Matalapainetta aurinkoisessa säässä

Onkohan tuo vuorenkilpeä? Urhoollisesti ponnistelee ylös talvisesta maasta. 

Olen ollut tänäänkin apealla mielellä. Leukemia kaikkine mahdollisine vaikutuksineen ynnä elämän muut murheet tuntuvat olevan liikaa. Eilinen keskustelu tämän varmaan laukaisi. Lääkärin kuuluu sanoa kaikki säädetyt asiat, ikävätkin.

Leukemian sairastaminen on kuin ajelehtimista ja toisaalta valmiutta osaston määräämiin toimiin. Tulevaisuutta on vaikea suunnitella, kun ei tiedä, mitä sairaus tuo tullessaan ja kauanko sairauslomaa tarvitaan. Yksi peikko on se mahdollisuus, että työsuhde katkeaa sairausloman venyessä vuoden pituiseksi. Kai siitäkin selvitään, koska silloin ei ole runsas puoli vuotta eläkeikäni täyttymiseen. Olisi kuitenkin ikävä päättää työura työttömyyteen.

Hoidot voivat onnistua hyvinkin. Olen saanut somessa kannustusta sellaisilta, joilla on hyviä kokemuksia. Lämpimät kiitokset teille!

Olisi tärkeää pystyä keskittymään tähän hetkeen, mutta se on vaikeaa. Eräs ystävämme on kutsunut meidät illaksi kylään. Siellä on varmaan kivaa. Sairaanhoitaja soitti päivittäispuhelun ja kyseli vointia. Kerroin, mitkä ovat fiilikset ja että muuten jaksan hyvin. Häneltä sain idean mennä kävelylle, kun aurinkokin paistaa.

Niin tein. Se teki hyvää. Lenkki oli aika pieni ja hidas, mutta oli kiva nauttia keväisen aurinkoisesta säästä. Titityytäkin kuulin. Tuollaisessa säässä on jotakin ikuista. Kesän, syksyn, talven ja kevään vaihtelu jatkuu vuodesta toiseen. Ehkä omat murheet tuntuvat himpun verran pieniltä luonnon suuruuden rinnalla. Palkeet toimivat jo paremmin, mutta pysähtelin välillä antaakseni hengityksen tasaantua. Se ei ole helppoa kärsimättömälle mielelle. Slow life oli muotia takavuosina. Nyt sitä eletään todeksi.



Olen yrittänyt saada itseäni maalaamaan, että ajatukset kiinnittyisivät tähän hetkeen, mutta en ole vielä onnistunut. Masennus on kai kuin kolikon toinen puoli energisyydelle. Vihan tunteminen voisi vapauttaa energiaa. En kuitenkaan tiedä mitä vihaisin. Ajatus maalaamisesta voimakkain sävyin akryylivärein voisi kanavoida vihaa ulos. Minulla on taidekoulun aikana eräällä kesälomalla väsäämiäni maalauspohjia, jotka sopisivat tähän hyvin. En viitsi enää aloittaa niin suurimittaista, kun kyläilyaika lähenee.

Yritän tehdä tusseilla jotakin.


Olen saanut rintaani perhosen ja pienemmän kiinnityslapun katetrille. Nyt letku tulee tuosta noin vain ulos nahastani. Enää ei ole muuta kiinnikettä kuin tuo lappu.

Kantasolusiirtokeskustelu, osa 2

Siirteen antaminen potilaalle on lyhyt toimenpide. Se valutetaan katetrin kautta verenkiertoon ja aikaa menee vain puoli tuntia. Vaikutus on jännittävä. Ensin vieraat solut tappavat potilaan jäljellä olevat solut, jos niitä on. Sen jälkeen ne asettuvat taloksi ja alkavat hoitaa isännyyttä. Käänteishyljintävaara alkaa. Sitä vastaan aletaan jo ennen siirteen tiputtamista antaa siklosporiinia, joka on kaupalliselta nimeltään Sandimmun. Valitettavasti lääke voi aiheuttaa ikäviä oireita kuten vapinaa, verenpaineen nousua, päänsärkyä ja sen sellaista.

Päättäessään kantasolusiirrosta potilas joutuu valitsemaan kahdesta pahasta. Jos siirtoon ei suostu, elinaikaa on jäljellä ehkä vain kaksi kolme vuotta. Siirteen ottamiseenkin liittyy vaaroja. Kuolleisuus yhden vuoden aikana on alle kymmenen prosenttia. Pitkäaikaisparaneminen (5 v.) on tilastollisesti 60-70 prosenttia. Yksilötasolla tilanne on fifty-fifty. Minulla riskit lienevät suuremmat, koska sairastan jo toista syöpää ja minulla on todettu kromosomi 11-muunnos, jota tosin ei näy enää testeissä. Isäni on 87-vuotias. Senkin iän tavoittaminen on minulle kuulemma mahdollista. 

Sytomegalovirus on kiusallinen, herbessukuinen vaiva, joka voi liittyä siirtoon. Minulla on onneksi siihen vasta-aineita.

Käänteishyljintä tarkoittaa sitä, että saadut solut tulkitsevat potilaan omat kudokset vieraiksi ja alkavat synnyttää immuunivastetta. Käänteishyljintää kutsutaan akuutiksi, jos sitä ilmaantuu kolmen kuukauden aikana. Myöhemmät oireet ovat kroonista käänteishyljintää.

Tulen syömään monenmoista pilleriä siirron jälkeen. Ne toimivat sitä, tätä ja tuota vastaan.

Taisteluväsymystä

Otin tämänpäiväisen keskustelun aika rauhallisesti, mutta sen jälkeen on tullut synkkiä pilviä mielen taivaalle. Toivottavasti tämä on ohimenevää.

Keskustelussa tuli esiin niin paljon kaikenlaista, mitä voi sattua hoidoissa ja sen jälkeen, että kun tämä kuorrutus painaa muiden elämän murheiden päällä, meinaa optimistillakin hymy hyytyä.

Leukemia tuntuu nyt musertavalta vastukselta. Se tulee olemaan loppuelämäni jollakin tavalla sisällä elämässäni. Kerran syöpäpotilas - aina syöpäpotilas. Jos kaikki menee ihanteellisesti eikä jälkikremppoja ilmaannu, leukemiahirviö tulee kuitenkin väijymään loppuelämän mielen sopukoissa ikävänä mahdollisuutena ja ehkä oikeastikin jossakin kroppani syövereissä.  

Nyt minun pitäisi onnistua ajatusten fokuksen kiinnittämisessä tähän hetkeen, joka on ainut, mitä meillä on juuri nyt. Tällä hetkellä tilanne on hyvä. Syöpä on hallinnassa ja voin aika hyvin.

Kantasolusiirtokeskustelu, osa 1

Vanhin poikamme oli saanut nuhaa joten hän ei voinut tulla mukaan. Onneksi keskimmäinen pystyi järjestämään ajan ja odotti meitä Meikun aulassa.

Hematologian poliklinikalla oleva lääkäri oli vakava, keski-ikäinen mies, mikä sopii aiheeseen. Kyllä hän huumoria ymmärsi ja mustaa sellaista joutuu varmaan usein kuulemaan.

Keskustelu oli hyvin informatiivinen ja sen kattavuus varmistettiin siten, että lääkäri ruksasi listaansa käsitellyt asiat. Neljä pääaihetta käsiteltiin, luovutus, siirto sekä akuutti ja krooninen käänteishyljintä.

Aluksi hän kertoi minulle, että leukemiani voidaan ajatella johtuvan lymfoomaan saamistani sytostaattihoidosta ja sen vuoksi uusiutumisriski on isompi kuin muilla. Minulla ensimmäisellä sytostaattikierroksella todettu kromosomi 11-virhe myös nostaa uusiutumisriskiä.

Luovuttajavaihtoehtoja on löytynyt muutama. Heistä valitaan paras. Kudosten vastaavuus on ratkaisevaa siirron onnistumiselle.

