Tämänpäiväisessä Hesarissa käsitellään sairastuneen kumppanin osaa artikkelissa "Auttajaksi vahingossa". Kumppani kuormittuu helposti, koska hänellä on taipumus ottaa perheen huolet kantaakseen ja ryhtyä sairastuneen hoitajaksi. Sairastunut ei saisi vaatia enempää erikoisoikeuksia kuin sairaus edellyttää. Kumppani voi joutua myös kohtuuttomasti kuuntelemaan sairastuneen purkautumista. Puolisolla ei ole ammattilaisen suojaa, koska hänellä on tunneside sairastuneeseen. Ammattiauttajan apu olisi usein paikallaan. Puoliso voi joutua myös kohtuuttomasti elämään kumppaninsa kokemaa traumaa ja kuormittua siitä. Puhutaan sijaistraumatisoitumisesta. Sairastuneen kumppani ei saisi liikaa uhrata itseään potilaan tarpeille. Hänen pitäisi jaksaakseen pystyä säilyttämään riittävä siivu tavanomaista elämäänsä.
Potilas on mukana hoitoprosessissa ja saa sen mukaista huomiota osakseen. Hän tuntee, että hänen ongelmalleen tehdään jotakin. Hän odottaa hyviä tuloksia ja saattaa voida henkisesti ihan hyvin. Puoliso saattaa huomaamattaan ottaa lähes koko murheen kantaakseen sen lisäksi, että alkaa hoivata potilasta. Hän on vaarassa uupua.
Tämä aihepiiri on akuutti meillekin. Minä jaksan varsin hyvin. En huolehdi tulevasta kovin paljon. Puuhailen omia juttujani ja olen aika hyvillä mielin. Toki lähestyvään kantasolusiirtoon liittyvät riskit hieman kummittelevat ajatuksissa.
Vaimoni tahtoo uupua nyt. Häntä murehduttaa mahdolliseen kuolemaani liittyvät järjestelyt. Pitäisi laittaa erinäisia paperiasioita kuntoon, varmistaa käteisvarojen riittävyys heti mahdollisen kuolemani jälkeen, tehdä perunkirjoitusta varten luettelo kulloistenkin asuinpaikkojeni seurakunnista jne.
Nämä ovat tärkeitä asioita ja minunkin on syytä olla aktiivinen niiden järjestämisessä, koska tokihan toivon voivani helpottaa etukäteen hänen tilannettaan, jos minusta aika jättää lähitulevaisuudessa. Ajatuksemme olikin ruveta hoitamaan näitä asioita, mutta se on jäänyt. On aika ryhdistäytyä nyt, kun olen vielä tolkuissani. Kantasoluvaiheeseen liittyvä sytostaattipläjäys voi viedä minut tilapäisestikin tavoittamattomiin sfääreihin.
Jos olen sairaalassa, vaimoani kuormittavat sairaalakäyntien järjestämiset. Nyt kun olen kotona, huushollin hoitamisen päätyminen lähes kokonaan hänen käsiinsä vie voimia. Hän ei anna minun - keuhko- ja syöpäsairaan - tehdä juuri mitään. Toki jalkeilla oleminen väsyttää minua ja hengästynkin helposti, mutta voisin minä edes jotakin pientä tehdä. No ehkä minun pitää keskittyä noihin järjestelyihin kuoleman tapauksen varalta. Minun pitää muistaa myös kuuntelemisen merkitys.
