Sairaan rakas elämä

Since 2014

maanantai 30. toukokuuta 2016

Tapasin lääkärin

Kävin verikokeessa aamupäivällä. Ottaja lupasi laittaa näytteen kiireellisenä eteenpäin. Ajattelin että tulosten on hyvä olla lääkärin käytettävissä, kun tapaisin hänet myöhemmin tänään.

Olin saanut tapaamisajaksi kello 13:n ja olin aika täsmällisesti paikan päällä. Jouduin kuitenkin odottamaan yli tunnin. Minua tuli sitten jututtamaan lääkäri, jota en ollut ennen tavannut.

Hän ei tutkinut minua ollenkaan. Arveli kertomani perusteella minut kelvolliseksi astumaan 7B:lle keskiviikkona.

Lääkäri oli saanut veriarvoni. Kysyin häneltä tulehdusarvoani. Hän ei muistanut sitä, mutta kävi hakemassa tiedon (3)

Käytin tilaisuutta hyväkseni ja kyseyin häneltä sairauteeni liittyvistä asioista. Sairastan akuuttia myelooista leukemiaa. Olin päätellyt, että sana myelooinen liittyisi punaisiin verisoluihin. Se ei pidä paikkaansa. Ilmaus viittaa niihin valkosoluihin (mm. neutrofiilit), jotka ovat peräisin samasta kantasolutyypistä.

Aikoinaan todettiin, että minulla on kromosomi 11. Sitten kuulin ettei minulla ole sitä enää. Nyt ymmärrän miksi. Kyseinen kromosomi oli syöpäsoluissa. Kun minulle ei ole niitä enää, ei ole tuota kromosomiakaan.

Kokonaisennuste on, että minunlaisistani potilaista on hengissä viiden vuoden päästä alle puolet. Kysyin kattaako lukema myös kantasolusiirteen saaneet. Ymmärsin että asia on näin.

Olin tietoinen siitä, että leukemiapotilaat kestävät hoitoja huonommin, jos tauti uusiutuu. Olin kuitenkin luullut, että potilas voisi selvitä ehkä kahdestakin uusiutumisesta. Lääkäri sai käsitykseni muuttumaan, koska hänen mukaansa selviytymisprosentti on toisella kierroksella 10-20. Siksi potilas pyritään hoitamaan ensimmäisellä kierroksella mahdollisimman hyvin.

Yksilötasolla ei voida ennustaa mitään.

Minusta tuntuu, että olen edistynyt elämisessä päivä kerrallaan.

Soitin myöhemmin osastolle ja pyysin saada muutkin veriarvoni. Hoitaja ihasteli niitä, kun ovat niin hyvät. Neutrofiiliarvoa ei oltu mitattu. CRP tarkentui arvoksi alle kolme.



Tämänpäiväiset veriarvot:

Hb 145 (136)(130)(127)(127)(103)(110)(98)(96)(98)(98)(76)(92)(90)(101)(100)(104)(102)(113)(102)(102)(97)(94)(93)(98)(94)(101)(112)(81)(84)(97)(93)(101)(113)(105)(99)(87)(88)(94) (99)(94)(88)(98)(96)(82)(90)(98)(104)(108), (134-167)
Leuk. 4.0 (3.9)(4.2)(6.6)(4.6)(3.1)(3.8)(2.9)(3.0)(2.8)(2.4)(1.3)(0.9)(0.4)(0.8)(0.7)(1.1)(1.6)(2.4)(4.8) (3.8)(1.8)(1.5)(1.4)(0.9)(0.5)(0,5)(0.6)(0.7)(0.8)(1.3)(4.1)(4.0)(4.0)(4.5)(5.0)(3.7)(3.8)(5.3) (2.7)(1.8)(1.2)(1.5)(2.1)(2.4)(3,0)(2.08)(5.0)(1.2), (3.4-8.2)
Neutr.    (1.39)(2.17)(4.2)      (1.33)(1.64)(0.64)(0.47)(0.37)     <0.05 (ei onnistu)(<0,05)(0.27)(0.31)(0.67)(1.01)(0.98)(1.37)(0.59)(0.07)(<0.05)(Ei saatu)(Ei saatu)(Ei saatu) <0-05 (0.06)(0.19)(0.28)       (3.51)(2.30)      (2.86)(0.98)      (0.44)(<0.05)(-)(-)(1.24)(1.61)(2.24)(2.17)(81 %)(0.42), (1.5-6.7)
Tromb. 216 (194)(238)(246)(356)(258) (254)(192)(175)(151)(113)(109)(107)(35)(61)(5)(52)(196)(313)(280)(271)(153)(114)(94)(81)(73)(90)(29)(80)(15)(54)(177)(253)(369)(402)(390)(314)(334)(352)(310)(218)(107)(52)(43)(12)(42) (94)(247)(36), (150-360)
CRP <3 (4)(<3)(21)(4)(21)(52)(22)(38)(54)(35)(36)(35)(4)(3)(<3)(9)(40)(5)(7)(11)(43)(58)(83)(76)(51)(21)(5)        (3)(4)       (6)      (6)   (16)(19)(36)(47)(12)(6)(7)(6)(6)(11)(18), (alle 10)

