Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

lauantai 6. helmikuuta 2016

Blogini historiaa sekä käytännön vinkkejä

Kuukauden kuluttua tulee kaksi vuotta tämän blogin aloittamisesta. Kirjoitin ensimmäisen postaukseni 7.2.2014, kun olin alkanut sairastaa lymfoomaa. Olin huomannut toisen kivekseni turvonneen ja se poistettiin Peijaksen sairaalassa. Patologi tunnisti siitä sitten lymfooman.

Sain seitsämän kierrosta sytostaatteja, tunsin parantuneeni ja palasin töihin lokakuussa samana vuonna.

Viime marraskuussa minulla todettiin akuutti myelooinen leukemia.

Aloitin blogini kirjoittamisen erään rintasyövän kokeneen kehoituksesta. Aihepiiri oli kiinnostava, koska sain paljon lukijoita. Kun olin toipunut lymfoomasta, olin kahden vaiheilla, jatkanko blogin pitämistä vai en. Lukijamäärät olivat laskeneet merkittävästi. Olen kirjoittanut muistakin aiheista kuin syövästä. Tästä on kehittynyt eräälainen elämäntapablogi, joskin syövän sairastaminen on keskeinen punainen lanka. Lukijoita oli kuitenkin jäljellä sen verran, että jatkoin kirjoittamista. Yksi syy oli se, että syövästä parantuneen selviäminen elämässä eteenpäin oli jossain määrin kiinnostavaa.

Blogi koki uuden renesanssin, kun sairastuin leukemiaan. Lukijamäärät nousivat voimakkaasti. Blogia lukevien joukossa on syöpää potevia, heidän läheisiään ja olettaakseni ihmisiä, joita sairaalaelämä kiinnostaa. Olen myös ymmärtänyt, että monia kiinnostaa tapani kirjoittaa. Elämäntapanikin ilmeisesti herättää kiinnostusta. Olen valinnut käsittelytavaksen eräänlaisen vakaumuksellisen avoimuuden. Monet pitävät siitä ja mielestäni se tuottaa hyvää myös itselleni. Kun antaa, myös saa. En ole karttanut myöskään vakaumuksellisia teemoja. Blogistani on kehittynyt pitkä tarina, johon sisältyy jännittäviä käänteitä. Sitä mihin tämä johtaa ei tiedä kuin Luoja Taivaassa.

Minua ei blogin pitäminen motivoisi, jos ei olisi lukijoita. Siksi olen syvästi kiitollinen teille, jotka olette kiinnostuneita teksteistäni ja luette niitä. Arvostan kovasti myös kommentteja, joita tulee sekä blogiin että Facebookiin. Lämpimät kiitokset myös teille, jotka niitä kirjoitatte. Tapanani on linkittää postaukseni Facebookiin ja nykyään myös Twitteriin (@HonkalaHeikki). Olen perustanut Facebookiin ryhmän "Sairaan rakas elämä" , johon voivat liittyä ne, jotka haluavat saada linkin kyseiselle alustalle sitä mukaa kuin julkaisen tekstejä). Julkaisen nykyään useinmiten kaksi kolme tekstiä päivässä. Jotkut saattavat kokea häiritsevänä linkkieni näkymisen noin usein päivitysvirrassa. Näille Fb-kavereilleni riittänee se, että päivityksiä näkyy harvemmin seinällä. Useutta on vaikea arvioida, koska se perustuu Naamakirjan mystisiin algoritmeihin. Julkaisen omalla seinälläni vähemmän linkkejä kuin ryhmässä Sairaan rakas elämä.

Jos haluat sähköpostiisi tiedon uusista postauksistani, blogini oikeassa sarakkeessa on paikka (Seuraa sähköpostitse), johon voit jättää osoitteesi tätä varten. Sarakkeesta löytyy myös paikka, josta voit tilata tekstit ja/tai kommentit RSS - tai Atom -syötteinä.