15 kommenttia:
Minusta kuulostaa potilaan kannalta todella ahdistavalta, että pitäisi osallistua kuoleman jälkeisten asioitten selvittelyyn! Ihmettelin tätä jo yhdessä aiemmasta postauksessasi. On eri asia, jos potilas itse käsittelee tilannettaan esim. esittämällä etukäteen joitakin hautajaisiin liittyviä toiveitaan tai jopa tekemällä jotakin järjestelyitä tai haluaa keskustella kuolemasta. Aloitteen tällaiseen pitäisi mielestäni tulla tällöin aina potilaalta itseltään ja keskustelun tapahtua sairastuneen ehdoilla. Tuntuu kohtuuttomalta, että puoliso haluaa sairastuneen miettivän leskeneläkkeitä, perunkirjoituksia ym. Eikö hän voi saada niihin tarvittaessa aikanaan apua esim. lapsiltanne tai sairaalan sosiaalityöntekijältä? Tässä vaiheessahan sinulla on vakavasta tilanteesta huolimatta hyvät mahdollisuudet toipua ja parantua. Eikö olisi parempi keskittyä siihen eikä kuolemaan valmistautumiseen? Suhtaudut ihailtavan ymmärtäväisesti vaimoosi, mutta minusta potilaan pitäisi saada rauhassa keskittyä sairastamiseen, toipumiseen ja toivoon parantumisesta, ja läheisten ei pitäisi rasittaa potilasta muilla ylimääräisillä asioilla. Asia kerrallaan! Ja läheisille on saatavilla apua, kunhan sitä vain aktiivisesti pyytää.
Olemme toki kaikki erilaisia ja ehkä et koe tällaista pahana, mutta itse olisin todella järkyttynyt, jos joku läheiseni toimisi vastaavalla tavalla.
Toivottavasti saatte hyvää ja selkeää tietoa kantasolusiirrosta ja kaikki menee hyvin!
Muuten noista maksa- ja veriruuista. Olettehan varmasti tietoisia, ettei syöpähoitoja saavalla matala hemoglobiini yleensä johdu raudan puutteesta, vaan siitä, että hoidot estävät luuydintä toimimasta normaalisti. Siitä, että syö rautaa tai rautapitoista ruokaa, ei siis todennäköisesti ole apua hemoglobiinin suhteen. Eihän siitä varmaan haittaakaan ole, jos esim. maksa- ja veriruuat on ruokavaliossa sallittuja. Ja ehkä vaimoasi helpottaa tehdä jotakin konkreettista auttaakseen.
Voimia sinulle ja myös vaimollesi!
T. Pitkäaikainen lukijasi, vain harvoin kommentoinnut
Hei Pitkäaikainen lukijani ja kiitos viestistäsi. Minun on vaikea analysoida syitä siihen, että suhtaudun luontevasti omaan lähiaikoina mahdolliseen kuolemaani liittyviin järjestelyihin luontevasti. Yksi syy voi olla se, että en tunne kauhean suurta pelkoa kuolemaa kohtaan, toki jonkin verran. Minulle ei tuota vaikeuksia tai ahdistusta kuvitella läheisiäni järjestelemässä kuolemani jälkeisiä asioita. Oikeastaan tavallaan lisää läheisyyttä olla noissa kuvioissa etukäteen mukana. On myös mahdollista, että lapseni kokevat asioiden etukäteen järjestämisen ahdistavammaksi kuin minä. En usko olevani täysin poikkeava yksilö tässä asiassa. Luulen, että aika moni vanhus, joka tietää lähdön lähestyvän, suhtautuu käytännöllisesti asian vaatimiin järjestelyihin. Minusta tulta päin meneminen voi olla jopa helpompaa kuin yrittää väkinäisesti torjua kuolemaan liittyviä asioita mielestään. En koe niin, että näiden asioiden pohtiminen olisi periksi antamista. Suhtaudun toiveikkaasti selviämiseeni, mutta uskallan kuitenkin antaa itseni olla tietoinen tilanteeseeni liittyvistä todennäköisyyksistä.
Mukavaa, että otit asian esiin. Voidaan hyvin jatkaa keskustelua.
Kiitos neuvostasi, joka koskee syöpähoitoja saavan hemoglobiinia. Asia on varmaan kuten sanot. Olen saattanut lymfoomani aikaan tulla tietoiseksi asiasta, mutta sitten unohtanut.
Omat ajatukseni ja elämäni samaisessa elämän vaiheessa jo kahdesti eläneenä, voin allekirjoittaa monet näistä nyt omaisen näkökulmasta kirjoittamistasi asioista.
Tuki omaisille on tärkeää, ja ainakin jonkin verran auttoi psykologin apu heitäkin. Ilman noita psykologin tapaamisia olisin todennäköisesti uuvuttanut vielä enemmän miestäni.
