Facebookissa on ryhmä Allogeeninen kantasolujensiirto -verkosto, joka on hyvin informatiivinen. Sen jäsenet ovat saaneet kantasolusiirron. He kertovat siirron jälkeisistä oireistaan ja kokemuksistaan.
Jotkut ovat parantuneet, mutta hyvin monilla on kaikenlaisia kremppoja. Jäsenet ilmoittavat ryhmässä ikänsä laskettuna kantosolusiirrosta.
Potilaat kärsivät pahoinvoinnista, oksentelusta, väsymyksestä ja ruokahaluttomuudesta. Joku kyselee, kauanko kestää, että palaa ennalleen. Toinen pohtii, liekö koskaan, kun on jo ikää karttunut. Jollakin ei toimi makuaisti, toisella liiankin hyvin.
Siirrosta voi seurata fyysisiäkin muutoksia. Jollakin ovat kasvot turvonneet, toisella on tullut kyhmy niskaan.
Joillakin on jäännöstautia eli virheellisiä soluja näkyy testeissä vielä hitusen. Kuulostaa siltä, että ne häipyvät, kun käänteishyljinnän estolääke lopetetaan. Käänteishyljintä itsessään on ilmiö, jota vastaan siirron jälkeen taistellaan.
Eräs on toipunut sytomegaloviiruksesta. Kyseessä on yksi herpeksen laji.
Tässä on vain hieman alkua. Oireiden moninaisuus on häkellyttävä. Taistelu on kaksivaiheinen. Ensin on selvittävä itse siirrosta ja sitten siirron seuraamuksista, joista pahin on sairauden uusiutuminen.
Ryhmä on varmasti hyödyllinen jäsenilleen. He saavat vertaistukea toisistaan, voivat kokea, että muillakin on samanlaista tai vielä kummallisempaa.
Minä saan sivustosta ehkä liiankin realistisen kuvan siitä, mitä on edessä. Jos oikein on onni matkassa, selviää vähäisillä oireilla tai kokonaan ilman. Voihan siinä niinkin käydä.
2 kommenttia:
Olen saanut kantasolun 1v ja 10kk sitten ja alussa oli kaikennäköistä ihmeteltävää oireista. Ota iisisti me ollaan kaikki niin erilaisia ettei voi yleistää mitenkään. Olen tykännyt ryhmästä, sieltä saa rehellisiä vastauksia kysymyksiin. Mulla on mennyt hyvin. Kroppani on nyt vasta toipunut koetusta. Olen kiitollinen joka ainoasta päivästä jonka sain lisää. Nyt vasta käyn oikeastaan henkisesti koko sairautta läpi, tähän asti on ollut täysi työ toipua.Tsemppiä
Kiitos kannustuksestasi! Joo, yksilöitä kaikki olemme. Minustakin ryhmä on hyvä. Siellä kerrotaan oikeasti, mitä on koettu. Kuulostaa siltä, että sinä olet pärjännyt hyvin. Onneksi olkoon!
Lähetä kommentti