Blogini toimii Blogger -alustalla, joka on käyttömahdollisuuksiltaan aika suppea, mutta luotettava. Se on Googlen sovellus joten luotan sen tekniikkaan ja pysyvyyteen. Blogissa näkyy lukema, joka kertoo tähän astiset sivulataukset. Lukema on nyt yli 400.000 eli noin 570 päivää kohti. Viime aikoina lukema on keskimäärin runsaassa tuhannessa per päivä. Julkaistuja tekstejä on juuri nyt 1.212 kappaletta. Kommentteja on 1.115 eli vajaa yksi postausta kohden. Facebookissa kommentteja huomattavasti enemmän.

Olen kytkenyt blogiini myös Statcounter -laskurin, joka antaa Bloggeria eritellympiä tietoja lukijakäynneistä. Jostakin syystä Statcounterin luvut ovat pienempiä kuin Bloggerin. Voi olla, että Blogger Googlen sovelluksena rekisteröi tarkemmin käyntejä. Statcounter näyttää myös lukemat, joissa saman käyttäjän läheiset sivulataukset lasketaan yhdeksi. Se ilmoittaa myös paluukäynnit eli lukeman, joka sisältää käyttäjät, jotka tulevat uudelleen lukemaan blogia 12 tunnin kuluessa edellisestä käynnistä. Tämän perusteella päättelen, että lukijoissa on hyvin usein blogissani vieraileva vähemmistö. Suurin osa lukijoista käy harvemmin ja luultavasti he lukevat useamman postauksen kerrallaan.

Tämä blogin on minulle erittäin tärkeä väylä pysyä elämässä kiinni sairauksieni aikana. Koen etten ole yksin. Minun rinnalla taittaa matkaa paljon isompi joukko kuin läheiseni ja ystäväni. Se tuntuu hyvältä. On kuin iso joukko ihmisiä kannattelisi minua tässä taistelussa. Voi olla, että tällä on jopa merkitystä paranemiseni kannalta. Olen saanut sosiaalisen median kautta myös eräänlaisia virtuaalisia ystäviä, joiden kanssa vaihdellaan viestejä.

Sosiaalinen media antaa myös runsaasti tietoja. Facebookin ryhmät Allogeeninen kantasolujensiirto - verkosto, Lymfooma-verkosto ja  Lymfooma ja leukemia Suomi. Näiden avulla saan paljon kokemusperäistä tietoa sairauksistani. Näillä sivuilla me potilaat myös kannustamme toisiamme.




17 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Olen lukenut blogiasi alusta asti ja tykkään tyylistäsi kirjoittaa.
Sairaalaelämä kiinnostaa minua ja on mukava lukea potilaan näkökulmasta asioita.
Olen vähän odottanut, että jollain sanalla huomioisit sairaalahuoltajat. Ne työntekijät jotka tekevät näkymättömästi näkyvää työtä ja joita ilman sairaala pysähtyisi aika äkkiä.
Sairaalahuoltaja tekee silloin työnsä hyvin kun hänen työtänsä ei huomata, mutta jos kiinnostaa, niin seuraapa heidänkin työtänsä ja jos on blogissa tilaa, niin parilla sanalla kommentoi. Olisi mielenkiintoista kuulla potilaan näkökulmaa asiasta.
Terv. SAHU

Heikki Honkala kirjoitti...

Hei Sahu! Kiitos vinkistä ja palautteesta. Olet oikeassa. Sairaalahuoltajat antavat oman tärkeän panoksensa siihen, että sairaala voi tehdä parhaansa potilaan hoitamiseksi. Pidän tuon mielessäni. Sairaala on aika hierarkinen laitos, vähän kuin armeija. On selvästi huomattavissa ainakin sairaalahuoltajien, lähihoitajien, sairaanhoitajien ja lääkärien keskenään erilaiset oikeudet ja velvollisuudet.

Anonyymi kirjoitti...