Vasemmassa reunassa ovat tuoreimmat verikoetulokset. Niistä oikealle on aikaisempien mittausten tuloksia ja äärimmäisenä oikealla viitearvot. Tyhjä kohta tarkoittaa, ettei arvoa mitattu.

sunnuntai 29. toukokuuta 2016

Tärkeä päivä huomenna

Tapaan huomenna lääkärin 7A:lla. Hän ehkä ratkaisee, pääsenkö keskiviikkona 7A:lle siirtoprosessiin, tai sitten hän vie asian johonkin asiantuntijatiimiin. Tapaaminen on 13:lta. Minun on määrä käydä myös verikokeessa. Aion käydä jo aamupäivällä, jotta tulokset olisivat lääkärin käytettävissä. Tulehdusarvo antanee viitteitä, onko minulla jotakin, joka voisi estää siirteen antamisen suunnitelman mukaisesti.

Olen liottanut jalkojani kahteen otteeseen tänään hyvin lämpimässä vedessä ja käynyt kaksi kertaa suihkussa tänään. illalla oli kaunis sää ja olimme ulkona. Minulla oli runsaasti vaatetusta päällä. 

Tuntuu kuin minulla ei olisi enää juurikaan vilustumisen oireita. Ihan kuin pikkuisen tuntuisi jotakin kurkussa, mutta se voi johtua siitepölyistä. 

Toivotaan parasta. 

Kotiarestiin?

Onko tämä lintu vai kala, auto vai brätkä? Odottelin vaimoani Runeberginkadulla perjantaina ja bongasin tällaisen.





Parkeeraamisen maksaminen puhelimella on kätevää. Kun maksaa rahalla, joutuu etsimään parkkiautomaatin, mikä ei ole aina ihan helppoa. Kännykkätapauksessa ei tarvitsisi, jos tietäisi aluetunnuksen. Se ei ole sama kuin liikennemerkissä ilmoitettu vyöhyke. Maksuautomaatin joutuu etsimään, koska siitä saa tunnuksen. Samalla kadulla tai poikkikadulla nurkan takana olevissa auromaateissa saattaa olla eri tunnus. Kumpikohan pätee?


Easyparkilta olisi ladattavissa kännykkään sovellus. Mahtaakohan se tunnistaa alueen? Sitä varten täytyisi selvittää kännykän salasana.


Eräs kommentaattori on todennut, että minut pitäisi panna kotiarestiin. Ehdotus osoittaa huolenpitoa ja onhan siinä säväys huumoriakin. Sairaalasta on neuvottu, että saan käydä kaupassa ja tavata ihmisiä. Ulkona liikkumista suositellaan. Suuria väkijoukkoja on syytä välttää. On hankala vetää rajaa väkijoukon ja muiden ihmistilanteiden välille.

Vaimoni saa somessa meille kehotuksia pysyä sisällä ja hän ottaa ne raskaasti, koska ponnistelee minun varjelemiseksi pöpöiltä. Ehkä sairaalassa suhteutetaan asioita siten, että siirteen saamisen viivästyminen ei ole liian suuri hinta sille, että potilaan mielenvireys säilyy parempana. Ehkä sillä on jopa merkitystä paranemisen kannalta. Kenpä tietäisi. Jos eristäytyisin kotiin kuukautta ennen siirtoprosessin alkua ja joutuisin sen jälkeen olemaan erityksissä kenties kaksi kuukautta, kokemus olisi vaativa, mutta kai siitä selviäisi.