Ja niin ikävää kun onkin, niin kyllä meilläkin mietittiin kuolemanjälkeistä elämää ilman minua. Kuolemaa en enää tuolla kakkoskierroksella osannut enää edes kauhistella, enkä ehkä osaa edes vieläkään. Oli ja on edelleenkin kuitenkin vaikka kantasolusiirtoon on jo tehty, aina olemassa mahdollisuus sairastua uudelleen tai johonkin muuhun syöpään ja poistua tuontaivaisiin maailmoihin. Kun pystyy puhumaan nämäkin asiat rakkaidensa kanssa lävitse, on elämä saumattomampaa.
Hyvä ilmaisu tuo saumattomuus. Asia koskee kaikkia, niin kaikki tarvitaan mukaan, myös mahdollinen kuolija. Hematologian osastolla Meikussa on hyvin psykologin palvelut tarjolla - myös puolisolle, toisin kuin aikoinaan Syöpiksellä.
Kukin tavallaan! Ja mikäs siinä, jos suinkin jaksat valmistella. Itse muistan kiitollisuudella lähisukulaistani, joka oli hoitanut asiansa niin pitkälle valmiiksi kuin mahdollista. Hänelle tuli hyvä mieli asioiden "valmiina olosta", vaikka se meille valmisteluvaiheessa karmealle tuntuikin. Miksei paperiasioitakin voisi valmistella, monihan antaa ohjeita esim. hautauksen, siunauksen ja arkunkin suhteen. Ainut onni tilanteessanne ehkä on, että Sinun ja puolisosi lapset ovat jo aikuisia, eikä teidän tarvitse huolehtia lapsiperhearjen sujumisesta kotonanne kun kumpiki olette tavallista vähemmissä voimissa, lasten siivet jo kantavat. Voimia!
Hei Annukka. Joo, luulen, että moni saa mielihyvää, siitä että asiat ovat järjestyksessä. Ehkä se on myös oman kuoleman työstämistä. Meillä tosiaan pesä on jo tyhjentynyt ja lapset aikuistuneet. Aika paljolti hiljaiseloa täällä mummolassa. Mukavaa eloa ja oloa sinulle!
Kiitos vastauksestasi. Järkytyin ja ahdistuin puolestasi siis turhaan :) Hyvä niin.
Ymmärrän kyllä, että esim. hautajaisten suunnittelu voi olla joillekin jopa terapeuttista (varsinkin jos paranemismahdollisuuksia ei enää ole). Se lienee aika tavallistakin. En kuitenkaan ollut ennen kuullut, että sairastunut joutuisi osallistumaan perunkirjoitusten yms. pohtimiseen. Se tuntuu jotenkin ylimääräiseltä rasitteelta, jonka hoitaminen kuuluisi muille sitten aikanaan. Mutta hyvä, jos sinulle ei ole näin. Olemme kaikki erilaisia. Ihminen voi mielestäni olla valmis puhumaan kuolemasta ja hyväksyä sen yhtenä mahdollisena lopputuloksena sairaudelleen, mutta silti kokea tällaiset ylimääräiset selvittelyt vastenmielisenä rasitteena. Ei siis mielestäni ole kyse pelkästään kuolemaan suhtautumisesta.
Tämä lauseesi ilahdutti minua:
"Suhtaudun toiveikkaasti selviämiseeni, mutta uskallan kuitenkin antaa itseni olla tietoinen tilanteeseeni liittyvistä todennäköisyyksistä."
Toivottavasti läheisesi ajattelevat samoin ja auttavat ylläpitämään toiveikkuutta, eikä päinvastoin!
Hesarin juttu oli hyvä, mutta siinäkin mielestäni sanoma oli se, että läheisen pitäisi hakea apua itselleen, eikä niinkään kuormittaa puolestaan sairastunutta/muuta kriisiä läpikäyvää omalla tuen tarpeellaan.
Kiitos blogistasi, tämä herättää ajatuksia ja monenlaisia pohdintoja. Harvoin on tullut kommentoitua, mutta seuraan aktiivisesti. Kirjoitat myös ihailtava usein! (Voimien mukaan tietysti.) Odotan kiinnostuneena, millaista tietoa saatte kantasolusiirrosta ja hoitojen etenemisestä.