Luovuttajilta solut otetaan joko verestä tai luuytimestä. Jos siirre otetaan verestä, luovuttajalle annetaan valkosolujen tuotantoa tehostavia piikkejä. Hän voi saada komplikaatioita. Kun siirre otetaan luuytimestä, toimenpide tehdän nukutuksessa ja luovuttajan luustoon syntyy paljon reikiä. Luovutusprosessiin menee ehkä kuusipäivää, mutta se voi ylittyäkin. On upeaa, että jotkut ovat kyllin hyväsydämisiä antautuakseen tällaiseen vaivaan jonkun tuntemattoman hyväksi. Lämpimät kiitokset teille kaikille, jotka olette ilmoittautuneet Kantasolurekisteriin ja ehkäpä jo luovuttanee soluja, sekä myös kaikille verenluovuttajille. Teette arvokasta vapaaehtoistyötä.

Kantasolusiirto tehdään kahdeksantenä päivänä siitä, kun potilas on saapunut osastolle 7B. Jos siirtopäivä on perjantai, pyritään siirteen saaminen luovuttajalta ajoittamaan torstaille. Potilas on saanut samalla viikolla kahta sytostaattia ja seerumia, joka ajaa immuunijärjestelmän alas. Tavoitteena on, että potilaalle ei jää yhtään omaa solua. Siirteen solut toteavat tulleensa vieraaseen ympäristöön ja tuhoavat potilaan loput omat solut, jos niitä on jäänyt.

Jatkan tästä aiheesta myöhemmin.

Kävimme vaimoni kanssa keskustelun jälkeen lounaalla kanttiinissa ja tulimme sitten osastolleni, jossa juuri saan trombosyyttejä. Opin sairaanhoitajalta, että yhteen trombosyyttipussiin on tarvittu neljä luovuttajaa. Kun saan kaksi pussia, tämänkertaiseen vointini kohottamiseen on tarvittu kahdeksan hyväsydämistä henkilöä.

Johtui trombosyyteistä

Tämänpäiväinen verenvuotoni sai selityksen. Vaikka sain äskettäin trombosyyttejä, arvo nousi vain hetkeksi, sillä nyt se oli pudonnut vain 29:än. Alhainen arvo tarkoittaa veren huonoa hyytymistä. Onneksi pistoskohta hyytyi aika nopeasti, vaikka verta ehtikin valua aikalailla. Huomenna menemme kantasolukeskusteluun ja sen jälkeen saan taas trombosyyttejä.

CRP eli tulehdusarvo on 5. Hyvä arvo. Silmäkulman punotus ei liene tulehdusta tai jos on, hyvin vähäistä.

Hemoglobiini on ilahduttavasti noussut. Mahtaakohan pysyä paremmin kuin ylhäällä kuin trombosyyttiarvo.

Vastustuskykyä ei ole juuri jäljellä. Neutrofiiliarvo on vain 0.06. Emme siis huomenna lähde Naantaliin. Kotisairaanhoitovaihe jatkuu. Menen sunnuntaiaamuna osastolle verikokeeseen. Saapa nähdä saanko taas täydennystä verenkiertoon.

Tämänpäiväisen testin tulokset:

Hb  112 (81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)

Leuk.  0.6 (0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)

Neutr.  0.06 (0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)

Tromb. 29 (80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)

CRP  5        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

Verinen keikka

Kävin verikokeessa. Päätin mennä Tornisairaalan labraan, koska parkeeraaminen on helpompaa ja väkeä vähemmän kuin Töölöntullin Huslabin tapauksessa. Ajoin Stenbäckinkadulta parkkihalliin. Sain ajaa P3:en saakka ennen kuin löysin yksinäisen vapaan paikan. Tuli tutustuttua uusiin parkkiholveihin. Nousin maan pinnalle sairaala-alueen keskellä olevasta portista, jota rakennettiin, kun sairastin lymfoomaa. Luulin silloin, että paikalle tulee uusi helikopterikenttä. Siinähän ei olisi mitään järkeä, koska potilaat pitää saada nopeasti hoitoon. Kenttä on edelleen Kolmiosairaalan katolla. Muistan kuinka helikopterin saapumisessa kentälle tuntui olevan jotakin salaperäisen jännittävää. Kenttä on todella lähellä nykyistä osastoani, joka on Kolmiosairaalan ylimmässä kerroksessa.

Ilmeisesti P3:sta olisi ollut suorempikin reitti Kolmiosairaalaan, jokin sisäreitti.

Laskin oikein. Labrassa ei ollut kuin kaksi henkilöä jonotuslippua ottamassa, joten pöpövaara ei ollut iso. Laboratoriohoitaja oli tuttu ihminen jo Syöpiksen ajalta. Ehkä hän ei muista minua sieltä saakka, mutta minä muistan. Kävi joskus siellä kierroksella ja saattoi olla sielläkin labrassa. Suoni löytyi kertayrittämällä.

Laboratioriohoitajat kysyvät, haluaako potilas sideharsotaitteiden päälle teippiä vai sideharsositeen. Valitsin teipin ja sanoin, ettei minulla juuri koskaan vuoda. Usein hoitaja kehottaa painamaan reiän kohtaa kunnes veri hyytyy. Ei tällä kertaa.

Olisi kannattanut painaa sidettä. Palasin parkkihalliin ja ajoin aika pitkän matkaa tunnellissa. Nousin maanpinnalle Allergiasairaalan kohdalta. Kyseisessä sairaalassa olen asioinut uniapnea-asioissa. Se on erillään varsinaisesta Meilahden sairaalakompleksista.

Ihmettelin, missä olen kastellut oikean käsivarteni, kun siltä tuntui. Huomasin, että hihansuuni oli aivan veressä. Pysäytin auton Topeliuksenkadulle ja otin takin pois päältäni. Villapaitakin oli veressä. Trombosyytit ovat kai vielä matalalla, mikä merkitsee veren huonoa hyytymistä. Arvelin, ettei pistoskohta enää vuoda ja lähdin ajamaan kotiin päin. Tarkoitukseni oli käyttää vaimoa kirjastossa saman reissun päätteeksi.

Ilmoitin vaimolle, että olen tulossa ja kerroin vahingosta. Jouduin odottamaan oven edessä, koska ertyisherkkänä hän oli joutunut palaamaan vessaan tapahtuneen vuoksi.

Lähdimme ajamaan kirjastoon. Tuumasin, että nyt olisi hyvä olla kirves mukana.

Odotin autossa, kun vaimo kävi kirjastossa.

Taas väsyttää

Klexane -piikkejä

Hyvin menee, kun jaksaa ottaa rauhallisesti. Olen askaroinut maalaamisen parissa tänään, vähän aikaa kerrallaan. En tiedä, väsyttääkö se vai kuntopyöräily, ehkä molemmat, varmaan kirjoittaminenkin. Kovin on väsyttänyt illalla. Niin teki aamullakin. Kai olen liian optimisti jaksamisen suhteen.

Sytostaatit syövät myös terveitä soluja ja kognitiivisetkin kyvyt heikkenevät. Hajamielisyys haittaa jopa omahoitoa. Hoksasin, että Fluconazolia pitikin ottaa neljä kapselia kerrallaan. Eilen ja tänään päivällä otin vain yhden. Paiskasin nyt illalla kolme lisää suuhuni.

Inhimillisessä tekijässä on aiheena tänään Kuolemantuomio peruutettu. Mukana on kaksi syöpäpotilasta, jotka olivat jo suunnitelleet hautajaisensa, kun syöpä yllätti. Ilmeisesti ovat parantuneet vastoin odotuksia. Sellaistakin sattuu. Toivoisin samaa nuorehkolle miehelle, jolle lääkärit nostivat kädet pystyyn ja joka on nyt Terhokodissa. Ohjelmassa on mukana myös syöpälääkäri. Katson suorana, kun aihe on kiinnostava ja näkyy netissä.

Näkymä Assisista

Sairaanhoitaja soitti päivän kontrollipuhelun. Kysyi muun muassa silmäkulman voinnista. Sanoi sen voivan johtua jostakin pienestä bakteerista, joka pyrkii esiin. Kun neutrofiilit ovat alhaalla, pääsee näkymään tuonkin verran. Pitää seurata, koska siitä voi koitua pahaa.

Pitää heti ilmoittaa, jos vähänkään ilmaantuu jotakin.


Otin malliksi seinällämme olevan aikaisemmin tekemän näkymän Italian Assisista ja kokeilen, mitä saan aiheesta irti tussilla ja maitokartongilla. Mahdollisesti jatkan väreillä, jos siltä tuntuu.

