Sain puhelimitse tiedon, että sairastan imusolmukesyöpää.
Olin juossut lääkärissä syksyllä 2013, koska olin tuntenut itseni kovin väsyneeksi. Mitään ei löytynyt.
Seuraavan vuoden alussa huomasin toisen kivekseni turvonneen. Se poistettiin ja lähetettiin patologin tutkittavaksi. Sitten sain mainitun puhelun.
Elämä muuttui jaksottaiseksi. Olin vuoroin Syöpäklinikalla, vuoroin kotona. Minut hoidettiin sytostaateilla kuntoon. Syksyllä palasin töihin.
Kului noin vuosi. Tunsin itseni taas väsyneeksi. Kävi ilmi, että sairastan akuuttia myelooista leukemiaa. Tauti tappaa muutamassa viikossa, jos sitä ei hoideta.
Sain leukemian todennäköisesti lymfoomaan saamistani sytostaateista. Näin voi käydä. Hoidoissa on riskinsä. Jos en olisi niitä saanut, minua ei ehkä olisi enää ollut leukemiaan sairastumassa.
Tässä vaiheessa aloitin vuoroasumisen Kolmiosairaalan hematologian osastolla. Meilahteen tutustuminen jatkui. Sain ankaria sytostaattihoitoja. Sain kesällä 2016 äärimmäisen hoidon eli kantasolusiirteen.
Siirre oli täysosuma. Olen toipunut hämmästyttävän hyvin. Potemani käänteishyljintäoireet ovat olleet hyvin lieviä.
En ole palautunut täysin entiselleni enkä ehkä palaudukaan. Olen kuitenkin yllä kuvattua taustaa vasten erinomaisessa kunnossa. Väsyn helposti, mutta pystyn viettämään aika normaalia eläkeläisen elämää.
Tiedän kuinka monista ja hankalista komplikaatioista monet kohtalotoverini kärsivät. Moni on jo poistunut keskuudestamme.
Tunnen itseni hieman erilaiseksi allogeenisen kantasolusiirteen saaneiden joukossa, koska olen toipunut näin hyvin. En viitsi juuri elämöidä asiasta.
Luoja on antanut minun jatkaa elämääni. Miksi juuri minun? On harvoja, joiden kanssa voin jakaa näitä tuntemuksiani. Olen äärettömän kiitollinen tästä onnestani, mutta samalla poden jonkinlaista lievää syyllisyyttä, tai se ei ehkä ole oikea ilmaus. Hämmentyneisyys saattaa kuvata paremmin tuntojani. Ehkä lottovoittajat kokevat jotakin samantapaista.
C'est la vie, sanoo ranskalainen.
4 kommenttia:
Mielenkiintoista luettavaa, varsinkin kun olen käynyt paljon samanlaisia tuntemuksia läpi. Hienoa myös lukea toipumisesta. Itse sain leukemiadiagnoosin toukokuussa 2016 ja kantasolusiirron Meilahdessa marraskuussa 2016. Kotiinpääsyn jälkeen pari kuukautta meni loistavasti ja ehdin ihmetellä hyväkuntoisena että näinkö helposti kaikki lopulta kävikin. Kunnes sitten alkoi suolioireilu ja pian minulla todettiin vaikea suolen käänteishyljintä. Seurasi jättikortisonihoidot, lihasvoimien menetys ja kaatuilut, immuniteetin heikkeneminen ja vesirokkoviruksen aktivoituminen. Sain vielä molemminpuolisen keuhkoveritulpankin. Vasta kesällä 2018 alkoi vointi kohentua ja pääsin eroon hyljintälääkeistä (mm. Sandimmun). Väsymys on vieläkin aika kovaa ja immuniteetti on vieläkin normaalia alempi, enkä ole päässyt palaamaan työelämään. Silti olen elossa ja tunnen koko ajan toipuvani, hitaasti ja välillä vaikeimman kautta, mutta kuitenkin.
Minäkin hyväksyn sen, etten palaudu täysin entiselleni. Mutta jos voin elää suhteellisen normaalia ja tyydyttävää elämää, se riittää.
Kiitos kommentistasi Ari. Olemme tainneet hiippailla Meilahdessa samoihin aikoihin. Minä sain siirteen kesällä 2016. Lienemmekö tavanneet? Ikäviltä kuulostavat nuo kokemasi jälkivaivat. Minä sain siirteen jälkeen kolme eri pöpöä ja jouduin lopulta takaisin eristysosastolle, mutta sitten on mennyt hyvin. Kuulostaa siltä, että sinulla on hyvä nousuvire menossa ja olet jo hyvässä vaiheessa. Sinullakin on jo siirteestä sen verran aikaa, että näkymät ovat varmaan hyvät. Lykkyä jatkoon!
Kiitos! Tätä samaa ajattelin, että olemme varmaankin tuolla Kolmiosairaalan poliklinikan käytävillä samoihin aikoihin liikkuneet tai ainakin läheltä on liipannut. Toki minulla siirre puolisen vuotta myöhemmin mutta silti. Kontrollikäynnit Meilahdessa loppuivat viime vuoden lopulla ja nyt seuranta jatkuu TAYS:ssa Tampereella, josta leukemiahoidot alkoivat kohta 3 vuotta sitten. Kohta myös 2,5 vuotta siirteestä. Olen siis noin puoli vuotta sinua "jäljessä" (ja ehkä enemmänkin koska toipuminen minulla hidastui rankkojen käänteishyljintähoitojen seurauksena), mutta alkaa näyttää siltä että minäkin olen päässyt pahimman yli. Kuten itsekin sanoit, sitä tuntee sekä kiitollisuutta että hämmentyneisyyttä. Kaikki eivät ole olleet yhtä onnekkaita, mutta kyllähän nämä hoidotkin ovat ilmiselvästi kehittyneet!
Tuota väsymystä kommentoin vielä sen verran, että itsekin olen ihmetellyt pääsenkö koskaan eroon siitä. Entisessä elämässä riitti lepoon 7-8 tuntia, nykyään tarvitsen 9 tuntia eikä sekään takaa etteikö väsymys voisi iskeä keskellä päivää. Tosin juuri tänä keväänä olen havainnut pieniä merkkejä väsymyksen hellittämisestä, eikä levon tarve ole enää ihan noin suuri. Onko oma väsymyksesi hellittänyt?
Toinen yllättävä juttu oli kun luin ettei Turussa käytetä Sandimmun-lääkitystä. Näinkö todella on? Ainakin Meilahdessa sen käyttöön uskotaan kuin vuoreen, koska minä sain nauttia siitä 21 kuukautta!
Moikka taas Ari! Minullakin oli tuollainen vaihe, jolloin nukuin enemmän kuin aikaisemmin. Tarve on kuitenkin tasaantunut ja nyt kahdeksan tuntia riittää. Olen ollut nyt taidekurssilla, jossa ollaan periaatteessa kolme täyttä päivää viikossa. Olen jaksanut ihmeen hyvin, vaikka välillä olenkin uupunut. Olen pohtinut, sopeutuuko krooppa sittenkin saatuun vereen ja päinvastoin, niin että voimat palaavat.
Joo, eivät taida täällä käyttää sandimmunia, mikäli oikein muistan. Sanoivat myös, että olisivat lopettaneet sen käytön nopeammin.
Lähetä kommentti