Julkaistu 9.6.2014
Vointini vaihtelee voimakkaasti hoitosyklien myötä. Välillä olen aivan autettava ja toisina aikoina aika hyväkuntoinen. Omaa vointia on vaikea aina tunnistaa. Tuntuu, että väsyttää ja jaloille nouseminen voi aiheuttaa huippausta, mutta silti jotakin pientä voi jaksaa askaroida. Huippauksessa hämää se, että tyypillisesti alhainen verenpaineeni voi myös aiheuttaa sitä.
Välillä saan hoivaa, vaikka itsekin pärjäisin. On niin mukava asettautua saamaan palveluksia. Mistäpä läheisetkään aina erottavat tilanteen?
Vaimoa kuormittavat pelot. Miten tässä käy? Ettei vain tulisi infektioita. Ja niin edelleen. Hoiva menee pelosta välillä överiksi. Suunhoitomenettelyjä on kertynyt niin paljon tarjolle, että voisin melkein tehdä niitä aamusta iltaan. Jotkin hygieniakäytännöt tuntuvat yliampuvilta.
Vaimo on jaksanut laittaa minulle ihania keittoja. Niistä on tullut lempiruokia. Yksinkertaiset keitot, joissa on vihanneksien lisäksi jauhelihaa tai lohta, ovat niin maukkaita ja sopivat suulleni.
Eilen vaimon voimat loppuivat. Raja tuli vastaan. Hän oli ylikuormittunut jo ennen syöpääni. Nyt olemme uudessa tilanteessa. Miten tästä eteenpäin?
Tuli riita, kun koin olevani kuorma. Kun kaksi aikuista käyttäytyy vihaisesti, itsepäisesti ja lapsellisesti, seuraa tragikomia. Eiliset tapahtumat tulevat huvittamaan joskus. Ehkä kerron myöhemmin. Nyt ne ovat liian tuoreet.
Sovimme illalla. Vaimon aloitteesta tällakin kerralla. Tilanne on kuitenkin yhä päällä, kun hänen voimansa ovat lopussa.
Soitin tänään Etelä-Suomen Syöpäyhdistykseen. Saimme sinne ajan heti tälle päivälle. Olen onneksi vielä sen verran aallonharjalla, että pystyn ajamaan. Suuhun on tullut kalvomainen tunne, joka haittaa maistamista. Puheääni on mennyt heikoksi. Tuttuja oireita, mutta voimia on vielä jäljellä.
Käytin vaimoa YTHS:ssä. Kävimme Töölön kirjastossa ja syömässä Picnikissä. Menimme sitten Krunikkaan tapaamaan Syöpäyhdistyksen terveydenhoitajaa. Hän haastatteli meitä ja antoi paljon hyviä neuvoja. Tuntui tuntevan sekä syöpäpotilaan että rinnallakulkijan elämän perusteellisesti. Jaksoin olla mukana reissulla aika hyvin, mutta käveleminen ottaa voimille. Parkkeerausmatkoillakin piti levätä välillä. Palatessa vein auton Metroparkkiin ja lepäsin matkalla neljä kertaa.
Onneksi vaimoni lähtee kahdeksi päiväksi lomalle Tallinnaan ystävän seurassa ja kotipesän ylläpitokin on turvattu perhepiirin ansiosta. Meitä neuvottiin tukeutumaan tukiverkostoon vaimon loman jälkeen. Pitäisi saada ruuanlaitto-, siivous- yms. -apua, jotta vaimo voisi toipua. Totta se on, mutta ei aivan helppoa. On hankala pyytää apua, kun suuri osa verkostoamme on kovin kiireisessä elämänvaiheessa ja etäisyydetkin haittaavat.
Välillä saan hoivaa, vaikka itsekin pärjäisin. On niin mukava asettautua saamaan palveluksia. Mistäpä läheisetkään aina erottavat tilanteen?
Vaimoa kuormittavat pelot. Miten tässä käy? Ettei vain tulisi infektioita. Ja niin edelleen. Hoiva menee pelosta välillä överiksi. Suunhoitomenettelyjä on kertynyt niin paljon tarjolle, että voisin melkein tehdä niitä aamusta iltaan. Jotkin hygieniakäytännöt tuntuvat yliampuvilta.
Vaimo on jaksanut laittaa minulle ihania keittoja. Niistä on tullut lempiruokia. Yksinkertaiset keitot, joissa on vihanneksien lisäksi jauhelihaa tai lohta, ovat niin maukkaita ja sopivat suulleni.
Eilen vaimon voimat loppuivat. Raja tuli vastaan. Hän oli ylikuormittunut jo ennen syöpääni. Nyt olemme uudessa tilanteessa. Miten tästä eteenpäin?
Tuli riita, kun koin olevani kuorma. Kun kaksi aikuista käyttäytyy vihaisesti, itsepäisesti ja lapsellisesti, seuraa tragikomia. Eiliset tapahtumat tulevat huvittamaan joskus. Ehkä kerron myöhemmin. Nyt ne ovat liian tuoreet.
Sovimme illalla. Vaimon aloitteesta tällakin kerralla. Tilanne on kuitenkin yhä päällä, kun hänen voimansa ovat lopussa.