Harmittaa, kun ulkoisen muistin töpselissä on tuollainen irtopistokeosa, joka voi hukkua ja niin on käynyt. Onneksi meillä on toinen samanlainen.

Eilen poljin kuntopyörää 23 minuuttia ja tänään puolituntia. Ei tehnyt heikkoakaan. Vaihde tosin oli kevyin mahdollinen. Toivon näin voivani pitää itseni paremmin jaloillani tämän sytostaattivaiheen aikana.

Outoa puoliunta

Mustakin on kaunista

Ihmettelen outoa aamu-unisuuttani. Ei minulla tämän kaltaista ole ennen ollut. Olen pitkään kuin puoliunessa, enkä saa kunnolla herätyksi. Välillä olen hereillä, välillä nukun. Puoliuni tuntuu niin mukavalta ettei haluta nousta. Tänäänkin meni puoli yhdentoista paikkeille. Ehkä tällainen on tarpeellista, vaikka sairauteeni nähden voinkin aika hyvin. Tosin illalla saan luultavasti taas odottaa unta.

Suomen molekyylilääketieteen instituutti ja Pfizer alkavat kehittää yhdessä verisyöpien täsmälääkkeitä. Tässä työssä aiotaan hyödyntää potilaiden näytteistä kerättyjä biopankkeja. Minäkin olen luvannut, että näytteitäni saa tallentaa sellaiseen. Suomen molekyylilääketieteen instituutti Fimm on kansainvälinen tutkimuslaitos, jonka toiminta keskittyy sairauksien molekyylitason mekanismien selvittämiseen genetiikan ja lääketieteellisen systeemibiologian menetelmin. Fimm ja Syöpäkeskus ovat kehittäneet seulontajärjestelmän, jonka avulla saadaan nopeasti selville uuden lääkeaineen teho. Tällainen yhteistyö vaikuttaa hyödylliseltä ja ainakin äkkiseltään mietittynä eettisesti kestävältä semminkin, kun Pfizerin Helsingin yliopistolle antama lahjoitus on mahdollistanut tälle uuden professuurin perustamisen. 

Tuosta silmäkulman punotuksesta huolestuttiin sairaalassa sen verran, että siihen määrättiin voidetta. Siitäkin voi kehittyä tulehdus. Kulmakarvat rehottavat vielä, vaikka tukkaa ei ole ja vanhan parran tilalle on tullut amissellainen.

Iso lasku oli tarjolla

Unohdin eilen kirjoittaa tärkeästä ryhmästä, joille minä ja moni muu on kiitollisuudenvelassa. Tarkoitan verenluovuttajia. Jos kukaan ei olisi luovuttanut, en olisi voinut saada perjantaina O-veriryhmän trombosyyttejä enkä eilen A-ryhmän punasoluja. Oma veriryhmäni on A. O käy A:lle ja ymmärtääkseni muillekin, jos omaa ei ole saatavissa.

Verisiirteet ovat parantaneet oloani. Lämmin kiitos teille luovuttajat!

Voin oikein hyvin. Minulla ei ole pahoinvointia.

Olen myös huomannut, että huimauskokemukset ylösnousujen yhteydessä ovat selvästi vähentyneet. En ole varma, johtuivatko huimaukset keuhkoveritulpasta vai huonoista veriarvoista.

Osastolta soitettiin kuten käytäntöön kuuluu. Minulle luvattiin resepti mahdollisia sieni-infektioita vastaan. Tälläkin kerralla minulta kysyttiin, onko minun mahdollista ostaa noin tuhannen euron lääke. Nettosumma olisi minulle noin 700 euroa. Ei ollut tai olisi, mutta pitäisi hommata rahoitusta tälle ja ehkä tulevillekin kerroille. Saimme sitten apteekista Fluconazolia kuten viimeksikin.

En osaa arvioida miten paljon parempaa kalliimpi lääke olisi. Ilmeisesti jotakin eroa on, kun sitä ehdotetaan. En haluaisi uskoa, että tarjoaminen johtuu lääketehtaiden lobbaamisesta. Minulle ei muistaakseni kummallakaan kerralla tarjottu argumentteja kalliimman puolesta. Fluconazolin nettohinta oli parikymppiä.

Jos kallis lääke on ratkaisevasti parempi, Suomen erikoissairanhoito ei ole täydellinen tasa-arvon näkökulmasta.

Tällainen siitä tuli

Maalaamisessa tulee jossakin vaiheessa tunne, että nyt ei ole syytä jatkaa. Tämä voi olla merkki siitä, että jatkaminen pilaa työn. Tämän työn tekemisessä tunnen olevani tuossa vaiheessa, joten en uskalla jatkaa. Se on siis valmis. Ehkäpä tuon voisi signeerata.

Hengittäminen helpottuu

Kerroin etsineeni netistä tietoja, miten keuhkoemblogia paranee. En löytänyt. Kysyin eilen lääkäriltä ja kuulin siihen menevän kaksi viikkoa. Niin on tainnut käydä. Keuhkoni tuntuvat yhtäkkiä paremmilta. En hengästy enää yhtä nopeasti. Olen pelännyt, että vaiva kestää pitkäänkin, kun piikkejäkin pitää ottaa ainakin puoli vuotta.

Nyt voisin nostaa kuntopyöräilyannosta puoleen tuntiin. Tunnustan, että en ole joka päivä saanut pyöräillyksi. Aikomukset eivät kuitenkaan kiellettyjä.

Toinen kesken jäänyt asia on kassavirtasuunnitelman laatiminen. Pitäisi ryhyristäytyä.

Eräs puolituttu on alkanut pitää yhteyttä. Hän on kokenut hiljattain ohitusleikkauksen. Hän on soitellut, mutta tänään  hän kävi meillä ensimmäistä kertaa. Meillä juttu synkkaa oikein hyvin. Olemme hyvää vauhtia ystävystymässä. Mukavaa. Tämäkin juontuu tästä blogista.

Lähellä oltava septisen sokin varalta

Tämmöistä tavaraa hoitaja minulle lämmitti ja antoi tänään:

Varman päälle otetaan. Silmäkulman punoituksestakin voi kehittyä tulehdus. Siihen määrättiin voidetta, Oftan Chloraa.

Kysyttiin onko minulla jäljellä vielä Fluconazolia, jota söin mahdollista sientä vastaan. En muistanut. Kotona selvisi ettei ollut. Huomenna minulle soitetaan osastolta ja saan reseptin lääkkeeseen, joka torjuu sieni-infektiota nyt matalasoluvaiheessa.

Olemme suunnitelleet, että menisimme vaimoni, erään ystävämme ja hänen tyttärensä kanssa sukuloimaan Naantaliin ensi lauantaina. Tänään selvisi asia, jonka takia emme ehkä pääse aiotulle retkelle. Minun neutrofiiliarvoni on alle 0.2. Olen nyt kotisairaanhoidossa, mikä on mahdollista siksi, että asun alle tunnin päässä Hematologian osastosta. Nykyisellä arvollani joutuisin muussa tapauksessa olemaan sairaalassa.

Jos lämpö nousee 38:an, minun on heti lähdettävä osastolle, vaikka yöllä. Kun on matalasoluvaiheessa, kuume voi aiheuttaa septisen sokin eli vaarallisen verenpaineen laskun. Siksi on kiire.

Näitä riskejä paljastuu pikkuhiljaa. Ehkä niillä ei haluta liikaa huolestuttaa meitä potilaita.

Menen taas verikokeeseen torstaina. Saa nähdä, saanko vielä täydennystä suoniini.

Jos neutrofiiliarvoni on loppuviikosta alle 0.2, emme voi lähteä Naantaliin.

Verta suoneen

Tämänpäiväisen verikokeen neutrofiiliarvo oli 0.19 eli pudonnut alle 0.2:n. Ilmeisesti käsitin eilen väärin, kun luulin tämän merkitsevän jäämistä osastolle. Pääsen kuitenkin kotiin illemmalla. Koska hemoglobiini oli pudonnut lähelle 80:n rajaa eli 81:en, minulle päätettiin antaa punasoluja saman tien ettei huomenna tarvitse tulla sitä varten.

Saan kaksi pussia punasoluja. Yhden valuminen vie kaksi tuntia eli tästäkin tuli sairaalapäivä.