Olen oppinut syöpähoitojeni aikana, että infektiot eivät tule vain ulkoapäin. Niitä voi tulla myös omasta kehosta.

En tiedä ohjeistetaanko munua sairaalasta pysymään jatkuvasti kotona, jos prosessi taas siirtyy. Voi olla ettei.


Punertavat nilkkasukat

lauantai 28. toukokuuta 2016

Kohottava kokemus


Meillä oli tänään tilaisuus kuulla kolmen taitavan jousisoittajan esittävän ison osan Bachin Goldberg-muunnelmista hyvin soivassa paikassa. Vanhat ystävämme, yhden soittajan vanhemmat olivat kutsuneet meidät mukaan ja kävi ilmi, että kyseessä oikeastaan olikin hänen syntymäpäiväjuhlansa.

Kuulemamme oli uskomattoman kaunista, kuin kaikuja jostakin paremmasta olevaisuudesta. On lohdullista kuulla jotakin tällaista tämän maailman metelin keskellä. Minun on vaikea ymmärtää, miksi nykyään monen musiikkina esitetyn desibelitason pitää olla lähes aisteja vaurioittavalla tasolla. Verkkosaaressa ja Suvilahdessa järjestetään ajoittain tapahtumia, joissa tapahtuneet musiikkiesitykset kuuluvat tänne puolentoista, ehkä kahden kilometrin päähän. Stadikalle on noin tuplasti matkaa ja taitaa sieltäkin jotkut konsertit erottua tänne saakka. Ei kantaisi jousitrion soitto kovin pitkälle. Äänen volyymin vaihtelu on Goldberg-variaatioiden esittämisessäkin tärkeää muttei sen maksimaalinen desibelimäärä. Asian ydin on jotakin muuta.

No, minä olenkin tiukkapipo.

Näidenkin esiintyjien on pitänyt harjoitella uskomattoman paljon voidakseen soittaa haastavaa musiikkia noin nautittavasti. On siinä vanhemmat saaneet monet hinkkaukset kuulla ja sinnikkyyttä on vaadittu harjoittelijoilta.

Kuulemamme musiikin kehys on harmonia. Bach on myös punonut polyfonian kudokseen kulkuja, jotka haastavat harmoniaa. Hallitulla rohkeudella kokonaisuus jännittyy. Sama toimii kuvataiteessa. Isossa maalauksessa voi olla pieni väripilkku, joka virittää koko teoksen.

Goldberg-muunnelmissa voi ehkä kuulla puron solinaa vehreässä lehdossa, leppeän tuulen suhinaa paimenmaisemassa tai aavistuksia syksyn koleudesta.  






Violetti on solisti



Yritän löytää tasapainon vilkkaiden ja rauhallisien ruutujen välille. Pastelleja ei oikein voi sekoittaa niin, että niistä syntyisi tasainen väri. Se on haaste. Sennelierit ovat erittäin peittäviä ja niillä saa aikaan läpitunkemattoman pinnan. Sellaista pitää vähän rikkoa ettei näytä liian monoliittiselta. Näin tein tuolle okralle ruudulle vasemmalla.

Saatan vaihtaa tuon ylhäällä olevan turkoosin ruudun jolleise se taivu kokonaisuuteen. Sen alla oleva ruutu on saanut valkoisen peitteen. Minun on ehkä vähän taitettava sitä, jos se näyttää liiaksi reiältä tai saa työn vaikuttamaan keskeneräiseltä. Se voi myös näyttää yksinäiseltä jollen tee sille jonnekin keskustelukumppania.

Olen rauhoittanut toisella rivillä keskellä olevan sinisävyisen ruudun. Nyt toimii paremmin kokonaisuudessa.



Alaoikealla olevat "tuhruiset" ruudut ovat kuin kärsimystä. Yritän saada kokonaisuuteen myös lohtua vastapainoksi. Lisäsin vasemmalle ylös vaalean okran ja harmaan ruudun. Ne tuovat teokseen levollisuutta. 

Minusta kokonaisuus kilahtaa nyt paremmin. Violetti on teoksen solisti. Muut värit säestävät. Ne eivät saa liiaksi kilpailla solistin kanssa. 