Toivon hoidoista hyviä tuloksia ja hyvää vointia sinulle!
t. Pitkäaikainen lukijasi
Perunkirjoitus jäisi varmaan minun tapauksessani jälkeeni jääneille. Sitä varten tarvitaan tietääkseni kaikki seurakunnat, joissa olen ollut kirjoilla. Niiden nimeämisessä minusta on varmaan apua.
Lapseni tuntuvat olevan kovin huolissaan selviämisestäni. Se on ymmärrettävää. Eivät he ole puheillaan minua lannistaneet. Sisaruksenikin ovat kovasti hengessä mukana, puhumattakaan vanhemmistani.
Parisuhteessa ei oikein onnistu eläminen niin hermeettisesti ettei kumpikaan koskaan kuormita kumppaniaan milloin mistäkin syystä. Olen nähnyt sairaan rinnalla kulkemisen raskauden, vaikuttaa jopa raskaammalta kuin oma tieni potilaana. On hyvä hankkia siihen apua, mutta ei mikään ratkaisu ole sataprosenttinen. Ollaan taidettu joskus luvata toisiamme tukea. Ei siitäkään voi kokonaan sanoutua irti vaikka kohtuus kaikessa. Itsekin olen jutellut sairaalapsykologin kanssa, kun hän on ilmestynyt huoneeseen. En tunne suurta tukea tarvitsevani, mutta eihän sitä tiedä, mitä voi löytyä.
Mukava kun jaksat seurata blogiani. On kiva tietää kirjoittavansa jollekin/joillekin. Kiitos palautteestasi! Tämä bloggaus pitää minut elämässä kiinni - ja yhteydessä ihmisiin, kuten sinuunkin. Mukavaa eloa ja oloa sinulle!
Minäkin voin osaltani huojentaa anonyymin ja ehkä muidenkin huolissaan olevien turhaa taakkaa ja huolta.
Olemme avoimia ihmisiä. Se on luontaista meille molemmille. Lapsemme ovat esittäneet omat toiveensa, että esittäisimme omat toiveemme vanhuuttamme, sairautta ja kuolemaa ajatellen. Tällaisten toiveitten toteuttaminen ja niihin liittyvien papereiden järjestely on tarpeen jälkipolvelle kuin myös jälkeenjäävälle, - etenkin kun nyt on hyvä suvantovaihe ja voimat ovat kohtuulliset tehdä ne. Ulkopuolisten ei tarvitsisi kantaa huolta järjestelyistä, sillä jokaisella perheellä on omat tapansa kohdata asiat ja tehdä tarvittavat järjestelyt omalla tavallaan. Joitakin voi ahdistaa tällainen asioita päin meneminen, mutta se sopii meille. Koemme sen tuovan selkeyttä päiviimme ja tulevaisuuteemme.
Apua on tarjolla niin syöpäjärjestöstä kuin ihanalta psykologilta sairaalassa. Niitä olemme molemmat ottaneet vastaan. Ystävien suuri joukko kulkee rinnallamme. Koemme olevamme etuoikeutettuja tällaisen ystäväjoukon keskellä. Kiitos siitä heille.
"Toivottavasti läheisesi ajattelevat samoin ja auttavat ylläpitämään toiveikkuutta, eikä päinvastoin!" - Tuo oli kovin erikoinen virke. Kukapa rakkaimmasta ihmisestä luopuisi, en minä, eivätkä viisi aikuista lastamme puolisoineen, eivät myöskään mainiot lastenlapsemme! Kieltämättä virke satutti, tuntui pahalta. Jokainen kirjoittaa tässäkin omista lähtökohdistaan.
Elämme hetkessä. Nautimme toistemme läsnäolosta, lastemme, lastenlasten ja ystävien lähellä olosta. Neljänkymmenen vuoden kiintymys ja rakkaus puhuu omaa kieltään. Me elämme juuri tänään!
Hyviä, valoisia talvihetkiä kaikille puolisoni blogin lukijoille!
Anteeksi, tarkoitukseni ei ollut pahoittaa kenenkään mieltä, olen pahoillani. Yritän selittää tuota lausetta ja vetäydyn sitten taas pääosin hiljaiseksi lukijaksi.