Trombosyyttiarvo on noussut 80:en. Niitä ei varmaankaan tarvitse antaa lisää tällä viikolla, koska raja on 30. Leukosyyttiarvo 0.7 eli valkosolut ovat vähissä. Selittyy varmaan neutrofiilien alhaisella arvolla.

Olo on kohtuullisen hyvä. Väsymystä tietenkin on, mutta jaksan kirjoittaa ja lukea, kunhan muutoin otan iisisti. Yritin selvittää netistä, kauanko keuhkoveritulpasta toipuminen kestää, mutta en onnistunut.

Hoitaja huomasi, että vasen silmäkulmani punottaa. Huolellisia ovat. Aikoo järjestää lääkärin katsomaan sitä.

Olen tästä päivästä lähtien kotisairaanhoidossa eli minulle soitetaan kerran päivässä ja kysytään vointia. Pääsen myös suoraan osastolle ilman välikäyntiä poliklinikalla, jos lämpö nousee vähintään 38:an. Yölläkin on lähdettävä, jos niin käy. Olen nyt petipaikalla huoneessa 12. Luultavasti tämä punkka varataan minulle kotisairaanhoitoajaksi.

Tässä tuoreet veriarvot:

Hb  81 (84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)

Leuk. 0.7 (0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)

Neutr.  0.19 (0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)

Tromb. 80 (15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)

CRP      (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

Meikussa taas

Olen taas tutussa paikassa, Hematologian osastolla, odottelemassa verikokeen tuloksia. Tulin taksilla Töölöntullin Huslabiin ja jaloittelin sieltä tänne. Taksi on parempi vaihtoehto, kun oma ajaminen voi olla alhaisten veriarvojen vuoksi riskialtista. On sitäpaitsi mahdollista, että joudun jäämään osastolle ja auto parkissa ei olisi hyvä ratkaisu.

Muistin, että syöpäpotilaat voivat ottaa lastenlipun. Perusteena on ihmismassojen välttäminen tartuntavaaran vuoksi. Lasten jonotuspaikka oli omassa kolkassaan eikä muita potilaita ollut. En huomannut numeron vaihtumista ja laboratoriohoitaja etsi jo katseellaan seuraavaa lasta. Minä kelpasin. Oli vaikeuksia saada riittävästi verta putkiloihin, mutta onnistui se sitten.

Kävelin tänne Kolmiosairaalaan. Jalat tuntuivat kantavan paremmin kuin eilen. Ehkä saadut trombosyytit auttavat. Lähdimme eilen vielä kyläilemään vaimoni kanssa. Jaksoin varsin hyvin. Pitää vain muistaa ottaa rauhallisesti.

Kantasolusiirteen noutajat

Hematologian osaston seinällä

Hesarissa kerrotaan tänään kantasolusiirteiden kuljettamisesta. Olenkin miettinyt, miten se tapahtuu. Artikkelista Elämän kuriirina (linkissä vain vähän alkua artikkelista) se selviää.

Jutusta saamme tuoreet luvut kantasolurekistereistä. Suomen rekisterissä on 31.000 nimeä, joten määrä on kasvanut runsaasti parissa vuodessa. Maailman rekistereissä on 25 miljoonaa jäsentä.

Kuljetuksista vastaavat vapaaehtoiset SPR:n työntekijöitä, joille matka on työtä. Vapaaehtoiset noutavat siirteet, mikä on stressaavaa työtä. Useimmat siirteet tulevat Suomeen ulkomailta ja niitä myös noudetaan Suomesta. Noutaja on perillä, kun siirrettä aletaan kerätä. Donaattori on jo sairaalassa, kun kuriiri lähtee. Siirre on käyttökelpoinen 72 tunnin ajan.

Minä en tiedä, onko siirtosairaalassa varasuunnitelmaa sille, että jokin kuljetuksessa menee pieleen. Vastaanottajan immuunijärjestelmä ajetaan alas ennen kuin siirto tehdään. En tiedä, voiko potilasta pelastaa, jos siirrettä ei saadakaan kelvollisena perille. Mieleeni ei tule muuta keinoa, kuin että hänen solujaan on otettu etukäteen talteen. Tätä voisin kysyä ensi perjantain keskustelussa.

Kuriirin on pidettävä siirrepakkaus koko matkan näkyvissään. Se on otettava vessaankin mukaan. Hänen on varjeltava sitä lentoasemien läpivalaisulta. Ikävää olisi, jos sitä pidettäisiin pommina ja se takavarikoitaisiin.

Juna- ja lentoyhteydet saattavat pettää. Onnettomuuksia voi tapahtua. On kai ainakin teoriassa mahdollista, että siirre varastetaan tai kuriisi unohtaa sen jonnekin.

Jos aihe kiinnostaa, lehden toinen juttu Siirrelaukku pitää ottaa mukaan myös vessaan (linkissä vain alkua) kannattaa lukea. Siinä kuvataan seikkaperäisesti yksi hakumatka.



Saamani valkohiutaleet (trombosyytit) eivät näyttäneet valkoisilta, ei tosin punaisiltakaan.

Lisää kuvateksti

Juttelin tänään erään kanssani samaa syöpää (AML = akuutti myelooinen laukemia) sairastavan kanssa. Hän on käynyt jo asiaan liittyvässä keskustelussa. Hän kertoi, että jos siirrosta kieltäytyy, elinaikaa on jäljellä kahdesta kolmeen vuotta. Kai minun täytyy yrittää uskoa, että tämä on vakava tauti. Olen lukenut jostakin, että 20-30 prosenttia potilaista menehtyisi vuoden aikana siirrosta. Kohtalotoverini mainitsi kuitenkin täksi määräksi seitsemän prosenttia. Tarkoittaisiko tämä itse siirron aikana tai sen yhteydessä kuolevia?

Neutrofiilitkin romahtaneet

Olen taas Hematologian osastolla. Verikokeet on otettu. Trombosyytit ovat niin alhaalla (15), että varatut pussit valutettiin suoneeni.

Neutrofiiliarvo ovat myös kovin matala (0.28). Ymmärsin, että jos se laskee alle 0.2:n, joudun osastolle. Nyt on erityisesti varottava infektioiden saamisriskejä.

Minun piti tulla tiistaina verikokeeseen, mutta minun onkin tultava huomenna arvojen mataluuden vuoksi. Hemoglobiiniarvon heikkouden vuoksi minulle varataan punasoluja, joita todennäköisesti saan huomenna.

Olen huomisesta lähtien kotisairaanhoidon piirissä, joten minulle soitetaan päivittäin ja käyn pari kertaa viikossa "syynissä" osastolla.

Hb  84 (97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)

Leuk. 0.8 (1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)

Neutr.  0.28       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)

Tromb. 15 (54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)

CRP  3 (4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

Taidan olla taas matalasoluvaiheessa.

Verenpaineeni oli 129/79 ja syke 66. Happi onneksi kulkee, koska happisaturaatioarvo oli 100 prosenttia.

Sommittelua

Olen muiden puuhieni ohessa tehnyt eteenpäin aloittamaani maalausta. Se ei ole vielä valmis, mutta sitä voisi jo sanoa informalistiseksi teokseksi. Siinä on vain värejä ja massoja. Sitä voidaan lukea siinä olevien muotojen, liikkeiden ja elementtien painojen sekä värien toimivuuden perusteella. Mikään ei estä etsimästä siitä tunnistettavia muotoja, mutta sellainen ei ole teoksen lähtökohtaista olemusta.

Vasemmalla näkyy suurehko massa, jonka vaaleampi vastine on oikealla ylhäällä. Jos ne olisivat samankokoiset ja väriset, näkymä olisi tylsä. Teoksessa voidaan erottaa diagonaali linja vasemmalta alas oikealle ylös. Se on yksi klassisita tavoista jakaa maalaus.

Alareunassa oleva pilkkumainen hahmo luo kontrastia teokseen toiseudellaan, mutta väreiltään se on aika harmooninen osa kokonaisuutta. Siitä syntyy linja oikealla ylhäällä olevaan elementtiin. Tämä linja luo liikkeen, joka tukee tasapainoisesti diagonaalia linjaa.

Teos tässä asennossa mielestäni aika eheä.

