Lymfoomasta selvinnyt, akuutista leukemiasta toipuva mies rakentaa uutta taiteilijaelämää

torstai 7. huhtikuuta 2016

Lisää madonlukuja

Olen lueskellut ahkerasti lääkäriltä lainaksi saamaani kantasoluopasta. Keräsin tänään kysymyksiäni listalle ja kävin hänen kanssaan niitä läpi.

Luekemiat voidaan jakaan kolmeen riskiryhmään: Korkean riskin, keskinkertaisen riskin ja matalan riskin leukemiat. Minun leukemiani riksi on korkea, koska olen jo aikaisemmin sairastanut syövän ja minulla on todettu kromosomomuutos 11.

Leukemian riskeissä on kysymys siitä uusiutuuko syöpä vai uusiutuuko se sitten, kun se on saatu remissioon.

Kaiken riskisten akuuttien myelooisten leukemioiden yhteinen (vai kaikkien leukemioiden?) ennuste on, että viiden vuoden jälkeen 40-50 prosenttia potilaista on hengissä. Koska edustan korkean riskin leukemiaa, minun prosenttini on alhaisempi, mutta sitä ei voida tarkoin määritellä.

Lääkärin mukaan kuoleminen kantasiirtovaiheessa on hyvin harvinaista.

Vaikuttaa siltä, että varmaankin selviän siirrosta, mutta elinvuosia ei ole kovin monia edessä.

Kysyin mikä lymfooman yhteydessä saamani sytostaatti on aiheuttanut leukemiani. Sitä ei pystytä sanomaan. Se voi olla etoposidi tai dokmysiini, mutta se voi olla jokin muukin. Se että sytostaateista seuraa leukemia ei ole poikkeuksellista, mutta se on, että se tulee näin pian kuin minun tapauksessani.   Kun näin käy, kyseessä on yleensä akuutti myelooinen leukemia. Leukemia voi mahdollisesti johtua myös siitä, että lymfoomaa hoidettaessa sytostaatit annettiin tihein välein. Yleensä ensin tulee MDS eli myelodyspaattinen oireyhtymä, mikä voi kehittyä leukemiaksi.

AML:n sairastaminen tuottaa hedelmättömyyden. On poikkeuksellista, että joku saa lapsen tämän taudin sairatettuaan. Sairaus aiheuttaa myös tilapäistä impotenssia, mikä johtuu yleisestä heikkoudesta. Se menee kuitenkin ohi.

Keskustelimme myös siitä, että minulta ei poistettu toista kivestä lymfoomahoitojen yhteydessä, koska en sitä halunnut. Lääkärin mielestä se olisi pitänyt poistaa, koska kiveksen jättäminen olisi voinut aiheuttaa syövän keskushermostoon. Leukemiani ei kuitenkaan johdu tästä syystä.

Minä osallistuin lymfoomaa sairastaessani tutkimukseen, jossa tavoitteena oli kokeilla, estääkö metotreksaattisytostaatin antaminen sekä hoidon lopussa että alussa syövän leviämisen keskushremostoon. Tavanomaisessa hoidossa sitä annetaan vain lopussa. Lääkärin mukaan tämä on saattanut ehkäistä leviämisen minun tapauksessani, vaikka minulta ei toista kivestä poistettukaan.

Lääkäri kertoi, että leukemian hoidossa saamani voimakkaat sytostaatit estävät myös lymfooman uusiutumisen.

Taivas näyttää aika synkältä. Haluan elää tätä päivää ja mennä hyvillä mielin siirtoon.






9 kommenttia:

Päivi kirjoitti...

Poikani allogeenisesta kantasolusiirrosta 4kk.Pelko selviämisestä,huoli ja stressi miten kaikki menee on varmasti raskasta.Poikani kokemus tähän asti on positiivinen.Kaikki on mennyt hyvin.Siirre on tarttunut hyvin, hyljintää on ollut. Ei ole ollut sairaalajaksoja, kuin yksi tammikuun jälkeen.Haluan sinulle sanoa, että pelkäsimme pahempaa tulevaksi. Kun luuydin on tuhottu esihoidolla ja veriarvojen ollessa huonot. Negatiivisin kokemus oli suukipu.Sitä kesti 1,5vkoa. Niin kauan, kun veriarvot alkoivat parantua ja luuydin alkoi toimia. Kieli turposi ja oli rikki. Paljon tarvittiin vahvoja kipulääkkeitä suoneen avuksi.Ei pystynyt nielemään lääkkeitä eikä syömään mitään. Ravintotippa ja nestetippa meni sen ajan. Se oli pojallani vaikeaa aikaa.Toisilla voi olla lievemmät tuntemukset suussa.Mutta kaikilla tulee tässä vaiheessa jonkinlaista kipua. Veriarvojen noustessa limakalvovauriot paranevat nopeasti.Kyllä sinä selviät tästä koitoksesta ja parantuminen on edessäpäin. Siihen tähdätään. Onnea sinulle ja voimia!

Lumihiutale kirjoitti...

Hieno ajatus kirjoittaa heräävät kysymykset ylös. Tietoa on lupa pyytää ja asioita selvittää. Tunteet kulkevat siinä rinnalla, monenlaisina varmasti. Tunnepäiväkirja voisi olla hyvä apuväline myös ja auttaa jaksamaan. Kirjoitat todella hyvin. Jaksamista sinulle ja läheisillesi!

Anonyymi kirjoitti...

Onko tosiaan nuo prosentit noin fifty-fifty? Vai ovatko ne ilman kantasolusiirtoa olevien selviytymisprosentteja?
Leena

Viiden äiti kirjoitti...

Jumalalle kaikki on mahdollista, eikä mitään tapahdu hänen tietämättä! Tähän turvaan on hyvä jäädä!
Kaikkea hyvää loppuelämääsi, olkoon se miten pitkä hyvänsä!

Heikki Honkala kirjoitti...

MInulla oli pari kertaa suutulehdus sairastaessani lymfoomaa. Ne olivat tosi ikäviä kokemuksia. Suu menee kuin käyttökelvottomaksi. Antibiooteilla hoidettiin. Kiitos sinulle Päivi kannustuksestasi. Voimia ja kaikkea hyvää sinulle ja pojallesi!

Heikki Honkala kirjoitti...

Kiitos lumihiutale! Tuossa voisi olla ideaa. Tosin ehkä näissä blogijutuissakin tunteet hiukan vilahtelevat. Kaikkea hyvää taas sinulle ja läheisillesi!

Heikki Honkala kirjoitti...

Hei Leena! Kyllä tuo taitaa siirron saajia tarkoittaa.

Heikki Honkala kirjoitti...

Noin me saamme levollisesti uskoa. Kiitos sinulle Viiden äiti lohdutuksestasi ja jaksamisia sinulle sekä läheisillesi!

Anonyymi kirjoitti...

Tsemppiä Heikki. Kirjoittaminen on sinulle selvästi mahdollisuus. Selvästi välillä sinulla on vaikeaa mutta teksteistä huokuu vahvuus. T. Marko Sivula