Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

maanantai 30. huhtikuuta 2018

Syöpäläisten suruviestit


Me syöpäläiset olemme heimo, jonka jäsenet jakavat samanlaisia muistoja ja kokemuksia. Allogeenisen kantasolusiirteen saaneiden FB-sivulla voimme tukea toisiamme. Jos jokin asia ihmetyttää, voi saada neuvoja muilta. Kokemusperäinen asiantuntijuus täydentää hienosti sitä tukea, mitä saamme terveydenhuollosta ja syöpäyhdistyksiltä. Esimerkiksi johonkin toimenpiteeseen menevä voi kuulla kokemuksia kyseisen hoidon jo saaneilta.

Kaikki eivät ole mukana FB-ryhmissä, mutta muitakin yhteyksiä on. Erään kohtalotoverin kanssa pidämme yhteyttä muulla tavoin. Kun kontrollini olivat Helsingissä, saatoin myös tavata tuttuja hematologian poliklinikalla.

Tämä verkosto antaa vertaistukea, mutta sitä kautta tulen tietoiseksi myös joidenkin kohtalotovereiden taistelun päättymisestä. Syöpähoidot ovat kehittyneet valtavasti, mutta kaikki eivät selviä.

Täsmällinen kuolinsyy on yksityisasia, joten emme yleensä tiedä, mihin edesmennyt verkostolainen menehtyi. On kuitenkin helppo olettaa, että syövällä yleensä on jokin osuus asiaan. Syöpä voi uusiutua, käänteishyljintäoireet voivat äityä kohtalokkaiksi tai jokin infektio saattaa viedä hengen.

Minua kosketti erityisesti se, kun kuulin äsken erään jo kuiville päässeeltä tuntuneen toverin kuolemasta. Hän oli aktiivinen keskuudessamme, oikea runkopelaaja. Hän taisi olla organisoija, kun osa meistä verkostolaisista kokoontui kerran syömään yhdessä lounasta.

Meillä ei ole mitään järjestelmällistä tapaa toimittaa suruviestiä näistä tapahtumista. Tiedon saaminen on satunnaista. Näin on oikeastaan hyvä, sillä jokainen suruviesti muistuttaa omasta tilanteesta. En voi sanoa parantuneeni, olen remissiossa eli oireeton. Syöpä voi yhä lymyillä jossakin.

Minä sulattelen tietoisuutta siitä, että voimani eivät todennäköisesti palaa entiselleen. Suruviestit kuitenkin muistuttavat siitä, että tähänastinenkin selviämiseni on menestys. Kysyin näkymistäni hematologilta ennen siirteen saamista ja kuulin, että ennusteeni on huono. Siitä huolimatta kesäkuussa tulee kaksi vuotta siitä, kun sain siirteen.

Minä elän. On paljon syytä kiitokseen. Jokainen päivä on lahja.







2 kommenttia:

Laulava aurinko kirjoitti...

Näin on, Heikki. Näin se on. Kaikkea hyvää ja onnellista kevääseesi!

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos ja samaa sinulle kohtalotoverini! Toivottavasti sytomegalo pian nujertuu.