Teos alkoi syntyä toisiinsa sointuvista maaväreistä. Sitten lisäsin lämpimiä värejä. Siniset ja vihreät sävyt luovat kontrastia ja jännitettä niin ettei kokonaisvaikutelma jää lepsun myötäsukaiseksi.

Hyvä teos toimii, vaikka sen kääntäisi miten päin. Tässäkin asennossa maalaus toimii minusta hyvin. Diagonaalilinja näyttää kuin oikean reunan elementti jännittäisi sitä vasempaan päin. Vasen reuna saattaa kaivata jotakin.

Tällä tavoin nurinpäin käännettynä teoksen alareuna kaipaa selvästi jotakin. Yläreunassa oleva pilkkuelementti korostuu liikaa.

Tässä "pää" näyttää kovin painavalta. Oikealla alhaalla oleva elementti kaipaa painoa, mutta se ei saisi muuttua liikaa yläelementin kaltaiseksi. Voi olla, että tussi auttaa tähän.

Kiva tällaista on puuhastella, kun ei ole liian kiire.

Blogini historiaa sekä käytännön vinkkejä

Kuukauden kuluttua tulee kaksi vuotta tämän blogin aloittamisesta. Kirjoitin ensimmäisen postaukseni 7.2.2014, kun olin alkanut sairastaa lymfoomaa. Olin huomannut toisen kivekseni turvonneen ja se poistettiin Peijaksen sairaalassa. Patologi tunnisti siitä sitten lymfooman.

Sain seitsämän kierrosta sytostaatteja, tunsin parantuneeni ja palasin töihin lokakuussa samana vuonna.

Viime marraskuussa minulla todettiin akuutti myelooinen leukemia.

Aloitin blogini kirjoittamisen erään rintasyövän kokeneen kehoituksesta. Aihepiiri oli kiinnostava, koska sain paljon lukijoita. Kun olin toipunut lymfoomasta, olin kahden vaiheilla, jatkanko blogin pitämistä vai en. Lukijamäärät olivat laskeneet merkittävästi. Olen kirjoittanut muistakin aiheista kuin syövästä. Tästä on kehittynyt eräälainen elämäntapablogi, joskin syövän sairastaminen on keskeinen punainen lanka. Lukijoita oli kuitenkin jäljellä sen verran, että jatkoin kirjoittamista. Yksi syy oli se, että syövästä parantuneen selviäminen elämässä eteenpäin oli jossain määrin kiinnostavaa.

Blogi koki uuden renesanssin, kun sairastuin leukemiaan. Lukijamäärät nousivat voimakkaasti. Blogia lukevien joukossa on syöpää potevia, heidän läheisiään ja olettaakseni ihmisiä, joita sairaalaelämä kiinnostaa. Olen myös ymmärtänyt, että monia kiinnostaa tapani kirjoittaa. Elämäntapanikin ilmeisesti herättää kiinnostusta. Olen valinnut käsittelytavaksen eräänlaisen vakaumuksellisen avoimuuden. Monet pitävät siitä ja mielestäni se tuottaa hyvää myös itselleni. Kun antaa, myös saa. En ole karttanut myöskään vakaumuksellisia teemoja. Blogistani on kehittynyt pitkä tarina, johon sisältyy jännittäviä käänteitä. Sitä mihin tämä johtaa ei tiedä kuin Luoja Taivaassa.

Minua ei blogin pitäminen motivoisi, jos ei olisi lukijoita. Siksi olen syvästi kiitollinen teille, jotka olette kiinnostuneita teksteistäni ja luette niitä. Arvostan kovasti myös kommentteja, joita tulee sekä blogiin että Facebookiin. Lämpimät kiitokset myös teille, jotka niitä kirjoitatte. Tapanani on linkittää postaukseni Facebookiin ja nykyään myös Twitteriin (@HonkalaHeikki). Olen perustanut Facebookiin ryhmän "Sairaan rakas elämä" , johon voivat liittyä ne, jotka haluavat saada linkin kyseiselle alustalle sitä mukaa kuin julkaisen tekstejä). Julkaisen nykyään useinmiten kaksi kolme tekstiä päivässä. Jotkut saattavat kokea häiritsevänä linkkieni näkymisen noin usein päivitysvirrassa. Näille Fb-kavereilleni riittänee se, että päivityksiä näkyy harvemmin seinällä. Useutta on vaikea arvioida, koska se perustuu Naamakirjan mystisiin algoritmeihin. Julkaisen omalla seinälläni vähemmän linkkejä kuin ryhmässä Sairaan rakas elämä.

Jos haluat sähköpostiisi tiedon uusista postauksistani, blogini oikeassa sarakkeessa on paikka (Seuraa sähköpostitse), johon voit jättää osoitteesi tätä varten. Sarakkeesta löytyy myös paikka, josta voit tilata tekstit ja/tai kommentit RSS - tai Atom -syötteinä.

Blogini toimii Blogger -alustalla, joka on käyttömahdollisuuksiltaan aika suppea, mutta luotettava. Se on Googlen sovellus joten luotan sen tekniikkaan ja pysyvyyteen. Blogissa näkyy lukema, joka kertoo tähän astiset sivulataukset. Lukema on nyt yli 400.000 eli noin 570 päivää kohti. Viime aikoina lukema on keskimäärin runsaassa tuhannessa per päivä. Julkaistuja tekstejä on juuri nyt 1.212 kappaletta. Kommentteja on 1.115 eli vajaa yksi postausta kohden. Facebookissa kommentteja huomattavasti enemmän.

Olen kytkenyt blogiini myös Statcounter -laskurin, joka antaa Bloggeria eritellympiä tietoja lukijakäynneistä. Jostakin syystä Statcounterin luvut ovat pienempiä kuin Bloggerin. Voi olla, että Blogger Googlen sovelluksena rekisteröi tarkemmin käyntejä. Statcounter näyttää myös lukemat, joissa saman käyttäjän läheiset sivulataukset lasketaan yhdeksi. Se ilmoittaa myös paluukäynnit eli lukeman, joka sisältää käyttäjät, jotka tulevat uudelleen lukemaan blogia 12 tunnin kuluessa edellisestä käynnistä. Tämän perusteella päättelen, että lukijoissa on hyvin usein blogissani vieraileva vähemmistö. Suurin osa lukijoista käy harvemmin ja luultavasti he lukevat useamman postauksen kerrallaan.

Tämä blogin on minulle erittäin tärkeä väylä pysyä elämässä kiinni sairauksieni aikana. Koen etten ole yksin. Minun rinnalla taittaa matkaa paljon isompi joukko kuin läheiseni ja ystäväni. Se tuntuu hyvältä. On kuin iso joukko ihmisiä kannattelisi minua tässä taistelussa. Voi olla, että tällä on jopa merkitystä paranemiseni kannalta. Olen saanut sosiaalisen median kautta myös eräänlaisia virtuaalisia ystäviä, joiden kanssa vaihdellaan viestejä.

Sosiaalinen media antaa myös runsaasti tietoja. Facebookin ryhmät Allogeeninen kantasolujensiirto - verkosto, Lymfooma-verkosto ja  Lymfooma ja leukemia Suomi. Näiden avulla saan paljon kokemusperäistä tietoa sairauksistani. Näillä sivuilla me potilaat myös kannustamme toisiamme.

Tästä et ehkä pidä

A-Talkin aiheena oli eilen "Vaihtoehtohoitoa vai valetta". Keskustelemassa olivat lääkäri ja homeopaatti Liisa Sulkakoski, Hunks-tanssija Jani Kokki, dosentti Markku Myllykangas ja lähihoitaja Teemu Hiilinen. Tuttuun tapaan kaksi vastaan kaksi, Sulkakoski ja Kokki vastaan Myllykangas ja Hiilinen. Muistelen että Sulkakoski ja Myllykangas olisivat olleet ennenkin tässä ohjelmassa napit vastakkain.

Minun on ollut hyvin vaikea ymmärtää homeopatian ja muiden ns. vaihtoehtohoitojen perusteita. Niiden kannattaja kai puhuvat mieluummin täydentävistä hoidoista.

Eilinen ohjelma lisäsi ymmärrystäni vaihtoehtohoitoja kohtaan sen logiikan kannalta. Tämä ei tosin lisännyt uskoani asiaan, mutta ymmärrän paremmin, mihin pari puolustavaa argumenttia perustuu.