Heikki,

blogiasi vasta n. 7 viikkoa seuranneena, olen silti kokenut kirjoitustesi kautta jo monta lohtuisaa hetkeä. Kiitos kaikista niistä.
Kommentoin aiemmin, että omaiseni tuli 7A:lle vuoden vaihtuessa ja rakettien paukkuessa. Ja siellä on edelleen. Siitä lähtien olen lukenut ja ahminut rivejä joita olet kahden vuoden aikana kirjoittanut. Päivitän sivuasi uusien postausten toivossa useammin kuin keskiverto kansalainen iltapäivälehtiä. Mikä ikinä lieneekään tarinointisi tyyli, niin sanojen ja ajatustesi asettelutapa on osumatarkkuudeltaan juuri sopiva. Teet siten ehkä tiedostamattasikin paljon hyvää.
Kuten aiemmin sanottua, pidät ajovaloja päällä ja estät potilaan tukijoukon akkua hyytymästä.
Toivon, että bloggaamisella saamasi voima ei vähene, fyysiset vahvistuvat ja ymmärrät olevasi tuki jollet useille, niin ainakin vahvasti yhdelle.
Voimia sinulle, lujasti myös kannustavalle ja myötäelävälle vaimollesi.

m.

Lukija kirjoitti...

Hessu, "sairaan paljon onnea sinulle" --- ja Jumalan johdatusta tuleviinkin toimenpiteisiin kuin myös menneisiin aikoihin ja olemisiin.

Toivon sydämestäni, että kaikki menee hyvin --- ja tulee menemään hyvin kaikkine hoitoineen! ....tunnen, tiedän, ymmärrän, sinua ja läheisiä kaikkine ajatuksineen joita olet kirjoitellut. Kiitos paljon! Olen enemmän kuin päivittäin vahvasti mukana. Kiitos, että olet ---- ole myös jatkossa!

Anonyymi kirjoitti...

En muista mistä kautta päädyin blogiisi, mutta jäin koukkuun heti. Aihe tietysti kiinnostaa, ja pidän erityisesti tyylistäsi kirjoittaa asiasta kuin asiasta. Kyllähän sitä myötäelää sairauden mukana tuomissa käänteissäkin aika tiiviisti, liippaa aika läheltä omia ja läheisten kokemuksia.. Hieno blogi! ~Memmuli~

Lukija kirjoitti...

Sinä siellä Hessu ---- monine vaivoinineen ja sairautineen: toivon ja toivomme kaikki että kaiki menisi hyvin. Minulla on yksi hyvä sydän-ystävä saanut juurikin vähän aikaa samaisen hoidon, jonka sinä tulet saamaan. Hänellä on toipumis ennuste hyvä ja hän elää nyttemmin hyvin -- tosin ilman hiuksia ------- toivotaan hänellekin paranemisia, mutta toivotaan ennenkaikkea paranemia ---- paljon enkeleitä sinulle! :)

Heikki Honkala kirjoitti...

Voi m., kirjoitat niin kauniisti. Olen onnellinen, että blogini tuo sinulle lohtua. Olen myös hyvin mielissäni, jos tekstini voimaannuttavat potilaiden tukijoita. Sinä ja muut lukijat annatte minulle voimaa. Uskon vielä jaksavani kirjoittaa. Kantasolusiirron yhteydessä saattaa tulla katkos, jos olen yhtä huonossa kunnossa kuin hoitojen alussa. Sitten jatkan, jos/kun voimani alkavat palata. En tiedä, mihin tieni vie, mutta mielelläni kuljen sinun ja muiden rinnalla.

Heikki Honkala kirjoitti...

Lämpimät kiitokset sinulle Hessun lukija! Olen toiveikas hoitojen suhteen ja sinunkin sanasi kannattelevat minua eteenpäin. Yritän taistella hellittämistä vastaan ja antaa elämänhalun johdatella eteenpäin tuleviin olemisiin. Sydämellisesti, Hessu

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos vielä Hessun lukija. Hienoa että ystäväsi hoidot ovat edenneet hyvin. Toivotaan että niin jatkuukin. Tukkakin varmaan palaa, kun sytostaatteja ei tule enää lisää. Kaikkea hyvää hänelle ja sinulle!

Heikki Honkala kirjoitti...

