Sairaan rakas elämä

Imusolmukesyövän ja leukemian kokenut mies kirjoittaa

torstai 12. toukokuuta 2016

Synkkää - ei kannata lukea

Nyt illalla tunnen itseni erityisen väsyneeksi. Olo tuntuu samanlaiselta kuin sairastuessani aikaa sitten johonkin burnoutin tapaiseen. Yhtäkkiä ei vain pysty juuri mihinkään. Mieleen tulee, onko syöpä villiintynyt. Väsymyksestä tämä syyskaudella alkoi.

Minulle ei varmaan turhaan ole järjestetty luuydinnäytteen ottoa ensi viikolle. Se otettaneen näin pian edellisen jälkeen sen vuoksi, että uusiutuminen lienee mahdollista nopeastikin. Onneksi asia varmistetaan.

Voi olla niinkin, että tämän päivän aktiviteetit yhdistettynä englannin kielen puhumiseen ovat olleet liikaa voimilleni.


Olen kiinnittänyt huomiotani sellaiseen, että tilanteeni rehellinen kuvaaminen saattaa olla liikaa kuulijan vastaanottokyvylle. Kun olen kertonut, että ennusteeni on vaihtoehdoista hyvä, keskiverto ja huono tuo viimeksi mainittu. Kaikki tapaukset laskettuna yhteen antavat sellaisen tuloksen, että vähän alle puolet ovat hengissä viiden vuoden jälkeen. Keskiverto- ja huonoennusteisille annetaan kantasolusiirto. Tämän kerrottuani minulla saattaa tulla tunne, että keskustelukumppanini tarvitsee lohdutusta.

Sitten kerron todenneeni lääkärille, että minulla tuskin on mahdollisuuksia saavuttaa isäni ikää. Hän on 87-vuotias, täyttää pian 88. Tähän lääkäri, että se on kuitenkin mahdollista. Tämän kertominen selvästi huojentaa kuulijan mieltä ja palauttaa tunnelman letkeämmäksi.

Sanottakoon vielä, etten tiedä tarkoittaako tuo viiden vuoden ennuste tilannetta ilman siirteitä vai siirteiden kera.


10 kommenttia:

Taina kirjoitti...

Luulen, että kokemuksesi on erittäin totta ja tavallistakin. Kun ihmisellä on elämässä meneillään jotain vaikeata, ja kun sitä yrittää jakaa, saattaa käydä juuri, kuten kuvasit. Että huomaa joutuvansa lohduttamaan, vaikka periaatteessa ajattelisi, että asetelma on toisin päin.

Se on varmasti monella tavalla ymmärrettävää ja inhimillistä. On vaikea kuulla kerrottavan sellaisia asioita, kuin sinä tuossa kerrot. Ja pelottavaa. Se tuo myös oman elämän rajallisuuden näkyväksi. Mutta ajattelisin myös, että tämä olisi yksi niitä asioita, joissa meillä on opittavaa. Että kestämme kuulla, vaikka toisen kuulumiset ovat murheellisia tai muuten ei-niin-hyviä. Koska kuuleminen ja kuunteleminen ovat tärkeitä, ei se, että alkaa esimerkiksi kertoa, miten joku muu oli samassa tilanteessa ja sitten selvisi tms.

Silloin, kun omassa elämässä on synkkiä hetkiä, olisi tarpeen saada puhua. Ihan vain puhua, ja joku olisi vierellä ja kuuntelisi. Ilman, että yrittää keksiä ratkaisuja tai sanoa mitään tekopirteää tai muka-lohdullista. Olen ajatellut, että esimerkiksi saattohoitokotien henkilökunta oppii kuuntelemaan. Tai sellainen ihminen, joka on elämässä kokenut isoja, vaikeita menetyksiä. Mutta ammatillinen kuuntelija on aivan eri asia kuin ne läheiset, joiden kanssa on ehkä pitkäänkin elänyt omaa arkeaan.

