Olen marsu

Huivi tuulessa 3.9.2013

Diagnoosini on diffuusi suurisoluinen B-soluinen non-Hodgkin lymfooma. Tästä on mahdollista parantua solunsalpaajahoidolla, jossa minulle tilastoihin perustuva arvio uusiutumisesta on 30-50 %:a ja riski keskushermostoon leviämisestä 5-20 %:a.

Minulta kysyttiin alkajaisiksi haluanko osallistua Pohjoismaisen Lymfoomaryhmän tutkimukseen. Kuultuani etten menetä mitään normaalihoidosta suostuin. Olen tutkimusmyönteinen ja mielissäni siitä, että voin olla tässäkin yhteikunnalle hyödyksi. Ymmärrän myös että tutkimuksen tuottamat ylimääräisen mittaukset ja erityinen huomio voivat hyödyttää minua henkilökohtaisestikin.

Minuun sovelletaan sellaista lääkehoitoyhdistelmää, jonka arvioidaan mahdollisesti olevan tavanomaista hieman tehokkaampi, mutta haittojakin voi olla enemmän - luullakseni pahoinvointia yms. Saan seitsemän solunsalpaajahoitoa tavannomaisen kuuden sijaan.

Minut on ymmärtääksen pyydetty marsuksi mukaan siksi, että saan jo alkupäässä keskushermostoon leviämisriskiä ehkäisevää hoitoa, jota normaalisti annetaan lopussa. Syynä on se, että minulla tuota riskiä on. Tässä projektissa tutkitaan hoidon tehoa itse sairauteen ja sen siedettävyyttä.

Olen saanut tähän mennessä rituksimabi-nimistä vasta-ainetta, jonka tarkoituksena on saada terveet soluni tuhoamaan sairaita. Haittavaikutuksina voi olla kuumeilua ja vilunväristyksiä, mutta niitä estämään saamani lääkitys (mm. kortisoni) on toiminut mikäli niitä on ollut tulossa.

Olen saanut myös piennen annoksen vinkristiiniä, joka on oikeaa sytostaattia. Siihen liittyviä mahdollisia haittaoireita en ole huomannut.

Nyt minuun pumpataam päiväkaupalla suolaliosta jonka tarkoituksena lienee puhdistaa kaikki jo saadut aineet ruumiistani, jotta voin saada maanantaina ensimmäisen ison sytostaattiannoksen. Tämänhetkisessä annoksessa on mukana jotakin keltaista.

Virkeitä välipäiviä tuntuu olevan tiedossa, kun jaksan sietää tuota lääketornin kanssa puljaamista. Onneksi kanyyli saatiin asetetuksi vasempaan käteen.

Sellainen erikoisuus tuntuu sairaalaruuissa olevan, että niissä on hyvin vähän vihanneksia. Eilinen päivällinen oli jauhelihalaatikkoa, juotava, ruisleipä ja voi sekä jälkiruuaksi säilykehedelmiä kai suoraan peltipurkista myrkkyineen päivineen. Jos jostakin pitää säästää, mieluummin tietysti näistä kuin tärkeistä hoidoista.

Nukuin viime yön oikein hyvin, mutta olen ollut pökkyräinen. Mihinkähän se eilisaamuinen peippous katosi.

Lähteet: Saamani tutkimusseloste sekä Mabthera (Rituximab) -esite.

Korjaustäydennys: Tämä keltainen aine, jota nyt saan onkin metotreksaattia ja joka on sytostaattia. Tämän tarkoitkus on pienentää keskushermostolymfooman riskia ja on siten osa tätä tutkimusjärjestelyä.

Painoni on alkanut nousta nestetytyksen myötä eikä näköjään tule samaa tahtia ulos tai en ehkä käy tarpeeksi ahkerasti astialla. Minulla on nyt hieman vatsavaivoja, jotka saattavat aiheutua nesteen kertymisestä.

Kahvilla juttelin pitkään hankolaisen varttuneen miehen kassa. Hänen hoitonsa alkavat aprillipäivänä. Hän auttoi kuppini pöytään ja järjesti minut seurakseen. Kertoi pitkää elämäntarinaansa. Pari muutakin ruotsinkielistä liittyi seuraan ja sain hiukan kielikylpyäkin. Mukavia kavereita.