten, ystävien ja muiden lähellä tai kaukana rinnallakulkevien kanssa ja kemoaivotkin toimivat vielä kohtuullisesti.

Luulen, edessäni on kolme vaihtoehtoista skenaariota. Jos sytostaattihoidot alkavat toimia ja hoitovaste on jatkuvasti hyvä, saatan parantua kokonaan. Niinkin voi käydä, että sairaus ei uusiudu, ja minulla on edessäni useita hyviä vuosia.

Voi myös käydä niin, että paranen, mutta sairaus uusiutuu yhden tai useamman kerran ja siirtää minut rajan taakse ennen kuin viisi vuotta on kulunut.

Jos sytostaatit eivät ala purra soluihini eikä tuunatutkaan hoitoversiot toimi paremmin, tämä tarina päättyy ymmärtääkseni jo muutaman viikon päästä.

Elämää voi siten olla jäljellä joko vähän, jonkin verran tai pitkään. Jos selviän tästä ja mahdollisista tulevista syövistä, voin elää vielä pitkään. Vanhempani ovat jo aika kunnioitettavassa iässä.

Jos elän muutaman vuoden, saan nähdä vielä lastenlasteni kasvavan, viettää aikaa heidän ja muiden rakkaiden kanssa. Tämä keikka kestänee ensi kevääseen, jos kaikki menee hyvin. Sitten ehdin olla vielä vuoden töissä ennen eläköitymistä kokonaan.

Jos hoidot eivät toimi, minulla on siinäkin tapauksessa jonkin aikaa elämää jäljellä. Osan ajasta olen luultavasti aika kanttuvei, mutta hyviäkin päiviä lienee vielä jäljellä. Olen kovin utelias ja jopa sekin kiinnostaa, millaista siellä rajan takana on. Järki sanoo, että töpseli otetaan seinästä ja sitten kaikki vain loppuu. Sieluni ja sydämeni kaipaavat Jumalan luo. Jos hän on päättänyt minun elävän päälle kuusikymppiseksi, minä lähden mielelläni jo häntä tapaamaan. Jos siinä on jokin odotusaika välissä, sielläkin on varmaan onnellista olla.

Kuolema on rankka asia läheisille ja ystäville. Heidän osanaan on tottua eron ikävään ja sopeutua uuteen tilanteeseen. Muu maailma ei yhtä miestä kaipaa. Kuoleva on etuoikeutettu, koska hän kaipaa vain ennen kuolemaansa.

Rakkaitteni vuoksi minä tietysti ponnistelen parantuakseni.