Toiset oppivat, toiset eivät. Toivoisin, että itse voisin oppia. Että murheellinen voisi keventää taakkaansa minun lähelläni, turvallisesti, ja niin, etten pakenisi turhan puheen taakse. Mutta monesti tuntuu, että tämänkaltainen viisaus kasvaa vasta, kun on elämässään elänyt esimerkiksi sellaisia vaiheita kuin sinä viime vuosina. Luulen, että jos ja kun elon päiviä riittää, niin sinä tulet olemaan se, joka kestää kuunnella. Koska tiedät, miten tärkeätä se on sille, joka kertoo.

Muistan sinun joskus kirjoittaneen, että kuolema ei ole sinulle huono vaihtoehto, vaikka elää toki haluaisit. Koska usko kantaa ajan rajan yli. Toivon sinulle voimia!

Anonyymi kirjoitti...

Hyvä Heikki. Tsemppiä!

Anonyymi kirjoitti...

Yhdyn Tainan todella hienoon kommenttiin ja toivon Heikki sinulle jaksamista. T: lukijasi Tanja

Anonyymi kirjoitti...

Väsymysteemasta tuli mieleen kirjoittaa hiukan. Mulla on nyt 11 vuoden putki masennusta + kolme erilaista puoli-invalidisoivaa syndroomaa (post nasal drip, tinnitus, dissosiaatio), ja siitä kaksi viimeistä vuotta lisäksi jatkuvaa väsymystä ja innottomuutta. Tämän viikon alussa olo oli sellainen että ei mitään väliä enää, voisin kuolla saman tien. Olo on kuin 105-vuotiaalla, ajattelen. No, ei auta valittaa. On ollut mielessä että onko syöpä. Lääkärit eivät ole aktiivisia tutkituttamaan, näyttää että olettavat johtuvan mielenterveydestä. Veriarvoista vain DHEA on selvästi pielessä, ja se on miehille melko merkityksetön veriarvo. Tulisin Heikki käymään mutta tässä tilassa ei oikein jaksa. Viime käynnistäni on varmaan pari kuukautta. No jaksoin nyt tämän kirjoittaa. t. Reijo

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos oikein hyvistä pohdinnoistasi taina. Eräs kaverini, joka tukee minua hienosti tässä tilanteessa, tapaa sanoa kuullessaan tämäntapaisia asioita minulta, että vetää sanattomaksi. Minusta se on hyvä kommentti. On tosi vaikea keksiä lohdullisia sanoja, kun toisen tilanne on mikä on. Kun vaimoni välillä itkee tilannettani, se kertoo minulle kuinka kurjalta tulevaisuus näyttää ilman minua ja kuinka paljon hän minua rakastaa, mutta nämä ovat muita asioita. Se, että kuulija menee hämilleen, tuntuu oikeastaan paremmalta kuin tekopirteys. Kuuntelemisen taito, josta kirjoitatkin, on arvokas lahja. Joo, olen kirjoittanut, että kuolemakaan ei ole huono vaihtoehto. Nyt kun se on tullut lähelle, alkaa miettiä asiaa konkreettisesti. Mitä siinä oikein tapahtuu? Huomaan nyt toimivani samoin kuin eräs nuori ihminen, jonka tilanne alkoi näyttää toivottomalta, mutta joka on kuitenkin selvinnyt. Ruumiintoiminnot lakkaavat. Ruumis varmaan poltetaan. Miltä tuntuu kuoleman jälkeen, kun aistit ovat kadonneet? Ihminen on pieni suuren edessä.

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos!

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos Tanja!

Heikki Honkala kirjoitti...

Lämpimät kiitokse Reijo, kun jaksoit kirjoittaa! Älä ota paineita käymisestä nyt, vointisi on tuollainen. Nähdään sitten kun jaksat. Onko sinulta otettu täydellinen verenkuva? Minulla asiat alkoivat edetä sellaisen jälkeen. Jos sinulla ei sellaisessa erikoista, ei ehkä ainakaan tällaista leukemiaa ole. Voimia!

Reijo Leppänen kirjoitti...

Täytyyä nyt seuraavalla lääkärikäynnillä kysyä verenkuva-asiaa.

Heikki Honkala kirjoitti...

Joo, varmistahan Reijo asia.