Sanotaan, että potilaat ovat parantuneet vaihtoehtohoitojen avulla. Osa voi perustua placeboon eli siihen, että usko toimenpiteen parantavuuteen nopeuttaa potilaan oman ruumiin elpymisprosessia. Toinen selitys voi olla se, että potilas usein paranee itsestään riippumatta hoidoista. Lääkärin on esimerkiki vaikea tietää onko potilaan tulehduksen aiheuttanut viirus vai bakteeri. Jälkimmäiseen auttaa antibiootti, ensimmäiseen ei. Lääkäri voi määrätä varmuuden vuoksi antibiootin. Potilas paranee kummassakin tapauksessa, mutta syytä ei tiedetä.

Samanlaisessa tilanteessa homeopaatti voi määrätä jonkin homeopaattisen tuotteen. Jos taudin aiheuttaja on viirus, potilas paranee itsestään ja potilas on tyytyväinen saamaansa hoitoon.

Toinen usein kuulemani peruste on, että Keski-Euroopassa lääkärit määräävät usein homeopaattisia tuotteita ja niistä saa jopa yhteiskunnan korvausta. Tässä selityksenä voi olla, että homeopatialla on pitkät perinteet kyseisillä alueilla. Ehkä käytäntö menee niin, että ensin määrätään homeopatiaa ja jos se ei auta, turvaudutaan tieteelliseen lääkintään. Ehkä tästä on etua siinä, että virustapauksissa vältetään turhia antibiottikuureja. Poliitikot ovat luultavasti liittäneet homeopaattiset tuotteet korvausten piiriin, koska suuri osa äänestäjistä tahtovat sitä.

Ainakin homeopaatti/lääkäri-yhdistelmä tuntuu luovan perustan hyvään bisnekseen, koska jonot kuulostivat olevan pitkät.

Vielä en ole saanut valaistumisen kokemusta. Voihan se olla, että joskus saan. Syöpäni suhteen turvaudun kyllä mielelläni koululääketieteeseen.

Lukijoitteni joukossa on varmaan vaihtoehtoisten hoitokeinojen kannattajia. Toivottavasti ette pahoita mieltänne. Minä en toistaiseksi voi uskoa toisin, jos haluan olla rehellinen itselleni.

#homeopatia #kokonaisvaltainen #holistinen #luonnonmukainen #orgaaninen #luonnollinen #vaihtoehtoinen #homeopaatti #vaihtoehtolääketiede #luonnonlääkintä #vaihtoehtolääkintä #vaihtoehtohoito #kansanlääkintä #kliininen #farmakologia #täydentävä #täydentävähoito #täydentävälääketiede #vitalistinen #lume #lumevaikutus #plasebo #potensointi #skepsis #koululääketiede #skeptikko

Trombosyytit romahtaneet

Olin unohtanut, että tänään minun piti mennä huuhteluttamaan katetria. Istuin rauhassa aamupalalla, kun vaimo muistutti. Ajaksi oli merkitty lapulla 8.30+. Oltiin jo plussan puolella. Sekoilin soittaessani, kun luin lapusta itse kirjoittamani ohjeen paikasta. Hematologian päiväpoli viittasi ensi perjantaiseen kantasolukeskusteluun. Sinne en saanut yhteyttä, mutta päiväsairaalassa kehoitettiin tulemaan.

Päiväsairaalassa selvisi, että minun oli määrä käydä myös verikokeessa. Kävin Tornisairaalan labrassa.

Sairaanhoitaja soitti myöhemmin ja kertoi tulokset. Trombosyytit ovat romahtaneet ja niiden mukana leukosyytit. Osastolla pitävät hyvää huolta ja minua kehoitettiin tulemaan sunnuntaina osastolle verikokeeseen ja trombosyyttejä varataan valmiiksi. Niitä saanen suoneen. Trombosyytit vaikuttavat veren hyytymiseen, joten lähdettävä on, jos tulee verenvuotoja.

Eräs lukijani kertoi, että syömisellä tuskin saa hemoglobiinia nousemaan, koska johtuu sytostaateista. Näin muistelen oppineeni imusolmukesyövän aikoihin. Unohtanut olin. Hemoglobiinini on nyt vähän noussut. Mahtaisivatko mustat makkarat ja muut sellaiset kuitenkin pikkuisen auttaa. Tässä arvot.

Hgl  97 (93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)

Leuk. 1.3 (4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)

Neutr.        (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)

Tromb. 54 (177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)

CRP  4       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu. 

Parkeerasin paluumatkalla Aleksis Kiven kadulle ja kävin kuvaamassa työmaata, joka on Teollisuuskadun länsipäässä. Ratapihankadulta olikin vaikea kuvata, kun työmaata oli aidattu. Sain jonkunlaisen näkymän kuitenkin.

Kävelin autolle palatessani yhtä Konepajan alueen uusien talojen välistä poikkikatua ja kuvasin työmaata alempaa.

Poikkesin autolla Teollisuuskadulta ja sain vielä näkymän idästä länteen. Vielä jokin aika sitten Ratapihankadun ali tuli rata, joka jatkui tunnelissa Länsi-Pasilan ali Kumpulan liepeille. Tunnelin suu on suljettu joten jäipä minulta kävelemättä läpi.

Kaipaatko yksityisyyttä? Diaspora on hengissä

Hei facebookkaajat, jotka murehditte palvelun yksityisyyttä. Tulin tänään tietämään, että Diaspora on hengissä. Muistan kuinka hanke sai julkisuutta muutama vuosi sitten. Neljä kaverusta alkoivat kehittää some-sovellusta, joka suojelee käyttäjiensä yksityisyyttä. He hakivat hankkeelle rahoitusta ja saivatkin sitä hyvin.

Sitten heistä ei kuulunut mitään.

Järjestelmä on kuitenkin syntynyt. Siellä on kuitenkin paljon vähemmän jäseniä kuin Facebookissa. Siksi todennäköisesti et löydä paljoakaan kavereitasi Diasporasta. Jos kuitenkin haluat kavereinesi välttyä Facebookin säännöiltä ja mainoksilta, voit päättää yhdessä heidän kanssaan siirtyä Diasporaan.

Alkuun pääset täältä.

Diaspora on myös avoin alusta eli sitä voivat kehittää ketkä vain.

Maailman syöpäpäivä

Tänään on Maailman syöpäpäivä. Sen teema on "Me voimme. Minä voin". Ideana on, että jokainen voi joko yksin tai yhdessä muiden kanssa vähentää syöpään sairastumisen mahdollisuuksia.

On hienoa, että kampanja katsoo tulevaisuuteen.

Keinoiksi ehdotetaan naapurin kutsumista lenkille, hedelmien tuomista työpaikalle ja tupakoinnin lopettamista. Näitä on varmaan hyvä keksiä porukalla lisää. Yksi mahdollisuus on olla mukana rahoittamassa syöpähoitoihin liittyvää tutkimusta.

Meitä kehoitetaan jakamaan omat tarinamme ja osoittamaan tukea somessa. Tämä blogi ja sen synnyttämä keskustelu täyttävät tätä ideaa. Lämpimät kiitokset teille minun puolestani.

Mitä hyötyä on syöpätietoisuuden lisääntymisestä. Mielestäni ainakin se, että osataan paremmin suhtautua syöpään sairastuneisiin ja heidän läheisiinsä. Hyvä on myös, jos jokainen osaisi tehdä parempia valintoja syövän välttämiseksi omassa elämässään.

Minun edustamani syöpä leukemia edustaa noin prosenttia Suomessa vuosittain todetuista syöpätapauksista, joita on noin 30.000. Aika monella on kokemusta syövästä joko oman, läheisten tai tuttujen sairauksien kautta. Pelkästään syövän kokeneita on Suomessa kaikkiaan lähes 270.000.

Syöpäjärjestöillä on oma informaatiosivusto Kaikki syövästä. Kansainvälisen World Cancer Day 2016:n sivuston löydät täältä.