Hei Memmuli! Mukavaa, että teemani ja tyylini sopivat sinulle. Samankaltaiset kokemukset yhdistävät ja luovat pohjaa empatialle. Syntyy tunnetta heimolaisuudesta. Kiitos sinulle lämpimistä sanoistasi!

Anonyymi kirjoitti...

Paljon enkeleitä kantasolusiirtoon ja muutenkin matkallesi, Hessu! Olet positiivisuudessasi ylivertainen! Argumentit loppuu, kun mietin, miten kuvaileisin tuota asennettasi kuolemanvakavaan sairauteen. Hienoa ja Jumalan runsasta siunausta sinulle ja perheellesi, sekä huumoria paljon!

Lissu P.

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos Lissu P. kovasti lämpimistä viestistäsi. Minä niin kuvittelen kirjoittavani aika neutraalisti lukijat kokevat tekstini positiivisina. Varmaan sen täytyy olla minulle jollakin tavoin luontaista. Taivaan Isän siunausta myös sinulle ja läheisillesi! Voikaa hyvin.

Anonyymi kirjoitti...

Hei! Kiitos blogistasi! Seuraan sitä päivittöin. Kirjoitat hyvin ja avoimesti. Saan täältä lohtua omaan tilanteeseeni. Mieheni sairastui viime keväänä aggressiiviseen aivosyöpään. Päivä kerrallaan mennään. Me olemme hoitaneet paperiasiat kuntoon ja keskustelleet kuolemasta sekä mieheni toiveista. Nämä keskustelut ovat hyvin arvokkaita vaikkakin kipeitä. Mieheni neuvoo minulle asioita joita hän on kodissamne ja taloudenpidossa hoitanut. Koen sen suurena huolenpitona minusta ja lapsista jotka asuvat vielä kotona. Sinulle toivon sydämeni pohjasta onnea hoitoihin ja hyvää vointia ♡ t. Satu

Heikki Honkala kirjoitti...

Hei Satu! Agressiivinen aivosyöpä kuulostaa todella hurjalta. Toivottavasti hoidot ovat hyvät. Kuulostaa, että teillä on aika samanlainen tunnelma mahdolliseen kuolemaan liittyvien asioiden hoidossa, jossa varmasti olette meitä pidemmällä. Surullista, että uhkatilanne on päällä, kun lapset ovat vielä kotona. Kiitoksia sinulle mukavasta palautteestasi, hyvää oloa ja eloa sekä erityisesti menestystä hoitoihin. Sinulle rinnallakulkijana myös voimia! <3

Anonyymi kirjoitti...

Hei taas! Näin minäkin olen kokenut että samanlaisia tunnelmia käydään asioiden hoidossa. Mieheni sairautta ei voida parantaa mutta hoidoilla saa lisäaikaa. Hyvällä onnella vuosi-pari. Meilahden syöpäklinikka on tullut tutuksi; myös minulle mieheni vierellä. Rankkaa tämä on ollu,t mutta paljon on ollut hyviäkin hetkiä. Kiitollisia olemme monesta asiasta elämässämme ja varsinkin siitä, että ennätimme saada lapset näin isoiksi (18v ja 20v) Vertaisihmiset ovat olleet minulle suurin tuki - naiset jotka elävät samassa tilanteessa; ovat kuin siskoja minulle! Toivottavasti vaimollasi on myös tukea ♡
Teille vielå kaikki on mahdollista ja sanonta "hyvinkin voi käydä" on erittäin hyvä! Sitä toivon ♡ t. Satu

Heikki Honkala kirjoitti...

Moi moi Satu! Syöpis on minulle kovin tuttu siltä ajalta. kun sairastin lymfooman. Hyvä että olet saanut tukea. Vaimollanikin on hyvät verkostot, mutta välillä mieli menee maihin tämän syöpäni vuoksi. Kumppanin osa voi olla henkisesti jopa rankempi kuin potilaan. Onneksi lapsenne ovat jo noin varttuneita. Kestävät varmaan paremmin, mutta kyllä isän menetys aikuisiakin kirpaisee. Voimia teille kaikille!

Anonyymi kirjoitti...

<3 kiitos!
T. Satu