Tarkoitin, että jos läheiset aktiivisesti haluavat varautua sairastuneen kuolemaan, on riski, että siitä (tahtomattaankin) välittyy viesti, että he ovat pohjimmiltaan jo luopuneet toivosta. Itse saattaisin kokea näin. Hyvä, ettei teillä ole näin ja mietitte näitä asioita hyvässä yhteisymmärryksessä. Olemme kaikki erilaisia ja tulkitsin tosiaan asioita omista lähtökohdistani. En kuitenkaan tarkoittanut mitään pahaa.
Hienoa, että teillä on noin laaja tukiverkosto ja tasapainoinen suhtautuminen tilanteeseen. Hetkessä eläminen kuulostaa hyvältä! Vaikutatte molemmat rauhallisilta ja tasapainoisilta ihmisiltä. Toivottavasti hoito tehoaa hyvin ja tämä raskas vaihe päättyy onnellisesti!
Voimia ja kaikkea hyvää teille molemmille ja koko perheelle!
t. Pitkäaikainen lukija
Kiitos viestistäsi ja lämpimistä sanoistasi Pitkäaikainen lukija. No hätä. Vaimollani aktivoitui yksi blogin ulkopuolinen ikävyys, mihin sinä et ole syypää mitenkään. Toivon, että et vetäydy hiljaiseksi.
Minusta on aivan ihana lukea miten sinut olet sen asian kanssa, ettei elämäsi olisikaan kovin pitkä enää. Kirjoituksistasi huokuu tyytyväisyys ja kiitollisuus elämänkumppania, lapsia ja elämän antajaa kohtaan.
Mieheni viimeisinä viikkoina juttelimme läpi kaikki menneet ja suunnittelimme tulevaa, vaikka silloin jo tiesimme että joudun sen tulevan yksin kohtaamaan. Keskinäisen hallintaoikeustestamentin teimme jo heti hänen sairastuttuaan. Suunnittelimme yhdessä hautajaisia ja ihan näitä arkisia asioita, kuten kannattaako asuntovaunua enää pitää kun minä en osaa sitä vetää...jne. Kun lähtevä on sinut itsensä ja elämänsä kanssa ja välit yläkertaan on kunnossa, ei asiasta puhuminen ole vaikeaa. Ja miten paljon se helpottaa tänne suuressa surussa jäävää. Vaikka kuolema olisikin ollut tiedossa, on se silti aina shokki läheisille ja silloin pitäisi olla voimaa tehdä näitä asioita, päättää hautajaisista ja hoitaa perunkirjoitukseen liittyvät asiat jne.
Hei taas Tautisen seuralainen! Mukava kuulla sinusta. Minusta tuntuu hyvältä, kun kerrot luontevasta tavastanne miehesi kanssa suunnitella tulevaa, johon sisältyy loppu. On myös tärkeätä kuulla, että se helpotti sinua, joka jäit suremaan. Kuvaamasi ilmapiiri vastaa kovasti omaamme näiden asioiden hoidossa, vaikka olemmekin vasta alussa. Voihan olla, että saan vielä jatkoaikaa, mutta puolisolleni ja ehkä lapsillenikin on hyvä, jos käytännön asiat vaikuttavat selkeiltä. Voimia sinullea ja kaikesta huolimatta mukavaa eloa omalla tielläsi kumppanin menetyksen jälkeen!
Meillä on ollut tuo perunkirjoituksen laatiminen mielessä jo hetken. Puoliso on sairas, joten se pitäisi saada hoidettua. Käytännön asiat myös vievät ajatuksia pois niistä ikävistä asioista. Kuolema on kuitenkin luonnollinen asia, mutta pelottava. On otettava aikaa näille asioille.
Voi, onpa ikävää.
Minullakin on elämän rajallisuus ollut viime aikoina mielessä. Syövistäni olen yhä remissiossa, mutta kun olen 68-vuotias, olen tullut tietoiseksi, että elämää on aika vähän jäljellä. Kymmenen vuottakin on lyhyt aika.
Totta, kuolema on luonnollinen asia kuten syntymä, mutta on jotakin niin suurta ...
Toivottavasti teillä kuitenkin kaikki kääntyvät parempaan suuntaan.
Voimia!
Lähetä kommentti