Puolison osa sairaan rinnalla

Tämänpäiväisessä Hesarissa käsitellään sairastuneen kumppanin osaa artikkelissa "Auttajaksi vahingossa". Kumppani kuormittuu helposti, koska hänellä on taipumus ottaa perheen huolet kantaakseen ja ryhtyä sairastuneen hoitajaksi. Sairastunut ei saisi vaatia enempää erikoisoikeuksia kuin sairaus edellyttää. Kumppani voi joutua myös kohtuuttomasti kuuntelemaan sairastuneen purkautumista. Puolisolla ei ole ammattilaisen suojaa, koska hänellä on tunneside sairastuneeseen. Ammattiauttajan apu olisi usein paikallaan. Puoliso voi joutua myös kohtuuttomasti elämään kumppaninsa kokemaa traumaa ja kuormittua siitä. Puhutaan sijaistraumatisoitumisesta. Sairastuneen kumppani ei saisi liikaa uhrata itseään potilaan tarpeille. Hänen pitäisi jaksaakseen pystyä säilyttämään riittävä siivu tavanomaista elämäänsä.  

Potilas on mukana hoitoprosessissa ja saa sen mukaista huomiota osakseen. Hän tuntee, että hänen ongelmalleen tehdään jotakin. Hän odottaa hyviä tuloksia ja saattaa voida henkisesti ihan hyvin. Puoliso saattaa huomaamattaan ottaa lähes koko murheen kantaakseen sen lisäksi, että alkaa hoivata potilasta. Hän on vaarassa uupua.

Tämä aihepiiri on akuutti meillekin. Minä jaksan varsin hyvin. En huolehdi tulevasta kovin paljon. Puuhailen omia juttujani ja olen aika hyvillä mielin. Toki lähestyvään kantasolusiirtoon liittyvät riskit hieman kummittelevat ajatuksissa.

Vaimoni tahtoo uupua nyt. Häntä murehduttaa mahdolliseen kuolemaani liittyvät järjestelyt. Pitäisi laittaa erinäisia paperiasioita kuntoon, varmistaa käteisvarojen riittävyys heti mahdollisen kuolemani jälkeen, tehdä perunkirjoitusta varten luettelo kulloistenkin asuinpaikkojeni seurakunnista jne.

Nämä ovat tärkeitä asioita ja minunkin on syytä olla aktiivinen niiden järjestämisessä, koska tokihan toivon voivani helpottaa etukäteen hänen tilannettaan, jos minusta aika jättää lähitulevaisuudessa. Ajatuksemme olikin ruveta hoitamaan näitä asioita, mutta se on jäänyt. On aika ryhdistäytyä nyt, kun olen vielä tolkuissani. Kantasoluvaiheeseen liittyvä sytostaattipläjäys voi viedä minut tilapäisestikin tavoittamattomiin sfääreihin.

Jos olen sairaalassa, vaimoani kuormittavat sairaalakäyntien järjestämiset. Nyt kun olen kotona, huushollin hoitamisen päätyminen lähes kokonaan hänen käsiinsä vie voimia. Hän ei anna minun - keuhko- ja syöpäsairaan - tehdä juuri mitään. Toki jalkeilla oleminen väsyttää minua ja hengästynkin helposti, mutta voisin minä edes jotakin pientä tehdä. No ehkä minun pitää keskittyä noihin järjestelyihin kuoleman tapauksen varalta. Minun pitää muistaa myös kuuntelemisen merkitys.



 

Näkymiä

Tämänpäiväisiä näkymiä:

Redin nosturimetsää Kalasatamassa

Sain Kähkösen Graniittimiehen luetuksi loppuun. Hyvä kirja se oli. Kuvasi kuinka suomalaiset itään loikanneet idealistit elivät ja joutuivat Stalinin vainojen myllerryksiin. Uskon että moni loikkari uskoi vilpittömästi uuteen järjestelmään. Tämä usko ja sen koettelu tulee esiin erityisesti kirjan päähenkilö Klaran ajatuksissa ja kohtalossa.

Innostuin lukemaan joskus alennuksesta ostettua Solomon Volkovin teosta Pietari Eurooppalainen kulttuurikaupunki. Kertoo kaupungin koko historian kulttuurin näkökulmasta perustamisesta kommunismin sortumiseen saakka. Alku vaikuttaa lupaavalta. Eloisasti kirjoitettu. Tässä käsitellään varmaan myös samaa aikaa kuin Graniittimiehessä, mutta eri näkökulmasta.

Elo on nysväilyä

Leukemiapotilaan ateria. Maksaa. Lämmintä puolukkahilloa. En saa syödä tuoreita marjoja, joten vaimoni keittää puolukat. Nyt keitti samalla, kun lämmitti ruokaa.

Kotonakin kaipaan vieraita. Mukavaa, jos rohkaistutte käymään täällä Hertsikassakin. Onhan meillä toisemme vaimoni kanssa, mutta kuten arvaatte, enimmät on sanottu. Tuijottelemme täällä omia läppäreitämme päivät pitkät.

Eilen kävi onnellisesti. Vaimoni oli alapaulalla tämän jatkuvan syövän kanssa, mikä on kovin inhimillistä. Minä laitoin viestin eräälle läheiselle ystävällemme, että soittaisi vaimolleni. Kävi niin somasti, että hänellä oli eräs ei-pakollinen meno. Hän oli hypännyt bussiin erehdyksessä väärään suuntaan, joka oli kohti Herttoniemeä. Hän sai viestini bussiin ja saman aikaan viestitteli vaimoni kanssa. Väärä suunta muuttuikin oikeaksi ja meillä oli oikein lämminhenkinen ilta. Aarteita tuollaiset ystävät.

Elämäni on verkkaista nysväilyä. Maalaan akvarellikompositiota ja jätän sen kuivumaan, bloggailen, pörrään Facebookissa, luen, katselen jotakin Areenasta ... hiljaiseloa.

Poljin eilen kuntopyörää 15 minuuttia alhaisimmalla vastuksella ja tänään saman annoksen. Jos tuo nyt edes lihasten surkastumista hidastaisi. Voisihan tuollaisen harjoituksen tehdä kaksikin kertaa päivässä. Kävelyyn verrattuna tuossa on se hyvä puoli ettei tarvitse omaa massaa kantaa.

Kohti kantasolusiirtoa

Lääkäri soitti ja kutsui keskustelemaan kantasolusiirrosta ensi perjantaina. Sen on määrä kestää yli tunnin. Luulisin, että aiheina ovat ainakin siirron käytännön järjestelyt, sen merkitys ja riskit. Mukaan tulevat vaimoni ja vanhin poikani, joka edustaa seuraavaa polvea. Hyvä, että on monet korvat kuulemassa. Kuulosti siltä, että luovuttajan valinta on jo varsin pitkällä.

Klexane -piikkien ostossa oli hämminkiä apteekissa. Kahden paketin eli 20 kappaleen bruttohinta oli 134,35 euroa. Alennuksen jälkeinen omavastuuhinta oli 86,19 euroa. Alennuksen olisi pitänyt olla huomattavasti suurempi, mutta apteekkilaisten mielestä sähköisen reseptin teksti ei ollut oikein, kun syyksi mainittiin keuhkoveritulppa. Olisi pitänyt olla leukemiasta johtuva keuhkoveritulppa tai ei mitään tekstiä.

Olin yhteydessä osastolleni. Lääkäri soitti apteekkiin. Apteekissa luvattiin selvittää asia. Myöhemmin sieltä soitettiin ja ilmoitettiin, että he olivat olleet väärässä. Lupasivat hintaerotuksen, kunhan haemme. Tänään sieltä ilmoitettiin asiasta vielä uudestaan ja pahoiteltiin. Fiksusti toimivat. Oikein hyvä apteekki on tämä lähisellaisemme. Ilmoitin eilen osastolle, että asia on selvinnyt.


Vaimoni pitää huolta hemoglobiinistani. Syömme maksaa, mustaa makkaraa ja verilättyjä.

Huimausta

Minulla on monelle tuttu vaiva, joka liittyy varmaan verenpaineen tasoon. Kun nousen sängystä seisaalleni, minua huimaa. Ehkä pää silloin saa happea riittävän nopeasti. Tunnen tuon piirteen selvästi vahvistuneen. En osaa sanoa liittyykö se syöpään vai hoitoihin. Sen kerrotaan liittyvän myös ikääntymiseen eli siitäkin voi olla kysymys. Hyvin usein kun lähden paikaltani, joudun joko istumaan tai kumartumaan ja tavoittelemaan tukea.