Soitin tänään Etelä-Suomen Syöpäyhdistykseen. Saimme sinne ajan heti tälle päivälle. Olen onneksi vielä sen verran aallonharjalla, että pystyn ajamaan. Suuhun on tullut kalvomainen tunne, joka haittaa maistamista. Puheääni on mennyt heikoksi. Tuttuja oireita, mutta voimia on vielä jäljellä.
Käytin vaimoa YTHS:ssä. Kävimme Töölön kirjastossa ja syömässä Picnikissä. Menimme sitten Krunikkaan tapaamaan Syöpäyhdistyksen terveydenhoitajaa. Hän haastatteli meitä ja antoi paljon hyviä neuvoja. Tuntui tuntevan sekä syöpäpotilaan että rinnallakulkijan elämän perusteellisesti. Jaksoin olla mukana reissulla aika hyvin, mutta käveleminen ottaa voimille. Parkkeerausmatkoillakin piti levätä välillä. Palatessa vein auton Metroparkkiin ja lepäsin matkalla neljä kertaa.
Onneksi vaimoni lähtee kahdeksi päiväksi lomalle Tallinnaan ystävän seurassa ja kotipesän ylläpitokin on turvattu perhepiirin ansiosta. Meitä neuvottiin tukeutumaan tukiverkostoon vaimon loman jälkeen. Pitäisi saada ruuanlaitto-, siivous- yms. -apua, jotta vaimo voisi toipua. Totta se on, mutta ei aivan helppoa. On hankala pyytää apua, kun suuri osa verkostoamme on kovin kiireisessä elämänvaiheessa ja etäisyydetkin haittaavat.
4 kommenttia:
on aivan normaalia tuo väsyminen, ja takana ja mukana on myös pelko kaikesta, yuo know, mutta olettekin jo ratkaisuja miettineet ja käyneetkin juttusilla....Syöpäpotilaiden kuntoutusohjaaja sairaalasta voisi olla tukena ja hänellä voisi olla myös joitain vinkkejä, itse olen toiminut OYS alueella vastaavassa hommassa ja monenlaista apua on kyllä tarjolla, otatko yhteyttä tuhon ohjaajaan?Räiskettä mahtuu ja se on elämää, tärkeintä juuri se jaksaminen ja avoimmuus, ja se ettei konfliktit kestäisi kauan, toivon teille jaksamisia ja antakaa vaan räiskyä, se puhdistaa ilmaa....jatkoja, terkuin KAisu
Kiitos Kaisu vinkistäsi! Varmaan tuo kuntoutusohjaus alkaa tulla ajankohtaiseksikin.
Olen etsinyt blogia, jossa puoliso kertoisi omista ajatuksistaan ja tunteistaan syöpäsairauden kohdatessa. En ole em. blogeja löytänyt, mutta törmäsin Sinun tarinaasi ja olen seurannut avointa, rehellistä ja elämänmyönteistä kerrontaasi. Tänään kerroitkin teidän molempien hoitoväsymyksestä ------ niin tuttu ja ajankohtainen tunne! Oma puolisoni, 60 v, sairastui mahaportin syöpään viime kesänä, onnistunut leikkaus tehtiin syyskuussa 2013 ja hyvää, tervettä vaihetta kesti tammikuuhun 2014. Oireet uusiutuivat, syöpäkasvain oli laajasti levinnyt vatsan alueelle, eikä leikkaus ollut mahdollinen. Huhtikuussa varmistui myös, että yleiskunnon vuoksi sytostaatteja ei voida edes kokeilla. Luettuani syto-hoitojen raskaudesta blogistasi, uskon että lääkäri oli oikeassa: ainoa vaihtoehto on, että oireita hoidetaan mahdollisimman hyvin. Jaakko on nyt saanut olla kotona yli 3 kk, tosin syömisen ja juomisen nautinnosta on pitänyt luopua ja ravitsemus hoituu ohutsuoliletkun avulla ja nestetytys tk:ssa joka 2. päivä. Mutta näillä mennään, kipuja ei ole ja virkeitä päiviäkin monta viikossa. Hoitoväsymys pukkaa vuorotellen potilaalle ja puolisolle. Tällä hetkellä Jaakko on "sinut" tilanteen kanssa, minä taas kärvistelen pettymyksen, kiukun, ärtymyksen, pelon, surun, katkeruuden ja lohduttomuuden syövereissä. Ja taas, kun Jaakko väsyy syöpäseuralaiseensa, minä ryhdyn tsemppaajaksi ja tukijaksi. Syöpäyhdistyksen palveluja olen myös käyttänyt, harmi vain, että täällä Itä-Suomessa pitkät välimatkat rajoittavat tapaamisia. Hoitoväsymyksen jyllätessä olen tolkuttanut itselleni: älä hakkaa päätäsi seinään, etsi ovi! Mukavia päiviä! Riitta
Kiitos Riitta palautteestasi ja koskettavan avoimesta viestistäsi! Teillä on ankara tilanne, jossa teillä kummallakin on oma taistelunne. Valtavasti voimia teille molemmille! Sydämellisin terveisin. Heikki