Punertavat nilkkasukat

Jalkani olivat erityisen kylmät illalla. Minulla jaloissani puuvillasukat, kahdet villasukat ja päälläni peitto, shaali ja päiväpeite. Vaimoni kehotti minua lisäämään vielä lampaanvillatöppöset ja niin tein.

Jalat tuntuivat edelleen kylmiltä. Turvauduin vanhaan konstiin eli jalkojen liottamiseen lämpimässä vedessä. Vaimoni kaatoi sekaan jotakin terveellisen tuoksuista. Vaihdoin vettä siten, että se oli lopulta niin kuumaa kuin pystyin sietämään. Kun lopetin näytti kuin minulla olisi punertavat nilkkasukat jalassa.

Konsti auttoi. Kun istuin vessassa jalkojani liotellen, lämpö välittyi muuallekin vartaloon niin, että tuli hiki.

Kävimme eilen asioilla ja kun palasimme, lähdin heti kävelylle. Sää oli kesäinen. Minulla ei ollut kaulahuivia enkä huomannut kylmetystä pään ja ruumiin liitoksen tienoilla. Nyt mietin, olenko sittenkin pikkuisen vilustunut. Minulla on aavistuksenomaisia oireitä. Ei olisi hyvä juttu. Minun on määrä mennä 7B:lle keskiviikkona saamaan siirrettä.

Menen maanantaina verikokeeseen ja 7A:lle tapaamaan lääkäriä, joka varmistaa kuntoni kantasolusiirtoa varten.

Jos siirteen saamiseni viivästyy taas, eletään sitten sen mukaan.

Menen taas liottamaan jalkojani ja otan päälle lämpimän suihkun. En mene kävelylle tänään.



Vaimoni on tehnyt minulle taikajuomaa, joka koostuu inkivääristä, valkosipulista ja sitruunasta sekä kuumasta vedestä. Joku kemiaa ymmärtävä osaisi ehkä selitää, miksi valkosipulin palat muuttuvat turkoosiksi. Tänään saan juomaa lisää. Nyt sitruuna korvataan limellä. Sää nähdä onko reaktio sama.

perjantai 27. toukokuuta 2016

Etsin hiiriä

Vaimollani oli keskiviikkona tapaaminen Liisankadulla Krunikassa. Kävin odotusaikana tutkailemassa Unioninkadun varrella olevien Helsingin yliopiston rakennusten pihoja. Tiedätkö mihin kyseisen kadun nimi viittaa? Voisi kuvitella, että taustalla on Kalmarin unioni. Venäjän Keisari Aleksanteri I tuli tätä reittiä Helsinkiin vuonna 1819. Katu on nimetty silloisen Suomen ja Venäjän unionin kunniaksi.


Kävin Kansalliskirjaston takapihalla etsimässä kahta hiirtä. En onnistunut. Jossakin kirjastorakennuksen yhteydessä on kaksi pientä patsasta, jotka esittävät hiiriä. Kuulin vaimoltani sitten, että ne ovat jossakin korkealla. Pitää joskus käydä kirjastossa kysymässä, missä ne ovat ja mistä ne voi nähdä.








Kännykän kamerassa on laajakulmaominaisuus, josta johtuen rakennusten seinät eivät ole vatupassissa kaikissa kuvissa.


Topelian piha on suuri. Muistan käyneeni siellä joskus, kun siellä oli yksi Lux Helsingin kohteista.




















Ortodoksinen kirkko
Onkohan Unioninkadun ortodoksinen kirkko palvellut kreikkalaiskatolista seurakuntaa ennen kuin Uspenskin katedraali rakennettiin. Ruttopuiston luterilainen kirkko on tietämäni mukaan tehty tilapäiseen käyttöön kun Suurkirkkoa ei vielä ollut. Mikäpä on pysyvämpää kuin tilapäinen.

Oikealla Metsätalo
 Ajattelin että tuo oli ennen Metsätalo. Olin väärässä. Se on edelleen Metsätalo.







Kaksi instituuttia


Kahden instituutin rakennuksen pihalta näkyy osa Kansallisarkistoa


Valtiotieteellinen






Kävin juomassa kylmä limsan ja päälle espresson.


Kukkia Säätytalon edessä