Asentohuimausta se ei ole, koska en saa oireita kääntäessäni kylkeä sängyssä tai muuttaessani pään asentoa. Asentohuimaus johtuu sisäkorvan kaarikäytävässä olevan sakan liikkumisesta.

Onneksi en tunne huimausta kävellessäni. Joskus saatan hieman keinahtaa, mutta luulen syiden sellaisiin olevan syöpä- tai hoitoperäisiä.

Voi olla, että jalkojen heikenneet lihakset korostavat keinahdusta, kun huimaa.

Huimausta aiheuttaa myös Ménièren tauti, johon liittyy huimauksen lisäksi huonokuuloisuutta ja tinnitusta. Muita huimausta aiheuttavia vaivoja ovat tasapainohermon hermotumakkeiden tulehdus, ahtautuneet tai vanhentuneet verisuonet, matala verenpaine, niska-hartiaseudun jännitys ja paniikkikohtaus. Syynä voi olla myös verenpainelääke.  


Nukuin tänään oudon pitkään, yli yhteentoista. Aamunukkumiseni oli outoa puoliunta. Olin tietoinen ympäristön tapahtumista, mutta hengitykseni toimi unirytmissä. Oloni oli unenomainen horros, mutta aistin selvästi ympäristöä. Jos tämä liittyy matalasoluvaiheeseen siirtymiseen, voi olla, että en joudu valvomaan ensi yönä. Pelkään kuitenkin, että uni antaa odottaa itseään.

Tässä syksyn dokumenttielokuvat

Olen saanut mediaopiskelijoilta linkit heidän tekemiinsä kahteen versioon dokumenttielokuvasta "Sukupolvesta toiseen". Aiheena on lyhyeksi jäänyt uramme vaimoni kanssa maahanmuuttajien auttajina viime syksynä.

Tässä versio ilman kuvia taloista.

Tässä versio talokuvien kera.

Jälkimmäisessä versiossa on mukana kuvia paikoista, jotka liittyvät pakolaisten auttamiseen. Mielestäni ensimmäinen versio on ehyempi.

Videot ovat parin kolmen minuutin pituisia.

Kotitalouden eurot järjestykseen

Vanhasta ammatistani on taas hyötyä. Talouspäällikkönä toimiessani minun piti tehdä kassavirtalaskelmia työnantajayritykselle. Yrityksessä tulot ja menot eivät toteudu samanaikaisesti joten pitää suunnitella, miten asiat saadaan hoidetuiksi.

Yksityistaloudessa toimivat aivan samat periaatteet.

Nyt kun palkkani on korvautunut sairauspäivärahalla ja sairastamisesta itsestäänkin koituu kuluja, on syytä suunnitella tämän "yrityksen" kassavirtaa.

Kassansuunnittelu on aiheuttaa hieman vaivaa, mutta sen periaatteet ovat yksinkertaiset. Suunnittelua helpottaa se, että suurin osa tuloista ja menoista on etukäteen tiedossa.

Kas näin se käy. Otetaan lähtökohdaksi jonkin kuunvaihteen pankkisaldo. Jos tilejä on useita, niiden summa. Listataan ensimmäisen kuukauden tulot ja annetaan taulukkolaskennan tuottaa niiden summan. Samoin toimitaan menojen suhteen. Laskelma rakennetaan niin, että pankkisaldoon lisätään tulot, vähennetään menot ja saadaan tilin loppusaldo, joka on samalla seuraavan kuukauden aloittava saldo. Sama laskema tehdään niin monelle kuukaudelle kuin halutaan. Vuosi on hyvä suunnittelujakso. Kullekin kuukaudelle tulee yksi sarake.

Kun yllä kuvattu on tehty, tiedetään miten rahat riittävät seuraavan kuukauden aikana. Jos joissakin vuoden vaiheissa on ongelmia, voi miettiä etukäteen, mitä tehdään.

Kun kuukausi on kulunut, todetaan, että päättävä saldo ei ihan oikeasti ollut se, miksi se suunniteltiin.  Jos suunnitelma on tehty huolella eikä olla sorruttu merkittäviin impulssiostoihin, päättävä saldo on kuitenkin sinne päin kuin oikeakin. Nyt korjataan aloittava saldo oikeaksi ja tarvittaessa päivitetään lukuja, jotka eivät ole olleet realistisia. Nyt saadaan uusi laskelma.

Tällainen suunnitelma on hyödyllinen siksikin, että sen avulla tietää, onko varaa johonkin mietinnässä olevaan hankintaan.

Jos tulot ylittävät hyvin menot eikä rahan riittämistä tarvitse miettiä, tällaisen laskelman ylläpito ei juuri hyödytä ellei halua ruveta säästämään.

Jos haluaa oikein hifistellä, voi lisätä laskelmaan kunkin sarakkeen viereen toteutumasarakkeen ja kirjata siihen oikeat menot ja tulot. Se saattaa lisätä tietoisuutta menoista, mutta yksityistaloudessa tiliotteen tutkiminenkin auttaa pitkälle.

Jos haluaa nukkua yönsä hyvin, voi laskelman viedä niin pitkälle, että pankkitilillä on aina varattu rahat yksittäisiin merkittäviin menoihin, jotka eivät ole jokakuukautisia. Jos esimerkiksi asuntolaina erääntyy joka kolmas kuukausi, voi summan jakaa kolmeen osaan ja sijoittaa ne sekä erääntyvälle, että kahdelle sitä edeltävälle kuukaudelle menoiksi. Näin ei tarvittavaa rahaa tule syöneeksi etukäteen. Jos saman jaon tekee kaikista merkittävimmistä menoista, pankkitilillä on aina riittävästi rahaa, kun maksun aika koittaa. Sinne kertyy myös mukava puskuriraha.

Tällainen laskemointi aiheuttaa hieman vaivaa, mutta taatusti helpottaa useimpien elämää.

Huonompi kierros tulossa

Narrasin itseni kuvaamaan Redin työmaata Kalasatamaan. Osa kuvista on huonoa laatua, kun valon suunta oli hankala ja otin useimmat kuvat metroaseman likaisten ikkunoiden läpi.

Käveleminen oli hankalaa, mihin on useita syitä. Hemoglobiinini on pudonnut taas ja on vain 93 (lauantai). Kun keuhkoissa on vielä niukasti tilaa, voin kävellä vain hyvin hitaasti. Istuin välillä levähtämään metroaseman penkeille. Lihasten heikkeneminen käytön puutteessa vaikuttanee myös asiaan. Tarkoitukseni oli mennä vielä mennä kuvaamaan työmaata sen länsipuolella olevalta kevyen liikenteen väylältä, mutta tuntui, että kävely saa jo riittää. On hankala kävellä hitaammin kuin olisi luontaista.

Tämä sytostaattikierros on huonompi kuin edellinen vaikka se on myrkkysisällöltään kai suunnilleen sama. Keuhkotulppa huonontaa jaksamista kautta linjan. Tulee mieleen kysymys, mikä on sen merkitys kantasolusiirrossa.

Tässä viime lauantaiset verikoetulokset. Muut ovat suht ok, mutta voi tuota hemoglobiinia. Kuinkahan syvälle putoaa tällä kierroksella.

Hbl 93 (101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)

Leuk. 4.1 (4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)

Neutr. 3.51 (2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)

Tromb. 177 (253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)

CRP         (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat eilisen verikokeen tulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu. 

Sisua tarvitaan

Sytostaatit alkavat painaa. Jaloillaan oleminen tuntuu raskaalta. Muutoinkin väsyttää. Yritän käydä kävelyllä tänään, mutta mietityttää, minkä verran jaksan. Oireet kuuluvat asiaan. Näillä on mentävä.

Horisontissa näkyy matalasoluvaihe, jolloin veriarvot ovat huonot, ja sitten taas noustaan. Vanha suorittaja minussa toivoisi, että ajan voisi käyttää jotenkin hyödyksi, mutta se voi olla vaikeaa. Parasta on varmaan yrittää liikkua mahdollisuuksien mukaan ja välttää viimeiseen asti tulehduksia.

Kun väsyttää, sänky houkuttelee kovin. Peruspaikka se on, mutta siitä pitäisi pystyä rimpuilemaan riittävästi irti. Pelkkä loikoileminen surkastuttaa taas lihaksia ja se heikentää kävelemistä.