Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

tiistai 10. huhtikuuta 2018

Olen osittain kuollut - siis osittain elossa

Olen tyytyväinen, että minut on hyväksytty Syöpäjärjestöjen organisoimalle allogeenisen kantasolusiirron saaneiden sopeutumisvalmennukseen, joka toteutetaan verkossa. Saamme viikottain sarjan pieniä tehtäviä ja keskustelemme. 

Minä todella tarvitsen tämän kurssin. Se on jo nyt auttanut minua tunnistamaan oman tilanteeni realistisemmin



Eräässä tehtäväksiannossa todetaan näin:

Väsymys liittyy kantasolusiirtoon käytännössä aina. Osalla väsymys voi väistyä melko nopeastikin, osalla väsymys jatkuu puolesta vuodesta vuoteen ja osalla se jatkuu vuosien ajan, eikä välttämättä väisty täysin koskaan. Yksi hankalimmista asioista on väsymyksen perimmäisen syyn löytäminen. 
Väsymyksen taustalla voivat olla muun muassa fyysiset syyt, lääkitys, ongelmat syömisessä tai energian imeytymisessä, uniongelmat ja stressi sekä masennus. Kyse on usein myös useamman asian yhdistelmästä ja on vaikea tehdä väsymykselle mitään, jos sen aiheuttavat tekijät eivät ole tiedossa.

Syövän jälkeisen väsymyksen syitä on ilmeisesti tutkittu vähän. Onkin ymmärrettävää, että suurimmat tutkimuspanokset kohdistuvat syöpähoitojen kehittämiseen.

Saamani hoidot ovat olleet hyvin raskaita. Olen alkanut sisäistää sen, että niistä ei palata entiselleen. Minun osakseni näyttää langenneen syvä väsymys, mitä ilmeisemmin pysyvästi. Tunnen menettäneeni muutakin kuin voimavarojani. Totuuden ymmärtäminen tekee kipeää.

Tunnen että olen jo osittain kuollut. Minulla on kuitenkin onnea siinä, että minulla on hyvin vähän käänteishyljintäoireita. Ne voivat olla hyvin hankalia, jopa kohtalokkaita. Minulla on vain hyvin lievää oireilua ihossa. Sen kanssa on helppo tulla toimeen.

Olen kuitenkin vielä elossa. Kesäkuussa tulee kaksi vuotta siirteen saamisesta. Kun olen näin pitkälle päässyt, selviämismahdollisuuteni ovat huomattavasti parantuneet.

Me siirteen saaneet olemme kuin heimo. Emme kaikki tunne toisiamme henkilökohtaisesti, mutta kokemuksemme yhdistävät. Tutustuin aikoinaan erääseen henkilöön Kolmiosairaalan 7A-osastolla. Siitä on aikaa, kun näin hänet viimeksi - silloinkin vilaukselta. Hän vaikutti optimistiselta ja hyvinvoivalta. Kuulin toissapäivänä, että hän ei ole enää keskuudessamme. Rintamakumppani on poissa.

Facebookissa on allogeenisten ryhmä, jossa voimme jakaa kokemuksia ja tukea toisiamme. Yksi jäsen oli päättänyt tarkistaa, mitä eräälle toiselle kuuluu. Tämän seinälle oli ilmestynyt teksti In memoriam. Vetää hiljaiseksi, pienten lasten äiti. Uutiseen ei ole tullut kommentteja, vain surullista emoijia on napsauteltu.  

Opettelen yhä elämään voimieni rajoissa. Jaksan ihmeen paljon, jos vain tartun toimeen. Nyt olen oppinut sen, että minun ei pidä kuitenkaan painaa kaasua pohjaan, kun keli tuntuu hyvältä. On vaikea tunnistaa rajoja. Kun matka sujuu, on hankala jarrutella. Innostusta voi kuitenkin seurata lama.

Pitää elää hissutellen eikä revitellen. On syytä välttää tiiviitä ja sitovia aikatauluja.

Minulle on käynyt toistaiseksi hyvin. Olen mieluummin osittain elossa kuin kokonaan kuollut, mutta miksi minä olen täällä, kun tuo nuori äiti on poissa? Näin on Jumala säätänyt. Mitä muuta tuohon osaisin sanoa?


Ei kommentteja: